EXPERIÊNCIA COM A ENFERMIDADE CRÔNICA
Bibliografia básica da aula (disponível no SIGAA):
Adam P, Herzlich C. A experiência da doença em todos os lugares da vida social. In: _____. Sociologia da doença e da medicina. Bauru (SP): EDUSC; 2001. p.121-37. (Coleção Saúde & Sociedade).
INTRODUÇÃO
Transição epidemiológica no Brasil e perfil epidemiológico
Figura 2: Esperança de Vida, Brasil, 1940-2016. Fonte: IBGE. Disponível em:
Figura 3: Pirâmide Etária, Brasil, 2010. Fonte: IBGE/Censo 2010. Disponíve em:
http://www.ibge.gov.br/censo2010/piramide_etaria/index.php
Características das doenças crônicas (Lessa, 1998): o História natural prolongada;
o Multiplicidade de fatores de risco complexos;
o Interação de fatores etiológicos conhecidos e desconhecidos; o Causa necessária desconhecida;
o Especificidade de causa desconhecida;
o Ausência de participação ou participação duvidosa de microrganismos entre os determinantes;
o Longo período de latência; o Longo curso assintomático;
o Curso clínico em geral lento, prolongado e permanente;
o Manifestações clínicas com períodos de remissão e exacerbação; o Lesões celulares irreversíveis;
o Evolução para graus variados de incapacidade ou morte.
Desafios colocados para o profissional da saúde: outra ordem temporal
A experiência com a enfermidade crônica apresenta uma desestabilização irreversível: a imprevisível sucessão de “dias bons” e “ruins”, a prolongada interrupção das rotinas diárias, e a necessidade de rever os comportamentos usuais, os “posicionamentos táticos” e o conhecimento empírico que são a base da existência individual, tal como a vida do indivíduo na família e no trabalho (Herzlich, 2004).
Herzlich (2004, p. 384) lembra-se com Augé (1984) o paradoxo em que se constitui a experiência da doença, já que ela é “tanto a mais individual quanto a mais social das coisas”.
EXPERIÊNCIA COM A ENFERMIDADE CRÔNICA
Na perspectiva socioantropológica, esse referencial teórico diz respeito não apenas à experiência individual e emocional da pessoa adoecida, mas, principalmente, às formas como esses sujeitos pensam, agem e vivem com a doença crônica em todos os lugares da sua vida social.
A experiência com a doença crônica insere-se na interrelação entre: dimensões clínicas e epidemiológicas; expectativas dos sujeitos adoecidos e de seus familiares em relação à sua origem, evolução e manejo; aspectos subjetivos e experienciais do adoecimento; bem como a co-existência de uma pluralidade de práticas de cura, prevenção e reabilitação (Melo, 2013).
Para alguns cientistas sociais, como Marc Augé (1984) e Claudine Herzlich (2004), a experiência da doença é tanto a mais individual quanto a mais social das coisas, ou seja, embora seja uma experiência privada, ela não está isolada do público e do coletivo, nem separada das tendências histórico-sociais.
(p.121) A doença crônica transcende a esfera médica e cumpre um papel em todos os lugares da vida social. Há uma multidão de outros atores em vários lugares da vida social:
o (p.122) Trabalho: cita estudo de Nicolas Dodier – “a doença de uma pessoa no local de trabalho leva os indivíduos presentes a negociar as obrigações e a organizar respostas coletivas ao acontecimento. (...) os membros da equipe de trabalho se perguntam, por exemplo, se a pessoa está querendo aproveitar-se ou não da doença e se ela merece ser eximida de parte de suas obrigações.” o (p.122) Escola: cita estudo de Alan Prout – procura compreender as reações dos
professores frente às ausências dos alunos de uma escola primária na Inglaterra. (p.122-3) A doença como um mediador das relações sociais, pois ela está no centro de
todas as relações sociais que a pessoa adoecida mantêm com o exterior socializado. De acordo com Valle (2017, p. 32), “as práticas de mediação em saúde/doença supõem
a comunicação de informação, as trocas de ideias e valores, a circulação de bens e serviços, além da existência de entraves, obstáculos e relações de poder entre pessoas, redes e coletividades, sejam locais, nacionais e globais”.
(p.123) “Como indica Isabelle Baszanger, essas pessoas passam a viver no ‘mundo da doença crônica’, cujo universo médico constitui somente uma faceta particular, assim, torna-se necessária uma nova compreensão da doença crônica: ‘a situação da doença deve ser estudada em todos os lugares da vida social’.”
A experiência da doença crônica
(p.123) O estudos em sociologia médica emergem em meados da década de 1970. Para Peter Conrad, trata-se de analisar a vida quotidiana das pessoas que vivem “com e apesar da doença”.
(p.123-4) Aborda como a diversidade de doença crônicas (asma, esclerose em placas, mucoviscosidade, diabetes, hemofilia, câncer, aids) e suas especificidades clínicas (período de acometimento, genética, degenerativa, incapacitadora, estigmatizante) e epidemiológicas (raras ou não) modelam a experiência da pessoa adoecida. Ver artigo de Kelly & Field sobre essas diferenças e suas implicações no corpo/estigma.
O rumo incerto dos acontecimentos
(p.124) A incerteza está no âmago da experiência de um considerável número de doenças crônicas.
(p.124) A doença afeta não só o trabalho médico e a inovação tecnológica, mas, de modo mais geral, o rumo da vida das pessoas afetadas. Dá exemplos:
o Os hemofílicos: temem acordar com um hematoma ou uma articulação enrijecida; o Os diabéticos: podem ser vítimas súbitas de coma;
o Os epilépticos: podem ter uma crise repentina;
o PVHA (pessoa vivendo com HIV/aids): a progressão da doença é incerta.
(p.124) “Esta situação tem uma influência muito concreta em suas vidas. Na medida em que projetos em longo prazo tornam-se impossíveis, as pessoas mais gravemente atingidas às vezes preferem viver o dia, valorizando o momento presente”. Por exemplo: hemodiálise; ter filhos (Doença de Chron, p. ex.).
Conviver com a doença - normalização
(p.125) Diferente das outras disciplinas (psicologia: experiência vivida e transtornos emocionais), as ciências sociais dedicaram-se a estudar as estratégias adotadas pelos indivíduos para gerenciar os problemas decorrentes da doença crônica.
o Foco na ação e criatividade do sujeito: em todos os lugares da vida social esses sujeitos são obrigados a fazer escolhas e tomar iniciativas.
o Sofrem alterações nas relações no trabalho, na família, com amigos, colegas de trabalho...
o “Em diversos níveis, as estratégias a serem desenvolvidas pelos doentes consistirão em renegociar uma certa forma de ordem nas diferentes esferas da vida social”.
(p.125) Normalização – para a biomedicina, significa “readaptação”. Para a sociologia, “a normalização nunca é um retorno ao estado anterior, mas é um conjunto de ações e de interpretações que possibilitam construir uma ‘nova atitude natural’ (do ‘pai doente’, por exemplo).”
(p.126) O conjunto dessas reestruturações – bem sucedidas ou não – referentes aos papéis sociais de uma pessoa tem também uma dimensão identitária. A pessoa é golpeada em seu autoconceito.
o Michael Bury – ruptura biográfica: com a irrupção da doença, ocorre uma ruptura biográfica na medida em que ela impõe não somente modificações na organização concreta da vida, mas leva a um questionamento sobre o sentido da existência dos indivíduos, a autoimagem e suas explicações.
o Kathy Charmaz – perda do self: perda da sua antiga identidade, imposta pela doença, constitui um sofrimento especial para a pessoa enferma. Na verdade, não seria bem uma “perda”, mas uma reconfiguração desse self (Ver exemplo de Veena Das).
A administração dos estigmas
(p.126-7) O estigma afeta a identidade e a deteriora, tornando-a socialmente desacreditada (Erving Goffman), e as marcas corporais provocadas por certas doenças e os desvios comportamentais podem evocá-lo.
o Traços depreciáveis: não são imediatamente visíveis às pessoas mais próximas ou que são desconhecidas da própria pessoa (diabetes, PVHA hoje) e que, consequentemente, são apenas potencialmente estigmatizantes.
o Traços depreciativos: são imediatamente visíveis ou conhecidos (cor da pele, amputações, alopecia/QT, colostomia/ileostomia). Eles provocam uma reação negativa na outra pessoa. Segundo Goffman, o portador do estigma aceita os valores sociais prevalentes e, consequentemente, sente vergonha – há críticas ao caráter generalizante dado por Goffman, uma vez que há indivíduos que irão rejeitar o estigma e, em alguns casos, tornar-se ativista (ativismo biossocial e biosocialidade).
(p.127-8) Estratégias para administração do estigma em situações em que há contato com as pessoas “normais”:
o O indivíduo esconde sua condição para ser aceito como uma pessoa normal – pessoas que vivem com HIV/AIDS: o segredo como desafio central, a “identidade indizível”. Ex.: o trabalho do Raul (relações amorosas);
o Ele procura reduzir o peso da estigmatização, em vez de negar a condição – pessoas com deficiência física (foco no desempenho das tarefas diárias);
o Ele decide retirar-se da vida social e abandonar as atividades que impliquem contato com as pessoas “normais”.
O apoio dos vínculos sociais
(p.128) O indivíduo doente pode administrar sozinho o conjunto de problemas que surgirem: diários pessoais (função terapêutica; escrita de si).
(p.129) A maioria dos doentes, porém, apoia-se, sempre que possível, sobre o tecido social circunstante.
o O suporte social lhes permite uma melhor administração da situação:
Pessoas mais próximas/núcleo resistente: propiciam o principal apoio emocional e podem assumir total responsabilidade;
Rede mais ampla e frouxa: amigos, colegas de trabalho. o Invisibilidade desse suporte social.
A família e os outros “colaboradores naturais”
(p.130) Destaca os avanços recentes em termos de atenção domiciliar e o papel da família como cuidadores e os impactos psicológicos e sociais desses papéis.
(p.131) Os “colaboradores naturais” (Michel Perreault & Nathalie Savard): rede mais ampla de amigos ou amantes da pessoa adoecida. Relata trabalhos sobre a aids. É indiscutível que o fato de tratar uma pessoa doente de aids, acarreta, em alguns casos, a marginalização social do colaborador.
As associações de doentes como lugar de apoio – texto da minha Tese de Doutorado
Nos Estados Unidos, a emergência dos grupos de ajuda-mútua ganhou força nos anos 1960 em virtude das mudanças sociais reclamadas pelos movimentos sociais. A luta pelos direitos civis, pelo fim do racismo, o movimento feminista, o movimento contra a Guerra do Vietnam e outros movimentos de grupos étnicos, raciais e de pessoas com deficiências constituem o caldo cultural e político no qual o sistema de saúde americano
passou a ser criticado e a sofrer pressão da sociedade civil organizada. As principais
críticas aos serviços de saúde e sociais nos Estados Unidos destacavam sua
fragmentação, a inexistência de universalidade, os diferentes requisitos de elegibilidade e o desestímulo à prevenção (Borkman, 1997).
Os grupos de ajuda-mútua compartilhavam algumas das principais ideias desses movimentos sociais, principalmente a crítica à autoridade e à burocracia das organizações que dispensavam cuidados em saúde.
Nos anos 70 e 80 esses grupos se expandem e passam a englobar várias doenças, fases de transição no ciclo vital, questões sociais e estilos de vida alternativos.
Em síntese, esses grupos tinham algumas ideias em comum, como (Borkman, 1997): o empoderamento dos cidadãos diante de suas condições de alienação e
dependência estatal;
o o reconhecimento de que a experiência dos indivíduos adoecidos é uma importante expertise no tratamento de problemas de saúde;
o a necessidade de relações participativas entre profissionais e usuários dos serviços de saúde;
o a resolução de problemas junto aos órgãos governamentais; o o estabelecimento da saúde como um direito.
Nas palavras de Levy (1982), o termo mutual support group diz respeito a grupos que têm como atividade prioritária a realização de encontros regulares entre pessoas que compartilham uma condição em comum, com o objetivo de promover atividades de ajuda-mútua.
o Os membros desses grupos ajudam, demonstram empatia, educam, disciplinam e dirigem uns aos outros, no esforço de melhorar suas condições por meio da cooperação.
o Nessa proposta, os profissionais de saúde são vistos como irrelevantes ou auxiliares.
o Os grupos têm uma organização que se opõe aos procedimentos burocráticos comuns nos serviços de saúde.
Os grupos de ajuda-mútua, em geral, se organizam em torno de um problema ou condição em comum. Esses podem ser relacionados a (Levy, 1982; Chaudhary et al., 2010):
o condições de saúde física (doenças crônicas, colostomia, laringectomia ou mastectomia);
o condições de saúde mental ou emocional (esquizofrenia, depressão, neuroses, comportamentos adictivos, solidão, insegurança);
o questões sociais (homossexualidade, baixa estatura, isolamento social, divórcio, grupos estigmatizados).
Os grupos de ajuda-mútua são organizados pela iniciativa dos próprios sujeitos portadores dessas condições, por seus familiares e amigos, ou por associações de doentes funcionando de maneira independente ou suplementar aos serviços de atenção primária (Kelleher, 1990; 1991; Adamsen, Rasmussen, 2001).
Há uma variedade de distinções entre os tipos de grupos de ajuda-mútua que abrangem, sobretudo, sua dimensão individualista ou coletiva. Nesse sentido, Katz e Bender (1976) propuseram a distinção entre os grupos inner-focussed e os outer-focussed. Quando as atividades desenvolvidas nos grupos são, em geral, voltadas ao compartilhamento da experiência de seus membros com a enfermidade crônica eles são considerados
inner-focused. Por outro lado, quando visam prioritariamente à organização de lutas
políticas que expressem as necessidades de seus membros às autoridades sanitárias e aos profissionais de saúde, chamam-se de outer-focused – a doença no espaço público.
Para Kelleher (1994), esses grupos são, ao mesmo tempo, complementares aos cuidados profissionais oferecidos pelos serviços de saúde e são parte de um crescente movimento social que desafia e questiona o discurso e as práticas médicas.
Katz (1979) também enfatiza esse aspecto: os grupos não são “primários”, mas complementares e suplementares aos serviços de saúde.
Levy (1982) enumera as principais atividades desenvolvidas nesses grupos relacionadas aos seus objetivos em comum:
o Serviços de informação e referência;
o Educação para profissionais e para o público; o Orientação e aconselhamento;
o Atividades sociais e políticas;
o Arrecadação e dispensação de recursos financeiros para pesquisas e serviços; o Conduzir serviços terapêuticos;
o Atividades de ajuda-mútua em pequenos grupos.
De acordo com Ademsen e Rasmussen (2001), os benefícios da participação nesses grupos são diversos. Os autores destacam:
o Compartilhar experiências relacionadas aos seus problemas de saúde ou condição psicossocial;
o Desenvolver identificação com outras pessoas que experienciam situações semelhantes, de maneira que os problemas individuais se tornam problemas comuns;
o Aliviar a solidão e o isolamento social;
o Oferecem condições relacionais para pensar em novas perspectivas de vida, autopercepção e melhora o relacionamento familiar e com os profissionais de saúde.
Dessa forma, esse tipo de grupo oferece às pessoas a possibilidade de criarem uma forma alternativa de entendimento daquilo que acontece com elas mesmas.
REFERÊNCIAS
Adam P, Herzlich C. Sociologia da doença e da medicina. Bauru (SP): EDUSC; 2001. (Coleção Saúde & Sociedade).
Adamsen L, Rasmussen JM. Sociological perspectives on self-help groups: reflections on conceptualization and social processes. J Adv Nurs. 2001;35(6):909-17.
Augé M. Ordre biologique, ordre social: la maladie forme élémentaire de l’événement. In: Augé M, Herzlich C, editors. Le sens du mal: anthropologie, histoire, sociologie de la maladie. Paris: Éditions des Archives Contemporaines; 1984. p. 35-91.
Borkman T. A selective look at self-help groups in the United States. Health Soc Care Community. 1997;5(6):357-64.
Bury M. The sociology of chronic illness: a review of research of prospects. Sociol Health Illn. 1991;13(4):451-68.
Canesqui AM. Estudos antropológicos sobre os adoecidos crônicos. In: Canesqui AM, organizadora. Olhares socioantropológicos sobre os adoecidos crônicos. São Paulo: HUCITEC/FAPESP; 2007. p. 19-51.
Charmaz K. Loss of self: a fundamental form of suffering in the chronically ill. Sociol Health Illn. 1983;5(2):168-95.
Conrad P. Qualitative research on chronic illness: a commentary on method a conceptual development. Soc Sci Med. 1990;30(11):257-63.
Goffman E. Estigma: notas sobre a manipulação da identidade deteriorada. 4 ed. Rio de Janeiro: LTC; 2008.
Herzlich C. Saúde e doença no início do século XXI: entre a experiência privada e a esfera pública. Physis. 2004;14(2):383-94.
Katz AH. Self-help health groups: some clarifications. Soc Sci Med. 1979;13A:491-4. Katz AH, Bender EI. The strength in US: self-help groups in the modern world. New York: Franklin-Watts; 1976. (New Viewpoints series).
Kelleher DJ. Do self-help groups help? Int Disabil Studies. 1990;12:66-9.
Kelleher DJ. Patients learning from each other: self-help groups for people with diabetes. J R Soc Med. 1991;84:595-7.
Kelleher DJA. Self-help groups and their relationship to medicine. In: Gabe J, Kelleher D, Williams G, editors. Challeging medicine. London: Routledge; 1994. p. 104-17.
Kelly MP, Field D. Medical sociology, chronic illness and the body. Sociol Health Ill. 1996;18(2):241-57.
Kertzer D. Ritual, politics and power. New Haven (US): Yale University Press; 1989. Lessa I. O adulto brasileiro e as doenças da modernidade. São Paulo: HUCITEC; 1998. Valle CG. Mediadores e experts biossociais: saúde, ativismo e criminalização da infecção do HIV. In: Teixeira CC, Valle CG, Neves RC. Saúde, mediação e mediadores. Brasília: ABA Publicações; Natal: EDUFRN; 2017. p. 26-75. Disponível on-line em:
