Participantes – caraterização

Denomina-se de população, os elementos ou sujeitos que partilham caraterísticas comuns definidas por um conjunto de critérios (Fortin, 2009). Os investigadores qualitativos não designam os indivíduos que participam no seu estudo por sujeitos mas sim “participantes” ou “informantes” pelo facto que “…não se age nas pessoas que tomam parte da investigação, mas estas são ativas no estudo…” (Streubert e Carpenter, 2013, p.29). Segundo Sampieri [et al.] o investigador “(…) deve realizar uma imersão completa no ambiente” (2013, p.385). Esta imersão exige um questionar contínuo do que acontece e do

que aconteceu, o seu porquê e que significado se dá ao que se observa. Implica ainda, uma aproximação aos participantes, para que se consiga criar um ambiente ideal à colheita de dados, que levará certamente, ao sucesso da investigação.

Os participantes serão elementos da população facilmente acessíveis, no local da pesquisa, que sejam capazes de testemunhar sobre a sua experiência e descrever o que interessa, o que supõe motivação para participar e capacidade para se exprimir (Fortin, 2009). Concordamos com o autor quando este refere, que num estudo qualitativo é mais pertinente ter uma amostra não probabilística mas apropriada, do que ter uma amostra probabilística que não o seja. A mesma autora acrescenta, que uma amostra de grande tamanho é de evitar nos estudos qualitativos, uma vez que origina um enorme amontoado de dados, tornando-se mais difícil a sua análise.

A determinação do número de participantes, ou seja do tamanho da amostra não se faz através de avaliações estatísticas como acontece na investigação quantitativa, mas sim através de ações que permitem alcançar o objetivo do estudo, pois apoia-se frequentemente no principio da saturação dos dados para determinar o número dos participantes, que acontece quando os temas e as categorias se tornam repetitivas e não fornecem novas informações (idem, ibidem).

Atendendo a estes pressupostos, a seleção dos participantes em estudo, seguiu uma metodologia não probabilística, com uma amostragem por seleção racional, onde há “uma escolha de sujeitos apresentando caraterísticas típicas” (Fortin, 2009, p. 210), ou seja, são famílias que prestam cuidados à criança com doença crónica no domicílio.

Os critérios de inclusão delineados foram: familiar que cuide de crianças com doença crónica no domicílio e aceite de forma voluntária participar no estudo; familiares de crianças com doença crónica que estejam inscritos em unidades de saúde familiar da região do Alto Minho.

Após autorização da coordenadora da Unidade Saúde Familiar (Anexo I), foi pedido autorização à Comissão de Ética da ULSAM, EPE (Anexo II). Foi apresentado o projeto de investigação à equipa de enfermagem da Unidade Saúde Familiar, no sentido de lhe dar a conhecer o estudo, de obter a sua participação/envolvimento na identificação das famílias e em delinear estratégias para o contacto com a família. A investigadora assumiu o compromisso de no final do estudo divulgar os resultados à equipa de saúde da USF. No presente estudo participarem 16 famílias que prestam cuidados à criança com doença crónica no domicílio. Estas 16 famílias resultaram, a partir do momento em que não emergiu informação relevante para o estudo, e esta informação já não trazia dados novos (saturação de dados).

• _{Caracterização dos participantes no estudo}

Com intuito de melhor conhecer os participantes do estudo, foram recolhidos e analisados os dados sociodemográficos das famílias (Apêndice 1), bem como, alguns dados referentes à criança. Para melhor compreensão dos resultados obtidos, estes dados foram tratados estatisticamente e são apresentados através de gráficos, com a respetiva análise descritiva.

No que diz respeito à composição dos participantes do estudo, constatamos que esta é composta por 15 participantes do sexo feminino, o que corresponde 94%, e apenas um do sexo masculino, que representa 6%.

Gráfico n.º1- Sexo dos participantes no estudo

Ao analisarmos o gráfico n.º 2, podemos verificar que no que concerne à distribuição por idades, os participantes tem idades que variam desde 31 anos e 66 anos. Foram definidas sete categorias: 31 anos; 32-35 anos; 36- 38 anos; 39-41 anos; 42-45 anos; 46-49 anos e 66 anos. 4 (25%) dos participantes tem idades compreendidas entre os 39- 41 anos e 3 tem idades compreendidas entre 36 - 38 anos, 42 - 45 anos e 46 – 49 anos, respetivamente, correspondendo a uma percentagem de 19%. A média de idades situa- se nos 42,66 anos.

1; 6%

15; 94%

Gráfico n.º 2 - Faixa etária dos participantes no estudo

No que se refere ao estado civil dos participantes 10 são casada (o), o que representa 63%, 4 (25%) em união de facto, uma (6%) é viúva (o) e um (a) separada (o) (6%) conforme se pode observar no gráfico n.º 3.

Gráfico n.º3 - Estado civil dos participantes

Para caracterizar o agregado familiar das crianças, foram estudadas algumas variáveis: habilitações literárias, número de elementos que integram o agregado familiar no total e, profissão e situação perante o emprego dos participantes.

1; 6% 1; 6% 3; 19% 4; 25% 3; 19% 3; 19% 1; 6%

31 anos 32 - 35 anos 36 -38 anos 39 - 41 anos

42 - 45 anos 46-49 anos 66 anos

10; 63% 1; 6% 1; 6% 4; 25% Casada (o) Separada(o) Viúva(o) União de facto

Quanto às habilitações literárias, 6 (38%) possui o ensino secundário, seguido de 5 (31%) com o ensino superior, como se pode observar no gráfico n.º 4.

Gráfico n.º 4 - Habilitações literárias dos participantes

A caracterização dos participantes relativamente à profissão existe uma variedade muito grande de profissões, como representa o gráfico n.º 5, com predomínio de operária fabril com 3 (19%), existindo uma participante que indicou duas profissões: operária fabril e operadora de loja.

Gráfico n.º5 - Profissões dos participantes 4; 25% 1; 6% 6; 38% 5; 31% Ensino Básico (2.º e 3.º ciclo) Ensino Básico (1.º ciclo) Ensino Secundário Ensino Superior 1; 7% 1; 7% 1; 7% 1; 6% 1; 6% 1; 6% 1; 6% 1; 6% 1; 6% 1; 6% 1; 6% 3; 19% 1; 6% 1; 6% Advogada

Ajudante familiar domicílio Assistente social

Auxiliar Ação direta Contabilista Costureira Doméstica Educadora de Infância Empregada Limpeza Empresária

Gerente Café Restaurante Operária fabril

Operária fabril e operadora de loja Técnico manutenção hemodiálise

A situação perante o emprego dos participantes reflete que 14 (87%) encontram-se empregado e 2 (13 %) em situação de desemprego (gráfico n.º 6).

Gráfico n.º 6 - Situação perante o emprego dos participantes

No que diz respeito à residência, 6 participantes residem em Ponte da Barca (37,5%) e 4 em Vila Nova de Muía (25%) e o restante conforme representado no gráfico n.º 7.

Gráfico n.º7 - Local de residência dos participantes 14; 87%

2; 13%

Os agregados familiares variam entre 2 e 5 elementos, em que 8 (50%) dos agregados familiares são constituídos por 4 elementos, e 5 tem 3 elementos (31%) conforme se pode verificar no gráfico n.º 8.

Gráfico n.º 8 - Número de elementos do agregado familiar dos participantes

No que concerne à idade das crianças que cuidam, estas apresentam idades compreendidas entre menos de 1 ano e os 18 anos. Foram definidas 7 categorias: <1 ano; 1-3 anos; 4-6 anos; 7-9 anos; 10-12 anos; 13- 15 anos; 16-18 anos. Como se evidencia no gráfico n.º 9 as crianças com idades compreendidas entre os 13 aos 15 anos foi a mais representada com 5 (31%) das crianças, seguida de 3 crianças com idades entre o 1-3 anos e 10-12 anos, respetivamente, com uma percentagem de 19%.

Gráfico n.º 9 - Idade da criança a cargo dos participantes 1; 6% 5; 31% 8; 50% 2; 13% 2 3 4 5 1; 6% 3; 19% 1; 6% 1; 6% 3; 19% 5; 31% 2; 13%

< 1 ano 1-3 anos 4-6 anos 7-9 anos

No que diz respeito ao tipo de família, segundo a definição de Caniço [et al.] (2010), 9 são famílias nucleares (56%), 3 são famílias reconstruídas (19%), 2 (13%) são famílias monoparentais, existe uma família alargada (6%) e outra acordeão (6%), como se pode observar no gráfico n.º 10.

Gráfico n.º 10 - Tipo de família dos participantes

No gráfico n.º 11 pode observar-se que 9 (56%) das crianças pertencem ao sexo masculino e 7 (44%) ao sexo feminino.

Gráfico n.º11 - Sexo da criança a cargo dos participantes 1; 6%

1; 6% 2; 13%

9; 56% 3; 19%

Acordeão Alargada Monoparental Nuclear Reconstruída

9; 56% 7; 44%

Relativamente ao grau de parentesco com a criança, 15 dos participantes são a mãe da criança (94%) e um é o avô da criança (6%), conforme representa o gráfico n. 12º.

Gráfico n.º 12 - Grau de parentesco dos participantes com a criança

Quando questionados sobre a patologia de que era portadora a criança, o número de problemas de saúde da criança identificados pela família variou entre 1 e 4 problemas de saúde, num total de 24. Pela observação do gráfico n.º13 verifica-se que existe uma diversidade de doenças crónicas, destacamos que as mais prevalentes são: 2 com asma (8%), 2 com atraso de desenvolvimento (8%), 2 com défice de atenção (8%) e 2 com Prematuridade (8%). Realçamos que uma das crianças, à data da entrevista, não tinha diagnóstico final da doença metabólica de que era portadora.

Gráfico n.º 13 - Doenças crónicas da criança referidas pela Família 1; 6%

15; 94%

Avô (Tutor legal) Mãe

1; 4% 2; 8% 2; 8% 2; 8% 1; 4% 1; 4% 1; 4% 1; 4% 1; 4% 1; 4% 1; 4% 1; 4% 1; 4% 1; 4% 1; 4% 1; 4% 1; 4% 2; 8% 1; 4%1; 4% Alergia Asma Atraso desenvolvimento Défice de atenção deficit cofactor molibdeno Diabetes tipo I

Displasia broncopulmunar Obesidade

Paralisia Cerebral - Espástico Perturbação do luto Sindrome da triploidia do x Síndrome de Asperger Síndrome Down

Transtorno do Espectro Autista Traqueostomia Doença metabólica Hiperatividade Prematuro Rinite alérgica Epilepsia

No que concerne ao tempo que medeia o diagnóstico dos problemas de saúde até à data, este varia entre 1 ano e 15 anos. 5 das famílias (31%) conhecem o diagnóstico entre 1 e 3 anos, 4 delas (25%) entre 8 e 12 anos e 3 tem conhecimento entre 4-7 anos e 13-15 anos, respetivamente, correspondendo a 19%. Através das entrevistas realizadas, sabe-se que 4 das famílias tem conhecimento da doença desde o nascimento e uma tinha conhecimento antes do nascimento da criança. Este fato revela que a maioria das famílias convive com a doença crónica já há alguns anos.

Gráfico n.º 14 - Tempo que medeia entre o conhecimento do diagnóstico pela família As famílias receberam o diagnóstico através do médico que diagnosticou o problema de saúde. Em 7 dos casos (32%) foi o pediatra da Unidade Local de Saúde do Alto Minho (ULSAM), 4 (18%) na consulta de desenvolvimento da ULSAM e restantes por médicos de outras especialidades e num caso pelo médico de família, como fica evidente no gráfico n.º 15.

Gráfico n.º 15 - Profissional de Saúde que comunicou o diagnóstico <1 ano 01 - 03 anos 04 - 07 anos 08 - 12 anos 13 - 15 anos

1 5 3 4 3 6,25% 31,25% 18,75% 25% 18,75% Frequência Percentagem 4 ₂ 1 2 1 1 1 1 7 1 1 18,18% 9,09% 4,55% 9,09% 4,55% 4,55% 4,55% 4,55% 31,82% 4,55% 4,55% 0 5 10 15 20 25 30 35