Capítulo 1. Risco e Protecção
3. A experiência de institucionalização: os estudos em Portugal
3.1 Qualidade de vida e bem-estar dos jovens institucionalizados
O conceito de qualidade de vida tem vindo a ser fortemente estudado desde a década de 1970. Inicialmente era referenciado, sobretudo, numa perspectiva económica, privilegiando os aspectos objectivos e materiais. No entanto, na década de 1990, começam a surgir novas abordagens e diferentes perspectivas por parte dos cientistas sociais passando a ser reconhecida a sua dimensão multidimensional. É nesta altura que também ganha importância o significado subjectivo da qualidade de vida, pelo facto de se considerar que cada indivíduo avalia a sua qualidade de vida de forma pessoal, ou seja, a investigação sobre a qualidade de vida passou a considerar a percepção que cada indivíduo tem de si e do mundo que o rodeia – o bem-estar subjectivo (Giacomoni, 2004).
Deste modo, na avaliação da qualidade de vida passaram não só a integrar-se critérios objectivos, mas também critérios subjectivos ligados a diversas dimensões da vida nomeadamente: saúde, educação, actividade profissional, competências adquiridas, resiliência pessoal, optimismo, necessidades pessoais, etc. Incluíram-se também as atitudes e valores, tradicionalmente o objecto de estudo dos sociólogos e dos cientistas políticos, por representarem um diferente tipo de indicadores subjectivos que trouxeram uma importante contribuição para perceber o comportamento das pessoas nas diversas dimensões da sua vida. A percepção sobre as suas próprias aspirações e interpretações sobre os desafios e dificuldades que enfrentam são componentes de uma informação subjectiva que podem também ajudar a perceber o seu nível de bem-estar e a sua qualidade de vida (Fahey et al., 2003). A avaliação sobre a satisfação com a vida é feita de forma distinta por cada pessoa consoante as circunstâncias físicas, psicológicas, sociais, culturais, espirituais e económicas em que se esta encontra, o que levou vários investigadores a criarem escalas de avaliação de qualidade de vida específicas, inicialmente na área da saúde, para indivíduos com o mesmo diagnóstico clínico (Leal, 2008). O campo da qualidade de vida desenvolveu-se rapidamente
nos últimos anos, especialmente no que se refere aos métodos de avaliação e implementação de programas de cuidados de saúde (Bullinger et al., 2002). Este é um conceito central neste domínio, porque representa uma visão humanista da saúde, projectado para salvaguardar o equilíbrio físico, psicológico, emocional e social da pessoa, de acordo com a sua personalidade e cultura (Lovera et al., 2000).
Reflectir sobre a qualidade de vida implica assim ter em consideração várias perspectivas e múltiplos critérios. Existem inúmeras definições acerca da qualidade de vida e cada vez mais instrumentos genéricos e específicos para conseguir avaliá-la, em função do tipo população. O empenho na construção deste tipo de instrumentos de avaliação aumentou significativamente na década de 1980. São também múltiplos os parâmetros, dimensões e atributos que têm vindo a ser considerados na avaliação da qualidade de vida17. Se a investigação sobre a qualidade de vida e o bem-estar é vasta não é, contudo, consensual, havendo uma grande discussão em torno da delimitação deste conceito, tradicionalmente associado a noções vizinhas como a de satisfação, bem-estar e felicidade e caracteriza-se pelo seu carácter multidimensional. Consequentemente, também a sua avaliação é complexa e problemática sendo considerados tanto indicadores sociais, como os graus de satisfação expressos pelos próprios indivíduos face a diversos domínios das suas vidas, cruzando-se assim indicadores objectivos e subjectivos (Fahey et al., 2003).
Particular destaque merece a perspectiva de Moreno – Jiménez e Castro (2005). Para estes autores, a qualidade de vida é um constructo multidimensional, multidisciplinar, com indicadores objectivos e subjectivos que expressam algo mais que bem-estar físico e pessoal (Moreno & Ximénez, 1996; Rodríguez, Picabia & San Gregorio, 2000; Wallander, Schmitt & Koot, 2001). Salientam ainda que o conceito actual de qualidade de vida se relaciona com o conceito de saúde da Organização Mundial de Saúde: bem-estar físico, mental e social que considera a percepção pessoal do indivíduo sobre a sua saúde atendendo as suas exigências culturais, sistemas de valores, objectivos, expectativas e preocupações (Bullinger, Schmidt & Petersen, 2002; Eiser & Morse, 2001). O pouco poder explicativo das análises objectivas sobre as condições de vida para o bem-estar total da pessoa contribuiu decisivamente para que houvesse um aumento de estudos sobre a qualidade de vida numa perspectiva mais global, multidimensional (Abalo, 2003).
Em suma, se a avaliação objectiva da qualidade de vida se centra na busca de indicadores de saúde física, a avaliação subjectiva refere-se essencialmente à percepção do sujeito sobre a sua
17 A literatura tem mencionado algumas definições, modelos, abordagens como: (McCall, S.: 1975, “Quality of life”, Social Indicators Research 2, p. 229-248; Janssen Quality-of-life Studies; Frankl VE. “ Man’s search for meaning”. New York: Pocket Books, 1963; Quality of life Research Unit, University of Toronto; Quality -of –life Research Centre, Denmark; The University of Oklahoma School of Social Work; Website of the city of Vancouver; Human Development Report, UNDP, 1997; Quality of life, Ramakrishna Mukherjee, Sage Publications, 1989; Ontario Social Development Council, 1997) in Notes on “Quality of life” ( http://www.gdrc.org/uem/qol-define.html).
qualidade de vida (Eiser & Morse, 2001). Indivíduos com indicadores semelhantes de qualidade de vida podem ter índices diferentes de qualidade de vida subjectiva. Por isso, o enfoque integral da qualidade de vida necessita de uma rigorosa elaboração teórica, assim como de uma avaliação e operacionalização adequada (Moreno & Ximénez, 1996). Segundo Hughes e Hwang (1996), a proposta de um modelo conceptual sobre a qualidade de vida deve ser proveniente de diferentes disciplinas e deve apoiar-se em estudos empíricos que o fundamentem. De acordo com Eiser (1996), as principais dimensões da qualidade de vida na infância consideradas pelos profissionais de saúde e investigadores são: o estatuto funcional, o funcionamento psicológico e o funcionamento social. O estatuto funcional diz respeito à habilidade da criança para desempenhar actividades apropriadas da sua idade e está intimamente relacionado com a sintomatologia física. O funcionamento psicológico diz respeito ao estado afectivo da criança. Finalmente, o funcionamento social está relacionado com a capacidade da criança para manter relações íntimas /de proximidade com a sua família e amigos (Moreno- Jiménez & Castro, 2005).
Hoje, é consensual na pesquisa e na prática acerca da monitorização dos padrões de vida e da qualidade de vida, a importância de medir as condições de vida e recursos, tomando em consideração uma variedade de dimensões, para além das capacidades económicas e financeiras. Então quais são as áreas mais importantes da vida que devem ser incluídas na avaliação da qualidade de vida? A resposta dependerá do objecto em análise. No relatório sobre a monitorização da qualidade de vida, Fahey et al. (2003) fazem referência às 173 diferentes dimensões que Cummins (1996) descreve nos seus estudos e que devem ser consideradas na avaliação da qualidade de vida, mas que se podem resumir a sete domínios: relacionamento com os amigos e família, bem – estar emocional, bem – estar material, saúde, trabalho, sentimento de pertença a uma comunidade e protecção. Também chamam atenção para outros domínios como o tempo livre, participação política que Hagerty et al. (2001) consideram importantes para determinadas populações e em determinados contextos. Fahey e al. (2003) identificam ainda várias categorizações adoptadas por diferentes países para estudar a qualidade de vida. Na Suécia, são consideradas nove áreas ou dimensões para medir os níveis de vida, assim como a Nova Zelândia. O sistema alemão distingue 14 domínios da vida procurando abranger todas as situações da vida. O Reino Unido destaca 12 áreas. É de salientar que os quatro sistemas consideram nas suas análises dimensões ou áreas comuns, a saber: a saúde, o trabalho, a educação, a economia e a segurança. No entanto, existem áreas que uns países incluem e outros não como sejam : a habitação, a família, as relações sociais, a participação social, o ambiente. Existem outras variações interessantes: a Suécia, por exemplo, inclui os recursos políticos, a Alemanha o lazer e o consumo, a Nova Zelândia
os direitos humanos, a cultura e a identidade.Por sua vez,o relatório sobre o sistema europeu dos indicadores sociais – EuReporting Project – identifica 13 diferentes domínios de vida. A extensa literatura que existe sobre esta temática revela que a qualidade de vida tem sido analisada numa perspectiva subjectiva, procurando perceber o que é importante para a vida dos indivíduos e o que é que está por detrás dos seus sentimentos de satisfação e felicidade. Estas diferentes categorizações, utilizadas por diferentes países dependem sobretudo dos objectivos e do tipo de população a analisar sofrendo mudanças conforme as sociedades e ao longo dos tempos.
Aliado ao conceito de qualidade de vida, o bem-estar subjectivo (BES) – uma área da Psicologia – também tem crescido significativamente nos últimos tempos e tem coberto estudos que têm utilizado as mais diversas nomeações como a felicidade, satisfação, estado de espírito, afecto positivo. As perspectivas actuais definem o bem-estar subjectivo como uma ampla categoria de fenómenos que inclui as respostas emocionais das pessoas, domínios de satisfação e os julgamentos globais de satisfação de vida (Giacomoni, 2004). As principais teorias e modelos explicativos do bem-estar subjectivo têm vindo a definir-se em dois grandes blocos: a) as teorias que se preocupam em identificar como os factores externos, as situações e as variáveis socio-demográficas influenciam a felicidade; b) as teorias que defende o facto de que o impacto das variáveis demográficas pode ser mediado por processos psicológicos como as metas, os objectivos, os planos e as habilidades de coping. Estas teorias procuram perceber quais as estruturas da pessoa que determinam como os acontecimentos e as circunstâncias são percebidas (Giacomoni, 2004). Desta forma, os processos de adaptação ou habituação que os indivíduos desenvolvem perante situações adversas passam a ser identificados como aspectos centrais nas novas teorias de bem-estar subjectivo.
Segunda Parte
Estudo Empírico
Capítulo 2. O acolhimento institucional prolongado de jovens em risco - a experiência de