A sobrecarga física, emocional/mental e social dos Cuidadores informais de idosos com demência

Segundo Figueiredo (2007), prestar cuidados a idosos com demência durante longos períodos de tempo, pode ser extremamente difícil e desgastante a nível físico, emocional e social para os CIs.

Ao nível da sobrecarga física dos CIs, diversos estudos (e.g. Baumgarten et al., 1992; Haley, Levine, Brown, Berry & Hughes, 1987; Kiecolt-Glaser et al., 2003; Liu & Gallagher-Thompson, 2009) concluem que os CIs (em comparação com não CIs) experienciam mais stress, apresentam problemas de saúde aumentados (e.g. hipertensão arterial, doença coronária) tomam mais medicação e têm mais comportamentos de risco relacionados com a sua saúde (Gallant & Connell, 1998). Outros estudos referem ainda que os CIs sofrem uma diminuição do sistema imunitário (Kiecolt-Glaser, Glaser, Gravenstein, Malarkey, & Sheridan, 1996; Kiecolt-Glaser, McGuire, Robles, & Glaser, 2002), reflectindo-se uma maior frequência de doenças infecciosas (Kiecolt-Glaser, Dura, Speicher, Trask, & Glaser, 1991) e um maior risco em desenvolver doenças cardiovasculares (Känel, et al., 2008), problemas respiratórios, distúrbios ao nível do sono e distúrbios músculo-esqueléticos (Cupertino, Aldwin & Oliveira, 2006; Ory, Yee, Tennstedt & Schulz, 2000). Em acréscimo, e de acordo com Schulz & Beach (1999) «participants who were providing care and experiencing caregiver strain had mortality

risks that were 63% higher than noncaregiving controls» (p. 2215). Contudo, há que ter

em conta que nos CIs cônjuges, em idade avançada, o conjunto diário de esforços empregues – que excedem as suas reais capacidades físicas – associado à falta de tempo e de descanso insuficiente e/ou ao esquecimento da toma da sua medicação, conduzem (voluntária- ou involuntariamente) à negligência da sua própria saúde (Burton, Newson, Schulz, Hirsch, & German, 1997). Portanto é possível afirmar que a saúde física do CI condiciona o seu próprio desempenho na prestação de cuidados ao seu doente, bem como o stress que dela emerge. O stress, por sua vez, pode influenciar a saúde do mesmo ao potenciar agravamento ou ainda o desenvolvimento de patologias.

Ao nível da sobrecarga emocional/mental dos CIs de idosos com demência, esta é sistematicamente referida como a dimensão mais afectada (Roig et al., 1998), sendo

frequente a existência de sentimentos de hostilidade, raiva, culpa, medo, revolta, solidão e pessimismo nestes CIs (Silveira, Caldas & Carneiro, 2006). Por outro lado, e de acordo com Schultz, O´Brien, Bookwala e Fleissner (1995), cerca de 50% dos CIs de doentes com demência desenvolvem sintomatologia psiquiátrica no decorrer da prestação de cuidados. De facto, são muitos os estudos que evidenciam uma associação entre a prestação de cuidados a doentes com demência e uma elevada sintomatologia depressiva e ansiosa nos CIs (Cohen, 2000; Dura et al., 1991; Schultz, et al., 1995), sendo a sua incidência cerca de 25% para a ansiedade clinicamente significativa (Gonçalves-Pereira & Mateos, 2006) e de 30% a 70% para a depressão em geral (6-10% para depressão major) (Coope et al., 1995). Em Portugal, também são conhecidos alguns dados exploratórios referentes a esta temática. Por exemplo, Cavaleiro & Ribeiro (2004), avaliando 258 CIs da Associação Portuguesa de Familiares e Amigos dos Doentes de Alzheimer (APFADA), determinaram índices de 24% para a depressão leve e 9% para a depressão moderada/grave. É talvez devido à sua alta incidência que a identificação de factores preditores da depressão nos CIs revelou-se uma das principais preocupações por parte dos investigadores. Um desses factores, que se tem vindo a revelar de grande importância, é a personalidade do CI, na medida em que diversos investigadores evidenciaram uma associação entre a depressão e certos traços de personalidade, especificamente o neuroticismo (Russo et al., 1997), ou seja, «(…) caregivers who score

high on neuroticism have been shown to report higher levels of functional impairment and problematic behaviors of their care recipients, and to experience more strain and depressive symptoms than those who score low on neuroticism» (Jang, Clay, Roth, Haley

& Mittelman, 2004, p. 312). Entre os factores preditores da depressão podem-se ainda destacar: (I) a qualidade da relação prévia entre CI e doente (Covinsky, et al., 2003) no sentido em que esta está inversamente correlacionada com a depressão (Knop, Bergman- Evans, & McCabe 1998 citado por Braun et al., 2009); e (II) o factor género (Borden & Berlin, 1990; Braun et al., 2009). Alguns estudos (e.g. Bookwala & Schulz, 2000; Hooker, Manoogian-O´Dell, Monahan, Frazier, & Shifren, 2000) na medida em que as CIs mulheres evidenciam níveis de depressão mais elevados em comparação com os CIs do género masculino. De facto, Pinquart e Sörensen (2006), realizaram uma meta-análise, na qual integraram 229 estudos acerca das diferenças de género ao nível da saúde física e mental dos CIs e verificaram que “caregiving women reported higher levels of care

higher levels of caregiver burden and depression, and lower levels of physical health and subjective well-being than did caregiving men” (p. 36).

Relativamente à sobrecarga social, esta também é considerada uma dimensão geradora de stress, uma vez que a vida social do CI também se mostra afectada. A falta de tempo disponível para cuidar de si próprio, associado ao sentir-se física e psicologicamente condicionado ao cuidado do doente com demência, pode contribuir para sentimentos de culpa nestes CIs ao pensarem em si próprios (George & Gwyther, 1986). A prestação de cuidados traz variadas repercussões para o CI no seu estilo de vida, nomeadamente, ocorre uma diminuição de contactos sociais conduzindo ao isolamento – o CI não tem tempo disponível para si próprio, para tirar férias, passear, para visitar amigos ou familiares – por vezes, confronta-se também com a necessidade de abdicar da sua actividade profissional. Estas repercussões podem desencadear sentimentos de frustração, sentimentos de perda de intimidade e de afecto, dificuldades económicas e conflitos familiares motivados tanto pela partilha de responsabilidades (Paúl, 1997) como pela falta de atenção com alguns membros da família (e.g. cônjuge ou filhos).

Concluindo a sobrecarga física, emocional/mental e social dos CIs pode sofrer graves repercussões, devido à prestação prolongada de cuidados informais, podendo constituir um elevado risco para a saúde física e mental do CI (Paúl, 1997; Schulz, Visintainer, & Williamson, 1990; Vitaliano, Schulz, Kiecolt-Glaser, & Grant, 1997). Elevados níveis de

stress, tensão, isolamento social, frustração, ansiedade, depressão e prolongados esforços

físicos inerentes à prestação de cuidados são frequentemente experienciados pelos CIs (Haley et al., 1987; Pearlin, Mullan, Semple & Skaff, 1990), capazes de afectarem o seu bem-estar e a sua saúde.