Seguindo Luís Roberto Cardoso de Oliveira (2010) que propõe até três responsabilidades éticas no ofício do antropólogo, sendo elas importantes para entendermos de que “lado nós estamos”. I) O compromisso com a verdade e a produção do conhecimento em consonância com os critérios de validade compartilhados na comunidade de pesquisadores; II) O compromisso com os sujeitos da pesquisa, cujas práticas e representações constituem o foco da investigação – daí a ideia da pesquisa com seres humanos e não em seres humanos. E por fim, III) O compromisso com a sociedade e com a cidadania, que exige a divulgação dos resultados da pesquisa, usualmente por meio de publicações, e eventualmente demanda a intervenção pública do pesquisador, quando esses resultados são distorcidos para beneficiar interesses que ameacem os direitos da população pesquisada.
Por outro lado, pensando no “anonimato” nas pesquisas etnográficas, facilmente poderia se encontrar as minhas interlocutoras, uma vez que elas tornaram-se pessoas púbicas com a notoriedade da realidade da epidemia. Cogitei a ideia de expor as suas identidades reais, uma vez que tornaram-se pessoas públicas e buscam por visibilidade e aparentemente, tinha a sensação de estar omitindo-as por traz de identidades fictícias. Mas, como bem apontou a minha orientadora durante as nossas reuniões, as discussões construídas na etnografia são apropriações minhas de uma teoria antropológica que pode ser desconhecida para a grande maioria delas, e mesmo que eu tenha sido fiel ao ponto de vista nativo, quem realiza a articulação de suas narrativas e correlaciona com teorias antropológica é apenas um autor (eu neste caso), e apesar dessa etnografia possa se apresentar em uma polifonia, apenas uma pessoa será responsável por ela após publicação e este é quem assina a sua autoria. Sobre essa reflexão, a antropóloga Claudia Fonseca (2007) designa:
Todos nós reconhecemos que o uso de nomes fictícios não garante o anonimato aos informantes. Justamente porque a descrição densa depende da riqueza dos detalhes contextuais – tanto do local, quanto do indivíduo – não é difícil para qualquer pessoa próxima aos nossos sites etnográficos reconhecer cada personagem, que seja nomeado ou não (p.9).
Afinal, ainda que o meu intuito seja corroborar com o fortalecimento de visibilidade das “mães de anjos” e de suas reivindicações, receio que outras apropriações indevidas dos dados etnográficos aqui produzidos, criem forças contrárias a fim de fragmentar a sua constituição. Tenho pensado em quais mecanismos adotar para “proteger” uma realidade já vulnerável por negligência do Estado e mesmo que eu ainda não tenha respostas para uma saída satisfatória, que contemple o fazer etnográfico sem pôr em risco o grupo pesquisado.
Seria adequado tornar fictício também o nome da cidade e associação para não expor as interlocutoras em questão. Entretanto, entendo que isso enfraqueceria a minha contribuição e retorno ao que me propus com as interlocutoras, isto é, a única saída por enquanto, tem sido criar nomes fictícios das mães, me apropriando desse mecanismo para uma não “identificação” das mães e proteção da sua imagem - ao mesmo tempo que pareça contraditória minha estratégia adotada ao que apresentei como emblemático. Entenda que será importante para este trabalho expor os nomes reais da entidade (UMA), bem como das páginas virtuais das redes sociais, nomear os lugares públicos que elas frequentam (como os hospitais) para garantir e dar credibilidade ao leitor e a apropriação da UMA enquanto um documento em prol das suas lutas. Não quero aqui suscitar tais hipóteses de apropriação imprópria das análises – assumo até mesmo que nem consigo pensar em uma, todavia exponho meus anseios em relação a fragilidade que se configura as atrizes estudadas.
E por fim, trago a discussão de Paul Rabinow (1999), onde ele discute questões éticas e para isso se aprofunda num debate epistemológico, problematitizando por exemplo, a ideia de polifonia de James Clifford – embora eu considere adequado e importante a polifonia presente na construção do texto identificando as perspectivas e falas do autor da etnografia, do ponto de vista nativo e da teoria antropológica. Durante o processo de “textualização” (CLIFFORD, 2011), ficou bastante claro ao meu ver as discussões de Rabinow, isto é, quem determinava as representações como sendo representativas para elucidar o contexto é o autor do texto.
Neste sentido, é interessante pesarmos ética como proposto nos termos de Oliveira citados anteriormente e pensando a instrumentalização para produção de dados por mim realizada, ou seja, conversas de Whatsapp, postagens de Facebook, são exemplos. O que estou querendo dizer com isso? Assim como Claudia, as outras interlocutoras aceitaram que a minha pesquisa fosse consumada, porém estaria ela de acordo que todas as nossas conversas realizadas por Whatsapp fossem expostas aqui? Desde o primeiro contato,
deixei claro que meu interesse era enquanto pesquisador e obvio que esta atividade não tem neutralidade, desde o momento em que opto por este recorte e investigo tal objeto – tudo isso também diz respeito a sensibilização e subjetividades do antropólogo – no que diz respeito a suas escolhas e afetos pelas temáticas que desenvolve suas investigações. Retomando o que estava dizendo, se faz necessário bom senso do pesquisador na escolhas das narrativas para que não haja interpretações adversas do leitor sobre as representações situadas, busquei ser cauteloso e fiel ao ponto de vista nativo em diálogo aos meus objetivos estabelecidos.
Retornando ao processo de “textualização” apresentado por James Clifford, percebo a força dos argumentos quando colocados no texto. Os sentidos associados à teoria ganham outras dimensões. Uma frase dita em uma conversa informal, ganha outras conotações profundas. Pensando na “alegoria etnográfica” (CLIFFORD, 2011), que é entendida pelo autor como “uma representação que interpreta a si mesma” (p.61), num processo de “alteridade” do etnógrafo buscando melhor apresentar e explicar determinado comportamento descrito sobre uma experiência humana em contextos culturais outros, utilizamos dos discursos como se elas (minhas interlocutoras) estivessem falando delas mesmas. E de uma certa maneira, estão?
No que se segue trato a própria etnografia como performance, com enredo estruturado com histórias poderosas. Encarnadas como relatos escritos, tais histórias simultaneamente descrevem acontecimentos culturais reais e fazem afirmações adicionais, morais, ideológicas e mesmo cosmológicas (CLIFFORD, 2011, p. 59).
Levando em consideração este argumento de Clifford, as falas “aleatórias” das interlocutoras estudadas– em entrevistas, conversas informais ou uma fala pública- são postas sistematicamente por mim para análise antropológica. Em linhas gerais, viso ressaltar a perspectiva nativa, e interesso-me em compreender os sentidos produzidos a respeito da maternidade imbricada nesse contexto, procurando ser fiel as representações tal qual são construídas por elas e descritas por mim levando em conta os preceitos éticos supracitado. De maneira que as expressões e discursos das mães sejam correlacionados à teoria antropológica, ajudando-nos a pensar e refletir a realidade, onde as próprias narrativas nativas serão utilizadas para interpretação da recorte social estudado e “confrontando-as”.
No capítulo seguinte, apresentarei as três trajetórias que acredito serem pertinentes e emblemáticas para entendermos a realidade social causada pela epidemia do vírus. Como já disse anteriormente, estas trajetórias não são homogêneas ao grupo de mães
estudadas. As três são delineadas nesta dissertação e representam a diversidade sociocultural existente, consequentemente trata-se de uma estratégia metodológica para a elaboração da dissertação.
CAPÍTULO II
“NÃO É SÓ MICROCEFALIA”
TRAJETÓRIAS E EXPERIÊNCIAS DE MÃES DE BEBÊS DIAGNOSTICADOS COM SINDROME CONGÊNITA DO ZIKA (SGZv)
“Não é só microcefalia” era a manchete usada nos telejornais nacionais e websites jornalísticos fazendo referência ao surto da microcefalia. Como aponta Débora Diniz (2016), no dia 11 de novembro de 2015 o Ministério da Saúde alerta sobre as ocorrências da microcefalia fora do habitual, chamando atenção para um emergência de saúde pública de importância nacional.
Através dos jornais da TV, impresso e internet os pesquisadores discursavam relatando suas descobertas, Diniz chama atenção que os dados eram divulgados mesmo antes de publicados por revistas especializadas. Logo, os jornalistas expressarem “Não é só microcefalia” com base nas descobertas das pesquisas cientificas anunciadas, iniciadas durante o caos principiado, alertavam para doenças além da microcefalia, como nos dois exemplos a seguir: No dia 9 de fevereiro de 2016 (Website Uol Notícias): “Não é só microcefalia: bebês de PE tem irritação, epilepsia e rara atrofia”, apresentando a entrevista com a neuropediatra Vanessa Van Der Linden. No dia 24 de agosto de 2016 (Website Uol Notícias): “Não é só microcefalia: zika ataca e destrói parte dos cérebros dos bebês.” Com base no estudo divulgado pela revista Radiology.
Chamo atenção para a expressão supracitada nesse capítulo, mas com outra conotação fora do campo das descobertas médicas; meu interesse é mostrar aqui as dinâmicas da realidade social causada pela síndrome. Apesar da relação estabelecida com minhas três interlocutoras terem dado após o diagnóstico médico, em seus discursos elas revelam os sentimentos de angústia pelos quais sentiram e passaram por serem um número estatístico dentre os vários casos da epidemia.
Os seus discursos nos revelam tanto o sentimento de desamparo - como veremos melhor no capítulo seguinte - quanto as produções de sentidos e experiência maternal a ressignificação da doença, numa espécie de resiliência (DINIZ, 2016), buscando adaptarem-se à nova realidade em que estão sujeitas.
Claudia, Dona Maria José e Nara, apesar de terem algo em comum (um filho (a) portador da SCZv), são bastante diferentes em outros aspectos como idade, classe e nível educacional. O nascimento (ou adoção, no caso de Dona Maria José) do bebê em suas vidas, houveram mudanças significativas no que diz respeito a rotina em que essas
mulheres estavam habituadas. O fato da SCZv ser considerada uma doença nova, e apresentar incertezas sobre o tempo de vida do bebê, se eles ou elas aprenderão a falar, a andar, e seu desenvolvimento em geral; essas dúvidas causam angústias nas mães e suas respectivas famílias. O cuidado é uma categoria que vem sendo acionada a todo momento, tanto por parte das mães que assumem o papel de cuidadoras como os médicos e demais profissionais da saúde.
Mães como Claudia, deixaram o emprego (ou não retornam após a licença maternidade) e assumem a identidade da “mãe cuidadora” como um ofício de vida. Redes de solidariedades são formadas nos casos das mães que não podem optar em deixar o emprego para dedicar a rotina biomédica sugerida como benéfica pelo campo da medicina, para a saúde dos seus bebês.
O cuidado é uma categoria importante a ser analisada e será elucidada neste capítulo. Nos seus discursos, mães se sentem capazes de cuidar de uma criança chamada de especial. Especial na justificativa do diferente, ter nascido com diferenças corporais do que é considerado “normal”, torna-se um marcador. Em uma postagem na página do Facebook da UMA no mês de julho de 2016, compartilham a seguinte mensagem:
Somos especiais porque Deus nos escolheu para cuidar de crianças especiais. Deus nos escolheu ao invés de escolher o vizinho do lado ou da frente. Não fomos escolhidos por acaso, essa é a nossa missão. Se essa é a missão das nossas famílias, então temos que cumpri-la.
Realizando uma breve analogia na busca para compreender o sentido de “especiais”. A categoria é expressada nas falas das mães, frequentemente direcionada à crianças ou pessoas com deficiência. O ato de classificar significa um ordenação e organização social eminente ao homem e assim sucessivamente se diferenciam (MAUSS, DURKHEIM, 1995). Para Lévi-Strauss (1976) o homem classificará as coisas que fizerem parte do seu meio social, tornando conhecido, diferenciando-os. Ao serem definidas como crianças especiais, os bebês são distinguidos e ocupam um espaço de cuidado e atenção materna, paterna, familiar, médica e do Estado. Bem como a categoria “deficiência” representa diferença no corpo, algumas concepções caminham num sentido de compreender a pessoa com deficiência com desvantagem social. Contudo, os debates atuais entorno da temática, apropriam da categoria como reconhecimento identitário e de pessoas com direitos (DINIZ, BARBOSA, SANTOS, 2009).
Bem como para ser pernambucano, paraibano ou paraense precisa ter nascido nos respectivos territórios, para ser considerado ou como as mães dizem “diagnosticado
especial” é preciso ter nascido com a má formação. Quando uma pessoa adquire a deficiência após o nascimento, as categorias identitárias variam, mas o especial já não é mais empregado. É indispensável compartilhar dos valores morais e simbólicos do contexto social e da transformação da infância para a fase adulta que prevê ensinamentos, produção de sentidos e significados que se desenvolvem junto com o imaginário dos sujeitos relacionados.
Seguindo esse raciocínio, poderíamos então entender porque as crianças são consideradas especiais por suas mães e seus pais, e porque eles (as famílias) se autodenominam especiais. Vejamos, se uma criança nasce com uma doença considerada nova, e a criança do vizinho não nasce com a enfermidade, então esta última é estimada numa linguagem de normalidade, padronizada. Elucidando o grande índice de números de casos com SCZv, são bastante baixos quando comparados em um nível nacional ou internacional das crianças nascidas “normais”.
Certo dia enquanto conversava com uma amiga de turma do Programa de Pós-graduação, e contava a ela sobre as minhas descobertas em campo, ela questionou-me sobre a denominação especial dada as crianças nascidas com deficiência. “Eu sou mãe, e não acho que uma criança, mesmo que deficiente seja menos especial que meu filho”. Essa fala me fez pensar muito sobre o papel da maternidade, é óbvio que uma criança alheia aos laços consanguíneos e de afinidade, talvez não gerem os mesmos sentimentos e atribuições de significações. Lévi-Strauss mais uma vez ajuda a pensar, no sentido da unidade: afinal, “meu filho” é diferente do “seu filho”, meu filho é único e insubstituível. Outra expressão boa para pensarmos sobre o ser especial é a seguinte frase “você é especial pra mim”. Logo, para um alguém ser considerado especial para um outro, ela deverá ser entendida como pessoa única, insubstituível e diferente dos demais.
E as famílias especiais? Como se formam? No caso do objeto de estudo que tenho investigado, podemos compreender da seguinte maneira: se uma mulher e um homem concebem uma criança considerada especial; num circuito transferencial, os laços consanguíneos e/ou os de afinidade dele (o bebê) são estendido com os demais membros da família (mãe, pai, irmãos). Nesse sentido, teremos mães especiais, pais especiais... É evidente que esse sentido construído não é homogêneo (apesar de predominante), nem mesmo no grupo UMA como veremos ao longo desse capítulo. Segundo o doutorando em saúde pública da UFPE Hugo Santos que conheci durante uma conferência da Fioruz/PE, me contou que mensalmente visita a comunidade de Serra Talhada (PE), junto com seus alunos bolsistas de iniciação científica, durante uma conversa, contou-me que
a maioria das mulheres que tiveram bebês com microcefalia nesse contexto, tem um sentimento de repulsa (chegam a evitar a amamentação), e até mesmo pesadelos com as crianças. Embora a situação crítica da realidade que esses dados nos apresentam, revelam-nos as diferentes formas de significação da enfermidade.
A epidemia gerou e ainda gera medo nas mulheres com idade reprodutiva. Por outro lado, as primeiras mães que deram à luz aos bebês especiais, ressignificaram a enfermidade, além de estarem experienciando e aprendendo a cuidar de um bebê portador de SCZv onde em nenhum manual científico as ensina. Os saberes construídos são repassados para médicos e pesquisadores, que por sua vez abstraem as informações convertendo-as em dados para análises. Segundo Diniz (2016), foram as mães que descobriram que os bebês não podiam ver ou ouvir, e que tinham convulsão, portanto a experiência materna primordialmente pode ser notada como expressiva para o desenvolvimento da ciência. Os conhecimentos produzidos hoje com base nessas experiências da maternagem, levarão algum tempo, previsto pelo menos por cinco anos – tal como apontado numa cartilha de abordagem clínica de atenção básica à saúde (2016) elaborada por pesquisadores da Fiocruz e da UFMS (Universidade Federal de Mato Grosso do Sul. Após esse tempo mínimo, os manuais médicos indicarão as características da pessoa com SCZv.
Antes de me deter as trajetórias, vale a pena tentar traçar um perfil das mulheres infectadas pelo vírus Zika, a fim de montar um perfil sociológico com base em dados demográficos, embora a UMA ainda não disponha dessas análises, me aproprio novamente às estatísticas divulgadas pelo boletim epidemiológico16 do Ministério da Saúde que constata a população geral de mulheres infectadas no país em números: 196.976 notificações da população geral; onde o Sudeste foi a região com maior incidência com 82.228 casos, seguidos do Nordeste com 72.222, dentre esses 435 só em Pernambuco – 274 mulheres em idade fértil e 121 em gestantes.
Das mulheres infectadas no Brasil, o número é consideravelmente significativo: 132.068, incluindo crianças e idosas. Dessa realidade quantitativa, mais de 96 mil estão em idade fértil, sendo considerado pelo Boletim Epidemiológico, uma variável geracional entre 10 e 49 anos. Segundo o documento, as classificações no que se refere a cor de pele e ou raça confirma que 58,6% são pardas, 33,3% brancas, 6,4 pretas, 1,2% amarelas e 0,5 indígenas. Do número total 13. 550 mulheres tem o ensino médio completo17.
16 Volume 47, N°37 - 2016. Referente aos casos notificados entre 03/01/2016 à 13/08/2016. 17 Para um melhor detalhamento, ver o Boletim Epidemiológico supracitado.
Em relação a classe econômica, foi possível identificar no Boletim Informativo de Pernambuco18, que dos 1912 casos notificados de microcefalia no Estado, 738 são da região metropolitana do Recife. Dos casos confirmados, 65% estão na faixa de extrema pobreza com uma renda de até 77 reais e 22% classificados na linha de pobreza com uma renda que varia de $ 77, 01 à $ 154, a porcentagem não é dispare dos casos notificados em investigação. A partir desses números e estatísticas, os codificarei traduzindo-os em dados qualitativos, isto é, como uma mulher e mãe nessas condições socioeconômicas, tem enfrentado uma rotina que exige uma atenção redobrada, tanto em termos de cuidado médico (passagens, remédios), como alimentação diferenciada (tipos de leite), entre outras necessidades indispensáveis no contexto maternal como fraldas, roupas e até brinquedos que ajudem na estimulação das crianças especiais. Esses grupos sociais sofrem pela exposição a novas contaminações, pois em geral os lugares onde moram as pessoas com menor poder aquisitivo são os lugares menos providos de saneamento básico, água e ruas pavimentadas.
Neste sentido, nessa sessão elucidarei algumas das dinâmicas da vida das mães e de seus filhos que vivem em meio à dúvidas, ao sentimento de abandono e desamparo do Estado. Mães cheias de angústias em ver e ter um filho doente e dada a sua realidade e necessidades financeiras, se articulam em redes de solidariedade que as ajudam no cuidado aos bebês. Junto a tudo isso, o pensamento mágico e o pensamento cientifico se confluem no apoio ao cuidado e tratamento e na procura de respostas às incertezas.