Redes e Comunidades Sociais

O homem é um ser iminentemente social que gosta de unir-se aos membros da sua espécie; durante a sua evolução os seres humanos apreenderam que estas relações o tornam mais forte e lhe trazem maiores possibilidades de sobrevivência. Nos mundos virtuais criados pela Internet, onde existe a sua representação desmaterializada, esta realidade também se manifestou com a criação de redes para partilha, troca, divulgação de informação, emoções, sobre temas gerais ou assuntos em particular. “Os interesses comuns e a partilha de experiências nestas comunidades originaram o aparecimento de “redes sociais” ou “comunidades virtuais” ligadas entre si por uma rede eletrónica: a Internet” (Pestana, 2011, p. 13). Nestas comunidades onde se troca todo o tipo de informações, os utilizadores também criaram grupos ligadas à área da saúde, contribuindo para “apomediation” (Eysenbach, 2008), (Pestana, 2011).

Eysenbach (2008) já tinha identificado que as redes sociais iriam revolucionar a forma com as pessoas se relacionam, comunicam, fazem amizades e identificam informação relevante e que as tecnologias emergentes da Web 2.0, em conjunto com o crescimento na e-Health, iriam contribuir para o nascimento de uma nova geração de aplicações. Este fenómeno contribui também para o nascimento de redes sociais ligadas à área da saúde, nas quais os seus utilizadores colocam dúvidas, partilham experiências, emoções, informações, e muitas vezes

57_{http://www.docobo.co.uk/Default.aspx, acesso em 11-12-2013}

58_{http://www.docobo.co.uk/ArticlePage.aspx?articleId=6&topParentId=7, acesso em 12-12-2013} 59_{http://www.docobo.co.uk/ArticlePage.aspx?articleId=7&topParentId=7, acesso em 12-12-2013}

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conforto e animo para enfrentarem as suas doenças. Healthtalkonline (2013) destaca também o facto dos jovens demostrarem interesse em publicar as suas experiências sobre a saúde.

A definição de redes sociais adaptada para a área da saúde, adotada para esta investigação foi a seguinte, “Uma comunidade virtual, em cuidados de saúde, refere-se a um grupo de pessoas (e à estrutura social por eles coletivamente concebida) e é criada com base na utilização de telecomunicações com o objetivo de realizar, de uma forma coletiva, atividades e formação relacionadas com a saúde. Tais atividades podem abranger a prestação de cuidados de saúde, a formação de pessoal e pacientes, plataformas de apoio, fóruns sobre temas relacionados com doenças e seus tratamentos, a partilha de documentos, o aconselhamento com especialistas e manter relacionamentos para além dos presenciais” (Demiris, citado por Pestana, 2011, p. 18).

Em Portugal a presença de redes virtuais ligadas à saúde ainda tem uma fraca dimensão: “Ao aderirem às novas tecnologias de informação, as associações de doentes permitem aos seus membros e cidadãos tornarem-se produtores e emissores de informação (através da criação de blogs, chats e da participação em fóruns). No entanto, em Portugal raras são as associações que disponibilizam um fórum aos seus membros e ainda insignificante as que se dedicam à administração e gestão da sua comunidade virtual de doentes” (Pestana, 2011).

Tabela 10-Exemplos de redes virtuais para a saúde

Exemplos de redes virtuais para a saúde

Patients Like Me

A rede virtual Patients Like Me60-EUA foi criada em 1998 quando foi detetado ALS – Amyotrophic Lateral Sclerosis – uma doença neuro-degenerativa, a uma criança; os seus irmãos para o ajudarem começaram a monitorizar a sua atividade diária e a guardar a sua história de vida numa base dados nascendo assim esta comunidade de doente. “Esta rede social conta com 16 comunidades de doentes, que representam mais de 40.000 pacientes que podem interagir 24h por dia, de uma forma anónima, partilhar informação sobre tratamentos, sintomas, e a progressão da evolução do seu estado de saúde com a comunidade (…). A participação é voluntária e livre sendo que os pacientes controlam e preenchem os seus dados pessoais” (Pestana, 2011, pp. 55-56).

forumclínic

A rede virtual forumclínic61 _{é originária de Espanha, ”O forumclínic, criado}

em 2007, é liderado por profissionais dos centros hospitalares e de cuidados primários da “Corporación Sanitaria Clínic, do Hospital Clínic de Barcelona” (líderes clínicos e lideres na investigação biomédica em Espanha). Trata-se de um programa interactivo para doentes com doenças crónicas, disponível em língua espanhola e catalã. A informação sobre saúde, as recomendações e as brochuras genéricas sobre o tratamento de certas doenças foram elaborados por profissionais especializados. Após um registo prévio, o utilizador poderá aceder a um fórum sobre determinada patologia, para a partilha de experiencias com outros doentes. Estes fóruns são mediados por profissionais de saúde” (Pestana, 2011, p. 58).

Healthtalkon-line

O projeto Healthtalkon-line62_{-Inglaterra é apoiado pelo respetivo Ministério}

da Saúde, “Department of Primary Care” da Universidade de Oxford criou um banco de dados de experiencias vividas - mais de 40 doenças - por doentes e seus cuidadores. Os resultados das pesquisas realizadas neste universo são publicados no www.healthtalkon-line.org e www.youthhealthtalk.org e destinam-se a pacientes, seus cuidadores, familiares e amigos, médicos, 60 _{www.patientslikeme.com, acesso 05-11-2013.}

61 _{http://www.forumclinic.org/, acesso 05-11-2013.} 62_{http://www.healthtalkon-line.org/, acesso 05-11-2013.}

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enfermeiros e outros profissionais de saúde” (Pestana, 2011, p. 60).

Este projeto tem tido um grande crescimento, tendo o trafego internacional contribuído significativamente para este aumento.

POZ

Em 1994 nasceu nos EUA a comunidade Poz63_{, destinado a pessoas infetadas}

com o vírus da VHI/SIDA, fornecendo notícias, atualizações sobre tratamentos, informações sobre investigação, vídeos, blogs e uma comunidade virtual on-line para encontros, POZ encontros, possuindo também a revista POZ, para tratar temas sobre este assunto. Estes meios focam-se na prevenção desta doenças e problemas da comunidade,(Pestana, 2011).

Este projeto foi reconhecido pela sociedade norte-americana através da atribuição de inúmeros prémios, distinções e reconhecimento64.

Rede Positivo

A Rede Positivo65 _{é uma comunidade vocacionada para os países Lusófonos}

pertencentes a CPLP, com objetivo de prestar informações a pessoas seropositivas de diversas origens, sexualidades e géneros”.

Os gestores deste projeto têm tido preocupações em proteger a identidade dos seus membros por imperativos legais e éticos, sendo uma das condições para adesão a aceitação de cláusulas de confidencialidade pelos futuros membros e aderirem pelo menos a um grupo de debate. Os pacientes podem assumir uma identidade aleatória nos fóruns para não comprometer a sua confidencialidade, (Pestana, 2011).