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UNIVERSIDADE DE LISBOA
FACULDADE DE PSICOLOGIA
PACIENTES COM PATOLOGIAS REUMÁTICAS:
ESTUDO DESENVOLVIMENTISTA DAS SIGNIFICAÇÕES DOS
DOENTES SOBRE A DOENÇA, E ESTUDO DE INTERVENÇÃO
COM METODOLOGIA SUGESTIVA PARA O AUMENTO DO
CONTROLO DA SINTOMATOLOGIA PERCEBIDA
Ana Filipa da Costa Pires de Jesus
Tese orientada pelo Professor Doutor Luís Joyce-Moniz,
especialmente elaborada para a obtenção do grau de
doutor em Psicologia, na área de especialização de
Psicologia da Saúde
Esta investigação foi financiada pela Fundação para a Ciência e a Tecnologia, do Ministério da Educação e Ciência, com a referência SFRH/BD/46485/2008
Para a minha querida avó Sara que embora já não esteja junto de mim guardarei sempre no meu coração. Lutei contra o tempo e tentei tornar o impossível no possível para concretizar esta
etapa tão significativa para mim antes de partires. Infelizmente o destino não permitiu. Por isso é com muito amor e carinho que te dedico esta tese como resultado de um longo tempo de empenho, esforço e concentração durante o qual não te pude acompanhar como eu gostaria nos teus últimos tempos de vida mas em que estiveste sempre presente em todos os passos e avanços deste trabalho.
AGRADECIMENTOS
Quero, nestas duas páginas, agradecer a todas as pessoas que, de modos diversos, foram importantes na iniciação e desenvolvimento deste trabalho que tanto significa para mim. As oito letras que formam a palavra “obrigado” não são suficientes para demonstrar o reconhecimento e gratidão que sinto e a importância de toda a ajuda e apoio que me prestaram. Mas a sinceridade, honestidade e emocionalidade com que exprimo essa palavra transformam-na numa forma de agradecimento muito especial:
Em primeiro lugar, ao meu pai, à minha mãe, ao meu irmão e ao Pedro pelo incentivo e apoio nos momentos mais difíceis e pela sua presença física e emocional ao longo de todo o percurso.
À minha avó Sara que mesmo com os constrangimentos associados à sua condição física e mental nos últimos tempos de vida, foi sempre uma fonte de inspiração, motivação e de força. Ao Professor Doutor Joyce-Moniz pela dedicação, orientação e partilha de ideias e sugestões. Jamais esquecerei a sua frase verbalizada durante uma das nossas reuniões “Tenho todo o tempo do mundo” expressando a sua disponibilidade incondicional no acompanhamento deste trabalho.
À Professora Doutora Luísa Barros pela sua amabilidade e generosidade em me ajudar. Sem qualquer dever de orientação ou de acompanhamento, sempre se mostrou atenta e interessada pelo desenrolar do presente trabalho e sempre foi para mim um exemplo de competência, persistência e perseverança. Ao Professor Doutor Fernando Fradique pelo seu genuíno interesse demonstrado pelo meu projecto de doutoramento sempre que conversávamos. Sentir que as pessoas de referência para nós se interessam pelo que passamos os dias a construir é, sem
À Drª Ana Isabel Pereira pela ajuda prestada na análise estatística dos dados.
À Drª Teresa Marques pela sua excelente colaboração como júri na análise desenvolvimentista.
Ao Dr. Fernando Siborro, director do Centro de Saúde de Abrantes, e ao Dr. João
Rico, director do Hospital de Abrantes por terem autorizado e facilitado a realização
deste trabalho nas instalações destas instituições.
Aos médicos que colaboraram nesta investigação reencaminhando os seus utentes.
Por fim, aos doentes que participaram nesta investigação e que através da partilha das vivências e emoções associadas à sua doença física me permitiram conhecer de forma profunda a realidade subjectiva do sofrimento físico e emocional.
Some dreams live on in time forever those dreams, you want with all your heart and I'll do whatever it takes follow through with the promise I made put it all on the line what I hoped for at last would be mine so I'll go the distance this time seeing more the higher I climb that the more I believe all the more that this dream will be mine
(Gloria Estefan)
Obrigada por tornarem possível a concretização deste meu sonho e por acreditarem nele tal como eu acreditei.
Eles não sabem, nem sonham, que o sonho comanda a vida, que sempre que um homem sonha o mundo pula e avança como bola colorida entre as mãos de uma criança.
(António Gedeão)
Espero que o resultado deste sonho possa fazer o mundo avançar, contribuindo positivamente para o progresso da ciência, para os doentes e para os seus cuidadores e profissionais de saúde.
RESUMO
As doenças reumáticas constituem o principal motivo de consulta médica, invalidez, absentismo laboral e reforma antecipada por doença (Queiroz, 1996). O presente trabalho inclui um estudo desenvolvimentista e um estudo de intervenção. Seguindo o modelo desenvolvimentista de Joyce-Moniz e Barros (2005), o primeiro visou caracterizar os níveis das significações dos doentes com osteoartroses, discopatias e doenças reumáticas inflamatórias crónicas e sistémicas com predomínio articular, sobre três dimensões do processo de doença: adesão ao tratamento, controlo de sintomas e vivência da doença. E o segundo avaliar: a) a eficácia de uma intervenção auto-sugestiva, complementar ao tratamento médico que integrou a automonitorização reactiva e o relaxamento auto-sugestivo, na percepção da evolução, auto-eficácia e controlo sintomático destes pacientes; b) a influência da patologia reumática prevalecente, sintoma(s) prevalecente(s), idade e níveis de significação na eficácia desta intervenção. Para isso constituiu-se uma amostra de 205 pacientes adultos com as patologias supracitadas e sintomatologia diversa. A eficácia da intervenção auto-sugestiva e os seus factores moderadores foram avaliados através das seguintes variáveis: intensidade, duração, número de episódios sintomáticos, auto-eficácia e controlo percepcionados. Os resultados sugerem que: a) os níveis mais inferiores e os critérios a eles associados predominaram nas três dimensões; b) foram pouco utilizadas permanências invariáveis num mesmo nível, e sobretudo utilizados desfasamentos entre níveis, na mesma dimensão e entre dimensões diferentes; c) a intervenção auto-sugestiva foi eficaz no aumento da auto-eficácia e controlo percebidos e na diminuição da intensidade, duração e número de episódios sintomáticos percepcionados, independentemente da patologia reumática prevalecente, sintoma(s) prevalecente(s) e idade dos doentes. Embora só tenha sido possível mostrar uma tendência quanto à influência dos níveis de significação na eficácia da intervenção, este trabalho representa um importante contributo para o domínio da reumatologia, nomeadamente doentes e profissionais de saúde.
Palavras-chave: reumatologia, auto-sugestão, automonitorização, relaxamento, significações.
ABSTRACT
Rheumatic diseases are the main reason for medical consultation, disability, labor absenteeism and labor early retirement due to illness (Queiroz, 1996). The present work comprises a developmental study and an intervention study. According to the developmental model of Joyce-Moniz and Barros (2005), the first aimed to characterize the meanings of patients with osteoarthrosis, discopathies and systemic chronic inflammatory rheumatic diseases, on three dimensions of the disease process: treatment adherence, symptomatic control and illness experience. And the second to evaluate: a) the effectiveness of a self-suggestive intervention, complementary to medical treatment that included a reactive self-monitoring procedure and a self-suggestive relaxation, in these patients perceptions of evolution, self-efficacy and control, b) the influence of the prevailing rheumatic pathology and symptom(s), age and meanings levels in the effectiveness of this intervention. A sample of 205 adult patients with the pathologies mentioned above and diverse symptoms was formed. The effectiveness of the self-suggestive intervention and its moderator factors were assessed using the following variables: perceived intensity, duration, number of symptomatic episodes, self-efficacy and control. The results suggest that: a) the lower levels and the criteria associated predominated in the three dimensions, b) the invariable stays at the same level were little used, and displacements among levels of the same and different dimensions were mainly used, c) the self-suggestive intervention was effective in increasing perceived self-efficacy and control and in reducing the perceived intensity, duration and number of symptomatic episodes, regardless of the prevailing rheumatic pathology, symptom(s) and age of the patients. Although it was only possible to show a tendency for the influence of meanings levels on the effectiveness of the intervention, this work represents an important contribution to the field of rheumatology, including patients and health professionals.
Keywords: rheumatology, self-suggestion, self-monitoring, relaxation,
