CUIDADOS PALIATIVOS ONCOLÓGICOS E TERAPIA OCUPACIONAL

Em tempos remotos, a prática dos Cuidados Paliativos era designada pelo termo Hospice. Os Hospices eram locais que abrigavam os peregrinos durante suas viagens e que, na era Medieval, também começaram a hospedar os doentes. Já os Cuidados Paliativos que conhecemos atualmente tiveram início na

10 Inglaterra na década de 60 com a fundação do St. Christopher’s Hospice por Cicely Saunders (MACIEL, 2008).

O trabalho de Cicely Saunders teve grande influencia para outros países e profissionais da saúde, que ao se interessarem em cuidar de indivíduos, antes intitulados “doentes terminais”, acabaram por disseminar um novo paradigma no tratamento de indivíduos com câncer sem possibilidade de cura, e, futuramente, expandindo as ações e serviços para pacientes com outras doenças crônicas, como por exemplo, a AIDS.

A história dos Cuidados Paliativos no Brasil é relativamente recente, sendo iniciada na década de 80. O Rio Grande do Sul foi o pioneiro a contar com um Serviço de Cuidados Paliativos no país, anexando um Serviço de Cuidados Paliativos ao seu “Serviço de Dor” na Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Em seguida teve início o Serviço de Dor e Cuidados Paliativos da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo e posteriormente foram criadas Unidade de Cuidados Paliativos em Florianópolis (1989) e no Rio de Janeiro (1989) (MACHADO, 2009).

Outro grande marco foi a publicação das portarias GM/MS n°19 e n° 2439.

A primeira por dar início ao desenvolvimento do Programa Nacional de Assistência a Dor e Cuidados Paliativos e a segunda por inserir a necessidade da prática de ações de Cuidados Paliativos na Atenção Oncológica. Foram também criadas associações que reúnem paliativistas no Brasil – a Associação Brasileira de Cuidados Paliativos e a Academia Nacional de Cuidados Paliativos (MACHADO, 2009).

As ações em Cuidados Paliativos tem se tornado uma importante ferramenta para o cuidado à saúde dos indivíduos acometidos por doenças crônicas degenerativas potencialmente fatais, principalmente frente às consequências trazidas pelo adoecimento e pelo aumento do contingente populacional adoecido (PESSINI, 2008).

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS, 2002), em conceito definido em 1990 e atualizado em 2002:

“Cuidados Paliativos consistem na assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, por meio de identificação precoce, avaliação impecável e

11 tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais”.

(p. 15-16)

Sua instituição deve ser precoce, à época do diagnóstico de doença avançada, sem possibilidade de cura. A transição do cuidado ativo para o cuidado com intenção paliativa é um processo dinâmico e diferente em cada paciente. Os Cuidados Paliativos visam garantir melhor qualidade de vida, controle da dor e demais sintomas, além de facilitar a desospitalização. Deve ainda contribuir para reduzir a realização de exames complementares quando os resultados não mudam a terapia, evitar o uso de terapias ineficazes e que causam sofrimento aos pacientes, enfatizar o tratamento domiciliar em detrimento do tratamento hospitalar, preparar os cuidadores para a realização, em ambiente domiciliar, de cuidados antes restritos às instituições e estruturar o acesso à distribuição e à dispensação de insumos e medicamentos necessários à manutenção do paciente no seu domicílio (INCA, 2013).

O término de uma terapia curativa para o câncer não significa o final de um tratamento ativo, mas mudanças em focos de tratamento. A OMS (2002) enfatiza que o tratamento ativo e o tratamento paliativo não são mutuamente excludentes e propõe que "muitos aspectos dos cuidados paliativos devem ser aplicados mais cedo, no curso da doença, em conjunto com o tratamento oncológico ativo" e são aumentados gradualmente como um componente dos cuidados do paciente do diagnóstico até a morte. A abordagem e o tratamento paliativo devem ser eminentemente ativos, principalmente em pacientes portadores de câncer em fase avançada, onde algumas modalidades de tratamento cirúrgico e radioterápico são essenciais para alcance do controle de sintomas.

A prática clínica de cuidados paliativos segue princípios éticos baseados no respeito à autonomia do paciente, requer habilidade de comunicação e uma abordagem interdisciplinar. A equipe interdisciplinar deve ser composta por médico, enfermeiro, assistente social, psicólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, farmacêutico, nutricionista, capelão, dentista e fonoaudiólogo, sendo cada profissional responsável pelas condutas dentro de sua área de competência. Tais condutas, no entanto, devem sempre ser discutidas com toda a equipe.

A habilidade de comunicação tem um importante papel, uma vez que a informação e explicação adequadas usualmente diminuem a ansiedade dos

12 pacientes e familiares, estabelecendo-se um sentimento de confiança e segurança na equipe (INCA, 2013). Desta forma, os diferentes saberes e ações devem ser complementares, ou seja, todo o processo de assistência - avaliação, estabelecimentos de objetivos e estratégias terapêuticas – requer um planejamento com envolvimento de todos os profissionais inseridos na equipe (TAQUEMORI; SERA, 2008).

A Constituição Federal de 1988 dispõe acerca da garantia de acesso integral, universal e gratuito para toda população, enquanto principio do Sistema Único de Saúde (SUS). Entre suas políticas, ocorre em 2003 a criação da Política Nacional de Humanização, cujo objetivo é colocar em prática os princípios do SUS no cotidiano dos serviços de saúde, produzindo mudanças no modo de gerir e cuidar.

Para tanto, se considera entre fatores necessários para o desenvolvimento de uma assistência qualificada e efetivação dos princípios preconizados pelo SUS, a necessidade de uma estruturação física adequada e disponibilização de recursos tecnológicos, assim como a existência de uma equipe multiprofissional.

Como membro de uma equipe multidisciplinar, o terapeuta ocupacional deve, em primeiro lugar, ver o paciente como um indivíduo que ao adoecer, deixa para trás sonhos, desejos, ocupações, divertimentos, trabalho, escola, amigos e familiares; enfim, sua história de vida pessoal sofre uma ruptura (Pengo e Santos, 2004). Ao abordar um paciente em Cuidados Paliativos, o profissional da Terapia Ocupacional deve considerar todos os seus sentimentos, pensamentos e objetivos de vida. O terapeuta ocupacional não pode desprezar o fato de que não é o todo do indivíduo que adoece, apenas uma parte de seu corpo. Portanto, é preciso cuidar de todas as partes sadias do corpo desse paciente, tornando-o mais independente possível, de modo a fazê-lo sentir-se em condições de cuidar de si mesmo, e melhorando sua auto-estima.

Armitage e Crowther (1999) relacionam o papel do terapeuta ocupacional em cuidados paliativos à habilidade de observar, escutar e trabalhar com cada paciente em sua individualidade, para alcançar seus objetivos particulares, assegurando-lhes uma melhor qualidade de vida. Sua intervenção é sempre baseada numa abordagem holística, centrada no cliente.

A valorização da vida para a pessoa com doença terminal é o foco principal do trabalho da Terapia Ocupacional em Cuidados Paliativos. Juntos,

13 pacientes e terapeutas ocupacionais avaliam quais tarefas são necessárias para a independência e segurança e quais são as que dão sentido à vida e possibilitam o desempenho de seus papéis.

Portanto, segundo Cronin Mosey, 1974; De Carlo et al., 2008; Pessini, 2002; Santiago-Palma, J. e Payne, R., 2001) o trabalho está baseado em três princípios:

 “Abordagem biopsicossocial” – centrada na concepção do homem como um ser multidimensional, onde o corpo, a mente e o emocional, de um sujeito inserido em seu ambiente e comunidade ajudam o paciente, no processo de adaptação à vida, mantendo o melhor nível de função possível através do oferecimento de apoios diversos, para que ele tenha acesso a uma vida plena de significados.

 Humanização – se constitui, sobretudo na presença solidária do profissional, refletida na compreensão e no olhar sensível, aquele olhar de cuidado que desperta no ser humano sentimento de confiança e solidariedade.

 O uso de recursos múltiplos de intervenção - para oferecer conforto físico, emocional, social e espiritual, pode se utilizar diversos recursos técnicas, como:

- Atividades significativas

- Utilização de modalidades físicas, como massagem, calor e frio - Tecnologia Assistiva e dispositivos de apoio

- Tecnologia Reabilitadora ou de educação.

- Exercícios (passivos / ativos / assistidos) - Posicionamento confortável e seguro - Modificação ambiental

- Relaxamento e meditação - Acolhimento e orientação

- Técnicas de Conservação de Energia, como o Pacing de atividades - Recursos cognitivos-comportamentais, como Biofeedback e Visualização criativa

O terapeuta ocupacional visa promover maior conforto, dignidade e qualidade de vida, no hospital, na residência e nos espaços sociais de trabalho e

14 lazer, deve contemplar as limitações funcionais e do desempenho ocupacional, correlacionando-as com as ações corretas cotidianas e as diversas formas de dor e sofrimento (físico, psíquico, social e espiritual) gerados pelo adoecimento (BIGATÃO, MASTROPIETRO, DE CARLO, 2009).

Assim, a intervenção de Terapia Ocupacional nos Cuidados Paliativos é de fundamental importância, pois ainda que o cotidiano esteja muito limitado, sem a possibilidade de escolhas e/ou fazeres, a vida não pode perder seu sentido. Em toda a sua atuação, o terapeuta ocupacional busca criar possibilidades de ampliação da autonomia e das possibilidades do fazer, compreendendo as atividades como possibilidades de experiências de potência, permitindo o resgate de capacidades remanescentes, bem como a criação de projetos a serem realizados. Toda intervenção está voltada à permanência de atividades significativas no cotidiano do paciente e de sua família. (OTHERO, 2012)

Por fim, podemos afirmar que a prática dos Cuidados Paliativos no Brasil está se ampliando e os trabalhos apresentados sobre o papel da Terapia Ocupacional nos Cuidados Paliativos têm mostrado que essa profissão possui um papel significativo em identificar as necessidade e auxiliar os pacientes com doenças em fase avançada (DE CARLO E QUEIROZ, 2008).

Este estudo tem por objetivo identificar as principais características da população com câncer ginecológico atendida pelo serviço de Cuidados Paliativos de um hospital universitário, de alta complexidade, localizado no interior do Estado de São Paulo, e refletir sobre a atuação do terapeuta ocupacional especificamente com as pacientes com câncer de mama em Cuidados Paliativos.

A realização desta pesquisa justifica-se por ser o câncer de mama o tumor ginecológico prevalente dentre as solicitações de atendimento encaminhadas ao Grupo de Cuidados Paliativos e pela necessidade de uma melhor compreensão sobre a atuação do terapeuta ocupacional junto a esta população com câncer de mama. A realização deste estudo permitirá também o necessário aprofundamento dos conhecimentos relativos à prática da Terapia Ocupacional em Contextos Hospitalares, que é parte fundamental do Programa de Aprimoramento Profissional de “Terapia Ocupacional Hospitalar”.

15 2. PROCEDIMENTOS METODOLÓGICOS

Trata-se de um estudo retrospectivo, baseado na revisão dos dados sociodemográficos e clínicos de mulheres com câncer ginecológico, atendidas por um serviço hospitalar de Cuidados Paliativos, registrados no seu banco de dados, referentes ao período de agosto de 2010 a dezembro de 2012.

Após esta etapa, foi realizada uma revisão de dados de prontuários clínicos (ativos ou recuperados do arquivo morto) de todos os sujeitos com câncer de mama atendidos pela Terapia Ocupacional, no sentido de levantar indicadores de demanda e estratégias de atenção terapêutico ocupacional.

2.1. CARACTERIZAÇÃO DO SERVIÇO

O Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (HCFMRP-USP) é o principal centro de atenção terciária aos pacientes provenientes das Divisões Regionais de Saúde (DRS) XIII (Ribeirão Preto e região), DRS III (Araraquara e região, onde está localizada a cidade de Américo Brasiliense), DRS V, DRS VII e DRS XIV, localizadas no interior do Estado de São Paulo.

Em setembro de 2006, um grupo de profissionais e estudantes do Campus da Universidade de São Paulo (USP) em Ribeirão Preto começou a se reunir, tendo por interesse comum o tema dos “Cuidados Paliativos”. Esse grupo multiprofissional é constituído por docentes, estudantes de graduação e pós-graduação e profissionais do próprio HC-FMRPUSP, da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da USP (FMRP-USP), da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da USP (EERP-USP) e da Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto da USP (FFCLRP-USP). As atividades do Grupo de Cuidados Paliativos tiveram continuidade desde então, sempre com um importante crescimento quali-quantitativo de suas atividades.

Desde então, foram realizadas muitos eventos, reuniões e eventos organizados pelo Grupo de Cuidados Paliativos tiveram como foco a constituição de um projeto assistencial em Cuidados Paliativos para o Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto. Destacou-se a importância do fortalecimento da Rede Assistencial e de apoio social às pessoas em Cuidados Paliativos no Município de Ribeirão Preto.

16 Em 2009, os Cuidados Paliativos foram indicados como uma das suas metas prioritárias na elaboração do Planejamento Estratégico do HCFMRP-USP.

Foram propostas as seguintes metas: para os anos de 2009 e 2010:

. aumentar a participação na organização do SUS em nível locorregional por meio do fortalecimento da rede de apoio de Cuidados Paliativos;

. criação do Serviço de Cuidados Paliativos do HCFMRP-USP;

. implantação da equipe para atendimentos de clientes em Cuidados Paliativos em seguimento hospitalar no HCFMRP-USP;

. iniciar consultoria para as equipes e a assistência multiprofissional em Cuidados Paliativos para clientes seguimento no HCFMRP-USP (Campus) a partir da viabilização de recursos humanos;

. operacionalizar um projeto piloto da Rede de Cuidados Paliativos no município de Ribeirão Preto, através de parceria com secretaria municipal de saúde e de assistência social e com outras instituições e grupos de apoio do município.

Em consonância ao Planejamento Estratégico, foram alcançados os seguintes resultados: aumento progressivo de demandas para atendimento a pacientes em CP seguimento no HC e consultoria ou apoio a equipes do HCFMRP-USP e, a partir de agosto de 2010, iniciou-se a implantação de uma Unidade de Cuidados Paliativos no Hospital Estadual de Américo Brasiliense

No HCFMRP-USP- campus estima-se que há alta prevalência de pacientes com doenças crônico-degenerativas. A equipe multiprofissional de Cuidados Paliativos atende a pacientes em Cuidados Paliativos encaminhados por quaisquer clínicas do hospital através de pedidos de interconsulta, seja durante a internação ou através de agendamento de atendimento ambulatorial ou visita domiciliar.

Em estudo apresentado durante o V Congresso Internacional de Cuidados Paliativos, realizado em outubro de 2013, as autoras (CARDOSO E DE CARLO, 2013) indicaram a demanda de pacientes, no período de agosto de 2010 (quando o serviço foi implantado) a junho de 2013, conforme o gráfico abaixo.

17 Figura 1. Motivo do encaminhamento (N=563)

No período do estudo foram encaminhados 893 pacientes ao serviço de Cuidados Paliativos do HCFMRP-USP, provenientes de diferentes clínicas do hospital. Destes, 330 pacientes não tinham dados completos, o que não permitia sua identificação diagnóstica. Portanto, ignorando os 330 pacientes com dados incompletos e partindo do N= 563, temos que 517 pacientes (92%) eram de casos de câncer, dos quais 403 pacientes (45%) da Oncologia Clínica e os demais encaminhados por diversas clínicas do HCFMRP.

Em relação ao motivo de encaminhamento do câncer temos um total de 517 pacientes. Destes, 119 estavam com dados incompletos e também foram ignorados, totalizando N=398, conforme gráfico abaixo:

18 Figura 1. Tipo de câncer (N=398)

19 Destes 398 pacientes, 101 (25%) correspondem aos casos de Cabeça e pescoço, 50 (13%) correspondem aos casos de câncer de pulmão/pleura, 40 (10%) correspondem aos casos de câncer de cólon/reto e 35 (9%) correspondem aos casos de câncer de mama. Portanto, o câncer de mama é o 4ª tipo mais comum de câncer dentre pacientes encaminhados (por pedidos de interconsulta) para atendimento pelo Grupo de Cuidados Paliativos.

2.2. CASUÍSTICA

Foram identificadas 49 mulheres com câncer ginecológico, atendidas pela equipe multiprofissional do Grupo de Cuidados Paliativos do HCFMRP-USP no período de agosto 2010 a dezembro de 2012, identificadas através da análise do banco de dados do serviço.

Dentre as 49 mulheres, havia os seguintes tipos de câncer:

1. Câncer de mama  27 mulheres 2. Câncer de útero  15 mulheres 3. Câncer de ovário  04 mulheres 4. Câncer de endométrio  02 mulheres 5. Câncer de vulva  01 mulher

Portanto, a casuística deste estudo foi composta por 27 mulheres com câncer de mama.

2.2.1. Critério de Inclusão

Foram incluídos neste estudo mulheres com câncer de mama, maiores que 18 anos de idade e que foram atendidas pela terapeuta ocupacional do Grupo de Cuidados Paliativos, estando vivas ou que já tenham falecido.

.

2.2.2. Critério de Exclusão

Foram excluídas do estudo mulheres com idade inferior a 18 anos, que não tenham diagnóstico de câncer de mama, que não foram atendidas pelo Grupo de Cuidados Paliativos e que não foram atendidos pela terapeuta ocupacional do Grupo referido anteriormente.

20 2.3. MÉTODO

Para a obtenção da autorização da instituição envolvida, o projeto foi apresentado ao diretor clínico, à coordenadora e vice coordenadora do Grupo de Cuidados Paliativos do Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto.

Após a aprovação do projeto pelo Comitê de Ética em Pesquisa do HCFMRP-USP, foi realizado um estudo do banco de dados eletrônico a fim de identificar os pacientes com câncer Ginecológico e agrupá-los conforme cada tipo de câncer.

A coleta de dados da primeira etapa se deu através de análise do banco de dados eletrônico e das fichas de avaliação preenchidas pelos profissionais, onde são preenchidas informações referentes à data do Pedido de Interconsulta para o Grupo, data da avaliação, identificação do paciente e cuidados, diagnóstico e prognóstico, tratamentos já realizados, funcionalidade (Escala de Desempenho de Karnofsky), medicamentos em uso, Escala Edmonton Symptom Assessment System (ESAS), exames laboratoriais, data de óbito e tempo de seguimento do grupo, no computador que encontra-se na sala 29 - do Grupo de Cuidados Paliativos e da Terapia Ocupacional Hospitalar, localizada no corredor 9 – 2º andar do HCFMRP-USP.

Foi realizada uma caracterização sociodemográfica e clínica dos sujeitos da casuística inicial, composta por 49 mulheres com câncer ginecológico, tendo sido coletados dados da aplicação de escalas utilizadas na avaliação do Grupo de Cuidados Paliativos, apresentadas a seguir.

A primeira é a Escala de Desempenho de Karnofsky (KPS) que é uma escala utilizada para classificar pacientes em relação à sua capacidade funcional.

Pode ser usada para comparar a eficácia ou efeitos de diferentes terapias e avaliação do prognóstico de um paciente. Quanto menor a pontuação Karnofsky, pior é a sobrevivência para a maioria das doenças graves. O escore se dá por porcentagens: 1) 100-80% capaz de exercer uma atividade normal e ao trabalho;

nenhum cuidado especial é necessário; 2) 70-50% impossibilitado de trabalhar, capaz de viver em casa e cuidar de necessidades mais especiais; quantidade variável de assistência necessária; 3) 40-0% incapaz de cuidar de si mesmo, requer equivalência de cuidados institucionais ou hospitalares; a doença pode estar progredindo rapidamente. (Anexo 2)

21 A segunda escala utilizada foi a Escala Edmonton Symptom Assessment Systemque trás como forma de avaliação uma combinação de sintomas físicos e psicológicos identificado em pacientes em Cuidados Paliativos, sendo composta por uma lista de nove sintomas dentre eles dor, cansaço, náusea, depressão, ansiedade, sonolência, falta de apetite, mal estar e falta de ar. Possui uma graduação que varia de 0 a 10, onde 0 representa ausência do sintoma e 10 representa o sintoma em sua mais forte manifestação. (ANEXO 3)

Na sequência das etapas do trabalho, foram identificadas 27 mulheres com câncer de mama, sendo que, dentre elas, 23 mulheres haviam sido atendidas pela Terapia Ocupacional, as quais compuseram a casuística final do estudo. Para nortear a busca de dados médicos, foram identificadas as pacientes em seguimento (ativo, cujos dados foram coletados no sistema eletrônico do Hospital das Clínicas e através de prontuários que foram acessados no SAME) e as que foram a óbito (prontuários no arquivo morto do hospital, acessados com agendamento prévio).

O estudo de prontuário em profundidade foi feito em relação às 23 mulheres atendidas pela Terapia Ocupacional e a discussão foi construída com o objetivo de levantar indicadores de demanda e estratégias de atenção terapêutico ocupacional em Cuidados Paliativos.

2.4. CONSIDERAÇÕES ÉTICAS

O presente projeto foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa do HCFMRP-USP e aprovado em reunião de 04 de novembro de 2013 – Processo HCRP nº 12559 / 2013 (ANEXO 1). A coleta de dados ocorreu entre os meses de novembro de 2013 e janeiro de 2014.

22 3. RESULTADOS E DISCUSSÃO

Na primeira etapa a amostra foi composta por 49 mulheres com diagnóstico de câncer ginecológico atendidas pelo grupo de Cuidados Paliativos no período de agosto de 2010 a dezembro de 2012, com idade compreendida entre 34 e 90 anos.

Dentre essas 49 mulheres identificadas, 40 já haviam falecido no momento da coleta de dados, sendo que eram pacientes de um hospital de atenção terciária provenientes das Divisões Regionais de Saúde (DRS) XIII (Ribeirão Preto e região), DRS III (Araraquara e região, onde está localizada a cidade de Américo Brasiliense), DRS V, DRS VII e DRS XIV, localizadas no interior do Estado de São Paulo.

Na segunda etapa, foram agrupadas as 27 mulheres com câncer de mama, por ser o prevalente dentre os demais. Dessas 27, apenas 7 estavam vivas no momento da coleta de dados.

Os dados sociodemográficos e ocupacionais da primeira avaliação das

Os dados sociodemográficos e ocupacionais da primeira avaliação das