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Este estudo teve como finalidade contribuir para a melhoria da assistência de enfermagem promotora de estratégias de coping melhor adaptativas potencializadoras de bem-estar espiritual e de qualidade de vida dos doentes com doença oncológica na fase final de vida, acompanhados em cuidados paliativos

Esta finalidade teve por base nomeadamente: as preocupações expressas no Programa Nacional de Cuidados Paliativos (Ministério da Saúde - Direcção-Geral da Saúde, 2004); os pressupostos teóricos consubstanciados no enquadramento teórico no qual é referido que o sofrimento dos doentes em fase final de vida, é complexo e multidimensional; a assunção de que o tipo resposta de coping que o doente adota para lidar com a doença na fase final da vida constitui um fator agravante do seu sofrimento, afetando o seu bem-estar espiritual e a sua qualidade de vida nas suas diversas dimensões.

Assim e face à abrangência da problemática, o presente estudo focalizou-se na qualidade de vida, no bem-estar espiritual e nas estratégias de coping dos doentes com doença oncológica na fase final de vida. Os objetivos que o orientaram foram:

Objetivo 1 - Avaliar o bem-estar espiritual dos doentes com doença oncológica na fase final de vida;

Objetivo 2 - Avaliar a qualidade de vida dos doentes com doença oncológica na fase final de vida;

Objetivo 3 - Identificar as estratégias de coping mais utilizadas pelos doentes com doença oncológica na fase final de vida;

100 Objetivo 4 - Analisar a influência das variáveis sócio-demograficas no bem- estar espiritual, na qualidade de vida e nas estratégias de coping dos doentes com doença oncológica na fase final de vida;

Objetivo 5 - Analisar a influência das variáveis clínicas no bem-estar espiritual, na qualidade de vida e nas estratégias de coping dos doentes com doença oncológica na fase final de vida;

Objetivo 6 - Analisar a relação existente entre bem-estar espiritual, qualidade de vida (nas dimensões física, funcional, social/familiar, emocional) e estratégias de

coping dos doentes com doença oncológica na fase final de vida;

Objetivo 7 - Analisar o índice de previsibilidade das estratégias de coping sobre o bem-estar espiritual e sobre a qualidade de vida dos doentes com doença oncológica na fase final de vida;

Objetivo 8 - Elaborar um modelo de intervenção em enfermagem, promotor da utilização de estratégias de coping melhor adaptativas, com resultados positivos ao nível do bem-estar espiritual e da qualidade de vida dos doentes com doença oncológica na fase final de vida, internados numa unidade de cuidados paliativos.

No contexto deste estudo, considerando a sua estrutura concetual e tendo em vista a definição dos principais termos utlizados, deverá entender-se por:

- Fase final de vida, a última fase de numerosas doenças crónicas nomeadamente oncológicas, em estadio avançado, progressivo e incurável, sem resposta aos tratamentos disponíveis e específicos, verificando-se a presença de vários problemas e sintomas multifatoriais, quando se atingiu o nível vital de irreversibilidade e com o prognóstico de vida inferior a 6 meses (Alcântara & Rojas, 2004; Centeno Cortés et al. 2009; Manzarena, 2004). Corresponderá pois à última fase da doença oncológica, assim percecionada pelo doente, após ser referenciado na rede nacional de cuidados continuados integrados (RNCCI) ou após admissão em serviço de cuidados paliativos no Porto. A admissão de cada doente neste serviço foi decidida pelos médicos da unidade, após avaliação da proposta de admissão feita em consulta de grupo ou pelo seu médico assistente da instituição e que deveria reunir os seguintes critérios: estar inscrito na instituição; ser considerado adulto (≥16 anos); ser portador de doença oncológica incurável, avançada, progressiva, sem resposta aceitável à terapêutica antineoplásica ou recusar esta terapêutica após explicação dos seus benefícios e riscos; ter sintomas/problemas intensos ou incapacitantes resultantes da doença oncológica; aceitar ser admitido no serviço de cuidados paliativos após informação dos objetivos da medicina paliativa, podendo o consentimento ser dado pelos familiares se o doente tiver alterações cognitivas impeditivas de o fazer.

101 - Qualidade de vida (QV), uma apreciação pessoal positiva ou aceitável de sensação de bem-estar a nível físico, social/familiar, emocional e funcional (Cella & Tulsky, 1993).

- Bem-estar espiritual, sensação positiva que a pessoa vivência quando tem um propósito que justifique a sua existência e que simultaneamente lhe dá um significado último para a sua vida. Compreende duas dimensões: vertical/religiosa relacionada com o sentido de bem-estar com Deus ou com uma força superior e uma dimensão horizontal/existencial relacionada com o sentido de bem-estar com o propósito e sentido de vida numa perspetiva de satisfação geral com a vida (Ellison, 1983; Paulotzian & Ellison, 1982; Peterman, et al., 2002).

- Coping, “disposição para gerir o stress que desafia os recursos que cada

indivíduo tem para satisfazer as exigências da vida e padrões de papel autoprotetores que o defendem contra ameaças, percebidas como ameaçadoras da autoestima positiva; acompanhada por um sentimento de controlo, diminuição de stress, verbalização da aceitação da situação, aumento do conforto psicológico

(CIPE/ICNP, 2006, p.80). Quando nos referimos às estratégias de coping, dado que Watson e colaboradores (1994) se apoiaram no modelo de Lazarus e Folkman (1984) na construção da Mental Adjustment to Cancer Scale (MAC) e em Lazarus (1991), estas deverão ser entendidas como um conjunto de respostas cognitivas e comportamentais, conscientes e intencionais, dadas por uma pessoa, quando confrontada com uma doença oncológica, procurando assim enfrentar a realidade e as suas consequências (Ribeiro, 2007).

- Unidades de cuidados paliativos, unidades específicas onde, em regime de internamento ou domiciliário, se prestam cuidados a doentes com doença incurável, em fase avançada e rapidamente progressiva, em situação de intenso sofrimento, com o objetivo de promover, tanto quanto possível e até ao fim da vida, o seu bem- estar e qualidade de vida (Ministério da Saúde - Direcção-Geral da Saúde, 2004).