Dissertação apresentada para cumprimento dos requisitos necessários à obtenção do grau de Mestre em Sociologia, realizada sob a orientação científica da Profª
AGRADECIMENTOS
No momento de apresentar este trabalho, quero deixar expressa a minha gratidão a todos os que contribuíram para a sua realização. Pela primeira vez as palavras ganham um novo sentido e tornam-se insuficientes quando queremos dizer o que nos vai para lá da alma. Na realidade, este foi um dos passos mais difíceis de concretizar, pelos sentimentos que foram despertando ao longo de toda a sua concretização.
À Professora Doutora Helena Serra estou profundamente grata pela oportunidade da sua orientação, pela mais-valia das sugestões e exigência que me levou à aventura do conhecimento, bem como pela oportunidade de me fazer crescer enquanto investigadora e pessoa. No seu saber se esteou a investigação que realizámos. Agradeço, ainda, as suas palavras sábias de apoio, paciência, cuidado e incentivo que muitas vezes teimava em fugir.
Contudo, este trabalho só foi possível dada a disponibilidade, incentivo, ajuda, encorajamento e apoio da família.
Aos meus pais, que apesar do seu silêncio, sei que sentem orgulho em mim. Aos meus avós João António e Maria Catarina que embora já não estejam presentes, continuam a iluminar o meu caminho.
Á minha filha Ana Catarina, que contribui para sentir o verdadeiro significado da família e aconchego do lar.
Por ultimo, mas não em último, ao meu marido – José Carlos, a quem devo o seu incentivo, apoio permanente, expresso, silencioso, de sacrifício e abnegação pela minha ausência quase real, pelo tempo que não viveu para não me deixar sozinha, pelas más disposições e nervosismo de tantas horas e pelo carinho que sempre suportou de modo a permitir concluir mais uma etapa para as nossas vidas. Por tudo o que esse apoio representa e que não precisa de traduzir-se em palavras.
VIAGEM AO RITMO DA DOENÇA CRÓNICA
RESUMO
Viagem ao Ritmo da Doença Crónica
O presente trabalho consubstancia-se no método de avaliação final do Mestrado em Sociologia, na especialização em Comunidades e Dinâmicas Sociais da Faculdade Ciências Sociais e Humanas da Universidade Nova de Lisboa (FCSH) para obtenção do grau de Mestre. A dissertação assenta num estudo sobre a problemática das doenças crónicas, nomeadamente o Lúpus, e procura identificar quais as implicações que afetam os pacientes e a família com esta doença, quais as experiências de vida e, simultaneamente, compreender em que medida a integração social no mercado de trabalho é afetada. Por considerarmos que as doenças crónicas surgem de maneira silenciosa, estas são responsáveis pelas alterações na identidade da própria pessoa que se refletem na família, no comportamento, nas atitudes e vivência, na maneira de pensar, sentir e agir em sociedade.
Metodologicamente recorremos a uma pesquisa qualitativa, tendo um carácter descritivo baseada em 12 entrevistas, realizadas a 12 pessoas portadoras de dois tipos de Lúpus (sistémico / discoide), residentes numa área que consideramos mais deficitária, situada no Alentejo e 1 entrevista a uma empresa, situada em Lisboa. Os resultados obtidos permitiram concluir que as barreiras sociais encontradas contribuíram para a exclusão social dos doentes portadores dessa doença, nomeadamente no acesso ao mercado de trabalho e respetiva integração social.
ABSTRACT
The current work is part of the final evaluation method of the Master in Sociology, with specialization in Communities and Social Dynamics from the Faculty of Social and Human Sciences, New University of Lisbon. The dissertation is based on a study of the problem of chronic diseases, such as Lúpus and intends to identify its implications to patients and their families at the society level, explore their life experiences and also understand the extent to which patients’ social integration into the labor market is affected. By considering that chronic diseases emerge silently, these can be responsible for the change in patients’ identity and be reflected in their families, behaviors, attitudes and their way of thinking, feeling and acting in society.
Methodologically, we performed a qualitative descriptive study, based on 12 interviews with people diagnosed with two types of Lúpus (systemic / discoid) living in an area in Alentejo, that we consider most deficient and 1 interview to a company located in Lisbon. The results showed that social barriers faced by patients contributed to their social exclusion, namely their access to labor market and following social integration.
ÍNDICE
Introdução ... ….. 1
Parte I: A Problemática: Traçado Teórico e Metodológico ... 6
Capítulo 1: O Lúpus enquanto doença crónica: primeiro olhar sobre o objeto sociológico ... 6
1.1. A Doença Crónica como Fenómeno Social ... 6
1.2. Implicações Físicas e Psíquicas da Doença Crónica na Familia ... 16
1.3. Inserção e/ou Integração Profissional do Doente Crónico na Sociedade.. ... 19
Capítulo 2: Modelo Teórico de Investigação ... 23
2.1. Dos Objetivos à Concetualização ... 23
2.2. Modelo de Análise: dimensões analíticas e instrumentos teóricos. ... 27
2.3. Modelo de Análise: Resumo . ... 31
A) Doença Crónica . ... 31
B) Papel de Doente . ... 32
Capítulo 3: Metodologia ... 33
3.1. Procedimentos Medodológicos ... 33
3.2. Delimitação do universo – a amostra. ... 35
3.3. A entrevista ... 36
3.4. Técnica: Análise de conteúdo... 44
Parte II: Apresentação e discussão dos resultados ... 47
Capítulo 4: Descrição e análise dos resultados ... 47
4.1. Aspetos socio-demográficos das entrevistadas ... 47
4.2. Implicações do Lúpus no doente e na familia ... 48
4.3. Implicações no doente com Lúpus no acesso ao mercado de trabalho .. ... 61
4.4. Avaliação pessoal do doente com Lúpus ... 66
4.5. Avaliação da entidade empregadora do doente com Lúpus ... 70
Conclusão ... 73
Referências Bibliográficas ... 79
Anexos ... 83
Anexo I: Formulário – Dados Pessoais ... i
Anexo II: Guião de Entrevista (Entrevistadas) ... ii
Anexo III: Guião de Entrevista (Empresa) ... vii
Anexo IV: Informação sócio-demográfica (Entrevistadas) ... viii
Anexo VI: Informação sócio-demográfica (Empresa) ... ix
Anexo VI: Dicionário de categorias ... x
Anexo VII: Quadro resumo por frequência de citação (Entrevistadas) ... xiv Anexo VIII: Quadro resumo por frequência de citação (Empresa) ... xliv
LISTA DE ABREVIATURAS
D – Discoide. ENT- Entrevistado. EMP – Empresa.
FCSH – UNL – Faculdade de Ciências Sociais e Humanas da Universidade Nova de Lisboa.
I.P.S.S. – Instituto Privado de Solidariedade Social. OMS – Organização Mundial de Saúde.
1 INTRODUÇÃO
O presente documento consubstancia-se como projeto de Dissertação no âmbito do curso de Mestrado em Sociologia, na área de especialização em Comunidades e Dinâmicas Sociais. Dentro desse âmbito iremos abordar a temática da Doença Crónica, sua implicação no contexto familiar e social, designadamente na área profissional e similarmente na construção de um estigma, que provoca profundas alterações na identidade da própria pessoa que se refletem no comportamento, atitudes e vivência na maneira de pensar, sentir e agir em sociedade. Convém ressalvar que não pretendemos desenvolver o conceito de estigma na sua profundidade como sendo a temática principal da investigação. O nosso enfoque estará centrado na problemática relacionada com as alterações verificadas no comportamento dos pacientes na estrutura público/privada como consequência da doença crónica e respetivas implicações em contexto social e familiar, contribuindo dessa forma para a sua estigmatização. Perante tal fato, almeja-se ajustar e moldar a referida doença ao indivíduo e à sociedade.
Por considerarmos que a doença crónica surge de maneira silenciosa, procurámos identificar quais as implicações que afetam os pacientes e famílias com esta doença, quais as experiências de vida e, simultaneamente compreendermos também em que medida a integração social no mercado de trabalho é concretizável, quais os constrangimentos e limitações das pessoas portadoras de doença crónica no referido meio, tendo em conta as barreiras sociais por estas enfrentadas. Deste modo, sentimos necessidade de elaborar estetrabalho por verificarmos que, em Portugal, a literatura sobre esta temática é escassa e porque o doente crónico por vezes é desqualificado, discriminado e estigmatizado, não só dentro da própria família como também na sociedade. Por essa razão, optámos por realizar a nossa investigação abordando e esclarecendo esta temática. No entanto, consideramos que a nossa investigação é um contributo para a compreensão da problemática da doença crónica e toda a envolvência na rede familiar, social e também espiritual. Pensamos que, o presente trabalho mostra-se relevante na medida em que explora o interesse pela integração e a aceitabilidade dos indivíduos portadores de doença crónica na sociedade como sendo “normais”. Consideramos também que o nosso trabalho
2 poderá servir como um auxiliar de memória para uns e como um veículo informativo para outros.
Com o constante desenvolvimento das sociedades, verificamos um recrudescimento acentuado das doenças crónicas. Na realidade, a sociedade constrói uma imagem do ser humano como sendo um indivíduo perfeito, saudável, automatizado e com capacidade de desempenhar o seu papel social na plenitude.
Uma vez que «…os padrões de doença têm vindo a mudar nas sociedades modernas» (Giddens 2008, 163), estas sofrem contínuas mudanças e refletem-se sistematicamente na família enquanto organização social, permeável constantemente à influência de fatores externos, sejam eles originários de outros sistemas sociais. Por essa razão, surgem brechas que contribuem para que a estrutura familiar se modifique e, neste caso referimo-nos à doença crónica.
Atualmente, o conceito família tem sido uma das preocupações a nível social, económica, política e educacional, porque constitui sem dúvida a célula principal da nossa sociedade. Apesar das múltiplas roupagens que a família pode ter, não nos podemos esquecer que nascemos e vivemos em contexto familiar.
A doença crónica «…é vivida e interpretada pela pessoa doente e por aqueles que o rodeiam» (Giddens 2008, 169), provocando profundas alterações no indivíduo portador da mesma e também na estrutura familiar a nível físico, social e psicológico, nomeadamente na qualidade e condições de vida das pessoas afetadas, na forma como estas inserem e modulam a sua subjetividade. Por isso, é extremamente importante aprender e desenvolver novos hábitos, revisar papéis sociais e, acima de tudo procurar incorporar a doença crónica no processo de vida. Por essa razão, o objeto de estudo do nosso trabalho aborda o doente com Lúpus, trabalhado no âmbito da temática da doença crónica. Analisando positivamente a temática da doença crónica, pensamos que, uma boa aceitação desta implica na realidade um conjunto de estratégias que permitem interiorizar a doença como sendo uma oportunidade de crescimento pessoal. Como tal, Guerra (1998) considera que a doença em si não transforma o homem em doente, podendo esta ser uma nova experiência e não um aspeto negativo ou diminutivo.
3 A referida doença e os sistemas familiares são retratados no presente trabalho como sendo elementos fundamentais para o desenvolvimento da temática. Ambos operam num quadro complexo e de contínuas interações que definem entre si um conjunto de interdependência sistemática. Na realidade, é no subsistema familiar constituído pelo indivíduo e a família que as doenças em questão são identificadas e enfrentadas inicialmente. Também, a integração desses indivíduos na sociedade é mais difícil, designadamente no acesso ao mercado de trabalho, uma vez que são discriminados, desqualificados e estigmatizados, contribuindo dessa forma para traumas psico-sociais, assim como perda de auto-estima. No entanto, é também importante realçar a forma como esses indivíduos agem e convivem em cada grupo social, basicamente a nível de valores e crenças, proporcionando não só um aumento de satisfação, mas também o enriquecimento da própria identidade. Precisamente, por considerarmos que o trabalho é um fator pertinente e essencial na construção / formação do mundo psíquico do adulto, consideramos que este influencia de forma determinada a sua autonomia, garantindo simultaneamente respeito pela própria pessoa. Sem dúvida, que a componente profissional continua a fazer parte do “eu” dos indivíduos referenciados com doença crónica, de forma a estes não se sentirem marginalizados e conseguirem viver em sociedade como pessoas capazes e produtivas que completam e integram o plano social do qual estão inseridos. Essa visão, permite que as pessoas em questão consigam ter uma verdadeira inclusão social.
Em suma, podemos interpretar a doença crónica como sendo um edifício em construção que afeta não só o indivíduo portador da mesma, mas todo o ambiente familiar e por conseguinte a esfera social. Nesse âmbito, o relacionamento e respetivas interações com as restantes pessoas ficam bastante negligenciadas. Contudo, consideramos que a componente social é bastante importante como dinâmica facilitadora do tratamento e adaptação com a referida doença. Convém ressalvar que essa dinâmica também pode ter um efeito inverso, ou seja, ser simultaneamente constrangedora para o tratamento e reabilitação dos pacientes. Precisamente por esse motivo, é necessário ter em consideração que os aspetos pessoais geralmente condicionados pelo meio social envolvente não devem ser ignorados. Até porque na comunidade social, os doentes crónicos são visualizados como atores sociais ativos,
4 autónomos e em permanente processo de auto-regulação. Na verdade, os indivíduos procuram interpretar a doença vs saúde como conceitos, símbolos e estruturas de referência interiorizadas de acordo com os grupos sociais e culturais de pertença. As experiências individuais e coletivas relacionadas com a doença crónica encontram substrato em múltiplas facetas, cimentando saberes populares, religiosos, afetivos e biomédicos, para além das tradições, como crenças, valores e o conjunto de experiências decorrentes de todo o processo de vivência.
Para a elaboração do estudo foi necessário recorrer a pesquisas exploratórias, com o objetivo de proporcionar uma visão geral da problemática da socialização, ao nível dos diferentes agentes e sua relação com os comportamentos dos pacientes portadores da referida doença. O levantamento bibliográfico e documental, leituras sobre o tema pesquisado, bem como outras pessoas que se interessaram pela temática das doenças crónicas, foram importantes para dar consistência a este trabalho.
Como forma de dar continuidade a esta investigação, entendemos que a observação de casos sobre a doença crónica, concretamente das entrevistadas da presente pesquisa, foram cruciais para analisar e sedimentar a referida doença. A abordagem do problema será de cariz qualitativo e, de acordo com Silva et al. (2001), existe uma relação dinâmica entre o mundo real e o sujeito, isto é, um vínculo indissociável entre o mundo objetivo e a subjetividade do indivíduo.
A nível de estrutura, o presente trabalho de investigação, compreende duas partes e quatro capítulos, constando em cada um deles, diferentes aspetos de acordo com as finalidades estabelecidas para os mesmos.
A primeira parte refere-se à problemática e respetivo traçado metodológico. Os capítulos que a integram distribuem-se da seguinte forma:
- O primeiro capítulo aborda o Lúpus enquanto doença crónica, sendo o primeiro olhar sobre o objeto sociológico, fazendo uma abordagem à doença crónica como fenómeno social. Aqui, abordam-se as implicações físicas e psíquicas da doença crónica no doente e na família, como propósito de contextualizar e apresentar o estudo a desenvolver. A informação que emerge da recolha bibliográfica, nomeadamente sobre a importância
5 da família para a recuperação da doença e a inserção e/ou integração profissional do doente crónico na sociedade, incluindo a aceitação da mesma como fator decisivo de integração na esfera social, será também refletida neste ponto.
No segundo capítulo, fazemos referência ao modelo teórico de investigação, nomeadamente dos objetivos da investigação, que consistem em compreender quais as implicações da doença crónica na família, respetiva experiência de vida e inserção / integração profissional do doente crónico na sociedade e que se refletem no quadro social, bem como o modelo de análise: dimensões analíticas e instrumentos teóricos que se mostram centrais para o trabalho e sua operacionalização, tais como os conceitos de doença crónica e papel de doente assumindo-se numa análise e enquadramento teórico.
De seguida, no terceiro capítulo a metodologia que procurará mostrar quais os procedimentos metodológicos selecionados. Optámos pelo método qualitativo, nomeadamente a entrevista semi-diretiva, sendo este o instrumento utilizado para a recolha de informação, privilegiando desse modo o contato direto com o doente crónico. Também neste ponto são explicitados os procedimentos relativos à construção da amostra e as técnicas utilizadas, assim como os constrangimentos da pesquisa.
A segunda parte refere-se à apresentação e discussão dos resultados, nomeadamente o quarto capítulo, composto pela análise e interpretação desses resultados, dando principal enfoque às dimensões que orientaram a análise, tendo em conta o quadro concetual, com o intuito de perceber de que modo é que a doença crónica provocou alterações no espaço familiar (e de que forma essas mudanças foram percecionadas pelo doente e respetiva esfera familiar), bem como compreender as implicações no acesso destes doentes ao mercado de trabalho.
Deste modo, iremos apresentar no próximo capítulo, informação que emerge da recolha bibliográfica efetuada e que serve teoricamente de início para enquadrar o nosso trabalho de investigação.
6 PARTE I. A PROBLEMÁTICA: Traçado Teórico e Metodológico
Capítulo 1. O Lúpus enquanto doença crónica: primeiro olhar sobre o objeto sociológico
1.1. A Doença Crónica como Fenómeno Social
Para concretizarmos o nosso objetivo enquadraremos o Lúpus enquanto doença crónica e fenómeno social. Dessa forma, elegeremos uma população alvo de doentes portadores dessa doença recrutados por um informador privilegiado, nas regiões de Setúbal, Montemor-o-Novo, Vendas Novas e Évora. Contudo, ao iniciarmos o desenvolvimento da temática sobre a doença crónica, consideramos ser importante analisarmos a raiz da própria palavra. Por essa razão, ao decompormos o vocábulo crónico verificamos que este deriva do grego “cronos”, que significa tempo, longa duração e que «causam efeitos debilitantes para os indivíduos que delas sofrem.» (Jennings, Callahan e Caplan 1988). Podemos dizer que se trata de um sofrimento que pode prolongar-se durante toda uma vida e nesse caso, associamos à doença crónica.
A designação de doença crónica é retratada segundo vários autores como sendo uma doença onde o tempo e a durabilidade são sinónimos de sofrimento prolongado acompanhando a vida de quem é portador desta. De igual modo, para a Organização Mundial de Saúde (OMS)1 a doença crónica contribui «…para o sofrimento dos indivíduos, das famílias e da sociedade…» sendo de longa durabilidade e progressão lenta. Perante tal fato, Wong (1999), considera a doença crónica como sendo um distúrbio de evolução prolongada, que pode ser progressiva ou fatal, interferindo dessa forma com o funcionamento normal e diário do indivíduo doente, bem como do seu agregado familiar. Também do mesmo modo, Barros (2003), considera que a doença crónica é penosa, irreversível e que acompanha a vida do indivíduo, tornando-se na sua sombra. Por essa razão, Blanchard (1982, citado por J. Ribeiro 1994, 182), considera que as doenças crónicas devem ser geridas de forma gradual pelo doente e respetiva família, uma vez que carecem de uma permanente adaptação de todos os envolvidos. De igual forma, Shuman (1996), retrata que o
1 Acedido a 20 de Agosto de 2015 em Diretrizes e Recomendações para o Cuidado Integração de
Doenças Crónicas Não-Transmissíveis. Promoção da Saúde, Vigilância, Prevenção E Assistência. 13.
7 surgimento da doença crónica é uma situação não-normativa, dado que poderá edificar graves problemas relacionados com o stress. Portanto, de acordo com as diversas abordagens de doença crónica, consideramos que esta é vivida naturalmente como sendo uma experiência de sofrimento, que implica mudanças profundas na vida quotidiana do indivíduo e suas famílias. Da mesma maneira, em Portugal, o Estado procurou regulamentar o conceito de doença crónica dizendo-nos que esta «…é de longa duração, com aspetos multidimensionais, com evolução gradual dos sintomas e potencialmente incapacitante, que implica gravidade pelas limitações nas possibilidades de tratamento médico e aceitação pelo doente cuja situação clinica tem de ser considerada no contexto da vida familiar, escolar e laboral, que se manifeste particularmente afetado.»2. De acordo com o regulamentado, a doença crónica passou a integrar a esfera das diversas doenças crónicas existentes e reconhecidas na nossa sociedade, podendo atingir qualquer sistema do indivíduo, alterando a vida deste e da sua família.
Atualmente, com a evolução da medicina passou a existir uma grande panóplia de doenças crónicas, nas quais incluiremos o nosso objeto de estudo, o Lúpus. No entanto, toda essa variedade de situações crónicas tem em comum o impato da doença na vida da pessoa e também da sua família, tendo implicações a nível de organização pessoal, profissional, familiar e social. Perante tal fato e, de acordo com a visão sociológica, procuraremos através da doença «…compreender como funciona a sociedade em que se insere o nosso estudo (…) uma vez que as doenças não são somente um resultado de natureza ou de fatores biológicos (…) mas socialmente produzidas» (McKeown 1979), sendo que, o indivíduo modela e é modelado pela própria sociedade na qual se desenvolve.
Consideramos pertinente abordar numa primeira instância o Lúpus como fenómeno social, de forma a nos familiarizarmos com o mesmo, permitindo um melhor entendimento e compreensão do objeto de estudo. A razão pela qual optámos pelo Lúpus e não por outro tipo de doença crónica, prende-se com o fato do mesmo
2 Diário da República – II Série, nº. 235 de 8 de Outubro de 1999, pág. 15015; Despacho Conjunto nº.
861/99, alínea b) dos Ministérios da Saúde e do Trabalho e da Solidariedade. Acedido a 31 de Agosto de 2015 em http://www.apostomizados.pt/pt/item/3-legislacao/89-despacho-conjunto-n-caracterizacao-de-deficiencia-profunda-e-doenca-cronica
8 ter surgido na nossa família quando ainda era desconhecido da medicina e também por ter sido tratado erradamente como sendo doença oncológica. De acordo com essa realidade e vivência pessoal, sempre sentimos necessidade e vontade de descobrirmos a causa dessa doença e similarmente adquirirmos conhecimento acerca da mesma.
A palavra Lúpus deriva do latim e significa “lobo”, porque as lesões na pele são semelhantes às cicatrizes deixadas pelas dentadas de um lobo.3 Considerada uma doença crónica, auto-imune, inflamatória e multi-sistémica, é caracterizada por um vasto leque de diferentes manifestações clínicas e secundárias, não tendo cura. As lesões mais caraterísticas têm a forma da asa de uma borboleta, formando com o nariz e corpo. Daí que, o Logótipo das Associações de Doentes com Lúpus do mundo a utilizem.
Na realidade, o Lúpus tem causa desconhecida4 e pauta-se pela existência anormal de anticorpos, que em vez de combaterem as infeções, propagam-se no organismo do próprio doente. A doença tem fatores de agravamento, de entre os quais se destacam o Sol, o esforço físico, o stress psicológico, as infeções e a suspensão da medicação recomendada pelos médicos.
Geralmente, o Lúpus pode surgir em ambos os sexos e em qualquer idade. No entanto, manifesta-se mais nas mulheres entre a puberdade e a menopausa e em diversas fases. As pessoas portadoras dessa doença apresentam sintomas de períodos de atividade e outros de remissão, ou seja, fases «…em que a doença se encontra “adormecida”, i.e., inativa e fases de surto em que a doença reativa.5 Como sintomas, temos a fadiga, mal estar, perda de peso, inflamações e febre, que podem surgir em vários órgãos de forma progressiva, ou seja, durante meses. Contrariamente, quando surge muito rapidamente, esta apresenta-se em semanas, tornando-se também dessa forma mais difícil e prolongado o seu tratamento assim como a sua recuperação.
As mudanças causadas pelo Lúpus contribuem para que, os indivíduos portadores da referida doença se identifiquem com três fatores inseparáveis: o impato
3 Andrea, Rita (s/d); Lúpus sabe o que é? in (Im)paciente, n.º 0, ano 1, Associação de Doentes com
Lúpus, Lisboa.
4 Atualmente aceita-se a predisposição genética para esta doença, mas continuam desconhecidas as
suas causas. Acedido a 27 de Março de 2015 em http://www.Lúpus.pt/index.php/informacao/Lúpus
9 que essa doença crónica tem no corpo, mente e espírito. O melhoramento de uma conduz ao melhoramento das outras e por conseguinte à integração do indivíduo na sociedade. No entanto, «…as terapêuticas atuais permitem dar à maior parte dos doentes uma boa qualidade de vida»6. Contudo, a família também desempenha um papel importante no que respeita à inclusão social, ao bem estar e equilíbrio desses indivíduos.
Em Portugal, temos a Associação de Doentes com Lúpus que é uma Instituição Privada de Solidariedade Social (I.P.S.S) sem fins lucrativos de utilidade pública, fundada em Janeiro de 1993, que tem como principal objetivo «…prestar apoio médico, social e educacional aos doentes de Lúpus e seus familiares.»,7 contribuindo para que esses doentes tenham a qualidade de vida necessária à sua integração na sociedade.
Do ponto de vista da Sociologia, mais importante do que observar o comportamento dos doentes com doença crónica é compreender e interpretar a ação da mesma, ou seja, a maneira como as pessoas «…passam pela experiência da doença ou concebem a doença dos outros» (Giddens 2008, 163), se comportam face a determinados sintomas e, na sua essência, qual o significado da referida doença.
A compreensão da doença crónica enquanto fenómeno social, passa por reconstruir a maneira como a referida doença incorpora nos indivíduos e a experiência da mesma que, segundo Quartilho (2001), é determinante para influenciar a vivência em contexto familiar. No entanto, para além de se configurar como uma experiência social, também para o autor, as normas, os valores externos e a parte afetiva interferem profundamente de maneira a que o indivíduo sinta o que é mais importante para si e também para o círculo de pessoas que o rodeia. Dado que a doença crónica constitui um fato pessoal e íntimo, a forma de experiênciar e vivenciar “o modus vivendi” dos intervenientes, só é possível narrando os fatos na primeira pessoa. Convém relembrar que, as experiências vividas pelos próprios, terão cruzamento importante na esfera de interação com outras dimensões de ordem social,
6 Acedido a 27 de Março de 2015 em http://www.Lúpus.pt/index.php/informacao/Lúpus 7 Acedido a 27 de Março 2015 em http://www.Lúpus.pt/index.php/informacao/Lúpus
10 económica, política, cultural e ambiental, uma vez que fazem parte da essência da vida e contribuem dessa forma para o sentido da mesma.
Sociologicamente os doentes crónicos são vistos como atores sociais, autónomos e em contínuo processo de auto-regulação. Efetivamente, «a doença possui dimensões pessoais e públicas.» (Giddens 2008, 161). No entanto, é no espaço social envolvente que os atores encontram os elementos disponíveis para o seu tratamento e reabilitação, como também os fatores pessoais são condicionados pelo mesmo. Desse modo, consideramos a doença crónica na sua deficiência e/ou incapacidade, como sendo um preâmbulo para entendermos as atividades familiares e valorizarmos o que de melhor existe no seio familiar, porque a experiência com a referida doença compromete o bem estar psíquico, social e de auto-controlo, causando impato mesmo num espaço relacional.
A doença crónica necessita de uma adaptação permanente por parte do doente e seus familiares. É uma experiência sofrida pelo doente que implica um comprometimento orgânico-físico e de profundas mudanças nas rotinas diárias, que, segundo Devins et al. (1993), obriga a que o doente e seus familiares reorganizem as suas vidas de outra forma.
Como referido anteriormente, estamos na presença de uma deficiência e/ou incapacidade que impossibilita o indivíduo desenvolver as suas relações sociais, refletindo-se na maneira de pensar, sentir e agir em sociedade. No entanto, consideramos a incapacidade uma consequência da deficiência que ameaça as funções cognitivas e contribui dessa forma para a perda de autonomia pessoal, verificando-se alterações da imagem corporal. Visto que, o funcionamento do corpo é «uma parte vital, mas frequentemente não visível, das nossas vidas» (Giddens 2008, 160), este produz afastamento dos papéis sociais e de incerteza quanto ao futuro. Perante tal fato, devemos ter em consideração que por vezes as doenças crónicas têm efeitos desastrosos na vida das pessoas que nem sempre são visíveis. No entanto, o corpo que esconde a doença encontra-se bastante sofrido, esperando continuamente que o «sentido de identidade pessoal dependa da expetativa de que os nossos corpos facilitarão, e não impedirão, as interações e as atividades do dia-a-dia.» (Giddens 2008, 161). Na realidade, nenhum indivíduo gosta de ser reconhecido como deficiente, assim
11 sendo, esse termo tem implicações muito importantes na identidade do sujeito que sofre de doença crónica, uma vez que se trata de um processo de reformulação identitária relativo à doença, por vezes trazendo conotações irreversíveis para a própria pessoa doente e membros do seu agregado familiar.
Em suma, podemos interpretar a experiência com a doença crónica, como sendo o reflexo de uma deficiência e/ou incapacidade devendo ser gerida de forma gradual, que afeta a vida familiar, o relacionamento com os outros e que contribui para a perda de identidade. Sinteticamente, poderemos dizer que a partir de modelos pessoais e culturais «a experiência da doença reflete na íntegra a vida da pessoa.» (tradução nossa de Kleinman, in Nettleton 2006, 78). A compilação de todas as experiências vividas no passado permite refletir profundamente sobre as mesmas e, no presente, comunicar eficazmente sobre os significados e sua essência na sociedade.
A experiência da doença crónica é retratada segundo vários autores, como sendo um elemento de envolvência primordial do indivíduo, sociedade e do meio envolvente. Por essa razão, Bury (2000) considera que a doença crónica destrói a componente social e cultural expondo o indivíduo constantemente às ameaças da própria identidade, por conseguinte a perda de controlo. Significa que, o indivíduo está sistematicamente exposto ao meio social e seus desequilíbrios que implica mudanças na vida pessoal e nas relações sociais, provocando «transformações na identidade pessoal.» (Giddens 2008, 163), desencadeando problemas graves a nível de sociabilidade, incluindo a família. Nesse contexto, legitimamente poderemos dizer que a doença crónica pode afetar qualquer sistema do indivíduo, no entanto, o mais importante remete-nos de imediato para as alterações que a referida doença potencia no indivíduo e na sua família, refletindo-se nas vivências do “eu” no quadro social. Ainda de acordo com o mesmo autor, as constantes alterações a que a sociedade está sujeita permitem quotidianamente que a família articule as funções familiares, com a saúde, educação, trabalho, entre outras atividades, de forma a perceber as vulnerabilidades pré-existentes e adaptar-se ao meio ambiente em que está inserida. Efetivamente, cada indivíduo estabelece interações com o meio familiar, social e físico em que estão integrados. Todas as interações vão contribuir para a construção do significado de doença crónica e experiência da mesma. Cada agregado familiar,
12 desenvolve uma representação da doença crónica de acordo com o seu conhecimento e informação que obtém de vários quadrantes, tornando-se fundamentais e essenciais para a perceção e implicação da mesma a nível social.
Poderemos dizer que, a doença crónica é de fato um fenómeno social e de acordo com Devins et al. (1993), é na experiência diária, nas normas, nos valores externos e emoções que interagem de tal forma com o indivíduo, que este sente na realidade o que é essencial para ele e para as pessoas que estão mais próximas de si. Geralmente a doença crónica pode quebrar com rotinas e modos de vida dos sujeitos uma vez que, poderá interferir em atividades valorizadas e de interesse para a família. O que acontece é tão simples que o agregado familiar sente-se obrigado a reorientar de novo as suas vidas.
A importância da experiência com a doença crónica, a nível sociológico, assume dimensões pertinentes, na medida em que, o enfoque fundamental incide em saber como esta se incorpora na biografia pessoal do indivíduo «colocando em causa a noção de identidade pessoal» (Giddens 2008, 163), assim como, estes também aprendem a viver e controlar as implicações emocionais e práticas da referida doença.
Nesse prisma e, segundo a perspetiva de Hunt et al. (1989), a experiência com a doença crónica é influenciada pela trajetória da mesma e também pela persistência de ideias e crenças, como forma de justificar e interpretar a referida doença, seus sintomas e respostas relativas ao respetivo tratamento. O ambiente social tem a finalidade de culminar com a integração e inserção dos doentes na estrutura social. Segundo a abordagem do mesmo autor, as pessoas através da referida estrutura filtram, refazem e constroem as suas situações de vida, assentes em experiências de um corpo/mente socializado(a), procurando articular a doença crónica com a experiência, construindo o diário personalizado e completo de uma biografia, dando origem às narrativas de doença que refletem a experiência individual, assim como o contexto onde as mesmas decorrem. Assim, perspetivando a abordagem de Frank (1997), a doença crónica deverá ser tratada e ultrapassada dentro dos parâmetros alcançáveis de forma a recuperar a sua normalidade. No entanto, essa recuperação só é possível quando os indivíduos doentes interiorizam, aprendem e percebem o conceito de doença e, na realidade, o verdadeiro sentido do significado da vida.
13 Segundo o mesmo autor, as narrativas de restituição permitem às pessoas adaptarem a doença crónica de acordo com as suas rotinas, inseridas num contexto sociocultural, onde os valores e as normas são pautados. Os relatos de experiência da doença crónica, visíveis no corpo, permitem dar voz a experiências e acontecimentos vividos que somente a própria «medicina tem capacidade para aliviar a dor e o mal estar associado a alguns destes estados de saúde» (Giddens 2008, 163), mas que não descodifica e por vezes até desconhece. Como atores sociais, os indivíduos portadores de doença crónica intitulam-se protagonistas da narrativa. Neste sentido, a designação da doença terá um valor mais amplo do que efetivamente aparenta e, de acordo com a interpretação de Carricaburu & Pierret (1995), a doença crónica deverá integrar um processo contínuo de confirmação e reforço biográfico das identidades prévias, embebidas num compêndio repleto de experiências pessoais e/ou coletivas. Toda a construção da experiência e doença crónica descritas no trabalho acima mencionado, molda e enforma o conhecimento existencial desde o saber sentido e instalado no corpo (adquiridos no passado) e as receitas genéricas atuais que, orientam os sujeitos para enfrentarem e resolverem os problemas da vida quotidiana. Perante tal fato, toda a experiência adquirida ao longo do tempo permite aprender a viver com os fatores emocionais, sociais e práticos, ou seja a unidade. Numa cultura onde se premeia a independência, os valores e a autonomia individual, a experiência com a doença crónica pode afetar a auto-estima, o que torna as interações sociais bastante problemáticas, uma vez que estas se centram na reciprocidade (Nettleton, 2006). Efetivamente, também Bury (1982), considera que um indivíduo não é só um agente social, mas também simultaneamente uma fração histórica, uma vez que é composto de uma identidade biográfica. Para o autor, geralmente a doença crónica desencadeia uma rutura biográfica que surge quando a mesma é detectada na vida do sujeito, ou seja, no seu início. Todo o processo em curso interrompe abrutamente com a trajetória futura, isto é, com os sonhos que esses indivíduos idealizaram e que dificilmente serão realizáveis como consequência da mesma. Dentro desse contexto, podemos dizer que a doença crónica compila experiências, ou seja «parte do esforço de construir ou reconstruir narrativas pessoais» (Giddens 2008, 164), que contribuem para que a estrutura de vida diária das pessoas e famílias seja completamente alterada, bem como as dificuldades existenciais no desempenho das atividades
14 quotidianas que provocam profundas alterações na vida do indivíduo, na rede familiar e por conseguinte na perda de identidade. Para além disso, muitas pessoas portadoras de doença crónica tornam-se incapacitadas de exercer os seus compromissos sociais, proporcionando situações constantes de baixa auto-estima. Também verificamos sistematicamente uma rutura nos papéis desempenhados por esses indivíduos, com reflexos na rede familiar e na área social circundante. Desse modo, Bury diz-nos que «a doença crónica é categorizada pela sociedade em geral» (tradução nossa de Bury, in Bury 2004, 271), contribuindo igualmente para rotular e estigmatizar os portadores da referida doença e dessa forma anular a sua identidade. A rutura biográfica para Bury (2004), representa uma descontinuidade na vida do indivíduo e também na interação social, provocando continuas mudanças no seu comportamento e por conseguinte na reconstrução da própria vida. Portanto, a disrupção biográfica relaciona-se com a experiência subjetiva da doença no sentido de “caminhada” ao longo da vida, assente num contexto temporal. Essa subjetividade integra diversos espaços da vivência quotidiana dos indivíduos doentes, na respetiva interação familiar e no seu conjunto, ou seja, na sociabilidade, «conferindo-lhe significado e desenvolvendo formas que permitam explicá-las aos outros.» (Giddens 2008, 164). Sendo assim, consideramos que a componente vida é uma peça de um puzzle onde a sua construção é realizada progressivamente, caracterizada por diferentes trajetórias de experiência e de incertezas, constituintes da biografia do indivíduo que sofre de doença crónica. Perante tal fato, a compilação de experiências adquiridas pela referida doença obriga a que o indivíduo reavalie os seus planos e expetativas quanto ao futuro. A reconstrução da narrativa é também importante para Williams (1984), como forma das pessoas vivenciarem e refletirem sobre a sua história de vida. De acordo com a sua perspetiva, a biografia dos sujeitos afetados com essa doença, processa-se por resinificações desenvolvidas pelas mesmas, vividas e filtradas através da sua narrativa. Segundo o autor, a narrativa seria uma extensão de toda a experiência biográfica, tornando-se num elo essencial e importante de ligação, entre o relacionamento que o indivíduo estabelece quotidianamente, o mundo de significados e o meio social que o rodeia. Contudo, para o mesmo, «as narrativas, sejam de rotina ou reconstruidas, são necessariamente da própria autoria» (tradução nossa de Williams, in Bury 2004, 250), o que traduz e reforça a sua extrema importância na reformulação da identidade.
15 Efetivamente, a reconstrução da narrativa é constituída pelo ajustamento, a superação e acomodação, relativas ao impato da doença crónica no sujeito, agregado familiar e por conseguinte na componente social. Esta, é a maneira de interpretar semanticamente os sintomas, construir o sentido das situações e legitimar o próprio como sendo o fio condutor da referida doença, nas relações sociais e de apoio, procurando constantemente manter o equilíbrio individual e/ou coletivo. Dessa forma, poderemos dizer que nos doentes portadores de doença crónica, «depois de aceitarem o fato de viver com uma doença crónica» (Giddens 2008, 164), as narrativas contribuem para reconstruir e/ou reparar as ruturas que a doença crónica produz e que integram o curso da vida. Sociologicamente, devemos entender a reconstrução da narrativa, como forma de reparar as ruturas existentes entre o corpo e o mundo, personificadas nas vertentes “in” e “out”. Toda essa situação verifica-se ao longo da vida dos sujeitos afetados «como sendo uma narrativa definida por eventos quotidianos, acontecimentos e rotinas; quando os problemas surgem no mundo social, a identidade é ameaçada e alterada contribuindo dessa forma para o seu isolamento» (tradução nossa Bury, in Bury 2004, 254), perda do “eu” e na maneira de pensar, sentir e agir em sociedade. A perspetiva interna dos doentes crónicos, assenta na narrativa da própria doença e, de acordo com Kleinman (1989), esta integra um conjunto de panóplias que compõem a dimensão total do indivíduo em contexto socioeconómico, cultural, familiar, social, bem como os elementos que o rodeia. Do mesmo modo, o autor reitera a importância do sujeito não se transformar em objeto. Por essa razão, o indivíduo deve ser autónomo, exercendo as suas relações sociais de maneira a compreender e interpretar a sociedade, conseguindo nesse ângulo uma envolvência entre a componente individual e coletiva. Precisamente, para uma integração e envolvência completa do indivíduo na sociedade (e vice-versa), a forma como o doente encontra de representar a doença crónica, cimenta-se nas referências socioculturais, reinterpretadas quando vividas pela experiência de quem sofre. O desenvolvimento da referida doença e respetivas alterações biográficas permitem uma interação sólida e fluída das relações sociais.
Podemos dizer que, a doença crónica como fenómeno social, permite compreender «a forma como as pessoas passam pela experiência da doença ou
16 concebem a doença dos outros» (Giddens 2008, 163), adquirirem conhecimento ao longo do tempo e esta, por conseguinte experiência, logo entrelaça-se no tecido da vida das pessoas, na identidade e na esfera social. Neste contexto, consideramos a doença crónica similarmente como um fenómeno pessoal e social. A experiência assimilada através da referida doença permite adquirir estratégias eficazes que a família utiliza para ultrapassar as diferentes fases da mesma e, dessa forma, evitar a estigmatização, nomeadamente no acesso ao mercado de trabalho e na âncora social.
1.2. Implicações Físicas e Psíquicas da Doença Crónica na Família
No plano científico, as mudanças familiares e sociais, nomeadamente implicações físicas e psíquicas consequentes de um dos elementos do agregado familiar apresentar doença crónica, não tem sido objeto de estudo em Portugal, por isso, a nível sociológico a temática em questão não abunda.
Após uma pesquisa bibliográfica cuidada de trabalhos sociológicos alusivos ao tema do presente trabalho, também nos apercebemos da quase inexistência de estudos. Apenas conseguimos literatura sobre doenças no âmbito da saúde mental e doenças metabólicas. No entanto, a leitura desses manuais, entre outros, embora não estejam diretamente associados com a área em estudo, tornaram-se importantes, uma vez que, permitiram o desenrolar de linhas orientadoras para o desenvolvimento do trabalho e também demonstraram aproximações a esta problemática que se revelaram bastante enriquecedores retratando a doença crónica na sua amplitude. Dado que «a doença possui dimensões pessoais e públicas» (Giddens 2008, 161), esta abarca a componente objetiva / subjetiva do indivíduo e o meio social onde este está inserido, ou seja o interior (eu) e o exterior (sociedade).
A família é considerada um dos elementos fundamentais responsáveis por todo o processo de socialização, tendo influência decisiva no enquadramento físico e psíquico da doença crónica na esfera social, ou seja, como estes «aprendem a lidar com as implicações práticas emocionais da sua doença.» (Giddens 2008, 161). Na realidade, é através da família que se desenvolvem as primeiras noções de doença,
17 cuidados a ter com a mesma e também a construção do sentimento pessoal de auto-estima e competência.
A «doença de longa duração, invariavelmente acrescenta tensão nas relações entre os membros da família» (tradução nossa de Nettleton 2006, 92), conduzindo por vezes a ruturas e desentendimentos no agregado familiar que, mesmo que esporádicos, podem ser irremediáveis.
Os fatores sociais, económicos, culturais e ambientais, assim como os recursos que a sociedade disponibiliza para dar resposta às necessidades da doença crónica influenciam os riscos físicos / psíquicos e por conseguinte o comportamento dos pacientes, bem como as vivências familiares. As tarefas em família são plurifuncionais e inseridas numa rede de relações e de prestações pessoais verificando-se que as diferentes dimensões de socialização estão presentes. O conjunto de tarefas particulares realizadas em contexto familiar são, na realidade, inseridas nas relações sociais que unem a família e a sociedade dando sentido ao agrupamento familiar, evitando dessa forma que «a vida das pessoas que as rodeiam entra em rutura» (Giddens 2008, 161). É importante relembrar que todo o trabalho realizado em família, é constituído de amor, solidariedade e criação de relações humanas. No entanto, as dificuldades surgem quotidianamente não só na prática, mas também nas normas sociais e nos papéis que a sociedade espera «que sejam desempenhadas por cada membro da família.» (Amaro 2006, 97).
O conceito família é rico na sua composição social, pois «é um grupo de pessoas unidas diretamente por laços de parentesco, no qual os adultos assumem a responsabilidade de cuidar das crianças» (Giddens 2008, 175), assentando na mediação entre a sociedade e os elementos familiares. São estes que preparam os seus membros com a finalidade de dar resposta às suas necessidades, mas também da sociedade a que pertencem, fazendo face às exigências sociais. Uma vez que, desconhecemos que existam leis sociais que protejam os pacientes com doenças crónicas sem solução aparente, estes têm de apoiar-se não só nos familiares, mas também nos grupos de pares que funcionam como entreajuda reciproca e que podem funcionar diariamente como elementos facilitadores, não só do tratamento, mas também de adaptação á própria doença. Assim a família, bem como a comunidade
18 social desempenham um novo processo de aprendizagem para fazer face à nova realidade e «que geralmente se harmonizam entre si.» (Amaro 2006, 97). Existe uma diversidade significativa entre as famílias com a mesma doença crónica, nomeadamente na maneira como interagem, se relacionam, desenvolvem estratégias de superação de obstáculos «para lidar com a sua doença na vida quotidiana» (Giddens 2008, 163) e, acima de tudo como respondem ao doente crónico. Estrategicamente, as famílias procuram encontrar o equilíbrio físico e psíquico entre os membros do agregado familiar e o espaço social, «de modo a levar uma vida tão normal quanto possível» (Kelly 1992 in Giddens 2008, 163), de forma a manterem a normalidade e evitarem o consequente isolamento em face da estigmatização ou incapacidade existente. Também, contrariamente, nem todos os indivíduos com a mesma doença crónica reagem da mesma forma.
Para compreendermos a natureza das relações e implicações entre família, doença crónica e sociedade, é importante termos uma visão mais abrangente da maneira como as comunicações se estabelecem entre si, família e sociedade, dado que «as pessoas aprendem o papel de doente através da socialização e desempenham-no com a ajuda dos outros» (Giddens 2008, 161) e, entre estes com o indivíduo portador de doença crónica. Um elemento da família com doença crónica propicia mudanças a todos os níveis do agregado familiar. Os papéis e responsabilidades familiares têm significados diferentes, ou seja, as funções que cada elemento da família desempenha dentro da sua esfera habitacional, os papéis que individualmente representam e também a expetativa que o agregado familiar espera de cada um «para minimizar o impato desorganizador da doença.» (Parsons 1952 in Giddens 2008, 161). Por vezes, como consequência da doença crónica, os papéis e responsabilidades podem ser alterados em função da dinâmica familiar, o que pressupõe uma relação entre a componente familiar e o meio social onde estão inseridos. Também a nível cultural, estamos na presença de uma diversidade de crenças e valores familiares, alterados em função do ritmo da doença crónica. Importante ressalvar que as «famílias podem ser uma fonte de apoio prático e emocional» (tradução nossa de Nettleton 2006, 92), constituindo o pilar essencial de integração físico e psíquico dos indivíduos na sociedade.
19 Com o desenvolvimento e conhecimento sobre a essência física e psíquica da doença crónica na família, esta «desenvolve estratégias de adaptação» (Kelly 1992 in Giddens 2008, 163), essenciais de forma a proteger não só o doente como o meio envolvente em que este está integrado e exposto frequentemente.
1.3. Inserção e/ou Integração Profissional do Doente Crónico na Sociedade
A noção de inserção social surge como objeto de pesquisas sociológicas especialmente em França nos anos 70. A noção de integração é um termo relativamente recente e que adquire uma dimensão organicista que satisfaz a necessidade de explicar vitalmente as sociedades. Estes dois conceitos completam-se na luta contra a discriminação social. No entanto, em termos sociológicos ambos os conceitos correspondem à «inclusão social (…) que integra em si dois movimentos: - o da inserção, e o da integração, como movimento de coletividade face ao indivíduo e (…) complementares na luta contra a discriminação social.» (Salgado 2002). Desse modo, podemos dizer que a inserção pode ser um processo alheio à vontade do indivíduo, tal como o nascimento; em contrapartida a integração relaciona-se com a resposta dos outros face às expetativas criadas pelo processo anterior. No presente momento, poderemos dizer que não existe integração sem inserção, ambos os conceitos se interligam e completam, fazendo com que o indivíduo se sinta membro ou pertença de um grupo. No entanto, para que se verifique a inclusão do indivíduo na sociedade é necessário que esta se encontre preparada para integrar todas as pessoas de igual forma, tornando-se numa sociedade igualitária para todos os cidadãos, com as mesmas oportunidades, sejam a nível micro e/ou macro, elementos constituintes da sociedade. E nesse contexto, Pires (2003), considera que a integração deve ser efetivamente balizada nos dois planos acima mencionados, ou seja, o micro, onde os atores são incorporados num espaço social comum e também no macro, onde são contabilizados os diferentes subsistemas sociais. Para o autor, é mediante essa junção que a inclusão se completa e efetiva, ou melhor, quando na realidade o indivíduo portador de deficiência (doença crónica) conseguiu ultrapassar as barreiras físicas, programáticas e de atitude nele existente.
20 Devemos entender a integração profissional como sendo um processo que viabiliza o acesso às oportunidades existentes na sociedade, contribuindo para a retoma da relação interactiva entre o indivíduo / família e o organismo / sociedade. Toda esta envolvência proporciona ao indivíduo algo de próprio, específico e de diferente, que enriquece o seu “eu”, mantendo sempre a sua individualidade e especificidade. Como tal, consideramos a integração profissional como sendo uma oportunidade pertinente e por conseguinte uma mais-valia para a sociedade, pois permite o seu enriquecimento através da diversidade e, segundo Demartis (1999), a integração social seria a coordenação das orientações de todos os membros de uma sociedade, ou seja, nos diversos quadrantes da estrutura social, tais como a família, a componente profissional, entre outros, sempre com diferentes graus de intensidade.
Precisamente, a integração profissional desses indivíduos depende muitas vezes do preconceito com que abordamos a sua diferença e da pouca importância que damos aos recursos humanos que elas representam. Por vezes, o «carácter físico de muitas cenas de interação social tem uma influência na discrepância entre o que se pretende fazer e o que inconscientemente se começa a fazer.» (Demartis 1999, 132). A maneira de agir das pessoas com doença crónica que vivem e convivem em cada grupo social, assim como, crenças, «normas e valores dos grupos a que pertencemos» (Giddens 2008, 146), designam determinados conceitos e preconceitos sobre o que chamamos de “diferente”. Por essa razão, contribuem para que essas mesmas pessoas sintam mais dificuldade de inclusão no mercado de trabalho, deparando-se diariamente com obstáculos difíceis de transpor, relacionados não só com as suas desvantagens, mas também com os ditos preconceitos e comportamentos por parte das entidades empregadoras, que valorizam as suas limitações e raramente as suas aptidões; na realidade, colaboram para todo o processo de estruturação e formação do mundo psíquico do adulto, influenciando a sua autonomia, assim como, a maneira de estar, sentir e agir em sociedade. Importa ainda destacar a relevância do emprego como elemento central na vida dos indivíduos portadores de doença crónica, funcionando como uma fonte de rendimento para que estes possam fazer face às necessidades do dia-a-dia, mas igualmente como elemento integrador na sociedade e valorizador da sua dimensão pessoal, uma vez que qualquer cidadão tem necessidade
21 de se sentir realizado e útil, mas portador de direitos sociais. Por outro lado, a conjuntura atual de crescente crise, a diversos níveis, faz com que os indivíduos portadores de doença crónica desenvolvam um sentimento relacionado com a estabilidade futura da sua posição e do seu papel de doente no local de trabalho. Perante tal fato e, segundo Parsons (In Nettleton 2006), o papel de doente e respetiva integração profissional reportam-se ao paciente na realização de tarefas e no cumprir de obrigações sociais. Por isso, o autor supracitado diz-nos que «a doença está muitas vezes relacionada com a capacidade de trabalho e/ou cumprimento dessas mesmas obrigações sociais.» (tradução nossa de Parsons in Nettleton 2006: 70). Precisamente para o mesmo autor, o papel de doente, designadamente, é considerado como algo “anormal” e desestabilizador que transforma o indivíduo em improdutivo e totalmente dependente do sistema social. Por isso, a ordem social é essencial para o bom funcionamento do sistema de ação. Embora a doença seja vista como um comportamento desviante, é também simultaneamente temporária uma vez que necessita de auxílio médico para controlar a mesma. O indivíduo doente não é responsável pelo seu estado fragilizador e perante tal situação, Nettleton (2006), indicia um conjunto de direitos e privilégios que lhes assistem legalmente. No entanto, quando o indivíduo não consegue satisfazer as suas obrigações sociais normais, procura estigmatizar-se, escondendo-se na própria doença. Por outro lado, o papel de doente também nos mostra que a pessoa tem vontade e desejo em melhorar devendo colaborar e cooperar com a ajuda médica competente e, dessa forma, amenizar a rutura biográfica a que está sujeito.
Na realidade, pensamos que o trabalho não só tem uma importância decisiva para a inclusão social das pessoas com deficiência, mas também de grandeza interior que proporciona as mesmas a aceitarem as diferenças de forma natural como não sendo impedimento de ingresso de ninguém à vida social. Portanto, consideramos que o trabalho está integrado na formação do homem como sujeito social e sua relevância permite dar sentido à vida desses mesmos indivíduos. Não podemos ignorar as capacidades das pessoas portadoras de deficiência (doença crónica) considerando apenas as suas limitações, e para Borges (1997), o trabalho é de extrema importância para o indivíduo porque proporciona aprendizagem, crescimento, transformação de
22 conceitos e atitudes, aprimoramento e remuneração, contribuindo internamente para a sua auto-estima e confiança.
Não nos podemos esquecer que, a família tem continuamente um lugar decisivo ao desempenhar um papel importante e essencial no que respeita à inclusão social, ao bem estar e equilíbrio desses indivíduos. Consideremos que, atualmente, a integração e a reintegração das pessoas com doença na construção de uma sociedade que se pretende cada vez mais justa e solidária, daria com certeza a mesma hipótese de participação social e igualdade de oportunidades.
23 Capítulo 2. Modelo Teórico de Investigação
2.1. Dos objetivos à concetualização
O trabalho que propomos elaborar tem como intuito perceber quais as implicações da doença crónica na família, respetiva experiência de vida e a inserção e/ou integração profissional do doente crónico na sociedade. Isto é, importa também apreender os aspetos que os indivíduos portadores de doença crónica entendem como determinantes para definirem as respetivas trajetórias de vida.
Assim, a nossa investigação aborda as dificuldades de integração e/ou inserção dos indivíduos portadores de doença crónica no espaço social, familiar, profissional e na própria identidade. São ainda nossos objetivos conhecer as estratégias utilizadas por esses indivíduos na gestão diária das suas rotinas, bem como, perceber que soluções preconizam para minimizar as implicações provocadas pela referida doença em contexto familiar e no próprio “eu”. Para concretizarmos o nosso objetivo de estudo, enquadraremos o doente com Lúpus no âmbito da doença crónica. A partir de um informante privilegiado, selecionaremos a população de doentes portadores da referida doença, residentes nas seguintes regiões: Setúbal, Montemor-o-Novo, Vendas Novas e Évora.
Daí resultam vários “itens” que orientam a investigação e que foram definidos como objetivos específicos:
• Compreender quais as mudanças ocorridas na família na presença de um elemento com doença crónica;
• Compreender quais as estratégias utilizadas pela família na aprendizagem de novas experiências e na tentativa de resolução das diferentes fases da doença crónica;
• Compreender quais as implicações da doença crónica no acesso ao mercado de trabalho.
24 Considerando os objetivos desta investigação, o conceito de doença crónica, assume uma importância central no desenvolvimento da mesma.
Na esfera do trabalho, a relação entre as funções da família, respetivas implicações da doença crónica e como estas interferem na mudança familiar e social, designadamente na vida profissional, completam e enriquecem a noção de doença crónica. Desse modo, entendemos que a doença crónica consiste numa alteração do estado de saúde, não se podendo avaliar a mesma sem considerarmos o quadro social onde está inserida. Como tal, o indivíduo sofre continuamente influência do exterior que afeta não só a componente pessoal, mas também as relações sociais (Bury 2000). Portanto, consideramos que o doente crónico é um agente social, mas simultaneamente um compêndio histórico, uma vez que é composto por uma identidade biográfica. Perante tal fato, consideramos que a doença crónica desencadeia uma rutura biográfica (Bury 2000). Contudo, as noções acima mencionadas, embora interdependentes, relacionam-se com o contexto socio-cultural, económico, habitacional e também geográfico, do doente crónico e respetivas famílias. Para melhor compreendermos a natureza das relações entre família e doença crónica, é importante abarcarmos, num sentido mais amplo, as comunicações entre o doente, seus familiares e a própria doença crónica.
Como já referido anteriormente, a doença crónica provoca alterações de vários níveis no indivíduo e família, das quais podem resultar situações bastante complicadas que podem incluir separação e/ou privação da família, amigos e mesmo alteração de papéis sociais. Por essa razão, entendemos que a experiência com a doença crónica reflete na íntegra a vida da pessoa e como tal, deve ser gerida de forma gradual, de forma a proteger a família e o relacionamento com os outros, evitando dessa forma perda de identidade (Bury 2000). Geralmente a doença crónica interfere na qualidade de vida das pessoas, nas caraterísticas individuais, proporcionando um impato determinante na vida do agregado familiar e de quem o rodeia, tendo implicação física, social e emocional na vida do doente e da família. Nesse contexto, entendemos que a doença crónica deverá ser tratada dentro dos parâmetros considerados normais de maneira a alcançar a normalidade quotidiana, ou seja, adaptando a doença crónica às rotinas inseridas num contexto sociocultural, onde os valores e normas regem a
25 sociedade (Frank 1997). Perante tal fato, a família necessita de proceder frequentemente a novos ajustamentos a nível de comportamentos e modos de vida de forma a estabilizar a sua condição. A referida doença desenvolve vários fatores de desconforto fisiológico e psicológico, cujos doentes crónicos e respetivas famílias podem ser ameaçados por mudanças de vida e rutura de identidade. Contudo, é no contexto habitacional / familiar que todos esses elementos se identificam. Com o desenvolvimento da referida doença, o paciente e seus familiares são forçados a fazerem adaptações pessoais e sociais de acordo com as mudanças nas suas vidas, desencadeadas pela própria evolução da doença crónica. A experiência de vida, adquirida pela referida doença, torna-se fundamental para planear as rotinas diárias com mais facilidade, assim como as marcas visíveis no corpo permitem dar voz a acontecimentos vividos e importantes que fazem parte de um passado biográfico que até a própria vida desconhece (Frank 1997). Por essa razão, entendemos que a doença crónica faz parte de um processo contínuo de afirmação dos sujeitos no “eu” e na sociedade. As experiências pessoais fazem parte de uma biografia e também da construção de novas identidades descritas num compêndio repleto de saber, adquirido no passado e presente, contribuindo socialmente para uma vivência equilibrada. (Carricaburu & Pierret 1995). Na realidade, entendemos que a reconstrução da narrativa é fundamental para o crescimento físico e psíquico, uma vez que permite as pessoas refletirem sobre as experiências vividas que constroem a verdadeira história de vida, sendo o elo de ligação entre o indivíduo e a sociedade (Williams, 1984).
Poderemos dizer que o comportamento relativo à doença é uma resposta aprendida socialmente, influenciada pelas crenças e ideias sobre a maneira de interpretar e justificar a razão da doença (Hunt et al. 1989) e onde os indivíduos respondem aos sintomas da mesma em função da própria situação. Responsável por essa aprendizagem, temos a família e as pessoas de referência, que constituem todo o processo de socialização.
O contributo de Goffman (2008) é igualmente importante nesta investigação, uma vez que o autor refere que existe uma «distinção entre “identidade social virtual”, ou seja, as imputações estereótipadas que fazemos na vida quotidiana e na “identidade social real”, isto é, aqueles atributos que efetivamente os indivíduos possuem.» (tradução nossa de Goffman in Nettleton 2006, 90). Significa que o estigma
26 ocorre quando existe uma discrepância entre a identidade real e a virtual. O mesmo autor, também considera que os atributos não visíveis são importantes porque nos ajudam a compreender o significado da doença. Entendemos que, após o indivíduo interiorizar a doença, este já assimilou o verdadeiro significado da vida (Frank 1997). No entanto, o estigma para Goffman (2008), representa uma categoria social que tem a finalidade de classificar os indivíduos que, pelo seu comportamento ou aparência, se distanciam do que é socialmente considerado como normal, padrão e socialmente aceite pela sociedade, ou seja, estamos na presença do papel de doente, designado por “sick role”. Geralmente a sociedade padroniza e tipifica os atributos e as caraterísticas que devem ser consideradas como socialmente normais ou naturais. Os indivíduos que se desviam desse padrão ou atributo e que não se encaixem nessas caraterísticas, enquadram-se no papel acima referido, sendo classificados de estigmatizados.
Podemos entender o estigma como um conceito similar e estereótipado. O estereótipo pode realmente descrever-se como sendo uma categorização social que nos permite agir relativamente ao outro, sendo constituído por crenças e expetativas sobre as caraterísticas dos indivíduos que pertencem a determinado grupo social (Nelson 2004, 4). No entanto, os estereótipos podem relacionar-se com aspetos positivos ou negativos referentes a um determinado grupo social. Também revelam “simpatia” ou “antipatia”, e se até preferirmos, servem para encobrir as qualidades de um determinado grupo social ou simplesmente para o diminuir ou estigmatizar (Nelson 2004, 8). Do mesmo modo, o papel de doente é constituinte da discriminação, estando associado ao estigma ou estereótipo de cariz negativo. Devemos entender o referido conceito, como sendo a diferenciação no tratamento dos indivíduos no acesso a determinado direito de carácter social, assim como o direito ao trabalho e há realização de tarefas ou o cumprir de obrigações sociais (Parsons in Nettleton 2006). Contudo, no âmbito do presente trabalho, entendemos que a discriminação somente se configura enquanto estigma ou estereótipo negativo, caso a mesma se repita de forma acentuada e sistemática. A discriminação esporádica e fugaz, não cria necessariamente estigma. Se visualizamos a sociedade na sua vertente social, acreditamos que, na verdade, os indivíduos em algum momento da sua vida por
