3. O PERCURSO METODOLÓGICO
3.1 QUEM SÃO AS MULHERES INTERLOCUTORAS NESSE TRABALHO?
A coleta de dados privilegiou mulheres inscritas no “Programa de investigação e avaliação do câncer de mama” – do Laboratório de Oncogenética da Universidade Federal da Bahia (UFBA) – que ocorre por intermédio do sequenciamento dos dois genes específicos (BRCA1 e BRCA2), responsáveis pelas mutações e pelo desenvolvimento dos tumores malignos, especialmente das mamas, ovários, próstata e intestino. Justifica-se, portanto, pelo fato de que grande parte dessas mulheres tem um histórico familiar de alta incidência de câncer, e procuraram esse serviço após terem sido atendidas, previamente, por um especialista, o qual fez o encaminhamento, com o objetivo de investigar as possíveis causas dessa patologia. Enfatiza-se que algumas das entrevistadas já se submeteram a todas as etapas terapêuticas – cirurgia, quimioterapia, radioterapia e hormonioterapia – preconizadas para essa enfermidade; e que as outras, por sua vez, ainda se encontram em fase de tratamento.
Ademais, além dessas entrevistas, será relatado nesta pesquisa um caso vivido no consultório da pesquisadora, cuja paciente será nominada por Marly. Essa paciente descobriu o câncer aos 32 anos, vindo a falecer três anos após a detecção do tumor. Era solteira, formada em administração e manteve por seis anos uma relação homoafetiva com uma mulher doze anos mais velha. Marly optou por fazer um trabalho terapêutico baseado na Psicologia Analítica, no intuito de buscar o apoio necessário para suportar e/ou se libertar dos inúmeros episódios
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de violência – moral, física e psicológica – vivenciados no âmbito doméstico, após a ablação da sua mama.
A fim de melhor contextualizar as entrevistadas e suas narrativas, apresentaremos um quadro geral do perfil delas, tentando, assim, oferecer informações sobre o “antes” e o “depois” da doença.
1 – Judite é auditora, nível de escolaridade superior, trabalhava antes de descobrir o câncer em um órgão público. Tem 56 anos e é casada com um profissional da área médica. Conta que por não poder engravidar adotou uma criança do sexo feminino, hoje adolescente. Descobriu o tumor aos 49 anos após várias punções na mama com resultados negativos para malignidade. A paciente relata que insistiu em fazer a retirada do nódulo e após a biópsia descobriu que era um tumor maligno. Não foi mastectomizada, já que o mastologista que a acompanhava na época preferiu que ela se submetesse à técnica do linfonodo sentinela (LS) com a retirada da cadeia axilar e posteriormente, à quimioterapia. Atualmente, após sete anos da descoberta da doença, vive o dilema de fazer ou não a mastectomia bilateral profilática, aconselhada pelo mastologista que hoje a acompanha. A religião é uma presença importante na sua vida, e menciona que apesar de ser espírita respeita todas as outras religiões. Diz ainda que mudou muito o seu modo de ser após o câncer, pois aprendeu a olhar as dores do próximo, atitude que, segundo o seu relato, não era comum em sua vida antes de se defrontar com a doença. Na atualidade, presta serviços voluntários em um templo espírita. Esta paciente demonstrou a sua decepção com o médico, pois esse, segundo ela, negligenciou por quase um ano “aquele caroço do seu peito”. Judite enfatiza que essa atitude do profissional que inicialmente a atendeu “quebrou para ela a confiança nos médicos, e somente agora é que ela retoma essa confiança com o seu médico atual”.
2 – Lúcia é divorciada, tem 52 anos, filha adotiva de pais já falecidos, nível de escolaridade superior. É assistente social aposentada. É mãe de um filho homem, já adulto. Relata que o divórcio aconteceu antes da doença. Descobriu o câncer aos 51 anos. Trabalha hoje como autônoma, vendendo polpa de açaí. Foi acometida por dois tipos diferentes de câncer: tireóide e mama. Submeteu-se inicialmente à tireoidectomia e, logo depois, à quadrantectomia com retirada dos gânglios linfáticos. Encontra-se em tratamento quimioterápico, e ainda sente os efeitos do mesmo, como
por exemplo, a anemia e a cabeça raspada, escondida por trás de um turbante. Menciona que não mudou a sua personalidade com o câncer, e que continua com os mesmos valores que tinha antes da doença, entretanto, relata com orgulho que hoje “tem um vidão”, já que não se interessa mais pelos agravos que porventura as pessoas venham a lhe fazer. É espírita, e para ela a religião tem sido um grande suporte nos momentos difíceis.
3 –Joana é casada, mãe de uma criança com um ano, nível médio de escolaridade. É contadora autônoma e continua na ativa exercendo sua profissão. Submeteu-se à mastectomia total com reconstrução mamária imediata. Descobriu o nódulo mamário aos trinta anos, e somente deu importância ao fato dois anos após, negligenciando com esta atitude a importância daquela tumoração na sua mama. Atualmente encontra-se em tratamento numa clínica de oncologia na cidade do Salvador, fazendo uso de medicação hormonal, fato que, segundo ela, vem prejudicando a sua vida sexual. Frequenta o ambulatório para fazer acompanhamento genético porque desconhece qualquer caso de câncer na família. Para ela o seu câncer “chegou do nada”, e por isso deseja investigar melhor o porquê desse acontecimento em sua vida. Menciona que vem vivenciando um processo de amadurecimento e que tem buscado viver mais a sua espiritualidade já que as primeiras perguntas que se fez após a descoberta do câncer foi: “Deus, por que eu”? Mas, que atualmente entende que isso não foi uma punição, já que tem consciência que nada fez de errado na vida. Com esta visão, explicita que vem ressignificando os seus valores e pensando mais na vida espiritual do que na material, e que assim tem conseguido seguir em frente com determinação.
4 – Célia é professora primária aposentada, 54 anos, divorciada, mãe de um filho já adulto. Informa que três das suas irmãs também foram acometidas pelo câncer mamário. Relata que o divórcio se deu depois da descoberta da doença, mas que o casamento antes desse fato já estava destruído. Descobriu a doença aos 48 anos. Submeteu-se à mastectomia total com retirada da cadeia axilar e logo após começou o tratamento quimioterápico e radioterápico. Pretende realizar os exames especializados para investigar o porquê da presença de elevado número de câncer de mama na família. Menciona que professa a religião católica e que tem muita fé em Deus. Relata que no passado o seu filho foi usuário de drogas e que este fato abalou sua vida muito
mais do que saber que tinha um câncer. Para ela o fato do filho ter “largado as drogas” foi mais significativo em sua vida do que ela ter se curado da doença. Atribui esse fato “a um milagre de Deus e as várias promessas que fez aos santos”. Exalta a sua fé do seguinte modo: “o povo diz que a doença vai e volta e que mata, mas eu não, eu sempre penso que a minha vida tá na mão de Deus”.
5- Luana é estatística, nível superior, 53 anos, solteira. Descobriu o nódulo em 1994 aos 43 anos, sendo este tratado como displasia mamária5 e, somente cinco anos depois, em 1999 o mesmo tumor foi diagnosticado como um câncer. Submeteu-se à quadrantectomia seguida por quimioterapia. Para ela este é um fato inaceitável e denota a pretensão muito grande de alguns médicos em relação aos seus clientes e a doença. Luana se emociona ao falar neste fato e assim se expressa: “eu senti muito pela negligência, porque eu achei uma negligência terrível, mas procurei me livrar daquilo e ficar em pé”. Menciona que antes da doença não tinha ligação com qualquer tipo de religião, mas que encontrou no espiritismo uma forma de enfrentar o seu infortúnio e diz que a chave para enfrentar tudo isso é ter fé no universo, e em si própria. Enfatiza que acima de tudo não se deve fugir da situação.
6 –Daniela é casada, e mãe de dois meninos com necessidades especiais; tem 41 anos, nível de escolaridade médio e trabalha como auxiliar no departamento de compras de um hospital em Salvador/BA. Descobriu o câncer aos 36 anos. Inicialmente submeteu-se à quadrantectomia, submeteu-sem resultados satisfatórios. Com a recidiva do tumor, foi mastectomizada. Finalizou o tratamento mais recentemente, em julho de 2009. Inicialmente, negou a doença, e nem mesmo quis saber do resultado do diagnóstico, guardando-o por alguns meses no interior de uma bolsa. Ao se defrontar com a realidade, segundo as suas próprias palavras, “acordou para a vida”. Menciona que a doença a tornou mais tolerante e que não gosta de se queixar da vida. Desse modo, ela relata que após o câncer passou a ter mais cuidado com a saúde e que hoje ela se sente uma mulher mais bonita do que aquela do passado, ou seja, antes do câncer.
7 – Vitória é professora aposentada do primeiro e segundo grau, 47 anos, viúva. Descobriu o câncer aos 39 anos, ainda casada. Tem três filhos, dois homens e uma mulher, já adultos. Submeteu-se à quadrantectomia com retirada da cadeia axilar e quimioterapia. Informa que uma das suas irmãs morreu pelas consequências advindas
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desse mesmo tipo de câncer e que tem vários casos de parentes próximos acometidos por diferentes tipos de câncer, daí a importância de estar se submetendo a investigação genética neste ambulatório. Explicita ainda que quando pensa na vida se desespera. Desse modo, segundo ela, vem sublimando a doença e a falta de um novo companheiro, comprando muitas coisas desnecessárias. Sente-se uma pessoa angustiada apesar de ter fé em si própria, ou seja, nas suas próprias forças e esperança na vida.
A coleta de dados, portanto, privilegiou as seguintes fontes: entrevistas semi-estruturadas (ANEXO C) com pacientes em tratamento ou após o término deste. Os sete (7) casos estudados, abrangeram o horizonte de mulheres da camada social média, com graus de escolaridade médio e superior, usuárias dos serviços públicos e dos planos privados de saúde. Registra-se que todas as pacientes as quais participaram da pesquisa concordaram em colaborar com este trabalho acadêmico e assinaram voluntariamente o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (ANEXO B). Ressalta-se também que esta pesquisa está respaldada na aprovação da Comissão de Ética da Universidade Católica do Salvador, no ofício de número 0047/09 - CEP/UCSAL, com data de 28 de outubro de 2009 (ANEXO A). Como técnica de coleta de dados optou-se por esse tipo de entrevista, porque embora ela seja organizada pelo entrevistador, a partir de perguntas preestabelecidas, tal instrumento permite uma liberdade no roteiro, tanto para o entrevistador quanto para o entrevistado, e com isso ambas as partes têm a oportunidade de questionar, ouvir, propor, conversar, discordar, participar, enfim, mais livremente diante do tema investigado. Desse modo, esse recurso metodológico permitiu que as mulheres entrevistadas pudessem falar sem subterfúgios, relatando com liberdade as angústias e as aflições presentes durante o processo de adoecer como, por exemplo, a dificuldade em lidar com o corpo mutilado e o comprometimento da sexualidade após a ablação da mama, a experiência de viver “sem o seu peito” e o sentimento da perda da feminilidade, o medo da morte e a ressignificação dos valores após a descoberta do câncer. As entrevistas tiveram uma duração média de 45 minutos. Todas elas foram gravadas e transcritas posteriormente, obedecendo na íntegra o discurso da paciente entrevistada. Vale ressaltar que a pesquisadora teve apenas um encontro com cada participante e durante esse encontro obteve as informações necessárias para compor as entrevistas de acordo com os tópicos de interesse da pesquisa em questão, como: o desfiguramento imposto pela mutilação, a culpa, ou seja, a ideia de punição relacionada à
doença, os diferentes modos de enfrentamento, o comprometimento da sexualidade e o medo da morte sempre atrelado a este tipo de moléstia.