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(1)UNIVERSIDADE METODISTA DE SÃO PAULO ESCOLA DE CIÊNCIAS MÉDICAS E DA SAÚDE PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM PSICOLOGIA DA SAÚDE - MESTRADO E DOUTORADO. SAMANTA PUGLIESI LATANZA. Dinâmica Psicológica de cuidadores familiares de pacientes psiquiátricos. SÃO BERNARDO DO CAMPO 2016.

(2) SAMANTA PUGLIESI LATANZA. Dinâmica Psicológica de cuidadores familiares de pacientes psiquiátricos. Dissertação apresentada ao Programa de stricto sensu Mestrado em Psicologia da Saúde, da Universidade Metodista de São Paulo como requisito parcial para obtenção do título de mestre.. Orientadora: Profa. Dra. Marília Martins Vizzotto. Trabalho financiado pela Capes – Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior/Ministério da Educação, Brasil. SÃO BERNARDO DO CAMPO 2016.

(3) FICHA CATALOGRÁFICA. L341d. Latanza, Samanta Pugliesi Dinâmica psicológica de cuidadores familiares de pacientes psiquiátricos / Samanta Pugliesi Latanza. 2016. 84 p.. Dissertação (Mestrado em Psicologia da Saúde) --Escola de Ciências Médicas e da Saúde da Universidade Metodista de São Paulo, São Bernardo do Campo, 2016. Orientação de: Marília Martins Vizzotto.. 1. Cuidadores 2. Saúde mental 3. Relações familiares 4. Paciente psiquiátrico 5. Escala Diagnóstica Adaptativa Operacionalizada de Autorrelato - EDAO-AR I. Título CDD 157.9.

(4) A dissertação de mestrado sob o título “Dinâmica Psicológica de cuidadores familiares de pacientes psiquiátricos”, elaborada por Samanta Pugliesi Latanza, foi apresentada e aprovada em 19 de setembro de 2016, perante banca examinadora composta por Profa. Dra. Marilia Martins Vizzotto (Presidente/UMESP), Dra. Hilda Rosa Capelão Avoglia (Titular/UMESP) e Dra. Danuta Medeiros (Titular/USJT).. ______________________________________ Profa. Dra. Marilia Martins Vizzotto Orientadora e Presidente da Banca Examinadora. ______________________________________ Profa. Dra. Maria do Carmo Fernandes Martins Coordenadora do Programa de Pós-Graduação. Programa: Pós-Graduação em Psicologia da Saúde - Mestrado E Doutorado Área de Concentração: Psicologia da Saúde Linha de pesquisa: Prevenção e Tratamento.

(5) Dedicatória Dedico este trabalho à minha família, aos meus amigos e professores..

(6) Agradecimentos. Agradeço à minha mãe por me oferecer seu olhar de amor e afeto, por me incentivar, valorizar e estar presente nos momentos difíceis;. ao Carlos Henrique, meu marido, pela parceria e compreensão das minhas ausências e pelo carinho ao cuidar de mim.. ao meu irmão Nelson pelo seu exemplo e por mostrar o quanto o caminho do conhecimento é importante;. à minha cunhada Marlene que sempre incentivou nossa família a seguir os estudos e despertou em mim o interesse pela Psicologia;. aos meus sobrinhos Gabriela, Guilherme e Daniel por me proporcionarem momentos agradáveis de reunião familiar;. aos meus amigos Cinthia e Cesar pelo companheirismo em todos os momentos e pela leveza da nossa amizade;. à minha amiga Camila Viana pela sua generosidade em me mostrar o caminho do mestrado e dividir seus conhecimentos;. à minha orientadora Dra. Marilia Martins Vizzotto pela paciência e dedicação, por me direcionar, acolher minhas angústias e compartilhar seu vasto conhecimento;. aos professores do mestrado da Metodista que contribuíram para ampliar meu conhecimento e aos professores da banca, Dra. Hilda Avoglia e Dra. Danuta Medeiros, que contribuíram para o aperfeiçoamento do trabalho ;. às minhas amigas Georgia e Fabiana pelo incentivo e por acreditarem no meu trabalho. Agradeço também à Simone Souza, Claudia Buchatsky e Laurelena Corá que apoiaram a ideia e permitiram que esse trabalho fosse realizado no CAISM..

(7) Saber Viver. “Não sei se a vida é curta Ou longa demais para nós, Mas sei que nada do que vivemos Tem sentido, se não tocarmos O coração das pessoas. Muitas vezes basta ser: Colo que acolhe, Braço que envolve, Palavra que conforta, Silêncio que respeita, Alegria que contagia, Lágrima que corre, Olhar que acaricia, Desejo que sacia, Amor que promove. E isso não é coisa de outro mundo, É o que dá sentido à vida. É o que faz com que ela Não seja nem curta, Nem longa demais, Mas que seja intensa, Verdadeira, Pura Enquanto durar” (Cora Coralina).

(8) Resumo. LATANZA, Samanta Pugliesi. Dinâmica psicológica de cuidadores familiares de pacientes psiquiátricos. Dissertação [mestrado em Psicologia da Saúde], Universidade Metodista de São Paulo, 2016.. O adoecimento de um dos membros da família produz alterações em todo o sistema familiar e requer a necessidade de adaptação, pois modifica a rotina, hábitos e costumes, principalmente do familiar que assume o papel de cuidador. Neste sentido, este estudo teve por objetivos descrever dados socioculturais de pessoas que exercem a função de cuidadores familiares de pacientes psiquiátricos, investigar a dinâmica psicológica, a eficácia adaptativa, a qualidade dos setores da adaptação humana e a percepção destes cuidadores em relação à rotina de cuidados. Método: tratou-se de um estudo qualitativo, exploratório e descritivo, onde foram investigados 25 participantes, cuidadores familiares de paciente psiquiátrico. Foram. empregados. como. instrumentos. a. Escala. Diagnóstica. Adaptativa. Operacionalizada de Autorrelato (EDAO-AR) e o Roteiro de Entrevista. Os resultados identificaram que o perfil do cuidador tem como características principais o grau de parentesco em predomínio de mãe ou cônjuge, e por serem mulheres. Com relação à eficácia adaptativa, identificou-se que todos os cuidadores apresentaram “adaptação Ineficaz” que variou entre leve, moderada e severa e, nas percepções. do. cuidador. foram. identificadas. necessidades. e. dificuldades. relacionadas à sobrecarga física, psíquica e social e a uma gama de sentimentos e expectativas despertados na relação do cuidar. Por fim, identificou-se que o ato de ser cuidador familiar de paciente psiquiátrico acarreta em muitas mudanças de vida e ante tal contexto, entendeu-se que é de suma importância identificar as necessidades dos cuidadores para amenizar as sobrecargas que os acometem e que denunciam a adaptação ineficaz.. Descritores: Cuidador, Saúde Mental, Relação Familiar, Paciente Psiquiátrico, EDAO-AR..

(9) Abstract. LATANZA, Samanta Pugliesi. The psychological dynamics of family caregivers of psychiatric patients. [Master in Health Psychology], Methodist University of São Paulo, Brazil. 2016. The illness of one family member has an effect on the whole family system and requires adaptation. It changes the routine, habits and customs of the family, especially for the one person who takes the role of the caregiver. Hence this study aims to describe the socio-cultural data of the care takers of psychiatric patients, as well as investigate the psychological dynamic, adaptive efficiency, quality of the sectors of human adaptation and perception of caregivers in relation to routine care. Method: This is a qualitative, exploratory and descriptive study, which investigates 25 participants, who are caregivers of psychiatric patients. The instruments used are the Adaptive Operational Diagnostic Self-Report Scale (EDAO-AR) and the Interview Script. The results showed that the caregiver's profile has as main characteristic the degree of kinship with the patient, mothers or spouses are predominant, primarily because they are women. Regarding the adaptive efficiency, it was identified that all caregivers have "Adaption Ineffectiveness" ranging from mild, moderate and severe. The caregiver's perceptions of difficulties and needs were identified as related to physical, mental and social overload and a range of feelings and expectations aroused in the relationship of care. Finally, it was found that the act of being a psychiatric patient, family caregiver brings on many changes in their life and at such context, it is understood that it is extremely important to identify the needs of caregivers to ease the burdens that affect and denouncing ineffective adaptation.. Keywords: Caregiver, Mental Health, Family Relationship, Psychiatric Patient, EDAO-AR..

(10) Lista de Tabelas. Tabela 1. Distribuição dos participantes por sexo, estado civil, escolaridade e parentesco .................................................................................................................39. Tabela 2. Categorização do setor A-R (afetivo-relacional) de acordo com as respostas da EDAO-AR dadas pelos cuidadores ..................................................... 41. Tabela 3. Categorização do setor Pr (produtividade) de acordo com as respostas da EDAO-AR dadas pelos cuidadores .......................................................................... 42. Tabela 4. Classificação Adaptativa dos cuidadores segundo a EDAO-AR................42.

(11) Lista de Quadros Quadro 1. Descrição da categoria ‘Rotina do cuidador e cuidados com o paciente’.....................................................................................................................45 Quadro 2. Descrição da categoria ‘Percepções e reações ante o cuidar’.................48. Quadro. 3.. Descrição. da. categoria. ‘Emoções. e. sentimentos. ante. o. cuidar’........................................................................................................................51 Quadro 4. Descrição da categoria ‘Percepções e expectativas sobre si mesmo e sobre o cuidar’...........................................................................................................54.

(12) Sumário. 1. Introdução............................................................................................................12 1.1 Transtorno mental: da instituição para a casa................................................14 1.2 Mudanças na configuração familiar................................................................21 1.3 Crise e adaptação...........................................................................................23 1.4 O cuidado no contexto familiar.......................................................................27 2. Método.................................................................................................................33 2.1 Participantes...................................................................................................33 2.2 Local...............................................................................................................34 2.3 Instrumentos...................................................................................................34 2.4 Procedimentos................................................................................................35 2.5 Aspectos éticos..............................................................................................37 3. Resultados e Discussão.......................................................................................39 3.1 Dados socioculturais da amostra estudada....................................................39 3.2 A eficácia adaptativa dos cuidadores.............................................................41 3.3 Relações entre o cuidador e o cuidar.............................................................44 4. Considerações finais............................................................................................58 5. Referências..........................................................................................................61. Anexos e Apêndices Apêndice A – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE)........................70 Apêndice B – Roteiro de Entrevista...........................................................................72 Anexo A – Escala Diagnóstica Adaptativa Operacionalizada de Autorrelato ...........74 Anexo B – Autorização da Instituição........................................................................80 Anexo C – Parecer consubstanciado do CEPIS.......................................................81.

(13) 12. 1. INTRODUÇÃO. A escolha do tema aqui apresentado surgiu em decorrência da minha experiência em saúde pública, num Hospital Dia (HD) e, por conseguinte, a vivência de trabalho durante alguns anos com os familiares que frequentam a instituição. Meu encontro com a “loucura” veio por acaso, como um desafio a ser enfrentado, já que nunca tinha estado em contato com pacientes que apresentassem quadros de psicose e neurose graves e que necessitassem do trabalho oferecido pelo HD. Iniciei com muito receio e passei a aprender todos os dias, fui entrando cada vez mais nesse mundo, o qual foi se mostrando especial devido às suas facetas intrigantes. É isso, a palavra certa é intrigante, intrigante observar como a mente humana encontra diversas maneiras de enfrentar a vida. No HD o trabalho é realizado em equipe multiprofissional, fator enriquecedor e essencial para que se possam analisar aspectos diferentes de um mesmo indivíduo e de uma mesma situação. O HD é um local onde é oferecido tratamento intensivo e ambulatorial a pacientes com transtorno psiquiátrico grave, egresso ou não de internação hospitalar. É um regime aberto, no qual o paciente passa o dia no hospital, participando de grupos de acordo com seu projeto terapêutico singular e depois retorna para sua casa. A demanda chega por encaminhamento de recursos da comunidade (Unidade Básica de Saúde, Pronto Socorro, Ambulatório de Especialidades, etc) ou demanda espontânea e o tratamento oferecido tem o objetivo de auxiliar na recuperação psíquica do individuo e sua reintegração social. Para que esse trabalho se realize são disponibilizados grupos terapêuticos, psicoterapêuticos e de orientação, assim como atividades externas e de vida diária. Pensando-se em um atendimento integral, a família exerce papel fundamental, já que o adoecimento de um de seus membros pode alterar toda a dinâmica familiar. Quando cuidamos do paciente psiquiátrico ele geralmente vem acompanhado de um familiar, que é responsável por ele e que auxilia nos cuidados e, muitas vezes, é o vínculo com os demais familiares. Assim sendo, percebe-se a importância de que estes também sejam assistidos, tanto para seu próprio cuidado, quanto para a melhora da relação com o paciente, pois o cuidado de um se reflete no outro. Nesse sentido é oferecido atendimento também aos familiares, visando sensibilizá-los a respeito da necessidade de tratamento, acolher seu sofrimento e apresentar aspectos da dinâmica familiar. Esse atendimento é feito essencialmente.

(14) 13. por meio de: Grupo de Família – em que participam apenas os familiares, com a finalidade de orientar, esclarecer, identificar aspectos da dinâmica familiar e também possibilitar a troca de experiência; e em Núcleo de Família – no qual participam o paciente e sua família, com o objetivo de construir a história familiar com fatos que passaram despercebidos e acabaram deixando de ser vistos ou ouvidos e trabalhar as questões apresentadas. A partir destes atendimentos e também da recusa de atendimento por parte do familiar despertou-me o interesse em olhar para estas questões, pois a forma como a família ou familiar cuidador se relaciona com o paciente ativa sentimentos diversos, levanta questionamentos em relação ao por que algumas famílias se mostram presentes, participativas e disponíveis para serem cuidadas e outras negligenciam os cuidados, não frequentam os grupos, mostram-se fechadas e defendidas. Intrigou-me compreender os aspectos que podem estar envolvidos nesta relação: como é ser cuidador e ser responsável por alguém que apresenta um quadro de transtorno psiquiátrico? Como saber o que fazer enquanto cuidador? Como lidar com algo que é geralmente pra vida toda? E como o cuidador percebe essa relação? Diante destes questionamentos busquei, por meio de referenciais teóricos, entrevistas e escalas realizadas com o familiar cuidador, compreender alguns dos aspectos envolvidos neste processo de cuidar e assim, refletir sobre minhas próprias intervenções..

(15) 14. 1.1 Transtorno mental: da instituição para casa O transtorno mental, popularmente no decorrer da história, foi visto como a inadequação do comportamento em relação a um padrão de conveniência sociocultural, em consequência disto, os portadores de transtornos mentais eram afastados e isolados do convívio social e familiar. Este afastamento e isolamento se caracterizou como forma de tratamento e se concretizou por meio dos longos períodos de internação (Baptista, 2011). De acordo com a cultura de cada época a loucura é vista sob uma óptica diferente, desde uma ordem sobrenatural (mensageiros divinos, possessão espiritual, bruxaria) à vagabundagem e escória social, sendo necessária a limpeza das ruas, representando uma visão higienista. Porém, na visão atual os transtornos mentais são alterações do funcionamento psíquico, que podem estar relacionadas à soma de diversos fatores: biológicos, psicológicos ou sociais (Barroso, Abreu, Bezerra, Ibiapina & Brito, 2004). Por essas questões a definição de normalidade em saúde mental é um assunto que tem estimulado discussões infindáveis, pois um diagnóstico psiquiátrico vem acompanhado de uma conotação pejorativa, diferente de outras áreas médicas como cardiologia, ginecologia, etc que despertam compaixão diante de seus diagnósticos. Em particular se deve levar em conta os critérios estatísticos e valorativos para que algo seja denominado normal ou não, sendo estatístico o que aparece com mais frequência, ou seja, o normal, a maioria. De um modo geral esse critério de frequência é utilizado para verificar padrões corporais diversos como pressão arterial, acuidade visual, duração de ciclo menstrual, etc e, na psiquiatria é considerado o comportamento, a atitude mental, o rendimento psíquico mais comum. Entretanto, nem tudo que foge à normalidade estatística pode ser considerado como doença, como por exemplo, alguém que apresente um nível maior de QI, ou uma gestação de gêmeos que mesmo não sendo frequente não são considerados doenças. Para estas questões é que se encaixa o critério valorativo, no qual além de não ser normal, para ser caracterizado como uma doença é preciso que haja um prejuízo, uma morbidade ou sofrimento. Em caso de não haver prejuízo ao indivíduo, aos seus semelhantes e ao sistema sociocultural, mesmo que não se encaixe no padrão estatístico, não será considerado doença, o mesmo acontece em caso contrário quando algo faz parte da normalidade estatística e mesmo assim causa algum tipo de prejuízo e sofrimento, será considerado doença (Ballone, 2004)..

(16) 15. De acordo com Ballone (2004) em psiquiatria o critério valorativo é considerado como o valor que o sistema sociocultural atribui ao modo do indivíduo existir e abrange não simplesmente um critério de exclusão do diferente, é composto por concepções éticas, estéticas, morais, médicas científicas e fisiológicas. Sendo assim, pode-se entender a variação mórbida do normal como doença mental, onde essa variação interfere na performance global da pessoa ou das pessoas com quem convive, interfere nas relações sociais, ocupacionais, familiares e pessoais. Essa definição ultrapassa a simples observação do comportamento, pois o que interessa sobretudo é compreender não apenas o que a pessoa faz, como se comporta, mas sim, porque faz, o que pensa estar fazendo, o que o motivou a fazer, e principalmente o que está sentindo, pode-se então dizer que a doença mental como nas demais áreas da medicina é qualquer sofrimento que acomete o aparelho psíquico acompanhado de um sofrimento. Devido à mudança de paradigma em relação à doença mental, foi necessário repensar a maneira como a sociedade e a ciência estavam lidando com este fenômeno e como criar modelos mais adequados de tratamento (Baptista, 2011). Vistos como um fenômeno social e cultural, os transtornos mentais tiveram diversas concepções de acordo com cada época, Serrano (1992) apresenta algumas destas mudanças no decorrer da história: Na Antiguidade a loucura era interpretada de modo sobrenatural, os loucos eram vistos como “mensageiros dos deuses”, situando o homem numa condição mais próxima de Deus, portanto era imprescindível para decifrar as mensagens divinas. Segundo o mesmo autor, na Idade Média, os loucos passaram a ser concebidos como pessoas que tinham a mente e o corpo possuídos por espíritos, fato que contrariava os dogmas religiosos da Igreja e contribuía para que eles fossem vistos como “bruxos”. Na mesma época, quem também não estava inserido no regime de produção como: os mendigos, vagabundos, inválidos, doentes, idosos e. promíscuos,. eram. considerados loucos e. toda. essa população. sofria. discriminações, punições, exclusão social e tratamentos que incluíam procedimentos como sangria, trepanação, purgação e exorcismo para serem libertadas dos demônios. Prosseguindo para o início da Idade Moderna surgem os primeiros hospitais gerais, que inicialmente tinham a função de hospedaria e abrigavam loucos,.

(17) 16. mendigos, ladrões, leprosos, desempregados e prostitutas. Tinham um objetivo higienista de limpar a sociedade de todos aqueles que simbolizavam ameaça à lei e ordem social e eram ambientes precários de higiene, saúde e alimentação. O enclausuramento não possui, nesse período, uma conotação de medicalização e/ou tratamento, o olhar sobre a loucura não é diferenciado das outras categorias marginalizadas visto que a loucura ainda não tinha um caráter patológico, a fronteira entre o sadio e o doente era a ausência, ou não, do conteúdo da razão (Serrano, 1992; Amarante, 1998). Os autores Barroso et al (2004) apresentam o olhar da loucura no século XVIII a partir do advento da Revolução Francesa, pois diante dos ideais apresentados pela Revolução como igualdade, liberdade e fraternidade, houve uma tentativa de lidar com os transtornos mentais de maneira diferente do apresentado até o momento e diminuir as sequelas das longas e violentas internações. Com o novo conhecimento de que o adoecimento mental poderia ser um distúrbio do sistema nervoso, este começou a ser considerado como uma doença passível de ser estudada e nesta vertente surge o trabalho de Philippe Pinel, considerado o “pai da psiquiatria”. Ele foi um dos precursores do tratamento moral que consistia na terapêutica médica por meio do trabalho, no qual separou os doentes mentais de outros internos para poder observar e descrever melhor os sintomas apresentados por eles e aboliu o acorrentamento dos internos. O modelo nesse período ainda era totalmente asilar, o que se configurou posteriormente nos hospitais psiquiátricos, porém apresentava uma mudança na forma de lidar com o doente mental. A prática centrada no modelo asilar estruturou uma relação entre a medicina e a hospitalização fundada na tecnologia hospitalar e em um poder institucional que acarretou em um novo mandado social: o da assistência e tutela ao doente mental (Amarante, 1998). Embora longe de ser o tratamento ideal, pois não contribuía com a cidadania do doente mental e o mantinha afastado do convívio familiar e social, constituiu-se como um movimento inicial para o surgimento de seguidores interessados em acabar com a brutalidade dos tratamentos até então apresentados e o inicio das ideias da Reforma Psiquiátrica (Barroso et al, 2004). Contudo, é a partir da segunda metade no século XIX que a loucura recebe seu status de doença mental, pois a psiquiatria, assim como outros campos do saber assume uma matriz eminentemente positivista e segue as orientações das demais.

(18) 17. ciências naturais centradas na medicina biológica que busca um conhecimento objetivo do homem (Amarante, 1998). Mas, foi somente na segunda metade do século XX, que se iniciou uma mudança de paradigma mais radical em relação ao tratamento dos transtornos mentais, estes começaram a ser percebidos sob uma perspectiva mais aberta e otimista, com a possibilidade de tratamento mais integrado e não mais segregado. Tal cenário foi possível devido aos avanços na psicofarmacologia e pelas novas formas de intervenção psicossocial (Saraiva, 2011). De acordo com Birman e Costa (1994) o período pós-guerra abre espaço para o surgimento e retomada de uma série de propostas de reformulação do espaço asilar até então desconhecida ou desprovida de credibilidade. Essa reformulação se mostrou necessária, pois este modelo se situava em um cenário de extrema precariedade, não cumprindo a função de recuperação dos doentes mentais e paradoxalmente, passava a ser responsável pelo agravamento das doenças. Tal questão levou ao questionamento de que se o hospital psiquiátrico foi criado para tratar e curar as doenças mentais, não deve ser outra a sua destinação, pois, até então, o hospital psiquiátrico desviou-se de sua finalidade tornando-se um lugar de violência e repressão, em consequência do mau uso das terapêuticas, da administração e ainda do descaso e das circunstâncias político-sociais. Segundo os mesmos autores, a respeito destas novas propostas da Reforma Psiquiátrica surgiram as seguintes iniciativas: a psicoterapia institucional e as comunidades terapêuticas, estas sendo realizadas ainda no âmbito asilar; a psiquiatria de setor, na França, e a preventiva e comunitária, nos EUA, como uma tentativa de superar as terapêuticas no espaço asilar; e por fim, a antipsiquiatria e as experiências surgidas a partir de Franco Basaglia, como instauradora de rupturas dos movimentos anteriores, esta coloca em questão o próprio dispositivo médicopsiquiátrico e as instituições a ele relacionados. O autor Amarante (1998) apresenta aspectos da perspectiva Basagliana que surgiu na Itália, em 1961. Ela surge como um movimento político e traz em seu interior a necessidade de uma análise histórico-crítica a respeito da sociedade e da forma como ela lida com o sofrimento e o diferente. Esta vertente se inicia por meio do trabalho de humanização do tratamento realizada por Franco Basaglia no Hospital Psiquiátrico de Gorizzia, com base no modelo de comunidade terapêutica idealizado por Maxwell Jones, na Inglaterra. Posteriormente a proposta de.

(19) 18. humanização é superada a fim de inventar uma prática que tem na comunidade e nas relações que esta estabelece com o doente mental o fator principal para a desconstrução do dispositivo psiquiátrico da tutela, exclusão e periculosidade, movimento que ficou conhecido como de desinstitucionalização. Seguindo o mesmo autor é de extrema importância compreender o real objetivo da desinstitucionalização para que não se confunda com outras práticas: Neste sentido desinstitucionalizar não se restringe, ou muito menos se confunde com desospitalizar, na medida em que desospitalizar significa apenas identificar transformação com extinção de organizações hospitalares/manicomiais. Enquanto desistitucionalizar significa entender a instituição no sentido dinâmico e necessariamente complexo das práticas e saberes que produzem determinadas formas de perceber e entender e relacionar-se com os fenômenos sociais e históricos (Amarante, 1998 pg.79).. As ideias de Basaglia compreendiam a necessidade de transformação do manicômio enquanto espaço de violência, segregação e coerção das pessoas com transtorno mental e a instauração de novos serviços de base comunitária (centros de saúde mental, residências terapêuticas e cooperativas de trabalho). Seu diferencial foi propor que a assistência deveria ser de forma integral às necessidades concretas de existências das pessoas, em conexão com seu corpo social. Essas mudanças geraram repercussão na política do país, levando à mudança da legislação italiana referente à institucionalização. Seu projeto recebeu o nome de Lei Basaglia, aprovada em 13 de maio de 1978 e abordava importantes avanços na assistência psiquiátrica (Amarante, 1998). O movimento da reformulação das práticas psiquiátricas ocorreu em várias partes do mundo como Itália, França, EUA, Inglaterra e Brasil e ao mesmo tempo são marcadas por erros, acertos, particularidades e singularidades, mas que não impedem de se relacionarem por marcos históricos comuns como: demandas sociais de reorganização do espaço hospitalar e medicalização que surgiram com a modernidade e, posteriormente o término da segunda guerra mundial (Amarante, 1998). No Brasil, a visão hospitalocêntrica – centrada na internação dos doentes em hospital psiquiátrico- era a base do tratamento em Saúde Mental, permanecendo este cenário por muitas décadas, no qual o paciente era afastado do seu círculo familiar e social (Vieira, 2009)..

(20) 19. O autor Amarante (1998) mostra a trajetória da Reforma Psiquiátrica brasileira, com inicio entre 1978 e 1980, a partir de denúncias de trabalhadores de hospitais psiquiátricos no Rio de Janeiro, diante das precariedades tanto em relação ao trabalhador, como em relação aos pacientes. Estas questões tiveram repercussão nacional e mobilizaram os demais serviços de saúde mental a refletirem sobre a reformulação de Politicas Públicas e a realizarem encontros que se mostraram essenciais para a evolução da temática. No V Congresso brasileiro de psiquiatria, em 1978, que ficou conhecido como o ‘congresso da abertura’, surgiu a oportunidade de organizar nacionalmente os movimentos, que já estavam sendo realizados em alguns estados, dando inicio a diversos encontros conferências e congressos com a pauta de saúde mental. Segundo o mesmo autor, posteriormente, foi realizada em 1980 a I Conferência Nacional em Saúde Mental, que abordou questões relacionadas: aos impactos da economia, sociedade e Estado na saúde e doença mental; à Reforma Sanitária e reorganização da assistência à Saúde Mental; e aos direitos, deveres e legislação do doente mental. Tais temas foram abordados com o intuito de mobilizar a maior participação da população e dos trabalhadores da área da Saúde Mental nas mudanças das instituições e na priorização de serviços extra-hospitalares e multiprofissionais em oposição à tendência hospitalocêntrica. Esta nova trajetória marcada pela desinstitucionalização, deu-se inicio na segunda metade dos anos 80 e foi marcada por eventos importantes, além da I Conferência Nacional em Saúde Mental, a 8º Conferência Nacional em Saúde, o II Congresso Nacional de Trabalhadores de Saúde Mental, a criação do primeiro Centro de Atenção Psicossocial em São Paulo, e do primeiro Núcleo de Atenção Psicossocial em Santos, a Associação Loucos pela Vida do Juqueri, a apresentação do projeto de Lei 3657/89 de Paulo Delgado e a 2º Conferência Nacional de Saúde Mental. Nestes foram delineadas importantes discussões e mudanças não só sobre as do campo técnico-assistencial, como também político-jurídico, teórico-conceitual e sociocultural (Amarante, 1998). Um fator importante a se destacar é o de entender a Reforma Psiquiátrica como um processo histórico de formulação crítica e prática, que tem como objetivos e estratégias o questionamento e elaboração de propostas de transformação do modelo clássico e do paradigma da psiquiatria, e não como uma mera desospitalização (redução de número de leitos, do tempo médio de permanência.

(21) 20. hospitalar, do número de internações, aumento de altas hospitalares, etc). Pode ser percebida como uma possibilidade de se pensar novas formas e locais de tratamento, como uma maneira de descontruir o modelo existente para que outro seja construído (Amarante, 1998). As atuais práticas de assistência apresentam um enfoque mais comunitário, de reinserção social, integral e de inclusão familiar. Este é um processo que ainda hoje passa por adaptações e discussões, mas um aspecto que está bem delineado é o da família que precisou ser reinserida na assistência ao paciente (Moreno & Alencastre, 2004; Vieira, 2009). No Brasil, as políticas e programas sociais têm se voltado cada vez mais para a família e a comunidade, e sobre esse aspecto Carvalho afirma: [...] os serviços coletivos implementados pelas políticas sociais estão combinando diversas modalidades de atendimento ancoradas na família e na comunidade. Fala-se hoje menos em internação hospitalar, e mais em internação domiciliar, médico de família, cuidador familiar, agentes comunitários de saúde; em programas de saúde da família, centros de acolhimento, reabilitação, convivência, etc (Carvalho, 2008 p.270).. Esta questão também pode ser observada na Lei nº10.216/2001, da Reforma Psiquiátrica: Art. 2º § II - ser tratada com humanidade e respeito e no interesse exclusivo de beneficiar sua saúde, visando alcançar sua recuperação pela inserção na família, no trabalho e na comunidade (Brasil, 2001). Art. 3º É responsabilidade do Estado o desenvolvimento da política de saúde mental, a assistência e a promoção de ações de saúde aos portadores de transtornos mentais, com a devida participação da sociedade e da família, a qual será prestada em estabelecimento de saúde mental, assim entendidas as instituições ou unidades que ofereçam assistência em saúde aos portadores de transtornos mentais (Brasil, 2001).. Os artigos 2º e 3º abordam sobre o direito do portador de transtorno mental ser reinserido na família e como esta passa também a ser responsável, junto com o Estado e Comunidade, tanto pelo cuidado, como pelo próprio desenvolvimento da Política de Saúde (Brasil, 2002 p.15-16). A inserção da família e a transição de instituição para domicílio alterou a forma como esta participava do tratamento do paciente psiquiátrico, passando a ser considerada uma importante aliada no processo de reabilitação e nessa perspectiva.

(22) 21. o domicílio é visto como um espaço de cuidado, no qual o paciente com doença crônica pode manter a estabilidade da sua condição (Pereira & Pereira, 2003). Porém, assim como a forma de compreender e lidar com a doença mental foi se alterando de acordo com o momento histórico, o conceito de família e sua configuração também o foram, sendo importante atentar ao processo de reinserção no contexto familiar.. 1.2 Mudanças na configuração familiar Em nossa sociedade a família é considerada um grupo primário e natural, composto por normas e características variáveis que são influenciadas por aspectos regionais, religiosos e de costumes, no qual o ser humano vive e consegue se desenvolver, mas um aspecto comum, que não muda, são os laços afetivos (Knobel, 1996). Para designar uma pessoa pertencente a uma família, em nossa cultura, é utilizado o termo parente, que indica as relações de agrupamento, quer sejam essas iniciadas pela consanguinidade entre irmãos, pela descendência entre pais e filhos ou pelo casamento, permitindo também que outros parentes possam encontrar um lugar próximo ao núcleo do grupo (Chaves, 2010). Para Lévi-Strauss (1966) citado por Chaves (2010) essas relações fazem com que os membros estejam unidos entre si por laços legais, direitos, obrigações e uma quantidade diversificada de sentimentos psicológicos, tais como afeto, respeito e medo. De acordo com cada época a dinâmica da configuração familiar foi se alterando devido a perspectivas culturais e ao contexto social presente, ou seja, a relação parental é um fenômeno que deve ser pensado de forma mais ampla e vinculado aos aspectos do micro e macro-sistema e não apenas moldada por características pessoais e individuais, pois o exercício da parentalidade hoje é decorrente da história da cultura e do contexto social no qual a família está inserida, no qual vão se definindo o número de membros e papéis sociais (Chaves, 2010). Neste aspecto, na história do Brasil, com a vinda da família real portuguesa o modelo inicial de família foi o patriarcal em virtude das características da família colonial enquanto unidade econômica em núcleo de poder e proteção. Esse modelo apresentava características da quais se preconizava a preservação da linhagem e da honra, e estas eram de responsabilidade do patriarca que cuidava dos negócios e exercia a autoridade que competia a ele. No entanto, com a transição do século.

(23) 22. XVIII e XIX e o surgimento do movimento higienista instituído pelo Estado, iniciaramse profundas mudanças na ideologia e nos rígidos padrões familiares que se repetiam através das tradições e, a atuação da medicina na normatização de hábitos e costumes e na implementação da medicalização e salubridade provocou uma nova prática nos relacionamentos e na função parental, na qual as famílias foram tomadas como alvo para a consolidação do poder do Estado. Desta maneira, grande parte da mudança dos hábitos e costumes da época e, consequentemente, da estrutura de família, se deram devido a esta intervenção, que teve como foco as famílias urbanas e de elite, segregando outros modelos de família (ciganos, famílias de escravos, ou sem família). Essa reestruturação não significou essencialmente uma ameaça ao poder patriarcal, que se conservou até o próximo século (Chaves, 2010). Contudo, uma das maiores influências na transformação da estrutura familiar do mundo ocidental surgiu na segunda metade do século XX, com o maior ingresso das mulheres no mercado de trabalho, do movimento feminista e dos métodos anticoncepcionais. Foram mudanças irreversíveis na sociedade como um todo, alterando as relações, a dinâmica e a divisão de papéis tanto no espaço privado, como no público (Chaves, 2010). De acordo com Romanelli (1991), o Brasil aderiu como referencial básico de família o modelo hegemônico, predominantemente nuclear, que apresenta como característica básica a dominância masculina. Esse domínio é exercido em uma estrutura hierarquizada de poder e autoridade, com a divisão sexual do trabalho, a presença de vínculos afetivos entre o marido e a esposa e entre pais e filhos, o controle da sexualidade feminina e a dupla moral sexual. Esse modelo não é rígido, efetiva-se de maneiras diferentes entre as camadas sociais e depende de como a família incorpora, capta e interpreta este modelo, fator que produz grande heterogeneidade devido aos atributos sociais de seus membros em relação a atividade profissional, ao montante de rendimento financeiro e ao grau de escolaridade. Outro fator que influenciou as mudanças das relações e papéis foi a modernização societária, intensificada na década de 1960, que com sua política econômica provocou uma desigualdade na distribuição de renda e o impedimento da maioria das famílias de terem acesso aos novos produtos e status de prestígio que estes proporcionavam. Para poder ter acesso diversificado aos bens e consumo foi preciso ampliar o número de membros de uma mesma família no mercado de.

(24) 23. trabalho, incluindo as esposas que passaram a participar da composição da renda, o que contribuiu para alterar a representação do papel feminino. Como visto na história, a família passou por profundas mudanças em sua estrutura. Podendo ser do modelo “tribal”, no qual praticamente todos os parentes a configuravam, passando pelo modelo de família “extensa”, com os consanguíneos mais diretos, depois pelas famílias “nucleares”, formadas pelos pais, filhos e algum avô ou outro familiar, ou família “reduzida”, com uma precoce desvinculação dos filhos e a estruturação complementar do casal (Knobel, 1996). Segundo Caniço, Bairrada, Rodriguez e Carvalho (2010), também se apresentam como modelos de estrutura familiar a “reconstruída”, em que existe uma nova união conjugal com existência ou não de descendentes de um ou dos dois membros do casal, de relações anteriores, podendo ser chamada de família “combinada” ou “recombinada” e, a “monoparental”, quando um dos pais arca com as responsabilidades de criar o filho ou os filhos. Observa-se que houve uma tendência de diminuição do tamanho da família e uma maior diversidade nos arranjos domésticos. A partir dessas novas configurações, cuidar de um familiar doente se tornou uma tarefa a ser redefinida, pois como em sua maioria as famílias estão menores, e em muitas todos os integrantes trabalham, o papel de cuidador familiar requer mudanças e adaptações, muitas vezes tendo que abrir mão da sua própria rotina (Mello Filho, 2004).. 1.3 Crise e adaptação Durante a vida uma pessoa pode se deparar com diversas situações desconhecidas que podem ser causadoras de intensos sentimentos. Estas situações estão relacionadas a circunstâncias de perda ou ameaça de perda como: morte em família, perda de emprego, separação no casamento. Podem ainda estar relacionadas às situações que impliquem aumento de ganho ou de responsabilidade como: ascensão profissional, nascimento de um filho; entre outras situações e, dependendo do significado emocional atribuído a esta experiência podem gerar crises adaptativas (Simon, 1989). Uma crise não precisa ser vista necessariamente como algo ruim, pois a crise emocional é um acontecimento de suma importância e quando bem solucionada contribui para o crescimento e maturidade pessoal. Ela só é preocupante quando.

(25) 24. não solucionada, pois pode ocasionar o surgimento de distúrbios adaptativos crescentes (Younes, Lessa, Yamamoto, Coniaric & Ditzz, 2010). Alguns autores apresentam diferentes concepções de crise, segundo Erikson (1959) citado por Simon e Yamamoto (2008), a crise pode ser proveniente do desenvolvimento e estar relacionada às diferentes fases do desenvolvimento humano, ou, ser acidental, ocasionada por acontecimentos súbitos. O autor considera como crise devido à mudança radical de perspectiva que é gerada e que leva a um ponto de decisão, sendo um período que ao mesmo tempo apresenta uma crescente vulnerabilidade, mas que também tem um potencial para mudança. De acordo com Caplan (1964) citado por Simon e Yamamoto (2008), ocorre a situação de crise quando a solução de um problema não é encontrada em tempo habitual e gera uma desordem emocional intensa, que acaba por desestabilizar o equilíbrio psicológico. Entretanto também enfatiza a importância das crises emocionais no desenvolvimento da saúde ou da doença mental. Lazarus (1964) citado por Heleno e Garcia (2015) traz a existência de um conflito relacionado às exigências que são impostas ao sujeito, das quais podem ser externas, que são as resultantes do meio social e interdependência com outras pessoas, ou, internas, que abarcam os valores e padrões de motivação social e as necessidades fisiológicas (regulação da temperatura, sono, fome e sede). Os conflitos podem ser analisados com base em sua origem ou pela identificação das reações de uma pessoa a essas exigências. Por fim, conforme Simon (1989), a crise é descrita como sendo situações que ocorrem de forma abrupta, na qual se configura uma nova situação, vitalmente transformadora, capaz de ocasionar momentaneamente a falta de uma resposta ou solução. Essas situações podem ser originadas por acontecimentos internos, que se referem à estrutura e dinâmica do mundo mental do indivíduo e aos aspectos orgânicos, ou, externos, que incluem situações sociais e relações interpessoais. O momento da crise é um período em que o sujeito se vê ante um acontecimento inesperado, emocionalmente significativo e perturbador provocado por uma perda, ou ameaça de perda, ou por um ganho, ou expectativa de ganho. Diante desta situação é exigida uma solução criativa e eminentemente pessoal, que vise a manutenção do seu organismo e sua adaptação. Para Lazarus (1964) citado por Heleno e Garcia (2015), a adaptação é um modo do individuo lidar e dominar as exigências, internas e externas, que lhe são.

(26) 25. impostas e permitir que a quantidade e intensidade dessas exigências seja reduzida, atenuando assim, o sofrimento. O autor ressalta que existem duas maneiras para solucionar os conflitos, uma delas é a acomodação, na qual uma pessoa pode preferir gratificar uma das pressões conflitantes, subordinadas a outra. A outra forma é a assimilação, a qual requer domínio, eliminação ou rejeição da exigência social, em vez do abandono pessoal, assimilando assim, o mundo aos próprios requisitos. A partir da Teoria da Adaptação Simon (1989, p. 14) definiu o conceito de adaptação como sendo um “[...] conjunto de respostas de um organismo vivo, em vários momentos, a situações que o modificam, permitindo manutenção de sua organização (por mínima que seja) compatível com a vida”. Com base nesse conceito, o mesmo autor considera que todos os seres vivos são indivíduos que, por terem conseguido desenvolver algum forma de adaptação, permanecem vivos; e que aqueles que não a conseguiram, não sobreviveram e sucumbiram à morte. Para tanto, há o período de adaptação estável e o período crítico, ambos podendo ser alternados, mostrando que a adaptação não é estática. Contudo, quando o sujeito passa por esse processo, este é modificado, não há um retorno para uma posição anterior, em cada momento terá uma experiência diferente. Nesse sentido a adaptação não ocorre da mesma maneira entre os seres vivos, ela varia de pessoa para pessoa e ainda em uma mesma pessoa, de acordo com a adequação das soluções que ela adota para atender às necessidades do seu mundo interno e externo (Simon, 1989). Assim, diante dos problemas que vão surgindo o indivíduo precisa encontrar soluções que são avaliadas segundo três critérios: “se realmente resolve o problema, se traz satisfação, gratificação e prazer e, por último, se está relativamente isenta de conflitos intrapsíquicos ou com o ambiente” (Simon, 2005 p. 24). Diante de tais questionamentos são construídos três critérios de adequação de soluções às situações de crise: se está adequado e atende aos critérios anteriores (resolve e gratifica sem conflitos); se está pouco adequado atingindo apenas dois critérios. (resolve. insatisfatoriamente,. mas. sem. conflitos,. ou,. resolve. satisfatoriamente, mas com conflito); e finalmente, se está pouquíssimo adequado quando resolve, mas não é satisfatório e gera conflito. Assim, uma resposta adequada é a que apresenta uma solução construtiva e origina sentimentos de segurança e equilíbrio; já a resposta pouco adequada gera sentimentos de insegurança e tensão, mesmo que gratifique, ou gera menos insegurança, mas é.

(27) 26. frustradora e paralisante; e, por fim, a pouquíssimo adequada é quando gera uma solução paralisante ou involutiva, frustrante e origina sentimento de insegurança e tensão (Simon, 2005, 2010). Com a finalidade de haver uma totalidade da adaptação humana diante das soluções encontradas é necessário abranger quatro setores: Afetivo-Relacional, Produtividade, Sociocultural e Orgânico. Estes setores são interagentes entre si, e envolvem o conjunto de sentimentos, atitudes e ações do sujeito. No setor AfetivoRelacional o conjunto citado está direcionado à relação consigo e com o semelhante; no setor Produtividade está relacionado ao trabalho, estudo, ou atividade produtiva; no Sociocultural à sociedade, valores e costumes; e, no Orgânico compreende o funcionamento do organismo e está direcionado ao corpo (Simon, 1989, 1996, 2005). De acordo com Simon (2005 p. 26): A experiência mostrou que dos quatro setores em que compus o conjunto da adaptação, o setor Afetivo-Relacional (A-R) tinha maior influência na totalidade adaptativa, além de interagir quase sempre decisivamente nos outros três setores. E que o setor da Produtividade (Pr) vinha em segundo lugar em importância e abrangência na determinação do conjunto da adaptação.. Relacionando esses setores, a adaptação é estruturada diante do conjunto de respostas apresentadas e formam um arranjo eficaz ou ineficaz e, de acordo com um referencial adaptativo, todo o comportamento pode ser compreendido e classificado conforme a variação que sofrem em decorrência de fatores internos e externos (Simon, 2005). Visando qualificar essa adaptação Simon (2005, 2010) criou a Escala Diagnóstica Adaptativa Operacionalizada, que permitiu classificar a adaptação da pessoa em cinco grupos e, também permitiu uma descrição clínica da personalidade dentro de cada grupo: Grupo 1 - Adaptação Eficaz, em que na descrição clínica de personalidade é considerada como “normal”, apresenta raros sintomas neuróticos e caracteriológicos; Grupo 2 - Adaptação Ineficaz Leve, apresenta sintomas neuróticos brandos, ligeiros traços caracteriológicos e algumas inibições; Grupo 3 - Adaptação Ineficaz Moderada, ressalta sintomas neuróticos, inibição moderada e alguns traços caracteriológicos; Grupo 4 - Adaptação Ineficaz Severa, com sintomas neuróticos mais limitadores, inibições restritivas, rigidez de traços caracteriológicos; e Grupo 5 -.

(28) 27. Adaptação Ineficaz Grave, possuem neuroses incapacitantes, são borderlines, psicóticos não agudos e tem extrema rigidez caracteriológica. A partir das definições descritas e da proposta do atual trabalho, considera-se o contexto do cuidar como um momento que apresenta a necessidade de adaptação. Segundo Baptista (2011), a aceitação do transtorno mental por parte da família pode gerar impacto e uma situação de crise, pois inicialmente muitas expectativas são frustradas, além do fato de que o diagnóstico de transtorno psiquiátrico é acompanhado do estigma social. Por isso, quando há um integrante da família que esteja doente e precise de cuidado, tal aspecto implica em um esforço para integrar a doença em sua organização interna e é importante que nesse processo seja incluído a rede familiar, com o objetivo tanto de cuidar do doente, quanto preservar a família como tal. Neste processo é essencial compreender a forma de adaptação familiar à doença e aos sentimentos que ela provoca (Santos, 2005). De acordo com Pimenta e Romagnoli (2008), muitas famílias que passam por um processo de adaptação, tendem a se ajustar à nova situação e a conviver com o transtorno mental. Para tanto, pode haver a necessidade de uma mudança de expectativas em relação ao familiar doente e a redefinição de objetivos e projetos de vida. Outro ponto importante é que o tipo de resposta que o familiar cuidador pode ter ante o cuidar é variada, pois a percepção de cada indivíduo é única, e o que pode ser percebido por um como estressante, para outro não é. Essa diversidade de resposta é influenciada por variáveis psicossociais que se interligam em um processo complexo e multifatorial, por isso, a importância de se olhar para a individualidade de cada cuidador (Santos, 2005). Além do que alguns fatores podem interferir na maneira com que a família/cuidador vai lidar e se adaptar à doença, fatores estes como: o momento de vida que esse núcleo se encontra, idade e papel do membro adoecido, o tempo de doença e a perspectiva do prognóstico (Werlang, 2000).. 1.4 O cuidado no contexto familiar Nos conceitos socioculturais atuais o ato de cuidar se traduz como uma atividade inerente à família, como uma função social e frequentemente, o papel da família é idealizado pelos serviços de saúde, sendo vista como um espaço onde o.

(29) 28. paciente psiquiátrico ficará bem, tem-se a ideia de que ela tem a condição ideal de cuidar e de ter um bom relacionamento. No entanto, cada família vai construir suas relações e valores, enquanto algumas conseguem um convívio harmônico, outras não o conseguem (Pimenta & Romagnoli, 2008). Quando há o adoecimento de um dos membros da família, este produz alterações em todo o sistema familiar, podendo gerar uma carga financeira e emocional que requer a necessidade de adaptação, pois modifica sua rotina, hábitos e costumes, principalmente ao familiar que assume o papel de cuidador. A dinâmica das relações familiares, a partir desse ponto, depende da forma como os envolvidos mobilizam seus recursos internos e/ou externos, de forma a ultrapassar ou minimizar a situação de crise (Imaginário, 2008). Cuidar é um conceito complexo e multidisciplinar que engloba muitos aspectos da relação humana, pois no ato de cuidar estão envolvidas questões emocionais, socioculturais e técnicas. Estar com o outro requer satisfazer um conjunto de necessidades inerentes à vida, respeitar o sofrimento, valorizar enquanto pessoa dentro de sua singularidade e proporcionar melhor qualidade de vida, bem como ser uma ação humana mobilizadora, que implica em entrega, dedicação, empenho, criatividade e ressignificação de sentimentos de todos os envolvidos. Este é um processo de interação entre o cuidador e a pessoa cuidada e requer reajustes constantes diante das necessidades de ambos (Saraiva, 2011). Dar suporte a alguém, ou prestar-lhe um serviço pode ser realizado por uma pessoa, ou um sistema que cuida, comumente a família, mas quase sempre dentro do sistema familiar há um cuidador principal, que tem maior proximidade relacional e é percebido como responsável (Ricarte, 2009). Geralmente é definido como cuidador familiar principal o indivíduo com grau de parentesco que tenha uma estrutura formal, sendo esta, de relações de consanguinidade entre irmãos; da relação de descendência entre pai e filho e mãe e filho; e da relação de afinidade que se dá através do casamento. Esta é uma estrutura universal, e qualquer sociedade humana se forma pela combinação destas relações (Sarti, 1995; Rosa, 2003). O papel de cuidador familiar é usualmente assumido por uma única pessoa, seja por instinto, vontade, disponibilidade, dever ou capacidade e este processo pode ser imediato, ou gradual e parece obedecer a certas regras relacionadas com os fatores culturais de parentesco. Com frequência, o cuidado é assumido pelo.

(30) 29. cônjuge, antecedendo a presença de algum filho e na falta do cônjuge as mulheres têm predominância, sendo as mães, irmãs e tias que assumem o cuidado, considerando também a proximidade física, quem vive junto, e a proximidade afetiva outro fator a ser valorizado (Mendes, 1995; Machado et al, 2007). Para Ricarte (2009) são muitos os motivos que podem fazer com que o papel de cuidador seja assumido e estes perpassam por questões de sentimentos, como reciprocidade, de dever e pressão social, de instinto de cuidar, de capacidade e conhecimentos técnicos, por motivos religiosos, pela solidariedade originada dos laços afetivos e, também, pela vontade própria. O papel social da família e do cuidador familiar faz com que se tenha uma grande expectativa em relação aos cuidados que serão dispensados ao paciente psiquiátrico, e que o progresso do tratamento dependerá de um suporte familiar satisfatório. Embora as políticas públicas corroborem para engrandecer a participação da família como fator essencial na evolução do tratamento, no contraponto, tendem a responsabilizá-la totalmente quando existe alguma ruptura, ou falta de compromisso na reinserção do paciente no núcleo familiar, muitas vezes não levando em consideração o fato do vínculo entre família e paciente geralmente ser difícil, permeado de obstáculos como sentimentos de ansiedade, frustração, desgaste físico, etc (Silva, Diniz & Santos, 2010). No contexto apresentado, o cuidador deve participar e fornecer todo o suporte necessário, desde cuidados instrumentais aos expressivos. Como instrumentais são delineados os cuidados básicos de higiene e alimentação, vigilância, dependendo do grau de dependência do paciente, acompanhamento a consultas médicas, e/ou acompanhamento de tratamentos, da gestão financeira e medicação. Os cuidados expressivos. têm. enfoque. afetivo. e. relacional,. companheirismo,. carinho,. comunicação e estimulação social. Por essa razão, cuidar de um doente em casa é uma experiência, além de cada vez mais frequente, também complexa (Imaginário, 2008, Manoel, Teston, Waidman, Decesaro & Marcon, 2013). As mudanças que podem ocorrer devido à rotina do cuidado podem causar desgaste físico e emocional, fator este que expõe o cuidador familiar à vulnerabilidade de doenças físicas, emocionais e relações sociais de tal modo que esse mal estar pode se refletir nos que dele dependem. No contraponto também há aspectos importantes de serem ressaltados, a relação de proximidade e intimidade pode gerar uma retribuição de sentimentos como a gratidão e solidariedade, que.

(31) 30. contribuem para o equilíbrio emocional e auxiliam a lidar com as expectativas, angústias, identificar sinais de mudanças, e, adaptar-se em termos emocionais e relacionais. É importante considerar que nem sempre o cuidador familiar está preparado, ou tem capacidade para suportar as exigências do cuidar acrescidas aos encargos que já suporta e muitas vezes essa questão é negligenciada e o cuidador só recebe apoio quando por si solicitado, ou quando já se encontra em situação de desespero. Preconiza-se neste sentido que as necessidades dos cuidadores passam por cuidar primeiramente de si próprio (Saraiva, 2011). Segundo Moreno e Alencastre (2003) é relevante reforçar a importância de o núcleo familiar poder contar com uma rede que o auxilie no tratamento do paciente e que tenha condições básicas de intervenção com a própria família e com o cuidador principal. Para tanto, segundo os autores, os serviços de saúde e sociais precisam elaborar programas que visem atender às necessidades da família, que possibilitem o cuidado em período de crise, além de um período posterior. Nesta perspectiva outros trabalhos sobre a temática do cuidado e da percepção que este pode causar na família e/ou no cuidador foram realizados. Os autores Gonçalves e Sena (2001) e Randemark, Jorge e Queiroz (2004) analisaram a visão dos familiares acerca da reforma psiquiátrica e suas consequências em relação ao cuidado que foi transferido para os familiares. Alguns autores como Borba, Schwartz e Kantorski (2008), Souza Filho, Sousa, Parente e Martins (2010) e Manoel, Teston, Waidman, Decesaro e Marcon (2013) estudaram a relação do familiar com o paciente psiquiátrico sob a óptica da sobrecarga objetiva e subjetiva do cuidador gerada por meio do cuidado e estes estudos identificaram que existem sobrecargas que envolvem aspectos financeiros, físicos e emocionais. Os autores Yacubian e Neto (2001) e Waidman, Scardeli e Pandini (2010) apontam para o fato de que a sobrecarga dos familiares cuidadores é ainda maior devido à falta de um apoio eficiente dos serviços de saúde mental e dos profissionais da área. Mesmo com as modificações que vêm ocorrendo na assistência psiquiátrica, nas ultimas décadas, ainda são poucos os serviços de saúde mental no Brasil que, além de tratarem o doente, também oferecem às famílias o apoio e o cuidado necessários. Na maioria das vezes, o papel destinado aos cuidadores ainda é o de agente custodial, e não de aliado do tratamento. Semelhantes pesquisas feitas por Almeida, Schal, Martins e Modena (2010) Albuquerque, Cintra e Bandeira (2010) e Gomes, Martins e Amendoeira (2011).

(32) 31. reconhecem essa sobrecarga oriunda do cuidado e concluem que pode haver a necessidade de desenvolver estratégias saudáveis aos familiares. Diante das necessidades apresentadas pelo cuidador e pela família, alguns estudos realizados por Yacubian e Neto (2001), Moreno e Alencastre (2003), Pereira e Pereira (2003), Barroso, Bandeira e Nascimento (2007), Barroso, Bandeira e Nascimento (2009) e Waidman, Scardeli & Pandini (2010) têm ressaltado a importância da implementação de serviços que garantam suporte, assistência e orientação aos familiares. Segundo Pereira e Pereira (2003), os familiares dos pacientes demandam escuta, acolhimento e ajuda para amenizar as dificuldades encontradas no convívio com a doença mental e informações sobre a doença e sobre o tratamento, fatores estes que podem melhorar a estabilidade emocional dentro da família, enquanto a falta de orientação pode gerar conflitos entre o paciente e seus familiares, refletindo negativamente sobre o processo terapêutico, acarretando aumento da sobrecarga familiar. O fato da relação instituição-família estar definida na legislação não significa que as políticas de saúde estejam, na prática, garantindo a assistência a esses familiares, o que sinaliza a importância de estudos que abordem a dinâmica dessa relação de cuidar. Considerando os estudos acima relacionados à doença mental e aos cuidados por parte da família, justifica-se esta pesquisa pela necessidade de se observar mais a dinâmica psicológica dos cuidadores familiares de pacientes psiquiátricos. Entende-se assim, que a compreensão desta dinâmica pode nos auxiliar no trabalho diário com esses pacientes e seus cuidadores.. Assim, diante de tais considerações, o presente estudo apresentou os seguintes objetivos:  Descrever dados socioculturais de uma amostra de pessoas que exercem a função de cuidadores familiares de pacientes psiquiátricos.  Investigar a dinâmica psicológica de familiares cuidadores de pacientes psiquiátricos  Identificar a eficácia adaptativa e a qualidade dos setores da adaptação humana: afetivo-relacional e produtividade, nestes cuidadores..

(33) 32.  Identificar a percepção do cuidador em relação à rotina de cuidados diários com o paciente psiquiátrico.. Em cumprimento de tais objetivos, foi descrito inicialmente os pressupostos teóricos e estudos relacionados ao tema em questão, estes foram distribuídos em tópicos. Posteriormente se segue o método utilizado para a condução do trabalho e, por último, os resultados e discussões alcançados..

(34) 33. 2. MÉTODO. O presente trabalho figura-se entre os estudos qualitativos, exploratórios e descritivos, pois envolve, além da aplicação de uma escala de natureza psicodinâmica, também relatos, observações e a própria experiência tida junto aos cuidadores de pacientes psiquiátricos que frequentam um hospital dia. Destaca-se que as investigações exploratórias (Gil, 1999) proporcionam uma visão geral de um fato, do tipo aproximativo; além disso, ao mesmo tempo em que explora esse caminho científico, também descreve, por isso, torna-se descritivo. Acresce-se também a observação e o contato durante o processo, pois, dada a complexidade e a multiderminação do fenômeno humano (Bleger, 1963/1984), exige-se um corte hipotético transversal da situação, reduzindo-se a amplidão e debruçando-se sobre um vértice; de modo que, não existe uma única realidade, mas aquela que se pôde observar e, por último, interpretar.. 2.1 Participantes A amostra por conveniência ficou constituída por 25 participantes, cuidadores familiares de pacientes diagnosticados com ‘doença mental’. Selecionou-se, em princípio, 42 pessoas, entretanto, apenas 25 aceitaram participar da investigação. Os cuidadores participantes tinham idade média de 54,4 anos, com prevalência do sexo feminino e escolaridade em ensino fundamental. Esses cuidadores eram familiares dos pacientes, sendo que 08 eram mães, 05 cônjuges, 04 pais, 04 filhos, 03 irmãos, e 01 tio. Estes residiam com o paciente e se dedicavam diariamente aos cuidados dos mesmos. Foi utilizado como critérios de inclusão, o fato de que o paciente diagnosticado com doença mental, cuidado pelo referido participante, estivesse em tratamento; ou seja, que estivesse em tratamento ambulatorial, ou em regime de internação, ou em tratamento intensivo. Além disso, foram incluídos apenas os cuidadores familiares, um por família, que tivessem idade igual ou superior a 18 anos, e aqueles que aceitaram participar da investigação e que, após explicação, consentiram e assinaram o TCLE - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Conforme Apêndice A)..