Alguns resultados tornaram-se relevantes neste estudo e merecem ser aprofundados. Tais resultados podem estar sugerindo um início de vigília tardio nos bebês cegos em oposição aos bebês videntes e de baixa visão. Podem sugerir também a presença de sonolências diurnas nos bebês cegos caracterizadas pela ausência ou precariedade da captação luminosa. Podem sugerir ainda a presença de dois diferentes padrões de ciclo sono/vigília nos bebês cegos e que uma patologia retiniana pode prejudicar diretamente a captação de luz pelos olhos, gerando alterações circadianas em decorrência de uma captação precária de luz. Os resultados sugerem também um padrão próprio de sono/vigília em bebês de baixa visão, ou seja, um padrão diferenciado neste grupo de bebês em relação aos grupos V e C e que é possível observar nos bebês alterações na ritmicidade circadiana ciclo sono/vigília em decorrência da ausência ou da precariedade da luz captada pelos olhos.
A presente pesquisa não teve a pretensão de obter resultados conclusivos a respeito da organização do ritmo circadiano, ciclo sono/vigília em bebês privados de visão total ou parcialmente, mas apenas apontar caminhos para a realização de novas pesquisas mais abrangentes e definitivas sobre o tema. Novos estudos e um aumento do tamanho das amostras para cada grupo, cobrindo mais uniformemente a faixa etária de interesse, são necessários para a obtenção de resultados mais conclusivos.
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APÊNDICE A – Relatos Extraídos das Entrevistas do Grupo C
CEGO 01:
C1- Observações Gerais:
Bebê do sexo masculino com cinqüenta e cinco meses, (quatro anos e sete meses), nascido prematuramente pesando 560 gramas apresentando histórico de aborto e abandono, permaneceu na incubadora por cinco meses. A mãe adotiva não sabe se existem casos de problemas visuais na família da criança. O bebê não foi amamentado com leite materno. Diagnóstico: Retinopatia da Prematuridade Grau V.
Condição visual: cego.
“Eu conheci o [...] com 12 dias de vida. Ele tinha 560 gramas [...] Eu conheci ele no Hospital [...]. Ela (a mãe) abortou essa criança, acharam, socorreram [...] Então, um membro da família me ligou e pediu que eu fosse ao Hospital, pra ver, se estava lá e se estava viva mesmo. Então foi assim que eu o conheci. [...] eu comecei assim a me aproximar, eu era a única pessoa que ia, que tinha autorização pra ir, pra vê-lo, e a gente acabou se apaixonando por ele [...]. Quando ele nasceu, ele era mais ou menos assim. (Mostra com as mãos uma distância de aproximadamente 20 centímetros). Ele pesava 560 gramas, ele não tinha nem formação direito, entendeu? Ele ficou cinco meses na UTI. Ele fez cirurgia da visão, mas não teve jeito [...] Hoje, graças a Deus, o [...] anda, fala, corre, canta, é super inteligente, conhece várias coisas e...
não sei como é que eu posso te dizer... ele superou, né?”
- Constatação de um problema visual
“Ele já saiu do hospital, já com cinco meses, eu já sabia que ele não enxergava. O médico deu o diagnóstico. Ele tem percepção de luz, não de formas [...] eu vejo que ele percebe luz, eu sinto isso [...] os médicos dizem que ele não vê nada, [...] aqui, a gente estimulando com a lanterninha, eu vejo que ele tem percepção de luz em uma das vistas porque aonde tem luz, ele vai atrás da luz. Chama a atenção dele, como por exemplo, assim, apagar a luz na hora de dormir. Ele quer que apague a luz na hora de dormir.
- Luz e ambiente de sono
O bebê não dorme mais o sono diurno, porém quando o fazia diariamente, o ambiente de sono diurno desse bebê era escuro. O seu ambiente de sono noturno é
escuro, segundo a mãe, por solicitação da própria criança. O melhor período de sono é o período de sono noturno e dorme melhor com a luz apagada, mas, segundo a mãe, a luz acesa não o impede de dormir. A luz não influencia o seu sono. Sobre a influência da luz a mãe relata:
“Tanto dorme com a luz acesa como a luz apagada. A noite toda. Na realidade a gente apaga a luz e ele dorme bem. Ele não chora pedindo pra que a luz seja... até pelo contrário se a luz estiver acesa (risos) ele vai lá e apaga a luz. [...]. Se a luz estiver acesa também, ele dorme também acesa”.
- Ciclo sono vigília
A mãe relata: “Dorme nove horas da noite (21 h) e acorda às seis da manhã (6 h).
Não dorme durante o dia. Nenhuma vez.” Conferir o ciclo sono/vigília desse bebê na tabela 18 e figura A.1.
Tabela 18: CICLO SONO/VIGÍLIA DO BEBÊ CEGO 01
Sexo Meses Ciclo sono/vigília num período de 24 horas
Sono Noturno Sono Diurno Vigília Desp. Not.
C1 M 55m 21 h às 6 h 0 6 h às 21 h 0
Total 1 9 h 0 15 h 0
Total 2 TTS: 9 h TTV: 15 h
TTS = Tempo Total de Sono TTV = Tempo Total de Vigília Desp. Not. Despertar Noturno C1 = Cego 01
Figura A.1: Representação do Ciclo Sono/Vigília do Bebê C1.
- Organização familiar e os fatores ambientais
O bebê possui horários certos de alimentação. Toma banho e troca de roupa antes de dormir.
“Logo depois do jantar ele toma banho e você fala pra ele que ele colocou o pijaminha e aí ele já sabe que quando ele coloca o pijama é porque já está na hora dele dormir”.
A rotina familiar no início da manhã não interfere no sono do bebê.
“Não porque ele já acorda conosco, entendeu? Ele já tem o hábito de tomar banho às seis para ir para o colégio. Lá em casa todo mundo acorda cedo, pra escola, pra trabalhar”.
A família possui organização nas rotinas de alimentação, nas rotinas de trabalho e nas rotinas de sono.
CEGO 02:
C2- Observações Gerais:
Bebê do sexo feminino com vinte e três meses (um ano e onze meses) nascido a termo, pesando 3,550 kg com histórico de glaucoma congênito na família materna. O bebê ainda está sendo amamentado ao seio com um ano e onze meses.
Diagnóstico: leucoma e atrofia óptica. Condição visual: cego.
- Constatação de um problema visual
O problema visual foi observado pela mãe quando o bebê tinha quatro meses.
Ela relata:
“Se ela ficava deitada, ela não olhava nem para um lado nem para o outro.
Ficava só olhando pra cima, virando só o olho pra cima. Aí eu levei na pediatra e a pediatra falou que era normal. Aí eu fui deixando, fui deixando. E aí com seis meses... depois que ela foi falar pra mim que não era normal. Aí me encaminhou pra cá”.
O bebê estava com sete meses quando o problema visual foi diagnosticado.
Nos registros do Setor de Estimulação Precoce sobre o acompanhamento do bebê constava: Em AO, pior que 20/200.
“Lá onde eu moro [...], falaram que era baixa visão, que enxerga, mas enxerga muito pouco, quase nada. E aqui, eu já fiz exame e já falou outra coisa diferente. Eles falaram que ela enxerga, só que o problema é que ela fica virando o olho pra cima. Aí agora eu num sei. É... mas não falaram que era cegueira”.
- Luz e ambiente de sono
O bebê dorme o sono diurno apenas ocasionalmente, porém quando o faz, o ambiente é escuro como quando dormia diariamente. O seu ambiente de sono noturno possui baixa luminosidade. A mãe relata: “... baixinha, uma luz baixinha porque o pai não deixa apagar. Aí tem que botar um pano na luz assim, pra não ficar totalmente escuro”. O melhor período de sono é o período de sono noturno. Dorme melhor com a luz apagada. A luz influencia o sono desse bebê. A mãe relata: “É, incomoda ela bastante. Se a luz estiver acesa ela não consegue dormir não.
Incomoda bastante”.
- Ciclo sono/vigília
“Acorda pela manhã às oito horas (8 h). E vai dormir só meia noite (00 h). Ela não dorme de tarde. Ela fica acordada e vai dormir só meia noite. Ela tem um irmão de três anos e ele é muito bagunceiro. Se ajunta os dois, acaba que ele dorme e ela fica acordada.[...] num dorme muito não. Quando eu fecho o olho, que penso que vou dormir ela já está gritando. Não dorme muito não.
Pouquinho, pouquinho... [...] pra dormir eu apago a luz e deixo tudo no escuro; porque aí ela fica com medo, aí ela dorme. Tem que fazer assim, senão ela não dorme não. Ela dorme se ela ficar no peito, mas agora se tirar, ela continua dormindo mas daqui a pouco passa um tempo ela já acorda querendo mamar de novo. Ela não dorme a noite toda. [...] acorda umas 4 ou 5 vezes...”
Conferir o ciclo sono/vigília desse bebê na tabela 19 e figura A.2.
Tabela 19: CICLO SONO/VIGÍLIA DO BEBÊ CEGO 02 Ciclo sono/vigília num período de 24 horas Sexo Meses
Sono Noturno Sono Diurno Vigília Desp. Not.
C2 F 23m 00 h às 8 h 00 08 h às 00 h ±5
Total 1 8 h 00 16 h ±5
Total 2 TTS: 8 h TTV: 16 h
TTS = Tempo Total de Sono TTV = Tempo Total de Vigília Desp. Not. Despertar Noturno C2 = Cego 02
*
O bebê dorme de meia noite às 8 h da manhã num período de sono interrompido por quatro ou cinco despertares noturnos em momentos diversos sem um horário aproximado. A mãe não pôde especificá-los. Portanto, ao horário do tempo total de sono, ocorrem mais de quatro despertares noturnos.Figura A.2: Representação do Ciclo Sono/Vigília do Bebê C2
- Organização familiar e os fatores ambientais
O bebê possui horários certos de alimentação. Não toma banho ou troca de roupa antes de dormir. A rotina familiar no início da manhã não interfere no sono do bebê. “Não, porque ela acorda antes do que a gente”.
A família não possui organização nas rotinas de alimentação, nem organização nas rotinas de sono. Apenas a rotina de trabalho é organizada.
CEGO 3:
C3- Observações gerais:
Bebê do sexo masculino, com trinta e dois meses (dois anos e oito meses), nascido prematuramente com 27 semanas e pesando 1,165 kg permaneceu na incubadora por oitenta e três dias. Nesse período foi amamentado com leite materno pelo banco de leite do hospital. Ao receber alta utilizou mamadeira com leite industrializado. Não possui histórico de problemas visuais na família. Diagnóstico:
retinopatia da prematuridade. Condição visual: cego.
- Constatação de um problema visual.
O bebê estava com cinco meses quando foi observado o problema visual pela pediatra. A mãe relata:
“[...] quando ele estava no hospital, o médico falou que poderia ser que ele viesse a ter um problema, mas não disse qual seria. Ele fazia exames de fundo de olho, até então estava tudo normal. Aí quando ele estava com cinco meses eu levei ele na pediatra e a pediatra percebeu que ele não estava acompanhando as coisas, né, e eu como sou mãe assim de primeira viagem ainda não tinha percebido ele ainda em casa. Pra mim, ele olhava. Porque de fato ele olhava, só que ele não acompanhava. Aí foi onde a pediatra falou pra mim. Ela pediu que eu levasse num oftalmologista pra fazer um exame mais apurado e ela estava desconfiada que ele tinha algum problema de visão. Aí eu levei ele no oftalmologista e ele me falou. Primeiro ele falou pra mim que a luz passava na retina, mas que era melhor eu procurar uma outra oftalmologista que se aprofundasse mais nesse sentido. Aí foi onde eu procurei Dra [...]. E aí, ela me falou, que ele tinha retinopatia da prematuridade... descolamento de retina. No lado esquerdo estava descolado totalmente e o lado direito parcialmente”.
- Luz e ambiente de sono
Esse bebê dorme o sono diurno apenas ocasionalmente, porém quando o faz, o ambiente é escuro como quando dormia diariamente. O seu ambiente de sono noturno também é escuro. O melhor período de sono é o período de sono noturno. O bebê dorme melhor com a luz apagada. A luz não influencia o sono do bebê. A mãe relata: “Porque mesmo se eu estiver num ambiente, por exemplo, num ambiente