Analisando globalmente os resultados, podemos concluir que a maioria dos artigos aponta para uma falta de relação entre o comprometimento objetivo após lesão cerebral e as queixas cognitivas subjetivas que os lesionados apresentam. Para a justificação da discrepância entre medidas, em todos os seis artigos selecionados, os autores refletem a influência de variáveis psicológicas como a sintomatologia ansiosa e depressiva na presença e ausência de queixas cognitivas, independentemente da lesão orgânica. Outros autores acrescentam ainda a influência de outras variáveis como o conceito de autoeficácia ou a expectativa de diagnóstico, reforçando a ideia de que as queixas cognitivas nestes
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lesionados são mais influenciadas pelas suas representações mentais e emocionais sobre e provocadas pela lesão; pelas representações cognitivas e emocionais das suas
consequências e pela perceção da capacidade pessoal de gestão da situação de saúde atual. Em suma e segundo estes autores, a performance objetiva parece não influenciar, de modo algum, as dificuldades que os sujeitos apresentam no quotidiano, estando estas
dependentes da forma como o sujeito encara os sintomas. Neste sentido, a hipótese de perceção dos sintomas (Watson & Pennebaker, 1989), poderá explicar este fenómeno. Segundo esta hipótese, uma preponderância para a vivência de afeto negativo (muitas vezes promovido por estados ansiosos ou depressivos), poderá levar à sobrevalorização dos sintomas físicos.
No entanto, os artigos que consideraram haver uma relação entre variáveis, levantaram novas hipóteses: para além da influência de fatores emocionais também reconhecida pela maioria dos autores, quando são utilizados instrumentos com validade ecológica e validados para a população em causa aparenta ser mais fácil conseguir identificar a relação entre estas variáveis. Por outro lado, alguns constructos parecem ser de mais fácil mensuração objetiva e operacionalização quotidiana. Os constructos em que esta relação se torna nítida, parecem depender também da gravidade da lesão. Nos artigos em que não se estabeleceu relação, a severidade da lesão não foi considerada importante para a análise, demonstrando que os instrumentos utilizados nestes estudos poderão não ser suficientemente refinados para a identificação de diferenças entre os grupos, sendo que, por exemplo, a forma como são avaliadas as queixas cognitivas presença versus gravidade parece surtir uma influência para a presença desta correlação.
Ademais, tendo em conta que os artigos incluidos apresentavam diferentes amostras com diferentes etiologias, a etiologia da lesão não demonstrou ser um fator relevante para o establecimento da relação entre medidas, apesar da gravidade da lesão parecer causar
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flutuações nos resultados dentro das etiologias da lesão selecionadas, em alguns dos artigos. Contrariamente, os fatores emocionais foram uma constante nos estudos desenvolvidos, independentemente dos resultados. Apenas um artigo não apresentou qualquer influência das variáveis emocionais (Clarke et al., 2012); dois artigos não avaliaram a sua influência direta (Ozen & Fernandes, 2011; van Rijsbergen et al., 2017), tendo os restantes considerado a sua influência direta na presença de queixas. Neste conjunto de estudos, quatro mencionam a ansiedade como o principal preditor ou a variável mais correlacionada com a presença de queixas; dois estudos consideram a sintomatologia depressiva como o principal preditor para a presença de queixas e um estudo considera as questões emocionais no geral como possíveis influenciadores desta presença (independentemente dos resultados dos estudos relativamente à relação entre variáveis objetivas e subjetivas.).
Sendo assim, e agrupando a informação da revisão sistemática atual, que
conclusões poderemos retirar para facilitar o processo de avaliação por parte de psicólogos ou neuropsicólogos, de pessoas com lesão cerebral adquirida?
A escolha dos instrumentos
Pode-se concluir que tanto os instrumentos objetivos como subjetivos apresentam limitações na compreensão da funcionalidade cognitiva do sujeito e, portanto devem ser usados de forma aliada para a construção do plano de reabilitação. Apesar de os testes neuropsicológicos fornecerem informação relevante sobre a extensão e natureza da lesão, as queixas subjetivas passaram a exercer um papel essencial para a construção das
diretrizes de um plano de tratamento (Byrne et al., 2017). Sem embargo da importância indiscutível do uso misto de medidas, a inconsistência entre os resultados de ambos, exige que a leitura dos instrumentos seja feita cuidadosamente. Ou seja, apesar de serem medidas
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complementares, a presença de comprometimento cognitivo e as funções cognitivas efetivamente comprometidas, não se traduzem sempre em queixas subjetivas congruentes; assim como nem sempre a presença de queixas cognitivas traduz a presença de
comprometimentos cognitivos. Lannoo et al. (1998) desenvolveram um estudo com população com lesão cerebral e população com lesões traumáticas não cerebrais, e concluiu que ambos os grupos apresentavam queixas cognitivas, emocionais e
comportamentais demonstrando que a sua presença estava mais relacionada com a resposta psicológica ao trauma e incapacidade consequente, que com a lesão cerebral per se.
A utilização de apenas um tipo de instrumentos seria, portanto, incompleto, mas mesmo na utilização de ambas as medidas, a leitura por parte dos profissionais deve considerar o que influencia cada uma destas para dar uma resposta adaptada ao sujeito lesionado. Neste sentido, e tendo em conta os resultados desta revisão sistemática, é importante compreender que os instrumentos neuropsicológicos são importantes na
deteção das funções cognitivas que foram afetadas pela lesão, mas que a forma como estes instrumentos são construídos podem apresentar limitações na identificação de dificuldades sentidas no quotidiano. Algumas limitações apontadas por Chaytor e Schimitter-Edgecomb (2003) numa revisão sistemática desenvolvida sobre a validade ecológica dos instrumentos neuropsicológicos comummente utilizados foram a ausência de validade ecológica de alguns instrumentos; a avaliação num ambiente controlado que apenas acede à
performance ideal e não real do sujeito; a confusão de constructos em avaliação, nem sempre havendo concordância entre profissionais; avaliação genérica do funcionamento cognitivo; avaliação breve, num determinado momento, e portanto não representativa do funcionamento diário do sujeito (amostra comportamental); não inclusão de estratégias de compensação no momento da avaliação, podendo haver uma sub ou sobrevalorização na análise da performance; focalização no défice e não nos recursos de reserva e, por último,
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a não inclusão de aspetos não cognitivos que interferem com a avaliação e/ou com a vivência diária dos lesionados, como fatores cognitivos, comportamentais, físicos e ambientais.
De um ponto de vista evolutivo, a utilidade dos instrumentos neuropsicológicos alterou-se com o desenvolvimento de outros métodos tecnológicos mais eficazes no diagnóstico de problemáticas de saúde. Sendo assim, os instrumentos passaram não só a responder a questões de diagnóstico, mas também a questões sobre a funcionalidade dos pacientes, a sua propensão a planos de reabilitação, aptidão para o retorno à escola ou trabalho; capacidade de independência; questões financeiras e aptidão para a condução (Heinrichs, 1990; Long & Kibby, 1995; Sbordone, 1997; Wilson, 1993, cit. por Chaytor & Schimitter-Edgecomb, 2003). Apesar dos objetivos se expandirem, os instrumentos em si e a sua estrutura mantiveram-se, mesmo com pouca evidência científica que comprovasse a eficiência dos instrumentos de diagnóstico na avaliação da funcionalidade diária dos sujeitos (Chaytor & Schimitter-Edgecomb, 2003). A capacidade dos instrumentos de avaliar, num ambiente controlado, a performance objetiva dos sujeitos e ser capaz de inferir a sua funcionalidade quotidiana é denonimada por Validade Ecológica (Franzen & Arnett, 1997; Heinrichs, 1990, cit. por Chaytor & Schimitter-Edgecomb, 2003). Torna-se então, de grande relevância, a construção de instrumentos cujas tarefas se assemelham às tarefas cognitivas experienciadas no quotidiano, e que não sirvam apenas para discriminar sujeitos com comprometimento e população normativa (Franzen & Wilhelm, 1996, cit. por Chaytor & Schimitter-Edgecomb, 2003).
Alguns exemplos de instrumentos que revelam esta preocupação são: Test of
Everyday Attention (TEA;Robertson et al., 1994), Dysexecutive Syndrome (BADS; Wilson
et al., 1996) e a bateria de testes RBMT Rivermead Behavioural Memory Test Third
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revisão sistemática atual que utilizou pelo menos dois dos instrumentos anteriormente mencionados foi redigido por van Rijsbergen et al. (2017) onde foi estabelecida uma relação entre medidas objetivas e queixas cognitivas subjetivas, e onde se observou que a força desta relação estava dependente do instrumento utilizado (mais especificamente a bateria RBMT) traduzindo a sua validade ecológica. Também na revisão sistemática de Chaytor e Schimitter-Edgecomb (2003), a bateria de testes RBMT foi considerado um instrumento com mais verosimilidade e capacidade de predizer o funcionamento cognitivo diário que instrumentos tradicionais. No entanto, é importante mencionar que esta bateria apenas avalia questões mnésicas, e não o funcionamento cognitivo global, apesar de a validade ecológica parecer ser superior quanto mais específica e circunscrita é a avaliação (Chaytor & Schimitter-Edgecomb, 2003). A conclusão que se retira desta revisão é que a relação entre avaliação objetiva e funcionamento quotidiano é fraca, e que esta fragilidade na relação depende de vários fatores, incluindo os instrumentos selecionados.
Relativamente aos instrumentos subjetivos, cada vez mais a experiência do paciente tem vindo a ser considerada uma medida eficaz para revelar comprometimentos ou
dificuldades de uma forma mais minuciosa que os instrumentos de avaliação
estandardizados, por permitir identificar consequências sociais e emocionais da lesão tais como: depressão, alterações relacionais e participação comunitária; assim como
experiências de perda associadas à lesão (não obrigatoriamente derivadas da lesão) que interferem com o bem-estar do sujeito como autoimagem, autoestima e alterações dos papeis sociais. A medição do comprometimento isoladamente não é sensível a estas mudanças, assim como não considera a interação destas variáveis num processo de reabilitação, pelo que o uso de medidas subjetivas se torna indispensável. No entanto, no caso dos pacientes com LCA, algumas idiossincrasias da lesão podem alterar a veracidade das respostas dadas como em casos de heminegligência, de alteração da autoconsciência e
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dificuldade na estimativa dos défices, assim como em casos de alterações nos sistemas corticais associados à semântica emocional e abstração (Barrett, 2009).
Para além das já referidas limitações, quando utilizados isoladamente, os
instrumentos subjetivos poderão apresentar outras fragilidades como a não sensibilidade a dificuldades comunicacionais (muitas vezes presentes nesta população, devido a quadros clínicos como anosognosia); não controlo em situações de sobrevalorização de sintomas; interferência de variáveis cognitivas e psicológicas não relacionadas com a lesão; falta de escalas de validação e não comparação com o estado pré-mórbido (Jamora et al., 2012).
Segundo Burmester et al. (2015), algumas destas fragilidades mencionadas advêm da própria construção dos instrumentos, não havendo um modelo comummente aceite pela comunidade científica e não havendo investigação suficiente para suportar as vantagens e desvantagens de um questionário estruturado contrariamente a perguntas abertas para compreender o estado funcional do sujeito. O problema intensifica-se na população com LCA, sendo que a ausência de um instrumento unanimemente aceite pela comunidade profissional, traduz-se na utilização de instrumentos mistos e, portanto, resultados pouco congruentes. Ademais e considerando os artigos selecionados, os instrumentos utilizados são muitas vezes pouco abrangentes, focalizando-se apenas em um ou dois constructos da cognição ou avaliando apenas funções cognitivas globais.
Recentemente, no entanto, foi desenvolvido um questionário para identificar queixas cognitivas, somáticas, comportamentais e emocionais, adaptado para população com LCA, direcionado aos lesionados e familiares, denominado de BICoQ The Brain
Injury Complaint Questionnaire (Vallat-Azouvi et al., 2018), com qualidades
psicométricas cientificamente ajustadas. Apesar de este ser um questionário que analisa todo o tipo de queixas, poderá ser um bom exemplo de um instrumento construído, adaptado e validado para a população em questão.
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Outra possível limitação destes instrumentos é a análise circunstrita da frequência das queixas cognitivas, e não da sua gravidade.Os autores van Rijsbergen et al. (2016), adressaram este último tópico, utilizando um instrumento (The CheckList for Cognitive and
Emotional -CLCE), devidamente validado para a população após AVC, que permitiu a
distinção entre frequência e gravidade de queixas. A partir desta distinção, os autores concluíram que havia uma maior relação entre medidas considerando a severidade das queixas, ao invés da frequência. Tendo em conta que a maior parte destas medidas apenas considera a presença ou ausência de determinadas queixas, a não avaliação ou ponderação da gravidade e impacto no sujeito poderá estar na base de resultados incongruentes. Esta distinção pode ser ainda relevante visto que as queixas mais impactantes, parecem ser as que causam mais stress emocional, e este último, por sua vez, influencia a severidade com que as queixas são encaradas (Newson & Kemps, 2006; Hurt et al., 2010, cit. por
Burmester et al., 2015). No entanto, esta conclusão necessita ainda de validação e suporte científico.
Influência de fatores psicológicos
Para além da seleção dos instrumentos, os resultados da revisão sistemática corrente, apontam para a influência predominante de fatores psicológicos na presença de queixas subjetivas. As queixas subjetivas cognitivas parecem fornecer não só informação relevante sobre consequências cognitivas da lesão, mas a sua presença parece poder indicar também a comorbilidade com outros fatores que devem ser considerados no planeamento de um processo de reabilitação. Segundo Byrne et al. (2017) a presença de fatores
psicológicos influencia 81% da variância da presença de queixas cognitivas, remetendo para a ideia que, na análise da presença de queixas cognitivas, os profissionais de saúde devem ter em consideração que estas queixas poderão estar inflacionadas por outros fatores que enviesam a forma como os sujeitos vivenciam fenemenologicamente a lesão. Alguns
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destes factores mais frequentemente mencionados pelos autores foram: a presença de sintomatologia anisosa (como um dos fatores com maior força preditiva); sintomatologia depressiva e sintomatologia de perturbação de stress pós-traumático. Estes fatores podem não só influenciar a perceção dos comprometimentos, mas também ser a causa de
dificuldades objetivas, como demonstrou Schiehser et al. (2011), defendendo que 1/3 dos sujeitos, após uma lesão traumática, apresentam estados depressivos clínicos, geralmente confundidos com a sintomatologia pós-concussiva. Estes sintomas, mais do que a
severidade da lesão, parecem influenciar a performance em tarefas de memória e funções executivas. Podemos assim inferir, que a presença de sintomatologia patológica poderá interferir na performance objetiva de sujeitos com LCA, assim como interferir na perceção das consequências da lesão vivida, materializadas a partir de queixas, independentemente da lesão em si.
Uma maior atenção por parte dos profissionais a estas variáveis psicológicas é crucial para o entendimento das queixas, mas também devido à ligação entre a presença de estados depressivos após uma lesão cerebral e maiores dificuldades a longo prazo de integração social e a maiores níveis de stress e dependência, examinados na literatura (Kimonides et al., 2018).
Outros fatores psicológicos mais pontualmente mencionados como influentes na presença de queixas foram: a inibição social, consciência das sensações físicas; limitações físicas; fadiga e influência da personalidade pré-mórbida, por exemplo, através de níveis elevados de neuroticismo.
Estes resultados sugerem que a avaliação do estado emocional deve ser parte integrante do processo de avaliação neuropsicológico, para uma leitura holística das necessidades do sujeito pós-lesão.
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Influência de fatores psicossociais
Relativamente à importância das representações cognitivas na forma como a lesão é vivenciada, Brands et al. (2019) mencionaram a influência da perceção de autoeficácia, propondo que a relação entre queixas cognitivas subjetivas e o estado emocional negativo, era influenciado pela conceção que os sujeitos têm sobre a mestria dos próprios sintomas. O conceito de autoeficácia passa pelas crenças que os sujeitos possuem sobre a sua capacidade de influenciar e controlar eventos impactantes nas suas vidas, sendo estas crenças responsáveis pela motivação, ação e bem-estar emocional individual (Bandura, 2010) . Este conceito individual parece depender das experiências de mestria que os sujeitos têm no seu quotidiano e da frequência e impacto das suas falhas e erros. Por outro lado, parece ainda depender da qualidade motivacional do contexto social em que se inserem e do estado emocional em que se encontram, sendo que, uma situação emocional de maior fragilidade, fadiga ou falta de energia é muitas vezes encarada como uma falha pessoal, pelo que é importante desconstruir estas crenças sobre os estados somáticos vivenciados (Bandura, 2010). Bandura (2010) defende que um conceito de autoeficácia baixo leva a um viés atencional e influência a forma como situações adversas (por
exemplo, de doença) são construídas e cognitivamente representadas, contribuindo também para uma menor capacidade de regulação emocional. Para além disso, uma visão negativa e instável do self tem vindo a ser associado com níveis elevados de insatisfação (Myers & Diener, 1995), sentimento de desesperança (Crocker et al., 1994, cit. por Vickery et al., 2006), ansiedade (Brockner, 1984; Rawson, 1992, cit. por Vickery et al., 2006) e depressão (Tarlow & Haaga, 1996; Tennon & Hertzberger, 1987, cit. por Vickery et al., 2006). A literatura aponta para uma modificação significativa na visão do self após uma
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lesão neurológica, com tendência a uma conceptualização do próprio mais negativa após a lesão (Tyerman & Humphrey, 1984; Wright & Telford, 1996, cit. por Vickery et al., 2006), impactando na qualidade de vida e levando a um maior distress emocional (Vickery et al., 2006). Estas conceptualizações e consequências no bem-estar e qualidade de vida do sujeito, poderão então operacionalizar-se através das queixas subjetivas cognitivas.
Também Ozen & Fernandes (2011) reconheceram que as expectativas associadas a um diagnóstico de lesão cerebral adquirida (fenómeno estudado e conhecido como
Diagnosis threat ou ameaça de diagnóstico) influenciavam não só a performance objetiva
em várias funções cognitivas, mas também a presença de queixas cognitivas em vários domínios. Este fenómeno advém do pressuposto da ameaça de estereótipo, que considera que a performance cognitiva tende a ser prejudicada, quando um grupo de indívíduos é exposto a um estereótipo que inferioriza o seu grupo (Steele & Aronson, 1995, cit. por Fresson et al., 2018). Os autores Fresson et al. (2018) estudaram o efeito da ameaça de diagnóstico, comparando participantes com LCA e um grupo de controlo, concluindo que os participantes tinham uma performance mais baixa (ao nível da memória e funções executivas) quando as suas dificuldades eram enaltecidas previamente, tendo resultados menos divergentes com o grupo de controlo, quando as instruções eram neutras. O impacto do diagnóstico poderá ainda ser analisado através do modelo de Leventhal denominado de
illness representation model (Leventhal et al., 1984, cit. por Lau-Walker, 2006). Segundo
este modelo, os sujeitos interpretam e lidam com as situações de ameaça à saúde, através de representações cognitivas geradas à cerca da identidade da doença/lesão (o rótulo geralmente associado à problemática) e representações à cerca da possível causa, duração, consequências e possibilidade de controlo e cura. Segundo o autor, todas estas
representações são armazenadas nas estruturas mnésicas de forma a autorregular o
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Lau-Walker, 2006) . Este modelo de autorregulação poderá explicar a cristalização de representações cognitivas face a uma lesão cerebral adquirida e a sua influência nos mecanismos de coping para lidar com a condição de saúde. O que os sujeitos conhecem e reconhecem sobre o seu próprio diagnóstico parece assim ter um impacto no processo de avaliação e reabilitação, devido à forma como a sintomatologia é interpretada.
Neste sentido, Fresson et al. (2018) propõem a consideração desta ameaça num contexto clínico prévio à avaliação, sendo que, uma maior expectativa de uma performance baixa como consequência da lesão, poderá exacerbar pensamentos intrusivos e emoções negativas - cuja regulação e supressão afeta primordialmente o processamento mnésico e executivo (Schuster et al., 2015, cit. por Fresson et al., 2018), materializando-se através de dificuldades objetivas e queixas subjetivas.
Nesta aceção conclui-se que a presença de queixas pode ser influenciada pelas representações cognitivas que o sujeito apresenta sobre a sua própria capacidade de gestão de sintomas, assim como das representações cognitivas que o sujeito tem sobre a sua própria condição de saúde e do que é expectável de um alguém com lesão cerebral adquirida. Estas conclusões revelam a importância da psicoeducação antes de iniciar um plano de reabilitação, para que seja possível a identificação e a desconstrução destas representações e expectativas, de forma a serem o mais realistas possíveis e não comprometerem o bem-estar e investimento no processo de reabilitação por parte dos pacientes.
Severidade da lesão
Outro indicador mencionado como relevante na manifestação das queixas subjetivas foi a severidade da lesão. Nos estudos observados, a maioria destes não
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no entanto, algumas distinções são mencionadas. Por exemplo, no estudo de French et al. (2014), apesar de não terem sido encontradas diferenças significativas entre os grupos, o grupo com lesões mais moderadas/severas apresentou maior facilidade na performance objetiva, mas maior número de queixas e maior relação entre o número de queixas
cognitivas e sintomatologia ansiosa e depressiva. Em contrário, no estudo de Jamora et al. (2012) os lesionados leves apresentaram níveis mais elevados na maioria dos instrumentos objetivos, apresentando também maior número de queixas e influência de variáveis