O perfil dos cuidadores informais

São inúmeras as investigações realizadas no âmbito da prestação de cuidados, facultando-nos uma caracterização generalizada dos CIs, principalmente no que concerne algumas variáveis. Assim, neste tópico iremos proceder à caracterização dos mesmos, tendo em consideração o sexo, a idade, o estado civil, a actividade laboral, o vínculo afectivo, e a coabitação.

2.2.1. Género e idade

A responsabilidade da prestação do cuidado informal recai tradicionalmente sobre o elemento feminino mais próximo (Gilleard, 1992). De acordo com Sala (2002 citado por Leite, 2006), 80% dos CIs de idosos com demência são do género feminino e somente, 20% são do género masculino. No entanto, um inquérito realizado nos EUA pela

National Alliance for Caregiving [NAC] (2004) em colaboração com a American Association of Retired Persons (AARP) que envolve 1,247 CIs, demonstra que os

homens participam cada vez mais na prestação de cuidados, sendo que a percentagem de CIs masculinos aumentou para 39%, em relação aos 29% revelados por um inquérito idêntico em 1997 (NAC & AARP, 1997). Contudo, a predominância do género feminino em assumir o papel de CI principal é incontestável (Lee, 1999; Mitrani et al., 2006; Moscoso et al. 2007; Wolff & Kasper, 2006), o que pode ser explicado pelas normas

culturais que atribuem ao género masculino o sustento da família e a autoridade moral enquanto da mulher espera-se a organização da vida familiar, o cuidado com os filhos e o idoso e as actividades domésticas (Collins & Jones, 1997; Lapola, Caxambu & Campos, 2008).

No que concerne à idade média do CI, esta ainda não é suficiente conhecida em Portugal, pois apesar de alguns autores dos relatórios nacionais terem permitido fornecer indicações sobre a idade, no conjunto, e nas palavras de Jani-LeBris (2004) “são

insuficientes para permitir apreender a realidade“ (p. 54). No entanto, Sousa e

colaboradores (2006) sugerem que a maioria dos CIs tem uma média etária que varia entre os 45 e os 60 anos, o que vai de acordo a grande parte dos estudos efectuados (Hayslip, Han & Anderson, 2008; Stone, et al., 1987). Porém, alguns estudos verificaram médias de idade mais elevadas situando-se acima dos 70 anos (Majerovitz, 1995; Vitaliano, et al., 2005; Wolff & Kasper, 2006). Estas diferenças podem dever-se à: (I) relação de conjugalidade vs. filiação e (II) à idade do próprio doente. Isto é, os filhos são normalmente jovens adultos ou adultos de meia-idade (maioritariamente), contrapondo- se aos cônjuges que se encontram comummente na terceira idade e, por outro lado, quanto mais velho for a pessoa que necessita dos cuidados, mais velho será o CI (Beisgen & Kraitchman, 2003).

2.2.2. Grau de parentesco

Shanas (1979 citado por Lage, 2007) refere que a prestação de cuidados é primeiramente assumida pelo cônjuge, depois pelos filhos e, na ausência ou impossibilidade destes, são outros familiares que assumem os cuidados e só depois os vizinhos. De facto, vários estudos apontam para a existência desta hierarquia na prestação do cuidado, na qual o cônjuge assume o papel de CI principal e apenas no caso de morte ou incapacidade deste, são os descendentes da segunda geração, principalmente os do sexo feminino que assumem o papel de CI (Figueiredo, 2007; Penning, 1991; Pereira e Mateos, 2006). De acordo com Goldstein (1996) «(…) daughters are three times more likely to become

caregivers than sons» (p. 899). Já os amigos ou vizinhos raramente assumem o papel de

CI principal. Em Portugal, a situação é idêntica, o que revela um estudo realizado pelo Instituto da Segurança Social [ISS] (2005) que engloba 540 CIs de idosos com DA. De

acordo com este estudo, 50% dos CIs são cônjuges, 34% são filhas, 7% são filhos, 2% são irmãos e 2% são outros familiares. Apenas 1% dos CIs eram amigos ou vizinhos do doente.

2.2.3. Estado civil

Em relação ao estado civil, estudos mostram que a maior parte dos CIs são casados (Hayslip et al., 2008; Holley & Mast, 2009). Isto é óbvio quando são os respectivos cônjuges a prestarem cuidados. Já quando são os filhos a cuidarem dos seus pais, verifica-se uma maior variabilidade. Bernard & Guarnaccia (2003), no seu estudo com 87 filhas cuidadoras de doentes com cancro, verificaram que 61% das CIs eram casadas, 17% eram solteiras, seguindo-se as cuidadoras divorciadas (14%) e, em menor proporção (6%) as cuidadoras viúvas. Diversos estudos nacionais e internacionais efectuados com CIs de doentes com demência, obtiveram resultados idênticos aprovando esta hierarquia no que concerne ao estado civil (e.g. Alves, Sobral & Sotto Mayor, 1999; Dura, Stukenberg & Kiecolt-Glaser, 1991).

2.2.4. Coabitação

A coabitação é um dos principais factores apontados como determinantes na eleição do cuidador informal (Tennstedt, Crawford & McKinlay, 1993). Considera-se elevada a percentagem dos dependentes e dos seus CIs que vivem sob o mesmo tecto (Pinquart & Sörensen, 2005). De acordo com o ISS (2005), apenas 11% dos CIs vivem sós ou com outros familiares. A coabitação intergeracional constitui ainda um modelo predominante nos países do sul, apesar de se verificarem mudanças neste sentido, sobretudo nos meios urbanos (Jani-Le Bris, 1994). Por outro lado, a coabitação é evidente quando se trata de cônjuges que prestam cuidados e é mais frequente entre descendentes CIs, quando a pessoa alvo de cuidados apresenta um elevado índice de dependência.

2.2.5. Actividade laboral

De acordo com a NAC & AARP (2004), numa amostra de 1,247 CIs, cerca de 59% dos CIs em idade activa mantêm uma actividade remunerada. Contudo, observam-se algumas

diferenças de género, nomeadamente: “male caregivers are more likely to be working

full-time (60%) than female caregivers (41%) and female caregivers are more likely to be working part-time (14%) than male caregivers (6%)” (NAC & AARP, 2004, p. 8).

Porém, a realidade Europeia é distinta da realidade norte-americana. De acordo com Jani- Le Bris (1994) «(…) por exemplo na Bélgica, cerca de uma pessoa em cada quatro que

prestam cuidados, exerce uma profissão, na Irlanda, estas representam 16% entre as mulheres e 42% entre os homens» (p. 55).

Em Portugal, não se verifica uma predominância da conjugação da prestação de cuidados com a actividade laboral (Figueiredo, 2007; Jani-Le Bris, 1994; Lage, 2007). Contudo, um estudo levado a cabo pelo ISS (2005) com 540 CIs sugere:

mais de metade dos cuidadores (55%) têm como principal fonte de rendimento uma pensão, ainda que neste domínio predomine a pensão reforma (42,3%). O outro grupo relevante em termos de origem dos rendimentos são os provenientes do trabalho (39,5%). Ainda com menor valor surgem os cuidadores com rendimentos próprios (5,9%) ou estando a cargo de familiares (3,9%). Com menor relevância estatística surgem os cuidadores que não possuem qualquer fonte de rendimento (4%) ou que estão em situação de desemprego (2%) (p. 53).

2.2.6. Duração e tempo de cuidados

Tendencialmente a prestação informal de cuidados a idosos com demência é uma tarefa de longa duração. De acordo com o ISS (2005), cerca de 34% dos CIs prestam cuidados há entre 3 a 5 anos, 19% há 6 a 8 anos, ainda que 4% dos CIs fazem-no há mais de 15 anos. No entanto, e de acordo com Sousa, Figueiredo & Cerqueira (2006), «estes valores

raramente espelham a realidade. Se, por um lado, se pode ter uma ideia do início da prestação de cuidados, por outro jamais será possível prever a sua duração» (p. 62). No

que concerne ao tempo de cuidado, os CIs de idosos com demência dispensam cerca de 10,6 horas por dia (Stone et al., 1987) e 60 a 75 horas por semana (Boada et al. 1999) na prestação de cuidados ao doente.