La philosophie Ubuntu dans les soins palliatifs : la mort comme un accomplissement Christian Ntizimira, directeur exécutif, Le Centre Africain de Recherche sur la Fin de Vie, Kigali Contexte
La perception de la mort au Rwanda a changé dès l’époque précoloniale à la période postcoloniale. Auparavant considérée comme un phénomène naturel et un accomplissement dans certaines conditions sociales, la mort est devenue une source de peur après l'introduction de la religion moderne. Aujourd'hui, les patients atteints de cancer et d'autres maladies limitant l'espérance de vie souffrent d’un manque d’identité vis-à-vis de la prise en charge. Le cancer, en particulier, a des connotations effrayantes ; il est stigmatisé dans la communauté ; il provoque
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souvent des douleurs et d'autres symptômes pénibles ; et les soins de fin de vie efficaces sont rarement accessibles. Les contributions des membres de la famille à la fin de vie sont donc cruciales à l'avance de la planification des soins. Les modèles actuels à l’avance de la planification des soins et à la fin de vie des soins prise de décision sont développés à partir de l'expérience clinique et culturelle euro-américaine. Il est important de créer un modèle localement basé sur la philosophie Afro-centrique d’Ubuntu, pertinent et centré sur la communauté pour les soins de fin de vie qui assure la dignité et le bien-être des patients, des membres de la famille et qui soit conforme aux ressources disponibles, aux priorités locales de soins et aux valeurs des Rwandais.
Objectifs
La recherche est qualitative pour explorer et examiner les facteurs socio-culturelles qui affectent l' expérience de fin de vie des patients atteints de cancers dans les zones rurales et urbaines du Rwanda.
Méthodes
Il s'agit d'une recherche qualitative utilisant des entretiens et des observations comme méthodologie pour saisir les donnees. Dans l' ensemble 29 entrevues avec des informateurs clés ont été menées afin de préserver la meilleure qualité des données . Les entretiens avec les informateurs clés ont été enregistrés, transcrits mot à mot et traduits du kinyarwanda à l'anglais. Les relevés de notes ont été chargés sur la version 7.5.7 de Atlas.ti et ils ont été analysées. L' observation des patients et des membres de leur famille ou des aidants à domicile et à l'hôpital lors des entretiens. Tous les participants ont accepté de participer à la recherche et ont signé les formulaires de consentement.
Résultats
Les principaux thèmes qui ont émergé de l'analyse des données sont les suivantes : (1) Le passage historique au sens de « la mort elle - même » qui influence la fin de vie par le patient , (2) la perception de la mort du cancer en tant que “mauvaise mort”, et (3) les facteurs socioculturels qui influencent les soins de fin de vie des patients atteints de cancer au Rwanda.
La perception rwandaise de la mort a changé de la période précoloniale à la période postcoloniale. Cela a affecté le processus de mort des patients, avec des membres de la famille fournissant des soins et peu de rôle pour les prestataires de soins de santé, qui ne sont pas formés aux soins de fin de vie ou aux valeurs locales. Mourir d'un cancer est considéré comme une « mauvaise mort » car il est corrélé à un lourd fardeau de symptômes de la maladie ainsi qu'à la signification de la maladie elle-même. Les soins de fin de vie sont difficiles en raison de la stigmatisation entourant la maladie ainsi que de la réticence des patients, des aidants familiaux et des prestataires de soins de santé à avoir des conversations difficiles. En conséquence, car il n'y a souvent pas de plan de soins avancés clair pour les patients atteints de cancer. Aujourd'hui, il est crucial de comprendre le contexte historique pour développer un modèle approprié de soins de fin de vie.
Conclusion
La formation du personnel, l'amélioration de l'accès aux traitements, la construction d'infrastructures et l'intégration de la gestion du cancer dans le système de santé publique sont essentiels pour améliorer la qualité des soins aux patients atteints de cancer. Cependant, ignorer le contexte social, les valeurs culturelles et la perception de la prestation des soins par les patients et les membres de la famille contribue à faire du cancer une « mauvaise mort ». De plus, la présentation tardive due au système de santé, le manque d'accès au diagnostic et au traitement et le nombre croissant de cas de cancer rendent les soins palliatifs essentiels dans le traitement du cancer.
3 mots clés : Fin de vie - Accomplissement - Rwanda
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Effets de la Covid sur les soins en fin de vie en CHSLD au Québec : étude qualitative
Emilie Allard, infirmière, Université, Montréal, Isabelle Marcoux, Université d’Ottawa, Montréal, Gina Bravo, Université, Sherbrooke, Serge Daneault, médecin, Université, Montréal, Diane Guay, infirmière, Université, Sherbrooke
But et contexte
La COVID-19, qui a affecté particulièrement la clientèle âgée, a révélé de nombreuses fragilités dans les systèmes de santé mondiaux. Au Québec (Canada), les décès liés à la pandémie de COVID-19 ont été majoritairement vécus dans les centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD). Les CHSLD sont des milieux de vie dans lesquels réside une population vulnérable susceptible de bénéficier de soins de fin de vie. Autant la COVID-19 que les mesures de distanciation physique qui en découlent modifient l’organisation et la pratique des soins de fin de vie, que les personnes soignées soient atteintes ou non de la maladie. Au regard de l’ampleur de la situation sociosanitaire mondiale et du manque de connaissances quant aux effets de cette dernière sur le vécu de la fin de vie, il nous apparaît pertinent de mener une étude visant à identifier les transformations organisationnelles et cliniques vécues en CHSLD en contexte de COVID-19 ainsi que leurs effets tant sur la fin de vie des personnes que sur le personnel soignant.
Méthode
Un devis qualitatif descriptif-explicatif est utilisé pour répondre à l’objectif de l’étude. Des entrevues semi-dirigées sont réalisées auprès de deux groupes de participants, soit des gestionnaires et des soignants, et ce, afin d’identifier les transformations organisationnelles et cliniques occasionnées par la COVID et leurs effets sur les soins de fin de vie offerts aux résidents et sur les soignants. La stratégie d’analyse par théorisation ancrée est utilisée pour identifier les catégories communes permettant de comprendre les effets de la COVID sur les soins de fin de vie en CHSLD. La présente étude a été financée par le Réseau québécois de recherche en soins palliatifs et de fin de vie (RQSPAL) et a reçu l’approbation éthique requise.
Résultats
Les résultats préliminaires montrent que la pandémie de la COVID-19 est représentée comme une
« guerre contre un ennemi invisible » où se confrontaient la gestion des cas positifs et l’humanisation des soins, résultant en une perte de sens. Parmi les transformations organisationnelles, notons les modifications à l’environnement physique des soins, les modes de communication et l’organisation du travail. Les transformations cliniques se situent au niveau de la présence et de l’accompagnement des proches, la gestion des symptômes et la redéfinition des rôles professionnels.
Conclusion
Les résultats de cette étude permettent de soulever les défis entourant la prestation de soins de fin de vie, mais également les stratégies novatrices qui pourraient soutenir la prise de décision entourant la place des soins palliatifs et de fin de vie dans la réponse complète à une pandémie.
Référence
Allard et al. (2021). La COVID-19 et les soins de fin de vie en centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) : protocole de recherche de type descriptif-explicatif dans deux régions différemment affectées du Québec. Science infirmière et pratiques en santé, 4 (1).
3 mots clés : Pandémie de COVID-19 - Milieu de vie pour aînés - Transformations des soins de fin de vie
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Panorama de l’organisation des soins palliatifs dans le monde
Agathe Cant-Diot, interne en santé publique, François Cousin, médecin, Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie, Paris
Introduction et problématique
Des études d’envergure internationale ont mis en évidence un niveau de développement des soins palliatifs très hétérogène entre les différents pays du monde. Ce panorama inédit, réalisé par le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie, approfondit cette question sous un angle essentiellement qualitatif et tente de dégager des modèles et d’en étudier les caractéristiques.
Méthode, analyse
Ce travail s’est concentré sur les pays à faible revenu et bas niveau de développement, sur lesquels peu de littérature existe. Une recherche bibliographique a d’abord été effectuée, principalement sur des supports institutionnels et scientifiques. Les informations ainsi obtenues, colligées puis synthétisées, ont permis de dégager trois grands modèles de fonctionnement des soins palliatifs partagés par certains pays du monde. A partir de là, on a cherché à identifier d’éventuelles caractéristiques communes, que ce soit sur les plans socio-économiques, démographiques et épidémiologiques, politiques et institutionnels, légaux, académiques, et sur la disponibilité des opioïdes et leur accessibilité.
Résultats, discussion
Trois grands groupes de pays ont été individualisés, au sein desquels la démarche palliative adoptée semble relativement homogène : un modèle dit « caritatif », un modèle hospitalo-centré et un modèle appelé « mixte » domicile-hôpital (la prise en charge est initiée dans le secteur primaire et l’objectif est d’assurer un continuum entre les différents niveaux de soins). Les pays de chacun de ces groupes se ressemblent sur bien des points, même si sur d’autres il est difficile de les rapprocher tant leurs caractéristiques sont diverses.
Conclusion
Ce panorama international présente trois grands courants de pratique palliative existant dans le monde. Il met en évidence les ressemblances socio-économiques, démographiques et épidémiologiques, politiques et institutionnelles, légales, académiques, etc. qui unissent les pays d’un même modèle organisationnel. Il détaille, le cas échéant, les hétérogénéités et les exceptions qui existent dans ces domaines.
Références
WHPCA, Global atlas of palliative care, 2nd edition, 2020.
The Economist Intelligence Unit, The 2015 Quality of Death Index, 2015.
David Clark, et al., « Mapping Levels of Palliative Care Development in 198 Countries : The Situation in 2017 », J Pain Symptom Manage, vol. 59, n°4, 2020, p. 794-807.e4.
3 mots clés : soins palliatifs - modèles - international
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