ENVELHECIMENTO E QUALIDADE DE VIDA - A representação social da doença de Parkinson e sua rela

3.1. Teor ias sobr e o tema

Atualmente, os termos qualidade de vida (Q. V) na velhice, envelhecimento satisfatório, envelhecimento bemsucedido (successful aging) e envelhecimento saudável são expressões equivalentes e que formam um construto global referenciado a diversos pontos de vista sobre o envelhecimento (NERI, 1993). As pesquisas apontam, segundo Neri, (2000), que a qualidade de vida na velhice não é um atributo pessoal, mas o resultado de um processo contínuo de mudanças no indivíduo e na unidade em que se desenvolve a sua história pessoal.

Este processo continua a autora, reflete formas socialmente valorizadas e continuamente emergentes de adaptação a condições de vida culturalmente reconhecidas que a sociedade oferece.

Estes dados demonstram, desta forma, que o constructo qualidade de vida apresenta um caráter multidimensional envolvendo: 1 – o aspecto emocional – no sentido de desenvolver habilidades de autoregulação para lidar com agentes estressores; 2 – o aspecto cognitivo – no sentido de permitir a resolução de problemas e 3 – o aspecto comportamental – no sentido de implicar em desempenhos efetivos e competência social.

A mais recente e bem aceita das perspectivas para as pesquisas sobre o envelhecimento saudável e com boa qualidade de vida consiste em investigar as reservas inexploradas e o potencial de mudanças do adulto maduro e do idoso.Assim, a plasticidade comportamental ou adaptativa é o critério para se avaliar o potencial e o grau de preparação do indivíduo para lidar com as diferentes demandas (NERI, 2000).

Essas perspectivas se apóiam na teoria do curso de vida que afirma que o indivíduo, desde que nasce, precisa exercer controle ou domínio sobre seu mundo, sobre seu ambiente físico e social, no sentido de submetêlo a fim de satisfazer suas necessidades (BALTES, 1995 apud. NERI, 1999).

Visto desta forma, o envelhecimento bemsucedido ou com qualidade de vida depende então, da capacidade do indivíduo para gerenciar o uso de estratégias de controle de forma otimizada ou funcional, diminuindo custos e aumentando ou preservando benefícios – conforme as oportunidades e restrições do seu desenvolvimento, de tal forma que ele mantenha seu potencial a longo prazo, garantindo a sobrevivência física e psíquica.Os sujeitos são vistos como próativos, regulando sua qualidade de vida através da definição de objetivos e lutando para alcançálos.(SEIDL, E.et. al., 2004).

Mas, Néri (1999) afirma que:

Estas questões não podem ser vistas como de responsabilidade individual. Antes, demandam políticas sociais que devem impactar os sistemas de saúde e educação, o planejamento dos ambientes de trabalho e dos espaços urbanos, o sistema de seguridade social e também o próprio modelo de formação e atuação dos profissionais que cuidam dos assuntos pertinentes ao envelhecimento com qualidade de vida (p.56).

De acordo com Seidl et.al. (2004), revisões na literatura demonstram que até 1995 havia falta de clareza e de consistência quanto ao uso do termo e à mensuração da Q.V. existindo prevalência ora de aspectos objetivos ora de aspectos subjetivos em diferentes momentos históricos, sem a preocupação sistemática do envolvimento de diferentes dimensões.

Uma definição clássica de Q.V nos anos 70 era que “Qualidade de Vida é a extensão em que prazer e satisfação têm sido alcançados”.

Após a Segunda Guerra, por exemplo, a “boa vida” era aferida apenas através da conquista de bens materiais; em seguida, o desenvolvimento econômico da sociedade (sem haver a preocupação com a distribuição dos recursos), foi usado com parâmetro da qualidade de vida de uma nação, surgindo indicadores econômicos para se medir e comparar a Q.V.entre regiões; aos poucos, o desenvolvimento social foi sendo adicionado aos aspectos econômicos e só ai incluiuse a preocupação com a saúde, educação e moradia e os indicadores passaram a contemplar parâmetros de mortalidade infantil e expectativa de vida, entre outros. No que diz respeito ao aspecto da subjetividade, só a partir dos anos 60 a questão foi incluída na avaliação da Q.V., na qual a qualidade de vida percebida contemplava a opinião do indivíduo.

Mas, da mesma forma que os aspectos objetivos, também os subjetivos encontram diferentes formas de compreensão. Seidl (2004) afirma que enquanto em algumas pesquisas os termos: estado de espírito, felicidade, contentamento, satisfação de vida, são largamente utilizados para significar bemestar, outros autores referem que os fatores associados ao bem – estar são a percepção do sujeito acerca do estado de saúde, do nível sócio – econômico, do fato de ser solteiro/casado, da atividade social.

Em 1961, as dimensões: envolvimento e apatia, resolução e fortaleza, senso de equilíbrio entre metas desejadas e alcançadas, humor e autoconceito positivo fizeram parte da escala de avaliação da satisfação com a vida (Life Satisfaction Scale), elaborada por Neugarten et.al.

Sobre a questão da influência do aspecto material sobre a qualidade de vida, Duchiade (1995) afirma que muito embora a noção de bem – estar não possa se restringir ao fator renda, na medida que envolve diversas dimensões da vida humana, é inegável sua importância numa sociedade como a nossa, em que o acesso a bens essenciais à sobrevivência depende da possibilidade de pagar por eles.

Paschoal (2000), afirma que a percepção de que o desenvolvimento não ocorre sem prosperidade material (aspecto objetivo) é correta posto que “as pessoas sequer podem ser, para não falar em ter bemestar ou uma boa vida, se não dispõem de certos bens” (p.36). Mas afirma também: “[...] há um fetichismo das mercadorias, onde os meros meios são convertidos em fins últimos; o objetivo passa a ser não o bem – estar, não um bom padrão de vida, mas o bem material em si” (IDEM).

O enfoque nos bens continua, freqüentemente leva à sua valorização como intrinsecamente bons em si mesmos.

Por outro lado, afirma o autor, as pessoas podem sofrer grandes privações e, mesmo assim, serem cheias de alegria. Se não esperam muito da vida, podem ter grande contentamento com quaisquer pequenos favores que surjam para elas. O autor demonstra assim sua preocupação com o condicionamento mental dado por políticas e religiões, que levam as pessoas a aceitarem e a encontrarem justificativas para as privações que estão passando. Ele arremata: “[...] aquele que só deseja pouco, não tem necessidade de muito; isso pode ser um bom conselho para se contentar e se resignar com uma realidade dura, mas não é uma fórmula para se julgar o bemestar, a qualidade de vida, nem uma receita de justiça social” (p.37).

Minayo et. al. (2000), defendem a idéia de que Q.V. é um termo que abrange muitos significados, que refletem conhecimentos, experiências e valores de indivíduos e coletividades que a eles se reportam em variadas épocas, espaços e histórias diferentes, sendo, portanto, uma construção social com a marca da relatividade histórica, cultural e da estratificação social.

Podese concluir assim, a partir das diversas concepções, que o construto Q.V. está submetido a diferentes pontos de vista e varia de época para época, de cultura para cultura, de

classe social para classe social, de indivíduo para indivíduo e até de um indivíduo para ele mesmo em decorrer do tempo.

3.2. Qualidade de Vida e Saúde na Velhice

O construto qualidade de vida (Q.V.) segundo Seidl (2004), é usado na pesquisa científica em áreas como economia, sociologia e educação e seu interesse na área da saúde é relativamente recente tendo sido citado na literatura médica inicialmente na década de 30, mas só a partir da década de 80 aparecendo de forma sistematizada.

O interesse pelo construto na área de saúde decorre, em parte, dos novos paradigmas que têm influenciado as políticas e práticas do setor que indicam que os fatores determinantes e condicionantes do processo saúdedoença são multifatoriais e complexos.

Nesta mudança de paradigmas, o processo saúde – doença é compreendido como um continuum, relacionado aos aspectos econômico, sóciocultural à experiência pessoal e ao estilo de vida do indivíduo a prática na saúde deixa de focalizar apenas o diagnóstico e o tratamento tendo como indicadores objetivos a morbidade e mortalidade e passa a considerar a subjetividade onde a percepção do paciente acerca do seu bem estar e qualidade de vida são considerados (PASCHOAL, 1996 ).

A partir deste fato, a melhoria da qualidade de vida passou a ser um dos resultados esperados nas práticas assistenciais e das políticas públicas nos campos da promoção de saúde e prevenção de doenças.Informações sobre Q.V. têm sido incluídas tanto como indicadores para avaliação da eficácia e impacto de determinadas intervenções, quanto na comparação entre procedimentos para o controle de problemas de saúde (SEIDL et. al. 2004).

Segundo Neri (1993), a Life Satisfaction Scale foi sendo modificada havendo inclusão de outras dimensões a partir de diversas aplicações deste instrumento que, segundo a autora, permitiram encontrar fatores preditivos de satisfação de vida; sendo a saúde percebida mais importante que o estado de saúde objetivo, havendo também fatores importantes como a satisfação com a família, o status social, a capacidade de iniciar e manter contatos sociais, entre outros. Diante da necessidade emergente de uniformizar a concepção do construto na saúde, a OMS em 1995, definiu a Q.V.como “a percepção do indivíduo sobre sua posição na vida, no contexto da cultura e dos sistemas de valores nos quais ele vive, e em relação a seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações”. Desta forma, só a partir de meados da década de 90, consolidase um consenso quanto a dois aspectos relevantes do conceito de qualidade de vida: a multidimensionalidade e a subjetividade (SEIDL .et.al., 2004).

A natureza multidimensional da Q.V. configurouse inicialmente na emergência de 4 (quatro) grandes dimensões (física, psicológica, relacionamento social, e ambiente), sendo em seguida, redimensionado para 06 dimensões (psicológica, física, nível de independência, relações sociais, ambiente e espiritualidade) considerando a percepção do indivíduo em cada uma delas.

No que se refere à subjetividade, a OMS preconiza que pesquisas voltadas ao tema se preocupem com as percepções dos indivíduos acerca das questões objetivas (p.ex: condições

materiais) e subjetivas (p.ex: satisfação com sua condição material), englobando a avaliação dos componentes, estados e capacidades e de sua satisfação/insatisfação com esses aspectos. Assim, vários instrumentos de avaliação da Q.V. foram elaborados, a exemplo: Nottingham Health Profile – NHP (HUNT et. al. 1980) – afere problemas percebidos de saúde física, social e emocional; EASY care (Elderly Assessment System/ Sistema de Avaliação de Idosos) – tem o intuito de caracterizar a qualidade de vida e bem –estar da população acima de 75 anos, avaliando a percepção dos idosos em relação às suas capacidades.

WHOQOL – 100 – instrumento idealizado pela OMS em busca de contemplar uma perspectiva transcultural para avaliar a Q.V. Foi desenvolvido para uso internacional, envolvendo a participação de 14 países, representando diversas culturas, tendo sido desenvolvido uma versão brasileira.Apresenta 6 (seis) domínios: psicológico, físico, nível de independência, relações sociais, ambiente e espiritualidade e cada domínio apresenta ainda facetas que são avaliadas por 4 questões.

PDQ 39 – instrumento idealizado pela Universidade de Oxford (1995), cuja intenção é avaliar o nível de qualidade de vida de indivíduos com a doença de Parkinson.Contempla 8 domínios (mobilidade, atividades de vida diária, bemestar emocional, estigma, suporte social, cognição, comunicação e desconforto corporal), apresentando aspectos objetivos e subjetivos em cada domínio.

Estes instrumentos buscam contemplar a subjetividade, não só no aspecto da percepção por parte do sujeito, de cada domínio da Q.V., mas também da compreensão das interrelações existentes.

Mas, Wililiams (1996 apud Paschoal, 2000), diz que estereótipos da velhice em nosso meio como: decreptude, dependência, impotência, doença, desajuste social, baixos

rendimentos, solidão e visões de que o idoso é chato, triste, demente e oneroso (apenas para citar alguns aspectos), associados à dificuldade de distinguir senescência de senectude, levam à negação da velhice, ou à negligência de suas necessidades, vontades e desejos.

Diante desta realidade, os idosos tendem a inventar respostas em questionários em proporção muito maior que os indivíduos jovens, conforme o resultado da pesquisa realizada por O’ Connor (1989, apud Paschoal, 2000).

Para compreender a realidade e o significado da velhice é, portanto indispensável examinar o lugar que é destinado aos velhos e que representações se faz deles na sociedade em que vivem.

Segundo Mercadante (2003), no Brasil existe um modelo social de velho onde as qualidades atribuídas a ele são estigmatizadoras e contrapostas às qualidades atribuídas ao jovem.

A autora afirma ainda que ao atribuir qualidades negativas aos velhos, a sociedade negalhes um futuro, dificultando a visão de formas alternativas para a velhice.

Esta afirmação reitera as reflexões de Simone de Beauvoir (1990) que afirma que a velhice é um fenômeno biossociocultural onde cada aspecto reage sobre todos os outros provocando um movimento de circularidade relacional.

Neste modelo social de desvalorização dos idosos, os programas a eles destinados contribuem para agravar as desigualdades, a exemplo da falta de redes de apoio às necessidades de assistências aos idosos funcionalmente dependentes e da ausência de programas de promoção de saúde que atendam os idosos independentes a fim de prevenir dependências (COSTA, 2001).

3.3. Qualidade de Vida e Incapacidade Funcional

Segundo Resende (2001), as questões da capacidade funcional e autonomia do idoso podem ser mais importantes que a própria questão da morbidade, pois se relacionam diretamente à qualidade de vida. Cerca de 30 a 50% dos indivíduos muito idosos (85 anos acima), segundo o autor, são incapazes para pelo menos cinco das atividades da vida diária (banharse, vestirse, alimentarse, transferirse da cama para a cadeira, usar o sanitário e manter a continência urinária e/ou fecal) e requerem cuidados pessoais em tempo integral. Segundo Duchiade (1995), diante do envelhecimento populacional, o objetivo das intervenções na área de saúde e social, devem deixar de ser apenas prolongar a vida, mas, principalmente, a manutenção da capacidade funcional de cada indivíduo, de forma que ele permaneça autônomo e independente pelo maior tempo possível. Para que isso ocorra, segundo o autor, o sistema de saúde das nações em rápido envelhecimento, como o Brasil, precisa garantir: acesso universal aos cuidados primários, políticas públicas para o controle de fatores de risco e estímulo a estilos de vida saudáveis, condições para estabelecer indicadores capazes de identificar indivíduos de alto risco, ênfase em promoção da saúde e prevenção de doenças e que o idoso seja avaliado de forma holística, com o objetivo principal de manutenção da capacidade funcional.

De modo geral, segundo Pedretti (2004), a capacidade funcional é tida como a habilidade para realizar as tarefas do cotidiano de forma independente.De acordo com Caldas (2003), a funcionalidade é definida:

[...] pela capacidade do indivíduo se adaptar aos problemas cotidianos que lhe são apresentados e requeridos pelo seu entorno imediato, incluindo sua participação como indivíduo na sociedade, ainda que apresente alguma limitação física, mental ou social, sendo portanto, um fenômeno complexo, influenciado por múltiplos fatores (p.775).

Nesta ótica, o indivíduo é considerado independente se é capaz de realizar:

1. As atividades de vida diária (AVD) – alimentarse, banharse, vestirse, controlar esfíncteres e locomoverse.

2. As atividades instrumentais de vida diária (AIVD) – indicativos da capacidade para levar uma vida independente na comunidade (tarefas domésticas, realizar compras, administrar medicação e administrar finanças).

3. As atividades avançadas de vida diária (AVDA) – ligadas às atividades mais complexas voltadas à socialização, trabalho e lazer.

A dependência funcional por outro lado, traduzse pela necessidade indispensável de ajuda para a realização das atividades acima relacionadas, não sendo necessariamente um estado permanente, podendo ser modificado e até prevenido ou reduzido se houver um ambiente e assistência adequados (CALDAS, 2003).

Diante da gravidade e complexidade do estado de dependência, Caldas (op.cit.), afirma que há a necessidade de reconhecer que a questão da dependência funcional no idoso tende a se tornar um problema de saúde pública, visto que é crescente o contingente de idosos dependentes uma vez que a expectativa de vida vem aumentando.

Ainda segundo a autora, o fenômeno “envelhecimento com dependência” deve ser encarado como um desafio e contrapor duas situações: (a) as condições necessárias à manutenção dos cuidados com as pessoas idosas e dependentes na comunidade; e (b) as condições que a família realmente dispõe no meio urbano brasileiro para ser responsabilizada pela assistência a esse contingente populacional.

A autora aponta também para o fato de que o que se observa é que a relação entre a presença de doenças crônicas associadas á incapacidade funcional vem demonstrando interferência de maior relevância na qualidade de vida percebida dos idosos brasileiros.

Segundo Rocha (2002), o que está em jogo na velhice portanto, é a capacidade do idoso determinar e executar seus próprios desígnios, independentemente da presença de hipertensão, diabetes ou qualquer outra doença crônica.O que importa, segundo o autor, é que como resultado de tratamentos bemsucedidos, o idoso se mantenha independente, autônomo, feliz e integrado socialmente.

O autor concorda assim, com Herzlich (1996 apud Alves et. al, 2004), que afirma que o binômio saúdedoença deve ser compreendido como um fenômeno psicossocial, como modo de equilíbrio e desequilíbrio do homem com seu meio, no qual intervém fatores humanos, condições ecológicas e estruturas sociais.

O que se observa então, como já apontado anteriormente, é uma mudança de paradigmas onde a doença e por sua vez as seqüelas por ela deixadas, deixa de ser vista como oposição à saúde, perdendo seu caráter puramente biológico e passa a ser compreendida também como produto social.

Sobre o aspecto social da doença e do adoecer, Morin (2001apud Medeiros Junior e Costa e Silva, 2004) afirma que apesar da tentativa do homem moderno de explicar e fundamentar a causalidade das doenças a partir da ciência, ela não conseguiu explicar tudo e alcançar todos e assim, crenças e simbolismos permanecem vivos e circulando como verdade no interior das sociedades.

Nesta nova ótica, para compreender como se processam as construções a respeito da experiência da doença e da dependência funcional, é necessário buscar a proximidade, a comunicação situacional e contextual, buscar um conhecimento, segundo Santos (1989) de

um localismo relativamente desterritorializado que busca uma racionalidade local (mini racionalidade).

Assim, Moscovici (1961 apud Jovchelovitch, 2003), com a teoria das representações sociais chama a atenção para que a relação indivíduo – sociedade seja encarada de forma dinâmica e que o indivíduo seja visto como atuante na sua relação com o objetomundo.

O autor aponta para o fato que as representações sociais de um dado objeto (aqui a doença e a dependência funcional), envolvem as dimensões cognitiva, afetiva e social com base na realidade local. Desta forma, essas representações são elaboradas no dia a dia, quando as pessoas se encontram para falar, e discutir o cotidiano ou quando são expostas aos meios de comunicação, aos mitos e à herança históricocultural de suas localidades. Portanto, são claramente vinculadas à linguagem; “o uso da linguagem, de imagens e de palavras que se tornaram propriedade comum através da difusão de idéias existentes, dá vida aos aspectos da sociedade e da natureza do universo consensual” (p.22).

Herzlich (1996 apud Alves, 2004) afirma:

Estudar as representações sociais da saúde e doença é observar como as mudanças de valores, de norma sociais e modelos culturais é pensada e vivenciada pelos indivíduos de nossa sociedade, estudar como se elabora, se estrutura logicamente e psicologicamente, a imagem desses objetos que são a saúde e a doença (p. 137).

Assim, envelhecimento saudável e com qualidade de vida passa a ser resultante da interação entre saúde física, mental, independência na execução das atividades de vida diária, integração social, suporte familiar e independência econômica; sem necessariamente significar ausência de problemas em todas essas dimensões.

A partir desta visão ampliada do constructo saúde, percebese que a atenção ao idoso funcionalmente dependente deve recair também sobre seu entorno imediato, pois além do

custo financeiro, ter um idoso funcionalmente dependente na família implica em alterações na dinâmica familiar, havendo muitas vezes, trocas de papéis entre os membros da família.

Karsh (1998 apud Caldas, 2003), revela que estudos realizados no município de São Paulo no período de 1991 a 1995 apontam que mais de 90% das famílias não receberam ajuda de serviços, organizações ou grupos voluntários e/ou agências particulares, mas cerca de 30% delas confirmaram que se pudessem receber esse tipo de auxílio ficariam satisfeitas.

Assim, o que se percebe na realidade, é que a família, apesar da falta de apoio e assistência, predomina como alternativa no sistema de suporte informal aos idosos funcionalmente dependentes.

Essa família apresenta, segundo estudos realizados por Caldas (op.cit.) necessidades que vão desde os aspectos materiais até os emocionais, passando pela necessidade de informações e orientações.Além disso, o estudo aponta também para a importância de uma

No documento A representação social da doença de Parkinson e sua relação com a qualidade de vida dos associados da ASPPE (páginas 53-77)