a) O cuidador familiar
Uma das principais funções de apoio ao doente em fase paliativa é desempenhada pelos elementos familiares podendo-se destacar um ou mais que têm um papel mais intensivo. Ser cuidador não é uma atividade fácil e existem múltiplas dificuldades colocadas para o desempenhar. Dentro das principais barreiras descritas no estudo de Wahid et al (2017) foram referidas a sensação de incapacidade de lidar com o doente nesta fase, os conhecimentos necessários para desempenharem o papel de cuidador adequadamente e a falta de apoio nos cuidados. Embora os receios, na maioria das vezes, sejam infundados podem incapacitar o doente de ser acompanhado no seu lar. De facto, nas condições, assumidas como as mais importantes, para conseguir satisfazer a vontade do doente quanto ao local do falecimento, está a disponibilidade de cuidador e da família (Bannon et al, 2018).
Os cuidadores são, muitas vezes, empurrados para esta função pelos acasos da vida (proximidade de residência, proximidade afetiva, disponibilidade de tempo, etc.). Prestar cuidados não depende tanto de uma decisão mas de um compromisso relacionado intimamente com o fato de ser familiar (Pazes et al, 2014).
Os cuidadores têm o papel de satisfazer as necessidades mais prementes do doente. Estas vão aumentando à medida que a evolução da doença se dá.
Então, podem ser atribuídas aos cuidadores as funções (Hall et al, 2012): · Controlo de sintomas;
· Controlo das dificuldades económicas; · Se tornarem socialmente isolados; · Referirem necessidades insatisfeitas;
· Experienciarem “stress “psicológico de nível semelhante ao dos doentes; · Têm necessidades semelhantes ou maiores que as dos doentes;
· Sentirem-se incapazes de de assumir o seu papel;
· Poderem se sentir, potencialmente recompensados com o papel de cuidadores; · Serem responsáveis pela possibilidade de manter o doente em casa.
Muitas pessoas acham-se incapazes de prestar cuidados a um doente com todas estas tarefas. Muitos dos cuidadores de doentes com doenças potencialmente limitantes da vida nunca o fizeram antes. É, para eles, uma surpresa o tempo que se necessita de dedicar a estes todas essas atividades e todas as funções que lhe são acometidas (Lam et al, 2017). Para a atribuição de uma carga com o trabalho prestado a um doente com cancro, devemos reconhecer que ele, em média, dedica 8 h por dia englobando nestas (Dionne-Odom et al, 2015):
· Medicação;
· Suporte emocional e espiritual;
· Transporte;
· Comunicação e coordenação de cuidados com a equipa.
Ser cuidador tem, também, algumas consequências. Nomeadamente, os cuidadores, tipicamente, são propensos a morbilidade física e psicológica (Hall et al, 2012).
É habitual competir ao parceiro o papel de cuidador. Neste, além da carga física que advém da situação, estão os lutos que lhe vão aparecendo com o agravamento progressivo da situação (luto antecipatório).
Segundo Lobb et al (2006) o parceiro do doente fornece a maioria das vezes todo o apoio informal em termos emocionais e suporte prático (incluindo o da tomada de decisões).
Este acumular de “stress” desencadeia no cuidador uma incapacidade para lidar com as tarefas que lhe estão acometidas (“Burn-out”). Não existem fórmulas para a situação. A atitude a tomar deverá ser consoante as personalidades dos cuidadores formais e informais. Parece ser útil integrar os cuidadores informais nos cuidados a prestar esclarecendo-os de forma verdadeira e eficaz (Wahid et al, 2017).
As equipas de cuidados paliativos têm, além de atender e dar resposta aos próprios doentes, de ser o sustentáculo dos familiares já que os cuidadores apresentam, frequentemente, uma ansiedade superior aos dos próprios doentes (Dionne-Odom et al, 2015).
b) Reação dos familiares
Para os cuidadores e familiares a vivência do período terminal da vida pode ser extenuante. Aliás, duas das mais difíceis tarefas de um cuidador informal é cuidar de uma pessoa em fase terminal e acompanhar a sua morte (Aoun, Ewing, Grande, Toye & Bear, 2018; Pazes et al, 2014).
A família pode ser considerada como um sistema com ligações entre os seus elementos e em que qualquer ação sobre um dos seus elementos vai-se manifestar em todos os seus elementos. Independentemente da qualidade da doença, a estrutura familiar vai vacilar na sua presença com aparecimento de “stress” e, consequentemente, com repercussões no doente e na família (Ferreira, 2013).
A família deve ter permissão a viver a morte do seu ente querido, sempre que o desejar. A presença dos familiares junto ao doente no momento da morte tem sido apresentada como importante para todos, mas deve depender das decisões individuais de todos eles, embora a equipe possa estimulá-la sem,contudo, impor (Colchester East Hants Hospice, 2012).
Quando se fala de intervenção ética, pretende-se significar o respeito pelos princípios que a regem nomeadamente pela autonomia. Este direito do doente entra, algumas vezes, em conflito com os interesses dos familiares que apresentam necessidades que são diferentes das do doente, mas que, tanto quanto possível, devem ser ponderadas e satisfeitas (Duarte, Fernandes & Freitas, 2013).
A família vivencia a evolução da doença com as ambiguidades que surgem dos avanços e recuos que ela tem. Para a família estes são períodos de ansiedade e de
medos. Uma das fontes de “stress” da família são as múltiplas perdas e alterações nas relações que vão surgindo ao longo do tempo com o desenrolar da doença (Lobb et al, 2006).
O ato de cuidar é gerenciador de “stress”, dificultando, com as suas múltiplas facetas, a adaptação rápida a elas. Outra das situações que perturba o cuidar é a exaustão. Podemos atuar de duas formas, agindo de forma preventiva (Ferreira, 2013):
· Serem vários cuidadores que se substituem no cuidar;
· Havendo só um promovendo internamentos curtos que permitam o cuidador descansar.
Alguns benefícios podem resultar do cuidar, principalmente se o cuidar é feito em casa. Um deles é que a a família pode aumentar o grau de coesão e o grau de significado. No entanto, está mais frequentemente associado a consequências desagradáveis durante o luto (McLean, Gomes & Higginson, 2017). A proximidade deles é difícil em meio hospitalar mas torna-se mais fácil quando o doente se encontra na sua casa (Wahid et al, 2017).
c) Preparação para a perda
Com a evolução da doença e com as perdas múltiplas que vão surgindo o doente vai ficando incapaz de cumprir as tarefas familiares que, habitualmente, lhe estavam atribuídas. A família, então, tem que fazer a adaptação necessária para o substituir. Nas tarefas de adaptação emocional que dia-a-dia vai ser exigido à família o contributo mais importante é o da resiliência (Rego & Nunes, 2019). Neste trabalho de adaptação uma das metas desejáveis é a preparação para a morte que ocorrerá em breve. Embora muitos familiares afirmam a sua preparação para o desfecho previsível, na verdade muitos poderão não estar (Colchester East Hants Hospice, 2012).
As dificuldades sentidas na adaptação da família têm, frequentemente, origem nos sentimentos da família sobre a sua atuação na doença. Segundo Cooper e Barnett (2005) há uma identificação clara de sentimentos de ineficácia e de incapacidade perante doentes em fim de vida.