Idade: 52 anos
Instalação da paralisia facial periférica do lado esquerdo da face aos 34 anos
8.4.1. Histórico do caso Entrevista Piloto (03/08/2009)
Teresa foi a primeira pessoa que entrevistei. O intuito foi verificar se o procedimento formatado no projeto estava adequado, ou se havia necessidade de ajustes antes de começar as entrevistas na Irmandade Santa Casa de Misericórdia de São Paulo.
Conhecemos-nos por acaso. Poucos dias antes, havia contado a uma amiga sobre minha pesquisa no Mestrado. Dois dias depois, recebo seu telefonema relatando a seguinte situação: havia perdido sua carteira e uma senhora que morava muito próximo de sua casa a havia encontrado. Combinaram um encontro no qual ela percebeu que a tal senhora tinha uma assimetria facial e perguntou-lhe se ela havia sofrido PFP. A resposta foi positiva e seguida do relato sobre os longos anos de tentativas de superação das sequelas.
Diante da sua sugestão de que participasse de minha pesquisa, a senhora aceitou prontamente que eu entrasse em contato com ela, o que fiz.
Encontrei-me com Teresa, expliquei-lhe o objetivo do trabalho e ela consentiu em ser sujeito do estudo. A única condição que colocou foi a de que sua face não seria fotografada e nem a entrevista filmada, mas somente gravada em áudio, o que ocorreu.
Na sequência, me falou sobre as dificuldades enfrentadas na vida profissional (é cabeleireira), já que as insistentes perguntas das clientes sobre a aparência de seu rosto a incomodavam profundamente. Mas, que sempre lhes
112 respondia que, apesar do problema, “agradecia a Deus” por ter boa saúde e conseguir sustentar a família com seu trabalho.
Disse-me que o problema não é “um empecilho” de maneira geral, mas gera incômodo quando precisa tirar fotos ou explicar aos outros sobre o que lhe aconteceu.
Terminada essa conversa inicial, expliquei a Teresa que começaria com uma avaliação (conforme ANEXO 1). Os resultados indicaram: que a PFP ocorreu no lado esquerdo da face, com sequelas moderadas, sincinesia importante de olho e boca, assimetria facial considerável, inibição de movimentos e linhas de expressão com menor evidência do lado esquerdo e sulco nasogeniano bastante acentuado nesse mesmo lado da face.
Após a avaliação, começamos a entrevista, e Teresa optou por iniciar relatando os aspectos psíquicos. Disse que logo após a PFP sentiu-se muito triste, ao ponto de tomar a decisão de ficar em casa, sem trabalhar por volta de um mês. Temia pela reação das pessoas, principalmente a de seu marido, pois acreditava que sua aparência pudesse fazer com que ele não a amasse mais e, consequentemente, abandoná-la. Mas, ao contrário, ele tornou-se mais amoroso e acolhedor.
Esse dado é significativo pois, de acordo com Goffman (1988) o apoio familiar é (e foi para Teresa) um elemento essencial para que o sujeito possa ter condições de enfrentar a marca de seu estigma.
Como o diagnóstico da PFP permanece desconhecido, Teresa fez algumas hipóteses causais: uma forte dor de dente sentida e a dor de ouvido (após o início de aulas de natação) que surgiu alguns dias antes da instalação da PFP.
Essas informações não devem ser descartadas nesse caso, considerando que o nervo facial passa por um longo trajeto ósseo e, portanto, fica sujeito a processos compressivos e infecciosos de variadas naturezas, que podem interromper o influxo nervoso (BENTO, 1998).
113 Partindo dessas impressões, descreveu como foi o dia que antecedeu a PFP. Estava no clube, entrou na piscina com seus filhos, e ao sair para fazer um lanche, percebeu que estava falando a palavra “pão” de maneira “engraçada”. Nesse momento, lamentou o seu desconhecimento a respeito da PFP, pois “se tivesse tomado uma injeção” como havia feito uma vizinha, o processo de adoecimento seria interrompido.
Retomou o relato: na volta para casa, continuou estranhando (ainda mais) a própria fala. Foi dormir e quando acordou, por volta das 3 horas da madrugada, viu que “estava torta”, comentando: “então eu entortei dormindo”.
Disse também que antes da PFP estava sobrecarregada de trabalho, portanto muito cansada.
Após a PFP não queria que as pessoas a vissem naquele estado e resolveu parar de trabalhar. Ficou em casa, evitando contatos com a vizinhança e a família por volta de um mês, saindo somente para ir a igreja e fazer o tratamento médico.
A sensação de não saber o que os outros pensam a nosso respeito, é acompanhada pela incerteza sobre a forma – positiva ou negativa – com que somos avaliados (GOFFMAN, 1988). Esse aspecto parece estar presente nesse caso, implicando que Teresa se recusasse a circular socialmente.
Chorava muito durante esse período, mas nunca na frente de alguém. Sofria com o estado de sua face mas, considerava que o que havia acontecido “não era tão grave” revelando, assim, sentimentos conflitantes: sentia-se culpada pela própria tristeza.
Algumas pessoas, estranhando a sua ausência, começaram a ir procurá- la em casa e “descobrir” o que havia acontecido. Teresa detestava aquela situação, porque tinha que falar sobre o problema, o que sempre fazia minimizando-o, para que os outros não ficassem “muito impressionados e preocupados”. Mesmo assim, não conseguia evitar essas reações diante das quais ficava muito irritada e pensando que, afinal, “não estava morrendo”.
114 E afirma que até hoje, passados quase vinte anos, continua evitando falar sobre o assunto e, ao mesmo tempo, lamentando o episódio. Quando está sozinha pensa muito no que aconteceu com sua face, se olha no espelho e se pergunta por qual razão isso ocorreu. Mas, logo “muda o pensamento”: poderia ter ocorrido algo pior, apesar de tudo é feliz por ter saúde e crer em Deus.
Por volta de um mês após a instalação da PFP, Teresa resolveu que voltaria a trabalhar e “enfrentaria o público”, o que “não foi fácil” mas, resolveu seguir em frente, “tomando muito chá para se acalmar”.
Um dos fatores que contribuíram para a tomada dessa decisão foi o apoio do marido, que não a deixou desamparada em nenhum momento, tratando-a com carinho mesmo estando “toda torta”.
Passou, então, a participar de cultos espíritas e sentiu “grande alívio na alma”. Mas, abandonou a religião em pouco tempo porque não sentia melhoras de seu estado físico.
Resolveu se dedicar somente ao tratamento médico, investindo financeiramente “mais do que podia” na busca de especialistas.
Referiu que o tratamento foi “muito dolorido”, especialmente as sessões de fisioterapia com eletro estimulação que realizou por três meses. Em seguida, foi encaminhada para fazer uma tomografia, que a deixou muito apreensiva e pedindo “a presença de Jesus ao seu lado”. Quando foi buscar o resultado do exame, recebeu a notícia que este apresentou erros e que deveria ser repetido. Diante do fato, decidiu que não faria o exame novamente.
Nesse momento, perguntei por que ela havia tomado essa decisão e Teresa respondeu “se o exame não deu certo de primeira foi porque não era para dar”, e que resolveu que “deixaria tudo nas mãos de Deus”. Continuou o tratamento no setor público, fazendo tudo que era requisitado pelos médicos, “menos a tomografia”.
Com relação a sua fala, as distorções articulatórias faziam com que evitasse de falar com os outros, até com seus filhos, pois para se fazer
115 entender tinha que repetir os enunciados por diversas vezes, o que evidenciava ainda mais a assimetria do rosto.
A esse respeito, refere que atualmente, isso “não a incomoda tanto”, nem a impede de conversar com as pessoas. Observei, contudo, que as distorções na fala são quase imperceptíveis.
Quanto à alimentação, afirma que inicialmente “a comida escapava” (pela comissura labial), e por isso evitava se alimentar na frente dos outros. Quando a situação era inevitável, comia com cautela para evitar que o alimento “caísse da boca”. Atualmente, não tem dificuldade de se alimentar na frente das pessoas e diz que a única dificuldade que persistiu foi o lacrimejamento do olho esquerdo no momento da alimentação. E quando as pessoas percebem o fato, diz que “é emoção, ri e muda de assunto”.
Por sua vez, quando tira fotos opta por ficar séria, mas tenta “sorrir com os olhos”, pois não gosta de seu sorriso. Faz isso para não “estragar as fotos dos outros”, especialmente “as fotos de casamento, que ficam em álbuns para todo mundo ver”.
Seus filhos falam para ela deixar de ficar tão séria nas fotos, e depois que sua filha comprou uma câmera digital (por volta de 3 anos), ensinou-lhe “um macete” para que o sorriso não fique “tão torto”, virando o rosto levemente para o lado direito. Então, só sorri nas fotos tiradas pela filha.
Prossegue que somente os filhos comentam as fotos, mas acha que “os outros não falam para não tocar em um assunto desagradável”, embora perceba que as pessoas estranham as fotos, mesmo “não falando nada”.
Avalia que os profissionais de saúde não tem conhecimento suficiente a respeito da PFP, e que “esse assunto parece um tabu na sociedade”, sugerindo que se houvesse a divulgação de informações sobre os problemas implicados “as pessoas saberiam como fazer para se tratar”.
116 Complementa afirmando que antes de ter a PFP não conhecia ninguém que havia sofrido isso, ficou desorientada e achava “que os próprios médicos não sabiam o que estavam fazendo”.
Depois, soube de outras pessoas que tiveram PFP: vizinhos e “pessoas da televisão” (Chico Anysio e Ayrton Senna), insistindo na carência de informações sobre a doença que afeta “tantas pessoas” argumentando que, recentemente, ao perceber os primeiros sintomas da PFP em um conhecido, deu-lhe orientações que contribuiram para a sua rápida recuperação. Acrescentou que se não fosse sua ajuda, ele ficaria perdido assim como ela “há 17 anos atrás”.
Outro momento enfatizado por Teresa foi quando sentiu sintomas semelhantes aos da PFP há três anos atrás, quando teve uma “sensação terrível, horrível”, parecida com as dores que sentiu nas sessões de eletro estimulação. Começou “a ver fleches de luz e a sentir dor de cabeça” e foi imediatamente ao médico, temendo que a PFP se instalasse novamente. Foi ao médico e este falou que ela “estava fraca” e receitou polivitamínico do Complexo B.
O que a deixou mais preocupada foi o (chamado sinal chamado de Bell) o desvio do globo ocular para cima e para fora, na tentativa de fechamento palpebral. Até hoje Teresa toma cuidado ao coçar o olho, executando movimentos “com carinho, porque se eu coçar demais pode virar”, e que “o medo de voltar a PFP” ainda a atormenta, pois teme “ficar torta novamente”.
A propósito, Ávila (1996) refere que na doença o corpo passa a demandar que a mente se ocupe de suas funções de forma, muitas vezes, exclusiva.
Outro aspecto bastante enfatizado por Teresa foi “a revolta por não descobrir a causa da PFP”, criticando o desconhecimento médico sobre o assunto, e citando a não comprovação das possíveis etiologias. Afirma que gostaria de “ter uma resposta concreta”, inclusive por temer que familiares e
117 amigos venham a sofrer como ela. E é taxativa ao concluir: “se a pessoa for fraca, ela pira”.
Em seguida, ironiza, dizendo que a PFP “reduziu suas rugas” e não a impediu de doar um órgão para que a filha não morresse.
Ao final da entrevista, avaliei que a escuta oferecida a Teresa havia lhe trazido alivio, possivelmente por ter tido a oportunidade de falar sobre conteúdos até então aprisionados intra psiquicamente e, muitas vezes mascarados em suas interações sociais.
Acredito que proporcionar um espaço para o contato com a própria subjetividade, simultaneamente aos cuidados com o aspecto orgânico, é fundamental no atendimento dos pacientes que sofrem pelo acometimento da PFP.
Terminada a entrevista, Teresa anunciou que gostaria de receber informações sobre o andamento do estudo e os seus resultados. Combinamos que manteriamos o contato.
Passemos, então, aos desdobramentos desse encontro que, originalmente, limitava-se à realização da entrevista para coleta de dados de pesquisa.
8.4.2. Processo Terapêutico Início: 15/03/2010
Término: 26/07/2010
Em 10/03/2010, após 7 meses da realização da entrevista, Teresa me telefonou e disse: “tem vezes que eu esqueço a paralisia facial, nem lembro, mas nessa semana passei pelo médico e ele me perguntou se eu tive um derrame, fiquei nervosa”.
Diante dessa situação, identifiquei uma queixa direcionada a mim, o que convocou a minha disponibilidade para encontrá-la novamente. Ofereci-me para tal e ela prontamente aceitou.
118 Fui à casa de Teresa e a encontrei ansiosa e muito agitada. Disse-me que gostaria de saber o que poderia fazer para “melhorar seu rosto”.
Já havia se informado sobre a aplicação de toxina botulínica, mas o valor do tratamento era inacessível para ela. Além disso, estava receiosa, pois não sabia exatamente como era o procedimento.
Expliquei-lhe o procedimento, cuja função é inibir os movimentos da hemiface não afetada para buscar a simetria facial. Teresa preocupou-se com a possibilidade de redução da movimentação facial no lado direito e questionou se não haveria alguma possibilidade alternativa de tratamento.
Sugeri a reabilitação miofuncional, isto é, manipulações manuais na musculatura da face, sempre seguindo o sentido do desenho das fibras musculares associados ao uso dos exercícios miofuncionais, e das funções orais e/ou estomatognáticas como facilitadoras do processo de recuperação (TESSITORE e cols., 2009) (FOUQUET e cols., 2006).
Na reabilitação das funções orais, a manutenção do tônus muscular e a otimização da capacidade contrátil muscular residual são cruciais. Além disso, também se busca suavizar o impacto gerado pela simetria facial comprometida em repouso e em movimento (TESSITORE e cols., 2009) (FOUQUET e cols., 2006). Porém, também a informei sobre a impossibilidade de recuperação total devido ao tempo transcorrido de instalação da PFP (18 anos).
Evidentemente, adequei essas informações técnicas à sua compreensão leiga.
Teresa aceitou a proposta e combinamos que o processo terapêutico seria iniciado, com atendimentos semanais. Antes de ir-me, atendendo a sua solicitação, ensinei-lhe um exercício que consistiu em massagear a musculatura orofacial no sentido da fibra muscular na frente do espelho, com intuito de diminuir a tensão da musculatura da face.
No encontro seguinte, percebi que Teresa estava com um tom de voz mais baixo que o habitual e, aparentemente, calma. Comentei o fato e ela
119 respondeu que “estava tentando resolver um problema”: o carro do marido havia sido roubado, e ela precisava acalmá-lo e resolver a situação, tarefa que sempre lhe cabia diante de problemas familiares inesperados. Parecia estar “anestesiada”.
Disse-me que havia feito o exercício, mas tinha desanimado logo, temendo não obter bons resultados.
Nesse momento, pontuei que era importante que ela relatasse seus sentimentos e que, talvez, o desanimo estivesse associado à descrença em sua recuperação. Teresa concordou com minha interpretação e disse que tentaria fazer os exercícios para “ver no que dava”.
Quando foi realizada a Avaliação Miofuncional diante do espelho, observei certo incomodo por parte de Teresa durante alguns movimentos, como o sorriso, pois notou o fechamento de olho. Em outros momentos ficou surpresa, como na elevação de testa que fez com uma assimetria menos acentuada que a habitual. Comentou que “fazia muito tempo que não parava para se olhar no espelho”.
Terminada a avaliação voltou a falar do roubo do carro do marido, dizendo que só consegue ajudar as pessoas quando fica mais calma, mas que dessa vez estava “paralisada”. Questionei se essa sensação era semelhante aquela da instalação da PFP, ao que respondeu afirmativamente, parecia novamente “não acreditar no que estava acontecendo”, como no episódio da doença.
Com relação aos exercícios, sugeri a complementação com aqueles que objetivam a diminuição das sincinesias dos músculos esficterianos da boca e olho. Para isso, trabalha-se a dissociação dos movimentos com exercícios que visam a utilização independente dos grupos musculares envolvidos (FOUQUET, 2000).
Logo no início da sessão seguinte, disse que saiu de casa naquele dia para resolver pendências e mostrou-me a fotografia tirada para refazer o RG
120 antigo, comentando que não gostava de fotos no tamanho 3x4 pois as assimetrias na face se acentuavam.
Com relação aos exercícios disse que os havia feito, mas teve medo de “mexer no rosto e acontecer algo de ruim”. Por precaução, sempre tomava Complexo B quando percebia algum tremor ou movimento indesejado na face.
Disse-lhe que, em relação a semana anterior, sua expressão facial estava menos tensa e que esse temor em fazer algo que piorasse sua face desencadeava ansiedade. E pedi que ficasse atenta a isso, evitando também auto medicar-se.
No decorrer das sessões, falava a respeito da família, dos cuidados com a mãe idosa e a criação de seus filhos. Convivia regularmente com os familiares, e não faltava aos casamentos e festas de aniversário, nos quais sempre eram tiradas muitas fotografias.
Certa vez, levou-me até uma gaveta onde guardava as fotos familiares. Começou a mostra-las, sempre discriminando as que tinham sido tiradas antes e depois da PFP: “viu, antes eu sorria, depois eu deixei de sorrir nas fotos, saia séria, sempre séria”.
Mas, ressaltou que havia se arrependido demais por ter ficado séria na última foto ao lado do pai, antes da sua morte, que ocorreu pouco tempo depois. Lembra-se que estava feliz e “gargalhando” mas, diante da câmera mudou de expressão e “não passou aquilo que realmente estava sentindo”.
Outra foto destacada foi a de um casamento. Comentou que “há três anos tinha começado a treinar para sorrir nas fotos do (futuro) casamento da filha”.
Mais uma foto: a que o filho havia tirado num momento em que ela estava distraida, “gargalhando numa festa”. Comentou: “olho pequeno, boca torta, um horror!”. Diante da foto, observei que a sua assimetria estava quase imperceptível, e que ali parecia estar, de fato, demonstrando seus sentimentos, diferentemente daquela ao lado do pai. Isso não seria mais importante do que
121 as imperfeições faciais? Teresa pareceu concordar, acrescentando que a filha “adorava aquela foto”.
No início do processo terapêutico, a tensão muscular facial era significativa e a minha impressão, por vezes, era a de que ela estivesse brava mesmo. Contudo, com a realização dos exercícios, sua expressão foi ficando mais suave e a tonicidade muscular foi aumentando (por exemplo, no músculo orbicular). E Teresa referiu que não sentia mais os tremores, principalmente os mais frequentes, que ocorriam na região do olho.
No decorrer das sessões os exercícios passaram a ser direcionados para os aspectos que ela mais demandava: o sorriso e o olho esquerdo.
Teresa ironizava, dizendo que “um peso de meia tonelada” impossibilitava que mostrasse os dentes inferiores ao sorrir. Muitas vezes, tocava essa região dos lábios com certa agressividade, dizendo: “viu, não desce!”.
Certa vez, num desses episódios pontuei, que ao contrário, para que essa região fosse suavizada também era necessário toca-la suavemente. Respondeu que a sua ansiedade e impaciência não permitiam que ela fosse suave nos movimentos da face. Pedi, então que tentasse e me relatasse suas impressões.
Os exercícios, aliados a intervenções dessa natureza, isto é, as que mobilizavam a subjetividade de Teresa, propiciaram a diminuição da tensão no músculo abaixador do lábio inferior e melhora significativa da simetria em relação ao lado não afetado da face.
Teresa preocupava-se em saber se as pessoas perceberiam essa sua melhora, pois as mudanças eram sutis durante os movimentos. Contudo, o fato delas tornarem-se muito perceptíveis no repouso facial a deixava feliz, “satisfeita consigo mesma”.
A evolução do quadro prosseguia e, cada vez mais, Teresa narrava acontecimentos marcantes de sua história durante as sessões, dentre eles a
122 morte de dois irmãos na infância: “minha mãe teve dificuldade de vingar uma criança”.
Algumas sessões depois, referiu a morte do irmão mais velho, mas disse que ainda não conseguia falar sobre o assunto, pois tinha sido “uma morte muito triste”. Voltou ao assunto, mais adiante: viciado em drogas, tinha sido assassinado por um traficante. Antes, ela havia tentado esconder dos pais o processo que o irmão estava vivendo, e emendou: “o rosto dele não negava a história, e os meus pais descobriram”.
Intervi, questionando: “e qual é a história que o seu rosto conta?”. Sua resposta: um rosto que havia sofrido demais com a PFP, mas que estava aprendendo a lidar com isso para poder superar as dificuldades.
Teresa apresentou uma melhora significativa na musculatura orbicular do olho esquerdo, referindo não sentir mais tremores desde que havia iniciado exercícios, emendando que havia suspendido a medicação (Complexo B).
Porém, a musculatura da região da boca, no lado esquerdo, apresentou melhoras menos significativas, considerando-se as condições apresentadas pela paciente no início da reablitação miofuncional. Contudo, houve melhor