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Título da pesquisa: Observatório Internacional de práticas de Gestão Autônoma da Medicação (GAM): rede-escola colaborativa de produção de conhecimento, suporte e fomento

Nome do pesquisador responsável: LUCIANA TOGNI DE LIMA E SILVA SURJUS Número do CAAE: 70494817.0.1001.5505Você está sendo convidado a participar

como voluntário de um estudo.

Não há despesas pessoais para os participantes, como também não haverá compensação financeira referente à sua participação.

Este documento, chamado Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, visa assegurar seus direitos e deveres como participante e é elaborado em duas vias originais, uma que deverá ficar com você e outra com o pesquisador.

Se você não quiser participar ou retirar sua autorização, a qualquer momento, não haverá nenhum tipo de penalização ou prejuízo. Também poderá se abster em responder uma ou mais questões.

Justificativa e objetivos

O aumento do uso de medicamentos tem sido considerado um grave problema de saúde pública no mundo contemporâneo. No campo da saúde mental, essa preocupação está associada aos efeitos de seu uso crônico e à falta de participação da população no planejamento ou na tomada de decisões sobre o tratamento que lhes convém, reduzindo a possibilidade de ganhar autonomia, protagonismo e ampliação da participação social. A Gestão Autônoma da Medicação (GAM) tem sido considerada uma metodologia de caráter emancipatório, voltada para o enfrentamento dessa problemática, e seu uso vem aumentando em serviços de saúde mental com diferentes populações.

Objetivos Geral

- Implementar uma rede de cooperação para a capacitação, implementação e avaliação de práticas de Gestão Autônoma de Medicamentos (GAM) no Brasil, Canadá e Espanha.

Específicos

- Sistematizar o conhecimento produzido a partir das experiências em andamento; - Caracterizar a população beneficiada e os serviços que vêm desenvolvendo a

GAM;

- Estruturar, validar e avaliar os efeitos dos processos de formação visando à expansão das práticas;

- Avaliar seus efeitos junto aos usuários participantes e a organização dos serviços, a partir da implementação da estratégia GAM;

- Compreender as peculiaridades de seu uso entre a população adulta, infantil, ou de adolescentes com transtornos mentais e / ou com problemas decorrentes do uso de substâncias psicoativas.

Procedimentos

Participando do estudo você está sendo convidado a participar de um grupo de discussão (focal) que será gravado e ser posteriormente sistematizado. Os procedimentos de coleta de dados ainda incluirão: a) preenchimento de questionário com dados demográficos e estruturais do serviço; b) preenchimento de questionário com dados socioeconômicos e culturais da população em atendimento (nos casos de experiências GAM em curso); c) aplicação de instrumento de avaliação do serviço (QualityRight), a ser desenvolvido (nos casos de experiências GAM a serem implantadas).

Desconforto e benefícios

Existe um desconforto para você em se submeter ao grupo focal, sendo que se justifica pela possibilidade futura de realização de estudos comparados entre os países envolvidos.

A pesquisa em questão poderá colaborar com a ampliação e a qualificação das ofertas de cuidado em saúde mental, redimensionando a importância do uso de medicamentos no âmbito do tratamento.

Sigilo e privacidade

Você tem a garantia de que sua identidade será mantida em sigilo e nenhuma informação será dada a outras pessoas que não façam parte da equipe de pesquisadores. Na divulgação dos resultados desse estudo, seu nome não será citado. Para pesquisas conduzidas no exterior ou com cooperação estrangeira, ficam assegurados os compromissos e as vantagens, para os participantes das pesquisas e para o Brasil, decorrentes da realização desta pesquisa, cujos resultados ficarão de posse da Universidade Federal de São Paulo, campus Baixada Santista.

Contatos

Em caso de dúvidas sobre o estudo, você poderá entrar em contato com Luciana Togni de Lima e Silva Surjus, pelo Telefone: (013) 99719-4100, ou por email, [email protected]

Em caso de dúvidas ou denúncias quanto a questões éticas você poderá se dirigir ao Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de São Paulo - UNIFESP, Rua Prof. Francisco de Castro, n: 55, - 04020-050. - tel: (11) 5571-1062 fax: (11) 5539-7162, e-mail: [email protected]

Consentimento livre e esclarecido

Após ter sido esclarecimento sobre a natureza da pesquisa, seus objetivos, métodos, benefícios previstos, potenciais riscos e o incômodo que esta possa acarretar, aceito participar.

Data: ____/_____/______

_________________________ (Assinatura do participante)

Responsabilidade do Pesquisador

Asseguro ter cumprido as exigências da resolução 466/2012 CNS/MS e complementares na elaboração do protocolo e na obtenção deste Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Asseguro, também, ter explicado e fornecido uma cópia deste documento ao participante. Informo que o estudo foi aprovado pelo CEP perante o qual o projeto foi apresentado.

Comprometo-me a utilizar o material e os dados obtidos nesta pesquisa exclusivamente para as finalidades previstas neste documento ou conforme o consentimento dado pelo participante.

Data: ____/_____/______ _______________________________________

Assinatura do pesquisador

______________________________________ Assinatura do pesquisador que está aplicando o TCLE

1 de 5 ANEXO 3

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

Título da pesquisa : Avaliação dos efeitos da estratégia GAM no cuidado às pessoas com necessidades relacionadas ao uso de álcool e outras drogas

Nome do pesquisador responsável: ANA MARIA THOMÉ DE OLIVEIRA Número do CAAE: 87392718.0.0000.5404

Você está sendo convidado a participar como voluntário de um estudo. Não há despesas pessoais para os participantes, como também não haverá compensação financeira referente à sua participação.

Este documento, chamado Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, visa assegurar seus direitos e deveres como participante e é elaborado em duas vias originais, uma que deverá ficar com você e outra com o pesquisador.

Se você não quiser participar ou retirar a sua participação a qualquer momento, não haverá nenhum tipo de penalização ou prejuízo . Também poderá se abster em responder uma ou mais questões.

Justificativa e objetivos

A Gestão Autônoma da Medicação (GAM) é uma estr atégia criada na década de 1990 no Canadá com o intuito de estabelecer espaços dialógicos na comunidade para que usuários dos serviços de saúde mental possam analisar o

impacto que o uso de psicotrópicos provoca em sua vida. Esta pesquisa propõe-se a verificar os efeitos da estratégia de Gestão Autônoma da Medicação (GAM) num serviço de saúde mental com foco no campo do uso problemático de álcool e outras drogas da cidade de Santos (SP).

Objetivos Geral

A presente pesquisa procurará avaliar os efeitos da estratégia GAM em pessoas com necessidades relacionadas ao uso de álcool e/ou outras drogas. Específicos

Também é objetivo desta pesquisa sistematizar o conhecimento produzido a partir das experiências da GAM com foco no público com uso problemático de álcool e/ou outras drogas;

Caracterizar a população beneficiada e os serviços que utilizam a estratégia GAM no campo AD;

Estruturar e avaliar processos de formação visando a expansão de práticas;

Compreender as peculiaridades do uso da estratégia GAM entre a população com problemas decorrentes do uso de substância.

Procedimentos

Os dados e informações serão gravados em áudio a partir da realização de dois grupos focais com um número mínimo de quatro (04) e número máximo de dez (10) participantes, todos maiores de 18 anos de idade e que realizam tratamento no CAPS AD há, pelo menos, 30 dias.

3 de 5 O primeiro grupo focal será realizado previamente a experiência da

aplicação do Guia de Gestão Autônoma da Medicaçã o; O segundo, realizado com um grupo de usuários vinculados ao CAPS AD, após finalizado o processo de aplicação da estratégia GAM . Os grupos serão gravados em áudio e terão duração de duas (02) horas.

___________________________ _________________________ Rubrica Participante Rubrica Pesquisador

Os dois grupos focais ocorrerão em sala no campus da UNIFESP da Baixada Santista. Nos dois grupos serão abordados o motivo de tratamento no CAPS AD, como é o tratamento, rede de apoio do usuário e percepções uso de medicamentos, saúde mental e direitos individuais. A gravação em áudio dos grupos focais será transcrita e, finalizado o processo de transcrição, destruída.

Sigilo e privacidade

Você tem a garantia de que sua identidade será mantida em sigilo e

nenhuma informação será dada a outras pessoas que não façam parte da equipe de pesquisadores. Na divulgação dos resultados desse estudo , seu nome não será citado.

Riscos

Não existem riscos e danos previsíveis aos participantes da pesquisa. Conforme o item IV.3 da Resolução 466/2012, os participantes da pesquisa que vierem a sofrer qualquer tipo de dano resultante de sua participação, previsto, ou não no TCLE, têm o direito à indenização por parte da pesquisadora e das instituições envolvidas. Ressalta-se, ainda, que a indenização è garantida e prevista no Código Civil Brasileiro.

4 de 5 Desconfortos e Benefícios Diretos e Indiretos

Existe um desconforto em participar de um grupo focal, sendo que se justifica pela possibilidade futura de qualificar as ofertas de cuidado em saúde mental redimensionando a importância do uso de medicamentos psicotrópicos no tratamento realizado.

Acompanhamento e Assistência

A pesquisadora compromete-se a acessar imediatamente a equipe do CAPS AD, ou outro equipamento da Rede de Atenção Psicossocial de Santos caso verifique a necessidade de suporte imediato aos participantes da pesquisa, garantindo assistência adequada.

Contatos

Em caso de dúvidas sobre o estudo , você poderá entrar em contato com Ana Maria Thomé pelo telefone: (021) 96853-4445 ou pelo e-mail, [email protected]. Em caso de dúvidas ou denúncias quanto a questões éticas você poderá se dirigir ao Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade

Estadual de Campinas - UNICAMP, Cidade Universitária “Zeferino Vaz”, rua Tessália Vieira de Camargo, 126, Distrito de Barão Geraldo, CEP 13.083-872, Campinas (SP), Telefones (19) 3521-8936 ou (19) 3521-7187 e e-mail [email protected]

Termo de Consentimento livre e esclarecido

Após ter sido esclarecido sobre a natureza da pesquisa , seus objetivos, métodos, benefícios previstos , potenciais riscos e o desconforto que esta possa acarretar, aceito participar.

5 de 5 Data:__/__/____ ( ) Autorizo a gravação em áudio da entrevista

( ) Não autorizo a gravação em áudio da entrevista

___________________________________ Assinatura do Participante do Estudo

_________________________ ____________________________ Rubrica Participante Rubrica Pesquisador

Responsabilidade do Pesquisador

Asseguro ter cumprido as exigências da resolução 466/2012 CNS/MS e complementares na elaboração do protocolo e na obtenção deste Termo de

Consentimento Livre e Esclarecido . Asseguro, também, ter explicado e fornecido uma cópia deste documento ao participante. Informo que o estudo foi aprovado pelo CEP perante o qual o projeto foi apresentado. Comprometo-me a utilizar o material e os dados obtidos nesta pesquisa exclusivamente para as finalidades previstas neste documento ou conforme o consentimento dado pelo participante.

Data:__/__/____

__________________________________ Assinatura do Pesquisador

______________________________________ Assinatura do pesquisador que está aplicando o TCLE

ANEXO 4

ANEXO 5

ANEXO 6

Transcrição primeiro grupo focal

Primeiro Grupo Focal

AT: Queria saber de vocês por que estão no CAPS? Qual o motivo do tratamento no

CAPS?

08: Posso falar? Eu fumo muita maconha, usei muito “açúcar branco”, muito chá e

muita bebida, e eu tô lá fazendo tratamento pra ver se eu deixo, né? Ai isso aí tá atrapalhando minha vida. É isso que eu tinha problema... muita porcaria.

AT: Ahãm... que mais gente? 05: Qual é a pergunta mesmo?

AT: Qual é o motivo que levou vocês a buscar ajuda no CAPS? O motivo do

tratamento...

05: Olha, é a droga. Tratamento só, por causa da droga. Agora não tem mais tanta

droga, por que, que nem antes... tô devagar agora.

08: Cocaína...

05: Que nem antes, eu usava todos os dias. Tô devagar agora...

01: Tudo bem que eu tô devagar porque tô tomando remédio, mas antes a coisa

todo o dia eu queria cheirar...

05: Tá gravando? AT: Tá gravando...

06: Então, eu tô no CAPS porque eu me reduzi os danos dentro do possível.

Antes, tudo que eu queria fazer, eu queria fazer... Eu acho que eu sou adicto, mas eu não vacilo. Quando eu era menor tudo que eu faço agora eu queria fazer em excesso, dificuldade pra usar, usei demais. Aí quando eu busquei as droga isso me deu uma liberdade e eu...

02: Vai ter todo dia? (o grupo focal) AT: Se vai ter todo dia o grupo focal? 01: Ele gostou... (risos gerais)

CR: Vai ter mais umas três vezes... AT: Você tava falando (para 06) que...

06: É eu consegui organizar a minha vida usando droga. Em determinado tempo

chegou um ponto que eu tava em situação de rua porque não era mais possível organizar...O objetivo de procurar aonde eu tô agora é pra controlar isso daí. Digamos que eu não consiga zerar, eu consigo pelo menos viver em sociedade, organizar a minha vida... quando eu tiver minhas recaídas eu tenho a capacidade de me reerguer de novo... entendeu? O objetivo é esse. Reorganizar e diminuir os danos, como a pessoa fala. Pra mim é isso.

05: O motivo do meu tratamento também é por conta do uso abusivo do álcool.

Mais do álcool. E do crack, né? Eu já tava numa situação que eu já tava no meu limite, porque eu morei na cracolândia no “Valongo”, né? Aí, pra sair um pouco daquele lugar né, que tava me deixando eu sem noção, né, da...

02: Da bebida...

05: Do meu estado, da vida, sabe? Andando sujo, sem me alimentar,

bebendo muito, já com a saúde bastante debilitada por conta do álcool... não sei como eu não peguei uma cirrose... Porque a gente praticamente ficava oito dias sem dormir e nesses oito dias, enquanto a gente não acabava a loucura a gente não tirava a “barrigudinha” da mão, né? E... eu fui buscar o CAPS por conta desse pequeno problema, ou grande problema, né? Aí, depois que eu cheguei lá no CAPS eu fui acordar um pouco pra realidade. Que eu vi que eu tava... como a gente andava juntas né (apontando para uma companheira), a gente fumava 18 a 20 pedras por dia. Então quer dizer aí você faz a conta desses... dessas 18 pedras de crack por dia... imagina nesses oito dias, quantas não foram, né? Eu já tava, quer dizer, eu já tinha perdido o contato com minha família, trabalhava na noite, né? Fazia programa.

Conheci o crack com um cliente meu, que ele me ofereceu a primeira vez. Eu, como todas as pessoas nunca imaginava que eu ia me viciar... por que eu começava a pegar de uma, duas... mais por esporte eu achava, né? Três pedrinhas e deitava e dormia. Fumava, deitava e dormia. No outro dia saía pra trabalhar. E esse cliente sempre ia me buscar pra gente ir no hotel fumar. Aí chegou uma hora que eu já não consegui mais pagar a diária, já começou a ficar compulsivo. Meu aluguel... fui despejado e me encontro aí, nessa situação de rua. Infelizmente.

AT: Certo...

05: E fora que perdi o contato com a família também, né? Que eu acho que a partir

do momento que minha mãe descobriu que eu tava usando o crack, ela já não tinha, quer dizer, perdeu a confiança em deixar eu entrar na casa dela. Quando vou lá tô sempre sendo vigiado. E isso é muito chato. Chato demais. Por isso que eu busquei, tô buscando, tentando parar, né? Por que não é fácil, né? As vezes a pessoa diz, “Ah, não para porque não quer”, “não para porque é sem vergonha”... Não, não é fácil. Essa redução que eu tive... porque ontem eu fiz um uso, entendeu? Só que eu não tô mais fazendo uso abusivo, por que eu trabalhava pro crack. Hoje não , vou lá pego três pedrinhas, compro a minha “barrigudinha”, bebo. Acabou? Acabou. Eu venho embora. Não fico mais na cracolândia. Por que se eu voltar pra aquilo lá, eu não saio mais. Entendeu? É isso!

AT: Certo... alguém mais quer falar?

03: Eu fui pro CAPS porque eu fui educado pelo POP, pela assistente social de lá...

mas aí, até eu chegar no POP eu me, porque as drogas me fez eu perder esposa, filho, família... fiquei um tempão na rua. Aí eu me internei numa Comunidade Terapêutica, fiquei dois anos e quatro meses, depois saí, voltei de novo a usar... depois voltei de novo a CT, fiquei mais um ano e quatro meses, saí de novo, fui pra rua , continuei a usar... Aí quando eu pensei que eu ia de novo pra CT, que eu tava lá há um ano e dois meses, que meu filho tava doente desde os três meses, ele faleceu quanto eu tava na CT, aí eu recebi a notícia de que ele tinha falecido com a minha mãe... aí eu saí, aí veio tudo na

minha cabeça, minha mãe, a família dela, ela... aí eu comecei a usar e voltei pras ruas. Aí dali, procurei de novo ela, ela me indicou o CAPS, arrumou um abrigo... Mas o CAPS, o CAPS, cheguei lá pra tomar remédio? Não. Isso pra mim não. Pra mim eu tomei esse aí pra ansiedade, eu bebia junto, passava mal... Pra mim remédio não vira. Então eu conheci as assistentes sociais lá, pessoas, os nossos, nossas referências... O que me levou a diminuir bastante a droga foi estudar, se ocupar. Fazer emprego, marcenaria, aprender a mexer no computador, ocupar, essas coisas. Mas ai você vê que infelizmente, algumas pessoas parece que tá no sistema de saúde, no equipamento só pra ganhar dinheiro. Elas não tão nem aí. Parece que escolhe algumas pessoas só, e vão... quando você começa a se... você entra num conselho, no COMAD, você começa a estudar, e as pessoas parecem que não te vêem... aí dá mais oportunidade pra uns... que nem tem um projeto da Prefeitura Pop, você já tá há um ano naquele trabalho lá em cima, aí colocam pessoas na sua frente. E você fica daquele jeito... “Pô, e eu?” Aí você começa a querer abandonar as coisas. Parece que as pessoas não te vêem, sabe? Aí... saí lá larguei tudo de novo e agora que tô começando de novo a tentar... Eu saí do abrigo, voltei pras ruas, fiquei um tempão... fui no CAPS, continuei lá. Mas aí eu queria mais, mudei de técnico... Agora essa menina que é uma professora também, que ela me dá uns textos pra ler, e tá sempre comigo e tudo... conseguiu me fazer a cabeça, voltar pro abrigo, tentar a voltar estudar de novo. Fazer concurso público... aí eu tô tentando, mas ir no CAPS pra tomar remédio como eu vejo as pessoas, sabe? Tomar remédio, ir pro abrigo, encher o cara de remédio e o cara ter que sair pra rua, não ter onde ficar, uma permanência dentro do abrigo é perigoso isso. Já vi cara na rua quase morrer... o cara tá meio, com remédio muito forte... eu tenho medo disso.

CR: Mas no teu entendimento, estar fazendo tratamento no CAPS é necessário

tomar remédio?

05: Não. Eu falo que não. Não quero tomar remédio.

08: Em psiquiatria, o psiquiatra do CAPS, na primeira, no primeiro momento que

você ta iniciando tratamento, aí eles já entram com a carbamazepina, que geralmente são esses medicamentos que eles usam pra gente. No meu caso, a Dra.XX entrou com carbamazepina, sertralina, clonazepan e o “revê” por conta da bebiba. Mas é como o 05 fala, eu só tomo, não vou mentir, não sou hipócrita, eu vendo a minha medicação. Eu vendo, porque eu não tomo! E o único que eu tomo mesmo, que ela passa pra mim, por conta do excesso do álcool, eu sinto fortes dores no estômago, né? Ela me passou omeprazol e o tiamina por conta da bebida, né, que eu não consigo me alimentar. Aí eu, como ele falou: não tem condições da gente se medicar em situação de

rua. A noite é perigosa sem medicado, imagina medicado?

Que nem aconteceu com um conhecido, que tava dormindo por conta de medicação, explodiram uma pedra na cabeça dele e ele veio a falecer.

03: Eu fiquei assim um pouco... O psiquiatra te dá uma receita. Você vai lá e pega

um bolo de remédio. Você tá na rua, você tá se auto-medicando, certo? E você entra naquela paranoia de ficar dependente daquilo e você toma quantos? Eu acho que é muito perigoso isso...Então pra mim, eu tenho medo, eu vejo o sintoma que esse medicamento faz, alguns deles, às pessoas. Eu vejo tanto dentro do abrigo, como fora. E muitas pessoas realmente nem usa, vende.

08: Eu vendo...

01: Eu me identifico muito com o que o meu companheiro falou. Dentre os remédios,

conheço o CAPS desde 1996, quando eu era de menor ainda. Eu conheci o crack muito cedo, com 11 anos. De 10 pra 11 anos. E... já tive várias internações, já fui pro Anchieta, conheci o Anchieta...

AT: Tu conheceu o Anchieta?

01: Conheci o Anchieta... o CAPS CENAD era dentro do Anchieta. Ficava num

espaço interno dentro do Anchieta.

AT: O CENAD é atualmente o CAPS AD? 01: É! Onde nós estamos.

08: O CAPS virou agora de 2016 pra cá né o... 01?