A onipresença, na sociedade atual, das doenças crônicas e sua importância para a vida das pessoas por elas acometidas influenciaram fortemente a minha escolha. Nessa linha de análise, a presença e competência, nesse campo de estudos, de minha orientadora foram fatores fundamentais. Abriu-se a perspectiva da análise dentro da linha de pesquisa do programa de doutorado no departamento de Medicina Preventiva, sob orientação da professora Dra. Ana Maria Canesqui, que desenvolve estudos e análises da cultura, saúde/doença e, especificamente, das enfermidades crônicas.
Dentre as doenças que afetam as mulheres, o câncer de mama é a primeira causa de morte. Em 2010 estima-se 49.000 novos deste tipo de câncer. Por isso, é urgente compreendermos todos os aspectos desta doença.
Fiquei instigada a compreender como uma mulher com câncer de mama recebe a notificação, como o tratamento é realizado, como ela se sente, pensa e quais suas expectativas, suas experiências com a doença, as mudanças na vida e a relação com os serviços de saúde e tratamento médico.
Para abarcar esse objetivo nos utilizamos da pesquisa qualitativa cuja perspectiva privilegia o sujeito. Nossa opção foi estudar as experiências dos adoecidos e a ruptura biográfica. Queríamos compreender se o câncer representava uma ruptura na vida cotidiana das mulheres, acompanhado de mudanças de posicionamento em relação à sua vida de acordo com as suas estratégias no enfrentamento da enfermidade no cotidiano. Por isso assumimos como central a teoria de Michael Bury, para compreendermos o processo de ruptura biográfica.
Parecia-nos, segundo a hipótese de Bury (1982; 1991; 1997b), que a experiência com a enfermidade crônica, e em nosso caso com o câncer de mama, promove mudanças na vida cotidiana, com os seus significados e as formas de conhecimento em que se apóiam. Trata-se de rupturas, que conduzem os enfermos a mobilizar recursos de diferentes ordens para enfrentar a nova situação, incluindo o repensar sua biografia e auto-imagem sempre moldada pelos
significados simbólicos da condição crônica, que passam pela ordem cultural (Canesqui, 2007a).
O primeiro passo dessa pesquisa foi a observação nas salas de espera do Hospital de Base do Distrito Federal em Brasília, Brasil. Nestas salas de espera conhecemos a rotina do hospital e as mulheres que comporiam nossa amostra. Foram dezenove mulheres entrevistadas, portadoras de câncer de mama, em diferentes estadios e fases da enfermidade. A condição primordial da escolha das informantes seria a de morarem no Distrito Federal, de não terem nenhum tipo de plano de saúde e serem dependentes exclusivas do Sistema Único de Saúde.
Organização da tese e esquema teórico dos capítulos
Essa tese é composta por seis capítulos, além desta introdução. No primeiro, começamos com uma revisão na literatura nacional os artigos de revistas indexadas que tratassem sobre o câncer de mama. Nossa intenção não foi a exaustão, mas sim uma aproximação com o tema, de forma qualificada, em especial buscando autores das ciências humanas e sociais. Percebemos que a grande preocupação desses artigos ainda está vinculada ao aspecto biológico e psicológico do câncer ou aos cuidados com os adoecidos.
Em seguida, discutimos o nosso referencial teórico e os conceitos utilizados. Com base neste referencial, elucidamos os aspectos metodológicos da pesquisa, as técnicas e os instrumentos utilizados e a análise de dados, e explicitamos os objetivos da tese. Por fim, caracterizamos as mulheres portadoras de câncer de mama e o local da pesquisa.
No capítulo II, aprofundamos as questões referentes ao câncer, seus tratamentos, o diagnóstico, os tipos de exames realizados, tendo como base as informações biomédicas. Nossa fonte de dados foi o Instituto Nacional do Câncer (INCA) e o Documento de Consenso, pois eles balizam e sintetizam todas as pesquisas de conhecimento sobre o câncer em nosso País. Os aspectos
biomédicos do câncer nos ajudam a compreender as experiências das mulheres com essa doença, bem como na maneira como criam suas estratégias em face do adoecimento.
Nosso trabalho, no capítulo III, não foi discutir o hospital em si como organização ou instituição, mas essencialmente apresentá-lo como sendo o local de nosso estudo. Aproximamo-nos do hospital para que conseguíssemos realizar nossa pesquisa e dentro dele nos propomos a compreender como as mulheres interagem com esse ambiente.
No capítulo IV, analisamos a busca das mulheres na procura de um diagnóstico, enfatizamos as estratégias, pessoais, profissionais e sociais, para conseguirem chegar até o Hospital de Base. É um momento da revelação, no qual as mulheres vão procurar respostas e explicações para o que perceberam como diferente em seus seios. Essa explicação irá mobilizar seus grupos sócio-familiares e religiosos, antes da resposta biomédica.
Passado o impacto do diagnóstico, é preciso que se comece o tratamento para a remoção do câncer. No capítulo V, discutimos essa etapa na vida dessas mulheres, suas experiências com o tratamento e a cirurgia, como elas reagiram a essa fase e, mais ainda, quais suas estratégias para conseguirem organizar seu cotidiano nesse momento em que terão que se ausentar de suas atividades habituais.
No capítulo VI, analisamos os rumos e as estratégias das mulheres que passaram por todo o processo de tratamento e cirurgia, em especial suas relações profissionais. Nesse ponto, entra em jogo um processo de reelaboração de suas vidas e de sua relação com o corpo.
Nas conclusões, retomamos os conceitos centrais e os resultados encontrados, de forma a compreender sua capacidade explicativa neste processo de adoecimento. Por fim, avançamos algumas idéias e propomos algumas mudanças.