Contexto de investigação

A Rede SARAH de Hospitais de Reabilitação possui nove unidades no território nacional, sendo que o Programa de Oncologia tem funcionamento no Hospital SARAH Centro, em Brasília. Neste programa, são atendidos pacientes com tumores primários do sistema músculo-esquelético, tumores primários do Sistema Nervoso Central e tumores linfo-proliferativos, em especial o mieloma múltiplo. Exames de estadiamento, tratamento quimioterápico, cirurgia ortopédica e reabilitação são realizados na unidade. A equipe interdisciplinar do programa é composta pela equipe médica (oncologistas e hematologista), psicólogo, fisioterapeutas, nutricionista, assistente social, fonoaudiólogo, pedagogo, professor de Artes e professor de Educação Física, além da equipe de enfermagem e técnicos e auxiliares de enfermagem.

3.3 Participantes

A pesquisa foi realizada com indivíduos que tiveram diagnóstico de câncer ósseo do tipo osteossarcoma ou sarcoma de Ewing, os quais foram ou são pacientes do Programa de Oncologia da Rede SARAH. Os participantes foram distribuídos em dois grupos: (1) sobreviventes e seus familiares e (2) pacientes e seus familiares.

A) Para composição da amostra de sobreviventes, foram adotados como critérios: - diagnóstico de osteossarcoma ou sarcoma de Ewing;

- realização do tratamento oncológico no Programa de Oncologia do Hospital Sarah-Centro; - alta do programa, o que indicava que estavam sem sinais de recidiva há pelo menos cinco anos; - idade igual ou superior a 18 anos;

- sem distinção de gênero.

Optou-se pela inclusão de indivíduos com 18 anos de idade ou mais para facilitar o preenchimento dos instrumentos e compor uma amostra homogênea.

Estabeleceram-se como critérios de exclusão: comprometimento cognitivo, neuropsicológico ou outras condições patológicas associadas que interferissem na capacidade de responder de forma autônoma aos instrumentos. Ressalta-se que os dados para definição desses critérios foram obtidos do prontuário eletrônico dos pacientes.

Para compor a amostra de familiares, os critérios utilizados foram: familiares de vínculo próximo, com idade igual ou superior a 18 anos, capazes de preencher o instrumento de forma independente.

B) Para composição da amostra de pacientes, foram adotados como critérios: - diagnóstico de osteossarcoma ou sarcoma de Ewing;

- tratamento oncológico no Programa de Oncologia do Hospital Sarah-Centro;

- em fase da primeira proposta terapêutica: quimioterapia neo-adjuvante, quimioterapia adjuvante ou fase de controle local da doença (cirurgia), ou seja, pacientes que não apresentavam recidiva da doença e não se encontravam na fase de cuidados paliativos;

- idade igual ou superior a 18 anos; - sem distinção de gênero.

Estabeleceram-se os mesmos critérios de exclusão: comprometimento cognitivo, neuropsicológico ou outras patologias associadas que interferissem na capacidade de responder de forma autônoma aos instrumentos.

Para compor a amostra de familiares, foram adotados os mesmos critérios: familiares de vínculo próximo, com idade igual ou superior a 18 anos, capazes de preencher o instrumento de forma independente. Os familiares eram indicados pelo próprio sobrevivente, não havendo necessidade de terem vivenciado a fase do tratamento, em virtude do objetivo ser a avaliação da

qualidade de vida na fase da sobrevivência.

Vale a pena ressaltar que a alta hospitalar é uma denominação que consta como forma de designar o paciente em remissão da doença e que foi encaminhado para acompanhamento em outros serviços de sua comunidade para acompanhamento longitudinal de possíveis sequelas ou efeitos tardios em função do tratamento do câncer. Em virtude de grande parte dos pacientes serem de outras regiões que não o Distrito Federal, a assistência (médica, psicológica, entre outras) na comunidade de origem é um aspecto fundamental para continuidade da prestação de serviço com qualidade e que garanta a manutenção da adesão às orientações da equipe de saúde.

3.4 Instrumentos

Foram utilizados três instrumentos para a pesquisa:

1) Escala de Qualidade de Vida para Sobreviventes de Câncer (do original Quality of Life Cancer Survivors - QOL-CS): utilizado na avaliação da qualidade de vida em sobreviventes. Esta escala foi mencionada anteriormente no capítulo 2, na descrição sobre os instrumentos específicos de mensuração da qualidade de vida.

Para utilização da escala, foi realizado contato por email, em junho de 2011, com a equipe do City Hope Pain & Palliative Care Resource Center, por meio da profissional om Betty Ferrel. Na ocasião, a pesquisadora foi orientada que os instrumentos utilizados por este grupo estavam disponíveis através do website: http://prc.coh.org. Foi autorizada a adaptação e tradução desta escala para versão em outra língua.

A Escala de Qualidade de Vida para Sobreviventes de Câncer é composta por 41 itens, abrangendo os domínios bem-estar físico, bem-estar psicológico, preocupações sociais e bem-estar espiritual. A escala não possuía validação para a população brasileira. Foi realizada a tradução para a Língua Portuguesa, especialmente para a realização desta pesquisa, com tradução reversa e adaptação cultural pela pesquisadora responsável e por um tradutor independente. Estabeleceu-se o uso da nomenclatura Escala de Qualidade de Vida para Sobreviventes de Câncer (EQV-SC). A EQV é avaliada por meio de uma escala do tipo Likert de dez pontos. Foi utilizada como referência a média das respostas.

O uso deste instrumento também para os pacientes levou em consideração a aplicação de itens próprios para a fase da sobrevivência, como o medo de recidiva ou de um novo tumor. Como forma de intervir em possíveis preocupações por parte do paciente e seu familiar, a pesquisadora também atuou como psicóloga no setor, estando presente na enfermaria caso surgissem dúvidas ou receios em função da aplicaão do instrumento e para orientação em relação a seu tratamento em particular, em conjunto com os demais membros da equipe.

2) Escala de Bem-Estar Subjetivo (EBES): a escala se divide em duas subescalas - a primeira inclui sentimentos e emoções (positivos e negativos) e avalia a dimensão afeto do bem-estar subjetivo e a

segunda subescala avalia a dimensão satisfação com a vida. Os aspectos positivos correspondem aos sentimentos ou emoções considerados como positivos ou satisfatórios. Os aspectos negativos da EBES estão relacionados aos sentimentos e reações negativas.

Nesta pesquisa, foi aplicada apenas a subescala um, que é uma escala Likert de cinco pontos, empregando a média obtida. Optou-se pela utilização de uma subescala com objetivo de auxiliar na brevidade da aplicação, visto que a subescala dois é descritiva e abrange o tema satisfação com a vida, já presente no Questionário de Avaliação da Experiência Oncológica pelo Sobrevivente. Foi realizada a adaptação do layout desta subescala para apresentação aos participantes.

3) Questionário de Avaliação da Experiência Oncológica pelo Sobrevivente, com dados sociodemográficos e itens sobre a percepção da experiência do câncer, elaborado pela pesquisadora.