Transição:
Informação para jovens e famílias
Ready
Steady Go
Programa
O que é a transição?
Em saúde, usamos o termo “transição” para descrever o processo de preparação, planeamento e mudança dos cuidados pediátricos para os cuidados a adultos. A transição é um processo gradual que te dá, a ti e à equipa que te acompanha, tempo para te preparares para os serviços de cuidados a adultos e para discutir o tipo de cuidados que vais necessitar enquanto adulto.
Isto inclui decidir quais os serviços adequados para ti e o local onde vais receber cuidados de saúde.
Durante a transição, faremos planos contigo – não para ti.
Compreendemos que pode ser assustador afastares-te da equipa de médicos e enfermeiros que te acompanhou durante tanto tempo mas esperamos que, ao estares envolvido no processo de transição, te sintas mais confiante e feliz durante a mudança.
Porque é que tenho de mudar?
À medida que cresces, vais perceber que algumas das coisas que queres discutir ou alguns dos cuidados que precisas não estão disponíveis nos serviços pediátricos. Os serviços de adultos estão acostumados a lidar com todo o género de assuntos que pode surgir, como ensino superior, carreira profissional, viagens e saúde sexual.
Também te vais aperceber que vais preferir ser observado num ambiente de adultos e não em serviços ou enfermarias de crianças.
Quanto terei de mudar?
Não há uma altura exata que seja adequada para todos.
O propósito deste folheto é fazer-te pensar sobre a mudança e preparar-te para ela. Os teus médicos e enfermeiros poderão ter uma ideia de quando poderás estar preparado(a) mas é importante que sejas envolvido(a) nessa decisão.
Posso escolher para onde vou mudar?
Uma parte do processo de transição passa por ajudar-te a saber onde é que as tuas necessidades de tratamento serão preenchidas da melhor forma e como isto se adequa aos teus planos futuros.
O teu médico especialista ou médico de família poderão dar-te a informação necessária para tomares a melhor decisão.
Se houver vários locais à escolha, é uma boa ideia visitá-los a todos e depois decidir qual é o melhor para ti.
Podem ajudar-te a preparares-te para o serviço de cuidados a adultos das seguintes formas:
• Informando-te sobre a tua doença, os tratamentos e possíveis efeitos secundários
• Quando estiveres preparado(a), observando-te sozinho(a) durante parte ou mesmo durante a totalidade das consultas
• Assegurando que sabes quando deves procurar ajuda e quem deves contactar em caso de emergência
• Ajudando-te a entender como a tua doença pode afetar a tua educação e os teus planos profissionais
• Garantindo que conheces as redes de apoio que existem
• Assegurando que entendes a importância de um estilo de vida saudável, incluindo aspetos como exercício físico, alimentação, tabagismo e saúde sexual
A equipa clínica que te acompanha poderá dar-te informação e apoio para a mudança.
A tua família
Os teus pais/cuidadores têm sido muito importantes nos teus cuidados de saúde e podem dar-te muitos conselhos úteis.
Enquanto estiveres em processo de transição, os teus pais continuarão ainda a estar envolvidos nos teus cuidados e o seu papel continuará a ser importante.
Tenta falar com eles, assim como com a equipa que cuida de ti, sobre como te sentes em relação à mudança para o serviço de adultos e partilha todas as questões e preocupações que tenhas.
Tenta também discutir assuntos práticos relacionados com a tua saúde, como marcação de consultas, renovação da medicação e colocação de dúvidas na consulta. Ainda que a mudança seja totalmente sobre ti, é importante que percebas que os teus pais também poderão ter dificuldades durante o processo, uma vez que estarão a passar a responsabilidade para ti.
Este processo pode ser difícil para muitos pais e eles poderão ficar preocupados. Verás que falar com eles sobre como te sentes e permitires que eles expressem também como se sentem, ajudará toda a gente durante a transição.
Questões que podes querer debater com a equipa que cuida
de ti:
• Qual é o plano em relação à minha transição?
• Quando vou mudar para o serviço de adultos?
• Posso escolher para que serviço de adultos irei?
• O que é diferente num serviço de adultos?
• Posso conhecer a equipa de adultos antes de deixar o serviço pediátrico?
• Posso visitar e conhecer o serviço de adultos?
• Há outros jovens com quem posso falar sobre a mudança para o serviço de adultos?
• O que preciso de saber antes de mudar para um serviço de adultos?
• Quando devo começar a participar nas decisões acerca dos meus cuidados de saúde?
• Como é que a minha doença pode afetar o meu futuro, nomeadamente a minha educação e perspetivas de emprego?
Isto é apenas o início
Este folheto está desenhado para te ajudar a pensar sobre os serviços de saúde de adultos e o processo de transição.
Este processo é diferente de pessoa para pessoa, mas a equipa médica que te apoia dar-te-á toda a informação que tu e a tua família necessitem.
Ao iniciar a conversa sobre transição tão cedo quanto possível, terás tempo para tirar todas as dúvidas, assegurando que estás totalmente preparado quando chegar a altura de fazer a transição para os cuidados a adultos.
Poderás usar esta secção para anotar qualquer questão que tenhas sobre a tua transição.
Questiona a tua equipa sobre o Programa
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Ready
Steady Go
O meu médico de referência é: O seu contacto é:
Quais são as minhas opções?
Quais os aspetos
positivos e negativos
de cada opção?
Como posso receber
ajuda para me ajudar a
fazer a escolha certa?
Pode haver escolhas a fazer sobre a tua saúde.
Assegura-te que vais ter resposta para estas três questões:
*Coloca 3 questões
A tua equipa de cuidados de saúde necessita que digas o que é mais importante para ti.
Trata-se de partilhar as tomadas de decisão
*O método “Coloca 3 Questões” foi adaptado com a permissão do programa MAGIC, apoiado pela Health Foundation, baseado em Shepherd HL,
et al, Three questions that parents can ask to improve the quality of information physicians give about treatment options: A cross-over trial. Patient
education and Counselling, 2011;84: 379-85
Ready Steady Go programmeprogramme
Hello
to adult services
Advancing Quality Alliance
Advancing Quality Alliance Right Care Shared Decision Making Programme
Os materiais Ready Steady Go foram desenvolvidos pelo Transition Steering Group, liderado pela Drª Arvind Nagra, pediatra nefrologista e coordenadora clínica do programa de transição do Southampton Children’s Hospital, University Hospital Southampton NHS Foundation Trust baseados no trabalho de: 1. S Whitehouse and MC Paone. Bridging the gap from youth to adulthood. Contemporary Pediatrics; 1998, December. 13-16. 2. Paone MC, Wigle M, Saewyc E. The ON TRAC model for transitional care of adolescents. Prog Transplant 2006;16:291-302 3. Janet E McDonagh et al, J Child Health Care 2006;10(1):22-42. Os utilizadores podem utilizar os materiais “Ready Steady Go” e “Hello to adult services” no seu formato original exclusivamente para fins não comerciais. Não são permitidas quaisquer modificações de qualquer tipo sem a autorização da University Hospital Southampton NHS Foundation Trust.
Os seguintes agradecimentos devem ser incluídos em todas as publicações que façam referência ao uso destes materiais: ‘Ready Steady Go’ and ‘Hello to adult services’ desenvolvidos pelo Transition Steering Group, liderado pela Drª Arvind Nagra, pediatra nefrologista e coordenadora clínica do programa de transição do Southampton Children’s Hospital, University Hospital Southampton NHS Foundation Trust baseados no trabalho de: 1. S Whitehouse and MC Paone. Bridging the gap from youth to adulthood. Contemporary Pediatrics; 1998, December. 13-16. 2. Paone MC, Wigle M, Saewyc E. The ON TRAC model for transitional care of adolescents. Prog Transplant 2006;16:291-302 3. Janet E McDonagh et al, J Child Health Care 2006;10(1):22-42.” Informação adicional pode ser obtida em www.readysteadygo.net
2729 Actualizado Ago 2020
Um agradecimento especial à Marisa Inácio Oliveira, Sara Batalha, Raquel Maia e Paula Kjöllerström, pediatras da Unidade de Hematologia Pediátrica do Hospital Dona Estefânia, Centro Hospitalar Universitário de Lisboa Central, EPE, pela tradução deste material.
