FICHA CADASTRAL
Identificação da entidade:
Nome : Associação Florianópolis e Região de Esclerose Múltipla Sigla da Associação : AFLOREM
CNPJ : 06.924.709/0001-60
Endereço : Ceu Empresarial, R. Fúlvio Aducci, 627, sala 507, Estreito, Florianópolis, Santa Catarina, CEP 88075-001, Brasil
Telefone : (48) 99962 0912 Email : contato@aflorem.org.br Site : www.aflorem.org.br
Instagram: www.instagram.com/aflorem
Público Alvo: Pacientes e Família de pessoas com Esclerose Múltipla Conselheiro Presidente em Exercício: Suelen Alves, portador do RG:
42.475-946-9, sob o número do CPF: 221.121.958-67 Telefone: (48) 99153-1493
_________________________________________________
Assinatura, Suelen Alves, Presidente.
Florianópolis, ____/_____/2020
ASSOCIAÇÃO DE APOIO AOS PORTADORES DE ESCLEROSE MÚLTIPLA DA GRANDE
FLORIANÓPOLIS - AFLOREM OPERAÇÕES EM 2017
1 - Reunião de Diretoria - ABRIL 2017
Reuniram-se a atual diretoria, tesoureira e seus conselheiros para definição da possível mudança de gestão para término do mandato em novembro/2018.
1.1 Assembleia para: Eleição nova diretoria gestão atual 05/2017 até 11/2018.
1.2 Nova diretoria
2. Readequação e atuação das atividades 2.1 Público Alvo:
O público alvo da associação mantém sendo o paciente com Esclerose Múltipla e familiares, objetivando garantir a qualidade de vida.
2.2 Ações desenvolvidas pela atual gestão:
2.1.1 Apresentação da atual gestão da ALESC
Apresentação da nova gestão ao atual Deputado Estadual José Nei Ascari, a assessora Janice Krasniak – Assessora da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa e chefe de gabinete Letícia Della Roca respectivamente.
2.2.2 Reuniões sobre as ações a serem já planejadas e executadas
Reuniu-se a anterior gestão para reconhecer o que foi planejado e
participação da reunião a ACDR (Associação Catarinense de Doenças Raras) para planejamento de um evento a ser realizado em comum.
2.2.3 Reunião CATI (CENTRO DE APOIO A TERCEIRA IDADE)
Em sua última reserva do local, a Associação realizou uma palestra muito esperada por todos os pacientes e familiares com o tema: Esclerose Múltipla: O que há e novo no tratamento. Proferida essa pelo Doutor Luciano Nogueira.
FONTE:
http://destaquecatarina.com.br/noticias/saude/5891/aflorem-promoveu-debate-sobre-esclerose -multipla
2.2.4 Reunião de diretoria
Reuni-se alguns membros da diretoria, presencialmente e via skype, para definirmos ações a serem executadas a curto prazo, visto que alguns eventos já estavam sendo programados na outra gestão e não poderiam ser alterados de forma repentina.
2.2.5 Mês Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla
Como não foi feito nenhum planejamento de atividade para esse mês tão importante para nossa causa, a AFLOREM apoiou o evento “PEDALE POR UMA CAUSA” feito no parque de coqueiros promovido pela AME – Amigos Múltiplos São Paulo.
2.2.6 Virada Social
Em sua primeira edição a AFLOREM não poderia ficar ausente e ainda teve duas vencedoras primeiro e segundo lugar.
Confira os nomes dos vencedores da Corrida da Virada Social.
Feminino
AnaClaudia Souza
Fátima Cristina de Souza GislaineAguiar
Priscila de Moraes staub Tanise Ramos da Silva Feminino- PCD
Michelle Chiarello (AFLOREM)
Gitana Silva (AFLOREM)
FONTE : Corrida beneficente coloca atletas e pessoas com deficiência para correrem juntos em Florianópolis - Diário Catarinense
http://dc.clicrbs.com.br/sc/estilo-de-vida/noticia/2017/09/corrida-beneficente-coloca-atletas-e -pessoas-com-deficiencia-para-correrem-juntos-em-florianopolis-9886978.html
Corrida beneficente coloca atletas e pessoas com deficiência para
correrem juntos em Florianópolis
Foto: Betina Humeres / Diário Catarinense
Uma competição diferente movimentou a manhã nublada deste domingo na
Beira-Mar Continental, em Florianópolis. A Corrida da Virada Social colocou lado a lado competidores e pessoas com deficiência para disputarem diversas provas. No total, foram quase 400 inscritos, mais a torcida, que lotou a região no Estreito. O valor arrecadado será convertido para ONGs da Grande Florianópolis.
Quando foi dada a largada, quem estava preocupado com o rendimento saiu em disparada. Já os corredores que estavam ali mais pela experiência e participação, fizeram o trecho de 2 km no tempo deles, sem pressa. Não foi o caso do Alexandre Batista, jovem de 23 anos com síndrome de down.
— Ele não parou um minuto. Eu não esperava que fosse tão emocionante. E esse abraço no final é o reconhecimento — conta a guia do Alexandre, a dona Ione Machado, do Instituto Pablo Escobar.
Entre os cadeirantes, quem chegou primeiro foi o adolescente Lucas do Rosário, de 14 anos, que cruzou a linha de chegada gritando "obrigado, meu deus!". Com
movimentos reduzidos devido a uma meningocele, ele foi levado pelo guia André Cruz.
— Eu comecei a treinar corridas para ajudar eles e me apaixonei. É uma motivação muito grande estar aqui.
Alexandre Batista, jovem de 23 anos com síndrome de down, cruza a linha Foto: Betina Humeres / Diário Catarinense
Pouco tempo depois que foi dada a largada para a prova das pessoas com deficiência, começaram a correr os atletas da prova livre, com distância maior, 6 km. Para essa prova, foi cobrada inscrição de R$ 30. O valor arrecadado, cerca de R$ 4 mil, será convertido para 15 instituições filantrópicas que cuidam de portadores de deficiência ou doenças raras, entre elas a Apae e Aflodef. No entanto, para o coordenador do evento, Sandro Ventura, o mais importante é a integração.
— Nosso grande objetivo é fazer essa inclusão social, botar pessoas com deficiência junto com os corredores para eles sentirem esse clima. O deficiente também pode ser um atleta de alto rendimento. E uma prova como essa pode servir de inspiração para eles.
A Virada Social, promovida pelo Instituto Cidade Com Carinho, terá uma série de atividades entre os dias 11 e 17, com palestras, eventos esportivos e show com a cantora Ana Vilela. Tudo ocorrerá em palcos montados no Largo da Catedral e na Avenida Beira-Mar Norte, com o objetivo de promover a inclusão.
Cerca de 400 pessoas se inscreveram para a corrida Foto: Betina Humeres / Diário Catarinense
2.2.7 Novas parcerias
A AFLOREM divulgou para todos seus associados o evento promovido pela ALESC na semana inclusiva. Muito pertinente o tema para nosso público.
Como no decorrer do semestre, pois motivos internos, perdemos nosso
espaço para evento. CATI –Centro de Apoio a Terceira Idade, não poderiam mais nos ceder o espaço, logo conseguimos na AFLODEF (Associação
Florianopolitana de Deficientes Físicos) e não deixamos nossos pacientes sem a palestra que tanto nos solicitaram:
“Cuidados com a Alimentares para Portadores de Esclerose Múltipla:
Quando a neurologia e a nutrologia se unem para aumentar a imunidade”
2.2.8 Profissionalização e inclusão da AFLOREM no TERCEIRO SETOR
Com o intuito de profissionalização da Associação transparência e
empoderamento, incluiu-se a mesma na consultoria do ICOM – Instituto Comunitário Grande Florianópolis. Foi readequado objetivos, missão, valores e estratégias.
Com uma equipe de atuação nova, incluindo membros da diretoria e novos.
Criou-se com uma gestão linear, um time multidisciplinar e atuante.
Auxiliando a profissionalização da AFLOREM houve cursos patrocinados por laboratórios. Sendo assim participamos em busca da profissionalização da entidade.
● Políticas Públicas
● Planejamento Estratégico
● CAPTAÇÃO DE RECURSOS
2.2.8 Reconhecimento
Prestigiando todas as demais gestões, fomos reconhecimentos pelo Ilustríssimo Deputado Estadual Fernando Coruja.
2.2.9 Última Assembleia Geral Ordinária.
Prestou-se conta, do ano vigente e elegemos nova secretária, visto que estávamos com a vaga aberta, após demissão da anterior secretaria.
Informou que nossa Associação esta atuando de forma de assistência presencial.
Efetivando parcerias com vários consultórios, lutando por direitos dos pacientes no SUS. Muitos eventos serão realizados afim de mantermos todos informados e acolhidos.
Atualmente a sede da Associação será na Servidão Recanto do Arvoredo, 49 Ingleses - CEP 880558-105 – Florianópolis/SC.
ASSOCIAÇÃO DE APOIO AOS PORTADORES DE ESCLEROSE MÚLTIPLA DA GRANDE
FLORIANÓPOLIS - AFLOREM OPERAÇÕES EM 2018
RELATÓRIO DAS ATIVIDADES DA AFLOREM EM 2018
Identificação da entidade:
Nome : Associação de Apoio aos Portadores de Esclerose Múltipla da Grande Florianópolis
Sigla da Associação : AFLOREM CNPJ : 06.924.709/0001-60
Utilidade Pública Municipal : LEI Nº 6877, de 02/12/2005 Utilidade Pública Estadual : Lei nº 14.563, de 01/12/2008 Sede : Servidão Recanto do Arvoredo, 49
Telefone : (48) 99962 0912
Email : afloremcontato@hotmail.com Site : www.aflorem.com.br
Facebook: www.facebook.com/emaflorem
Atividades desenvolvidas em 2018.
Em um ano com muitos acontecimentos, não poderíamos de acompanhar e movimentar nossa instituição. Continuamos no processo de profissionalização e muitos processos ainda passaram a associação.
1- Reunião no Ministério Público SC - 21/02/2018
Infelizmente recebemos o comunicado o fechando de nosso único local de atendimento dos pacientes com Esclerose Múltipla em Santa Catarina CETEM (CENTRO DE TRATAMENTO DE ESCLEROSE MÚLTIPLA). Dirigimo-nos até a procuradoria e fomos informar nossa situação
Prontamente nosso pedido foi levado em consideração uma vez que pelo menos 200 pessoas ficariam sem atendimento.
Além disso nossa demanda pela falta de uma medicação tão importante foi apresentada e tivemos a conquista da assinatura no Ministério da Saúde, liberando a medicação para todo o país.
2 – Fórum Catarinense sobre Doenças Raras.
Mês que internacionalmente fala-se de doenças raras e tivemos o convite da ACDR – Associação Catarinense de Doenças Raras para participarmos represenrando nossa patologia.
3 - Início de encontro diretamente aos pacientes com Esclerose Múltipla
4 – Objetivo de Desenvolvimento Sustentável
A AFLOREM atuando em Santa Catarina de acordo com os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável – ODS recebeu o selo de número 17. Tem por objetivo fortalecer os mecanismos de implementação e revitalizar a parceria global para o desenvolvimento sustentável.
Os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS) são uma agenda mundial adotada durante a Cúpula das Nações Unidas sobre o Desenvolvimento Sustentável em setembro de 2015 composta por 17 objetivos e 169 metas a serem atingidos até 2030.
Nesta agenda estão previstas ações mundiais nas áreas de erradicação da pobreza, segurança alimentar, agricultura, saúde, educação, igualdade de gênero, redução das desigualdades, energia, água e saneamento, padrões sustentáveis de produção e de consumo, mudança do clima, cidades sustentáveis, proteção e uso sustentável dos oceanos e dos ecossistemas terrestres, crescimento econômico inclusivo, infraestrutura, industrialização, entre outros.
Os temas podem ser divididos em quatro dimensões principais:
Social : relacionada às necessidades humanas, de saúde, educação, melhoria da qualidade de vida e justiça.
Ambiental : trata da preservação e conservação do meio ambiente, com ações que vão da reversão do desmatamento, proteção das florestas e da biodiversidade, combate à desertificação, uso sustentável dos oceanos e recursos marinhos até a adoção de medidas efetivas contra mudanças climáticas.
Econômica : aborda o uso e o esgotamento dos recursos naturais, a produção de resíduos, o consumo de energia, entre outros.
Institucional: diz respeito às capacidades de colocar em práticas os ODS Os ODS foram construídos em um processo de negociação mundial, que teve início em 2013 e contou com a participação do Brasil em suas discussões e
definições a respeito desta agenda. O país tendo se posicionado de forma firme em favor de contemplar a erradicação da pobreza como prioridade entre as iniciativas voltadas ao desenvolvimento sustentável
FONTE: http://www.sesipr.org.br/FreeComponent67content341690.shtml
ODS 17. Fortalecer os mecanismos de implementação e revitalizar a parceria global para o desenvolvimento sustentável.
5 - Mês mundial de comemoração a Esclerose Múltipla - Maio
Pensando em comemorar e informar um mês importante para a causa, faríamos um evento abordando os direitos de pessoas com deficiência, mas devido a paralização dos caminhoneiros adiamos o evento, sendo esse que seria o primeiro com transmissão on line. Informando assim pacientes em várias cidades em SC que se beneficiariam com o evento via internet.
26 de maio – Evento cancelado
6 – Parcerias
Não menos importante a AFLOREM agora participará assiduamente da OAB Cidadã onde irá se reunir todos os meses para troca de informações e experiências. Também foram apresentas as dependências da associação AAHU – Amigos do HU. Local que localiza-se no Hospital HU onde está o local onde pacientes de Esclerose Múltipla são atendidos.
6.1 ABCR – Associação Brasileira de Captação de Recursos
18 DE Maio 2018
Participe do Encontro ABCR gratuito em Florianópolis
Na próxima sexta-feira, dia 18 de maio, a ABCR realizará encontro aberto e gratuito em Florianópolis, SC com o objetivo de reunir as organizações sociais, os profissionais do Terceiro Setor e captadores de recursos de Santa Catarina para debater as principais ferramentas da captação de recursos, os desafios e perspectivas da área. O evento contará com a presença da Conselheira da ABCR, Ana Flavia Godoi, especialista em captação de recursos com empresas e Clarissa Iser, associada da ABCR e responsável pela plataforma BEE THE CHANGE.
O evento irá debater as principais ferramentas que compõem o universo da captação de recursos, tendências e cases de sucesso. Além disso, Ana Flavia irá apresentar a missão da instituição, seus principais projetos e seu propósito de trabalhar em prol do fortalecimento da sustentabilidade financeira das organizações sociais no Brasil. Os participantes também poderão conhecer em detalhes o maior evento sobre captação de recursos da América Latina, que irá acontecer em São Paulo entre os dias 06 e 08 de junho.
O Encontro ABCR é gratuito e aberto a todos os interessados e acontecerá no Conselho Regional de Contabilidade de Santa Catarina – CRC/SC. O formulário de inscrição está disponível online: https://goo.gl/forms/a3OAOFdkKF50ktiG3
Data: 18 de maio, sexta-feira Horário: 08h30 às 10h30
6.2 – Direito Adquiridos de Pessoas com deficiência física
A Assessoria da OAB fez questão de colocar uma matéria em suas redes sociais, o que muito nos deixou orgulhosos:
http://www.oab-sc.org.br/noticias/comissoes-direito-pessoa-deficiencia-previdenciari o-e-saude-participaram-debate-neste-sabado-em-sao-/15318
7 - Capacitação para Associações de Pacientes em Sistema de Saúde - SUS
8 – Dias 11 E 12/06 WORKSHOP ADVOCACY & FUNDING SANOFFFI 2018
9 - Agosto é o mês Laranja e muitas ações foram realizadas
10 - Outubro
ASSOCIAÇÃO DE APOIO AOS PORTADORES DE ESCLEROSE MÚLTIPLA DA GRANDE
FLORIANÓPOLIS - AFLOREM OPERAÇÕES EM 2019
Relatório A vidades 2019
Surgiu quando um grupo de portadores sen u a necessidade de promover a compreensão dos problemas, com orientações baseadas em experiências e aconselhamento profissional, amizade, encorajamento e sen do de unidade comum contra a Esclerose Múl pla.
FUNDAÇÃO 17/07/2004.
A vidades realizadas no ano de 2019
1- Reuniões de diretoria: Planejamento 2019:
Com o conselho administra vo cons tuído, iniciou-se o planejamento estratégico da en dade e muitas reuniões foram realizadas:
2 - Encontros previamente programados para serem realizados com pacientes e familiares no ano de 2019:
ATENÇÃO:
2.1 - Outros encontros de pacientes e familiares realizados
Todos os encontros realizados temos a presença de pacientes e familiares. Eventualmente presenciamos estudantes interessados pelo assunto.
o - 1ª Ação Social realizada pela associação:
Valor arrecadado R$ 6000,00. Vendidos 60 blocos cada um contendo 10 folhinhas a R$10,00
CONTEMPLADA: Aline de Oliveira Boumaza
2.2- Eventos externos
O Ano de 2019 recebemos o Selo, pois cumprimos no ano de 2018 ações que fortalecem o desenvolvimento sustentável, sendo este selo 3, 4 e 17
- Cumprindo as obrigações como signatários es vemos presente no fórum ODS realizado no Jurerê Beach Village Maio/2019
- Entrevista na Rádio Local falando um pouco mais sobre a causa;
Com o intuito de divulgar o que é Esclerose Múl pla e falar do Seminário que foi apresentado na ALESC – ASSEMBLEIA LEGISLATIVA
3 -Visita em alguns Parceiros
Nesse momento onde idealizamos firmar uma sede de nossa ins tuição, fizemos visitas e par cipamos de eventos para fortalecer a causa.
-SESC FLORIANÓPOLIS
- AFLODEF – ASSOCIAÇÃO DE DEFICIENTES FÍSICOS DE FLORIANÓPOLIS
- ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DE FLORIANÓPOLIS
- Par cipação PROJETO REDE ABEM – ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE ESCLEROSE MÚLTIPLA Com o obje vo de fortalecer en dades que defendem a mesma causa, a ABEM veio até Florianópolis fazer um diagnós co da Associação e passar um pouco de toda a experiência para tentarmos encaixar em realidade da AFLOREM.
4 - II SEMINÁRIO Catarinense Sobre Esclerose Múl pla
Este seminário foi realizado no mês onde comemora – se o mês de conscien zação da Esclerose Múl pla. Aguardando o momento oportuno como esse seminário, fomos ao público contar um pouco da trajetória de profissionalização da en dade e o grande passo que daremos com uma sede no bairro Estreito: Florianópolis/SC
5 - Abertura de sede oficial da Associação
SEDE: Endereço: Rua Fulvio Aducci, 627 – Sala 507 – Estreito – Florianópolis/SC – CÉU EMPRESARIAL
Sediamos a Associação passando a ponte da cidade de Florianópolis, fácil acesso para
recebermos as pessoas que necessitarem de orientação, apoio e acolhimento. Fácil estacionamento e acesso a ônibus público.
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6 - Homenagem
Como Dr. Dep. Vicente Caropreso medico neurologista , infelizmente não pode pres giar nosso evento dia 30/08/19, entregamos uma placa de agradecimentos ao apoia a nossa causa, nesta oportunidade.
7 - Úl mo encontro AFLOREM do ano de 2019
8 –Par cipação FAS – Atores da Saúde São Paulo/SP
9 – Úl ma ação Social
Desenvolvida com o apoio da associação Amigos da Vidal. Sorteamos vale-compras para serem re rados em lojas na Rua: Vidal Ramos. Florianópolis.
Este sorteio ocorrerá no dia 29/01/2020 pela loteria Federal.
10 – Unidade de Tratamento Neurofuncional de Esclerose Múl pla (UTNFEM)
Com a sede cons tuída iniciaremos o projeto em 2020, para atendimento aos pacientes..
