Stressores percebidos

Os stressores identificados pelos pais são as características específicas destas crianças e os seus problemas concretos (como dependência, deficiência cognitiva, adaptabilidade, exigências, baixo nível de comunicação), dimensões parentais, (pouca gratificação, desgaste pessoal, dificuldades na relação com a criança e/ou vinculação), problemas familiares, relações com o parceiro (limites das oportunidades familiares, desarmonia familiar).

No entanto, vários estudos mostram que não parece haver diferenças significativas entre os níveis de stress destes pais, em comparação com os pais de crianças sem problemas (Behr & Murphy, 1993, Krauss, 1993 e Spaulding & Morgan, 1986), excepto quando a percepção da situação da deficiência, pelas suas características, aumenta os sentimentos de incerteza, tristeza, raiva e rejeição (Waisbren, 1980).

As mães no geral não revelam mais stress que os pais das mesmas crianças (Golberg, Marcovitch et al, 1986, Hagborg, 1989; Krauss, 1993, Rousey, Best & Blacher, 1992; Scott, Sexton & Wood, 1986). Mas parecem apresentar stress em diferentes áreas da vida; as mães manifestam mais dificuldades no ajustamento pessoal dos aspectos parentais (realização dos cuidados diários da criança e de interacção com o seu filho), e são mais afectadas pelos comportamentos problemáticos, nomeadamente a agressividade da criança. Os pais revelam stress mais ao nível instrumental como por exemplo, com preocupações de ordem financeira. Muitas mães têm de decidir se mantêm sua actividade profissional em consequência do aumento de exigências de cuidados quotidianos (Harris, 1987). As mães têm ainda de se adaptar à perda de oportunidades importantes para o seu desenvolvimento pessoal. Estas exigências e desapontamentos podem

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contribuir para sentimentos de depressão, raiva, bem como de fadiga e de tensão (DeMyer, 1979, cit. Harris, S., 1987).

Cummings (1976) apresenta uma perspectiva algo diferente afirmando que o facto dos pais (homens) se envolverem menos, pode ser um factor que contribua para um maior nível de stress, porque têm menos oportunidade de mostrar preocupações.

É importante no entanto referir que os pais que se confrontam com situações de intenso stress estão em risco de desenvolverem problemas psicológicos ou emocionais, e por vezes serem conduzidos a situações de abuso ou abandono dos filhos (Garbarino, 1987; Starr, Dietrich, Fischoff, Ceresnie e Zweiner, 1984).

2.1.5. Irritabilidade

Simpson (1990) considera que apesar da sua heterogeneidade, os pais e as famílias de crianças com necessidades especiais parecem experimentar níveis de frustração não encontrados em outros pais e famílias e ter mais momentos de intensa irritabilidade. Aos pais das crianças com deficiência podem faltar aqueles sentimentos de realização e satisfação tão necessários para uma função parental eficaz. Eles podem sentir dor, culpa, frustração, zanga, podem considerar-se fracassados e considerar a sua vida futura desfeita (Slimpson, 1990; Baker, 1991). Com a criança saudável a própria percepção do desenvolvimento e crescimento do filho é altamente gratificante para os pais. Neste caso o desenvolvimento traz muitas vezes problemas mais graves ou complexos.

A irritabilidade pode surgir também quando os pais estão perante algumas características da criança ou problema que não conseguem modificar ou alterar. Por exemplo quando a criança tem estereotipias, problemas de alimentação, temperamento difícil, comportamentos de auto-agressão, agressividade para com os outros ou um comportamento passivo, remetendo-se ao isolamento (Alonso, 1994).

2.1.6 Depressão

Alguns autores sugerem que os pais de crianças com Trissomia 21, comparativamente com os pais de crianças de idade similar sem perturbações do desenvolvimento, experimentam níveis mais baixos de bem-estar, manifestam mais sintomas de de depressão (Cuskelly e tal., 2008), maior restrição do papel parental, maior dificuldade na progressão profissional e na gestão

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financeira do dia-a-dia (Carr, 2005; Van der Veek e tal., 2009), e dedicam mais tempo ao cuidado da criança que obriga os pais a a uma menor participação em actividades sociais ou profissionais.

Os estudos longitudinais apontam para um aumento de níveis de desmoralização e depressão à medida que a criança cresce, especialmente em determinados fases ou momentos de transição desenvolvimentista (Gowen et al.1989). Autores que relacionaram a depressão materna e os sentimentos de competência parental com as características das crianças e o suporte social, comparando dois grupos de mães de crianças com e sem deficiência. Os resultados apontam para diferenças significativas ao nível do funcionamento e dificuldade nos cuidados, indicadores de níveis muito próximos de depressão e da diminuição de sentimentos de competência parental. De facto parece que as dificuldades nos cuidados diários podem levar a um aumento da depressão materna. As mães afirmam que se sentem desmoralizadas por causa da fadiga, pelas preocupações com a sobrevivência da criança e exprimem sentimentos de culpa por negligenciar as necessidades dos outros membros da família. As exigências adicionais em termos de cuidados pouco usuais da criança com necessidades educativas e de saúde especiais, está significativamente relacionado com o aumento de sentimentos de depressão e diminuição de sentimentos de competência parental. Os resultados indicam também que a qualidade das relações familiares, influenciam os sentimentos de competência parental.

As mães tendem a experimentar níveis de depressão mais elevados do que os pais (Beckman, 1991; Bristol et al., 1988).

O facto de os pais se implicarem menos nos cuidados do seu filho e de manterem maior actividade profissional e extra-familiar, faz com que a saúde mental destes esteja menos ameaçada do que a das mães. Se por um lado este facto permite a estes pais “abrigarem-se” da perturbação mais intensa, por outro reduz a sua influência positiva na família. No entanto estes pais relatam maiores níveis de depressão e mais problemas conjugais do que os de filhos saudáveis. Os pais, à semelhança das mães também têm sentimentos de perda, frustração, culpa e raiva, mas têm poucas oportunidades para contrabalançar estes sentimentos acerca da situação (Feartherstone, 1981), o que pode causar algum mal-estar entre o casal e os pais receberem pouco suporte emocional das mães (Cummings, 1979).