P 4 – Joaquim: Pai da Júlia

Contextualização - O Joaquim (P4) tem 45 anos, é Pai de 3 filhos e é casado, possui uma

licenciatura e trabalha por conta de outrem. Quanto às Oficinas de Pais, o Pai já tinha frequentado os dois primeiros níveis e encontrava-se, na altura, a frequentar os PPA. A entrevista teve uma duração de 62 minutos.

A Júlia, a única criança do sexo feminino da amostra do estudo, ocupa a primeira posição na fratria e já atingiu a maioridade (19 anos). Vive com os pai(s) e irmãos e frequenta uma escola pública. A jovem apresenta um diagnóstico de Trissomia 21 verificado à nascença. Tendo em conta o preenchimento dos itens do Índice de Capacidade a criança obteve um score de 52,8 traduzindo-se num perfil denominado “normal” referente à funcionalidade da criança.

Síntese e Elementos Significativos do Caso - Sendo o diagnóstico da Júlia, a Trissomia 21, o momento do diagnóstico ocorreu imediatamente com o nascimento da criança, no entanto como este não assistiu ao parto, foi-lhe comunicado no corredor pelo médico. Segundo o Pai, foi uma “surpresa” na medida que de nada se suspeitou durante o período gestacional e portanto para ele foi “um choque”. Dada a permanência mais prolongada da mãe e da criança na maternidade, o Pai teve tempo para absorver a informação dada e “tomar consciência que a minha filha tem limitações”.

Este tempo foi descrito como não ter sido “uma fase fácil…não foram dias fáceis…ainda mais por ser o primeiro filho”, mas foi crucial para o Pai, uma vez que este sentia necessidade de “chorar…e tempo para estar sozinho para pensar”. Este facto permitiu-lhe uma maior disponibilidade (psicológica) para acompanhar a mãe e a criança, a partir do momento que ambas regressaram a casa, assumindo aí o papel “… de pai e… de marido” e embora se sentisse triste, não era uma “tristeza sofrida…já não era uma coisa que doesse” porque “foi um assunto que ultrapassei rapidamente…sentia que já não era um peso”. Esta reação, inicialmente, não foi consensual por parte dos familiares, tendo sido mesmo classificado como “uma cruz” que o Pai iria ter que carregar ao longo da vida.

Ser Pai, é considerado o aspeto mais “importante da vida” referindo sentir um amor incondicional pelos filhos, menciona inclusive que “também sinto o amor maternal pelos meus filhos”.

participação ativa na educação da(s) criança(s) bem como “sempre tive uma relação muito próxima com os meus filhos”. Relativamente às questões da rotina diária, este menciona ser “mais distante das coisas do dia-a-dia”, sendo as responsabilidades distribuídas entre os progenitores, segundo o Pai, na proporção de “45/55…mais para o lado da mãe”, no entanto importa referir que quando se envolve não faz as coisas por “dever...mas…com prazer”, mas as decisões que dizem respeito à Júlia são sempre tomadas e decididas conjuntamente pelos progenitores.

O facto de a Júlia ter a idade que tem e ser autónoma e “muito independente” (e.g. vai para a escola sozinha, veste-se sozinha, etc.) permite que o Pai apenas atue em determinados aspectos da vida da filha, como por exemplo, apoiá-la nos estudos.

Em termos das preocupações atuais, o Pai refere os comportamentos infantis e desadequados face à idade da jovem, e pretende “ajustar os comportamentos dela ao padrão”. Quanto às expectativas futuras para a Júlia, o desejo por parte do Pai é que “ela seja feliz” não estabelecendo metas inalcançáveis, “o que ela conseguir fazer faz…o que não paciência…” desde que a jovem “se sentisse bem na vida que tiver”, ainda assim pretende “maximizar as qualidades” de forma a conseguir, no futuro, uma melhor integração social e laboral da jovem.

No que ao projeto de vida e familiar diz respeito, é de frisar que o casal apesar de ter tido a Júlia em primeiro lugar, não alterou o seu projeto familiar, tendo ainda mais dois filhos. Foi referenciado pelo Pai, como irrelevante, os gastos associados à problemática da jovem mencionando “a gente não tem muitos mais custos superiores que os outros…” (eventualmente este facto poderá ter ajudado na prossecução do projeto familiar.)

O fortalecimento da relação conjugal, bem como uma nova visão “mais desprendida…e mais enriquecida da vida” foram fatores positivos apontados pelo pai, tal como a afetividade da jovem no Pai “quando ela me abraça parece que…tudo se encaixa” e a consideração geral de que com a deficiência “humanamente ganha-se”.

Em termos dos contextos mais técnicos o Pai refere existir diferenciação completa de papéis entre progenitores, envolvendo “mais a mãe…é sempre a mãe…o pai não existe…mas completamente!” (consideração esta passível de ser interpretada pela época em que ocorreu, pois a Júlia tem 19 anos e o papel do Pai evoluiu ao longo dos tempos).

Quanto às Oficinas, este Pai foi o único que frequentou os três níveis do projeto, estando atualmente a desenvolver um projeto decorrente do último nível que pretende alargar a rede social das crianças com necessidades (“O que vier à rede”)5_{. Este aspeto vai ao encontro às}

preocupações do Pai, quanto ao futuro da Júlia pois refere que a integração social (e.g. ter amigos) era importante. Em termos de impacto, o Pai refere ter tido um impacto positivo no       

mesmo, apesar de não ter solucionado nenhum problema concreto, no entanto afirma “lhe soube muito bem falar sobre a minha filha, falar sobre mim…e ouvir os outros”.

Das respostas obtidas nos instrumentos do projeto, é de notar que o Pai possuiu uma rede de apoio alargada – contextos próximos e alargados – que são espelhados na pouca necessidade que sente de apoio, seja logístico, emocional ou de informação.