P ARTICIPAÇÃO E AUTONOMIA DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA INTELECTUAL

No seguimento da exploração teórica acerca do conceito de deficiência intelectual, importa refletir acerca da participação efetiva das pessoas com deficiência intelectual na sociedade e no meio em que se inserem, pois esta constitui o reflexo de uma verdadeira inclusão, ou não, destas pessoas. Desta forma, primeiramente, torna-se necessário esclarecer que quando falamos de participação, por parte destas pessoas, a nível social, esta participação “não deveria reduzir-se a uma avaliação mecânica daquilo que a pessoa realiza; a avaliação deve também debruçar-se sobre o que a pessoa pode, potencialmente, fazer; o que constitui, de facto, a sua liberdade de participação” (Weber, 2011, p. 84). Assim, devemos olhar para a pessoa e conseguir ver aquilo que esta poderá e conseguirá, potencialmente, fazer, dando margem obviamente para alguns desafios, mas mantendo ao mesmo tempo uma noção da realidade e do que é possível alcançar perante as características de cada um. Esta perspetiva vai ao encontro de um dos princípios fundamentais presentes na Lei nº 38/2004 de 18 de agosto de 2004, que corresponde ao princípio da singularidade, onde “à pessoa com deficiência é reconhecida a singularidade, devendo a sua abordagem ser feita de forma diferenciada, tendo em consideração as circunstâncias pessoais” (lei nº38/2004, p. 5232). Apenas poderemos falar, então, da participação destas pessoas, do nível microssistémico ao macrosistémico, se tivermos plena noção e consciência do que será atingível e possível para estas pessoas, não criando expectativas utópicas que nos levam a conceções irrealistas e injustas sobre uma sociedade que tendemos a entender como não inclusiva.

De acordo com a Classificação Internacional de Funcionamento, Incapacidade e Saúde (International Classification of Functioning, Disability and Health - ICF), a participação de pessoas com deficiência corresponde ao seu envolvimento em situações da vida quotidiana, quer seja socialmente, em

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contato com outras pessoas, quer seja em atividades como comer, ir à casa de banho, sendo que estas normalmente realizam-se individualmente, e não são consideradas como sociais (McConachie et al., 2006).

Segundo Greenbaum e Auerbach (1992), existem fatores de risco que poderão condicionar o desenvolvimento do indivíduo com deficiência intelectual, e o seu processo de adaptação e autonomização, logo poderão condicionar a sua participação. Estes autores desenvolveram o Modelo do Risco de Desenvolvimento, no qual definiram a existência de fatores internos ou externos. Os fatores de risco interno correspondem às próprias características do indivíduo, que poderão condicionar o desenvolvimento pessoal do mesmo. Contudo, algumas características pessoais da pessoa com deficiência podem também funcionar como fatores protetores internos, na medida em que podem constituir ferramentas de resistência e superação à assistencialista (e.g., melhoria das infraestruturas), por outro lado, a sociedade na qual a pessoa se insere pode constituir-se como um forte fator de risco, que se torna muito mais difícil de trabalhar e superar. Isto porque este fator de risco pode traduzir-se no estigma social e discriminação destas pessoas, que levam à falta de oportunidades de participação na sociedade. A estigmatização pela sociedade leva também a algumas situações de abuso psicológico e físico face a estas pessoas, devido à desvalorização da sua existência enquanto pessoas, pois são rotulados como “deficientes”. Contudo, o meio pode também constituir um fator de proteção, na medida em que o meio familiar onde estas pessoas se inserem pode fornecer um ambiente seguro e promotor da mudança de mentalidade dos que lhes são mais próximos. Apesar disto, considero que na própria família há, por vezes,

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fatores de risco no desenvolvimento da pessoa com deficiência, como a falta de informação e conhecimentos acerca da deficiência intelectual e o que a mesma acarreta. Para além disto, a proteção excessiva que, por vezes, estes pais exercem sobre os filhos, também constitui um fator de risco, na medida em que estas pessoas não têm possibilidade para desenvolver a sua autonomia.

À questão da participação e da autonomia da pessoa com deficiência, associa-se, inevitavelmente, a da autoestima do indivíduo. A autoestima

“relaciona-se com o modo como a pessoa sente acerca de si mesma, com base no sentido que atribui à sua importância e valorização pessoais”

(Ferreira & Lapa, 2005, p.17). Este sentimento acerca de nós próprios, deriva do nosso autoconceito, ou seja, da “imagem ou quadro que temos de nós mesmos, que transportamos connosco e usamos para nos definir, bem como para classificar o nosso comportamento” (Ferreira & Lapa, 2005, p.17). Neste seguimento, torna-se claro que o grau de autonomia das pessoas com deficiência e a liberdade de participação que têm, constituem importantes fatores para uma autoestima positiva, na medida em que uma maior autonomia e participação em diversas áreas de vida, fazem com que a pessoa se sinta mais capaz de realizar determinadas tarefas, de lidar com situações específicas e de certa forma, mais incluído e aceite na sociedade. O autoconceito e autoestima que as pessoas com deficiência vão construindo não depende, apenas, das suas capacidades cognitivas, mas também, em grande parte, da relação que mantêm com as outras pessoas e das interações que vão mantendo. Neste sentido, uma autoimagem pessoal positiva é um forte elemento para o desenvolvimento pessoal e a aprendizagem de novas competências, por parte das pessoas com deficiência intelectual, pois acreditam nelas próprias e nas suas capacidades, valorizando-se e dando mais oportunidades a elas próprias para assumirem um papel participativo na sociedade que as rodeia, estando, então, em concordância com o artigo nº9 da Lei nº 38/2004 de 18 de agosto, que se refere ao princípio da participação, em que “a pessoa com deficiência tem o direito e o dever de participar no

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planeamento, desenvolvimento e acompanhamento da política de prevenção, habilitação, reabilitação e participação da pessoa com deficiência” (Lei nº38/2004, p. 5232).