Fisioterapia, 3º ano
CR-2
2014/2015
Zita Sousa
(CSH)
zsousa@estsp.ipp.pt
Fibrose Cística (FC)
Doença hereditária
---» Com severas complicações progressivas
---» Pode levar a morte prematura
Fibrose Cística (FC)
1. Enfrentar o diagnósticoa. Choque
b. Dificuldade de aceitação
2. Lidar com o tratamento
3. Experienciar as dificuldades psicossociais associadas a. Dinâmica psicossocial
b. Dinâmica familiar
c. Articular tratamento com escola/trabalho
4. Desenvolver estratégias de gestão da doença
https://www.youtube.com/watch?v=oiWJ8wogZgg
Fibrose Cística Reportagem SBT
(3 min)
1. O diagnóstico
a. Choque
Pacientes referem…
…choque provocado pelo seu próprio diagnóstico (Bredemeier, Carvalho e Gomes, 2011).
“Peso” do diagnóstico de uma doença incurável e com expectativa de vida curta.
A par da reação de choque, são habituais reações de negação, tristeza ou raiva (Gotz & Gotz, 2000).
1. O diagnóstico
a. Choque (cont.)
O choque também é uma reação típica nos pais e familiares dos pacientes com FC.
“O impacto inicial do diagnóstico gera nos pais a ansiedade e o medo. Muitas vezes eles expressam a incredulidade com relação ao diagnóstico, o receio da perda dos filhos de imediato. Essas fases enfrentadas pela família, descritas como as reações iniciais dos pais (choque, incredulidade , confusão, medo, raiva, conflito, tensão), apresentam duração variável e uma negação prolongada tem reflexo em toda a família, impedindo uma adaptação bem sucedida” (Furtado & Lima, 2003; cit. in Perfeito, 2007, p. 13).
1. O diagnóstico
b. Dificuldade de aceitação
Pacientes referem…
…que seria melhor se não soubessem sobre o diagnóstico (Bredemeier et al., 2011).
A dificuldade em aceitar a FC relaciona-se com: - sofrimento de enfrentar o tratamento diário,
- incerteza em relação à conciliação tratamento vs trabalho, - medo do preconceito.
1. O diagnóstico
b. Dificuldade de aceitação (cont.)
“não queria ficar pensando muito que eu tinha a doença, pensava que se eu não pensasse a doença ia embora, sabia que ela não iria, mas era um jeito de eu não lembrar da existência dela, mas a partir dos meus 15 anos tenho seguido tudo certinho até porque sei que depende de mim e não quero ficar mais internado” (relato de um paciente).
1. O diagnóstico
b. Dificuldade de aceitação (cont.)
A FC é um experiência particular que implica múltiplas aceitações difíceis:
- Aceitar o diagnóstico
- Aceitar a experiência dos sintomas - Aceitar a evolução da doença - Aceitar os tratamentos
2. Lidar com o tratamento
Pacientes referem…
…dificuldades em aderir ao tratamento (Bredemeier et al., 2011).
Os tratamentos, numa dinâmica diária e sistemática, são exigentes e interferem na rotina diária dos pacientes.
3. Experienciar as dificuldades psicossociais
associadas
a. Dinâmica psicossocial
Crianças e adolescentes com diagnóstico de longo termo estão em risco para problemas psicológicos e comportamentais (Gotz & Gotz, 2000).
- dificuldades em relação à sexualidade, processo de aquisição da autonomia e independência (Pfeffer, Pfeffer & Hodson, 2003), relacionamento com os pares (Rocha, Moreira & Oliveira, 2004), ou isolamento social e emocional
(Bredemeier et al., 2011; Perfeito, 2007).
3. Experienciar as dificuldades psicossociais
associadas
a. Dinâmica psicossocial (cont.)
Associação entre o sistema imunológico e aspetos psicossociais como apoio social, funcionamento familiar, stress, depressão, com potencial influência na expectativa de vida dos pacientes (Antoni, 2003).
Pacientes com FC têm maior probabilidade de desenvolver problemas psicopatológicos, como depressão, e tendem a avaliar negativamente a sua qualidade de vida (Pfeffer et al., 2003).
3. Experienciar as dificuldades psicossociais
associadas
b. Dinâmica familiar
A FC não afeta só os pacientes, mas também a família e acarreta muitas vezes a presença de stressores biopsicossociais;
Não causa necessariamente disfunção familiar a longo termo, mas muda a estrutura e dinâmica familiar (Gotz & Gotz, 2000).
Sobreproteção / Hiperexigência por parte dos familiares Interferência na coesão familiar
Mudança de residência para melhor acesso aos tratamentos diário (Bredemeier et al., 2011).
3. Experienciar as dificuldades psicossociais
associadas
c. Articular tratamento com escola/trabalho A FC interfere com as funções normais de desenvolvimento.
Pacientes referem…
…dificuldades em conciliar as exigências dos tratamento s com os estudos e trabalho (Bredemeier et al., 2011).
Os adolescentes, em particular, podem apresentar dificuldades de adesão ao tratamento (Rocha et al.,2004).
Na vida adulta, encontrar uma ocupação adaptada ao tratamento é uma das grandes dificuldades dos pacientes.
4. Desenvolver estratégias de gestão da doença
Pacientes referem como importante…
No paciente…
a) ser persistente,
b) pedir explicações sempre que possível,
c) aderir ao tratamento, a fim de ter uma vida normal, d) não esconder a doença,
e) cuidar da saúde (porque é importante para atingir objetivos pessoais). (Bredemeier et al., 2011).
4. Desenvolver estratégias de gestão da doença
Pacientes referem como importante…
Na família…
a) ser paciente,
b) entender que a motivação para aderir ao tratamento é variável, c) falar muito e abertamente,
d) evitar exigências excessivas mas ser diligente (por ex., não deixar que a criança tome decisões sozinha sobre aderir ou não ao tratamento),
e) não tratar a criança como uma “coitadinha”.
(Bredemeier et al., 2011).
4. Desenvolver estratégias de gestão da doença
O fenómeno de lidar com a doença FC implica aspetos como… 1) a compreensão da doença;
2) a dinâmica de aceitação;
3) a importância do diagnóstico precoce , atendimento especializado e assistência humanizada;
4) a relação com o tratamento; 5) a divulgação do diagnóstico; 6) os relacionamentos;
7) o trabalho e os estudos; 8) o enfrentar a doença;
9) o significado da doença para cada um.
4. Desenvolver estratégias de gestão da doença
1) Compreensão da doença
Há casos em que o diagnóstico é conhecido: - Na infância
- Na idade adulta
Crescem com a percepção de que têm uma doença crónica. Entendimento gradual.
Levam vários meses para compreender o que estava a acontecer consigo. Choque.
Compreensão da FC
Infância
Idade Adulta
1ª Admissão hospitalar
4. Desenvolver estratégias de gestão da doença
1) Compreensão da doença (cont.)
A compreensão da FC é importante em qualquer faixa etária porque permite:
Entendimento do motivo da sintomatologia e recaídas prévias, Abandono da culpa,
Início do tratamento adequado / Sentimento de um relativo controlo sobre a saúde.
Importância da educação para a doença.
4. Desenvolver estratégias de gestão da doença
2) Dinâmica da aceitação
… compreensão da doença Aceitar…
O diagnóstico
A experiência dos sintomas
Os tratamentos A evolução da doença
4. Desenvolver estratégias de gestão da doença
3) Diagnóstico precoce, atendimento especializado e assistência humanizada
A falta de conhecimento sobre a FC por parte dos profissionais de saúde torna mais provável a incapacidade de deteção e diagnóstico durante a infância, o agravamento da condição de doença dos pacientes e à consequente busca de tratamento dos sintomas em diferentes lugares.
4. Desenvolver estratégias de gestão da doença
3) Diagnóstico precoce, atendimento especializado e assistência humanizada (cont.)
Para uma melhor resposta às necessidades dos pacientes com PC:
Centros / Serviços de excelência
Diagnóstico precoce
Profissionais de saúde com formação/conhecimento
Tratamento com atendimento especializado
Assistência humanizada Vínculo Compreensão
4. Desenvolver estratégias de gestão da doença
3) Diagnóstico precoce, atendimento especializado e assistência humanizada (cont.)
Adolescentes tratados por umas equipa transdisciplinar estável aderem mais facilmente ao tratamento (Brumfied & Lansbury, 2004).
Suporte por parte de uma equipa transdisciplinar , desde o diagnóstico, permite melhorar a qualidade da saúde física e psicológica, bem como o funcionamento social, quer nos pacientes, quer na família (Gotz & Gotz, 2000; Perfeito, 2007).
4. Desenvolver estratégias de gestão da doença
4) Relação com o tratamento
Constrangimento e desconforto em realizar tratamentos frente a outro
Importância da
participação/acompanhamento de familiares nos tratamentos
Descrença nos resultados terapêuticos
Importante encorajar e promover esperança e uma relação
4. Desenvolver estratégias de gestão da doença
5) Divulgação do diagnóstico a outros
É difícil para os pacientes revelar a sua doença.
Dificuldade de autorevelação
Importante incentivar a divulgação da doença…
…como estratégia de promoção da rede de apoio aos pacientes.
4. Desenvolver estratégias de gestão da doença
5) Divulgação do diagnóstico a outros (cont.)
As crianças e os adolescentes com FC querem uma “vida normal” e lutam por minimizar as diferenças relativamente aos outros da mesma faixa etária (Christian & D’Auria, 1999).
Importante ajudar estes pacientes a lidarem com o desconforto e incentivá-los a falarem da sua doença (Oliveira & Gaperin, 2004).
4. Desenvolver estratégias de gestão da doença
6) Relacionamentos
O apoio psicossocial (família e amigos) é preditor de adaptação psicológica da criança ou adolescente com FC (Anderson, Flume & Hardy, 2000; Buss, 2000).
A não adesão ao tratamento é maior em crianças ou adolescentes quando os pais manifestam um comportamento preferencial do filho doente em detrimento de irmãos saudáveis (Foster, 2001).
4. Desenvolver estratégias de gestão da doença
6) Relacionamentos (cont.)
Quando os pacientes não têm relações estáveis, tendem a considerar que são incapazes de construírem uma.
Quando os pacientes têm relações estáveis, estas são consideradas fonte de apoio.
Pacientes de género feminino são desencorajadas a
Importante ter sensibilidade às vontades + necessidades e
4. Desenvolver estratégias de gestão da doença
7) Trabalho e estudos
Pacientes referem…
dificuldades em conciliar as exigências dos tratamento s com os estudos e trabalho. Mas também que…
a educação e o trabalho fazem parte dos seus planos mais importantes (Bredemeier et al., 2011).
4. Desenvolver estratégias de gestão da doença
7) Trabalho e estudos (cont.)
Importante apoiar a gestão
equilibrada entre estudos/trabalho e compromisso com os tratamentos.
Paciente controla a doença…
em vez da doença controlar a sua vida.
Respeitar as limitações físicas e necessidade de tratamentos. Manter um sentido de vida / utilidade.
4. Desenvolver estratégias de gestão da doença
8) Enfrentar a doença
Meios eficazes
Desejo de alcançar objetivos através de mérito próprio
Otimismo / Expectativas + em relação à evolução e tratamento
Aceitação para depois ter atividades prazerosas
Regulação emocional
4. Desenvolver estratégias de gestão da doença
9) Significado da doença para cada um
Apesar do sofrimento Mais maturidade e controlo sobre a doença (Bredemeier et al., 2011).
Mudanças psicossociais Melhor qualidade de vida (Perfeito, 2007).
4. Desenvolver estratégias de gestão da doença
9) Significado da doença para cada um
Deterioração do estado clínico e proximidade da morte Tendência para abandonar os tratamentos
Comunicação paciente + família + profissionais de saúde muito importante (Perfeito, 2007).
Importância do “Eu” e não só da “Doença” Construir e reforçar objetivos e projetos
de vida.
4. Desenvolver estratégias de gestão da doença
9) Significado da doença para cada um (cont.)
“Sei que depende de mim (referindo-se ao tratamento) e não quero ficar mais internado” (relato de um paciente).
“O tratamento é chato, mas faço certinho porque sei que dependo disso para sobreviver, já vira rotina” (relato de um paciente).
“Resolvi viver os 6 anos que me faltavam com muita intensidade, e é isso que estou fazendo desde aquela época até hoje” (relato de um paciente).
https://www.youtube.com/watch?v=qV30ZynAJfw
65 Roses: A Cystic Fibrosis Story
(5min)
https://www.youtube.com/watch?v=4MaEFDjhgz8#
I've Got Cystic Fibrosis - Charles Barrington
(2min)
Bibliografia
Anderson, D.L., Flume, P.A. & Hardy, K.K (2001). Psychological Functioning of Adults With Cystic Fibrosis. CHEST, 119(4), 1079-1084.
Antoni, M. (2003). Stress management and psychoneuroinmulogy. Stectrum, 8(1), 40-51. Bredemeier, J., Carvalho, C.F., & Gomes, W.B. (2011). A experiência de crescer com fibrose
cística. Psico, 42(3), 319-327.
Buss, P.M. (2000). Promoção da saúde e qualidade de vida. Viencia & Saúde Colectiva, 5(1), 163-177.
Christian, B.J. & D’Auria (1999). Playinf for time: Adolescent perspectives of lung transplantation for cystic fibrosis. Journal of Pediatric Health Care, 13, 120-125. Foster, C. (2001). Treatment demands and differential treatment for patients with cystic
fibrosis and their siblings: Patient, parent, and sibling accounts. Child Care Health Development, 27(4), 349-364.
Gotz, I. & Gotz, M. (2000). Cystic fibrosis: psychological issues. Paediatric Respiratory Reviews, 1, 121-127.
Rocha, K.B., Moreira, M.C. & Oliveira, V.Z. (2004). Adolescência em pacientes portadores de fibrose cística. Aletheia, 20, 27-36.
Pfeffer, P.E., Pfeffer, J.M. & Hodson, M.E. (2003). The psychosocial and psychiatric side of cystic fibrosis in adolescents and adults. Journal of Cystic Fibrosis, 2, 61–68.
