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cas Sociais na Deficiência:
realidade ou utopia?
ação de Mestrado em Serviço Social
Cláudia Sofia Dinis Silva
tadora: Prof.ª Dr.ª Vera Mendonça
rientadora: Dr.ª Cláudia Carvalho
Vila Real, Setembro de 2015
ação das
a:
Universidade de Trás-os-Montes e Alto Douro
O Assistente Social e a operacionalização das
Políticas Sociais na Deficiência:
realidade ou utopia?
Dissertação de Mestrado em Serviço Social
Cláudia Sofia Dinis Silva
Orientadora: Prof.ª Dr.ª Vera Mendonça
Co-orientadora: Dr.ª Cláudia Carvalho
Composição do Júri:
Profª Dr.ª Vera Mendonça
Profª Dr.ª Hermínia Gonçalves
Profª Dr.ª Ana Paula Monteiro
Este trabalho foi expressamente desenvolvido como dissertação original para efeito de obtenção do grau de Mestre em Serviço Social, sendo apresentado na Universidade de Trás-os-Montes e Alto Douro e as ideias nele constantes da inteira responsabilidade da autora.
“Tenho direito de ser igual quando a diferença me inferioriza.
Tenho direito a ser diferente quando a igualdade me descaracteriza”.
AGRADECIMENTOS
Ao atingir este patamar na minha formação académica e enquanto ser humano, são várias as pessoas a quem devo um especial agradecimento. Dirijo-me não só àquelas que me apoiaram no decorrer da elaboração desta dissertação mas também às que me acompanharam ao longo destes dois anos de mestrado.
Em primeiro lugar, o maior agradecimento de todos é à minha família pelo apoio incondicional em todas as minhas decisões e por me fazerem querer ser mais e melhor: obrigada Mãe e obrigada aos meus manos Sandra, Jorge, Paula e Susana, sem vocês nada disto seria possível. Dos meus irmãos tenho aqui que destacar a minha Susaninha por ser ela a grande inspiração deste trabalho, por me ensinar a nunca desistir e por dar alegria a todos os meus dias com o seu sorriso ou apenas com a sua simples presença.
Seguidamente quero agradecer àquelas que estiveram sempre presentes e que não sendo directamente da família também foram fundamentais neste meu percurso. Obrigada Tita, por embora ausente estares sempre presente e continuares a ser o grande pilar que sempre foste; obrigada Ângela, por toda a força e por seres aquela amiga que passem os anos que passarem me acompanha sempre; obrigada Tininha, por ao longo destes dois anos teres sido a parceira de casa que através de todo o apoio e companheirismo se tornou parceira para a vida; obrigada Maria Inês, por teres sido aquele apoio fundamental em tantos momentos, por me deixares sentar ao teu lado no segundo dia de aulas e por nunca mais me teres deixado de lá sair; e obrigada Vera, por teres aparecido no meu caminho e através de coisas simples e pequeninas ocupares o lugar de destaque que hoje ocupas.
Agradeço igualmente à minha orientadora Professora Vera por, apesar de tantos outros compromissos profissionais, ter aceitado orientar-me no desenvolvimento da dissertação, pela sua constante presença, preocupação e disponibilidade, por todas as palavras de incentivo que se tornaram cruciais nalguns momentos e por toda a amizade. Um enorme obrigada igualmente à minha co-orientadora Dr.ª Cláudia, não só pelo apoio essencial no âmbito da co-orientação, como também por toda a aprendizagem e ensinamentos profissionais e pessoais que me proporcionou ao longo do voluntariado que desenvolvi na Associação de Paralisia Cerebral de Vila Real no primeiro ano do mestrado, e por toda a amizade. Não poderia ter tido melhor orientação.
Para terminar, gostaria de agradecer a todos os assistentes sociais entrevistados pela sua simpatia, pela disponibilidade, pelo importante contributo na minha investigação e por terem partilhado comigo um pouco da sua experiência profissional.
RESUMO
A presente dissertação de Mestrado em Serviço Social intitula-se “O Assistente Social e a operacionalização das Políticas Sociais na Deficiência: realidade ou utopia?”. Tal como se manifesta na sua denominação, a principal finalidade deste trabalho é a de tentar entender em que medida os profissionais de Serviço Social conseguem colocar em prática as medidas de apoio desenvolvidas pelo Estado destinadas às pessoas com deficiência, as chamadas políticas sociais. A população com deficiência apresenta-se, ainda hoje, como um dos grupos socialmente mais vulneráveis devido a uma série de problemas, problemas estes que por sua vez dificultam o acesso destas pessoas a direitos sociais e ao usufruto de uma cidadania plena. Face a estes aspectos, torna-se necessária uma mudança da actual realidade e de mentalidades quer por parte da sociedade, nomeadamente em termos dos preconceitos que ainda perduram na contemporaneidade, quer por parte do próprio Estado em termos da elaboração de políticas sociais de apoio a este público-alvo, manifestando-se neste âmbito o assistente social como um elemento fundamental. Uma das características que distingue este profissional é o facto de desenvolver a sua intervenção social com uma vasta diversidade de populações mais vulneráveis, entre elas a população com deficiência, revelando-se assim como um intermediário entre o Estado e os cidadãos. Desta forma, dos vários papéis que detém, o assistente social apresenta-se também como um impulsionador de políticas sociais, papel este que, no entanto, se encontra bastante limitado e condicionado dada a actual situação económica e social do país.
Face a este quadro, para compreender a realidade dos assistentes sociais em termos de possibilidades e meios para a operacionalização das políticas sociais da deficiência, a investigação retratada nesta dissertação foi baseada no discurso e experiência de vários profissionais do concelho de Vila Real que contactam frequentemente com esta problemática em contextos de intervenção distintos. Desta forma, além de outras, foi utilizada como técnica a entrevista semi-estruturada, sendo assim este estudo sustentado pela metodologia qualitativa. Além disto, são também apresentadas várias outras considerações no âmbito da deficiência e da própria intervenção social dos profissionais de Serviço Social, considerações estas que apontam para uma utópica implementação das políticas sociais devido às enormes lacunas que as mesmas ainda hoje apresentam e que, por sua vez, vão condicionar a prática profissional dos assistentes sociais.
Palavras-chave: Deficiência; Políticas Sociais; Cidadania; Intervenção Social; Serviço
ABSTRACT
The present Master's thesis in Social Work entitles "The social worker and the operationalization of Social Policies in Disability: reality or utopia?". As manifested in the title, the main purpose of this work is to try to understand the extent to which professional of social work can put in place support measures taken by the State for people with disabilities, so-called social policies. The disabled population is presented itself, even today, as one of the most socially vulnerable groups due to a number of problems which in turn hinder their access to social rights and the enjoyment of full citizenship. Observing these aspects, a change of the current situation and mentality is necessary either by society, particularly in terms of the prejudices that still exist in contemporary times, either by the State itself in terms of the development of social policies in support of this target audience, manifesting itself in this context the social worker as a key element. One of the features that distinguishes this professional is that he develop social intervention with a wide variety of vulnerable populations, including the disabled population, revealed as an intermediary between the State and citizens. In this way, from the various roles that social worker have, one is applying social policies, a role which, however, is rather limited and conditioned given the current country economic and social situation.
Facing this context, to understand the reality of social workers in terms of possibilities and means for the implementation of social disability policies, the research portrayed in this work was based in the speech and experience of several professionals from Vila Real county that often contact with this issue in different intervention settings. Thus, among others, was used a semi-structured interview as technique, therefore this study was supported by a qualitative methodology. In addition, they are also presented several other considerations under the deficiency and the social involvement of the Social Work professionals, these considerations demonstrate an utopian implementation of social policies due to the huge gaps that they still have and which, on turn, will condition the professional practice of social workers.
ÍNDICE GERAL
AGRADECIMENTOS ... I RESUMO ... III ABSTRACT ... V ÍNDICE GERAL ... VII LISTA DE QUADROS E TABELAS ... IX LISTA DE SIGLAS ... XI
INTRODUÇÃO ... 1
CAPÍTULO 1 – DEFICIÊNCIA: A PROBLEMÁTICA
1.1 – Perspectiva histórica da deficiência ... 5 1.2 – Noção de deficiência e diferenciação entre incapacidade, desvantagem (handicap) e dependência ... 6 1.3 – Modelos de abordagem da deficiência ... 9 1.4 – Relação da deficiência com as problemáticas da pobreza e exclusão social ... 12 1.5 – Estudos e estatísticas da deficiência em Portugal ... 15
CAPÍTULO 2 – POLÍTICAS SOCIAIS NA ÁREA DA DEFICIÊNCIA: O PASSADO, O PRESENTE E O SERVIÇO SOCIAL
2.1 – Entendimentos e âmbitos da Política Social ... 19 2.2 – Desenvolvimento das políticas sociais: da origem da questão social até à perspectiva da cidadania e do Estado de Bem-Estar Social ... 23 2.3 – Conjuntura portuguesa no desenvolvimento do Estado-Providência e das políticas sociais ... 31 2.4 – Política Social e deficiência: influências internacionais e percurso português .. 36 2.5 – Políticas sociais da deficiência em Portugal: panorama actual ... 43 2.6 – Serviço Social: elemento-chave na luta pela conquista da cidadania ... 70 2.7 – A intervenção do profissional de Serviço Social na área da deficiência ... 73
CAPÍTULO 3 – METODOLOGIA
3.1 – Estratégia e percurso metodológico ... 79 3.2 – Contexto de investigação: Vila Real e as pessoas com deficiência ... 82
CAPÍTULO 4 – O ASSISTENTE SOCIAL E A OPERACIONALIZAÇÃO DAS POLÍTICAS SOCIAIS NA DEFICIÊNCIA
4.1 – A realidade do assistente social na deficiência em Vila Real ... 87
4.1.1 – Intervenção nas diversas áreas de actuação ... 87
4.1.2 – Importância da articulação/trabalho em rede ... 95
4.1.3 – Conhecimento das políticas da deficiência ... 99
4.2 – Principais contrariedades das pessoas com deficiência na contemporaneidade ... 101
4.3 – Considerações dos profissionais entrevistados acerca das políticas sociais da deficiência e sua operacionalização ... 110
4.3.1 – Principais lacunas identificadas na área da deficiência em Vila Real ... 124
CAPÍTULO 5 – CONSIDERAÇÕES FINAIS: A OPERACIONALIZAÇÃO DAS POLÍTICAS SOCIAIS NA DEFICIÊNCIA PELO ASSISTENTE SOCIAL, REALIDADE OU UTOPIA? ... 135
BIBLIOGRAFIA ... 143
ANEXOS ... 153
Anexo A – Modelo do Atestado de Incapacidade Multiusos ... 155
Anexo B – Guião da entrevista ... 157
Anexo C – Âmbito territorial, áreas de actuação e participantes na investigação .... 159
Anexo D – Tabelas com o número de respostas sociais, sua capacidade e vagas na área da deficiência em Portugal ... 161
LISTA DE QUADROS E TABELAS
QUADROS
Quadro nº1: Integração dos conceitos ... 8
Quadro nº2: Diferenças entre os modelos de Bismarck e Beveridge ... 26
Quadro nº3: Universidades pertencentes ao GTAEDES ... 53
Quadro nº4: Localização do distrito de Vila Real ... 83
Quadro nº5: População residente com e sem deficiência em Vila Real, segundo a tipologia ... 84
TABELAS Tabela nº1: Modelos de abordagem da deficiência ... 12
Tabela nº2: Políticas sociais para as pessoas com deficiência na Saúde ... 44
Tabela nº3: Políticas sociais para as pessoas com deficiência na Segurança Social ... 46
Tabela nº4: Políticas sociais para as pessoas com deficiência na Educação ... 51
Tabela nº5: Políticas sociais para as pessoas com deficiência no Emprego e Formação Profissional ... 54
Tabela nº6: Políticas sociais para as pessoas com deficiência no Trabalho ... 58
Tabela nº7: Políticas sociais para as pessoas com deficiência na Habitação ... 59
Tabela nº8: Políticas sociais para as pessoas com deficiência na Fiscalidade ... 60
Tabela nº9: Política social para as pessoas com deficiência transversal à Saúde/Segurança Social/Educação/IEFP ... 61
Tabela nº10: Várias políticas relevantes de apoio para as pessoas com deficiência ... 62
Tabela nº11: Instituições especializadas na área da deficiência existentes no distrito de Vila Real... 85
LISTA DE SIGLAS
ACAPO – Associação dos Cegos e Amblíopes de Portugal ACES – Agrupamento de Centros de Saúde
ACSS – Administração Central do Sistema de Saúde ACT – Autoridade para as Condições do Trabalho
AFTAD – Associação Flor do Tâmega para Apoio a Deficientes APC – Associação de Paralisia Cerebral
APPACDM – Associação Portuguesa De Pais e Amigos Do Cidadão Deficiente Mental ARDAD – Associação da Região do Douro para Apoio a Deficientes
A2000 – Associação 2000 de Apoio ao Desenvolvimento CADAT – Centro de Apoio a Deficientes do Alto Tâmega CAO – Centro de Actividades Ocupacionais
CEE – Comunidade Económica Europeia
CERTIC – Centro de Engenharia de Reabilitação e Acessibilidade CHTMAD – Centro Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro
CIF – Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde CLAS – Conselhos Locais de Acção Social
CSF – Comissões Sociais de Freguesia
CSIF – Comissões Sociais de Freguesia e Inter-freguesias DFA – Deficientes das Forças Armadas
DGES – Direcção-Geral do Ensino Superior DGSS – Direcção Geral da Segurança Social
GTAEDES – Grupo de Trabalho para o Apoio a Estudantes com Deficiência no Ensino IEFP – Instituto de Emprego e Formação Profissional
INE – Instituto Nacional de Estatística INR – Instituto Nacional da Reabilitação, I.P. I.P. – Instituto Público
IPSS – Instituição Particular de Solidariedade Social ISS – Instituto da Segurança Social, I.P.
MFA – Movimento das Forças Armadas
MTSS – Ministério do Trabalho e da Segurança Social NEE – Necessidades Educativas Especiais
OMS – Organização Mundial de Saúde ONU – Organização das Nações Unidas
PARES – Programa de Alargamento da Rede de Equipamentos Sociais PNAI – Plano Nacional de Acção para a Inclusão
PNAPA – Plano Nacional de Promoção da Acessibilidade PNE – Plano Nacional de Emprego
RSI – Rendimento Social de Inserção SAD – Serviço de Apoio Domiciliário
SAPA – Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio
SASUTAD – Serviços de Acção Social da Universidade de Trás-os-Montes e Alto Douro SIM-PD – Serviço de Informação e Mediação para Pessoas com Deficiência
SNIPI – Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância SNR – Secretariado Nacional da Reabilitação
SNRIPD – Secretariado Nacional para a Reabilitação e Integração das Pessoas com
Deficiência
SNS – Serviço Nacional de Saúde UE – União Europeia
UNESCO – Organização das Nações Unidas para a Educação, Ciência e Cultura UTAD – Universidade de Trás-os-Montes e Alto Douro
INTRODUÇÃO
A deficiência manifesta-se como uma problemática bastante abordada com o passar dos tempos. Desde as visões mais supersticiosas, das atitudes e actos discriminatórios até à conquista da cidadania da pessoa com deficiência, foi longo o caminho percorrido. No entanto, apesar de se terem já verificado evoluções consideráveis e de com o avançar dos anos se ter imposto uma nova concepção da deficiência baseada em direitos, onde estas pessoas são identificadas como sujeitos de lei e dotadas dos meios necessários à efectiva participação na vida política, económica, cultural e social, hoje em dia as mesmas continuam a ser discriminadas quer de forma activa (através por exemplo de estereótipos e considerações negativas), quer de forma passiva (sempre que se consideram as mesmas a partir de uma visão caritativa e de pena ao invés de as ver como pessoas de plenos direitos) (Mendes, 2012; Pereira, 2008). Além disto, esta população representa também um dos grupos socialmente mais vulneráveis devido aos elevados níveis de pobreza e exclusão social a que estão sujeitas. Face a esta realidade, torna-se fundamental perceber em que contextos estão presentes as lacunas que contribuem para esta situação, evidenciando-se o âmbito da aplicação das políticas sociais da deficiência desenvolvidas pelo Estado um desses contextos e um dos mais significativos.
Em Portugal, a preocupação em desenvolver uma base legal e políticas de apoio dirigidas à pessoa com deficiência surgiu no final da década de 70, tendo-se verificado, no entanto, que com o passar dos anos muitas das disposições legais elaboradas, demoravam bastante tempo a serem aplicadas ou acabavam por não ser operacionalizadas. Um dos profissionais responsáveis por essa aplicação das políticas é o assistente social, pelo que actualmente se manifesta também a percepção de que este profissional se vê impedido ou repleto de constrangimentos na implementação das várias medidas de apoio existentes. Assim, com o intuito de verificar se estas constatações ainda hoje se sucedem e para compreender o que está por detrás delas, foi desenvolvida a presente dissertação com o título “O Assistente Social e a operacionalização das Políticas Sociais na Deficiência: realidade ou utopia?”.
Anteriormente ao desenvolvimento deste trabalho foi efectuada uma pesquisa acerca dos principais temas do mesmo, sendo através dela averiguado que a investigação existente no âmbito da deficiência propriamente dita é abundante e que no que toca à intervenção do assistente social com esta população também se verificam estudos num nível considerável. No entanto, a nível da análise das políticas sociais na área da deficiência e sua aplicabilidade prática pelo profissional de Serviço Social verifiquei que a investigação é inexistente. Assim, com esta investigação pretendo contribuir para um melhor conhecimento
desta questão, nomeadamente das razões pelas quais, em caso afirmativo, as políticas não estão a ser implementadas, além de evidenciar o papel crucial que o assistente social das mais diversas áreas de actuação da deficiência apresenta num determinado serviço quer para os outros profissionais que com ele intervém, quer para os próprios utentes e suas famílias. É importante referir que, inicialmente, a ideia seria realizar a investigação apenas a nível das organizações do Terceiro Sector especializada na temática mas, no entanto, para se ter uma percepção mais abrangente da realidade a mesma foi desenvolvida em diversas áreas com as quais a pessoa com deficiência em maior ou menor medida contacta e onde o assistente social desenvolve a sua intervenção.
Face a estes aspectos, a investigação presente nesta dissertação foi desenvolvida no concelho de Vila Real, sendo realizadas dez entrevistas semi-estruturadas a assistentes sociais que desenvolvem a sua prática profissional nas áreas da Saúde, Educação, Segurança Social, Emprego e Formação Profissional, Poder Local e Terceiro Sector. Desta forma, a mesma irá assumir como principal objectivo perceber se o assistente social consegue colocar em prática estas políticas no seu contexto de intervenção, ou seja, compreender se a operacionalização da legislação das políticas sociais na área da deficiência por parte deste profissional se traduz actualmente numa realidade ou numa utopia. Dentro deste, apresentam-se como objectivos específicos: adquirir uma visão holística de todo o percurso percorrido pela pessoa com deficiência desde as visões estigmatizantes, caritativas e incapacitantes até à conquista dos seus direitos de cidadania, bem como do desenvolvimento das políticas sociais de apoio e do papel do Estado nesse âmbito; compreender a prática social desenvolvida pelo assistente social nas diversas áreas de actuação da deficiência, nomeadamente a sua intervenção com as próprias pessoas com deficiência e suas famílias, a articulação/trabalho em rede desempenhado com outros organismos e profissionais e o seu conhecimento das políticas sociais de apoio existentes; entender a percepção que o assistente social apresenta da situação das pessoas com deficiência e das políticas sociais de apoio às mesmas em termos gerais e especificamente no concelho de Vila Real; perceber até que ponto o assistente social consegue aplicar as políticas sociais destinadas às pessoa com deficiência, bem como os factores que influenciam a operacionalização/não operacionalização das mesmas; e apresentar possíveis soluções/estratégias para a colmatação/resolução dos problemas identificados, tanto a nível do concelho de Vila Real, como nacional.
Dito isto, a presente dissertação encontra-se dividida em cinco capítulos. No primeiro, “Deficiência: a problemática”, é retratado o percurso histórico percorrido pelas pessoas com deficiência desde tempos remotos até à actualidade, é dado destaque a alguns conceitos intimamente ligados ao de deficiência, são apresentados os seus vários
modelos de abordagem, bem como a sua relação com as problemáticas da pobreza e exclusão social e a situação dos estudos e estatísticas em Portugal acerca da mesma. Já no segundo capítulo, “Políticas Sociais na área da Deficiência: o passado e presente e o Serviço Social”, são explorados os entendimentos e âmbitos da Política Social, bem como o desenvolvimento das políticas sociais da deficiência em termos nacionais e internacionais, a situação actual das mesmas no nosso país, e é ainda feita alusão ao Serviço Social e à sua importância no âmbito da deficiência. O terceiro capítulo pertence à metodologia, onde é referido todo o percurso metodológico percorrido ao longo da realização da investigação, caracterizado o seu contexto de desenvolvimento e exposta a situação das pessoas com deficiência no mesmo. No capítulo 4, “O Assistente Social e a operacionalização das Políticas Sociais na Deficiência”, são revelados os resultados de toda a investigação realizada onde é apresentada a realidade do assistente social na deficiência em Vila Real e as principais lacunas identificadas na área, as várias contrariedades que a pessoa com deficiência enfrenta na contemporaneidade e as considerações dos profissionais acerca das políticas sociais e sua operacionalização. Por fim, no último capítulo são desenvolvidas as considerações finais a retirar após elaborado este trabalho.
CAPÍTULO 1 – DEFICIÊNCIA: A PROBLEMÁTICA
A deficiência representa uma problemática consideravelmente complexa, complexidade esta provocada pela ambiguidade de percepções, posições e representações a si inerentes desde tempos antigos até à actualidade. Trata-se de uma questão que foi evoluindo com o avançar dos tempos, não tendo atingido ainda o nível de desenvolvimento e mudança necessários para ser vista e considerada por todos, de forma naturalizada, como uma condição pertencente e presente na sociedade. Assim, tem-se verificado longo e repleto de dificuldades o caminho percorrido pelas pessoas com deficiência para a sua inclusão na sociedade.
1.1 – Perspectiva histórica da deficiência
Comparativamente há séculos atrás, a pessoa com deficiência encontra-se hoje numa situação bastante favorável. Nas épocas mais remotas estas pessoas eram vistas como seres amaldiçoados fruto do pecado e como seres anormais não dignos do direito à vida como os outros indivíduos. Fonseca (1989, citado por Oliveira, 1999. p.1) refere que “receios, medos, superstições, frustrações, exclusões, separações, etc. preencheram lamentavelmente vários exemplos históricos que vão desde Esparta à Idade Média”. Assim, face a estas visões supersticiosas e actos discriminatórios, em plena época clássica as pessoas com deficiência eram sujeitas a situações desumanas como o seu extermínio ou abandono nas florestas ou a apedrejamentos e à morte em fogueiras devido à persistência da ideia de possessão pelo demónio presente nessa época. Segundo o mesmo autor, posteriormente no século XIX e princípios do século XX a esterilização foi também utilizada como método para evitar a reprodução de “seres imperfeitos” e, em contexto do nazismo hitleriano, as pessoas com deficiência foram pura e simplesmente extintas. Paralelamente a estas atitudes extremas de aniquilamento verificavam-se igualmente situações de isolamento destas pessoas em grandes asilos e atitudes dispersas de rejeição, vergonha e medo (Fonseca, 1989, citado por Oliveira, 1999).
Só após a 2ª Guerra Mundial é que a pessoa com deficiência começou progressivamente a ser considerada como detentora dos mesmos direitos e deveres de todos os outros cidadãos. Este facto deu-se por força do surgimento da Declaração Universal dos Direitos Humanos, emergindo assim conceitos como igualdade de oportunidades, direito à diferença, justiça social e solidariedade nas novas directivas políticas e sociais de organizações internacionais como a Organização das Nações Unidas (ONU), a Organização das Nações Unidas para a Educação, Ciência e Cultura (UNESCO), a Organização Mundial de Saúde (OMS), entre outras. No entanto, apesar desta mudança de perspectiva, a deficiência continuou a verificar associada a si ideias negativas como
atitudes de rejeição e medo da diferença, de pena ou uma visão de caridade e assistencialismo, que ainda hoje perduram na sociedade.
Dito isto, a UNESCO (1977, citado por Oliveira, 1999) aponta cinco estádios pelos quais as pessoas com deficiência passaram ao longo da história no âmbito da sua forma de consideração e integração na sociedade:
• Filantrópico: estas pessoas têm um estatuto de pessoas doentes e portadoras de incapacidades permanentes inerentes à sua natureza, implicando o seu isolamento para tratamento e cuidados de saúde;
• Assistência pública: o estatuto de doentes e inválidos implica a institucionalização da ajuda e assistência social;
• Direitos fundamentais: direitos iguais para todos quaisquer que sejam as suas limitações ou incapacidades, numa época de direitos e liberdades individuais e universais de que ninguém pode estar privado;
• Igualdade de oportunidades: época em que o desenvolvimento económico e cultural arrasta consigo a massificação da escola e faz surgir um grande contingente de crianças e jovens que passam a engrossar o grupo de crianças e jovens com deficiência mental ou com dificuldades de aprendizagem (quando não têm um rendimento escolar adequado aos objectivos da instituição escolar);
• Direito à integração: integração destas pessoas nos vários âmbitos, tendo a si inerente o conceito de norma ou normalidade (não sendo, tal como no anterior, considerado o respeito pelas diferenças individuais, devendo a pessoa com deficiência desenvolver aptidões para se adaptar à normalidade imposta na sociedade).
Com isto, tal como a UNESCO (1977, citado por Oliveira, 1999) indica, estes estádios (que aqui se apresentam de forma cronológica) manifestam uma sucessão aparente, isto é, presentemente estas diferentes atitudes e concepções face às pessoas com deficiência sobrepõem-se e estão patentes na sociedade em maior ou menor medida.
1.2 – Noção de deficiência e diferenciação entre incapacidade, desvantagem (handicap) e dependência
Segundo Pimenta e Salvado (2011, p.157), a deficiência é um conceito complexo que não gera consensos e que “tem suscitado uma profunda discussão de acordo com as concepções filosóficas e os contextos históricos, sociais e culturais em que esta questão se coloca”. Assim, dada a constante mudança dos contextos atrás mencionados, formar uma definição que seja comum a todos eles torna-se uma tarefa difícil, pelo que se verifica a
inexistência de uma definição universalmente aceite do conceito de deficiência (Brashler, 2012).
Brashler (2012) refere que esta é uma temática que pode ser considerada através de várias perspectivas, isto é, a mesma pode representar uma característica pessoal que identifica um indivíduo, pode ser vista como uma doença ou uma anomalia (algo a ser evitado a todo o custo) e pode ser também vista como uma fonte de orgulho (com a inclusão do sujeito na cultura da deficiência e numa comunidade de pessoas que celebra a diferença e luta pelos seus direitos). A mesma autora afirma que a deficiência também pode ser classificada como leve, moderada e grave (dependendo das limitações que causa à pessoa) e por tipologia, sendo identificados quatro tipos de deficiência pelo Secretariado Nacional da Reabilitação (SNR) (1995):
• Psíquicas: deficiências intelectuais, a doença mental e deficiências nas funções práxicas e gnósicas1;
• Sensoriais: deficiências da visão, audição e fala;
• Físicas: deficiências ao nível dos órgãos internos, deficiências músculo-esqueléticas e estéticas da região da cabeça e tronco e deficiências dos membros superiores e inferiores;
• Mistas: deficiências que se manifestam simultaneamente na vertente psíquica, sensorial e física, incluindo a paralisia cerebral e a microcefalia.
Também o SNR (1995) aponta várias causas entre elas, doença comum, doença profissional, acidentes, complicações na gravidez ou parto ou hereditariedade. Assim, a deficiência pode igualmente ser hereditária ou adquirida e em termos de evolução previsível pode ser temporária ou permanente e progressiva ou regressiva (Direcção Geral da Segurança Social - DGSS, 2005).
Face ao referido, Brashler (2012) afirma que cada caso é um caso, uma vez que, por exemplo, enquanto alguns vão nascer com uma deficiência, outros vão adquiri-la através de doença ou acidente e enquanto algumas deficiências são visíveis e óbvias, outras passam completamente despercebidas.
Ao abordar a temática da deficiência, inevitavelmente surgem a si inerentes os conceitos de incapacidade e desvantagem ou handicap. Embora semelhantes, os mesmos apresentam significações distintas pelo que se torna importante distingui-los e diferenciá-los uma vez que os três, desenvolvidos pela OMS, são seguidos por praticamente todas as
1 Costa (2008) define as funções práxicas ou praxias como a capacidade de desenvolver movimentos aprendidos em resposta
a estímulos visuais ou verbais, podendo as mesmas ser simples (ex: deglutição, sucção ou levantar sobrancelhas) ou complexas (ex. enfiar uma agulha, fazer nós ou recortar com tesouras). Já as funções gnósicas ou gnosias, segundo a mesma autora, englobam todos os sentidos do ser humano (visão, audição, tacto, olfato, paladar) e manifestam-se como a capacidade de percepção e reconhecimento de pessoas ou objectos do meio e sensações.
organizações internacionais que abordam a problemática da deficiência, a título de exemplo, a UNESCO e a ONU.
Assim, segundo a OMS (1980, citado por SNR, 1995) e no domínio da saúde, considera-se como:
• Deficiência: “…qualquer perda ou anormalidade da estrutura ou função psicológica, fisiológica ou anatómica” (p.35). A mesma é caracterizada por perdas ou alterações temporárias ou permanentes (como a existência ou aparecimento de uma anomalia, defeito ou perda de membro, órgãos ou outra estrutura, sistema funcional ou mecanismo do corpo), inclui situações inatas ou adquiridas (como anomalias genéticas ou consequências de um acidente de viação) e “não indica necessariamente a presença de uma doença ou que o indivíduo deva ser encarado como doente” (p.35).
• Incapacidade: “…qualquer redução ou falha (resultante de uma deficiência) de
capacidades para exercer uma actividade de forma, ou dentro dos limites considerados normais para o ser humano” (p.36). A mesma, estabelecendo a conexão entre a deficiência e a desvantagem, representa um desvio da norma relativamente ao comportamento ou actividade habitualmente esperados por parte do indivíduo, não se tratando este de um desvio do órgão ou do mecanismo mas sim um desvio em termos de actuação global do indivíduo. Pode ser temporária ou permanente, reversível ou irreversível, progressiva ou regressiva.
• Desvantagem (handicap): “…impedimento sofrido por um dado indivíduo, resultante
de uma deficiência ou de uma incapacidade, que lhe limita ou lhe impede o desempenho de uma actividade considerada normal para esse indivíduo, tendo em atenção a idade, o sexo e os factores sócio-culturais” (p.37). A situação de desvantagem (handicap) só se determina em relação a outrem, sendo por isso um fenómeno social. Caracterizando-se por uma discordância entre o nível de desempenho do indivíduo e as expectativas que o seu grupo social tem em relação a si, a situação de desvantagem (handicap) expressa o conjunto de atitudes e respostas dos que não sofrem de desvantagens (handicaps).
Para um melhor entendimento dos conceitos, segue-se o seguinte esquema:
DOENÇA ou PERTURBAÇÃO DEFICIÊNCIA INCAPACIDADE DESVANTAGEM (HANDICAP)
(situação intrínseca) (exteriorizada) (objectivada) (socializada)
Quadro nº1: Integração dos conceitos Fonte: SNR (1995, p.38)
Com isto, o surgimento de uma doença ou perturbação, isto é, a situação intrínseca do indivíduo, a deficiência será a sua forma de exteriorização, a incapacidade a sua forma de objectivação e a desvantagem (handicap) a sua forma de socialização. Assim, pode-se afirmar que a desvantagem pode resultar da deficiência sem passar pelo estado de incapacidade ou que a deficiência estética pode interferir com o trato social de determinado indivíduo, constituindo assim uma desvantagem real (SNR, 1995).
Resumidamente, e segundo o SNR (1995, p.21), a deficiência representa “…toda a alteração do corpo ou da aparência física, de um órgão ou de uma função qualquer que seja a sua causa”, significando, em princípio, as deficiências ao nível do órgão; a incapacidade reflecte “…as consequências das deficiências em termos de desempenho e actividade funcional do indivíduo”, representando perturbações ao nível da própria pessoa; e a desvantagem (handicap) traduz-se “…nos prejuízos que o indivíduo experimenta devido à sua deficiência e incapacidade”, reflectindo a adaptação do indivíduo e a interação do mesmo com o seu meio.
Outro conceito que também apresenta uma relação próxima com a deficiência é o de dependência. Este é, por norma, mais associado à população idosa mas também é utilizado frequentemente quando se aborda a questão da deficiência, sendo assim este facto susceptível de originar alguma dúvida. Assim, segundo o Ministério do Trabalho e da Segurança Social (MTSS) (2009), a dependência traduz-se num estado onde se verifica a ausência de autonomia (por falta ou perda física, psíquica ou intelectual), necessitando as pessoas de assistência e/ou ajudas para a realização dos actos indispensáveis à satisfação das necessidades básicas da vida diária. É importante sublinhar que a dependência não se cinge apenas a um grupo etário específico pois existem pessoas dependentes de todas as idades, podendo a mesma ocorrer em qualquer momento da vida. Além da população idosa (por consequência do processo gradual de envelhecimento humano), a dependência no âmbito da população mais jovem aparece, na maioria dos casos, associada a situações de deficiência congénita ou adquirida (MTSS, 2009).
Dito isto, denotam-se algumas semelhanças deste conceito com o de incapacidade uma vez que o primeiro resume-se à perda ou falta de autonomia e o segundo à perda ou falta de capacidade, podendo ambas ser temporárias ou permanentes.
1.3 – Modelos de abordagem da deficiência
Posteriormente torna-se importante abordar os modelos de abordagem ou também chamados modelos teóricos ou modelos explicativos (denominações utilizadas por vários autores) que foram fundamentando a deficiência ao longo do tempo. O primeiro a surgir foi o
modelo médico ou individual da deficiência, onde a deficiência é considerada como um problema da pessoa e cuja única solução passa pela sua adaptação ao meio que a rodeia. Segundo Fontes e Martins (2015. p.155), este modelo defende que “as barreiras e limitações enfrentadas pelas pessoas com deficiência derivam diretamente das suas incapacidades funcionais, reais ou imputadas”, pelo que o mesmo se baseia na ideia de normalidade onde a intervenção médica ou reabilitacional é realizada para “curar” ou adaptar a pessoa. Com isto, e segundo os mesmos autores, estas pessoas são vistas como “seres humanos não válidos, dependentes e passivos, para os quais a única solução passa pela sua adaptação às condições do meio que os rodeia” (p.156). Inevitavelmente, a implementação deste modelo acarretou grandes consequências: a deficiência ser encarada como um problema médico, pressupondo apenas “a existência de uma solução médica correspondente”; ser atribuída aos profissionais de saúde “a definição, controlo e gestão das necessidades reais ou atribuídas destas pessoas” (Barnes et al., 2000, citado por Fontes, 2009, p.75), o que conduziu a relações assimétricas de poder entre estas pessoas e estes profissionais; e o impedimento da politização da deficiência devido à sua medicalização que a mantinha apenas na esfera individual. (Fontes, 2009). Além disto, na óptica de Palacios (2008, citado por Rodríguez, 2011) o mesmo, baseando o tratamento social das pessoas com deficiência numa atitude paternalista e caritativa, potencia a criação de espaços sobreprotegidos e promove os serviços institucionalizados, tendendo as políticas a normalizar as pessoas com deficiência para as poder integrar na sociedade. Assim, a pessoa com deficiência é segregada para respostas caritativas em instituições isoladas e sujeita a uma lógica medicalizada onde é vista como “objecto de tratamento e reabilitação” pelos profissionais e assume apenas o papel de doente (Portugal, Martins, Ramos e Hespanha, 2010, p.20).
Face a este quadro, a partir da década de 60 começou a denotar-se uma modificação da ideia inicial da deficiência (que permaneceu quase dois séculos) devido ao surgimento de organizações2 e movimentos sociais de pessoas com deficiência3.
Verificou-se, principalmente em países como os Estados Unidos e o Reino Unido, um grande questionamento do modelo médico por parte destes movimentos sociais, os mesmos que vieram criar um novo modelo de abordar a questão, o modelo social da deficiência (Fontes, 2009). Neste modelo encontra-se presente a ideia de que as causas da incapacidade são
2 Com destaque da criação da Union of the Physically Impaired Against Segregation (UPIAS), no Reino Unido em 1974,
organização esta que agregou as instituições existentes de apoio à pessoa com deficiência com pouco impacto no país e que defendia que era necessário transformar as ideias dominantes do modelo médico na sociedade; os seus valores e discursos traduziram-se na base do modelo social (Portugal et al., 2010).
3Movimentos estes que contribuíram para a politização da deficiência e para a criação e reformulação de organizações com o
objectivo de dar visibilidade ao estigma e às “múltiplas formas de opressão a que as pessoas com deficiência estão sujeitas” (Fontes e Martins, 2015, p.155).
sociais, isto é, não são as limitações individuais o centro do problema mas as da sociedade para prestar os serviços apropriados e assegurar as necessidades destas pessoas. Assim, o modelo social trouxe mudanças consideráveis na vida da pessoa com deficiência, fazendo também emergir o interesse em estudar esta problemática. O mesmo afirma que a deficiência não está no indivíduo mas sim no exterior e que se traduz em “algo socialmente criado que oprime e exclui as pessoas” (p.75), devendo desta forma a mesma “ser entendida como a desvantagem ou a restrição de actividade criada pelas instituições sociais” (p.76), instituições estas que muitas vezes não consideram as necessidades destas pessoas impedindo a sua participação na sociedade. Assim, o modelo social da deficiência apresenta como principal característica a “separação entre ‘deficiência’ e ‘incapacidade’”, onde a primeira representa o “fenómeno socialmente construído de exclusão e opressão das pessoas com deficiência por parte da sociedade” e a segunda “os aspectos individuais, biológicos e corporais”, apontando estas visões o reflexo dos valores, instituições e ideologias da sociedade, sociedade esta responsável “pela contínua exclusão das pessoas com deficiência” (Fontes, 2009, p.76). Resumidamente, o modelo social veio questionar a naturalização da deficiência, defendendo que “é a sociedade que incapacita (disables) as pessoas que designa como deficientes”, transmitindo assim uma “mensagem intrinsecamente libertadora” e fomentando “a construção de uma identidade coletiva e de um novo sentido de autoestima entre as pessoas com deficiência” (Fontes e Martins, 2015, p.156; Campos Pinto, 2013, p.124).
No entanto, apesar do modelo social acarretar uma “capacitação pessoal das pessoas com deficiência” (p.28), promover a criação de movimentos políticos, de reconverter instituições e de articular diferentes deficiências, apresentou várias críticas. Estas críticas tiveram como principal argumento o facto de este modelo negar as diferenças e afirmar que as diferenças físicas e restrições são criadas apenas pela sociedade, não considerando as “experiências de dor, sofrimento e privação que podem estar associadas à condição física da pessoa com deficiência” (Portugal et al., 2010, p.28). Com isto, e uma vez que este modelo nega as limitações corporais e se manifesta demasiadamente radical face ao modelo médico, houve a necessidade de conjugar estes dois modelos, surgindo assim o modelo biopsicossocial da deficiência. Este modelo, também denominado de modelo relacional ou modelo dos direitos humanos foi consolidado pela ONU através da criação de uma Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde4 (CIF),
4 Esta classificação foi elaborada ainda nos anos 90 e aprovada em 2001 e estabelece três dimensões estruturantes:
funcionamento corporal e estrutura, actividades do nível individual e participação na sociedade, representando esta a expressão do modelo biopsicossocial. Apresenta como objectivos “proporcionar uma base científica para a compreensão e o estudo dos determinantes da saúde, dos resultados e das condições relacionadas com a saúde”; “estabelecer uma linguagem comum para a descrição da saúde e dos estados relacionados com a saúde, para melhorar a comunicação entre diferentes utilizadores, tais como, profissionais de saúde, investigadores, políticos e decisores e o público, incluindo pessoas com incapacidades”; “permitir a comparação de dados entre países, entre disciplinas relacionadas com os cuidados de saúde, entre
oferecendo assim esta classificação uma “visão coerente das diferentes perspectivas de saúde: biológica, individual e social” (OMS, 2004, citado por Portugal et al., 2010, p.29). Dito isto, o modelo biopsicossocial defende que o modelo social não considera as consequências da incapacidade na vida das pessoas com deficiência, devendo esta questão ser entendida “como um fenómeno social relacional” (Fontes, 2009, p.76), sendo a deficiência reconhecida “como resultado da interação entre funções do corpo, estruturas do corpo, atividades e participação, e fatores ambientais” (Martins, Fontes, Hespanha e Berg, 2012, p.48). Basicamente pode dizer-se que o modelo biopsicossocial se centra nos factores contextuais (pessoais e ambientais) e no condicionalismo da funcionalidade/incapacidade, sendo estas últimas duas terminologias “concebidas como uma interacção dinâmica entre os estados de saúde (doenças, perturbações, lesões, traumas, etc.) e os factores contextuais” (OMS, 2004, citado por Portugal et al., 2010, p.32).
Face ao exposto, na seguinte tabela encontram-se sintetizados os três modelos de abordagem da deficiência:
MODELOS DE ABORDAGEM À DEFICIÊNCIA
Modelo Individual Modelo Social Direitos Humanos Modelo dos
Locus do problema Indivíduo com deficiência Organização social Organização social
Princípio de
organização societária diferenças são excluídas) Homogeneidade (as diferenças são um desafio) Heterogeneidade (as Diversidade (as diferenças são uma oportunidade)
Intervenção social Promover a adaptação à Curar/corrigir défices
deficiência Remover obstáculos
Criar condições para o exercício de direitos
humanos
Metas a alcançar Institucionalização Desinstitucionalização e integração Inclusão e participação
Tabela nº1: Modelos de abordagem da deficiência Fonte: Campos Pinto (2013, p.125)
Apesar de o modelo biopsicossocial, da diversidade ou dos direitos humanos ser considerado o ideal para pensar a deficiência, é importante ter em consideração que os outros dois não são estanques, pelo que coexistem em maior ou menor medida na actualidade (Rodríguez, 2011).
1.4 – Relação da deficiência com as problemáticas da pobreza e exclusão social
Antes de abordar a relação existente entre a deficiência e os conceitos de pobreza e exclusão social, torna-se fundamental perceber o que cada um destes problemas representa. Actualmente ambos são aspectos generalizados nos discursos políticos e
serviços, e em diferentes momentos ao longo do tempo”; “proporcionar um esquema de codificação para sistemas de informação de saúde” (OMS, 2004, citado por Portugal et al., 2010, p.31).
académicos, representando os mesmos dois problemas sociais que estão na origem da previdência social e se encontram presentes na sociedade ao longo dos tempos (Gonçalves, 2011; Almeida, 2004).
A pobreza manifesta-se através de um conjunto de carências a vários níveis (alimentação, educação, saúde, habitação, emprego, participação social, entre outros) e pode ocorrer num ou em vários contextos, tratando-se assim de um fenómeno multidimensional e difícil de definir (Almeida, 2004). Assim, Gonçalves (2011) vem afirmar que são atribuídos múltiplos significados à pobreza, significados estes que vão resultar em estados de privação ou carência a três níveis: carência material de bens e serviços essenciais (em termos de necessidades básicas de alimentação, vestuário, alojamento e saúde), carência de rendimento (escassez ou ausência de recursos económicos), carência social (incapacidade de participar na sociedade – exclusão social) e carência energética para mudar (falta de auto-estima e baixa espiritualidade). Perante estes aspectos, verifica-se uma multiplicidade de tipos de pobreza: pobreza absoluta e pobreza relativa5, pobreza
objectiva e pobreza subjectiva6, pobreza tradicional e nova pobreza7.
No que diz respeito à exclusão social, Almeida (2004) afirma que esta é sinónimo de desintegração, precariedade e risco, factores estes que contribuem para um não reconhecimento do lugar ocupado por determinado indivíduo na sociedade. Assim, este problema constitui-se como uma perda de cidadania plena, impossibilitando os indivíduos a participarem nos padrões de vida tidos como aceitáveis na sociedade em que estão inseridos (Capucha, 1998, citado por Almeida, 2004). Além disso, a exclusão social pode ser compreendida como “um fenómeno multidimensional, como um fenómeno social ou, como um conjunto de fenómenos sociais interligados”, existindo nela um “carácter cumulativo, dinâmico e persistente”, que por sua vez irá provocar a reprodução do problema (Rodrigues
et al.,1999, citado por Gonçalves, 2011, p.18).
Resumindo, enquanto a pobreza assenta no reconhecimento de que há um indivíduo em situação de privação de bens essenciais à satisfação das suas necessidades básicas, a exclusão social traduz-se na rejeição da participação de indivíduos ou grupos no progresso económico e social, inviabilizando o seu acesso a direitos humanos constitucionalmente garantidos (Silva, 2000, citado por DGSS, 2005). No entanto, apesar de serem distintos,
5 Pobreza absoluta – quando um indivíduo ou grupo apresenta um nível de rendimento abaixo do mínimo necessário para
comprar bens essenciais; Pobreza relativa - quando um indivíduo ou grupo não apresenta os “meios necessários para viver, de acordo com os modelos sociais da área onde está inserido ou de indivíduos com status social comparável” (Gonçalves, 2011, p.15).
6 Pobreza objectiva – “associada a um padrão de referência de necessidades sociais frequentemente identificado com o limiar
de pobreza na sociedade em questão”; Pobreza subjectiva – surge “da percepção dos actores, das representações construídas pelos grupos sociais em causa” (Gonçalves, 2011, p.15).
7 Pobreza tradicional – centra-se “no carácter crónico e cíclico da pobreza”; Nova pobreza – “inclui as situações decorrentes de
reestruturações económicas e tecnológicas com impacto no sistema produtivo e de consumo, incluindo variáveis de rendimentos, desqualificação social e consumos” (Gonçalves, 2011, p.15).
estes conceitos também apresentam uma relação muito próxima na medida em que “visam traduzir um conjunto de desvantagens sociais que alguns indivíduos detêm face a uma dada norma, definida em termos de satisfação de determinadas necessidades consideradas básicas, ou relativamente a um padrão social dominante de bem-estar” (DGSS, 2005, p.38).
Enquanto a pobreza corresponde a um processo estático e está ligada ao factor económico, a exclusão social manifesta-se como um processo dinâmico na medida em que desintegra socialmente os indivíduos em âmbitos como o económico, social, cultural ou político (Gonçalves, 2011; DGSS, 2005). Ambos não surgem espontaneamente e resultam do modo de relação entre as pessoas e grupos. Ademais, segundo Almeida (2004), os dois verificam-se conjuntamente uma vez que provocam situações de desigualdade social e consequentemente impossibilitam o desenvolvimento do indivíduo na sociedade (violando a autonomia, a dignidade e o respeito do e pelo indivíduo). Com isto, tanto a pobreza como a exclusão social resultam da interacção e convergência de diversas desvantagens sociais, desvantagens estas relacionadas com factores inerentes à sociedade (com a ausência de oportunidades e respostas) e às histórias pessoais e concretas de cada sujeito (com a fragilidade ou desaproveitamento das suas capacidades e competências individuais) (DGSS, 2005).
Dito isto, torna-se evidente que a deficiência é uma questão intimamente ligada aos conceitos de pobreza e exclusão social. As pessoas com deficiência encontram-se entre as categorias mais vulneráveis8 a estes problemas, o que faz com que estas representem um
dos grupos mais desfavorecido socialmente. Esta situação verifica-se principalmente devido ao facto da sociedade estar organizada em função das necessidades das pessoas sem deficiência, o que por sua vez também origina elevados níveis de discriminação (Fontes, 2009).
Segundo dados da ONU (2003, citado por Portugal et al., 2010, p.14), em 2003 era estimada a existência de 600 milhões de pessoas com alguma deficiência no mundo, estando a maioria delas mais sujeitas à exclusão e desigualdade social do que as pessoas sem deficiência, levando este facto a processos de discriminação e a que estas pessoas estejam entre “os mais pobres dos pobres” na sociedade. Também em Portugal essas problemáticas se manifestam fortemente na vida das pessoas com deficiência, reflectindo o estudo9 realizado por Portugal et al. (2010) essa realidade. Nele, entre várias conclusões, os
autores destacam que as pessoas com deficiência apresentam mais despesas de saúde
8 Segundo a DGSS (2005, p.40), entre os vários grupos mais vulneráveis à pobreza e exclusão social encontram-se os
“portadores de certas doenças agudas ou crónicas estigmatizadas socialmente (tuberculose, SIDA, hepatite B, cancro, etc.)” e os “indivíduos com deficiências e incapacidades”.
9 “Estudo de avaliação do impacto dos custos financeiros e sociais da deficiência”, desenvolvido por Sílvia Portugal, Bruno
Sena Martins, Luís Moura Ramos e Pedro Hespanha com o intuito de entender quais são os impactos sentidos pelas pessoas com deficiência e suas famílias no que se refere aos custos financeiros e sociais que a deficiência acarreta.
que a restante população (apesar das comparticipações serem maiores as mesmas não são suficientes para compensar as despesas acrescidas) e que apresentam níveis mais baixos de educação e “uma situação mais desfavorável face ao emprego” (p.115), manifestando as prestações sociais “um protagonismo muito maior” (p.115) em detrimento dos rendimentos do trabalho. Com isto, tornam-se evidentes as formas de exclusão promovidas “por uma organização social historicamente pouco sensível à realidade das pessoas com deficiência” (p.116) devido à “inércia da realidade social” (p.117) pela existência de estruturas e lógicas discriminatórias (Portugal et al., 2010).
Face ao exposto, pode-se afirmar que a pessoa com deficiência tem sido “objecto de perseguição, segregação, exclusão, e discriminação” ao longo da história, estando assim “numa posição de desvantagem, vulnerabilidade e desigualdade social, pois sofreu sempre um condicionamento no acesso a determinados recursos considerados como essenciais ao bem-estar (educação, emprego, saúde)” (Pimenta e Salvado, 2011, p.158). Estas autoras apontam ainda como desigualdades presentes no dia-a-dia das pessoas com deficiência e que afectam o seu bem-estar, a “relação com o mundo do trabalho, o nível de escolaridade, a cidadania e a participação cívica e política, a habitação e os transportes públicos”, pontos estes que se complementam com “dimensões da vida pessoal e individual (…) que também concorrem para um condicionamento generalizado das pessoas com deficiências face ao bem-estar e à qualidade de vida” (p.162).
1.5 – Estudos e estatísticas da deficiência em Portugal
Exemplificada a relação existente entre a deficiência e a pobreza e exclusão social, segue-se a importância que apresenta o estudo da área da deficiência bem como a exposição dos dados estatísticos disponíveis acerca da temática. Pode-se dizer que estes pontos agora a abordar e os anteriores estão intimamente ligados devido ao facto de as pessoas com deficiência representarem um grupo social e economicamente excluído, situação esta que por sua vez contribui para a “invisibilidade social” das mesmas. Segundo Martins et al. (2012, p.45) esta invisibilidade é agravada devido ao facto de as Ciências Sociais em Portugal desconsiderarem a deficiência como “uma das linhas mais decisivas na produção e perpetuação de desigualdades nas sociedades modernas ocidentais”.
No entanto, antes de mencionar a situação dos estudos da deficiência em Portugal é importante compreender o que se entende por “Investigação Emancipatória da Deficiência”10. Esta investigação manifesta-se como “a capacitação das pessoas com
deficiência através da transformação das condições materiais e sociais de produção da
10 Surgiu em 1992 através de Michael Oliver, o impulsionador do modelo social, e representa uma “visão crítica da investigação
investigação” (Barnes, 2003, citado por Martins et al., 2012, p.49), o que evidencia a sua articulação com o modelo social da deficiência e a produção científica da academia, que directa ou indirectamente tem contribuído para a opressão social das pessoas com deficiência. A Investigação Emancipatória da Deficiência tem-se dedicado “à sistemática desmistificação de estruturas e dos processos que criam a deficiência, bem como ao estabelecimento de um ‘diálogo viável’ entre a comunidade científica e as pessoas com deficiência, de modo a potenciar a sua emancipação” (Martins et al., 2012, p.49). A mesma surgiu com o desenvolvimento do modelo social, traduzindo-se este modelo “como estrutura conceptual para o desenvolvimento de uma investigação emancipatória” uma vez que questiona a medicalização das pessoas com deficiência e “o silenciamento das experiências” destas pessoas “em favor de uma visibilização das estruturas de opressão social”. (Martins et al., 2012, p.51).
Os estudos da deficiência, tal com o modelo social, desenvolveram-se nos Estados Unidos e no Reino Unido11 tendo a politização da deficiência sido promovida por este
modelo e acompanhada pelo aparecimento no âmbito académico destes estudos. Já em Portugal a importância dada ao aprofundamento e investigação da problemática manifesta-se pouco significativa, e praticamente inexistente pelo que não manifesta-se verifica uma bamanifesta-se ampla de investigações como nos Estados Unidos ou no Reino Unido que denunciem a discriminação e opressão exercida nas pessoas com deficiência, traduzindo-se assim o estudo desta problemática escasso no âmbito dos contextos académicos portugueses. Assim, torna-se necessária a emancipação dos estudos da deficiência, defendendo Martins
et al. (2012, p.46) o desenvolvimento em Portugal de “um paradigma de investigação
emancipatória na deficiência”.
Com isto, como possível causa do facto da situação dos estudos da deficiência portugueses se manifestar diminuta, estão as condições históricas, culturais, políticas e económicas do país que se encontram ainda dominadas pelo modelo médico. Martins et al. (2012) referem que se vão conferindo alguns estudos no âmbito da deficiência a nível a psicologia, medicina e ciências da educação, áreas também dominadas pelo modelo médico, verificando-se, no entanto, um maior interesse pelo estudo da temática pela sociologia e antropologia.
Tal como o Estudo Emancipatório da Deficiência se traduz precário, também os elementos estatísticos relativos às pessoas com deficiência se manifestam totalmente insuficientes. Apesar de Portugal ser classificado como um país desenvolvido, ainda existem questões de âmbito social que permanecem camuflados, onde os dados surgem de uma
11 Com os denominados Disability Studies que se baseavam num compromisso político caracterizado pela denúncia da
forma escassa e tão limitada que dificultam bastante uma análise concisa, não existindo assim elementos relativos à evolução desta população.
Portugal et al. (2010) referem no seu estudo que a caracterização das pessoas com deficiência em Portugal é difícil uma vez que esta problemática tem sido sucessivamente secundarizada pelo aparelho estatístico nacional, que por sua vez resulta numa escassez de fontes e dados fiáveis sobre esta área. Assim, a informação facultada é reduzida e de carácter não sistemático uma vez que “as fontes nacionais são dispersas e de carácter diverso” (Portugal et al., 2010, p.35) pelo que se torna impossível fazer comparações ou traçar uma evolução plausível.
De toda a pesquisa efectuada, e segundo Portugal et al. (2010), foram identificadas duas fontes de dados ao longo das últimas décadas: o projecto Quanti (1993 a 1995) e o Censos 2001.
O projecto Quanti representou o primeiro levantamento sistemático do número e caracterização das pessoas com deficiência em Portugal e tinha como objectivo realizar o levantamento das deficiências, incapacidades e desvantagens da população e dos recursos de reabilitação existentes. O mesmo apontou a existência de 905488 pessoas com deficiência (o que representaria 9,16% da população nacional) e reuniu informações sobre a causa e o tipo de deficiências, a reabilitação e as características sociodemográficas (SNR, 1995). No entanto, estes dados não são pertinentes actualmente devido a factores como o ter passado um longo período de tempo, a inexistência de vias de comparabilidade com dados mais actuais e o facto deste inquérito ter sido elaborado antes da aplicação da CIF (sendo assim a deficiência vista apenas como uma questão médica e individual) (Portugal et
al., 2010).
Posteriormente surgem os dados do Instituto Nacional de Estatística através dos Censos 2001. Este estudo veio também apontar para a inviabilidade do projecto Quanti uma vez que os mesmos apontaram um número menor de pessoas com deficiência (cerca de 636059, 6,1% da população) (Fontes, 2009). Face a esta situação, é apontada por Martins (2004) como a razão para esta discrepância de resultados dos dois levantamentos estatísticos, o estigma que desde sempre foi associado à deficiência, tendo este estigma prejudicados os resultados dos Censos. Além do número de pessoas com deficiência, os Censos 2001 apontam ainda que o tipo de deficiência mais comum é a visual (25,7% da população), sendo esta a principal fonte para conhecer as características sociodemográficas desta população (apesar de, tal como o Projecto Quanti, se basearem no modelo médico).
Além destes dados, verificou-se posteriormente em 2007, um estudo baseado na CIF desenvolvido pelo Centro de Reabilitação Profissional de Gaia e o ISCET (Instituto Superior de Ciências Empresariais e do Turismo). Este estudo, que abandonou “o modelo médico da
deficiência em favor de uma abordagem que localiza a deficiência na interação entre fatores pessoais e ambientais”, concluiu que a população com deficiência representa 8,2% da população e que a mesma é maioritariamente idosa e do sexo feminino, verificando-se a persistência das desigualdades sociais desta população (Campos Pinto, 2013, p.126; Portugal et al., 2010).
Para terminar, Brashler (2012) transmite a ideia de que, a par de estatísticas, definições ou sistemas de classificação relacionados com a sua condição, as pessoas com deficiência manifestam indiferença por esses dados, interessando-lhes antes de mais a sua inclusão na sociedade e o serem vistas pelos outros como pessoas com valor.
No entanto, é necessário o desenvolvimento de estudos e de informação estatística acerca da deficiência uma vez que ambos são fundamentais para o conhecimento desta população e para a definição de políticas públicas de combate à desigualdade (Portugal et
CAPÍTULO 2 – POLÍTICAS SOCIAIS NA ÁREA DA DEFICIÊNCIA: O PASSADO,
O PRESENTE E O SERVIÇO SOCIAL
Actualmente as políticas sociais12 representam um instrumento essencial para a
promoção do bem-estar da sociedade, realçando-se aqui os grupos mais vulneráveis socialmente. Dentro destes grupos estão as pessoas com deficiência uma vez que as mesmas, tal como foi atrás referido, encontram-se mais expostas a problemas como a pobreza, a exclusão social e a discriminação, face à sua situação e limitações a si inerentes. Assim, antes de abordar a realidade das políticas sociais nesta área, é necessário compreender o que é a Política Social, o caminho percorrido pela mesma e especificamente pelas políticas aplicadas às pessoas com deficiência desde o seu surgimento até à contemporaneidade, sendo dada ênfase à evolução do contexto português nestas questões. Além destes aspectos, torna-se aqui também importante abordar o papel fulcral que o Serviço Social ocupa no âmbito das políticas sociais, manifestando-se o assistente social como um profissional fundamental na operacionalização das mesmas.
2.1 – Entendimentos e âmbitos da Política Social
Segundo Caeiro13 (2010), o conceito de Política Social tem sido utilizado ao longo
dos últimos 50 anos de forma variável pelos vários teóricos que se preocuparam em explicar a acção do Estado na procura do bem-estar social dos indivíduos, apresentando a mesma uma relação directa com o Estado-Providência.
Apesar deste se tratar de um conceito ambíguo14, Caeiro (2010, p.12) apresenta dois
conceitos de Política Social: o de Montagut (1994) onde a mesma se traduz como a “política relativa à administração pública da assistência, ou seja, ao desenvolvimento e direcção dos serviços específicos do Estado e dos serviços locais em aspectos, tais como a saúde, a educação, o trabalho, a habitação, a assistência e os serviços sociais” e a de Marshall (1965) que a aponta como “a política dos Estados no sentido de produzir um impacto directo no bem-estar dos cidadãos, no sentido de lhes proporcionar determinados serviços”. A mesma pode também ser entendida “como um sistema de políticas públicas que procura concretizar as funções económicas e sociais do Estado, com o objectivo de promover a coesão social e a condução colectiva para melhores patamares de qualidade de vida” (Carmo, 2012, citado por António, 2013, p.85).
12 Também podem ser denominadas de políticas de protecção social quando se abordam especificamente grupos socialmente
mais vulneráveis.
13 Joaquim Manuel Croca Caeiro representa um autor de grande destaque no âmbito da questão da Política Social em Portugal
actualmente.
14 Ambiguidade provocada pelo facto de comummente se associar a Política Social a uma perspectiva altruísta, o que pode não
ser verdade já que embora o seu objecto fundamental seja a promoção do bem-estar social, os resultados pretendidos podem não ser alcançados ou alcançáveis (Caeiro, 2010).
