Caracterização do óbito de crianças com doença falciforme diagnosticadas por Programa de Triagem Neonatal.

(1)

www.jped.com.br

ARTIGO

ORIGINAL

Characterization

of

mortality

in

children

with

sickle

cell

disease

diagnosed

through

the

Newborn

Screening

Program

夽

,

夽夽

Alessandra

P. Sabarense

a

_,

_Gabriella

_O.

_Lima

a

_,

_Lívia

_M.L.

_Silva

a

_e

_Marcos

_Borato

_Viana

b,∗

a_Faculdade_de_Medicina,_Universidade_Federal_de_Minas_Gerais_(UFMG),_Belo_Horizonte,_MG,_Brasil

b_Departamento_de_Pediatria,_Faculdade_de_Medicina,_Universidade_Federal_de_Minas_Gerais_(UFMG),_Belo_Horizonte,_MG,_Brasil

Recebidoem14deabrilde2014;aceitoem6deagostode2014

KEYWORDS

Sicklecellanemia; Deathrate; Infection; Acutesplenic sequestration; Neonatalscreening

Abstract

Objective: Tocharacterizethedeathsof193childrenwithsicklecelldiseasescreenedbya

neonatalprogramfrom1998to2012andcontrasttheinitialyearswiththefinalyears.

Methods: Deathswereidentifiedbyactivesurveillanceofchildrenabsenttoscheduled

appoint-mentsinBloodBanks.Clinicalandepidemiologicaldatacamefromdeathcertificates,neonatal screeningdatabase,medicalrecords,andfamilyinterviews.

Results: Between1998and2012,3,617,919childrenwerescreenedand2,591hadsicklecell

disease (1:1,400). Therewere 193 deaths(7.4%): 153with SS/S␤0_-talassemia, ₃₄ _SC_and₆ S␤+_thalassemia;_76.7%_were_younger_than_five_years;_78%_died_in_the_hospital_and_21%_at_home orintransit.Themaincausesofdeathwereinfection(45%),indeterminate(28%),andacute splenicsequestration(14%).In46%ofdeathcertificates,theterm‘‘sicklecell’’wasnot recor-ded.Seven-yeardeathrateforchildrenbornbetween1998and2005was5.43%versus5.12% forthosebornbetween2005and2012(p=0.72).Medicalcarewasprovidedto75%ofchildren; 24%wereunassisted.Medicalcarewasprovidedwithin6hoursofsymptomonsetinonlyhalfof theinterviewedcases.In40.5%ofcases,deathoccurredwithinthefirst24hours.Lowfamily incomewasrecordedin90%ofcases,andilliteracyin5%.

Conclusions: Althoughcomprehensiveandeffective,neonatalscreeningforsicklecelldisease

wasnotsufficienttosignificantlyreducemortalityinanewbornscreeningprogram.Economic andsocial developmentandincrease oftheknowledgeon sicklecelldisease among health professionalsandfamilyareneededtoovercomeexcessivemortality.

DOIserefereaoartigo:http://dx.doi.org/10.1016/j.jped.2014.08.006 夽

Comocitaresteartigo:SabarenseAP,LimaGO,SilvaLM,VianaMB.Characterizationofmortalityinchildrenwithsicklecelldisease diagnosedthroughtheNewbornScreeningProgram.JPediatr(RioJ).2015;91:242---7.

夽夽_Estudo_conducido_no_Núcleo_de_Ac_¸ões_e_Pesquisa_em_Apoio_Diagnóstico_(Nupad),_Faculdade_de_Medicina,_Universidade_Federal_de_Minas Gerais(UFMG),BeloHorizonte,MG,Brasil.

∗_Autor_para_{correspondência.}

E-mail:vianamb@gmail.com(M.B.Viana).

(2)

PALAVRAS-CHAVE

Anemiafalciforme; Mortalidade; Infecc¸ão;

Sequestroesplênico agudo;

Triagemneonatal

Caracterizaçãodoóbitodecriançascomdoençafalciformediagnosticadas porProgramadeTriagemNeonatal

Resumo

Objetivo: Caracterizar os 193óbitosde crianc¸as comdoenc¸afalciforme diagnosticadas por

programadetriagemneonatalentre1998-2012ecompararosprimeiroscomosúltimosanos.

Métodos: Osóbitosforamidentificadospelabuscaativadascrianc¸asausentesnasconsultas

agendadasnoshemocentros.Dadosclínicos eepidemiológicos provieramdosdocumentosde óbito,bancodedadosdatriagemneonatal,prontuáriosmédicosedasentrevistascomparentes.

Resultados: Entre1998-2012foramtriadas3.617.919crianc¸as,2.591comdoenc¸afalciforme

(1:1.400).Ocorreram193óbitos(7,4%):153comSS/S␤0_-talassemia,₃₄_SC_e₆_S␤+_-talassemia; 76,7%emcriançascommenosdecincoanos;78%faleceramemhospitaise21%emdomicílioou trânsito.Causasprincipaisdoóbito:45%infecção,28%indeterminada,14%sequestroesplênico agudo.Em46%dosdocumentosdeóbito,nãohouveregistrodotermo‘‘falciforme’’.Ataxade mortalidadeatéseteanosdascriançasnascidasentre1998-2005foi5,43%versus5,12%,entre 2005-2012(p=0,72).Receberamassistênciamédica75%dascrianças;24%ficaramdesassistidas. Pelas entrevistas, atendimentomédicoteria ocorrido nasprimeiras seishoras doiníciodos sintomasemmetadedoscasos.Oóbitoocorreuem40,5%doscasos,nasprimeiras24horas. Baixarendafamiliarfoiregistradaem90%doscasoseanalfabetismoem5%.

Conclusões: Atriagemparadoenc¸afalciforme,mesmoabrangenteeeficaz,nãofoisuficiente

parareduzirsignificativamenteamortalidadenoProgramadeTriagemNeonatal.Necessita-se dedesenvolvimentoeconômicoesocialdoEstadoeampliação,pelaeducaçãocontinuada,do conhecimentosobreadoençafalciformeentreosprofissionaisdesaúdeeparentes.

Introduc

¸ão

A doenc¸afalciforme (DF) engloba umgrupo dedesordens hematológicas de origem genética, cuja principal carac-terística é a predominância da hemoglobina S (HbS) nas hemácias.A DF temgrande importância epidemiológicae clínicaeéconsideradaquestãodesaúdepúblicanoBrasil.1-3

A HbSem homozigose (HbSS),denominada anemia

fal-ciforme (AF), representa o genótipo mais comum e a

apresentac¸ão clínicamaisgravedadoenc¸a.Oconceitode

DF engloba, também, a dupla heterozigose da HbS com

outrashemoglobinasvariantes(HbSC,HbSD-Punjabeoutras)

e a interac¸ão da HbS com as beta talassemias (HbS/␤0

e HbS/␤+ talassemias).4,5 _Os_principais _{determinantes} _das

manifestac¸ões clínicas dadoenc¸a são osfenômenos

vaso--oclusivoseahemólisecrônica.4

As hemoglobinopatias sãoresponsáveis,mundialmente,

por 3,4% dos óbitos em crianc¸as abaixo de cinco anos.6

Os pacientes com DF apresentam altos índices de

mor-bidade e mortalidade, principalmente nos países em

desenvolvimento.7_Mesmo_nos_países_{desenvolvidos,}_embora

a mortalidade nas crianc¸as tenha diminuído, a DF ainda

é causa significativa de mortalidade em adolescentes e

adultos.8

Estima-seaprevalênciade25.000a30.000pessoascom

DFnoBrasileaincidênciade3.500casosacadaano.9_Em

MinasGerais(MG),aincidênciadaDFéde1:1.400

recém--nascidostriadosetemcomobaseo ProgramadeTriagem

Neonatal(PTN-MG).10

EstudofeitoemMG10_caracterizou_o_óbito_de₇₈_crianc_¸as

comDFtriadaspeloPTN-MGde1998a2005econcluiuquea

maioriadosóbitosocorreuemcrianc¸ascomidadeabaixode

doisanoseportadorasdeHbSS,devido,principalmente,à

infecc¸ão(septicemiaepneumonia).Foinotado

predominân-ciadeóbitoshospitalares.Contudo,aocorrênciadeóbitos

domiciliares ou em trânsito ainda foi significativa. Causa

mortisindeterminadanoatestado deóbito foi frequente,

oqueindicariafaltadeconhecimentodosmédicossobrea

DFeeventosagudosdeterminantesdosóbitos.

Este estudo teve como objetivo caracterizar os óbitos

ocorridosnascrianc¸as comDF triadas peloPTN-MG entre

1998e2012.Foifeita,quandopossível,análisecomparativa

daocorrênciadeóbitosdecrianc¸asnascidasentremarc¸ode

1998efevereirode2005comaquelasnascidasentremarc¸o

de2005e dezembrode 2012,com o intuitode descrever

possíveismudanc¸as emrelac¸ãoà qualidadedaassistência

prestadaaessascrianc¸as.

Métodos

A população investigada neste estudo constituiu-se de 117 crianças diagnosticadas com DF pelo PTN-MG acom-panhadasnoshemocentrosdaFundaçãoHemominaseque evoluíramparaóbitode1demarçode2005a29defevereiro de2012.Emváriasanálisesadicionaram-se76óbitos ocorri-dosentremarçode1998efevereirode2005(dos78óbitos relatados,foram excluídasduas crianças cujonascimento foi anterior a 01/03/1998),10 _o _que _totalizou ₁₉₃ _óbitos.

Completou-se,assim,oestudorelativoa14anos.

OPTN-MGfaz atriagemparaDFdesdemarc¸ode1998.

(3)

2010,91,44%dosrecém-nascidosmineirosfizeramatriagem

pormeiodoNupad(NúcleodeAc¸õesePesquisaem Apoio

Diagnóstico)e foramoferecidostratamento e

acompanha-mentomédicosgratuitosàquelescomDF.

Ainformac¸ãodoóbitoresultadainvestigac¸ãofeitapelo

SetordeControleeTratamentodoNupadsobreomotivode

nãocomparecimentoàconsultaagendadanohemocentro.

As ac¸ões debusca ativafeitas abrangem atotalidade dos

pacientestriadoscomDFemacompanhamentonos

ambula-tóriosdaFundac¸ãoHemominasemtodooestado.Portanto,

épossívelafirmarquetodososóbitosocorridosnoperíodo

doestudoforamregistrados.

Osdadosparaestapesquisaprovieramdobancodedados

do Nupad, dos documentos de óbito, da base de dados

doSistemaÚnicode Saúde(Datasus)e do Instituto

Brasi-leirodeGeografiaeEstatística(IBGE),prontuáriosmédicos

daFundac¸ãoHemominase entrevistacomosparentesdas

crianc¸as.

Para se efetuar a busca ativa das 117 famílias cujas

crianc¸asevoluíramaóbitoentre2005e2012,usaram-seas

informac¸õescontidasnobancodedadosdoNupad.A

entre-vista foifeita como responsável pelacrianc¸a a partirde

roteirosemiestruturado,usadoporFernandesetal.10_Foram

entrevistadas81famíliaspelapesquisadora etrêsfamílias

pelosenfermeirosdasunidadesbásicasdesaúdede

referên-cia.Cincofamíliasrecusaram-seàentrevista,umanãoteve

condic¸õesdefalarsobreoassuntoe27nãoforam

localiza-das.Aentrevistaabordoucincoaspectos:(1)circunstâncias

relacionadasaoevento óbito;(2) acompanhamentodaDF

eocorrênciadeoutroseventosagudos;(3)condic¸ão

socio-econômicae culturalfamiliar,em queforamconsideradas

a renda per capita,escolaridade, ocupac¸ão dos pais e as

condic¸õesdemoradia;(4)impressõessobreasexperiências

vividascomacrianc¸a;(5)aplicac¸ãodaescalade

conheci-mentonasfamílias sobreaDF,constituídade20questões

comopc¸õesparaamarcac¸ão:‘‘certo’’,‘‘errado’’ou‘‘não

sei’’.Aentrevistafoicondicionadaàassinaturadetermode

consentimentoqueabrangeuosobjetivos,afinalidadeeos

benefíciosdapesquisa.

Naapurac¸ãodascausasdeóbito,considerou-se

indeter-minadaaquela sobrea qual,independentemente dolocal

deocorrênciadoóbitoedeterhavidoassistênciaounãoà

crianc¸a,osmédicosapresentaramambiguidadenosregistros

dosdocumentosdeóbito,o queimpossibilitouaos

pesqui-sadoresdeterminaremacausa.

Paraaanáliseestatística,comparac¸õesdasfrequências

entrevariáveisnominais foramfeitascom otestede

qui--quadrado,semcorrec¸ãodecontinuidade.Consideraram-se

significativosostestescujaprobabilidadedeerroalfafosse

igualouinferiora0,05.

Apesquisafoi aprovadapelosComitês deÉticada

Uni-versidadeFederal de Minas Gerais (UFMG) e daFundac¸ão

Hemominas.

Resultados

Períododemarc¸ode1998afevereirode2012

Foram triadas 3.617.919 crianc¸as pelo PTN-MG. Dessas, 2.591 tiveram perfil hemoglobínico compatível com DF e foramidentificadas193queforamaóbito(7,4%),dasquais

97eramdogêneromasculino(50,3%).Emrelac¸ãoaos genó-tipos,153eramSS/S␤0_-talassemia_(79,3%),₃₄_SC_(17,6%)_e

6S␤+-talassemia(3,1%).

A maioria das crianças que evoluíram a óbito (77,7%) residia na área urbanados municípios. Se forem conside-radososmunicípiosmineirosemqueseregistraramóbitos, 98em 378crianças diagnosticadascomDF(25,9%) falece-ramem municípiosdepequenoporte,istoé,aquelescom até50milhabitantes.Essaproporçãocontrastacom93 óbi-tos em 1.228 crianças (7,6%) nos municípios demédio ou grande porte, acrescidos das metrópoles (p < 0,000001). DuascriançasfaleceramforadeMG.

Amedianadaidadeàcoletadosangueparaatriagemfoi de6diase75%dascriançasforamtriadasatéoitodiasde vida.Amedianadaidadeàprimeiraconsultano hemocen-trofoide1,4mês.Dozecrianças(6,2%)faleceramantesda primeiraconsulta:noveantesdecompletar60dias,período máximodemarcaçãodaprimeiraconsultanoshemocentros, amaioriapormotivodeprematuridadeesuascomplicações, segundoosatestadosdeóbitoexaminadospelos pesquisa-dores. Três crianças faleceram com 105, 122 e 131 dias, duasdelascomcardiomiopatiacongênitagraveeumacom sequestroesplênicoagudo,emVitória(ES),semfazer con-sultanohemocentrodeValadares(MG);duasfamíliasforam entrevistadaspelospesquisadores.

Observou-seque56,5%dosóbitosocorreramemcrianças abaixodedoisanose76,7%ocorreramemcriançasabaixo de cinco. A mediana da idade ao óbito foi de 1,7 ano. Afigura1mostraadistribuiçãoporfaixaetária.

Segundo informac¸ões dos documentos de óbito e das

entrevistas com osparentes, houveprevalência deóbitos

hospitalares(78%),porémdeve-seenfatizaraocorrênciade

21óbitosdomiciliares(11%)e19emtrânsito(10%).

Infecc¸ão, incluindo septicemia, pneumonia/síndrome

torácicaagudaegastroenteriteforamasprincipaiscausas

de óbitosnessegrupo (45%),seguidas pelaindeterminada

(28%).Osequestroesplênicoagudo(SEA)foiaterceiracausa

(14%), conforme ilustrado na figura 2. Entre as crianc¸as

SS/S␤0-talassemia,oSEAfoiacausamortisem17,6%.

Amaioriadascrianc¸as(75%)recebeuassistênciamédica

antesdoóbito.Contudo,foirelevanteonúmerodecrianc¸as

desassistidas(24%).Nãohouveregistro dotermo ‘‘doenc¸a

falciforme’’ ou ‘‘anemia falciforme’’ citado como causa

56,5

20,2 20,7

2,6

0 a 2 anos 60

50

40

Ó

bitos (%)

30

20

10

0

> 2 a 5 anos > 5 a 10 anos > 10 anos

Faixa etária

(4)

90 87

54

27

11 11

3 80

70 60 50 40 30 20

Infecção

Indeterminada

Sequestro esplênico agudoAcidente vascular cerebral

Outros

Falência múltipla de órgãos 10

0

Número de óbitos

Causas de óbito

Figura2 Causasdeóbitodas193criançascomdoença falci-formequefaleceram demarço de1998afevereirode2012, segundo informações extraídas dos documentosde óbito, do bancodedadosdoNúcleodeAçõesePesquisaemApoio Diag-nóstico(Nupad,UFMG)edasentrevistas.

mortis em número expressivo dos documentos de óbito (46%).

Períododemarc¸ode2005afevereirode2012 (117óbitos)

As entrevistas (n=84) revelaram que 46,4% das crianças foramatendidasnasprimeirasseishoras apóso iníciodos sintomasporocasiãodoeventoquemotivouoóbito,64,3% em até24 horase 26,2% faleceramsemreceber assistên-ciamédica.Oóbitoocorreunasprimeiras12horasdeinício dos sintomasem 30% dos casos e em 40,5%nas primeiras 24 horas.Febre, dor, palideze vômito foram,pelorelato das famílias, ossintomas iniciaismaisfrequentes relacio-nadosaoóbito.Ohospitalfoioprimeiro serviçodesaúde procuradoporcercade60%dasfamílias,seguidopelasUBSs (12%).Apósoprimeiroatendimento,encaminhamentopara outrasunidadesassistenciaisfoiacondutapara30crianças, 24porambulâncias.Dessas,trêsfaleceramdurantea trans-ferênciaeumaantesdeotransportechegar.Apenas13,8% dascriançasforamtransportadasemusodemedicamentos. O uso regular do antibiótico profilático e ácido fólico foi relatadopor cerca de 90% dasfamílias. Cerca de74% dascriançasreceberamimunobiológicosespeciais.Quanto àevoluçãoclínica anterioraoóbito,58,3%dascrianças já haviamsidoadmitidasem hospitaispelomenosumaveze 23,8%,maisdetrêsvezes.Acriseálgicajátinhaacontecido emquase60%dascrianças,antesdoóbito,e46,4%jáhavia recebidotransfusão.OSEAjátinhaocorridoem27,4%das crianças.

Quanto à situac¸ão socioeconômica das famílias, 91,6% tinhamrendapercapitamensalinferiorouigualaum salá-rio mínimoe 50% recebiam benefícios federais.Quanto à escolaridade,5%dasfamíliaseramanalfabetas.

Apenas54,8%dasfamíliasrecebiamregularmentevisita doProgramadeSaúdedaFamília(PSF)quandoacrianc¸aera

viva.Oquestionáriocognitivo aplicadoàsfamílias(n=41) mostrouque85,4%acertarammaisde60%dasquestões.

Considerandoo totalde1.733consultasagendadasnos hemocentrosparaas117crianc¸asquefaleceram,359 agen-damentos(20,7%)nãoforamcumpridosporqueasfamílias nãocompareceram.Todasasconsultasforamreagendadas, mas o sistema de controle não fornece o sucesso de tal procedimento.

Comparac¸õesentreperíodosdoestudo

Nos primeiros sete anos foram triadas 1.399 crianças e ocorreram76 óbitosaté28 defevereirode2005, taxade mortalidadede5,43%.Nosúltimosseteanosforamtriadas 1.192criançasefaleceram61,taxade5,12%(p=0,72).No primeiroperíodo,55/76óbitos(72,4%)ocorreramantesde doisanos;nosegundoperíodo,47/61(77,0%;p=0,53).Os demais 56 óbitos, que perfizeram o total de193, ocorre-ramemcriançasnascidasnosprimeirosseteanos,masque faleceramnosegundoperíodoe nãopodementrarnesses cálculosestatísticos.

No primeiro período de sete anos ocorreram 25,3% de óbitos no domicílio ou em trânsito; no segundo, houve diminuiçãopara18,1%(p=0,28).Aausênciadeassistência médicanomomento do óbito tambémdiminuiu de 28,0% para21,6%(p=0,39).Acitaçãodotermo‘‘falciforme’’nos documentosdeóbitofoisignificativamentemaisfrequente (60,5%)nosúltimosseteanos,emrelaçãoaosprimeirossete (42,1%,p=0,017).

Discussão

Acasuísticarefletearealidadeglobaldesaúdedascrianc¸as triadascom DF decorridos14 anosdoPTN-MG, poistodos osóbitosdascrianc¸asemacompanhamentopelos hemocen-trosforaminformados.Issorepresentasuatotalidade,oque configuraumestudocombasepopulacional.

No presente relato, como em outros,11,12 _não _houve

diferenc¸a significativa na incidência dos óbitos entre os

gênerosnafaixaetáriaestudada.

Este e vários outros estudos11,13-17 _comprovaram _que _a

maiorfrequênciadeóbitosocorreuempacientescomHbSS

(79,3%),genótipomaiscomumeclinicamentemaisgrave.A

frequênciarelativamenteelevadadeóbitosemcrianc¸ascom

S␤+ talassemia (6,5%)nãodeve corresponder àrealidade,

poissomenteapartirde2010todososcasoscomsuspeita

de DF no PTN-MG passaram a ser confirmados por

técni-casde biologia molecular.O diagnóstico desse subtipode

DFpodesersuperestimadonoperíodoneonatalpor conta

detransfusãosanguíneanãorelatadapelosparentesoude

errosnainterpretac¸ãodepequenasconcentrac¸õesdaHbA.

Três quartos das crianc¸as diagnosticadas entre 2005 e

2012fizeramatriagemneonatalparaaDFatéoitodiasde

vida,tempoinferioraode18diasnoperíodoinicialentre

1998e2005,10_o_que_revela_aperfeic_¸oamento_do_PTN-MG.

Adistribuic¸ãopor faixaetáriadascrianc¸as, quandodo

óbito, mostra concentrac¸ão da ocorrência de óbitos até

cincoanos de idade, semelhantemente ao observado por

outros.11,18-22 _Alguns_autores4,8,12,16,23,24 _têm_relatado,

con-tudo, que a taxa de mortalidade infantil pela DF está

(5)

presenteestudo,aelevadamortalidadeemcrianc¸asabaixo

decincoanoséexplicadapelamaiorincidênciadeeventos

potencialmentefataisnessegrupo,comoinfecc¸õeseSEA.

Embora prevalecessem osóbitoshospitalares,

ressalta--sea ocorrência de umquinto deles em domicílio ou em

trânsito.Issopodeser explicadopordiversosfatores,tais

comoresidênciadafamílialocalizadadistantedoservic¸ode

saúde,dificuldadededeslocamentoatéesseservic¸o,baixos

níveissocioeconômicoe deescolaridade,alémdo

despre-parodafamíliaemidentificarsituac¸õesderisconacrianc¸a.

Oaumento, estatisticamente não significativo,de 11% no

númerodeóbitoshospitalaresdenotaavanc¸o,mesmoque

discreto, na assistência à saúde de crianc¸as com DF nos

últimosseis anos.Osautoresdeestudo feitoem Angola25

concluíramquepacientescomDFqueresidiam nointerior

ouemcomunidadesruraistiveramprobabilidadetrêsvezes

maior de falecer durante a internac¸ão, devido a fatores

socioeconômicos e à falta de acesso imediato a cuidados

médicos.

Neste, como em muitos trabalhos

publica-dos,11,14,15,18,25-27 _a _infecc_¸ão _aparece _como _a _principal

causadeóbito,considerandoosgrupos etáriosestudados.

Oelevadonúmerodecausasindeterminadassugere

dificul-dadedosmédicoseequipesdesaúdeemreconheceraDFe

seuseventosagudosgraves determinantesdoóbito,assim

comonoestudodeAlves,28 _uma_vez_que_a_maior_parte_dos

registrosfoiproveniente deóbitoshospitalares.OSEAfoi

a terceira causa,o que refleteo despreparo das equipes

desaúdeedasfamíliasnaidentificac¸ãodetalcomplicac¸ão

clínica. A proporc¸ão de óbitos por SEA em crianc¸as SS

foisemelhante ao relatadoem estudo anterior, restritoa

crianc¸asSS.29 _Outros_autores13,15,19_apontaram_o_SEA_como

principalcausadeóbitoemcrianc¸asatétrêsanos.

Em número expressivo (46%) de documentos de óbito

não houve citac¸ão do termo ‘‘falciforme’’ registrado na

causamortis.Entretanto,aproporc¸ãodedocumentoscom

menc¸ão a esse termo aumentou significativamente nos

últimosseteanos,oqueindicamaiorvisibilidadee

conhe-cimentodadoenc¸apelosmédicos.

Amaioriadascrianc¸asrecebeuassistênciamédicaantes

doóbito,porémumquartodelasficoudesassistida.

Notou--seaumento,porémnãosignificativo,de13%nafrequência

daassistênciamédicaprestadaàscrianc¸ascomDFantesdo

óbito, o que novamente apontapara provável ampliac¸ão

doconhecimentoacercadaDFpelosmédicos.

Oatendimentomédicoocorreunasprimeirasseishoras

emquasemetadedoscasoseemdoisterc¸osnoperíodoaté

24horas.Oóbitoocorreunasprimeiras24horasdoiníciodos

sintomasemcercade40%doscasos.Mancietal.15

aponta-ramqueasprimeiras24horasapósainstalac¸ãodoprocesso

patológicorepresentamo períododemaiorrisco deóbito

paraospacientescomDF.Issosalientaarapidezcomqueo

quadroclínicoseagravaeculminaemóbito.

Aaltaadesãoàprofilaxiacomantibióticoseácidofólico,

alémdouso regulardos imunobiológicosespeciais, indica

que esses dadospodem estar superestimados, pois foram

obtidos a posteriori e na presenc¸a de ‘‘autoridade’’, no

casoa entrevistadora.EstudofeitonoHemocentrodeMG

evidenciou níveis mais baixos de adesãoà profilaxia com

antibióticos.30 _A _incorporac_¸ão _das_{‘‘vacinas} _{especiais’’} _ao

calendário básico de vacinac¸ão ocorreu recentemente e

podetercontribuídoparaabaixaadesãodasfamílias.Isso,

provavelmente,deve-seaodesconhecimento,pelos

profis-sionaisdesaúde,arespeitodocalendáriovacinalespecial

e àfalta deprioridade na solicitac¸ão dosimunobiológicos

especiaispelosmunicípios.

Naocasiãodoóbitodacrianc¸a,apenasumpoucomaisda

metadedasfamíliasrecebiaregularmentevisitadaequipe

doPSF.Considerando-sequeaDFéumadoenc¸adecaráter

crônicoecompossibilidadedeeventosagudosgraves,além

deacometer famíliascom baixarenda, esperava-semaior

monitoramentodoPSF,pormeiodevisitasdomiciliares,a

fimdegarantiraportadeentradanosistemadesaúde.

Ausência de prioridade e/ou demora no atendimento,

déficit deconhecimentodaequipeeinfraestrutura

precá-riadosservic¸osdesaúdeforamdificuldadesrelatadaspelas

famíliasequepodemtercontribuídoparaoóbito.Reduzida

escolaridade dos pais e baixa renda familiar constituíram

entravesadicionais.EstudofeitonoGabão,África,21

tam-bémregistrouqueagrandemaioria(91,3%)dascrianc¸ascom

DF quefaleceram eramdefamílias debaixo nível

socioe-conômico.Ascondic¸õesinadequadasdotransportetambém

foram relatadas por algumasfamílias, tais como: cilindro

deoxigêniocomvolumeinsuficienteouausenteparatodo

percursodatransferência,máscarafacialdetamanho

ina-dequadoparaacrianc¸a,entreoutros.

Oquestionáriocognitivoaplicadoa41famíliasindicaque

oconhecimentosobreaDFaindaéprecário,mesmotendo

ocorridoeventotãomarcantecomooóbitodeumacrianc¸a.

Aprincipal limitac¸ão do estudo foi seu caráter

retros-pectivo, pois a localizac¸ão das famílias é dificultada com

o passardos anos, assimcomo a impossibilidadedelas de

determinarprecisamentealgunsdados.Asentrevistas

acres-centaramaoestudoumcaráterqualitativomaisapuradodo

queasimplesinspec¸ãodedocumentosdeóbito.Anossover,

aausênciade33entrevistas,em117,nãocomprometeuos

objetivosalmejados.

Conclui-sequeosbaixosníveissocioeconômicoede

esco-laridadedasfamílias,asdificuldadesdeacessoaosservic¸os

desaúde,afaltadetransporte,aausênciadeprioridadeno

atendimentoeodéficitdeconhecimentosobreaDFpelos

profissionais desaúdeforamfatoresagravantesdoquadro

clínicodacrianc¸a.

AtriagemparaDF,mesmofeitademaneiraabrangente

e eficaz, não foi suficiente ainda para reduzir a taxa de

mortalidade noPTN-MG. Énecessário progressono

desen-volvimento social e econômico doestado. Atendimento a

eventos agudos, consultasespecializadas, transporte

ade-quadodospacienteseeducac¸ãocontinuadaparaparentese

equipesdesaúdedevemserreconhecidoscomoprioridade

nalinhadecuidadosdepacientescomDF.

Financiamento

Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tec-nológico (CNPq) e Núcleo de Ac¸ões e Pesquisa em Apoio Diagnóstico(Nupad).

Conflitos

de

interesse

(6)

Agradecimentos

Atodososparentesqueaquiesceramserentrevistadosem suas residências,apesardos sofrimentosdespertados pela recordac¸ãodoóbitodesuascrianc¸as.AoNupad/UFMGpelo apoiologísticofinanceironasdiversasfasesdapesquisa.Ao CNPq,que,compartedosrecursosprovenientesdoProjeto deDemandaUniversal471019/2011-9,possibilitoualgumas visitas para coleta de dados. À Dra. Ana Paula Pinheiro Chagas Fernandes pela sugestão do tema, pelo auxílio e incentivoemtodasasetapasdapesquisa.

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