Ambulatório de Cuidados Paliativos
Definido como unidade ambulatorial baseada no modelo de consultas com um espe- cialista, destina-se ao atendimento de pacientes portadores de doença avançada, pro- gressiva, ameaçadora da vida e com poucas chances de cura.
O objetivo da assistência ambulatorial em Cuidados Paliativos é proporcionar ao doente o excelente controle de sintomas de sua doença, a comunicação adequada de informações sobre a evolução da enfermidade, suas perspectivas de tratamento e a opor- tunidade de elaborar as dificuldades pessoais de ser portador de doença ameaçadora da vida, em que a possibilidade de morte é tão ameaçadora quanto o curso da doença.
O principal benefício do ambulatório de Cuidados Paliativos é poder acompanhar os pacientes mais precocemente, numa fase em que a doença, apesar de significativa, tem pouco impacto sobre o perfil funcional do doente. Nessa fase, o controle ideal de sintomas e a abordagem emocional podem contribuir para a melhoria da qualidade de vida, com possibilidade de ter impacto também sobre a sobrevida do doente. O acompanhamento ambulatorial deve sempre vislumbrar a possibilidade de agir na prevenção de crises de necessidades.
Atendendo ao princípio da atenção multiprofissional ao doente, o ambulatório de Cuidados Paliativos deve ser organizado para garantir o tratamento por equipe multiprofissional de Cuidados Paliativos, a ser definido como equipe mínima (médi- co, enfermeiro, psicólogo, com ou sem assistente social) ou equipe nuclear completa (médico, enfermeiro, psicólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, nutricionista e assistente social, com possibilidade de acessar outros profissionais, quando ne- cessário).
Há a possibilidade de conciliar, no mesmo espaço físico, o atendimento ambulatorial com uma unidade de atendimento/dia em Cuidados Paliativos, que será descrita a seguir, o que facilita a integração de uma equipe multiprofissional completa ao ambulatório. neCessidAdes
Para o funcionamento de um unidade ambulatorial básica é necessário:
• equipe composta por um médico em período parcial, um enfermeiro assistencial e um psicólogo, todos com formação específica na área;
• um assistente social pode participar em um ou mais períodos/semana como referência; • recepção e sala de espera, com recepcionista/secretária;
• um técnico de enfermagem para a organização de material e auxílio em procedimentos, curativos e coleta de exames;
• consultórios;
• uma sala adequada para a realização de reunião familiar, aproveitada também para reuniões de equipe;
• uma sala para realização de procedimentos simples como paracenteses, curativos com- plexos, enteroclismas, etc.;
• salas de limpeza e preparo de material para esterilização em local conveniente. Todas as instalações devem contar com espaços amplos, portas largas e todas as facilida- des ao acesso de pacientes em cadeira de rodas e, eventualmente, em macas.
O mesmo espaço pode ser compartilhado por equipes de geriatria, clínica médica e oncologia, possibilitando ao doente o vínculo com o espaço e a integração com o trabalho dos Cuidados Paliativos em todas as fases da doença.
O parâmetro estabelecido pela Câmara Técnica de Cuidados Paliativos do Ministério da Saúde do Brasil é de seis consultas/profissional em período de 4 horas. Esse número permite uma consulta com duração média de 40 minutos, o mínimo para uma atenção detalhada com pacientes com necessidades de Cuidados Paliativos.
Unidade-dia de Cuidados Paliativos
Trata-se de uma modalidade de assistência destinada a pacientes que permanecem no domicílio, cujo foco da atenção é prover a atenção em determinadas necessidades no curso de uma doença grave(3).
A unidade/dia inclui: fisioterapia, terapia ocupacional, musicoterapia, arteterapia, cuidados com a aparência, nutrição e encontro com outros doentes e familiares, possibi- litando a troca de experiências de forma dirigida por profissionais muito bem qualificados para a tarefa.
Se houver a intenção de conciliar o espaço da unidade/dia de Cuidados Paliativos com o atendimento ambulatorial, o que tende a ser uma otimização de espaço físico e uma oferta de conforto para doentes e familiares, haverá necessidade de agregar, no espaço físico do ambulatório, acomodações para:
• atividade de terapia ocupacional; • pequeno núcleo de reabilitação; • refeição supervisionada;
• descanso de pacientes em poltronas confortáveis; • amenidades (leitura, música, cuidados com a aparência);
• área verde e de jardinagem, com possibilidade de utilizar-se de animais treinados (pet-terapia).
Os benefícios da unidade/dia não se estendem apenas aos doentes, que passam a ter oportunidades e acesso a diversas terapêuticas complementares. A permanência do doen- te no local também beneficia o cuidador domiciliar, que pode usar o tempo desobrigado do doente em qualquer outra atividade segundo sua necessidade.
A folga do cuidador domiciliar por um ou mais dias da semana propicia melhor adesão ao tratamento, sentindo-se estimulado ao acompanhamento do doente em sua residência por mais tempo.
De modo geral, as unidades/dia de Cuidados Paliativos funcionam de 5 a horas du- rante o dia. Permanências mais longas só se justificam por necessidade clínica. A equipe precisa de tempo antes e depois para se organizar, e permanências longas podem ser cansativas para o doente(3).
Atendimento domiciliar em Cuidados Paliativos
A modalidade de atendimento a pacientes em Cuidados Paliativos no domicílio ca- racteriza-se por atividade destinada a portadores de doença avançada, em progressão e com necessidade contínua de monitoramento de sintomas e aplicação de um plano de cuidados previamente estabelecido(3).
As visitas podem ser realizadas por médico ou enfermeiro treinados para esse fim e atento às especificidades dos Cuidados Paliativos. Porém o paciente deve ser referenciado para ambulatório ou unidade especializada que elabora o seu plano de cuidados, que consiste numa série de ações determinadas de forma individualizada.
Idealmente deve ser realizada pela equipe de atenção primária mais próxima de sua resi- dência, em consonância e em contínua troca de informações com a equipe especializada.
No Brasil, a equipe do Programa de Internação Domiciliar Interdisciplinar de Pelotas (RS) é exemplo de gestão dessa modalidade de serviço no âmbito do SUS.
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• A permanência do doente em sua residência e ao lado de sua família é, sem dúvida, a condição ideal que lhe assegura a melhor qualidade de vida;
• seja como for, a casa do doente é seu local de maior identidade e onde as suas relações de vida se mostram mais presentes;
• o acompanhamento do doente pela equipe primária de saúde ajuda a desmistificar a complexidade de sua doença, os medos com relação aos medicamentos, sobretudo os opioides, e o faz sentir-se inserido em sua história de vida e adoecimento;
• o controle de medicamentos e insumos tende a ser mais eficiente, assim como a adesão aos tratamentos propostos. O maior envolvimento da comunidade ajuda no apoio ao doente e à família;
• no caso de o paciente optar pela morte no domicílio, aumenta a segurança quanto aos trâmites legais a serem seguidos quando se tem uma equipe presente e atuante pró- xima da residência.
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de apoio em caso de surgimento de novas necessidades, sintomas mal-controlados e mudanças no quadro clínico;
• as visitas a pacientes em Cuidados Paliativos tendem a ser demoradas, com duração mí- nima de 45 a 50 minutos, e exigem atenção a detalhes e tempo com repetidas orientações;
• o treinamento das equipes de atenção primária precisa ter ótima qualidade e, ainda assim, várias ocorrências podem passar despercebidas e ser negligenciadas. Normalmente as equipes da atenção comunitária atendem a demandas diversas de saúde e não se sen- tem preparadas para a complexidade dos Cuidados Paliativos. A estrutura ideal inclui uma equipe específica só para as visitas a pacientes em Cuidados Paliativos.
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Para um bom programa de atendimento domiciliar, a primeira necessidade é o treina- mento da equipe visitadora, vinculada à atenção primária.
Enfermagem muito bem treinada pode monitorar as necessidades do doente e de sua família e alertar para possíveis mudanças nas prescrições, novas orientações ou outras necessidades de assistência.
É necessária a compreensão de gestores de saúde no sentido de prover uma equipe exclusiva para os Cuidados Paliativos no domicílio, o que muito facilita o trabalho e pos- sibilita de fato a boa paliação no nível da atenção primária.
Há que se garantir uma política de medicamentos, que devem ser dispensados de forma regular, com controle pela equipe local.
As equipes necessitam de um núcleo ou base e de um sistema de comunicação 24 ho- ras/dia e sete dias por semana, para o atendimento imediato de situações de emergência. Nessas situações deve ser garantido o transporte do doente para o hospital de referência em Cuidados Paliativos.
Uma equipe exclusiva de Cuidados Paliativos tem capacidade de atender até 30 doen- tes por vez, na modalidade de assistência com visitas intermitentes, e 10 na modalidade internação domiciliar, com visitas diárias. É o que acontece em alguns serviços do Brasil, como os Programas de Internação Domiciliar (PIDs) de Pelotas e Londrina, e em serviços de assistência como o do HSPE.
A referência do PID criado pela Portaria Ministerial no 2.529, de 19 de outubro de 200, é de 30 pacientes/mês por equipe e permanência máxima de 30 dias de internação. Deve haver uma equipe para cada 100 mil habitantes. No entanto, mes- mo prevendo a internação em Cuidados Paliativos, a portaria necessita de revisão no tocante aos Cuidados Paliativos, pois, em média, os doentes têm sobrevida de dois a três meses, podendo prolongar-se. E o perfil de necessidades é diferenciado. A questão dos Cuidados Paliativos está contemplada na portaria que cria as Diretrizes Nacionais de Cuidados Paliativos elaborada pela Câmara Técnica de Dor e Cuidados Paliativos do Ministério de Saúde (criada pela Portaria GM/MS no 3.150, de 12 de dezembro de 200) e que aguarda aprovação.
Hospedarias de Cuidados Paliativos
Concebidas com base no que os americanos chamam de nursing homes, são unidades destinadas a pacientes relativamente estáveis, com grau variado de dependência funcio- nal e sintomas bem controlados ou de intensidade leve a moderada(3).
As hospedarias abrigam pacientes que poderiam permanecer em seus domicílios, mas não conseguem por fatores distintos como falta de cuidador habilitado, distância do cen- tro de tratamento em situação de necessidade de intervenções paliativas e dificuldades relativas a alta dependência.
Um exemplo pioneiro de hospedaria no Brasil é a Hospedaria de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Público Municipal de São Paulo (HSPM/SP). Trata-se de uma casa adaptada para receber até 10 pacientes com um acompanhante cada, que funciona de forma independente, mas muito próxima ao hospital de referência. Na hospedaria, uma equipe multiprofissional composta por médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem, assistente social, psicólogo e assistente espiritual, todos com treinamento em Cuidados Paliativos, assiste os doentes por um período variável, com permanência média na casa em torno de seis meses().
Recebem visitas médicas periódicas, duas a três vezes por semana, e atendimento nas intercorrências. Dois médicos permanecem disponíveis a distância 24 horas durante sete dias. O hospital fornece todos os medicamentos e insumos para o provimento das necessidades do serviço().