AFETIVIDADE E INTERAÇÃO SOCIAL DE ADULTOS COM SÍNDROME DE DOWN NA VISÃO DE SUAS MÃES
Tatiane Cristina Rodrigues Lessa Márcia Duarte Galvani Universidade Federal de São Carlos Apoio: Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico - CNPq
Eixo Temático: 16. Habilidades Sociais para pessoas público-alvo da educação especial.
RESUMO
Compreender a afetividade a as interações sociais de jovens e adultos com síndrome de Down inseridos no mercado de trabalho é relevante para criação de programas que auxiliem essa população. Nesse estudo, objetivou-se verificar as noções de afetividade e interações sociais de jovens e adultos com síndrome de Down na visão de suas mães. Participaram da pesquisa cinco mães de jovens e adultos com SD que estavam inseridos no mercado de trabalho com idades entre 48 e 62 anos. O estudo caracterizou-se como descritivo e o instrumento utilizado para coleta de dados consistiu em um roteiro de entrevista (roteiro de anamnese). A análise dos dados foi realizada por meio da análise de conteúdo. Os resultados indicaram que os jovens e adultos apresentam boas noções de afetividade e interações sociais na visão de suas mães.
Palavras-chave: Síndrome de Down. Afetividade. Interações Sociais.
INTRODUÇÃO
A afetividade e a interação social podem ser consideradas aspectos de grande importância para desenvolvimento interpessoal de qualquer indivíduo.
Assim, pode-se pensar que a capacidade de estabelecer e manter interações sociais simultaneamente produtivas e satisfatórias diante de diferentes interlocutores, situações e demandas é fator crucial para o sucesso no desenvolvimento. Nesse sentido advém a importância de refletir sobre a
importância desses aspectos sociais de jovens e adultos1 com síndrome de Down, uma vez que dificuldades nesse campo pode ser fator impeditivo desse desenvolvimento.
Partindo dessa necessidade, convém a exposição de aspectos teóricos importantes das interações sociais e da síndrome de Down entrelaçando essas duas perspectivas com a importância da família para o desenvolvimento dessas pessoas até a vida adulta e para o trabalho.
A reflexão sobre a importância dos aspectos afetivos e interações sociais parte da premissa de que o processo de desenvolvimento do ser humano não se dá de maneira isolada e representa um sistema dinâmico de interações que determinam e são determinadas por outras pessoas (DEL PRETTE; DEL PRETTE, 2013a). Diante de tal, os aspectos referentes ao meio cultural são relevantes para o desenvolvimento de qualquer ser humano e, segundo Del Prette e Del Prette (2013b), a família será fundamental na responsabilidade pela transmissão inicial de padrões de relacionamentos.
Esses padrões se darão, normalmente, pelo estabelecimento de regras, manejo de consequências e oferecimento de modelos comportamentais.
Posterior a esse meio, a escola terá papel fundamental na transmissão dessas interações uma vez que a mesma será rica na “quantidade e diversidade de interlocutores, assim como nas oportunidades para aplicar e aperfeiçoar” (DEL PRETTE; DEL PRETTE, 2013b, p.62) o repertório social.
Esse repertório social está inserido em todas as culturas e são requisitados em quaisquer pessoas com deficiência ou desenvolvimento típico.
Como exemplo se pode citar as habilidades sociais de civilidade (cumprimentar, despedir-se, agradecer, entre outras) que estão contidas em quaisquer formas de relacionamentos. Contudo, há de se destacar que algumas particularidades deverão ser consideradas quando se trata do contexto de pessoas com deficiência uma vez que essa pode apresentar
1 De acordo com a lei nº 12852, de 5 de agosto de 2013, são considerados jovens as pessoas com idade entre 15 e 29 anos.
padrões culturais e comportamentais com distinções ou peculiaridades em um determinado ambiente.
Portanto considera-se que os estudos das interações sociais em jovens e adultos com deficiência e, especialmente aqueles que já estão no mercado de trabalho, são de suma importância, pois como evidencia o estudo de Pereira e Batanero (2009) é a partir do ingresso no mundo do trabalho que as pessoas com deficiência são inseridas em diversas características sociais desafiadoras como a necessidade de convívio, superação de dificuldades, participação ativa na sociedade, entre outras. Também se destaca que o ambiente de trabalho proporcionará características importantes no que diz respeito, por exemplo, à aquisição ou aperfeiçoamento das habilidades sociais e, ainda, quanto ao aspecto de maturidade profissional.
A pesquisa de Colombo e Prati (2014) evidenciou que a variável
“trabalho” não alterou a maturidade profissional e as habilidades sociais de maneira significativa em adolescentes. Como proposta explicativa os autores trouxeram que, possivelmente, o emprego aos quais os adolescentes estavam não favoreciam esses dois aspectos. Diante desse resultado, indaga-se quais dados a mesma pesquisa levantaria se os sujeitos fossem adultos.
Nessa perspectiva outro exemplo seria o estudo de Furtado e Pereira- Silva (2014). Os autores realizaram uma revisão de literatura que sugeriu que, apesar da crescente publicação de estudos que abordem a deficiência intelectual e o mercado de trabalho, tais publicações ainda correspondem a um contexto de 6,3% da produção nacional e 10,4% da produção internacional e que, ainda, a grande parte desses estudos compreendem aspectos gerais sobre a inclusão e o mercado de trabalho.
Frente a isso, Lobato (2009) afirma a necessidade veemente para que programas de recrutamento, seleção, contratação e desenvolvimento da pessoa com deficiência não tenham foco apenas em questões de acessibilidade mas que, por outro lado, contemplem questões diversas que
englobem a deficiência como, por exemplo, as temáticas envolvidas nos relacionamentos interpessoais.
Por esse motivo, o presente trabalho teve como interesse investigar questões de afetividade e relacionamentos interpessoais em jovens e adultos com deficiência. Contudo, especificamos a presente pesquisa em uma população com síndrome de Down.
A síndrome de Down (SD) é uma alteração genética decorrente da presença de um cromossomo extra (cromossomo 21) na célula humana. Esta alteração, segundo Kozma (2007) ocorre por três diferentes tipos: trissomia simples, translocação e o mosaicismo. A trissomia simples, de acordo com Mustacchi (2000), também é conhecida como não disjunção do cromossomo 21, ocorre em 95% dos casos e pode relacionar-se com a idade da mãe devido ao envelhecimento dos ovócitos e, na maioria dos casos, por não disjunção da meiose de um cromossomo do par 21, sendo um acidente causado na formação do gameta. Ainda segundo o autor supracitado, a trissomia de translocação, que acontece em aproximadamente 4% dos indivíduos com SD, ocorre quando um cromossomo inteiro ou parte dele se rompe, ligando-se a outro cromossomo, normalmente o 14, 18 ou ao próprio cromossomo 21. Por sua vez, o mosaicismo ocorre em 1% dos casos, sendo caracterizado por, no mínimo, duas populações celulares diferentes, ou seja, o indivíduo apresenta um percentual de suas células normais, com 46 cromossomos, e outro percentual no mesmo indivíduo, com 47 cromossomos o que simula uma forma parcial de trissomia (MUSTACCHI, 2000; KOZMA, 2007).
Dentre as características comuns à síndrome, Kozma (2007) aponta algumas de natureza fenotípica decorrente das alterações genéticas como na face, por exemplo, em que os olhos possuem fissuras palpebrais oblíquas, boca pequena, entre outros. Além das características físicas, tem-se a presença da deficiência intelectual em graus variados e limitações nas habilidades de linguagem (KOZMA, 2007).
Outro dado importante a ser destacado nessa população seria o de interesse do presente estudo, ou seja, como se caracterizam as questões afetivas e sociais de adultos com síndrome de Down. O estudo de Angélico e Del Prette (2011) destacou a necessidade do aprendizado de diferentes demandas por pessoas com SD e déficit de habilidades sociais, pois tais aspectos, poderiam facilitar a integração desses indivíduos em diversos campos da vida em comunidade e da vida pessoal. Esse incluiria, por sua vez, campos da afetividade e das interações sociais.
Alguns estudos debruçaram-se sobre essa temática como, por exemplo, o estudo de Bonomo, Garcia e Rosseti (2009) que descreveu os relacionamentos interpessoais de 10 adolescentes com SD e seus responsáveis, enfatizando suas amizades, por meio de entrevistas semiestruturadas. Os dados obtidos na pesquisa desses autores mostraram a existência de amigos e o conceito de amizade sendo caracterizado por atitudes de ajuda e de companheirismo em atividades praticadas por ambos os participantes. Também que as atividades extracurriculares foram pouco relatadas, indicando um quadro de exclusão quando comparados aos adolescentes com desenvolvimento típico. Encontrou-se, ainda, indicativos de que as amizades são qualitativamente diferentes das observadas em adolescentes com desenvolvimento típico e atípico. Os autores ressaltaram a necessidade de programas que estimulem a convivência e o fortalecimento de vínculos nessa população.
A pesquisa de Angélico e Del Prette (2011) utilizou um método observacional para avaliar o repertório social de 10 adolescentes com SD. Para o levantamento das habilidades sociais, foram efetuadas sete sessões de filmagens para cada um dos participantes em diversas situações naturais na escola e duas em situações estruturadas. Para a análise das filmagens foram estabelecidas quatro categorias de habilidades pró-sociais: comunicativas, civilidade, empáticas e de expressão de sentimento positivo, além de uma classe de habilidades de enfrentamento. Todos os participantes demonstraram
ter em comum no seu repertório as seguintes HS: iniciar contato e conversação, estabelecer contato visual, fazer perguntas, responder perguntas, concordar (ação verbal), acatar ordens, prestar atenção e sorrir para o outro.
Os resultados indicaram que a maioria dos participantes apresentou déficits de respostas assertivas de enfrentamento em seu repertório comportamental, prevalecendo respostas passivas, o que poderia ser indicativo de necessidade de intervenções preventivas e educacionais que assegurassem um melhor desempenho em situações de demandas para situações de enfrentamento.
Assim, percebe-se que as noções de relacionamentos interpessoais e afetividade em jovens e adultos com síndrome de Down ainda requer novos estudos justamente devido à sua complexidade. Nesse sentido, o presente estudo compreendeu que um bom informante de como esses adultos mantém as relações de afetividade seriam suas mães justamente pela proximidade e, ainda, pelas mesmas acompanharem o desenvolvimento de seus filhos ao longo da vida.
OBJETIVOS
O presente estudo teve como objetivo verificar as noções de afetividade e interações sociais de jovens e adultos com síndrome de Down na visão de suas mães.
METODOLOGIA
A presente pesquisa faz parte de um recorte de uma pesquisa maior intitulada “Habilidades Sociais de Mães e Jovens Adultos com Síndrome de Down”. Tem caráter descritivo (COZBY, 2003), cumpriu todos os critérios éticos para pesquisa com seres humanos e teve parecer favorável conforme número CAAE: 68948817.1.0000.5504. A mesma ocorreu em uma instituição de apoio
à pessoas com síndrome de Down em uma cidade do interior do estado de São Paulo.
Participaram do estudo cinco mães de adultos com síndrome de Down.
Essas foram classificadas como M1, M2, M3, M4 e M5 e suas idades variaram entre 48 e 62 anos. Quanto ao grau de escolaridade, duas possuem o ensino médio e três o ensino superior.
Quanto aos jovens e adultos com síndrome de Down, filhos das participantes entrevistadas, as idades variaram entre 21 e 38 anos sendo que dois eram do sexo masculino e três do sexo feminino. Todos os filhos foram diagnosticados com Trissomia do 21 e encontravam-se empregados no mercado de trabalho há mais de um ano.
Destaca-se que, apesar da pesquisa ter sido realizada apenas com as mães de jovens e adultos com SD, seus filhos serão mencionados em diversos momentos e, por isso, optou-se por classifica-los como F1, F2, F3, F4 e F5. A Tabela 1 traz a síntese dos dados de classificação das participantes e a Tabela 2 dados de classificação de seus filhos.
Tabela 1. Caracterização das mães participantes da pesquisa quanto à idade e grau de escolaridade.
Participante (mãe) Idade Grau de Escolaridade
M1 58 anos Superior Completo
M2 60 anos Médio completo
M3 48 anos Médio Completo
M4 62 anos Superior Completo
M5 56 anos Superior Completo
Fonte: Dados da Pesquisa
Tabela 2. Caracterização dos filhos das participantes da pesquisa.
Filho
(com SD) Sexo Idade Tipo de Escolarização
Local de
Trabalho Função
Tempo de trabalho
F1 M 27
anos
Ensino
Regular Drogaria Suporte
operacional 4 anos
F2 F 21
anos
Ensino
Regular Comércio Atendimento
a público 5 anos
F3 F 29
anos
Ensino
Regular Drogaria Suporte
operacional 5 anos
F4 F 38
anos
Instituição Especializada
Plano de Saúde
Recepcio-
nista 3 anos
F5 M 22
anos
Ensino Regular
Laborató- rio de Análises
Clínicas
Atendimento
a público 3 anos
Fonte: Dados da Pesquisa
Legenda: M – Masculino; F - Feminino
O roteiro de entrevista (anamnese) foi construído com base em Brasil (2013) e o aspecto analisado para esse recorte foram os aspectos de interação social. Para a coleta de dados entrou-se em contato com as mães de jovens e adultos com SD que estavam inseridos no mercado de trabalho. Em seguida foram agendados dias e horários com as participantes conforme conveniência das mesmas na instituição às quais os jovens e adultos com SD já frequentavam. No dia combinado para a coleta as mães apresentavam-se na instituição e era explicado pela pesquisadora os objetivos da pesquisa e, caso optassem por participar, as mães assinavam o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido da pesquisa.
Em seguida era apresentado o roteiro de anamnese e realizada por meio de entrevista gravada para análise posterior. Para a análise dos dados provenientes da anamnese foi realizada a análise de conteúdo com a
categorização pré-determinada a partir dos blocos temáticos conforme sugerido por Franco (2008).
RESULTADOS
Para verificar aspectos da afetividade e interação social, foram questionados a iniciativa em fazer e responder perguntas, a utilização de palavras de civilidade, expressão de sentimentos, a iniciativa de fazer amizades e a sinalização de situações que agradem ou desagradem.
Todas as mães relataram que seus filhos não apresentam problemas quanto à iniciativa em elaborar e responder perguntas tanto para pessoas conhecidas e desconhecidas. E, também foi unânime na visão das mães, a utilização de palavras de civilidade como por favor, obrigada e bom dia por parte de seus filhos em qualquer ambiente.
Quanto à expressão de sentimentos, M1, M2 e M4 relataram que os filhos expressam o que sentem, mas, essa expressão costuma ser a pessoas próximas, como familiares. A mãe M3 relatou que a filha é introvertida e emotivamente mais fechada. Já M5 relatou que as vezes o filho expressa seus sentimentos e as vezes não e que não há uma constância nesse fato.
Em relação à fazer amizade com facilidade, ter iniciativa em começar uma amizade e comentar sobre situações que os agrade ou desagrade (verbal ou gestualmente), M1, M2, M4 e M5 relataram aspectos positivos para todas as interações, ou seja, que os filhos fazem amizade com facilidade, que tem iniciativa para começá-la e que comentam sobre situações que os agradem ou desagradem. Todavia a mãe M4 incluiu em sua fala uma particularidade apontando que, possivelmente, sua filha esperaria uma dica social para iniciar a amizade como um sorriso, por exemplo. Apenas a mãe M4 relatou que sua filha não tem facilidade de apresentar tais comportamentos.
Nas interações sociais que focalizaram os comportamentos de apego, foi questionado sobre a demonstração de preocupação quando os filhos se
separavam de pessoas que estavam habituadas e quanto à busca de ajuda se necessário como, por exemplo, em casos que o adulto se machucava. As mães M1 e M3 disseram que os filhos não demonstram preocupação em situações de separação. A mãe M4 relatou que acredita que sua filha demonstra preocupação, pois sempre quer saber onde vão e se irão demorar e, na visão da mãe, essa atitude indica preocupação com a separação. Já as mães M2 e M5 disseram que tal situação nunca ocorreria, pois no caso de F2, a mesma nunca foi exposta a tal condição uma vez que mãe e filha estão sempre juntas e, no caso de F5 tudo que a família faz é avisado por bilhetes ou conversas em grupos de rede social.
Na categoria referente à afetividade, as mães foram questionadas sobre a demonstração de afetividade de seus filhos e a preocupação se pessoas próximas ou não estão alegres ou tristes. Todas responderam que os filhos demonstram preocupação se algum familiar ou pessoa próxima está triste ou feliz. Apenas a mãe M3 mencionou que sua filha (F3) não demonstra afetividade e, caso demonstrasse, seria restrito a pessoas conhecidas e, que dificilmente F3 perceberia se alguma pessoa, que não é familiar ou próxima, estivesse feliz ou triste. As demais mães mencionaram que os filhos demonstram afetividade a todo momento, tanto para pessoas conhecidas como desconhecidas e, também, perceberiam se qualquer pessoa, seja do vínculo familiar ou não, estivesse feliz ou triste.
CONCLUSÃO
Podemos apontar a partir desse estudo que as mães dos jovens e adultos com síndrome de Down percebem boas interações sociais e afetivas em seus filhos, especificamente no que se referiu a refletir sentimentos.
Obviamente tal dado deveria ser melhor investigado uma vez que a desejabilidade social dessa questão é elevada já que, em nossa cultura, é esperado que as pessoas possuam bons relacionamentos afetivos e interações
sociais positivas. Esse dado também poderia ser contrastado com outras culturas uma vez que, normalmente, as normas sociais do que seria aceitável ou não dependeria da cultura a qual se está exposto e, no caso do presente estudo, as respostas das mães podem ter sido controladas por essa questão cultural socialmente desejada.
Outro destaque observado pelas mães nessa pesquisa foi em relação à afetividade que todas as mães disseram que seus filhos possuem. Socialmente tal aspecto configura-se com grande poder de aceitação social pelos demais e, portanto, configura-se como positivo. Esse aspecto mereceria mais estudos a fim de minimizar possíveis vieses nas respostas das mães uma vez que, novamente, nossa cultura favorece a afetividade como algo positivo e, portanto, pode ter tido a resposta das mães de maneira enviesada.
Constata-se, portanto, que o presente estudo trouxe algumas limitações uma vez que apenas uma fonte de dados foi utilizada, sendo esta o relato das mães. Desse modo, indica-se futuras pesquisas que tragam observação real dos sujeitos, a fim de verificar se os comportamentos de afetividade e interações sociais realmente existem de maneira satisfatória e promissora nos diferentes contextos em que esses sujeitos atuam como foi relatado.
Contudo, é inegável a contribuição do mesmo para as pesquisas da área que envolvem a afetividade e relacionamentos interpessoais de pessoas com deficiência uma vez que proporcionou um olhar importante dos familiares e do desenvolvimento dessa população.
REFERÊNCIAS
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