CAPÍTULO 5 – O CORPUS DA PESQUISA
5.2 O projeto de pesquisa e a constituição do corpus
Como já dito na introdução, para o desenvolvimento desta tese foi criado um projeto de pesquisa52 no qual foram avaliados 20 sujeitos, com média de idade de 73 anos, e com diagnóstico provável (estado inicial) e possível (estado intermediário) de DA, segundo os critérios da DSM IV para demência. Os sujeitos foram encaminhados por neurologistas e geriatras de diferentes locais da cidade de Juiz de Fora e arredores, dentre os quais o Ambulatório de Neurologia do Comportamento do Hospital Universitário da UFJF, a Abraz53 sub-regional de Juiz de Fora, os Serviços de Neurologia e Geriatria de Hospitais públicos e privados e consultórios particulares. O critério de exclusão utilizado na pesquisa para o encaminhamento dos sujeitos foi o diagnóstico de outros tipos de demência que não a DA. Os sujeitos e seus familiares concordaram em participar do projeto de pesquisa, assinando o termo de consentimento, segundo os moldes padrões especificados, e aprovados pelo Comitê de Ética e Pesquisa da UFJF54.
Os expedientes metodológicos utilizados para avaliar a condição cognitiva e funcional dos sujeitos foram entrevistas individuais, uma avaliação fisioterapêutica55 e o questionário de declínio cognitivo do idoso (IQCODE)56. Posteriormente, 12 sujeitos foram incluídos em um grupo de acompanhamento longitudinal por um período de 12 meses57, com início em outubro de 2002 e término em outubro de 2003, o que configura o acompanhamento longitudinal. A
52 Projeto de Pesquisa: “Acompanhamento fisioterapêutico longitudinal de sujeitos com demência (Doença de Alzheimer): análise de processos práxico-cognitivos” Propesq: CDP039/02 do Departamento de Fisioterapia da Faculdade de Medicina na Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF).
53 O termo ABRAz refere-se à Associação Brasileira de Alzheimer e doenças similares com sede na cidade de São Paulo.
54 Anexo 1. 55 Anexo 2.
56 Anexo 3 (Jorm et al, 1991). Cabe lembrar que este instrumento não foi usado em sua forma tradicional de aplicação quantitativa. Optou-se pela avaliação das respostas obtidas com informantes em seus aspectos qualitativos, as quais foram registrados como informações adicionais sobre a vida dos sujeitos.
57 Dos 20 sujeitos avaliados, 12 foram selecionados para o trabalho em grupo pelos seguintes critérios: hipótese diagnóstica de DA feita pela equipe de médicos; adesão e freqüência mediante assinatura do termo de participação no projeto (os motivos que levaram alguns sujeitos a não participar foram, a falta de transporte e acompanhantes; residência em outra cidade e não adesão ao trabalho). Além disso, o comportamento evasivo, e muitas vezes agressivo, de um dos sujeitos, não permitiu que ele participasse do grupo.
intervenção fisioterapêutica, baseada na vivência da interlocução, com foco na gestualidade e na construção do sentido, foi realizada duas vezes por semana, em sessões de 1 hora e meia58.
O gráfico 1 representa a distribuição por idade dos sujeitos que participaram do grupo de idosos, com predomínio da faixa etária de 70 e 80 anos.
0
10
20
30
40
50
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90
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3
4
5
6
7
8
9
10 11 12
Número de sujeitos Idade Gráfico 1 - Distribuição por idade dos sujeitos que freqüentam o grupo de idosos.A tabela 2 apresenta informações dos sujeitos distribuídas segundo o número de sujeitos, as siglas que os representam, o sexo, a origem do encaminhamento para o projeto de pesquisa, a queixa feita por eles na avaliação inicial e o tempo de permanência no acompanhamento longitudinal em grupo.
58 Os familiares, acompanhantes e cuidadores dos sujeitos participavam de uma sessão do grupo durante a semana, sendo que sua segunda participação era no grupo de Psicologia descrito na nota 60.
Número de Sujeitos
Siglas Sexo Profissão Origem do encaminhamento para o projeto de pesquisa Queixa Tempo de permanência no grupo 1 IR F Tecelã
aposentada Neurologista Esquecimento 3 meses
2 GM M Médico
aposentado Neurologista Agressividade e comportament o diferente
8 meses
3 AL F Dona de casa Neurologista Esquecimento
e depressão 10 meses
4 VT M Advogado
aposentado Neurologista Esquecimento, desorientação espacial e
insônia
10 meses
5 CE F Professora
aposentada Neurologista Esquecimento 1 mês
6 CN F Tecelã e costureira aposentada Neurologista Esquecimento e confusão mental 7 meses 7 VE M Funcionário público aposentado Geriatra Esquecimento e desorientação tempo-espaço 3 meses 8 OE M Administrador fiscal de uma rede de supermercados aposentado Neurologista Nenhuma 1 mês 9 HE F Advogada
aposentada Geriatra Nenhuma 1 mês
10 MJ F Babá
aposentada Neurologia do Serviço de Hospital Universitário
Esquecimento 12 meses
11 AM F Dona de casa Geriatra Esquecimento 10 meses
12 MF F Enfermeira
aposentada Geriatra Esquecimento, agressividade e depressão
12 meses Tabela 2 - Número de sujeitos, siglas, sexo, origem do encaminhamento para o projeto de
pesquisa, queixa e tempo de permanência no grupo.
O trabalho prático executado nas sessões foi conduzido pela equipe de fisioterapeutas do projeto59 e teve como suporte a equipe de psicólogos, com a
59 A equipe de fisioterapeutas do projeto é composta pela coordenadora identificada pela sigla Icm, e os acadêmicos bolsistas e não bolsistas identificados pelas siglas Imr, Imb, Ige, Iny, Ima, Iwe, Ifa, Ich, Ifr,
Imt, Imc, Imn e Icn. As sessões são realizadas com a presença da investigadora Icm e 4 acadêmicos,
realização de um trabalho de assistência aos familiares e cuidadores60. Este trabalho foi realizado sob a forma de encontros semanais no formato de grupos operativos com os cuidadores, tendo uma duração aproximada de duas horas.
O papel de cuidador geralmente é desempenhado por alguém da família (filhos, cônjuges), sobretudo se esta não tem recursos financeiros para contratar um enfermeiro. O cuidador primário – o que, de fato, “assume” o paciente – se sente muito sobrecarregado de responsabilidades, visto que o paciente com DA exige atenção e cuidados em todos os sentidos (ex: para trocar de roupa e se alimentar), passando por períodos difíceis até se adaptarem à nova situação (stress, angústia, fadiga, depressão). Contudo, quando os familiares vislumbram a possibilidade de tratamento, sentem-se mais aliviados e podem se tornar de importância fundamental no processo de reabilitação do paciente. É nesta perspectiva que o trabalho de Psicologia se inseriu, objetivando que os cuidadores saibam mais sobre a DA; sobre as fases da doença e como lidar com o paciente em cada fase; como agir, utilizando estratégias que possam auxiliá-lo, estando mais próximo dele. Desta forma, o cuidador participa ativamente da vida do paciente, não se restringindo apenas aos cuidados higiênicos, alimentares e medicamentosos, mas, sobretudo, sabendo como oferecer uma melhor qualidade de vida ao paciente com DA.
Para a análise dos dados (item 5.5) foram selecionados 10 recortes das sessões de acompanhamento fisioterapêutico longitudinal realizadas em grupo. As sessões foram videografadas e transcritas segundo as normas do Banco de Dados em Neurolingüística (BDN)61. O material obtido na avaliação fisioterapêutica e na
60 Projeto “Acompanhamento psicológico aos cuidadores dos pacientes portadores de Demência de Alzheimer”, foi realizado pelas então acadêmicas do curso de Psicologia Fernanda de Oliveira Ferreira e Kelly Cristina Atalaia da Silva, sob orientação da professora adjunta Ana Paula Cupertino – Departamento de Psicologia – UFJF.
61 O BDN é formado por um sistema de notação e codificação que representa a dinâmica da atividade verbal e não verbal vivenciada no grupo II do CCA e certas especificidades da linguagem patológica. Este trabalho tem sido desenvolvido no Projeto Integrado em Neurolingüística: “Avaliação e Banco de Dados” apoiado pelo CNPq (processo 521773/95-4) desde 1992, Instituto de Estudos da Linguagem IEL/Unicamp, coordenado pela professora Maria Irma Hadler Coudry. A fim de padronizar o registro dos dados foi criada uma tabela composta por 6 colunas: Código de Busca, Numeração dos enunciados (ou turnos), Sigla do Locutor,
Transcrições, Observações sobre condições de produção do enunciado verbal, Observações de condições do enunciado não-verbal. A coluna código de busca é um sistema de busca aberto, baseado
aplicação do IQCODE foi videografado e registrado de forma escrita, tendo sido utilizado também como fonte de informações sobre os sujeitos.