FACULDADE DE CIÊNCIAS MÉDICAS
RAFAEL CÂNDIDO ALVES AGUIAR
AVALIAÇÃO DE ADESÃO FARMACOTERAPÊUTICA E A OUTRAS MEDIDAS PARA O TRATAMENTO DE PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME
CAMPINAS 2020
RAFAEL CÂNDIDO ALVES AGUIAR
AVALIAÇÃO DE ADESÃO FARMACOTERAPÊUTICA E A OUTRAS MEDIDAS PARA O TRATAMENTO DE PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME
Dissertação apresentada à Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas como parte dos requisitos exigidos para a obtenção do título de mestre em Hemoterapia, na área de Hemoterapia.
ORIENTADOR: PROFESSOR DOUTOR FERNANDO VIEIRA PERICOLE DE SOUZA
ESTE TRABALHO CORRESPONDE À VERSÃO FINAL DA DISSERTAÇÃO/TESE DEFENDIDA PELO
ALUNO RAFAEL CÂNDIDO ALVES AGUIAR, E ORIENTADO PELO PROF. DR. FERNANDO VIEIRA PERICOLE.
CAMPINAS
RAFAEL CÂNDIDO ALVES AGUIAR
ORIENTADOR: FERNANDO VIEIRA PERICOLE DE SOUZA
MEMBROS:
1. PROF. DR.FERNANDO VIEIRA PERICOLE DE SOUZA
2. PROF. DR. LEANDRO DE FREITAS TELES
3. PROF. DR. BRUNO DELTREGGIA BENITES
Programa de Pós-Graduação em Hemoterapia da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas.
A ata de defesa com as respectivas assinaturas dos membros encontra-se no SIGA/Sistema de Fluxo de Dissertação/Tese e na Secretaria do Programa da FCM. Data de Defesa: 23/09/2020
Á minha mãe Laura, por sempre acreditar em mim, e por não medir esforços em prol da realização e felicidade de seus filhos.
Ao meu pai Manoel Pedro pelo exemplo no trabalho árduo diário.
Aos meus irmãos Cristiano, Pedro Henrique, Fernando e Tiago, por estarem sempre presentes em minha vida, por todo carinho e incentivo.
Ao meu companheiro Áthila, por todo amor e compreensão.
À Dona Gera e Fernanda pela hospitalidade durante a minha estadia em Campinas. À Anahy pela força no inglês.
À minha equipe de trabalho na farmácia ambulatorial do Hemocentro Regional de Montes Claros, Anne Carolline e Marcus, por todo apoio.
Ao meu orientador Dr. Fernando Pericole pela disponibilidade e paciência, além de sempre me inspirar com seu profissionalismo.
À Fundação Hemominas no fornecimento de dados, permitindo o desenvolvimento desse trabalho.
A doença falciforme é caracterizada pela deformidade do eritrócito, que se assemelha ao formato de foice, em virtude da alteração do gene responsável pela produção da hemoglobina S. Essa alteração provoca redução da flexibilidade do eritrócito comprometendo a circulação sanguínea. O presente estudo objetivou avaliar a adesão ao tratamento de pessoas com Doença Falciforme acompanhadas no Hemocentro Regional de Montes Claros, Minas Gerais, bem como a submissão destes pacientes ao atendimento especializado e a realização de exames, propostos pelo Ministério da Saúde. Em adição, foi objetivo ainda conhecer as dificuldades enfrentadas pelos portadores e por seus responsáveis. Os dados foram obtidos através da análise de prontuários dos pacientes e por meio da aplicação de questionário. A Fundação Hemominas é responsável pelo acompanhamento de portadores de hemoglobinopatias. Para isso, detém o Protocolo de Atendimento Ambulatorial, baseado em diretrizes do Ministério da Saúde, que regulamenta a prestação da atenção integral com rotineiras consultas médicas, testes laboratoriais, exames especiais e ações profiláticas. Foram entrevistadas 70 pessoas com doença falciforme, residentes no norte de Minas Gerais, sendo 64,3% provenientes de área urbana e 35,7% de área rural. Em 25,7% dos casos foi relatada a presença de uma ou mais pessoas com quadro clínico semelhante vivendo no mesmo domicílio do paciente. Aproximadamente 79,0% dos entrevistados relataram que em seus domicílios vivem até quatro moradores e cerca de 3,0% possuíam mais de oito residentes. Para chegarem ao Hemocentro, 74,3% dos entrevistados relataram necessitar de condução da prefeitura. Em relação às demandas assistenciais, os entrevistados citaram terem sido encaminhados para nove diferentes especialidades médicas, com destaque para oftalmologia (48,6%), cardiologia (44,3%) e neurologia (21,4%). Dentre os encaminhamentos para equipe multiprofissional, psicologia e serviço social somaram 22,8% das solicitações. Os exames laboratoriais mais solicitados foram hemograma e contagem de reticulócitos, ambos requeridos para todos os participantes da pesquisa, seguidos pela sorologia (75,7%) e eletroforese de hemoglobina (62,9%). A ultrassonografia abdominal e as análises eletrocardiograma e/ou ecocardiograma foram os exames especializados mais requisitados, sendo apontados em 70,0 e 67,1% dos casos, respectivamente. Foi frequente a prescrição de ácido fólico (92,9%) e algum analgésico (78,6%) aos pacientes. Além disso, os entrevistados relataram o uso de hidroxiureia (35,7%) e deferasirox (11,4%). Dentre os integrantes da pesquisa, 22,9% relataram o uso de penicilinas, incluído nesse percentual todos os participantes com idade até 5 anos. A análise da adesão ao tratamento farmacoterapêutico detectou a ocorrência de escore alto ou médio em 97,1%. Entretanto, 27,1% dos entrevistados revelaram possuir alguma dificuldade com a medicação. Conclui-se que a assistência profissional prestada se apresenta em conformidade com os protocolos de tratamento estabelecidos, e os entrevistados possuem alta taxa de adesão ao tratamento. Contudo, os pacientes ainda enfrentam obstáculos que prejudicam a submissão à terapia, como a distância do hemocentro, dependência de veículo da prefeitura do município de origem, dependência do tempo de marcação de consultas e procedimentos junto ao SUS, falta de medicamentos nas atenções primária e secundária e necessidade de arcarem com despesas médicas de forma particular, mesmo aqueles que apresentam dificuldade financeira.
Sickle cell disease is characterized by erythrocyte deformity, which resembles sickle shape, due to the alteration of the gene responsible for the production of hemoglobin S. This alteration reduces the flexibility of the erythrocyte, compromising blood circulation. The present study aimed to evaluate adherence to the treatment of people with sickle cell disease monitored at the Regional Blood Center of Montes Claros, Minas Gerais, as well as the submission of these patients to specialized care and the performance of tests, proposed by the Ministry of Health. objective is also to know the difficulties faced by patients and their guardians. Data were obtained through the analysis of patients' medical records and through the application of a questionnaire. The Hemominas Foundation is responsible for monitoring patients with hemoglobinopathies. For this, it has the Outpatient Care Protocol, based on guidelines from the Ministry of Health, which regulates the provision of comprehensive care with routine medical consultations, laboratory tests, special exams and prophylactic actions. Seventy people with sickle cell disease, living in the north of Minas Gerais, were interviewed, 64.3% from urban areas and 35.7% from rural areas. In 25.7% of cases, the presence of one or more people with a similar clinical condition living in the same home as the patient was reported. Approximately 79.0% of respondents reported that up to four residents live in their homes and about 3.0% had more than eight residents. To reach the Blood Center, 74.3% of the interviewees reported that they needed driving from the city hall. Regarding the care demands, the interviewees mentioned having been referred to nine different medical specialties, with emphasis on ophthalmology (48.6%), cardiology (44.3%) and neurology (21.4%). Among the referrals to the multidisciplinary team, psychology and social work accounted for 22.8% of requests. The most requested laboratory tests were complete blood count and reticulocyte count, both required for all research participants, followed by serology (75.7%) and hemoglobin electrophoresis (62.9%). Abdominal ultrasound and electrocardiogram and / or echocardiogram analyzes were the most requested specialized tests, being reported in 70.0 and 67.1% of cases, respectively. The prescription of folic acid (92.9%) and some analgesic (78.6%) were frequent to patients. In addition, the interviewees reported the use of hydroxyurea (35.7%) and deferasirox (11.4%). Among the research members, 22.9% reported the use of penicillins, including in this percentage all participants aged up to 5 years. The analysis of adherence to pharmacotherapeutic treatment detected the occurrence of a high or medium score in 97.1%. However, 27.1% of respondents reported having some difficulty with medication. It is concluded that the professional assistance provided is in accordance with the established treatment protocols, and the interviewees have a high rate of adherence to treatment. However, patients still face obstacles that hinder submission to therapy, such as distance from the blood center, dependence on a vehicle from the municipality of origin, dependence on the time to make appointments and procedures with the SUS, lack of drugs in primary care and secondary and need to pay medical expenses in a particular way, even those who have financial difficulties.
Figura 1 – Fisiopatogenia da anemia falciforme... 14 Figura 2 – Relação entre fenômenos fisiopatológicos e manifestações
clínicas nas doenças falciformes... 15 Figura 3 – Número de recém-nascidos com anemia falciforme em cada país
em 2015. O Alasca é mostrado separadamente do resto dos Estados Unidos... 17 Figura 4 – Ilustração das unidades da Fundação Hemominas no estado de
Minas Gerais... 19 Figura 5 – Ilustração dos municípios atendidos pelo Hemocentro Regional de
Tabela 1 – Características da amostra de pacientes com Doença Falciforme incluídos no estudo... 27 Tabela 2 – Características da procedência de pacientes com Doença
Falciforme incluídos no estudo... 28 Tabela 3 – Características do diagnóstico de pacientes com Doença
Falciforme incluídos no estudo... 28 Tabela 4 – Descrição dos encaminhamentos para interconsultas e equipe
multiprofissional dos pacientes com Doença Falciforme incluídos no estudo... 29 Tabela 5 – Descrição dos encaminhamentos para exames laboratoriais e
especializados dos pacientes com Doença Falciforme incluídos no estudo... 29 Tabela 6 – Informações sobre o tratamento farmacoterapêutico dos pacientes
com Doença Falciforme incluídos no estudo... 30 Tabela 7 – Informações sobre a antibioticoterapia dos pacientes com Doença
Falciforme incluídos no estudo... 30 Tabela 8 – Informações sobre dificuldades enfrentadas com relação ao
tratamento farmacoterapêutico dos pacientes com Doença Falciforme incluídos no estudo... ... 31 Tabela 9 – Informações sobre dificuldades enfrentadas e adesão ao
tratamento farmacoterapêutico dos pacientes com Doença Falciforme incluídos no estudo... 31
Hb: Hemoglobina DF: Doença falciforme AF: Anemia falciforme S/ß Tal: S/beta talassemia
PNTN: Programa Nacional de Triagem Neonatal
FHEMIG: Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais
SINASAN: Sistema Nacional de Sangue, Componentes e Derivados SES-MG: Secretaria de Estado da Saúde de Minas Gerais
ANVISA: Agência Nacional de Vigilância Sanitária SUS: Sistema Único de Saúde
BH: Belo Horizonte
CETEBIO: Centro de Tecidos Biológicos HU: Hidroxiureia
CONITEC: Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologia DNA: Ácido Desoxirribonucleico
FDA: Food and Drug Administration
SWISSMEDIC: Swiss Agency for Therapeutic Products OMS: Organização Mundial da Saúde
HEMOC: Hemocentro Regional de Montes Claros TCLE: Termo de Consentimento Livre e Esclarecido CNS: Conselho Nacional de Saúde
CAAE: Certificado de Apresentação para Apreciação Ética IBGE: Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística
APS: Assistência Primária à Saúde
TGO: Transaminase glutâmico-oxalacética TGP: Transaminase glutâmico-pirúvica
INTRODUÇÃO ... 13 OBJETIVOS ... 23 METODOLOGIA ... 24 RESULTADOS ... 27 DISCUSSÃO ... 32 CONCLUSÃO ... 37 REFERÊNCIAS ... 38 ANEXOS ... 46
INTRODUÇÃO
O sangue é formado por uma porção celular de natureza diversificada, conhecida como elementos figurados, suspensa em um meio fluido, denominado plasma. Em animais vertebrados o sangue, tipicamente vermelho, é geralmente produzido na medula óssea e é responsável pela manutenção da vida do organismo no que tange ao transporte de nutrientes, metabólitos, oxigênio e gás carbônico, hormônios, anticorpos e demais substâncias cujos transportes se façam essenciais entre os tecidos e órgãos (1).
A porção líquida do sangue, ou elementos não figurados, formada pelo plasma, representa 55% da constituição sanguínea. O restante é formado pela porção figurada ou sólida, composta por três tipos celulares (2).
Dentre os tipos celulares, as células vermelhas, também chamadas hemácias ou eritrócitos, são as mais abundantes. Apresentam-se em formato discoide, bicôncavo e anucleado. Contém em seu interior hemoglobina, proteína que, além de dar a coloração vermelha ao sangue, participa ativamente da transporte de oxigênio aos tecidos (3).
Em um adulto saudável são encontrados três tipos de hemoglobina: Hb A, Hb A2 e Hb F. A hemoglobina A (Hb A) é a forma predominante,
correspondendo por 96,0% a 97,0% do total encontrado e caracteriza-se por duas cadeias de globinas alfa e duas cadeias de globinas beta. Já a Hb A2 é
formada por duas cadeias alfa e duas delta, com taxas de concentração normais de 2,0 a 3,5%. Por fim, a hemoglobina fetal, Hb F, predominante no desenvolvimento gestacional e após o nascimento em índices consideravelmente baixos, se caracteriza por duas cadeias alfa e duas gama e aparece no adulto numa faixa menor que 2,0% (4).
A simples substituição de adenina por timina, codificando valina ao invés de ácido glutâmico, resulta em mutação genética na posição seis da cadeia beta da hemoglobina e sintetiza a hemoglobina S (Hb S), originando a doença falciforme (DF). Esta pequena modificação estrutural é responsável por importantes alterações nas propriedades físicas da hemácia e, consequentemente, comprometendo, a circulação sanguínea devido tendência a vasooclusão (Figura 1) (2, 5-7).
Figura 1 – Fisiopatogenia da anemia falciforme. Fonte: Adaptado de BRASIL, 2015.
Pela presença da valina na posição seis da cadeia há uma tendência de polimerização da Hb S. A aglomeração desses polímeros deforma as células, fazendo com que a hemácia perca seu formato discoide e adquira a característica forma de foice, clássica da doença falciforme (8).
Outra consequência advinda deste fenômeno nas hemácias é a perda de sua elasticidade celular, com aumento da viscosidade citosólica e rigidez da membrana. São os consequentes fenômenos vaso-oclusivos que ocasionam as crises dolorosas e a lesão de órgãos progressivamente (Figura 2) (9, 10).
Figura 2 – Relação entre fenômenos fisiopatológicos e manifestações clínicas nas doenças falciformes. Fonte: ZAGO; PINTO, 2007.
A doença ainda reduz a vida útil da hemácia de 120 para cerca de 10 dias. Essa rápida destruição dos eritrócitos pelo baço desencadeia processo de hemólise crônica, ocasionando palidez, icterícia, elevação dos níveis de bilirrubina indireta, do urobilinogênio urinário e do número de reticulócitos, além de altas taxas de radicais livre, responsáveis pelo processo inflamatório da doença (3, 9, 11, 12).
A DF engloba diferentes tipos de expressões clínicas, sendo a anemia falciforme (AF) a mais comum e de maior representatividade clínica. Nesse caso, o portador terá produção homozigota da hemoglobina S (Hb SS), ou seja, em sua formação receberá de cada um dos seus pais um gene Beta S. Além da AF, existem outras hemoglobinas variantes que, em par com a hemoglobina S, completam o grupo chamado DF. São elas a S/beta talassemia (S/ß Tal.), as formas SC, SD, SE e outras mais raras. A associação do gene S ao gene A é chamada de heterozigose de hemoglobina S, responsável por proporcionar o traço falciforme Hb AS. Diferente do paciente com doença
falciforme, o portador do traço possui quadro assintomático, com níveis normais de hemoglobina (5, 11).
Os sintomas decorrentes da DF variam de acordo com o organismo, de forma que quanto maior a quantidade de Hb S, mais grave será a doença (13). O fenômeno vaso-oclusivo, especialmente na microcirculação, é considerado o evento fisiopatológico principal para a maior parte dos sinais e sintomas desses pacientes. Destarte, o quadro clínico de portadores de AF é caracterizado por crises álgicas e hemolíticas, úlceras de membros inferiores, síndrome torácica aguda, sequestro esplênico, priapismo, necrose asséptica de fêmur, retinopatia, insuficiência renal crônica, auto-esplenectomia, acidente vascular cerebral, susceptibilidade aumentada para infecções, atraso do crescimento, dano isquêmico crônico, entre outros (14, 15). Em síntese, a DF desencadeia disfunções orgânicas múltiplas, que podem trazer complicações cardíacas, renais, oculares, pulmonares, nutricionais e endocrinológicas. Isso justifica a necessidade do portador de DF receber atendimento multiprofissional (11).
O primeiro relato científico sobre DF foi publicado há mais de um século, pelo médico James Bryan Herrick, que em 1910 expôs ao mundo seus estudos evidenciando a descoberta de hemácias drepanocíticas encontradas em um jovem negro que sofria de intensa anemia crônica. Estudos posteriores comprovaram que a doença era associada à possível origem africana (7).
A DF é o distúrbio monogênico mais comum, apresentando alta prevalência em grandes áreas na África subsaariana, bacia do Mediterrâneo, Oriente Médio e Índia, por causa do efeito protetor desta hemoglobinopatia contra formas graves de malária. Embora o papel exato de vários mecanismos de proteção que foram identificados ainda esteja sendo debatido, a “hipótese da malária” formulado por Haldane em 1949 e por Allison em 1954 é um exemplo clássico de seleção natural e polimorfismo balanceado. Por conta do fluxo de africanos em decorrência da escravidão e de movimentos migratórios contemporâneos, a distribuição da doença falciforme tem prevalência alta mundialmente. Estimativas populacionais nos Estados Unidos sugerem que um total de cerca de 100.000 casos. Não há registro preciso, mas estima-se que aproximadamente 300.000 bebês por ano nascem com anemia falciforme no
mundo. A grande maioria destes nascimentos ocorrem em três países: Nigéria, República Democrática do Congo e Índia (Figura 3) (16).
Figura 3 – Número de recém-nascidos com anemia falciforme em cada país em 2015. Fonte: Piel et al., 2017.
Atualmente, a DF é considerada um problema de saúde difundido no mundo, apresentando elevado índice de casos na África, Arábia Saudita e Índia. No Brasil, é tida como principal doença genética hereditária do país (17, 18).
O gene S se difundiu pelo mundo através da intensa migração de povos africanos trazidos para o trabalho escravo. No Brasil, em consequência da demasiada hereditariedade genética construída pela miscigenação formadora do povo brasileiro, a DF afeta principalmente negros e pardos, mas também ocorre em brancos, e classifica-se como a principal enfermidade genética hereditária do país. A Bahia é o estado brasileiro com maior incidência de casos, de forma que cerca de 1 em cada 650 nascidos vivos são diagnosticados pelo programa de triagem neonatal. Em Minas Gerais, a taxa é de 1 em cada 1.400 (4, 18, 19).
O diagnóstico da doença é realizado na primeira semana de nascimento da criança, através do teste do pezinho. Essa detecção precoce é fundamental para diminuir ou evitar o processo lesivo da doença através do
início precoce do tratamento. Após 4 meses de vida, o método para identificação é realizado através de eletroforese de hemoglobina (20, 21).
Em 2001 houve intenso progresso no diagnóstico precoce da DF, quando o Ministério da Saúde instituiu a criação do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) através da Portaria nº 822/01. O PNTN incluiu ao teste do pezinho obrigatório a todos os nascidos vivos do Brasil, a busca por hemoglobinopatias, durante a segunda fase do programa, que até então só visava identificar fenilcetonúria e hipotireoidismo congênito (22).
Em 1992 teve início o atendimento ao paciente portador de DF pela Fundação Centro de Hematologia e Hemoterapia de Minas Gerais, a Hemominas. O primeiro protocolo de atendimento a este grupo de pacientes foi elaborado em 1993, pela própria equipe multiprofissional, baseada em diretrizes publicadas pelo Ministério da Saúde, buscando melhorar a qualidade dos serviços prestados (23).
Por ser uma doença de caráter crônico e causar grande impacto ao portador e a família, tem-se a necessidade que na assistência destinada a estes pacientes haja atenção multiprofissional proporcionando ao falcêmico cuidados que contribuam para melhoria de sua qualidade de vida. O atendimento deve ser aplicado em três níveis. O primário compreende unidades básicas de saúde; o secundário ocorre através de hematologistas, cardiologistas, neurologistas, psicólogos, assistentes sociais, farmacêuticos, dentistas e enfermeiros; e o terciário acontece em hospitais de alta complexidade, urgência e emergência (24).
Em Minas Gerais, a Fundação Hemominas, responsável pelo acompanhamento de portadores de hemoglobinopatias, detém o Protocolo de Atendimento Ambulatorial, baseado em diretrizes do Ministério da Saúde, que regulamenta a prestação da atenção integral com rotineiras consultas médicas, exames laboratoriais e especiais, além de ações profiláticas. Criada em 10 de janeiro de 1985 como unidade da Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais (FHEMIG). Emancipou-se como Fundação Hemominas em 1989, através da Lei 10.057, de 26 de dezembro. Atualmente, atende aproximadamente 90% das transfusões realizadas em Minas Gerais. Compõe o Sistema Estadual de Saúde e o Sistema Nacional de Sangue, Componentes e Derivados (SINASAN), sendo vinculada à Secretaria de Estado da Saúde de
Minas Gerais (SES-MG). Suas ações e atividades são orientadas em consonância com as normas e regulamentos expedidos pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) e pelo Ministério da Saúde e seguem os princípios e diretrizes da Política Nacional de Sangue, Componentes e Hemoderivados e do Sistema Único de Saúde (SUS). Dentre as 23 unidades situadas no estado de Minas Gerais, os hemocentros estão localizados em Belo Horizonte, Governador Valadares, Juiz de Fora, Montes Claros, Pouso Alegre, Uberaba e Uberlândia. Em São João Del-Rei, Sete Lagoas, Ponte Nova, Patos de Minas, Passos, Manhuaçu, Ituiutaba, Divinópolis e Diamantina estão instalados os hemonúcleos. As unidades de Betim, Shopping Estação Belo Horizonte (BH), Hospital Júlia Kubitschek (BH) e Poços de Caldas são postos de coleta. A unidade de Frutal é uma agência transfusional e a de Além Paraíba presta serviços de coleta e transfusão.O Centro de Tecidos Biológicos (CETEBIO) é a mais nova unidade da Fundação Hemominas, constituindo a primeira iniciativa no Brasil a integrar diversos bancos de tecidos e células em uma única estrutura física e organizacional (Figura 4) (24).
Figura 4 – Ilustração das unidades da Fundação Hemominas no estado de Minas Gerais. Fonte: HEMOMINAS, 2018.
O Hemocentro Regional de Montes Claros é responsável pelo atendimento de toda demanda transfusional, pública e privada, da macrorregião do norte de Minas. Possui contrato com 40 estabelecimentos de saúde da região, sendo 29 agências transfusionais e 11 assistências hemoterápicas (Figura 5). O ambulatório destina-se ao atendimento de pessoas com coagulopatias e hemoglobinopatias hereditárias, onde são realizados cerca de 400 atendimentos mensais. A equipe multiprofissional do ambulatório é composta por 02 médicos hematologistas, 02 médicos clínico geral, 02 enfermeiros, 04 técnicos de enfermagem, 01 assistente social, 01 farmacêutico e 03 auxiliares administrativos (24).
Figura 5 – Ilustração dos municípios atendidos pelo Hemocentro Regional de Montes Claros na macrorregião do norte de Minas.Fonte: HEMOMINAS, 2018.
As terapias disponíveis para as doenças falciformes abrangem atenuar as consequências da anemia crônica, crises de falcização e susceptibilidade às infecções. Estas medidas incluem boa nutrição, profilaxia, diagnóstico e terapêutica precoce de infecções, manutenção de boa hidratação e evitar condições climáticas adversas. Ou seja, concentram-se no controle dos
sintomas, uma vez que ainda não há tratamento específico que promova cura para esses pacientes (18, 25).
O tratamento envolve penicilina, obrigatoriamente utilizada até os cinco anos de idade, nutrição contínua à base de ácido fólico, e anti-inflamatórios, analgésicos e demais antibióticos, utilizados em intercorrências. Ademais, o exame de imagem doppler transcraniano deve ser realizado e o tratamento complementado com hidroxiureia (HU) e quelantes de ferro (26; 27). A HU é um agente antineoplásico responsável por promover aumento da produção de hemoglobina fetal em até 60%, atuando como um importante fator de proteção contra a falcização das hemácias, por possuir maior afinidade ao oxigênio. Como resultado tem-se a diminuição da incidência de muitas manifestações clínicas da doença, como osteonecrose, síndrome torácica aguda, crises dolorosas, processos inflamatórios, número de hospitalização e tempo de internação (27-29).
A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologia (CONITEC) considera a HU como a melhor terapia farmacológica para a DF, estando associada a melhora clínica e hematológica. Apesar de apresentar potencial carcinogênico e teratogênico, além de toxicidade hematológica, necessitando de monitorização rigorosa, os benefícios superam os riscos, reduzindo em 40% a mortalidade (30).
Outra terapia protocolada como complemento ao tratamento da DF baseia-se na quelação do ferro acumulado no organismo de muitos pacientes falciformes submetidos a recorrentes transfusões sanguíneas. O ferro é um elemento vital para o organismo, uma vez que participa de inúmeros processos bioquímicos, incluindo a síntese de ácido desoxirribonucleico (DNA) e o transporte de oxigênio e elétrons. Como não existe mecanismo natural para a remoção do elemento em excesso, observa-se sobrecarga gradual nos tecidos, com consequente toxicidade, podendo induzir dano celular, fibrose e esclerose. As sequelas mais graves ocorrem no fígado, coração, tireóide, hipófise, hipotálamo, pâncreas e articulações (31, 32).
O Food and Drug Administration (FDA) e a Swiss Agency for Therapeutic Products (SWISSMEDIC), órgãos de saúde pública americano e suíço, respectivamente, aprovaram, em novembro de 2005, o uso do deferasirox oral, no tratamento de pacientes com sobrecarga de ferro
transfusional, a partir de 2 anos de idade. Em 2006, decisão semelhante foi tomada em países da União Europeia e América Latina, inclusive no Brasil, pela ANVISA (31).
O acesso e a utilização adequada de medicamentos colaboram para o controle de grande parte das doenças crônicas. A adesão ao tratamento medicamentoso, definida como o grau de concordância entre o comportamento de uma pessoa e as orientações do profissional da saúde, é um fator que influencia diretamente o sucesso terapêutico (33, 34).
Os fatores relacionados com a não adesão ao tratamento envolvem características do paciente, da doença, dos medicamentos utilizados e da interação entre o paciente e os serviços de saúde, entre outros. Determinadas condições de saúde ou tratamentos podem apresentar características que revelam barreiras específicas para a adesão, como no caso de terapias envolvendo polifarmácia e várias administrações diárias (34, 35). De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), a não adesão aos tratamentos a longo prazo na população em geral está em torno de 50,0% (33).
O presente trabalho objetivou avaliar a adesão ao tratamento de pessoas com doença falciforme acompanhadas no Hemocentro Regional de Montes Claros, Minas Gerais, bem como a submissão destes pacientes ao atendimento especializado e a realização de exames, propostos pelo Ministério da Saúde. Em adição, foi objetivo ainda conhecer as dificuldades enfrentadas pelos portadores e por seus responsáveis.
OBJETIVOS
Objetivo Geral
Avaliar a adesão ao tratamento de pessoas com doença falciforme acompanhadas no Hemocentro Regional de Montes Claros Minas Gerais, entre Agosto de 2018 a Agosto de 2019.
Objetivos Específicos
Avaliar os fatores associados a adesão ao tratamento farmacoterapêutico.
Avaliar a submissão dos pacientes ao atendimento especializado e a realização de exames, conforme propostos pelo Ministério da Saúde.
Conhecer as dificuldades enfrentadas pelos pacientes no que se refere ao tratamento de forma global.
METODOLOGIA
Caracterização do estudo
Foi desenvolvido estudo de natureza observacional, descritivo, a partir da aplicação de questionários aos pacientes e/ou responsáveis, e análise de dados disponíveis nos prontuários de pacientes portadores de DF atendidos Hemocentro Regional de Montes Claros (HEMOC).
O presente trabalho justifica-se pela paucidade de dados sobre a adesão ao tratamento farmacoterapêutico, e o adequado acompanhamento dos pacientes falcêmicos, buscando avanços no atendimento e minimização de futuras complicações no quadro clínico, com o propósito de discutir possíveis melhorias no tratamento e, consequentemente, na qualidade de vida dos pacientes.
Os benefícios dessa pesquisa envolvem a contribuição com o levantamento de dados acerca do tratamento aplicado ao paciente portador de DF, visando a discussão de aperfeiçoamentos que possam ser introduzidos nos processos relacionados a este atendimento e, consequentemente, contribuir para melhoria da qualidade de vida destes pacientes.
População
Foram incluídos no estudo dados dos pacientes portadores de DF que recebem tratamento no HEMOC.
Amostra
Setenta pessoas com doença falciforme atendidos no HEMOC.
Critério de Inclusão
Pacientes com doença falciforme, de ambos os gêneros, que recebem tratamento regular no HEMOC.
Critério de Exclusão
Pacientes ou responsáveis que não consentiram em participar da pesquisa; e pacientes com idade inferior a seis meses.
Instrumentos
Para análise prospectiva, o instrumento utilizado foi um questionário que objetivou avaliar a adesão dos pacientes ao tratamento. A avaliação retrospectiva foi desenvolvida a partir da análise de dados disponíveis nos prontuários dos pacientes.
Procedimentos
Após leitura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) e/ou Termo de Assentimento Livre e Esclarecido ao entrevistado e assinatura do(s) documento(s) pelo pesquisador e participante(s) da pesquisa, foi aplicado o questionário de forma individual, em sala apropriada, bem como a verificação dos dados contidos nos prontuários. O questionário objetivou ter informações do paciente sobre o seu tratamento, e sobre suas atitudes referentes à ingestão dos medicamentos.
Tratamento de dados
Os dados obtidos foram transferidos para o questionário eletrônico no Google Forms, facilitando a geração de planilha eletrônica do Microsoft Excel® 2010, para avaliação das informações e confecção de gráficos e
tabelas.
Cuidados éticos
Considerando os riscos que são oferecidos e os danos que podem ocorrer em qualquer pesquisa, foram utilizadas medidas profiláticas. Toda a
entrevista foi realizada em sala privativa, de forma que as informações foram coletadas em sala apropriada, evitando constrangimento, desconforto e/ou quebra de sigilo. O projeto foi submetido ao Comitê de Ética e Pesquisa da Fundação Hemominas, respeitando as normas exigidas pela Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde (CNS), a qual regulamenta pesquisa com seres humanos, onde foi aprovado na Plataforma Brasil com Certificado de Apresentação para Apreciação Ética (CAAE): 81429917.9.0000.5118.
RESULTADOS
Na Tabela 1 podem ser observadas as principais características da amostra incluída neste estudo. Dentre os 70 pacientes pesquisados, 57,1% eram do sexo feminino e 55,7% tinham até 17 anos. Em 25,7% dos casos foi relatada a presença de uma ou mais pessoas com quadro clínico semelhante vivendo no mesmo domicílio do paciente.
Tabela 1 – Características da amostra dos pacientes incluídos no estudo.
Variável N % Sexo Masculino 30 42,9 Feminino 40 57,1 Idade atual Até 5 anos 13 18,6 Entre 5 e 17 anos 26 37,1 18 ou mais 31 44,3
Pessoas com quadro clínico semelhante no mesmo domicílio
0 52 74,3 1 12 17,1 2 5 7,1 3 1 1,4 Moradores no domicílio Até 4 55 78,6 Entre 5 e 8 13 18,6 Mais de 8 2 2,9 Cômodos na casa 4 ou menos 18 25,7 5 27 38,6 6 ou mais 25 35,7 Água encanada Sim 64 91,4 Não 6 8,6 Rede de esgoto Sim 36 51,4 Não 34 48,6 Luz elétrica Sim 70 100,0 Não 0 0,0
Aproximadamente 79,0% dos entrevistados relataram que em seus domicílios vivem até quatro moradores e cerca de 3,0% possuíam mais de oito residentes. Desses domicílios, 64,3% possuem até 5 cômodos, 91,4% é abastecido com água encanada, em 51,4% há rede de esgoto e todos possuem luz elétrica.
Em relação à procedência dos pacientes, na Tabela 2 pode ser verificado que 21,4% dos pacientes residem em até 100 km de distância do Hemocentro, 58,6% estão entre 101 e 200 km e os demais estão em municípios localizados entre 201 e 400 km, sendo que 35,7% vivem na zona rural de suas cidades. Para chegarem ao Hemocentro, 74,3% dos entrevistados relataram necessitar de condução da prefeitura.
Tabela 2 – Características da procedência dos pacientes incluídos no estudo.
Variável N % Distância 0 a 100 Km 15 21,4 101 a 200 Km 41 58,6 201 a 300 Km 13 18,6 301 a 400 Km 1 1,4 Área Zona urbana 45 64,3 Zona rural 25 35,7
Condução para consultas
Veículo próprio 10 14,3
Veículo da prefeitura 52 74,3
Outros 8 11,4
Na Tabela 3 pode ser visualizado o perfil genético dos participantes, de forma que era o diagnóstico SS representa 72,9% e SC 24,3%. Ademais, 2,9% deles são portadores de S/beta talassemia.
Tabela 3 – Características do diagnóstico dos pacientes incluídos no estudo.
Perfil de Hemoglobina N %
SS 51 72,9
SC 17 24,3
Outros 2 2,9
Em relação às demandas assistenciais, os entrevistados citaram terem sido encaminhados para nove diferentes especialidades médicas, sendo que as mais solicitadas foram a oftalmologia (48,6%), a cardiologia (44,3%) e a neurologia (21,4%). Dentre os encaminhamentos para equipe multiprofissional, a psicologia e o serviço social somaram 22,8% das solicitações. Os exames laboratoriais mais solicitados foram o hemograma e a contagem de reticulócitos, ambos solicitados para todos os participantes da pesquisa, seguidos pela sorologia (75,7%) e eletroforese de hemoglobina (62,9%). A
ultrassonografia abdominal e as análises eletrocardiograma e/ou ecocardiograma foram os exames especializados mais requisitados, sendo apontados em 70,0 e 67,1% dos casos, respectivamente (Tabelas 4 e 5). Entretanto, os entrevistados relataram dificuldade na marcação das consultas e exames junto ao SUS.
Tabela 4 – Descrição dos encaminhamentos para interconsultas e equipe multiprofissional dos pacientes incluídos no estudo.
Tipo de solicitação N % Interconsultas Oftalmologia 34 48,6 Cardiologia 31 44,3 Neurologia 15 21,4 Ortopedia 12 17,1 Ginecologia 6 8,6 Otorrinolaringologia 4 5,7 Infectologia 3 4,3 Pediatria 3 4,3 Endocrinologia 2 2,9 Equipe multiprofissional Psicologia 8 11,4 Serviço social 8 11,4 Fisioterapia 7 10,0 Odontologia 3 4,3 Pedagogia 1 1,4
Tabela 5 – Descrição dos encaminhamentos para exames laboratoriais e especializados dos pacientes incluídos no estudo.
Tipo de solicitação N % Exames laboratoriais Hemograma 70 100,0 Contagem de reticulócitos 70 100,0 Sorologia 53 75,7 Eletroforese de hemoglobina 44 62,9 Ferritina 33 47,1 Função hepática 32 45,7 Função renal 32 45,7 Exames especializados Ultrassonografia abdominal 49 70,0 Eletro/Ecocardiograma 47 67,1 Oftalmológico 31 44,3 Doppler Transcraniano 23 32,9 Radiografia 1 1,4
Na Tabela 6 podem ser observadas informações relacionadas ao tratamento farmacoterapêutico. Foi frequente a prescrição de ácido fólico
(92,9%) e algum analgésico (78,6%) aos pacientes. Além disso, os entrevistados relataram o uso de hidroxiureia (35,7%), antibióticos (22,9%) e deferasirox (11,4%).
Tabela 6 – Informações sobre o tratamento farmacoterapêutico dos pacientes incluídos no estudo. Medicamento N % Ácido fólico 65 92,9 Analgésico 55 78,6 Hidroxiureia 25 35,7 Antibiótico 16 22,9 Deferasirox 8 11,4
A Tabela 7 ilustra informações acerca da antibioticoterapia dos pacientes. Dentre os integrantes da pesquisa, 22,9% relataram uso de penicilinas. Foi possível averiguar que esse percentual abrange todos os participantes com idade até 5 anos, representando 81,3% do total de usuários de antibióticos como maneira preventiva.
Tabela 7 – Informações sobre a antibioticoterapia dos pacientes incluídos no estudo.
Idade dos usuários de penicilinas N %
Até 5 anos 13 81,3
Mais de 5 anos 3 18,7
16 100
Nas Tabelas 8 e 9 podem ser visualizadas algumas dificuldades enfrentadas pelos pacientes e responsáveis. Em 95,7% dos casos, os entrevistados relataram terem sido informados sobre a importância e o benefício de administrar corretamente a medicação. Ademais, cerca de 83,0% deles informaram que se lembram de repor os medicamentos antes que terminem e disseram não se esquecerem de administrá-los diariamente. Apenas 10,0% dos entrevistados relataram descuido com os horários prescritos. Em relação à interrupção do tratamento por iniciativa própria, 8,6% declararam ocorrência de suspensão do tratamento por se sentirem melhor e 1,4% informaram que já deixaram de administrar a medicação após terem se sentido pior.
Tabela 8 – Informações sobre dificuldades enfrentadas com relação ao tratamento farmacoterapêutico dos pacientes incluídos no estudo.
Variável N %
Foi informado sobre a importância e benefício do uso correto da medicação?
Sim 67 95,7
Não 3 4,3
Se esquece de repor a medicação antes que termine?
Sim 12 17,1
Não 58 82,9
Se esquece de administrar a medicação?
Sim 12 17,1
Não 58 82,9
Descuida com os horários da administração da medicação?
Sim 7 10,0
Não 63 90,0
Interrompeu o tratamento, por iniciativa própria, por se sentir melhor?
Sim 6 8,6
Não 64 91,4
Interrompeu o tratamento, por iniciativa própria, após ter se sentido pior?
Sim 1 1,4
Não 69 98,6
Dificuldade com a medicação?
Sim 19 27,1
Não 51 72,9
Além disso, 27,1% dos entrevistados revelaram possuir alguma dificuldade com a medicação, sendo que 78,4% dessas dificuldades estavam relacionadas à obtenção dos produtos, como pode ser visualizado na Tabela 9. A análise da adesão ao tratamento detectou a ocorrência de escore alto em 71,4%, médio em 25,7% e baixo em 2,9% dos pacientes entrevistados.
Tabela 9 – Informações sobre dificuldades enfrentadas e adesão ao tratamento farmacoterapêutico dos pacientes incluídos no estudo.
Variável N % Dificuldade Abrir/fechar a embalagem 1 2,7 Ler embalagem/bula 1 2,7 Lembrar de administrar 2 5,4 Obtenção 29 78,4 Administração de muitos 4 10,8 Preparo 0 0,0 37 Escore Baixa adesão 2 2,9 Média adesão 18 25,7 Alta adesão 50 71,4
DISCUSSÃO
Este estudo avaliou a adesão ao tratamento de pessoas com doença falciforme assistidas no Hemocentro Regional de Montes Claros, Minas Gerais, bem como a submissão destes pacientes ao atendimento especializado e a realização de exames, propostos pelo Ministério da Saúde. Em adição, foi objetivo ainda conhecer as dificuldades enfrentadas pelos portadores e por seus responsáveis.
A DF é uma doença multifatorial e expressa por uma grande diversidade de fenótipos (9). Na atual pesquisa, foi observado anemia falciforme (padrão gênico SS) em 72,9%, SC em 24,3% e 2,9% dos pacientes pesquisados apresentavam S/beta talassemia.
O protocolo clínico normatiza as condutas a serem aplicadas no tratamento de portadores de DF preconizando diagnóstico precoce e orientações aos familiares, atendimento ambulatorial com padronização de retornos, avaliação por outras especialidades (cardiologia, oftalmologia, neurologia, otorrinolaringologia, dentre outras), realização de exames complementares (ultrassonografia abdominal, tomografia computadorizada, ecodoppler cardíaco e transcraniano) e uso das medicações profiláticas (ácido fólico e antibioticoterapia) (36). Segundo Ferraz (37), são medidas simples que impactam na história natural da doença, entretanto, a atual pesquisa identificou dificuldades que os pacientes pesquisados enfrentam para cumprirem as condutas preconizadas.
Com relação ao atendimento ambulatorial, os entrevistados relatam dificuldade para comparecerem às consultas ou para buscarem os medicamentos quando estes ficam disponíveis, muitas vezes em data diferente daquela em que foi marcado o retorno do paciente. Frequentemente, a dificuldade está associada a obtenção do transporte junto à Secretaria de Saúde. Dentre os pacientes entrevistados, 58,6% residem entre 101 e 200 km de distância do serviço e 74,3% dependem de condução da prefeitura. A dificuldade aumenta quando se trata de pacientes que residem na zona rural de seus municípios, situação apontada por cerca de 36,0% dos entrevistados. De acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) (38), a região Norte do Estado de Minas Gerais é composta por 89 municípios e ocupa
área equivalente a 128.454.108 km2, o que corresponde ao dobro da França,
por exemplo. O Hemocentro Regional de Montes Claros é responsável por todo atendimento da demanda transfusional, pública e privada, desta macrorregião (24). Cordeiro (39) correlacionou a distância da moradia dos entrevistados ao local de atendimento e verificou que o número de pacientes atendidos diminui proporcionalmente à medida que aumenta a distância ao local de tratamento.
O atendimento aos pacientes portadores hemoglobinopatias requer atenção integral, com abordagens de vários profissionais, envolvendo todas as instâncias da rede pública de saúde. Dependendo da complexidade da unidade da Fundação Hemominas, a equipe profissional é composta por médicos hematologistas, infectologistas, pediatras, ortopedistas, além de fisioterapeutas, assistentes sociais, dentistas, psicólogos, pedagogos, farmacêuticos e por uma equipe de enfermagem. O quadro de servidores do ambulatório do Hemocentro Regional de Montes Claros é composto por médicos hematologistas, clínicos gerais, assistentes sociais, enfermeiros e farmacêuticos. Isso significa que quando o paciente atendido na Unidade do Hemocentro pesquisado necessita de qualquer outra especialidade profissional ou realizar um exame complementar, o mesmo é encaminhado pela Fundação para a rede pública de saúde ou para a Unidade Central, localizada em Belo Horizonte (24). Nesse sentido, muitos pacientes ou seus responsáveis relataram demora excessiva na marcação das consultas e procedimentos junto ao SUS. Por essa razão, informaram muitas vezes que houve necessidade de arcarem com as despesas de forma particular, mesmo aqueles que apresentam dificuldade financeira.
Cabe ressaltar que os entrevistados citaram terem sido encaminhados para nove diferentes especialidades médicas, sendo elas oftalmologia, cardiologia, neurologia, ortopedia, ginecologia, otorrinolaringologia, infectologia, pediatria e endocrinologia. Além disso, ainda foram direcionados para atendimentos por psicólogos, assistentes sociais, fisioterapeutas, dentistas e pedagogos. Os exames laboratoriais mais solicitados foram hemograma, contagem de reticulócitos, sorologia, eletroforese de hemoglobina, ferritina, função hepática e renal. Já os exames complementares listados pelos entrevistados foram ultrassonografia abdominal,
eletrocardiograma/ecocardiograma, oftalmológico, doppler transcraniano e radiografia.
Quando questionados sobre o tratamento farmacoterapêutico, 92,9% dos entrevistados revelaram a prescrição do ácido fólico e 100,0% das crianças de até 5 anos estavam em uso de penicilina, concordando com o Manual de Condutas Básicas para tratamento da Doença Falciforme, do Ministério da Saúde (40). Além disso, foi observado o uso de hidroxiureia em 35,7% dos pacientes, concordando com a Portaria Conjunta nº 5, de 19 de fevereiro de 2018, do Ministério da Saúde, referente ao Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Doença Falciforme (30). Quanto à quelação de ferro, outra terapia protocolada como complemento ao tratamento da DF, observou-se o uso de deferasifox em todos os pacientes submetidos a esquema regular de transfusão, concordando com a Portaria Conjunta nº 7, de 23 de fevereiro de 2018, que refere-se ao Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Sobrecarga de Ferro (41).
A pesquisa identificou que 52,0% dos pacientes que possuem prescrição de HU demonstram dificuldade em obter o medicamento, o qual é fornecido pela Secretaria de Saúde do Estado, devido ou a obstáculos no enfrentamento do processo burocrático inicial ou a falta do medicamento na rede pública. O resultado observado corrobora com estudos que revelam que dentre as dificuldades de adesão para a hidroxiureia estão medo de efeitos colaterais, preocupações com a eficácia, esquecimento e problemas com o acesso (42, 43).
A análise da adesão ao tratamento farmacoterapêutico detectou a ocorrência de escore alto ou médio em 97,1%. Entretanto, 27,1% dos entrevistados revelaram possuir alguma dificuldade com a medicação, sendo que 78,4% delas estavam relacionadas à obtenção dos produtos.
No Brasil, muitos pacientes têm acesso gratuito pelo SUS a uma lista de medicamentos essenciais, com ênfase para o tratamento das enfermidades mais prevalentes e crônicas, como as doenças falciformes. Entretanto, estudo encontrou baixa disponibilidade de medicamentos nas unidades de saúde pública do País (44). Tavares e colaboradores (45) concluíram que a maior prevalência de baixa adesão ao tratamento foi encontrada nos indivíduos que tiveram que pagar parte do seu tratamento em
relação aos que tiveram o acesso gratuito a todos os medicamentos que necessitavam para tratar as doenças crônicas referidas. Este achado reforça que os medicamentos não fornecidos pelo SUS podem levar os usuários a não cumprirem os tratamentos prescritos pela incapacidade de pagar ou adquirir no setor privado.
A adesão ao tratamento farmacológico é um processo complexo que depende de fatores socioeconômicos, culturais e comportamentais que influenciam diretamente todo o processo (46). Os profissionais da saúde tem importante papel na identificação de situações de não adesão para determinar o motivo da falha do tratamento além de atuar na conscientização dos envolvidos acerca da importância do tratamento (47).
Poucos estudos abordam a adesão ao tratamento de pessoas com DF. Estudo realizado na Espanha apresentou o impacto da Assistência Primária à Saúde (APS) na profilaxia com antibióticos, vacinas e educação em saúde em crianças triadas com DF. A cobertura da antibioticoterapia profilática foi de 90,0% e das imunizações foi de 85,0%, 50,0% e 15,0% para pneumococo, influenza e hepatite A, respectivamente. A educação em saúde foi realizada em uma a cada quatro famílias. Os autores concluíram conformidade aceitável a adesão a antibioticoterapia profilática e baixa cobertura das imunizações especificas e nas ações de educação em saúde. Salientaram ainda sobre a necessidade de uma maior coordenação e participação dos profissionais da APS com intuito de melhorar o cuidado prestado a esses pacientes (48).
Em pesquisa realizada na Inglaterra, baseada na discussão de um grupo focal formado por pessoas com DF, verificaram-se alguns entraves quanto ao atendimento na APS. Citaram se basicamente dificuldade de acesso, comunicação deficiente entre os profissionais da APS e da atenção secundária e falta de confiança nos profissionais da APS (49). Os autores ressaltaram também a importância da melhoria da qualidade do atendimento da pessoa com DF na APS, principalmente no âmbito da gestão e da educação em saúde. Estudo realizado no norte de Minas Gerais apontou a precariedade da assistência à pessoa com DF na APS, na perspectiva dos agentes comunitários. Verificou-se falta de conhecimento dos profissionais quanto às particularidades desses pacientes, à priorização de atendimento em situações de sinais de alerta, ao seguimento específico na puericultura, à necessidade da
verificação das vacinas especiais e medicações em visitas domiciliares sistematizadas. Observou-se ainda que as pessoas com DF possuem acesso limitado a APS, não reconhecendo, muitas vezes, esse ponto da rede em sua assistência. Os autores recomendaram ações de educação em saúde, principalmente com a realização de capacitação dos profissionais de nível médio da APS, para que assim assumam o cuidado integral à pessoa com DF (50).
CONCLUSÃO
Conclui-se que a assistência profissional prestada apresenta-se em conformidade com os protocolos de tratamento estabelecidos e os entrevistados possuem alta taxa de adesão ao tratamento. Contudo, os pacientes ainda enfrentam obstáculos que prejudicam a submissão à terapia, como a distância do hemocentro, dependência de veículo da prefeitura do município de origem, dependência do tempo de marcação de consultas e procedimentos junto ao SUS, necessidade de arcarem com despesas médicas de forma particular, mesmo aqueles que apresentam dificuldade financeira, e falta de medicamentos nas atenções primária e secundária.
Observou-se que os pacientes são submetidos à avaliação frequente de exames laboratoriais importantes. São exemplos, o hemograma e a contagem de reticulócitos, realizados em todos os pacientes pesquisados, além da qualificação e quantificação de hemoglobina, por cromatografia líquida de alta eficiência, realizadas em 62,9% dos pacientes, contribuindo para avalição clínica dos níveis de Hb S e Hb F e conduta no tratamento por transfusão ou hidroxiureia. Ademais, verificou-se que os pacientes em uso de hidroxiureia são submetidos rotineiramente aos marcadores renais, ureia e creatinina, e hepáticos, transaminase glutâmico oxalacética (TGO) e transaminase glutâmico pirúvica (TGP).
Fomenta-se o conhecimento a respeito das deficiências no desenvolvimento da assistência multidisciplinar especializada e integral, e a sua relação na promoção, prevenção, diagnóstico e tratamento ambulatorial dos pacientes.
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