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“Dissertação / Projecto / Relatório de Estágio”
Mestrado Integrado em Medicina
2010/2011
Artigo de Investigação Médica
O
OLHAR DO DOENTE
HIV
ESTUDANTE:
Nome Completo: Lara Cristina Alves Adelino Nº de aluno: 051001039
Contacto Telefónico: 00351918588015 Correio Electrónico: laradelino@hotmail.com
ORIENTADOR:
Nome Completo: José Maria Leão Ferreira Queirós Grau académico: Licenciado em Medicina
Título profissional: Psiquiatra, Professor Convidado do ICBAS-CHP e Director do Departamento e Internamento do Hospital de Magalhães Lemos
CO-ORIENTADOR:
Nome Completo: Niurka Proenza Borzaga Grau académico: Licenciada em Medicina
Título profissional: Psiquiatra a exercer no Hospital Central de Maputo e no Hospital Psiquiátrico do Infulene
CO-ORIENTADOR:
Nome Completo: Vanda Augusto
Grau académico: Licenciada em Psicologia Clínica
Título profissional: Psicóloga Clínica e de Aconselhamento ao doente HIV a exercer no Hospital Psiquiátrico do Infulene
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O
O
LHAR DOD
OENTEHIV
Lara Adelino, ICBAS-UP*, José Queirós, MD, HML**, Niurka Borgaza, MD, HPI***, Vanda Augusto, HPI****
Resumo
INTRODUÇÃO: Desde o início da epidemia HIV/SIDA, o bem estar psicossocial tem sido mediado pelo estigma e discriminação. Em Moçambique, a prevalência do HIV adultos de 15-49 anos é de 11,5% e a prevalência entre mulheres é superior à prevalência entre os homens (13,1% e 9,2% respectivamente). Atendendo ao número crescente de doentes HIV, propôs-se o estudo das reacções pós-teste HIV e o olhar para a vida actual destes doentes.
MÉTODOS: O Centro de Saúde Polana Caniço assiste cerca de 16000 doentes HIV. Entre 4 de Abril e 13 de Maio de 2011, foi aplicado um inquérito a 522 doentes frequentadores da consulta de Doenças Crónicas/Tratamento Antiretroviral.
RESULTADOS: Foram inquiridos 195 (37,4%) homens e 327 (62,6%) mulheres com idades compreendidas entre os 22 anos e os 56 anos de idade. Duzentos e oitenta e um (54,8%) era casado ou vivia maritalmente e 392 (79,7%) caracterizava o lar com estável. Apenas 216 (43,2%) refere usar sempre preservativo. A razão que mais levou os inquiridos a realizarem teste foi por contexto de doença (66,1%). Os indivíduos com bom ambiente familiar apresentavam menos sinais de estigmatização e uma visão mais positiva relativa ao futuro.
DISCUSSÃO: Apesar da alta incidência da doença em Moçambique, o estigma e a discriminação ainda se encontram bem presentes na mente e vida destes doentes. A vergonha, o medo vivido por estes indivíduos são muitas vezes ultrapassados ou tolerados com a ajuda de uma boa rede de apoio pessoal, familiar e institucional.
CONCLUSÃO: Este trabalho pode ser um ponto de partida para o desenho de novas estratégias de intervenção juntos dos doentes infectados pelo HIV, de modo a aumentar a rapidez de acesso a cuidados médicos, a elevar as “compliances” e a melhorar o nível de vida dos doentes HIV/SIDA.
Palavras chave: HIV/SIDA, discriminação, estigma, apoio familiar, apoio institucional
Abstract
BACKGROUND: Since the beginning of the HIV/AIDS, psychosocial well-being has been mediated by stigma and discrimination. In Mozambique, HIV prevalence adults aged 15-49 years is 11.5% and the prevalence amcong women is higher than the prevalence among men (13.1% and 9.2% respectively). Given the increasing number of HIV patients, it was proposed to study the reactions of the post-tested HIV and how they look for their own current lives.
METHODS: The Health Centre Polana Caniço assists about 16,000 HIV patients. Between April 4 and May 13, 2011, a survey was applied to 522 patients who frequented consultation of Chronic Diseases/Antiretroviral Treatment. RESULTS: There were 195 respondents (37.4%) men and 327 (62.6%) women aged 22 years and 56 years of age. Two hundred and eighty one (54.8%) were married or lived as husband and wife and 392 (79.7%) was characterized as stable home. Only 216 (43.2%) reported always using condom. The reason that most respondents took the test was in a context of disease (66.1%). Individuals with good family environment had fewer signs of stigmatization and a more positive outlook on the future.
DISCUSSION: Despite the high incidence of the disease in Mozambique, stigma and discrimination are still very present in the mind and life of these patients. The shame, the fear experienced by these individuals are often tolerated or overcome with the help of a good support network, family and institutional.
CONCLUSION: This work can be a starting point for designing new intervention strategies together of HIV patients in order to increase the speed of access to medical care, to raise the "compliances" and improve the living standards of HIV / AIDS patients.
3 Conflitos de interesse: os autores não receberam
qualquer tipo de pagamento por parte de nenhuma entidade.
* Aluna do Mestrado Integrado em Medicina, Instituto Ciências Biomédicas Abel Salazar – Universidade do Porto
** Médico Psiquiatra, Professor Convidado do ICBAS-CHP e Director do Departamento e Internamento do Hospital de Magalhães Lemos
*** Médica Psiquiatra a exercer no Hospital Central de Maputo e no Hospital Psiquiátrico do Infulene
**** Psicóloga Clínica e de Aconselhamento ao doente HIV a exercer no Hospital Psiquiátrico do Infulene
Introdução
Como é que as pessoas reagem à notícia: “é HIV positivo”?
Quando a população mundial teve conhecimeno do fenómeno SIDA nos anos 80, foi vista como uma doença dos homossexuais e uma sentença de morte iminente.(Abboud, Noureddine et al. 2010)
Em 1982, USG-DC determinou a taxa de mortalidade ao fim de um ano de infecção de 60%. Para aqueles com acesso à terapêutica HAART, o HIV tornou-se numa doença crónica. Mais recentemente, o risco de morte ao fim de 5 anos determinou-se ser 5%.(Nostlinger, Niderost et al. 2010)
As reacções ao diagnóstico de doença crónica podem ser mais debilitantes que a própria doença. Receber um diagnóstico positivo, cria, na maioria dos casos, stress, muitas vezes responsável pelo atraso a recorrer a cuidados médicos, baixa adesão terapêutica e concomitantemente, diminuição da qualidade de vida.(Arns, Martin et al. 2004; Anderson, Elam et al. 2010; McDonald and Slavin 2010; Zheng, Chen et al. 2010)
Desde o início da epidemia HIV/SIDA, o bem estar psicossocial tem sido mediado pelo estigma e discriminação. Entende-se por estigma, um atributo profundamente descredibilizante, cuja importância no bem estar psicológico está demonstrada. Por outro lado, a discriminação define-se como qualquer medida que envolve a distinção entre pessoas, dependendo do seu
status HIV ou estado de saúde.(Abboud, Noureddine et al. 2010; Anderson, Elam et al. 2010; Jimenez, Puig et al. 2010; Lin, Zhao et al. 2010; Rahangdale, Banandur et al. 2010; Rojas Castro, Le Gall et al. 2010; Surkan, Mukherjee et al. 2010)
Os estudos de reacção inicial mostram respostas típicas como choque, ideia suicida, comportamento de maladaptação, medo do estigma e discriminação e sensação de morte iminente. O diagnóstico de seropositividade herda não apenas uma morte social e física, associada aos factores anteriormente referidos, mas também a uma morte antálgica, como se o “eu-próprio” morresse ou se transformasse num “eu-novo”, ou ainda, desconhecido. (Rojas Castro, Le Gall et al. 2010)
De acordo com estimativas do Programa Conjunto da Organização Mundial de Saúde (OMS) e das Nações Unidas (UNAIDS), em Dezembro de 2008, 33,4 milhões de adultos e crianças viviam com HIV ou SIDA. Em 2008, cerca de 2,7 milhões de adultos e crianças foram infectadas com o HIV, e cerca de 2,0 milhões morreram de HIV/SIDA em todo mundo.(OMS2009)
O INSIDA 2009 é um inquérito demográfico, de base comunitária, conduzido pelo Ministério da Saúde Moçambicano (MISAU), através do Instituto Nacional de Saude (INS), em colaboração com o Instituto Nacional de Estatística (INE) sobre indicadores de HIV e outros aspectos relacionados em Moçambique. O inquérito revelou que a prevalência do HIV entre moçambicanos adultos de 15-49 anos é de 11,5% e que a prevalência entre mulheres é superior à prevalência entre os homens (13,1% e 9,2% respectivamente). Por outro lado, o inquérito revela que o risco de infecção por HIV entre adultos de 15-49 anos é superior entre os residentes de áreas urbanas (15,9%) comparativamente aos residentes de áreas ruais (9,2%).(INSIDA 2009)
Estudos indicam a necessidade de promoção de cuidados de saúde mental e de programas de intervenção individual, assim como, promover o
4 fortalecimento da protecção fornecida pela
família e comunidade.(Arns, Martin et al. 2004; Flicker, Wilson et al. 2009; Abboud, Noureddine et al. 2010; Anderson, Elam et al. 2010; Crane, Gibbons et al. 2010; Jimenez, Puig et al. 2010; McDonald and Slavin 2010; Petersen, Bhana et al. 2010; Rojas Castro, Le Gall et al. 2010; Skevington, Norweg et al. 2010; Surkan, Mukherjee et al. 2010; Taylor, Dlamini et al. 2010)
Dado o número crescente de doentes HIV em Moçambique e no Mundo inteiro, propôs-se o estudo das reacções pós-teste HIV e o olhar para a vida actual dos doentes frequentadores da consulta de Doenças Crônicas/TARV (Tratamento Antiretroviral) do Centro de Saúde Polana Caniço de Maputo, Moçambique através de um inquérito baseado no estudo “AIDES et toi” realizado em 2010 em França, com as devidas alterações tendo em conta as diferenças culturais com Moçambique.(Rojas Castro, Le Gall et al. 2010)
Melhorar a qualidade de vida de um doente HIV continua a ser um desafio para todos os profissionais de saúde. Cada passo, por pequeno que seja, no entendimento da mente do HIV, poderá ser um passo importante para uma adesão terapêutica, para um melhor estilo de vida, sem comportamentos que ponham em risco o próprio e os seus próximos, com diminuição, acima de tudo, do sofrimento inerente a estes doentes com desmistificação das suas dúvidas e receios.
Materiais e Métodos
Amostra
O Centro de Saúde Polana Caniço conta com cerca de 16000 doentes HIV positivos no arquivo e contabilizou entre início de Janeiro 2011 e final de Abril do mesmo ano cerca de 700 novos casos de infecção por HIV.
Os doentes após terem conhecimento do seu status HIV são conduzidos para consultas de aconselhamento onde são dadas informações
gerais sobre HIV, nomeadamente formas de infecção e formas de prevenção de propagação da infecção. Só depois desse aconselhamento, são dirigidas à consulta de Doenças Crônicas/TARV.
Todos os dias fazem-se 30 consultas de Doenças Crónicas/TARV no consultório número 19 do Centro de Saúde Polana Caniço. Por questões de tempo, todos os dias, antes de se iniciar as consultas, eram escolhidos aleatoriamente 20 doentes. Foram excluídos os doentes que não falavam Português, as consultas repetidas, doentes graves e casos em que se recusaram a participar no estudo. Doentes que eram HIV positivos, mas ainda não tinham conhecimento, foram igualmente excluidos do trabalho.
Estava sempre presente um profissional de saúde a fim de ajudar em algum momento. Comissão de Ética e Consentimento Informado
O Centro de Saúde Polana Caniço não dispõe de Comissão de Ética, pelo que foi pedido à Direcção do Centro a autorização para a realização do trabalho. Foi redigido um documento de Termo Consentimento Informado, onde os doentes assentiam terem sido informados sobre o tema do trabalho, do propósito do inquérito e onde se comprovava terem compreendido e aceite participar neste trabalho, sob confidencialidade.
Questionário
Durante os dias de 4 de Abril a 13 Maio de 2011, foram contactados 600 doentes, dos quais 522 responderam.
Os indivíduos que concordaram participar, responderam a um inquérito com 45 questões, divididas por secção sociodemográfica, pré-teste, pós-teste e actualmente.
5 Variáveis Sociodemográficas
Foram incluídas características, tais como, sexo, idade, estado civil, ambiente familiar, número de filhos, uso de substâncias de abuso, frequência do uso do preservativo, número de parceiros sexuais actuais, se se encontrava em tratamento antiretroviral e se conhecia a sua última contagem de CD4.
Pré-teste
Foram incluídas o tempo de infecção e a razão pela qual o doente fez o teste inicialmente. Pós-teste
Colocaram-se situações onde o doente deveria responder “Sim/Não” referente à reacção inicial do próprio após saber do seu status HIV, a reacção das pessoas que tiveram conhecimento e da forma como o novo doente vivia a reacção do próximo e da própria sociedade.
Actualmente
Um último grupo de situações de resposta “Sim/Não” onde se tentava entender a evolução desses sentimentos.
Análise Estatística
A análise estatística foi feita em SPSS, 19º edição.
Foi feito o estudo de frequências e o estudo de associações foi feito com o teste de Pearson’s Chi-squared.
Resultados
Características Descritivas Sociodemográficas Do total de inquiridos, 195 (37,4%) são do sexo masculino e 327 (62,6%) são do sexo feminino e as suas idades são em aproximadamente dois terços (79,2%) inferior a
40 anos de idade, tendo o inquirido mais novo 22 anos, e o mais velho, 56 anos de idade.
Mais de metade dos inquirido, 281(54,8%) era casado ou vivia martialmente e 221 (42.3%) era solteiro. Apenas 20 (4%) eram divorciados ou viúvos.
Relativamente ao ambiente familiar, 392 (79,7%) caracterizam o seu ambiente familiar como estável.
Duzentos e noventa e três dos inquiridos (56,7%) tinha menos de 3 filhos. No geral, o número máximo foi de 8 filhos vivos e o número mínimo foi sem filhos vivos.
No que toca o uso de substâncias de abuso, a maioria (96,1%) nega o uso de qualquer droga durante a vida.
Quando inquiridos sobre a utilização do preservatico, apenas 216 (43,2%) refere usar sempre preservativo e 90 (18,0%) nunca usa. Observa-se um valor mais elevado no sexo feminino de casos que não usa sempre preservativo 196 (64,0%)
Dos inquiridos, 219 (42,9%) já se encontrava em tratamento antiretroviral, mas apenas 109 (22,7%) dos inquiridos tinha conhecimento do seu valor de CD4.
Todos os inquiridos fizeram, pelo menos, uma sessão de aconselhamento no Centro de Saúde Polana Caniço.
Pré-teste
Relativamente ao que levou o inquirido fazer teste de HIV, foi por doença em 328 (66,1%) dos inquiridos, 46 (9,3%) por ter parceiro doente com HIV, 57 (11,5%) por curiosidade pessoal e 50 (15% das mulheres) por se encontrarem grávidas.
Entre os inquiridos, 228 (55,2%) tinha conhecimento da infecção há menos de 1 ano, 127 (24,3%) sabia ser HIV positivo entre 2 a 4 anos (aproximadamente). Com mais de 5 anos de conhecimento, encontravam-se 107 (20,5%) dos inquiridos.
6 Pós-teste
Após conhecimento do resultado do teste de HIV, 156 (31,5%) pensaram que a sua vida estava acabada, 77 (15,5%) pensou em suicidar-se, 181 (36,5%) convenceu-se que não teria muito tempo de vida, 220 (45,3%) pensou que não lhe estaria a acontecer e 235 (48,3%) ficou confuso sem saber o que fazer e 231 (47,9%) interrogou-se onde e/ou como teria sido infectado.
Na resposta inicial 78 (15,9%) assume ter sentido culpa, 141 (29,0%) revolta, 149 (30%) raiva contra outra pessoa.
Estigma e Discriminação
De entre os inquiridos, 103 (20,8%) não contou a ninguém que era HIV positivo, 244 (50,7%) faz esforço para que ninguém saiba do seu status, 348 (70,9%) já sentiu em alguma vez da sua vida necessida de esconder o facto de ser HIV, 218 (44,4%) sente-se ansioso com a
possibilidade o julgarem e 207 (41,7%) tem medo que se espalhe que é HIV positivo.
Sessenta e nove dos inquiridos (14,1%) sente-se isolado do mundo.(tabela 1)
Vida Pessoal
Apesar de o HIV ser um grave problema pessoal e social, 381 (78,6%) dos inquiridos diz viver bem com a sua seropositividade e 343 (71,5%) diz sentir orgulho na forma como lidou com esta situação. Trezentos e setenta e três (77,7%) foram os que já aconselharam outros indívuduos a realizar o teste, e 115 (24,0%) nunca aceitaram bem esta condição e 253 (53,3%) afirmam que a sua vida nunca mais foi a mesma.
Tabela 1 – Pós-teste (n=522)
Sim N (%) Não N (%)
pensei que a minha vida estava acabada 156(31,5%) 340(68,5%)
pensei em suicidar-me 77(15,5%) 419(84,5%)
senti raiva 149(30,0%) 347(70,0%)
culpa 78(15,9%) 413(84,1%)
revolta 141(29,0%) 345(71,0%)
raiva em relação a outra pessoa 54(10,9%) 442(89,1%)
apeteceu-me vingar em algo ou alguém 31(6,6%) 440(93,4%)
pensei que não me estava a acontecer a mim 220(45,3%) 266(54,7%)
pensei que era impossível estar-me a acontecer a mim 197(41,0%) 284(59,0%)
convenci-me que tinha pouco tempo de vida 181(36,5%) 315(63,5%)
fiquei confuso, sem saber o que fazer 235(48,3%) 252(51,7%)
interroguei-me onde e como teria acontecido 233(47,9%) 253(52,1%)
ninguém sabe que sou HIV positivo 103(20,8%) 393(79,2%)
revelar a minha seropositividade é quase sempre um erro 31(6,3%) 460(93,7%)
as pessoas evitam tocar-me 21(4,2%) 475(95,8%)
algumas pessoas não me querem com os seus filhos 11(2,2%) 485(97,8%)
eu faço muito esforço para que não saibam o meu estado 241(50,7%) 237(49,3%)
algumas pessoas disseram que merecia ser HIV positivo devido ao meu estilo de vida
26(5,4%) 459(94,6%)
algumas pessoas evitam-me 11(2,2%) 480(97,8%)
alguns parceiros sexuais deixaram-me 11(2,3%) 470(97,7%)
sinto-me isolado do resto do mundo 69(14,1%) 421(85,9%)
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eu nunca senti necessidade de esconder o meu estado de seropositividade
143(29,1%) 348(70,9%)
sinto-me ansioso com a possibilidade de me julgarem ao conhecerem o meu estado de seropositividade
218(44,4%) 268(55,6%)
sinto-me triste pela forma como reagem quando tomam conhecimento
37(7,5%) 454(92,5%)
tenho medo que pessoas digam a outras que sou HIV positivo
207(41,7%) 289(58,3%)
vivo bem com a minha seropositividade 381(78,6%) 104(21,4%)
sinto orgulho de como consegui lidar com a situação 343(71,5%) 137(28,5%)
aconselhei outras pessoas a fazerem o teste 373(77,7%) 108(22,3%)
sinto como se tivesse sido ontem 79 (16,8%) 391(83,2%)
nunca aceitei bem 115(24,0%) 365(76,0%)
a minha vida nunca foi a mesma 253(53,0%) 485(47,0%)
Cruzamento de variáveis Pré-teste
Os doentes que fazem o teste HIV por doença têm a sensação de que a vida acabou (p<0,05), que têm pouco tempo de vida (p< 0,05).
Pós-teste
Quando comparado o pós-teste dos indvíduos relativamente ao ambiente familiar, quando este é estável, 315 dos inquiridos contou à família (81,4%), consideram que revelar a seropositividade no seio familiar não é um erro (p<0,05), não sentem que as pessoas os evitem tocar (95,9%), não sentem que as pessoas não os querem juntos dos seus filhos (97,1%), não fazem esforço para que não se saiba o seu estado (p<0,05), não ouvem que o seu status é culpa dos seus comportamentos (p<0,05), não são evitados pelos seus parceiros sexuais (p<0,05), não se sentem isolados do mundo (p=0,06), não sentem que as pessoas se distanciaram (p=0,06), não ficam triste pela forma como os seus amigos/familia reagiram (p<0,05) e confiam nos seus familiares em guardar segredo (p<0,05).
Actualmente
Quando feito estudo comparativo relativamente ao viver bem com a seropositividade, os doentes sentem orgulho em como conseguiram lidar com este problema (p<0,05), aconselham outras pessoas a fazerem o teste (p<0,05), aceitam o seu status de HIV positivo (p<0,05), e não sentem que a sua vida tenha mudado muito (p<0,05).
Quando relacionado o pós-teste com o orgulho que têm em si mesmo na forma como lidaram bem, apesar de haver sentimento que a vida estava acabada (p<0,05), pensado em se suicidar (p<0,05), sentido raiva (p<0,05), culpa (p<0,05), revolta (p<0,05), no inicio não terem aceite bem (p<0,05), sensação de morte iminente (p<0,05), sentido confusão e desorientação (p<0,05) e dúvidas em relação onde e como teria acontecido, os doente sentem orgulho em como lidaram com a situação.
Discussão
Como esperado, o número de mulheres inquiridas é superior ao número de homens, reflectindo a diferença de prevalência da doença entre géneros em Moçambique.
O uso de preservativo continua a ser mais preocupante entre o sexo feminino, pois apenas 109 (35,7%) das mulheres refere usar sempre
8 preservativo. Apesar da causa apontada ser
muitas vezes a falta de informação, aqui lida-se também com causas culturais, crenças, costumes, rituais enraízados e muito dificilmente penetráveis. Influenciado por tais, ou não, depara-se também com a falta de colaboração do companheiro que não aceita o uso do preservativo, da não aceitação do status seropositivo da companheira, assim como da sua própria negação em realizar o teste e assentir a possibilidade de também ele ser HIV positivo. Entre a população masculina o valor é um pouco mais elevado, em que 107 dos inquiridos (54,9%) refere usar sempre preservativo (p<0,05).
Apesar de todos os esforços e do trabalho incansável dos médicos responsáveis pela consulta de Doenças Crônicas/TARV, da constante disponibilidade das psicólogas conselheiras para conversar, explicar aos doentes, tanto masculinos, como femininos, as formas de transmissão e formas de prevenção, muitas das vezes a incapacidade do doente em perceber a realidade em que se encontra é intransponível, devido às suas próprias capacidade intelectuais, às suas crenças e hábitos, que não permitem a orientação mais adequada do doente.
A falta de informação e a paternalidade exercida pelo médico continua a ser uma constante, reflectindo-se pela falta de informação referente ao valor do seu CD4. Muitos doentes continuam a não saber porque fazem ou porque não fazem tratamento com antiretrovirais e desconhecem o seu valor de CD4, marcador utilizado para avaliar a imunidade do indivíduo.
Geralmente o teste é realizado em caso de doença, sendo motivo para o teste, a curiosidade pessoal em apenas 11,5% dos inquiridos. A realização do teste por expontânea vontade não é um hábito comum, mesmo em locais onde a prevalência e os comportamentos de risco são tão elevados. As doenças mais frequentemente apresentadas pelos doentes no momento em que realizaram o teste eram a tuberculose, diarreia crónica, cefaleias intensas crónicas e infecções de transmissão sexual.
Apesar de Moçambique ter uma prevalência mais elevada que a maioria dos países europeus, poderia haver a tentação de pensar que o estigma e a discriminação poderiam não existir. Pelo contrário, os indivíduos infectados pelo HIV sentem o peso social da sua infecção e da sua doença. Quando inquiridos sobre se alguém sabe do seu status, eles referem que sim, que contaram a pelo menos uma pessoa, geralmente da família ou alguém muito próximo.
A vergonha, o medo de que se saiba, o medo de perder o emprego, o medo que as pessoas olhem de forma diferente, está presente e continua a criar ansiedade e preocupação entre os doentes. Por outro lado, as pessoas a quem contam, geralmente pessoas da sua máxima confiança, costumam dar apoio, incitar a ir às consultas e às sessões de aconselhamentos e serem cumpridores da medicação quando é o caso e entusiasmam no sentido de viver a vida.
Por outro lado, há doentes que devido à falta de informação, ou à simples incapacidade de compreender a sua situação, referem a infecção do HIV como uma doença normal, sem consequências incomuns, com um tratamento que têm de seguir para o resto da vida e então tudo correrá bem. Há doentes que têm conhecimento da infecção HIV no contexto de outra doença e adquirem um sentimento de morte iminente. Perante isto, vêm no médico e nas suas palavras, uma salvação, ajudando a construir o sentimento de paternalismo que têm no seu médico ou no seu técnico de medicina.
Este trabalho leva-nos a reflectir sobre a importância do apoio de natureza individual, familiar e institucional. O apoio institucional é importante através do aconselhamento e da permanente disponibilidade dos profissionais de saúde. É também importante, o apoio da familia, do companheirismo entre amigos, da compreensão e empatia. Tudo isto parece influenciar a orientação dos doentes, as “compliances” que apresentam, a forma como lidam com a sua condição, as aspirações que têm para o futuro, a forma como se sentem vistos e como eles próprios vêm o mundo que os rodeia.
9 Pode ser visto como ponto de partida para
novas estratégias e levar-nos a pensar no que poderia ser feito ou poderia ser melhorado no nosso país, onde o estigma e a discriminação são preocupantes. O apoio e a transmissão de informação são ainda muito deficientes, o sentimento de que estão sozinhos ainda está generalizado e o preconceito parece moldar um mundo, que apesar de informado, culto e inteligente, se mantém muitas vezes corrompido por medos e crenças, na maioria das vezes, sem fundamento.
Deve-nos levar a pensar que uma boa rede de apoio por parte da familia e dos amigos será um bom ponto de partida para o sucesso destes doentes, onde a ajuda profissional poderá vir a ser considerada um adjuvante.
Isto permite aos doentes terem a noção do rumo que as suas vidas podem ter, onde o direito de serem felizes e realizados será o mesmo de qualquer indíviduo e que o facto de ter a infecção do HIV não é sinónimo de morte iminente, e que ainda há um mundo que poderão construir, mudar, moldar e viver.
As sessões de aconselhamento são de uma sensibilidade impressionante, com uma admirável capacidade de transmissão de conhecimentos, mesmo quando a língua utilizada não seja o português.
Os doentes que chegam ao Centro de Saúde Polana Caniço com teste de HIV positivo são automaticamente encaminhados para as sessões de aconselhamento. Os doentes poderiam já ter conhecimento do resultado ou não. Consoante esta informação, poderiam ser chamados individualmente, caso não soubessem, ou em grupo para a primeira sessão de aconselhamento, onde eram explicados conceitos básicos da imunidade, do virus HIV, formas de transmissão e formas de prevenção. Numa sessão seguinte de aconselhamento é feita a revisão dos conceitos dados na sessão anterior e fala-se então de tratamento, de formas de obter melhor nível de vida, por exemplo, através de uma boa alimentação e tratamento do HIV e quando o iniciar. Os doentes ao fim destas sessões são
chamados individualmente onde deverão demonstrar a aquisição destes conceitos básicos. Só então, são encaminhados para a consulta de Doenças Crónicas/TARV onde foi realizado este trabalho.
O facto de se sentirem bem e terem orgulho na forma como lidaram com esta situação, estimula os doentes a incentivar outros indivíduosa realizar o teste de HIV e a criar um espírito de interajuda entre todos.
Limitações
Inicialmente era dado a escolher aos inquiridos responderem individualmente ao inquérito. Gradualmente foi-se tornando numa entrevista dirigida, pois os doente assim o preferiam. O facto de ser um inquérito presencial, poderá ter influenciado as respostas dos inquiridos.
Por outro lado, o estudo é maioritariamente transversal, não permitindo avaliar a evolução real dos doentes.
O tempo disponível para a recolha de dados apresentou-se como uma limitação, na medida em que o Centro de Saúde Polana Caniço encerra às 15 horas e 30 minutos.
Houve dificuldade em conseguir a autorização para aplicação do inquérito, atrasando a realização do trabalho. Inicialmente ter-se-á pensado realizar o trabalho com doentes internados no Hospital Central de Maputo (HCM), Moçambique, mas tal foi negado, pois o estado dos doentes, em geral, é grave e tal seria um factor muito influenciador dos resultados.
Agradecimentos
Agradeço ao Dr. José Queirós pela orientação e permanente disponibilidade, ao Professor Doutor Martins da Silva pela compreensão na dificuldade em realizar este trabalho, à Dra. Niurka Borzaga e à Dra. Vanda Augusto pela ajuda, disponibilidade e atitude pró-activa na co-orientação.
10 Agradeço à Direcção do Centro de Saúde
Polana Caniço pela autorização na realização do trabalho e também à Dra. Raquel Gil por me ter proporcionado o contacto com doentes HIV, à Dra. Silvia Kelbert por me ter posto a par da situação nacional Moçambicana, à Dra. Ofélia por me mostrar as sessões de aconselhamento realizadas no Centro de Saúde Polana Caniço, à técnica Márcia por me ter ajudado na obtenção de dados e à Ema pelas traduções de dialecto para Português.
Um agradecimento especial a todos os doentes que se disponibilizaram a responder e a participar neste trabalho.
O meu agradecimento final à Dra. Lucília Macieira e sua família por todo o apoio que me deram durante a estadia em Moçambique.
Referências
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Insida 2009 - Inquérito nacional de Prevalência, Riscos Comportamentais e Informação sobre o HIV e SIDA em Moçambique – Relatório Preliminar sobre Prevalência da Infecção por HIV.
Guia de Tratamento Antiretroviral e infecções oportunistas no adulto, adolescente e grávida. 2010/2011
12
ANEXO 1
Faculdade de Medicina - Universidade Eduardo Mondlane – Maputo, Moçambique Instituto Ciências Biomédicas Abel Salazar - Universidade do Porto – Porto, Portugal
INQUÉRITO
O olhar do doente HIV
Receber a notícia de ser HIV-positivo cria habitualmente stress profundo, um estado de negação, que pode levar a atraso ao acesso a cuidados médicos, adesão ao tratamento tardio e baixa qualidade de vida, assim como, a alteração de comportamento, com atitudes impensadas e impulsivas.
O intuito deste trabalho é tentar desvendar um pouco o olhar do doente VIH positivo perante si mesmo e perante a sociedade que o rodeia após receber o resultado.
13 Faculdade de Medicina - Universidade Eduardo Mondlane – Maputo, Moçambique
Instituto Ciências Biomédicas Abel Salazar - Universidade do Porto – Porto, Portugal
TERMO DE CONSENTIMENTO INFORMADO
Eu, ... confirmo que: - recebi informação sobre o tema do trabalho
- recebi informação sobre o propósito deste inquérito
- compreendo que e aceito que os dados serão colhidos e analisados, mas a informação que me identifica será mantida confidencial e não será revelada.
-confirmo que fui suficientemente informado e que quero participar neste trabalho, respondendo a este inquérito.
Data: Assinatura:
14
Dados Sociodemográficos
1) Sexo: Masculino Feminino Idade: 2) Estado Civil: Solteiro Casado Divorciado Vive Junto Não responde
3) Ambiente familiar: estável instável 4) Filhos:
5) Uso de substâncias de abuso nunca há mais de 6 meses há menos de 6 meses 6) Frequência do uso do preservativo: sempre muitas vezes algumas vezes nunca 7) Nº de parceiros sexuais actualmente:
8) Tratamento Antiretroviral: sim não 9) Ultima contagem CD4:
Historial da Infecção – Pré Teste
10) Há quanto tempo tem conhecimento de ser HIV positivo: 11) Qual foi a razão que o levou a fazer o teste:
...doença? sim não
...parceiro doente? sim não
...gravidez? sim não
...é importante saber o estado? sim não
...sugestão de profissional de saúde? sim não
...desconhecia ter feito o teste? sim não
...ouviu informação de um activista? sim não
... teve sexo desprotegido sim não
...outra sim não
Relação com o HIV – Pós- Teste 12) Quando soube ser HIV positivo:
...pensei que a minha vida estava acabada sim não
...pensei em suicidar-me sim não
...senti raiva sim não
...culpa sim não
...revolta sim não
...raiva em relação outra pessoa sim não
...apeteceu-me vingar em algo ou alguém sim não
...pensei que não me estava a acontecer a mim sim não
...pensei que era impossivel estar-me a acontecer a mim sim não
...convenci-me que tinha pouco tempo de vida sim não
...fiquei confuso, sem saber o que fazer sim não
...interroguei-me onde e como teria acontecido sim não
13) As outras pessoas...
...ninguém sabe que sou HIV positivo: sim não
...revelar a minha seropositividade é quase sempre um erro sim não
...as pessoas evitam tocar-me sim não
...algumas pessoas não me querem com os seus filhos sim não ...eu faço muito esforço para que não saibam o meu estado sim não
15 ...algumas pessoas disseram que merecia ser HIV positivo devido ao meu
estilo de vida
sim não
...algumas pessoas evitam-me sim não
...alguns parceiros sexuais deixaram-me sim não
...sinto-me isolado do resto do mundo sim não
...algumas pessoas tornam-se distantes sim não
...eu nunca senti necessidade de esconder o meu estado de seropositividade sim não ...sinto-me ansioso com a possibilidade de me julgarem ao conhecerem o
meu estado de seropositividade
sim não ...sinto-me triste pela forma como reagem quando tomam conhecimento sim não ...tenho medo que pessoas digam a outras que sou HIV positivo sim não
14) Actualmente
...vivo bem com a minha seropositividade sim não
...sinto orgulho de como consegui lidar com a situação sim não
...aconselhei outras pessoas a fazerem o teste sim não
...sinto como se tivesse sido ontem sim não
...nunca aceitei bem sim não
...a minha vida nunca foi a mesma sim não
KANIMAMBO OBRIGADA PELA COLABORAÇÃO
