Antes de concluir as análises que me permiti fazer diante dos dados observados nesta pesquisa, preciso pontuar alguns aspectos, ainda que não avance analiticamente sobre eles neste espaço para Dissertação de Mestrado. Retomo, de início, a definição de carreira moral (GOFFMAN, 1975; 2005) mais uma vez. Ao falar sobre esta questão, o autor fala de características comuns aos participantes de uma categoria social. Menciono categorias empíricas advindas da nova experiência em campo: a fé21 e o trabalho22.
A menção a Deus foi feita várias vezes pelos participantes. Duarte (1986) fala na dimensão da categoria Deus ou da predestinação da vida como aquela que preenche lacunas de significado, ou seja, categoria que o sujeito utiliza quando não possui ao alcance outra que justifique algum ocorrido.
A perpassada frase “o trabalho é que dignifica o homem” também ganhou, aos meus olhos, sentido diante das histórias dos participantes, que me deixaram sem a possibilidade de não mencionar questões referentes ao trabalho; para jovem casal que conheci no consultório, igualmente. A questão do trabalho me parece fortemente ligada ao que chamamos de identidade. Duarte (op.cit.) afirma que o não ter ‘força’ ou ser considerado como ‘incapaz ou inapto’, não satisfaz o indivíduo e - talvez mais do que a própria mutilação - interferem na identidade do mesmo. Percebi, assim como o autor com qual neste ponto dialogo, que a força ou aptidão para o trabalho tange a um universo físico e moral, perturbando a construção social da identidade.
O mesmo autor detectou que para mulheres, os serviços e afazeres domésticos se configuravam como trabalho ou papel a desempenhar, no sentido de ser ‘sua obrigação’, já que o homem é o que trabalha para o sustento da família. Sua tarefa de cuidar dos filhos e da casa, portanto, também seria doadora de identidade – aspecto que também percebi entre as mulheres que compuseram minha amostra. HERA, uma das pessoas que compartilhou parte de sua história comigo, relata seu desejo de voltar para casa e se mostrar com a prótese para os seus familiares, retomando, também, seus afazeres domésticos.
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Duarte (1986) considera a categoria Deus como ‘complicada’, mas não exatamente por concordar com esta posição, entretanto, especialmente diante do espaço desta dissertação de mestrado, escolhi não discutir questões referentes a este aspecto.
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Esta discussão é por demais complexa para este momento. A importância do trabalho na vivência da mutilação não pode ser descartada, sendo aspecto que merece futuras incursões.
Faz-se necessário que eu mencione uma nova relação que se estabelece com outro grupo de pessoas diante da mutilação de face: os profissionais de saúde. Não é minha intenção trazer a tona qualquer discussão ética ou tratar analiticamente o fato dos profissionais de saúde terem sido ressaltados nas falas dos participantes. Entendo os profissionais engajados nos cuidados dos mesmos também passam a fazer parte de suas vidas, mas ao mencioná-los, ouvi expressões de gratidão ou de decepção e tristeza. DÁLIA e HÉRCULES, por exemplo, referem ser muito difícil encontrar médicos que tratem você como “gente” e, quando acontece de encontrar profissionais que lhes trataram de maneira diferente do que consideram praxe, estes são lembrados como pessoas que marcaram positivamente suas vidas.
Uma mutilação de face, seja por câncer ou por outros motivos, trata-se de uma agressão aos tecidos orgânicos que compõem a face, fazendo-se necessário, portanto, atendimento por profissionais engajados nos cuidados à saúde das pessoas, como médicos, enfermeiros, psicólogos, dentre outros. De longe quero me considerar a profissional de psicologia mais perfeita que já existiu, nem tampouco aquela que realizou a melhor pesquisa já feita sobre a terra, mas, preciso ressaltar aspectos trazidos por DÁLIA no que diz respeito ao tratamento recebido por profissionais, aspectos estes que perpassam discursos de outros participantes: a conduta dos profissionais de saúde diante da mutilação facial. Recebi, a partir dos discursos, informações que explicitam que, na perspectiva do paciente, os profissionais imbricados em seus cuidados nem sempre implicam positivamente nas impressões que o indivíduo tem de si mesmo pós- mutilação.
Lembro da relação difícil que se estabeleceu entre Victor e Frankenstein, em O
Moderno Prometeu. Aquele que talvez mais pudesse ajudar Frankenstein a vivenciar
seu estigma de monstruosidade, também o estigmatizava, evitando o contato com ele e proferindo adjetivos danosos para nomear sua criatura. O profissional de saúde é, então, um outro que está especialmente próximo ao que passa pela experiência de uma mutilação facial e, como já afirmava Canguilhem (1943), não lidam apenas com processos físicos e biológicos, já que existe o contato com o sofrimento do outro, na maioria das vezes, com aquele que sente o vive a diminuição da sua “normalidade”.
De acordo com Goffman (1975), essa proximidade com o outro provavelmente aumenta as exigências do indivíduo para consigo mesmo. Para ele, é importante para identidade social do indivíduo encontrar, em seu convívio, pessoas capazes de compartilhar com ele o sentimento de que, mesmo com aquela mutilação, ele ainda
é mais do que a sua aparência. Acredito que atitudes como estas podem ajudar em dúvidas que este tenha sobre si mesmo após evento mutilador. Mas, se a recepção sentida nas Instituições de saúde for sentida como carregada de desprezo, julgamento e distinção, estaríamos nós profissionais de saúde, estimulando a separação destas pessoas de um grupo ao qual chamamos de “nós”, os normais e deixando de fora “eles”, os considerados não normais? Estar doente sei, inclusive por experiência em ambiente hospitalar aqui já explicitada, já significa ter que abandonar certas rotinas diárias e hábitos de vida, como rotinas familiares, sociais, econômicas e emocionais que podem ser alteradas (SILVA, 2005). Outra vez questiono: estamos nós, profissionais de saúde, contribuindo para agravar todo este mal-estar?
Não vou trazer agora amplas discussões sobre humanização na saúde. Mas ouvir sobre a importância que as pessoas designam o agradável acolhimento pelos profissionais envolvidos em sua saúde me fez refletir sobre a importância disto. Confesso, foi triste, enquanto profissional de psicologia, ouvir DÁLIA dizer: “(...) Quando estava mesmo aqui, interna, chegavam os psicólogos e perguntavam: "você quer conversar?" Ai eu dizia assim: “meu Deus!” Eu acho que falta mais humanização”. Estive com pessoas as quais vi, emocionadas, demonstrarem sua gratidão aos profissionais que chamaram de “bons”, “maravilhosos”, “doces” e “que sabem tratar a gente”. Encontrar profissionais assim parece ter marcado a vida destas pessoas, assim como estar diante de tratamentos inversos a estes; as expressões e as entonações na voz denunciaram tristeza e revolta, que não poderia eu explicitar nos resumos das transcrições de entrevistas apresentadas nos resultados desta pesquisa.
Todos sabemos ser a mutilação facial uma patologia evidente, onde podem ser acrescentados vergonha, dificuldades à respeito da identidade social, medo do estigma da sociedade, dentre outros aspectos. Mas, como Goffman (1975), acredito que a posição do mutilado ante a sociedade vai depender bastante do tipo de pessoas que este vai encontrar, não só daqueles que “compartilham” o seu estigma (alguém que também tenha um estigma) e, inclusive, forneça suas próprias experiências para que sirva como exemplo ao outro).
Este autor fala, inclusive, que os indivíduos de quem o estigmatizado pode esperar algum apoio, aqueles que são “informados” sobre aquele estigma ou conhecem sobre ele – como nós, profissionais de saúde. Um tipo de pessoa “informada” é aquela cuja informação vem do seu trabalho num lugar que cuida não só das necessidades daqueles que têm um estigma particular quanto das ações empreendidas pela sociedade em relação a eles. Mas, infelizmente, algumas vezes temos feito o caminho inverso,
como explicitou DÁLIA quando falou da sua impressão a respeito dos profissionais da psicologia. Quero eu, também, levar em consideração a história das ciências da saúde e lembrar que estas surgiram da busca em aliviar ou eliminar o sofrimento humano. Portanto, toda prática profissional precisa, ao meu ver, ser dirigida por esta colocação.
Segundo Goffman (1975), todos aspectos se relacionam a uma palavra: aceitação. Não só aceitação de si mesmo, mas aceitação pelos outros. Com a falta de
feedback social a partir dos próprios profissionais, o indivíduo pode começar a
manifestar o comportamento de isolamento social, depressão, hostilidade, confusão, ansiedade, desconfiança e insegurança quanto à maneira como os outros o identificarão e receberão, passando a sentir fortes expectativas e especular à respeito do que os outros estão pensando dele
Existem, naquele que passa por mutilação de face, aspectos que o mesmo pode considerar como não contaminados pelo estigma atribuído e/ou incorporado, por isso o mesmo sente necessidade de respeito e consideração por estes aspectos aos quais deseja preservar. Ressalto novamente DÁLIA, que expressou alívio ao final da entrevista, quando esclareci que não teria sua imagem exposta, nem mesmo com fins científicos, e não seria solicitado que concedesse fotografias.
Tenho que, ao final, criticar a mim mesma já que, durante todo este trabalho, chamei os participantes da pesquisa de mutilados faciais. Refleti que até o nome que se escolhe chamar o grupo estigmatizado – como no meu caso, mutilados faciais – pode trazer aos ouvidos destes sensação de inferioridade e desonra. Eu mesma, não me dirigi a nenhum dos participantes como mutilado facial e só percebi isto ao ouvir as entrevistas gravadas. Nenhum dos participantes, de igual modo, falaram de si mesmo como mutilados faciais, fazendo uso de termos evasivos, contextualizando as histórias, sem mencionar qualquer coisa parecida com os termos acima citados.
Acho que nós, profissionais e cientistas, no afã de tentar explicar as coisas, deixamos desapercebidos aspectos que são significativos. Antes de voltar todo o trabalho ‘deletando’ as vezes que designei meus participantes como mutilados faciais, reconheço estes caminho que percorri, mesmo que nele haja acertos e erros. Antes de mais nada, o que tentei fazer aqui foi dialogar com aqueles que vivenciam mutilações em seus rostos e, na falta de termo mais adequado, esclareço que estou falando de
pessoas. Existem muitas coisas nos sentidos das palavras escolhidas para designar algo,
as quais parecem com simples conceitos, mas podem trazer, para aquele vivencia dada situação, o constrangimento de ser categorizado em normal ou anormal. Posso dizer,
tecnobiomédico a partir do qual técnicos que lidam com pessoas que passam por mutilações na face possam se interessar por esta linha de pensamento que aqui desenvolvi e, assim, contribuir para um desconstrução do estigma sobre estas pessoas.
Talvez, se eu houvesse chamado alguém de mutilado facial, diretamente, este termo pudesse se assemelhar ao comentário ‘gracioso’ que HERA ouviu: “Oxe, tu ta parecendo um palhaço com esse negócio no nariz. Quem usa coisa vermelha pendurada no nariz assim é palhaço”. As palavras estigmatizam e categorizam e, as vezes, é difícil fugir disto; Muda-se a forma, mas não o sentido, para quem vivencia, parece o mesmo: “não sou normal”.
Acredito que definir algo como normal ou não envolve só a instância do ser, mas também o potencial para ser. Ou seja, visa denominar o presente, mas, na maioria das vezes, incide sobre o futuro da pessoa. O que um comentário como o que ouviu ÉRICO (“o cobrador do ônibus disse que eu era feio, que devia andar com um saco de papel na cabeça”) pode, todavia, chegar a significar para ele? Creio que um comentário como este não quer falar apenas do que se é, mas também do que “deve ser”, e este é um dos principais perigos da estigmatização.
Assim sendo, antes de passar para as considerações finais deste trabalho de dissertação de mestrado, afirmo que diante das histórias relatadas e destas análises tecidas aqui, posso dizer que acredito que situações marcantes atravessam a vida de quase todos nós e, mesmo passando pela vivência singular da mutilação, estou falando aqui de pessoas comuns, em nada diferente de mim: querem trabalhar, estudar, sentir-se úteis, amados e desejados. E até conseguem, assim como eu e você. Já aponta Hall (2003) que as pessoas são chamadas a reconhecer-se como sujeito e estão pautadas na contingência; cada possibilidade está a um passo da verdade de cada um.
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Foto acessada no site http://www.fotosearch.com.br, banco de imagens, em janeiro de 2008.
Eu & A Vida *
Vem me pedir além do que eu posso dar É ai que o aprendizado está
Vem de onde não sonhei Me presentear...
Quando chega o fim da linha E já não há aonde ir
Num passe de mágica a vida nos traz sonhos pra seguir
Queima meus navios pr’eu superar Às vezes pedindo o que ela vem nos dá O melhor de si
E quando vejo a vida espera mais de mim
Mais além, mais de mim
O eterno aprendizado é o próprio fim Já nem sei se tem fim
De elástica a minha alma dá de si Mais além, mais de mim,
Cada ano a vida pede mais de mim Mais de nós, mais além...
Vem me privar pra ver o que vou fazer Me prepara p’ro que vai chegar Vem me desapontar pra me ver crescer...
Eu sonhei viver paixões, glamour Num filme de chorar
Mais como é Felini, o dia-a-dia Minha orquestra ensaiar
Entre decadência e elegância zigue- zaguear
Hoje aceito o caos
E quando vejo a vida espera mais de mim
Mais além, mais de mim
O eterno aprendizado é o próprio fim Já nem sei se tem fim
De elástica a minha alma dá de si Mais além, mais de mim,
Cada ano a vida pede mais de mim Mais de nós, mais além...
O eterno aprendizado é o próprio fim Já nem sei se tem fim...
Posso dizer que a pergunta “por que não encontramos mutilados faciais nas ruas?” pôde, então, encontrar algumas respostas. Dar voz àqueles que vivenciam tal condição parece ter sido fundamental para que um caminho interpretativo surgisse. Estar na rua ou diante dos olhos das outras pessoas, apresentando-se para contatos sociais, configura-se como uma difícil tarefa – mesmo que não seja impossível realizá- la; as pessoas se sentem demasiadamente observadas, analisadas, avaliadas negativamente por causa desta modificação na face.
Não foi sobre a questão da beleza que tematizei ao longo deste trabalho. Chamei atenção para uma estética além do que possa ser considerado bonito ou do feio: falo da percepção de si a partir da monstruosidade. Exatamente daquilo que poetas e escritores tentaram descrever através de personagens como Frankenstein, Quasímodo e O
Fantasma da Ópera, que nos aproximam de histórias de pessoas que vivem esta
sensação. Nesta linha, fiz questão de também fazer uso da arte neste trabalho, para nos por em contato com esta realidade, já que quão raro é encontrar estas pessoas frente-a- frente. Mas, tendo a arte como justificativa e a sensibilidade dos artistas como pano de fundo, talvez, não se perceba que esta discussão se configura no campo da realidade e, quem sabe, deixe-nos com a impressão de que não passa de um assunto “irreal”.
Localizei o objeto de minha pesquisa num campo teórico que entende, sim, o corpo como diferenciando as pessoas (FOUGERAY, 1998). Como o primeiro e mais "natural" artefato do homem (MAUSS, 2003). Através dele, ou em sendo ele, o ser humano se relaciona e interage com o mundo. É ele o ponto de partida de cada pessoa. Fenômeno social e cultural, construído como objeto de desejo, o local de expressão de sentimentos, produção de aparência, exercícios físicos, dor, sofrimento, dentre outros. Assim, compreendendo a corporeidade humana (modo como cada grupo social pensa o enraizamento dos atores no mundo) como forjada na vida cotidiana, na existência individual e coletiva do sujeito (LE BRETON, 2006), olhamos a apreensão da mutilação como um acontecimento carregado de sentido: evento/corporalidade (SHALINS, 1990).
Como pude argumentar ao longo do trabalho, a mutilação é significada como uma espécie de “estigma da monstruosidade”, sobre o qual os personagens acima mencionados já nos falavam desde as paginas da ficção. O estigma da monstruosidade contribui para afastamento e isolamento social, resposta comum ao sentir-se recebido como diferente, estranho e até assustador. Estigma que permanece, mesmo para aqueles
‘acessórios’ – curativos, óculos e próteses faciais – chegam a funcionar como aquilo que mascara, ao mesmo momento que revela a condição de mutilado. Exatamente o que Goffman (1975) chama de prova de que se buscou corrigir um considerado defeito.
Tais acessórios, para alguns, parecem facilitar a interação social, especialmente junto àqueles com os quais existem laços afetivos, familiares ou de amizade, sendo a aceitação por estes últimos ressaltada como fundamental para que os momentos difíceis advindos com a mutilação possam ser atravessados. Portanto, reafirmo que incorporar, tomar pra si, aglomerar, aglutinar, adicionar tem sentido diferente de re-incorporar, re- tomar, re-adicionar. Se o objetivo estiver em repor algo que foi perdido, entendo que a experiência corporal não pode ser desprezada e a lembrança de uma parte que se tinha e agora não tem mais, aparentemente não é totalmente esquecida. Ou seja: a máscara é, até, incorporada, mas não substitui, remediando o sentido de “tamponar o buraco”, apenas de modo que o outro não se constranja tanto.
Apesar de atribuírem valor e sentido a suas próteses, surgiram sinais que não me permite afirmar que as mesmas são plenamente vividas como “partes do corpo” por estes que conheci no percurso desta pesquisa. A incompletude na funcionalidade da prótese está para além da estética e impede essa apropriação corporal. É como se a corporeidade só permitisse que a prótese se tornasse Persona (JUNG, 1981), sendo situada enquanto algo que fica apenas na borda, que se tira e bota com certa facilidade, não permite que ela de fato seja percebida pela pessoa como integrante do Eu ou como algo um tanto mais estável. Ou seja, adquirir a máscara não significa os conflitos suscitados com o advento mutilados sejam resolvidos.
Lembro de Canguilhem (1975) retomando Lèrich, que diz que “a saúde é a vida no silêncio dos órgãos” (p. 79). É como se a prótese não permitisse o corpo calar, pois ela constantemente lembra a pessoa da existência da mutilação. Diante das falas dos entrevistados, penso que o grande desafio, então, não está propriamente no uso ou não uso da máscara, mas em como re-humanizar estas pessoas, usem ou não usem máscaras- próteses. Talvez, se pensássemos nisto, o uso da prótese (ou busca por transplante) poderia se dar com mais tranqüilidade.
Mas se a corporeidade resiste a prótese e marca as pessoas como monstruosas, os sujeitos resistem a ela e em suas “carreiras morais” (GOFFMAN, 1975) e reinventam a vida, revelando-se como os sujeitos do inesperado. Ouvi respostas mais promissoras ao estigma e às máscaras, onde a dinâmica que se institui ao seu redor vai permitir que o sujeito se amplie mais largamente, especialmente aqueles que, em detrimento da
amada, se negando à estigmatização daquele que, para eles, significa bem mais do que aquela marca na face.
Antes de iniciar esta pesquisa, parti do preconceito de que, faltando-lhes uma parte da face, lhes faltariam tudo o mais: amor, projetos, trabalho, sonhos e demais coisas que fazem parte – ao menos ao nível do desejo – da vida das pessoas. Não imaginei que, mesmo tendo em seu corpo uma marca como a mutilação de face, ainda que surpreendidas pela condição de viver diante desta situação, o sujeito poderia, sim, dizer-se através de outro foco, de outro viés, como através do trabalho e/ou atividades consideradas importantes por eles mesmos; assim, podem ser reconhecidos por outras maneiras que não pelo rosto. Também só havia pensado na influência direi, negativa, das pessoas que, estigmatizando, fariam com que o sujeito se sentisse marginalizado e envergonhado. Não imaginei que existissem pessoas que assim não o fazem; que vêem o outro da mesma maneira, para os quais o foco não está no sentido daquilo que vê, mas naquilo que sente pela outra pessoa e do que ela significa nas suas vidas.
Diante disto tudo, refleti que aquilo que decidi chamar de ‘abandono’ dos antigos planos e rotinas de vida não indicaram o ‘paralisar’ da vida da pessoa. Creio que cada pessoa, a seu tempo e maneira, pode desenvolver ‘estratégias próprias’ para sobreviver diante das suas dificuldades. Sim porque, seja seguindo as indicações