Unidade e Diversidade do Cuidado na Dependência: Uma Realidade Complexa

Estudos sobre a produção de bem-estar e cuidados na Europa, e em Portugal, têm vindo a identificar a dependência, resultado do envelhecimento, como a questão impulsionadora dos estudos sobre os cuidados, sejam eles formais e/ou informais. Os mesmos trabalhos evidenciam, também, a ausência de trabalhos que identifiquem e caraterizem a produção de bem-estar de outras situações de dependência, que não associadas ao envelhecimento (Sousa, 2007). Exemplo disso tem sido a problemática da deficiência, ao ser observada de modo fragmentado pelos teóricos do cuidado.

A produção de bem-estar para a deficiência tem vindo a ser debatida em associação com a questão dos cuidados da infância, ou no campo dos cuidados continuados, com especial atenção sobre a população idosa. De facto, este fenómeno tem sido alvo de uma observação simplificadora da realidade, no sentido em que a mesma nos mostra que há pessoas que nascem, se tornam adultas e atingem a fase da velhice com um tipo deficiência e/ou incapacidade que as torna dependentes de cuidado, pessoas com necessidades muito específicas e que exigem da sociedade e das políticas uma atenção diária e permanente.

A problemática do cuidado na dependência exige, portanto, ser refletida como um tipo de cuidado específico, que respeite a individualidade de cada pessoa e dê atenção às suas necessidades e ao contexto onde está inserida. Mais, pensar o cuidado como diário, continuado e de longa duração, isto é, o cuidado para toda a vida, independentemente da fase da vida em que se encontra. O que na realidade não tem sucedido (Sousa, 2007).

Não nos podemos esquecer, contudo, que a dependência compreende um fenómeno muito amplo, passível de ser uma realidade para qualquer indivíduo, em qualquer idade. Por esse motivo, considerar a dependência como sinónimo do envelhecimento, torna-se redutor e dúbio. O que nos faz repensar sobre o modo como compreendemos a questão do cuidado na dependência. Isto quer dizer que, a dependência, ao compreender várias realidades, não pode ser aprendida apenas de uma forma; de igual modo, o cuidado (na dependência) não pode ser

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estudado como um fenómeno que apresenta uma só configuração social, mas compreendido de forma continuada e integrada.

Assim sendo, é importante refletirmos um pouco sobre a multiplicidade de significados e entendimentos dos termos “cuidado” e “autocuidado”.

O termo “cuidado” provém do verbo transitivo “Cuidar” que dita a ação de se ocupar com o cuidado de alguém, ou de qualquer coisa, de formas diversas. Cuidar significa hoje, mais correntemente, ocupar-se de uma pessoa doente, prestando-lhe os cuidados adequados ao seu estado, com vista à sua recuperação, ao seu regresso à saúde, sempre que esta é vista como ausência de doença. Significa, ainda, ter cuidado com alguém, na segurança, na atenção e preocupação com o seu bem-estar, na satisfação das suas necessidades (Honoré, 2004, p. 31). Para uma compreensão mais densa do «Cuidar», surgem conceções de autores, como Corinne Petit (2004), que entendem cuidar como “atitude, uma maneira de estar na vida” que induz a “um verdadeiro olhar para o outro e para o mundo.” Esta conceção, “olhar para outro”, leva- nos a refletir sobre a nossa capacidade para tal numa sociedade

em que tudo a acontece depressa (…) em que comunicamos apenas através de objetos intermediários (…) ignorando a mais simples relação com o outro e empobrecendo as nossas capacidades de escuta e troca, projetando-nos num mundo de pessoas com um handicap de comunicação (Petit, 2004, pp. 87, 88).

Assim, como nos diz Petit, “cuidar neste mundo” implica que aqueles que cuidam sejam “dotados de virtude”. Dotados, por um lado, de “virtude intelectual”, proveniente sobretudo da instrução necessária para se manifestar e desenvolver, mas que exige prática e tempo; e, por outro, de “virtude moral”, que se traduz em “bons costumes”. Por outras palavras, “cuidar neste mundo” exige uma aprendizagem e, por conseguinte, prática, tempo e bons costumes (Petit, 2004, p. 91).

Este autor fala-nos, ainda, do cuidar neste mundo como um processo que demora o seu tempo. Ainda que, em dados momentos, o cuidar se imponha como urgente, “a acção de cuidar de alguém opõe-se a qualquer noção de produto restrito, que implica a rapidez incondicional”. Se pensarmos os cuidados dispensados, por exemplo, a uma pessoa doente, importa que o cuidar seja dispensado com tempo, mesmo que seja a “conta gotas se essas forem as exigências do serviço” (Petit, 2004, p. 97). Além do tempo, a experiência, a intuição, a habilidade e o talento, concorrem em conjunto neste processo de cuidar. Tudo isto não chega se os diversos atores do cuidado não possuam uma habilidade especial para trabalhar em equipa.

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Durante um longo período de tempo, o «cuidar» era remetido ao cuidar em contexto familiar baseado no “self care” e no “dar e receber”, transportando a ideia de reciprocidade, proteção e apoio, bem como sentido de responsabilidade. Como refere Carvalho, a ação de cuidar de alguém (cuidados prestados, na esfera privada, especialmente por mulheres e recebidos por crianças, jovens, esposos e pessoas idosas), colocava em evidência a intenção de reparar, aliviar, satisfazer e contentar uma determinada necessidade, envolvendo um processo de socialização, prevenção e proteção dos riscos e de promoção da autonomia e independência. Esta atividade de cuidar ou prestar cuidados estava associada ao trabalho feminino, tendo sido objeto de estudo da literatura feminista e dos Women Studies (Carvalho, 2006, p. 2).

Historicamente, o cuidado informal aos dependentes tem sido assegurado pela família, em contexto doméstico. As pesquisas sobre a produção de bem-estar têm revelado exatamente isso: as famílias – parentes, amigos e vizinhos – são as principais produtoras de cuidado, sempre que os seus necessitam de cuidados. Por norma, esta forma de cuidado não se baseia em nenhum contrato formal, ou em serviços específicos, mas, pela existência de laços de parentesco e pelas expetativas sociais dos mesmos (Hespanha & Hespanha, 2001).

Contudo, quando nos reportamos à esfera da política social, verificamos que os cuidados estiveram sobretudo relacionados aos cuidados formais, havendo uma forte distinção entre estes e os cuidados informais. Os primeiros, prestados por instituições sociais ou equipamentos sociais, como os lares e os hospitais; os segundos, remetidos aos cuidados prestados dentro do contexto familiar, não existindo ligação entre ambos (Carvalho, 2006). Esta distinção foi sendo ultrapassada com a ideia da desinstitucionalização dos cuidados formais, operacionalizada em finais da década de setenta e oitenta, na maioria dos países do centro e norte da Europa, na saúde mental e na psiquiatria, favorecendo o desenvolvimento dos cuidados no domicílio e/ou community care. No presente, esta tipologia de organização dos cuidados tem sido levada a cabo noutros países europeus, em especial na área das pessoas idosas dependentes, enfatizando a articulação e integração de cuidados (Carvalho, 2006). Segundo Honoré (2004), quando nos debruçamos sobre as atividades profissionais cuidadoras, em especial as que surgem das práticas hospitalares, observa-se que estas eram quase sempre remetidas para dois tipos de cuidados diferenciados entre si: os “cuidados centrados na cura”, que têm por finalidade a recuperação e o tratamento de uma patologia; e os “cuidados centrados na pessoa”, os quais envolvem um processo de cuidado, visando o

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acompanhamento da pessoa no seu restabelecimento e respeitando as suas necessidades existenciais (Honoré, 2004, p.28).

Para o referido autor, para atenuar as falhas no estar com a pessoa e no seu acompanhamento, que surgem no “agir curativo”, os atores que cuidam em ambientes institucionais, como hospitais, “inscrevem hoje na sua missão uma modalidade de agir cuidador fundamentada no

caring como filosofia e ciência dos elementos de cuidado centrado na pessoa, cujo resultado é

a satisfação de certas necessidades humana” (Honoré, 2004, p. 34). Contudo, as perspetivas atuais que insistem na distinção entre cuidados centrados na cura e cuidados centrados na

pessoa procuram construir uma identidade vocacional das profissões que cuidam. Por seu

turno, outras conceções procuram ultrapassar estas diferenciações, ao considerarem que “cuidar é uma atenção particular que se dispensa a uma pessoa numa situação particular, tendo em vista ajudá-la, contribuir para o seu bem-estar e promover a sua saúde” (Honoré, 2004, p. 36).

Esta conceção transmite a ideia de que a noção de cuidar é o suporte de uma perspetiva cuidadora incorporada

numa envolvência através da qual o conjunto de actores de uma estrutura, qualquer que seja a sua função, participa no desenvolvimento de um espírito de cuidar. Eles contribuem assim, para uma atmosfera de grande humanidade que diz respeito, efectivamente, a cada pessoa, quer esta seja quem é cuidado ou quem cuida, quem é responsável pela logística, ou ainda, um parente, ou um amigo de um doente (Honoré, 2004, p. 37).

Segundo Carvalho (2006), o modo de conceptualizar a política de cuidados impõe a inclusão das dimensões social, económica e política, baseada num “processo de assistência a pessoas adultas idosas e/ou deficientes nas actividades da vida diária, necessárias ao seu bem-estar, providenciadas quer por trabalho pago ou não pago, profissional ou não profissional, podendo ser desenvolvidas na esfera privada ou pública” (Carvalho, 2006, p.3).

Na perspetiva da autora, o cuidado surge como um

conceito complexo, que integra múltiplas interacções de nível micro, meso e macro entre a esfera pública, designadamente as orientações de políticas nesta área e os «regimes» de estado dos diferentes países, assim como entre os recursos sociais, à disposição da população, e a esfera privada, associada aos princípios, valores, culturas, tipos e dinâmicas familiares (Carvalho, 2006, p. 3).

Neste contexto, a mesma autora salienta que o conceito de cuidados ganhou um novo entendimento e importância no domínio da política social, sendo, presentemente, usado para

90 identificar uma diversidade de serviços, que englobam várias áreas, organizados por equipamentos sociais, quer sejam públicos ou privados, lucrativos ou não lucrativos – quer sejam estatais e/ou de organizações não governamentais – e incluem tarefas de carácter social, pedagógico e de saúde, prestadas por profissionais, assim como serviços prestados informalmente por familiares, amigos e voluntários (Carvalho, 2006, p. 3).

Estudos produzidos no âmbito da Comissão Europeia destacam que o sistema formal não consegue, por si, garantir o bem-estar dos cidadãos, e que o sistema de cuidados informais tem sido fundamental para resolver muitas das fragilidades do sistema de cuidados formais. Nesta ótica, são muitos os autores que dão relevo à importância dos atores informais em todos os contextos. A verdadeira ação do cuidado só se concretiza, quando a ampliamos a todos aqueles que dele fazem parte: os cuidadores (formais ou informais) e os que recebem os cuidados. Os cuidadores informais são aqueles que cuidam de um amigo, de um familiar ou de vizinho que, em resultado da doença, fragilidade ou deficiência, não consegue viver quotidianamente sem ajuda ou apoio. Por outro lado, dos cuidadores formais fazem parte aqueles atores, profissionais especializados, que prestam cuidados organizados formalmente e suportados por um conjunto de serviços e/ou equipamentos de natureza pública ou privada, lucrativos ou não lucrativos (quer sejam estatais e/ou de organizações não governamentais), que incluem tarefas de natureza social, pedagógica e de saúde, prestados por profissionais especializados (Carvalho, 2006).

O conceito de autocuidado assume hoje um papel fundamental na dependência, tendo sido incorporado na política social como um “conjunto de atividades executadas pelo próprio para tratar do que é necessário para se manter (…) operacional e lidar com as necessidades individuais básicas (…) e as atividades da vida diária” (Conselho Internacional de Enfermeiros, 2013, como referido em OPSS, 2015, p. 85).

Conforme exposto no Relatório Primavera do Observatório Português do Sistema de Sáude (OPSS, 2015), “a evolução do processo de dependência na realização do autocuidado não obedece a um padrão único” (p.85), sendo que, caso esta evolução não seja revertida, poderá afetar progressivamente um número acrescido de domínios do autocuidado, culminando numa condição, usualmente denominada de «acamado»:

em que a pessoa que não consegue, por si só, levantar-se da cama e/ou transferir-se entre a cama e uma cadeira, ou mesmo posicionar-se na cama; nesta condição, a pessoa estará dependente na globalidade da realização das tarefas de vida diária (OPSS, 2015, p. 85).

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Várias pesquisas sobre as designações adotadas por diferentes países para os Cuidados Continuados (CC) despertam-nos para a questão da ambiguidade conceptual que circunda este tipo cuidados. A diversidade das designações explica-se, segundo Hespanha e Hespanha (2011) “pela história de intervenção em cada país (…) a natureza e configuração dos sistemas de protecção social e também com as orientações ditadas pelas organizações internacionais.” Entre as designações mais usadas, surgem as de «cuidados continuados» (continuing care), «cuidados de longa duração» (long-term care) e «cuidados integrados» (integrated care), com objetivos semelhantes, embora muitas vezes sobrepostos (Hespanha & Hespanha, 2011, p. 84).

Os cuidados continuados consistem num conjunto de serviços e processos de cuidar dirigidos a pessoas que necessitam de cuidados regulares, que se prolongam por uma duração que, não sendo necessariamente longos, exigem um acompanhamento ao longo de um certo tempo. Isto é, estes cuidados consistem “numa variedade de serviços continuados de saúde e sociais, prestados a indivíduos que precisam de assistência numa base continuada em virtude de um problema físico ou psicológico. Os serviços podem ser prestados numa instituição, no domicílio ou em centros comunitários” (Instituto de Medicina de Washington, citado por Hespanha & Hespanha, 2011, p. 85).

O objetivo deste tipo de cuidados passa por garantir a melhor qualidade de vida possível a um indivíduo em situação de dependência, com o maior grau de independência, autonomia, participação, auto-realização e dignidade humana possíveis. Sob este ponto de vista, uma política de cuidados continuados deve incluir obrigatoriamente o respeito pelos valores individuais, preferências e necessidades dos cidadãos (Hespanha & Hespanha, 2011).

Por sua vez, a OMS (2002) define os Cuidados Continuados como sendo

as actividades dirigidas para as pessoas que se encontram em situação de incapacidade para o desenvolvimento autónomo de cuidados básicos de saúde, levadas a cabo, por cuidadores informais (família e amigos), por cuidadores formais, incluindo profissionais e para profissionais de saúde, de apoio social e de outras áreas, por cuidadores tradicionais e voluntários (OMS, 2002).

Se analisarmos os dois conceitos (OMS e Decreto-lei n.º 101/2006 de 6 de junho) constatamos que existem ideias comuns a ambos. Ambos assentam em princípios idênticos, surgindo apenas algumas divergências na sua descrição.

Nas diferentes designações são feitas alusões a termos que são intrínsecos às políticas de CC, entre eles, a «integração dos cuidados» e a «multidisciplinaridade», que impõe a

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complementaridade de atuações entre as diferentes especialidades de profissionais que integram as equipas. Associada a esta multidisciplinaridade está a interdisciplinaridade, cujos objetivos a atingir são comuns a toda a equipa, a fim de se conseguir uma prestação abrangente e orientada para todas as necessidades do indivíduo.

Por seu turno, a designação de cuidados de longa duração usa-se, com frequência, para as ações que configuram os cuidados continuados, sendo cada vez mais utilizada pelas organizações internacionais. Em 2005, a Organização para a Cooperação e Desenvolvimento Económico (OCDE) concetualizava o cuidado de longa duração19 (LTC) como um tipo de apoio destinado a pessoas com elevado grau de dependência, resultado do envelhecimento, da deficiência física ou mental dos indivíduos. Segundo esta organização, este tipo de cuidado implicava a construção de políticas transversais, de modo a providenciar e garantir um conjunto de serviços a todas as pessoas dependentes de ajuda para realizar as actividades da vida diária por um longo período de tempo. Mais recentemente, a OCDE (2007) apresentou uma nova definição que confirma aquele propósito, ou seja, cuidados de longa duração consistem numa variedade de serviços de saúde e sociais providos durante um longo e continuado período, a indivíduos que precisam de uma assistência base continuada resultado da deficiência física e/ou mental.

O que mais distingue estes cuidados dos anteriores é o facto dos cuidados de longa duração se destinarem “a situações de dependência prolongada no tempo e não a situações de dependência esporádica e facilmente resolúvel no quadro das respostas hospitalares ou comunitárias existentes” (Hespanha & Hespanha, 2011, p. 85). Isto é, para além dos cuidados médicos e de enfermagem, estes cuidados compreendem os cuidados não especializados de vigilância e acompanhamento de tarefas diárias da pessoa dependente.

A designação de cuidados integrados consiste em prestar serviços ajustados à multidimensionalidade dos problemas das pessoas que necessitam de cuidados, em especial as pessoas idosas e dependentes, com o propósito de integrar as respostas médicas, sociais ou outras nos serviços prestados. Como referem os autores, Hespanha e Hespanha (2011), este objetivo revela-se especialmente complicado de atingir nos países cujos cuidados sociais e de

19 _{De acordo com a OCDE (2005), os cuidados de longa duração podem traduzir-se em: reabilitação, serviços médicos básicos, cuidados de}

enfermagem, apoio social, auxílio nas tarefas da vida doméstica, transporte, refeições, actividades ocupacionais, e ajuda nas actividades instrumentais da vida diária.

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saúde funcionam em diferentes ministérios e/ou organismos públicos (particularmente relevante para a análise do caso português).

Desta forma, coloca-se o desafio de “gerar arranjos inter institucionais (por meio de protocolos de equipas multidisciplinares), em garantir compromissos entre as institucionais (pelo esforço da confiança mútua e da cooperação) e em explorar as boas práticas (através de um processo contínuo de aprendizagem e avaliação)”. Acrescentam aqueles autores que as relações entre os organismos públicos e privados dependem “de um quadro claro de regulação entre ambos e de um clima de confiança recíproca no respeito da autonomia e da missão de cada parceiro” (Hespanha & Hespanha, 2011, p. 86).

A evolução e rumo político de Portugal conduziu-nos à atual designação de Cuidados Continuados Integrados.

Do ponto de vista concetual e para além do que já foi referido, importa acrescentar que, apesar da diversidade de terminologias em torno desta área, começa a haver consenso político no que se refere à definição de cuidados de longa duração (Long Term Care), sendo hoje assumido pela atual política governamental que os mesmos são constituídos por

um sistema de atividades realizadas por cuidadores informais (família, amigos, e/ou vizinhos) e/ou profissionais (saúde, social, e outros) para garantir que uma pessoa que não é totalmente capaz de se auto- cuidar possa manter a melhor qualidade possível de vida, de acordo com suas preferências individuais, com o maior grau possível de independência, autonomia, participação, realização pessoal e dignidade humana (MS e MTSS, 2016, p. 17).

A concetualização de cuidados e autocuidado, quer do ponto de vista mais filosófico e

existencial, quer no âmbito da política social, permite-nos, para já, entender a amplitude e a

riqueza semântica associada à palavra cuidar. A sua significação varia, assim, consoante a língua, a cultura e a política de cada lugar e/ou país.

3. A Integração e Continuidade dos Cuidados Como Resposta: Um Novo Paradigma de