DEPARTAMENTO DE SERVIÇO SOCIAL PÓS-GRADUAÇÃO EM SERVIÇO SOCIAL
ESTIGMA SOCIAL: UM ESTUDO SOBRE PORTADORES DE HANSENÍASE DO MUNICÍPIO DE CAJAZEIRAS – PB
ESTIGMA SOCIAL: UM ESTUDO SOBRE PORTADORES DE HANSENÍASE DO MUNICÍPIO DE CAJAZEIRAS – PB
Dissertação apresentada a Banca Examinadora como requisito parcial à obtenção do Título de Mestre em Serviço Social pela Universidade Federal da Paraíba – UFPB.
S586e Silva, Pollianna Marys de Souza e.
Estigma social: um estudo sobre portadores de Hanseníase do Município de Cajazeiras-PB / Pollianna Marys de Souza e Silva. - - João Pessoa: UFPB, 2009.
88f. : il.
Orientadora: Giacomina Magliano de Morais.
Dissertação (Mestrado) – UFPB/CCHLA.
1.Assistência Social. 2 Estigma Social- Portadores de Hanseníase. 3. Hanseníase- Preconceito. 4. .Hanseníase - Discriminação
ESTIGMA SOCIAL: UM ESTUDO SOBRE PORTADORES DE HANSENÍASE DO MUNICÍPIO DE CAJAZEIRAS – PB
Aprovado em: 14/04/2008
BANCA EXAMINADORA
____________________________________________________ Profª. Drª. Giacomina Magliano de Morais
Orientadora
____________________________________________________ Prof°. Dr. Marconi José Pimentel Pequeno
Examinador Interno
____________________________________________________ Profª. Drª. Clélia Albino Simpson
Deslocado, Obra do Artista Francisco Panachão.
Agradeço à minha mãe, Margarida de Souza e Silva, pelo apoio educacional durante minha vida.
À minha orientadora, Profª. Drª. Giacomina Magliano de Morais, pela paciência e dedicação para comigo durante a realização deste trabalho.
Ao meu grande amigo e examinador desta banca, Prof°. Dr. Marconi José Pimentel Pequeno, pelas horas trabalhadas comigo no msn ou pessoalmente, por acreditar no meu potencial e sempre me apoiar. Sem ele eu não teria terminado este trabalho!
À grande estudiosa desta área e examinadora desta banca, Profª. Drª. Clélia Albino Simpson, pela contribuição no início e finalização deste trabalho.
À Coordenadora da Pós – Graduação, Profª. Drª. Maria Aparecida Ramos de Menezes, pelo incentivo durante minha passagem pelo curso. Obrigada também pelo apoio na publicação de meus artigos.
À figura impar que conheci durante minha pesquisa, coordenadora médica da ONG LRA, Drª. Astrid Rodrigues Navas Zamora, pelo material emprestado e pelas dúvidas tiradas com tanto conhecimento que só uma especialista na área podia ter. Também pela participação no meu projeto de extensão desenvolvido na FSM.
À Coordenadora do Programa Municipal de Prevenção e Controle de Hanseníase – Cajazeiras – PB, Enfermeira e Profª. Maria Mônica Paulino, pela ajuda na busca dos pacientes e pela parceria no meu projeto de extensão.
À Coordenadora do Curso de Fisioterapia da Faculdade Santa Maria – FSM, Fisioterapeuta e Profª. Adriana Gomes Magalhães, pela compreensão quando tive que me ausentar do trabalho para concluir esta dissertação.
Ao Coordenador de Fisioterapia do Hospital Universitário Lauro Wanderley – HULW, Fisioterapeuta e Prof°. Carlos Eduardo Porto, também pela compreensão quando tive que me ausentar do trabalho para concluir esta dissertação.
À minha ex – professora, ex – orientadora e agora amiga, Fisioterapeuta e Profª. Roselene Fereira de Alencar, pelo incentivo para que eu seguisse a carreira acadêmica e pela parceria nas publicações de trabalhos.
As minhas ex – professoras, ex – preceptoras e amigas, Maria Lucrécia Gouveia e Ana Paula de Jesus Tomé Pereira, pelos ensinamentos transmitidos durante o trabalho voluntário no HULW e hoje como colegas de trabalho.
Aos meus colegas de curso, Jamilton Alves Farias eJosé Gláucio Ferreira de Figueiredo...Eita por tanta coisa! Mas principalmente por terem sido meus companheiros de diversão durante as horas de estudar, pesquisar, estudar...
Ao meu parceiro de disciplinas, Fisioterapeuta e Prof°. Ubiraídys de Andrade Isidório, pela companhia durante o trabalho e durante as horas de lazer desfrutadas em Cajazeiras.
Aos meus colegas de trabalho da FSM, professores Maria Filomena Nóbrega Spinelli, Gigliola Marcos Bernardo Pinon, Dimitri Taurino Guedes e Wellington de Souza Leiros, pelo acolhimento durante a adaptação de trabalhar e morar em outra cidade.
“A maré da vida trouxe este monstro invisível que me persegue, noite e dia, reduzindo-me a farrapo humano. Quando o quis afastar, esmagou-me as mãos, quando quis correr, ceifou-esmagou-me as pernas... Cercou-esmagou-me os caminhos, mas sempre encontrei uma brecha por onde passar com o que me resta e, ainda que eu seja neste mar de sofrimento apenas uma concha no fundo, farei desta dor uma pérola para o mundo. Não quero gritar, não amaldiçoarei quem me humilhou, ou teve pena de mim. Meus amigos são a minha força. E a luz de Deus cobre-me de graça e me enriquece de amor e fé, por isso me sinto completo, mesmo faltando-me tudo [...]”.
Antes da descoberta da Poliquimioterapia – PQT, o tratamento adotado pra combater a hanseníase era o modelo isolacionista. Durante muito tempo famílias foram separadas e pessoas retiradas do seu convívio social, colocadas em leprosários ou colônias longe das cidades. Esse modelo de tratamento ajudou o desenvolvimento do estigma social relacionado à doença, do preconceito e da discriminação por parte da sociedade para com os portadores e suas famílias. O objetivo desse trabalho é investigar sobre o estigma social do ponto de vista dos portadores de hanseníase do município de Cajazeiras – PB. A pesquisa desenvolvida tem característica empírica, exploratória e quantitativa-qualitativa, realizada em duas etapas (observação participativa e aplicação de questionários). Os sujeitos da pesquisa foram 25 portadores cadastrados no Programa Municipal de Controle e Eliminação da Hanseníase. Tais pessoas eram pacientes do Programa de Saúde da Família – PSF, da Clínica Escola Integrada da Faculdade Santa Maria – FSM e da Policlínica Municipal, de ambos os sexos e com diagnóstico confirmado de hanseníase. Desses 25 pacientes, 12 eram do sexo masculino e 13 do sexo feminino; em relação à idade não houve predomínio relevante da doença em nenhuma faixa etária específica, quanto à profissão/ocupação todos os entrevistados possuem profissões/ocupações cuja renda é igual ou inferior a um salário mínimo - agricultor(a) e doméstica/do lar; de acordo com a localização das habitações, 21 moram na zona urbana e apenas 04 na zona rural; em relação ao tempo de aparecimento dos primeiros sinais e o diagnóstico de hanseníase, a média de tempo mais freqüente foi entre 01 – 06 meses, porém 05 entrevistados só tiveram o diagnóstico de hanseníase após 02 anos do aparecimento do primeiro sinal da doença 16 entrevistados tiveram o diagnóstico apenas clínico, enquanto 09 deles tiveram que se submeter a baciloscopia; quanto ao tempo de tratamento que os pacientes pesquisados estão fazendo uso da PQT, foi observado que 03 entrevistados tiveram alta por cura; de acordo com a opinião deles a respeito do tratamento PQT, apenas 05 disseram achar o tratamento ruim ou razoável, enquanto 20 o consideraram bom ou ótimo, apesar de alguns destacarem as reações adversas; quanto a quem sabe a respeito da doença, 01 paciente afirmou que apenas o(a) esposo(a) sabia sobre a doença, 05 que apenas a família, 15 que a família e os amigos e 05 que a família, amigos, colegas (trabalho e/ou escola). A questão acerca se eles sofreram alguma atitude de preconceito e/ou discriminação, 06 indivíduos afirmaram que sim. O número reduzido de casos, ainda que seja inaceitável, revela que houve avanços no que se refere à compreensão da doença, suas representações sociais e a postura das pessoas que entram em contato direto ou indireto com os seus portadores. Ainda que o caso do município de Cajazeiras não nos permite afirmar que a diminuição dos casos de preconceito e discriminação é uma tendência verificada em todo país, podemos pelo menos considerar que, particularmente naquela cidade, a incidência do fenômeno é bem menor do que as pessoas comumente imaginam quando pensam na doença e nos maus tratos sociais sofridos por seus portadores.
Before the Discovery of Poliquimioterapy – PQT thetreatment used to combat leprosy was the model isolationist. For a long time families were separated and people removed from its social coexistence, or placed in leprosy colonies far from the cities. This model of treatment helped the development of the social stigma related to the disease of prejudice and discrimination by the society to the carriers and their families. The aim of this work is to investigate the social stigma from the point of view of bearers of the city of leprosy Cajazeiras – PB. The search feature has developed empirical, exploratory and quantitative-qualitative held in two stages (participatory observation and application of questionnaires). The research subjects were 25 carriers registed in the Program Hall of Control and Elimination of Leprosy – Cajazeiras – PB. These people were patients of the Family Health Program – FHP, the clinical School of the Faculty Santa Maria – FSM and PolyclinicHall, of both genders and with a confirmed diagnosis of leprosy. Of these 25 patients, 12 were male and 13 female, in relation to age was not relevant prevalence of the disease in any particular age group; as to the profession/occupation have interviewed all professions/occupations whose income is less than or equal to a minimum wage (farmer and domestic), according to the location of housing, 21 live in the urban area and only 04 live in the rural area; in relation to the time of appearance of the first signs and diagnosis of leprosy, the average time was most common among 01 to 06 months, but only 05 interviewed has a diagnosis of leprosy after 02 years of the appearance of the first sign of the disease and 16 were interviewed the only clinical diagnosis, while 09 of them had to submit to smear; as to the time of treatment that patients are searched using the PQT, it was observed that 03 were interviewed by high cure; agree with the view of them with regard to the treatment PQT, only 05 said finding the bad treatment or reasonable, while 20 o considered good or great, despite some deploy the adverse reactions; about the disease, 05 only the family, 15 that family and friends and 05 knew about suffered any attitude of prejudice and/or discrimination, 06 individuals said that yes. The small number of cases, although it is unacceptable, shows that there were advances with regard to the understanding of the disease, its social representation and attitude of the people who come into direct contact with their carriers. Although the cases of the city of Cajazeiras not allow us to say that the decline in cases of prejudice and discrimination is a trend throughout country, we can at least consider that, especially in that city, the incidence of the phenomenon is much lower than people commonly imagine when we think about the disease and social mistreatment suffered by the patients.
Figura 01: O uso de sino era obrigátorio para os leprosos na Idade Média... 19
Figura 02: Fotomicrografia de Mycobacterium leprae (aumentada em 95.000 vezes), Organismo Causador da Hanseníase... 29
Figura 03: Fotomicrografia de Mycobacterium leprae (Pequenos Bastonetes Vermelhos), o Agente Causador da Hanseníase... 29
Figura 04: MHI... 33
Figura 05: MHT... 33
Figura 06: MHV... 34
Figura 07: MHD... 35
Figura 08: Reação Tipo I ou Reversa... 36
Figura 09: Reação Tipo II ou Eritema Nodoso Hansênico – ENH... 36
Figura 10: Mapa de Densidade de Casos – Hanseníase... 53
Gráfico 01: Evolução dos Coeficientes de Prevalência e Detecção no Brasil, Período de 1995 a 2005... 30
Gráfico 02: Número de Sujeitos Pesquisados de Acordo com o Gênero... 60
Gráfico 03: Número de Sujeitos Pesquisados de Acordo com a Faixa Etária... 61
Gráfico 04: Número de Sujeitos Pesquisados de Acordo com a Localização das Habitações... 62
Gráfico 05: Número de Sujeitos Pesquisados de Acordo com a Forma de Diagnóstico da Hanseníase... 62
Gráfico 06: Número de Sujeitos Pesquisados de Acordo com o Tempo de Permanência no Tratamento... 63
1 INTRODUÇÃO... 12
2 HISTÓRICO DA DOENÇA E DO TRATAMENTO DA HANSENÍASE... 16
3 A DOENÇA PROPRIAMENTE DITA: A HANSENÍASE DE HOJE... 28
3.1 Definições e Classificação... 28
3.2 Epidemiologia... 30
3.3 Características e Formas Clínicas... 32
3.4 Reações Hansênicas... 35
4 A HANSENÍASE E SUAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS... 37
4.1 A Imagem Corporal Como Fator de Exclusão Social...42
5 HANSENÍASE E ESTIGMA SOCIAL... 45
6 A HANSENÍASE NO MUNICÍPIO DE CAJAZEIRAS... 52
6.1 O Município de Cajazeiras e a Saúde Pública... 52
6.2 Cajazeiras, um Município Hiperendêmico... 54
7 ELEMENTOS DA METODOLOGIA... 56
7.1 Caracterização da Pesquisa... 56
7.2 Etapas da Pesquisa... 57
7.3 Sujeitos, Procedimentos e Instrumento de Coleta de Dados... 58
8 DESCRIÇÃO E DISCUSSÃO DOS RESUTADOS... 59
1 INTRODUÇÃO
“Como uma cascavel que se enrosca, A cidade dos lázaros dormia... Somente, na metrópole vazia, Minha cabeça autônoma pensava!
Mordia-me a obsessão má de que havia, Sob os meus pés, na terra onde eu pisava, Um fígado doente que sangrava E uma garganta de órfã que gemia! [...]”.
(Os Doentes, Augusto dos Anjos).
A hanseníase é uma doença infecto – contagiosa de poder incapacitante devido ao comprometimento dos nervos periféricos que causa deformidades capazes de promover desinserção social, além de afetar a estética corporal e facial.
Os pacientes de hanseníase não morrem por esta doença, mas ficam mais sujeitos a desenvolverem incapacidades físicas, na sua grande maioria, típicas da desigualdade do acesso à assistência médica e a humanização do atendimento na saúde; é desnecessário ressaltar que as crianças com deficiências físicas não têm um desenvolvimento social que lhes permita competir no mercado de trabalho em comparação à criança não portadora de deficiência [...] essas incapacidades são responsáveis pela exclusão de uma parcela significativa de indivíduos do mercado de trabalho, do convívio social e da participação cidadã na comunidade. Estas mesmas incapacidades são as que mantêm o ciclo de medo e fuga ao diagnóstico na fase inicial e tratamento adequado, mantendo um número de casos ocultos na comunidade, alimentando a manutenção da cadeia de transmissão da doença (ANDRADE, 2006, p. 20).
Mesmo com o desenvolvimento da ciência a favor do tratamento da hanseníase, por intermédio da descoberta e utilização da Poliquimioterapia – PQT, o Brasil ainda é um país que apresenta um número elevado de casos, tornando a hanseníase um problema de saúde pública brasileira. Para a ex-coordenadora do Programa Nacional de Controle e Eliminação da Hanseníase - PNCEH, Rosa Castalia, as principais dificuldades para o controle da doença são a centralização das ações de controle e o preconceito e desinformação a respeito da doença:
comportamental, que levam os doentes a não procurarem tratamento adequado (ÉPOCA, 2007).
Antes da descoberta da PQT, o tratamento adotado para combater a hanseníase era o modelo isolacionista. Durante muito tempo famílias foram separadas e pessoas retiradas do seu convívio social, colocadas em leprosários ou colônias longe das cidades. Esse modelo de tratamento ajudou o desenvolvimento do estigma social relacionado à doença, do preconceito e da discriminação por parte da sociedade para com os portadores e suas famílias. Tão importante quanto o número elevado de casos, é esse estigma social. E mesmo sendo um dos objetivos do PNCEH, o combate desse estigma, é possível ainda observar, no âmbito da sociedade, preconceito e discriminação com os portadores e suas famílias. Propõe-se com essa pesquisa responder as seguintes questões: qual a origem desse estigma, visto que a hanseníase tem 100% de cura e que após o início da PQT o portador não mais transmite a doença? E quais as repercussões desse estigma na vida social dos portadores?
Dentre as doenças infecto – contagiosas, a hanseníase é a principal causa de incapacidade física permanente decorrente de lesão nervosa periférica. O diagnóstico precoce, o tratamento oportuno dos casos e a prevenção das complicações e das reações1 podem evitar ou minimizar o aparecimento das deformidades responsáveis pela incapacidade (OMS, 2005). Para a Organização Mundial de Saúde – OMS (2005, p. 02) “a doença e as deformidades a ela associadas são responsáveis pelo estigma social e pela discriminação contra os pacientes e suas famílias em muitas sociedades”.
Esta enfermidade constitui-se como um sério problema de saúde pública no Brasil devido não apenas ao número elevado de casos, mas também ao seu potencial incapacitante,
visto que nesta patologia ocorre o comprometimento dos nervos periféricos, desencadeando alterações funcionais, como perda sensitiva (1º – térmica, 2º – dolorosa e 3º – tátil) e motora. Conforme Aquino et al. (2003) estas incapacidades são responsáveis pelo estigma e discriminação dos doentes, além de interferir na vida social e no trabalho, proporcionando perdas econômicas e problemas psicológicos.
Segundo Feliciano; Kovacs (1997) a associação de incapacidade funcional, preconceito social e sofrimento humano que sempre acompanharam a hanseníase explicam o motivo pelo qual esta doença é tão temida pela sociedade. Esta imagem social negativa afeta a avaliação e
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as medidas eficazes para sua prevenção e tratamento, repercutindo também na efetividade das ações desenvolvidas a fim de conseguir sua eliminação. Como demonstra Claro (1995) o preconceito e a ignorância existentes em torno da hanseníase proporcionam o ocultamento da doença pelo doente, inclusive recusa ao tratamento médico. Os referidos autores demonstram, pois, como o fenômeno do preconceito e os atos de discriminação podem interferir no tratamento e, sobretudo, criar condições para que a doença mantenha-se presente no ambiente social. A linha de argumentação que os mesmos adotam serve de base para a nossa abordagem sobre a relação entre hanseníase, o problema do estigma e a formas de discriminação ou preconceito que podem acompanhar tal enfermidade.
Mesmo com todo empenho dos atores envolvidos no PNCEH no Município de Cajazeiras – PB, ainda prevalece o estigma social relacionado à hanseníase, sendo os portadores constantemente submetidos a discriminações e preconceitos por parte da sociedade. O objetivo desse trabalho é investigar sobre o estigma social do ponto de vista dos portadores de hanseníase do Município de Cajazeiras – PB, sendo sua importância observada na necessidade de ouvir os atores mais relevantes – os portadores – e contribuir na elaboração
de políticas públicas que venham a combater o estigma social e eliminar o preconceito e discriminação para com os portadores de hanseníase.
O interesse por este tema surgiu durante o curso de bacharelado em Fisioterapia, realizado no Centro Universitário de João Pessoa – UNIPÊ. A partir daí começamos a despertar para o problema da hanseníase e, em particular, para o papel que o fisioterapeuta pode exercer na prevenção e no tratamento da referida patologia. Procuramos ler mais a respeito da doença, fato este que nos levou a desenvolver um projeto de pesquisa sobre o estigma social e as discriminações e preconceitos ligados à doença, o qual foi realizado sob a forma dessa dissertação que ora apresentamos.
2 HISTÓRICO DA DOENÇA E DO TRATAMENTO DA HANSENÍASE
“[...] Era feliz. O cão [...] E ele era como um roto, ignóbil assassino, Condenado à enxovia, aos ferros, às galés: Se se punha a ganir, chorando o seu destino, Os exibia ao sol as podridões obscenas, Poisava-lhe no dorso o causticante enxame, criados brutais davam-lhe pontapés. Corroera-davam-lhe o corpo a negra lepra infame. Quando exibia ao sol as podridões obscenas, Poisava-lhe no dorso o causticante enxame Das moscas das gangrenas [...]”.
(Fiel, Guerra Junqueiro).
Segundo Nascimento (2001) antes do aparecimento do homem sobre a terra já existiam doenças. E se estas têm história, a da hanseníase é longa e marcada pelo medo, sofrimento, rejeição, segregação social e isolamento daqueles que tiveram a infelicidade de ser acometidos por ela.
A hanseníase é uma das doenças mais antigas da história da humanidade. As primeiras referências confirmadas dessa doença foram encontradas na Índia e no Egito, datadas do século VII a.C. (FROHN, 1933 apud CUNHA, 2002). No antigo testamento, Levítico – Capítulo 13, podemos constatar a descrição detalhada dos sinais e sintomas, os cuidados em relação aos doentes, bem como a segregação a qual eram submetidos os portadores de hanseníase:
o homem, quando na pele de sua carne houver inchação, ou pústula, ou empola branca, que estiver na pele de sua carne como praga de lepra [...] Todos os dias em que a praga estiver nele, será imundo, imundo será, habitará só, a sua habitação será fora do arraial (SCHREIBER; MATHYS, 1991, p. 81).
Segundo Garmus (1983 apud CUNHA, 2002), não se pode comprovar que a lepra do antigo testamento2 se tratava da hanseníase existente nos dias de hoje. Para Koelbing (1972 apud CUNHA, 2002) a doença era confundida com outras doenças dermatológicas existentes na época, como a elefantíase e a sífilis. Até o século 14, o nome lepra tanto significava lesões provocadas por queimaduras, escamações, escabiose, câncer de pele, lupus, escarlatina, eczemas, sífilis, quanto à própria lepra (CUNHA, 2002, p. 236).
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Nessa época, a doença estava relacionada a pecados cometidos pelos portadores. “A lepra também é a prova corporal do pecado: a corrupção da carne manifesta a da alma” (SCHMITT, 1990 apud CUNHA, 2002, p. 237). Por conseguinte, o diagnóstico era feito por sacerdotes, que combatiam a doença através de sacrifícios, purificações e rituais (CHUORAQUI, 1978 apud CUNHA, 2002). Para Cunha (2002) os médicos da antiguidade tinham uma posição passiva diante da hanseníase, visto que, suspeitando da incurabilidade da doença, procuravam apenas aliviar os sintomas, sem, contudo interferir na resposta do próprio organismo e também sem buscar soluções para os problemas de diagnóstico e tratamento.
Na Idade Média, a hanseníase foi documentada nos manuscritos médicos, na literatura e na arte, através de quadros, pinturas e esculturas. Para os médicos medievais, as principais causas da disseminação da doença eram fatores como as más condições de higiene, alimentação e moradia, associados à hereditariedade, ao contágio e ao clima. Conforme D’Haucourt (1994 apud CUNHA, 2002) esses fatores se desenvolviam no rápido crescimento da população no pouco espaço físico das cidades medievais, favorecendo a subnutrição, a penúria, a promiscuidade e o aparecimento e desenvolvimento de várias doenças, inclusive a
hanseníase.
Desde esse período a hanseníase tem relevância na saúde pública, quando representou a grande praga, a sombra sob todos os dias da humanidade medieval. “O medo de todas as outras doenças juntas dificilmente se pode comparar ao terror da lepra. Nem mesmo a Peste Negra no século XIV, ou o aparecimento da sífilis ao final do século XV produziram tanto pavor” (ROBEN, 1994 apud NUNES, 2004, p. 20). Esta característica estigmatizante da doença é assim descrita pelo filosofo francês Michel Foucault (1987):
na Idade Média, o leproso era alguém que, logo que descoberto, era expulso do espaço comum, posto fora dos muros da cidade, exilado em um lugar confuso onde ia misturar sua lepra à lepra dos outros. O mecanismo da exclusão era o mecanismo do exílio, da purificação do espaço urbano. Medicalizar alguém era mandá-lo para fora e, por conseguinte, purificar os outros. A medicina era uma medicina de exclusão.
Historicamente, convém ressaltar, “a doença chegou à Europa trazida pelos exércitos persas e, posteriormente, romanos, sarracenos e cruzados, difundindo-se pelas expedições de Alexandre, o Grande. Através dos portugueses e espanhóis, alcançou o Ocidente” (COSTA et
al., 2005). O movimento das Cruzadas é também considerado fator de disseminação da
Cruzadas se estenderam e permaneceram décadas no Oriente Médio, que na época estava infestado pela doença. Ao retornarem às suas casas, certamente os cruzados teriam levado a hanseníase até o mais remoto povoado, contribuindo, desta forma, para a disseminação da doença.
Santo Hildegardo, um abade alemão, foi o primeiro a escrever sobre as formas clínicas (“ulcerosa”, “rubra” e “alba”) e o tratamento da hanseníase, tendo como mérito o fato de ter diferenciado essa enfermidade de outras patologias, como a escabiose, escorbuto, sífilis e descamações e ulcerações dermatológicas de etiologias diversas. O tratamento consistia na utilização de pomadas e longos banhos de suor por vários dias, banhos em sangue de cavalo e emplastos de terra e sangue (FROHN, 1933 apud CUNHA, 2002). Conforme indica Cunha (2002), na idade média, o sangue era muito utilizado no tratamento da hanseníase, pois representava fator de força e saúde.
Na tentativa de minimizar o sofrimento dos hansenianos, os europeus buscavam os mais diversificados tratamentos, mesmo antes da descoberta da doença ou de medicamentos específicos [...] O alívio dos sinais e sintomas apresentados pelos doentes era feito principalmente com ungüentos, pomadas e cataplasmas diretamente sobre os nódulos e ulcerações características da doença, além de banhos com diversas ervas (CUNHA, 2002, p. 239).
A partir do século XVII, na Europa, foram construídos os primeiros leprosários, geralmente sob responsabilidade de religiosos, que eram pequenos hospitais ou casa para os hansenianos. Conforme Virchow (1860 apud CUNHA, 2002) os leprosários espalharam-se
com a cultura cristã da igreja e dos mosteiros. Ainda de acordo com Cunha (2002, p. 238) “para ingressar nos leprosários, os doentes precisavam de uma autorização da Igreja e de um
‘atestado médico’3 que comprovasse a doença, além de fazer uma doação de todos os seus
bens e rendas ao hospital”.
Após o III Concílio de Latrão (1179), o isolamento passou a ser mais intenso e todos os pacientes para transitarem nas cidades deveriam ser identificados através do uso de vestimentas que tornassem possível seu imediato reconhecimento. Essa vestimenta compunha-se de um manto, uma túnica com a figura de São Lázaro bordada, um chapéu de abas largas e bermudões de cor escura. Os portadores complementavam a vestimenta usando luvas e carregando na mão, ou preso a um cordão junto ao corpo, um corno (trompa ou buzina
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rudimentar, de uso pastoril) ou uma matraca de madeira (Figura 01) (FROHN, 1933 apud CUNHA, 2002).
Figura 01: O Uso de Sino era Obrigátorio Para os
Leprosos na Idade Média (WIKIPÉDIA, 2006).
Em 1873, o bacilo causador da hanseníase, o Mycobacterium leprae ou Bacilo de Hansen, foi descrito pela primeira vez pelo cientista norueguês Gerhard Henrick Amauer Hansen (29 de Julho de 1841-12 de Fevereiro de 1912), médico assistente do Hospital Lungegaard - Noruega. De 1870-1874 Hansen realizou pesquisas sobre a hanseníase e,
finalmente, ao examinar as células leprosas encontradas nos nódulos formados na pele de um doente, ele percebeu a presença de pequeninos bastonetes que é a forma que o bacilo possui visto no microscópio (Figuras 03-04, p. 35). Como tinha fortes suspeitas desde o início de sua pesquisa que a doença era transmitida por um agente infeccioso, ele apresentou um relatório de atividades à Sociedade Médica de Christiania, em 1874 – Noruega, ratificando que a hanseníase não possuía vínculo com as teorias hereditárias ou miasmáticas (MACIEL, 2004).
Na 1ª Conferência Internacional de Leprologia, realizada em Berlim em 1897, Hansen, desconhecendo como se dava a transmissão da doença, propôs o isolamento como medida fundamental e fez recomendações sobre a conduta que deveria ser adotada para os doentes:
1) O isolamento dos doentes em sua própria casa, contribuirá para um combate mais eficaz à doença. 2) Onde existem muitos pobres hansenianos, o isolamento feito apenas em casa não será suficiente. Nestes casos, o governo terá de tomar providências e isolá-los, assim como responsabilizar-se pelo cuidado e tratamento destes. 3) Cada caso dever ser examinado individualmente e então se decidir pelo isolamento facultativo ou obrigatório (1897 apud CUNHA, 2002, p. 239).
legal, tornou-se exemplo mundial de política eficaz no combate à hanseníase. Desse modo, o isolamento dos doentes passou a ser embasado na comprovação científica do contágio e não mais apenas no preconceito. A sociedade, em nome da ciência e da saúde pública, decretou o exílio das pessoas com hanseníase.
Segundo Araújo (1956 apud VASCONCELLOS, 2002) a hanseníase foi introduzida no Brasil pelos colonizadores europeus com os portugueses de Açores. Mas a expansão e o crescimento da doença foram influenciados pelo tráfico negreiro (COSTA et al., 2005;
YAMANOUCHI, 1993 apud VASCONCELLOS, 2002). O tratamento empregado, desde a
época da colonização, era baseado em plantas medicinais, banhos com águas termais, banhos
de lama, sangrias, choques elétricos, alimentação específica e até picadas de cobras, com
influência da medicina indígena, depois dos jesuítas e africanos. Os portugueses introduziram um pequeno número de medicamentos importados que compunham a “caixa de botica”, mas a quantidade era extremamente limitada e a falta de medicamentos passou a ser um grande empecilho para a prática da medicina portuguesa em terras coloniais (SANTOS FILHO, 1960 apud CUNHA, 2002). Não havendo uma normatização quanto ao tratamento e conduta em
relação aos doentes.
No final do Século XVIII todo o tratamento passou a ser executado nos Lazaretos ou Santas Casas de Misericórdia, com uma finalidade mais assistencialista que curativa – estratégia de controle baseada no confinamento ou afastamento do doente. Essa iniciativa deve-se ao fato de que as autoridades médicas tinham se convencido da transmissibilidade da doença (BRASIL, 2003a; BRASIL, 2003b; CUNHA, 2002).
Com a chegada da Família Real no Brasil, surge a polícia médica com o objetivo de vigiar e controlar o aparecimento de epidemias, intervindo nas condições de vida e saúde da população brasileira. Tratava-se de um controle – profilaxia no sentido de vigiar as cidades, as instalações de minas e cemitérios. Mas com a mudança da sede do governo português para o Brasil, ocorreu a abertura dos portos e o surgimento da Vigilância Sanitária dos Portos (BRASIL, 2003a; BRASIL, 2003b).
um diagnóstico diferencial com várias outras doenças que também foram confundidas com hanseníase na Antigüidade. “Esta insensibilidade é tal que o doente corta-se com um canivete, aplica um ferro em brasas, cauteriza, sem a menor consciência. Esta insensibilidade se circunscreve, de sorte que é abaixo, acima, lateralmente. Fora, a sensibilidade é perfeita” (CÂNDIDO, 1845 apud CUNHA, 2002, p. 240).
Em 1890 foram criadas no Brasil as Inspetorias de Saúde Pública, responsáveis por repassarem às províncias as medidas governamentais, entre elas: impedir o casamento ente os portadores de hanseníase; retirar as crianças do meio familiar de doentes; proibir o aleitamento materno a crianças de mães e amas de leite portadoras da doença; tornar obrigatório a notificação de qualquer caso suspeito às autoridades sanitárias e criar um registro estatístico da doença no Brasil (CUNHA, 2002).
Nessa época os portadores brasileiros ainda viviam como os portadores europeus da Idade Média. Sobreviviam das esmolas recolhidas nas ruas ou de doações de religiosos. Eram tratados por alguns governantes como caso de polícia, usava-se até de violência para afugentá-los das cidades, mantendo-os por muito tempo em contato com a população mais
carente e deficiente em termos de saúde pública, contribuindo assim para uma maior transmissão da doença. “Isso os colocava na mesma situação social que os miseráveis, desempregados, prostitutas e criminosos” (CUNHA, 2002, p. 241).
Em 1903 Oswaldo Cruz assumiu a Diretoria Geral de Saúde Pública e a hanseníase passou a ter maior atenção do poder público e fazer parte dos programas de combates às doenças transmissíveis. No ano seguinte, em 1904, entrava em vigor o Regulamento Sanitário da União, determinando que além da hanseníase ser uma doença de notificação compulsória, colocava os portadores sobre o domínio do poder público (CUNHA, 2002).
A década de 20 foi marcada pela maior atuação do Governo Federal no tratamento da hanseníase, por meio da criação do Departamento Nacional de Saúde Pública e no reconhecimento da doença como uma enfermidade de notificação compulsória (SANTOS, 2003). Nesse sentido ressalta a seguinte afirmação:
é fato que a manutenção dos abrigos e hospitais dos lázaros ficou por um longo período a cargo das ordens religiosas. Desde o Império, as autoridades declaravam que não tinham como arcar sozinhas com as despesas, acionando entidades particulares na manutenção e criação de abrigos (SANTOS, 2003, p. 421).
brasileiros. Em geral, sustentavam-se de doações e esmolas das populações vizinhas, onde entre intenções caridosas estava presente também o milenar rechaço aos portadores desta enfermidade (ANTUNES, 1991 apud FONTOURA; BARCELOS; BORGES, 2003).
Em 1920, o Departamento Nacional de Saúde Pública criou a primeira política pública brasileira que veio a normatizar o controle da doença no país, a Inspetoria de Lepra e Doenças Venéreas, que tinha como atividade principal a divulgação sobre a situação real da doença no país, cuja coordenação foi entregue a Eduardo Rabello (NEVES, 2002; SANTOS, 2003). “De acordo com o modelo de saúde pública vigente, as ações eram voltadas para [...] proteger a sociedade da transmissão das doenças. [...] O Estado deveria desempenhar uma ação saneadora por meio do isolamento compulsório nos hospitais asilo – colônia” (VASCONCELLOS, 2002, p. 05).
Nessa época, surgiram algumas associações e sociedades beneficentes que trataram de arrecadar recursos para a construção de instalações permanentes para os hansenianos. A partir da década de 1930, a parceria entre essas instituições e os órgãos públicos federais, estaduais e municipais, desencadeou a construção de hospitais-colônias em vários estados do Brasil
(FONTOURA; BARCELOS; BORGES, 2003).
A criação do Ministério da Educação e Saúde, após a Revolução de 30, possibilitou a adoção de um modelo de controle da doença a nível nacional, o chamado "modelo tripé". Esta significou uma prática amparada na existência de três itens fundamentais e que se complementam: o leprosário, o dispensário e o preventório. Cada um destes tinha seu papel e agia diretamente sobre o que se acreditava estar amparada a cadeia epidemiológica da doença: o infectado (no leprosário), o comunicante (no dispensário) e os filhos dos infectados (no preventório). Assim, se acreditava na possibilidade de eliminação da doença em pouco tempo. No entanto, percebeu-se que os índices de cura não eram os esperados, assim como o número de casos que só aumentava por conta da busca ativa dos mesmos (MACIEL, 2007).
A década de 30 foi caracterizada por uma maior participação da sociedade no tratamento da hanseníase, através de Organizações Não Governamentais – ONGs. No Governo de Getúlio Vargas foi criado o Serviço Nacional de Lepra baseado no tripé “Leprosário, Preventório e Dispensário” (VASCONCELLOS, 2002).
Até a década de 50, no Brasil, existiam duas formas de tratamento: o isolamento compulsório ou não, e o óleo de chaulmoogra4. Porém nenhuma das formas mencionadas agia diretamente sobre o bacilo e sim sobre os efeitos da doença já instalada no paciente (MACIEL, 2004).
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Após a 2ª Guerra Mundial, essas formas de tratamento foram questionadas com os avanços da indústria químico – farmacêutica, os exames laboratoriais e a descoberta de agentes etiológicos de varias doenças. Em 1958, no 7º Congresso Internacional de Leprologia, foi ratificado que a forma de contágio da hanseníase não era hereditária e havia possibilidades de cura com os antibióticos e sulfas (MACIEL, 2004).
Em 1959, no Governo de Juscelino Kubitschek, com o advento da quimioterapia sulfônica, foi criada a Campanha Nacional de Lepra (VASCONCELLOS, 2002).
A década de 60 foi marcada pela extinção da Campanha Nacional da Lepra e municipalização dos serviços de saúde com conseqüente extensão da cobertura das ações de controle da hanseníase. “O foco de atenção à hanseníase por meio do leprosário, preventório, dispensário passou para o ambulatório, dispensário e unidade polivalente de saúde (posto de higiene e centro de saúde), enfatizando também as atividades profiláticas do exame de contatos” (BRASIL, 1963 apud VASCONCELLOS, 2002, p. 06).
O isolamento, questionado desde o início da década de 1920, através da descoberta, por pesquisa quantitativa e de laboratório, que seu uso não diminuía o número de casos e de
denúncias de familiares, vizinhos ou pessoas que não tinham laços familiares com o doente,
foi empregado oficialmente até 07 de maio de 1962, quando se publica o Decreto no 968,
mantendo um regime de transição semi – aberto até meados da década de 70 (MACIEL,
2004). Durante esta década a OMS recomendou o emprego da PQT5 no Brasil e,
paralelamente a isto, começou um movimento com o intuito de minimizar o preconceito e o estigma contidos no termo lepra e seus derivados. Assim, em 14 de maio de 1976, foi aprovado o Decreto no. 165 com o qual a doença teve seu nome alterado oficialmente para
hanseníase (MACIEL, 2004; MACIEL, 2007)6.
Em 1975 foi criada a Divisão Nacional de Dermatologia Sanitária – DNDS e o Sistema Nacional de Vigilância Epidemiológica – Lei Federal n° 6.259, regulamentada pelo Decreto n° 78.231. Esta Lei institui a notificação compulsória de casos e/ou óbitos de 14 doenças para
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“Os paucibacilares recebem uma dose mensal de rifampicina de 600 mg e dapsona de 100 mg, uma vez ao mês na unidade de saúde (dose supervisionada) e levam o restante da cartela para auto-administração de um comprimido de dapsona por dia por 30 dias. A duração do tratamento é de seis meses. Para os multibacilares a dose supervisionada consta de rifampicina 600 mg, associada a clofazimina 300 mg e dapsona 100 mg; o restante da cartela para auto-administração de um comprimido diário de 100 mg de clofazimina e 1 comprimido diário de l00 mg de dapsona. A duração do tratamento é de 12 meses. Após ter completado o tempo de tratamento, com regularidade, o paciente recebe alta e é considerado curado” (GALLO, 2007b).
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o todo o território nacional, entre as quais, hanseníase (BRASIL, 2003b; VASCONCELLOS, 2002).
Na década de 80, com o término de uma ditadura de 20 anos que durou o regime militar e a busca da democracia, assim como a realização da 8ª Conferência Nacional de Saúde deu início ao movimento de reforma sanitária brasileira, recuperando os direitos dos cidadãos, foi também o momento em que se perguntou o que fazer com os pacientes que ficaram décadas internados e isolados. Os leprosários tiveram o seu papel redefinido e muitos foram transformados em hospitais gerais. Como forma de assegurar os direitos dos pacientes como cidadãos brasileiros foi criado em 06 de junho de 1981 o Movimento de Reintegração das
Pessoas Atingidas pela Hanseníase – MORHAN (MACIEL, 2004; MACIEL, 2007).
O MORHAN, originário de uma organização de deficientes físicos, foi inicialmente denominado Movimento de Reintegração do Hanseniano. Hoje o movimento é integrado por pacientes e ex-pacientes, além de diversos profissionais. O MORHAN está organizado a partir
de: uma coordenação nacional, seis coordenações regionais, várias coordenações estaduais e núcleos em muitas regiões brasileiras.
A Reforma Sanitária surgiu de um movimento social formado com o intuito de discutir as bases que norteariam a reestruturação da saúde no Brasil. Este movimento representou um longo processo de lutas e organização popular que teve participação conjunta de profissionais de saúde, dirigentes sindicais e de órgãos públicos, intelectuais, parlamentares e de representantes de diversos movimentos sociais através de instituições, grupos e movimentos, entre eles o MORHAN (BRASIL, 2002).
A proposta de democratização da saúde no Brasil, oriunda desse movimento constituiu a base da proposta do novo sistema de saúde debatido pela Assembléia Nacional Constituinte de 1987. No ano seguinte, em 1988, foi promulgada a Constituição da República Federativa do Brasil, consagrando o ideário da universalidade das políticas sociais. A partir desse momento foi criado o Sistema Único de Saúde – SUS, com o propósito de garantir a saúde como um dever do Estado e direito de todos os cidadãos brasileiros (NUNES, 2005).
Em 1991 a DNDS foi substituída pela Coordenação Nacional de Dermatologia Sanitária – CNDS (VASCONCELLOS, 2002).
O SUS, além de outras ações e serviços, desenvolve programas estratégicos para algumas doenças e populações de risco, entre eles, o PNCEH, que surgiu no Brasil após a sua
participação na 44a Assembléia Mundial de Saúde, promovida pela OMS em maio de 1991.
Nessa Assembléia, o Brasil comprometeu-se a eliminar a hanseníase até o final de 2000. No entanto, essa meta não foi atingida, e em 1999, numa reunião realizada pela OMS na Costa do Marfim, o Brasil assume um novo compromisso: eliminar a hanseníase até o final de 2005 (BRASIL, 2000).
[...] conceito de eliminação deve ser construído a partir do conjunto de atividades complementares tais como: eliminar é resultante direto de tratar adequadamente e curar os casos. Eliminar a hanseníase enquanto problema de saúde publica está intimamente ligada a diagnosticar mais cedo possível e não permitir que os casos cheguem a desenvolver uma incapacidade física. Eliminar é não deixar que as crianças adoeçam porque convivem com uma pessoa sem tratamento. Eliminar a hanseníase como problema de saúde publica é não produzir indivíduos que serão fatalmente discriminados pela sociedade! (ANDRADE, 2006, p. 22).
Trata-se de um conjunto de ações descentralizadas sob a responsabilidade da Secretaria de Vigilância em Saúde e do Departamento de Vigilância Epidemiológica em parceria com
Centros de Referencia Nacional (como o Laboratório de Hanseníase da Fiocruz), secretarias estaduais e municipais de Saúde, OPAS, OMS, Conselho Nacional de Secretários de Saúde –
CONASS, Conselho Nacional dos Secretários Municipais de Saúde – CONASEMS, MORHAN e diversas organizações não-governamentais, com o objetivo de alcançar a
eliminação7 da hanseníase como um problema de saúde pública até o final de 2005, tendo
“[...] como eixo principal a descentralização das ações de controle8 da doença, ampliando e universalizando o acesso dos portadores ao diagnóstico precoce e ao tratamento” (BRASIL, 2005b, p. 117; GALLO, 2007b).
Em novembro de 1999 diversos países se uniram durante a 3ª Conferência Internacional de Eliminação da Lepra – Abidjan – Costa do Marfim e formaram a Aliança Global para
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De acordo com a OMS (2005) para manter os serviços de hanseníase durante muitos anos se faz necessário passar do enfoque de eliminação baseado em campanhas para um processo de longo prazo de sustentação de serviços integrados e de alta qualidade de controle da doença, que vai muito além da detecção de casos e do tratamento com PQT, deve inclui prevenção de incapacidades e reabilitação, compromisso político e participação dos serviços gerais de atenção à saúde.
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Eliminação da Hanseníase com a meta de alcançar uma maior redução da carga da doença e prover acesso a serviços de controle de qualidade para todas as comunidades afetadas, seguindo os princípios de equidade e justiça social9. Em nível mundial a aliança é formada pela OMS, Nippon Foundation, Fundação Novartis e Internacional Federation of the Anti-Leprosy Associations – ILEP. No Brasil a aliança é formada pelo CONASEMS, MS, Secretarias Estaduais de Saúde, MORHAN, OMS, OPAS e Fundação Novartis para Desenvolvimento Sustentável (VELLOSO; ANDRADE, 2002 apud NUNES, 2005; OMS, 2005).
Em 2000, a Área Técnica de Dermatologia Sanitária incorporou-se ao Departamento de Atenção Básica da Secretária de Políticas de Saúde do MS, com o objetivo de utilizar as equipes do Programa de Saúde da Família – PSF e do Programa de Agentes Comunitários de Saúde – PACS para atingir a universalização da cobertura das ações de controle da hanseníase no Brasil, ou seja, integrar as ações de diagnóstico e tratamento da doença na atenção básica (BRASIL, 2000). Nesse contexto ressalta-se o discurso da ex-coordenadora do PNCEH, Rosa Castalia (ÉPOCA, 2005):
com o [...] SUS tendo estados e municípios como gestores da sua rede básica de saúde, é fundamental que todos assumam as ações de diagnóstico e tratamento da doença. Sem isto, não é possível atingir a meta [...]. Isto significa que as equipes do [...] PSF, [...] PACS e todas as Unidades do SUS passam a integrar a rede de atendimento ao paciente, facilitando o acesso universal ao diagnóstico e ao tratamento.
Atualmente, a Secretaria de Vigilância em Saúde lançou o Plano Nacional de Eliminação da Hanseníase em Nível Municipal 2006 – 2010. O plano pretende fortalecer as ações de vigilância epidemiológica da doença para alcançar baixos níveis endêmicos até 2010, assegurando que as atividades de controle estejam disponíveis e accessíveis a todos os indivíduos nos serviços de saúde (atenção básica, média e alta complexidade) mais próximos de suas residências. A missão deste plano é “contribuir com os estados e municípios para o alcance e a manutenção da meta de eliminação da hanseníase enquanto problema de saúde pública [...] com acompanhamento da ocorrência de casos novos” de forma que cada município desenvolva o plano de forma padronizada, respeitando a realidade local (BRASIL, 2006, p. 10).
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Existe ainda o tratamento fisioterapêutico que compreende a cinesioterapia para prevenir ou minimizar as incapacidades tão discutidas neste capítulo, sendo esta a técnica mais indicada na prevenção e tratamento das contraturas e deformidades, fatores desencadeantes de incapacidades, que nos membros inferiores prejudicam a bipedestação e a deambulação. O tratamento fisioterapêutico dos episódios reacionais constitui-se em uma das principais prioridades no manejo do paciente com hanseníase (GILLIS, 2000 apud GUERRA et al., 2004).
Em 2007 foi aprovado o Projeto de Lei nº 206/2006 (de 21 de setembro de 2007), do Senador Tião Viana, que dispõe sobre a concessão de pensão vitalícia às pessoas atingidas pela hanseníase que foram submetidos a isolamento e internação compulsória em hospitais – colônias (PLS 206/2006).
Por fim, conforme analisa Ferreira (2002 apud NUNES, 2005, p. 26),
3 A DOENÇA PROPRIAMENTE DITA: A HANSENÍASE HOJE
“[...] Morrer é triste, mas mais triste é morrer em meio a um lento desfazer-se das carnes, depois de uma silenciosa invasão de um inimigo que penetra por toda parte, pouco a pouco, destruindo todas as características mais nobres do rosto e do corpo [...]”.
(Ernesto Bertarelli).
3.1 Definições e Classificação
A hanseníase, que no passado já teve muitos sinônimos como lepra, morféia, elefantíase dos gregos, mal de São Lazaro10, gafeira, coteno, macuteno, camunhengue, mal ou doença de Hansen, é uma doença infecto-contagiosa, de evolução crônica (lenta), curável (após
tratamento que pode durar de seis meses a dois anos, quando não interrompido), cujo bacilo ataca a pele e os nervos periféricos (autônomo, sensitivo e motor), podendo causar incapacidades físicas que, sem tratamento adequado, evoluem para deformidades (AQUINO et al., 2003; BRASIL, 2005a).
O Mycobacterium leprae é um parasita intracelular, álcool – ácido resistente e gram – positivo, que tem afinidade pelas células de Schwann e pele. O período de incubação é em média de três a cinco dias. Após sua entrada no organismo humano, caso não ocorra sua destruição, esse irá se disseminar para outros tecidos. As vias aéreas superiores (secreções nasais e saliva) são a principal porta de entrada e de eliminação do bacilo. A pele machucada, eventualmente serve como porta de entrada da infecção. As secreções orgânicas (secreção vaginal, suor, esperma e leite materno) eliminam o bacilo, mas não disseminam a infecção (Figuras 02 e 03) (ARAÚJO, 2003).
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Figura 02: Fotomicrografia de Mycobacterium leprae (Aumentada em 95.000 Vezes), Organismo Causador da Hanseníase (GALLO, 2007b).
Figura 03: Fotomicrografia de Mycobacterium leprae (Pequenos Bastonetes Vermelhos), o Agente Causador da Hanseníase (GALLO, 2007a).
A maioria das pessoas destrói o bacilo e não adoece por possuir uma imunidade natural, enigma até hoje não desvendado. Entre os que têm resistência ao bacilo, alguns podem desenvolver a forma paucibacilar – PB por abrigar um número pequeno destes, insuficientes para infectar outras pessoas e alguns casos podem até curar-se espontaneamente. Um número menor de pessoas não apresenta resistência ao bacilo e eles se multiplicam no organismo, é a forma multibacilar – MB (MACIEL, 2004). A hanseníase é então classificada pela Organização Mundial de Saúde-OMS como PB ou MB. Os indivíduos PB apresentam menos de cinco lesões de pele e/ou apenas um tronco nervoso comprometido e os MB apresentam cinco ou mais lesões de pele e/ou mais de um tronco nervoso comprometido (BRASIL,
3.2 Epidemiologia
A prevalência de hanseníase (casos em registros – em tratamento) tem diminuído no mundo e em alguns países esta se torna cada vez mais rara, mas existem 09 países considerados endêmicos pela OMS (Angola, Brasil, República Central Africana, República Demográfica do Congo, Índia, Madagascar, Moçambique, Nepal e República Unida da Tanzânia), cuja meta de eliminação de 1 em cada 10.000 habitantes não foi possível até o início de 2004. O Brasil ocupa o segundo lugar em número de casos e possui índice de detecção considerado alto (ARAÚJO, 2003; OMS, 2005).
Em dezembro de 2005, o MS registrou 27.313 casos no Brasil, o que dá um coeficiente de prevalência de 1,48 caso por 10 mil habitantes. No Gráfico 01 é possível observar que o coeficiente de prevalência de 1994 – 2005 diminuiu no Brasil, porém o de detecção foi praticamente mantido.
Gráfico 01: Evolução dos Coeficientes de Prevalência e Detecção no Brasil, Período de 1995 a 2005 (PNCEH apud BRASIL, 2006, p. 06).
um Estado cuja eliminação da hanseníase poderá ocorrer em curto prazo (Estado cuja prevalência é de 1 a 5 casos por 10.000 habitantes) (BRASIL, 2000; GALLO, 2007a)11.
Ainda em 2005, foram diagnosticados 38.140 novos casos, o que dá um coeficiente de detecção (casos novos registrados) de 2,09 para 10 mil habitantes. A maior concentração de casos está nas regiões Norte e Centro – Oeste, tornando estas duas regiões hiperendêmicas (Quadro 01) (GALLO, 2007a).
Quadro 01: Prevalência e Detecção da Hanseníase 2005, por Região.
(SINAN/DATASUS/MS apud BRASIL, 2006, p. 07).
A hanseníase afeta mais as pessoas com situação social desfavorável, o que é facilmente demonstrado pelas regiões geográficas onde se tem maior prevalência de casos: pobres e com precárias condições de nutrição, higiene, habitação e saneamento. Nesse contexto ressalta-se a descrição histórica de Queiroz; Puntel (1998 apud NUNES, 2005), quando chama atenção para o fato que a hanseníase prevaleceu no norte da Europa até o século XIII, declinando gradativamente até sua extinção, com a melhoria das condições sócio-econômicas e de vida,
11
alimentação, condições sanitárias e controle populacional, o que não ocorreu na maioria dos países tropicais e subdesenvolvidos, como é o caso do Brasil.
Reconhece se que a unidade fundamental no estudo da reprodução social, o domicílio, espaço onde a família vive, também é a menor unidade espacial onde se realiza o processo de transmissão do parasito. Estudos mostram que a maioria dos hansenianos se concentra nos grupos marginalizados da produção social, deslocados para regiões em que a exclusão social é mais acentuada, diferenciando-se pelo trabalho que realizam. Chama atenção um maior acometimento da doença em jovens e mulheres decorrente da mobilização/urbanização com maior exposição (ANDRADE, 2006, p. 23).
Um estudo realizado por Helene; Salum (2002), os quais avaliaram 105 famílias de hansenianos no município de São Paulo, no ano de 1996, revelou que apenas 10,5% da
amostra compõem o estrato superior (famílias com formas de trabalhar e de viver estáveis), enquanto que 41,0% pertencem ao estrato intermediário (famílias com forma de trabalhar estáveis e de viver instáveis, ou vice-versa) e 48,6% o estrato inferior (famílias com formas de trabalhar e de viver instáveis). Foi observado ainda que as famílias habitavam locais insalubres (contato com esgoto a céu aberto e outros poluentes) e a grande parte dos membros procedia das regiões norte e nordeste do país.
3.3 Características e Formas Clínicas
Esta doença apresenta quatro formas clínicas que expressam a resposta imunológica específica dos indivíduos ao bacilo (reação do sistema imunológico frente à doença), cujas características clínicas refletem a relação entre o parasita e o hospedeiro: hanseníase indeterminada – HI (forma inicial), tuberculóide – HT (pólo de maior resistência da imunidade celular-boa resposta do hospedeiro), virchowiana – HV (pólo de menor resistência da imunidade celular – proliferação silenciosa do bacilo) e dimorfa – HD (faixa intermediária
ou borderline) (ARAÚJO, 2003; COSTA et al., 2005; OMS, 2005).
hipoestesia na pele. Não há dano de troncos nervosos e a pesquisa de bacilo álcool ácido resistente – BAAR – baciloscopiarevela-se negativa 12 (Figura 04).
Figura 04: MHI (SERAFINI, 2007).
A forma HT apresenta reduzidas lesões de pele, bem delimitadas em forma de placa ou anulares e de distribuição assimétrica. Há comprometimento precoce e grave dos troncos nervosos. A baciloscopia resulta negativa (Figura 05).
Figura 05: MHT (SERAFINI, 2007).
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A HV manifesta-se em pessoas que apresentam imunidade celular diminuída para o Mycobacterium leprae. Existe comprometimento dos troncos nervosos que acarreta
deficiências funcionais e seqüelas tardias (paralisia facial periférica unilateral ou bilateral e exposição da córnea devido à paralisia do ramo orbicular do nervo zigomático, mão em garra, mão caída, pé caído e garra de artelhos). Sua evolução crônica caracteriza-se pela infiltração progressiva e difusa da pele, principalmente da fase e dos membros, mucosas das vias aéreas superiores, causando congestão nasal e epistaxe, olhos, pavilhões auriculares, testículos, nervos, linfonodos, fígado e baço. Ocorre ainda rarefação de pelos dos membros, cílios e supercílios (madarose). A infiltração da face e dos pavilhões auriculares associados a madarose e manutenção dos cabelos, forma o quadro denominado “fáceis leoninas”. Esta forma apresenta baciloscopia positiva e os casos não tratados representam importante foco infeccioso (Figura 06).
Figura 06: MHV (SERAFINI, 2007).
incapacidades físicas. A pesquisa de BAAR pode ser negativa ou positiva com índice basilar variável (Figura 07).
Figura 07: MHD (SERAFINI, 2007).
3.4 Reações Hansênicas
Reações são períodos de inflamação aguda no curso de uma doença crônica – no caso da hanseníase – reações hansênicas – afetam a pele e os nervos, podendo também afetar os gânglios. As reações hansênicas são desenvolvidas a partir de fatores desencadeantes como: infecção intercorrente, vacinação, gravidez, puerpério, medicamento iodado, estresse físico e mental (ARAÚJO, 2003; SAUNDERSON, 2005).
sobre os nervos podem levar a danos permanentes da função neural. Os músculos das pálpebras podem ser afetados, determinando dificuldade no fechamento dos olhos. A reação tipo II ocorre quando um grande número de bacilos é morto e gradualmente decomposto, as proteínas destes bacilos provocam uma reação imunológica em todos os tecidos do organismo – reação sistêmica, com exceção do sistema nervoso central – SNC. As características mais comuns deste tipo de reação são: nódulos subcutâneos que podem inflamar e evoluir dolorosos e vermelhos, mal – estar geral, febre e artralgia (Figura 09). Nesta reação pode ocorrer inflamação da íris – irite (SAUNDERSON, 2002).
Figura 08: Reação Tipo I ou Reversa (OPROMOLLA; URA, 2002).
4 A HANSENÍASE E SUAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS
“Por mais de vinte anos um duque de Alba permaneceu deitado em sua cama. Entre a imundície de seus detritos e a lepra de um amor desgraçado, via o sol sair e se pôr, via, como uma tumba a mais, a noite. O ar fétido que respirava vinha misturado com a fragrância da flor de cidra de sua amada. Nobremente invejamos este duque de Alba, tão feliz, nós, em idade assolada pela tecnocracia e pela desconfiança. Este duque de Alba tinha um só pensamento, uma idéia, mas era sua. Ele ia dissipando o pensamento, e ao mesmo tempo enriquecia. Mas nós, em várias camas, com imundície e milhões de lepras, entre planos e simulações, já não sofremos nada. O que nos permitem é tomar comprimidos e calar”.
(Um Duque de Alba, Virgilio Piñera).
As representações sociais traduzem sempre juízos de valor. Elas envolvem concepções sobre o real, possuindo, ainda, uma dinâmica própria. Elas definem a visão de mundo de um individuo ou de um grupo acerca de um fato, de um evento, de um fenômeno. Trata-se, pois,
de figurações mentais apreendidas pela via da socialização, ou seja, da convivência social. Cada sociedade seleciona os elementos que servirão de base para o julgamento e o
enquadramento de situações, fatos, realidades, segundo a noção de “normalidade” ou “anormalidade”. Com isso, são introduzidos valores e regras de conduta que orientarão as formas de ação e interação dos indivíduos no espaço social. Estes parâmetros servem da mesma forma, como critério de medida para julgar o que se afigura adequado ou danoso à vida social. Assim “qualquer elemento que não coincida com as definições culturalmente postuladas, se converte em um perigo” (ROMERO – SALAZAR et al., 1995, p. 535, tradução nossa). Nesse sentido, a representação tanto pode servir de elemento que congrega e une os indivíduos em torno de visões comuns, como também pode se revelar como um instrumento que desagrega ou cria estranheza e preconceito entre os membros de uma sociedade.
geralmente focalizando um aspecto positivo ou negativo de uma realidade, razão pela qual ela é um dado fundamental para a compreensão de certos aspectos ou fenômeno da realidade. No caso da hanseníase, há de se destacar que o principal foco da representação é o corpo, ou seja, o corpo aparece como morada da imperfeição, da deformação, da anomalia.
O corpo é o lócus primordial da hanseníase. Eis por que é sobre ele que a maior parte das representações ligadas à doença recai. O problema é que, como sabemos, nossa cultura baseia-se, dentre outros fatores, na valorização acerbada do corpo belo, harmônico, saudável. O culto ao corpo e às suas formas perfeitas fomenta a consciência narcisista do nosso tempo. A valorização do corpo perfeito – e se possível imaculado – contribui ainda mais para ampliar a representação negativa que o corpo do portador de hanseníase assume atualmente. O fato é que a imagem do corpo e sua representação têm infelizmente se constituído como fator de exclusão social.
Alem da incapacidade ao trabalho causada pelas deformidades, acontece também a exclusão social derivada da representação social assumida pela doença. Tal representação, aliás, gerou práticas confinatórias muito correntes até épocas recentes. Isso porque “os
elementos constitutivos desta representação geraram um marco em que se reproduzem também o processo geral de inabilitação social das pessoas que portam tal enfermidade” (ROMERO – SALAZAR et al., 1995, p. 535, tradução nossa). O fato é que a representação negativa assumida pela doença ainda hoje condiciona e mobiliza comportamentos de refratários da parte de quem entra em contato com o doente. A atitude do outro em face da enfermidade muitas vezes define as condições de possibilidade de seu tratamento e cura, na medida em que o olhar do outro pode facilitar ou obstacular as iniciativas do enfermo em relação ao enfrentamento do problema.
tradução nossa). O papel social do individuo é, portanto, restringido e decorre muitas vezes de uma segregação compulsiva. Reduzido a uma categoria não-humana (ou a algo que se lhe assemelha). O individuo muitas vezes se sente culpado por sua enfermidade. Aqui a vítima carrega consigo a culpa pela doença, situação que revela um duplo sofrimento imposto à pessoa acometida.
A pessoa afetada reproduz a imagem negativa da doença, sendo ao mesmo tempo sujeito – disseminador da representação que ela assumiu. O estereotipo é assim reproduzido por aqueles que se afiguram vítimas dele. Como resultado, têm-se indivíduos desconfiados, deprimidos, receosos, hostis, ansiosos. A representação negativa da doença gera, ademais, inúmeros problemas reputados psicológicos o que, tão somente, contribui para tornar o tratamento ainda mais difícil e o doente debilitado. O temor de ser rechaçado por outras pessoas ou por membros da família gera no indivíduo uma conduta de auto – exclusão, comprometendo não apenas sua vida social, mas, também, em muitos casos, a sua atividade produtiva.
Há de se destacar que o peso assumido pelas crenças é também fomentado pela
antiguidade da enfermidade e o estereotipo de impureza que a acompanha. O confinamento a que foi submetido os enfermos até uma época recente ajudou também a forjar a imagem aterradora que, em muitos casos, ainda acompanha a doença. O medo de ser rechaçado e a autopunição se congregam para tornar a hanseníase uma enfermidade que não apenas atinge o indivíduo em seu aspecto corporal, mas também o afeta em sua dimensão psicológica.
A representação se afigura também como um obstáculo ao tratamento. Isso se configura como um grande problema às iniciativas terapêuticas - “o problema da aderência ao tratamento da hanseníase está intimamente ligado ao controle da endemia, visto que o individuo infectado contagiante representa a fonte de transmissão do bacilo que é o agente
etiológico da enfermidade”(BAKIRTZIEF, 1996, p. 497).
revelar no meio social, é ainda capaz de encorajar o sujeito a fugir do espectro negativo que paira sobre a doença.
A escassez de informações e o baixo nível educacional ainda vividos por cidadãos de paises em desenvolvimento contribuem também para fortalecer tais representações. As condições sociais e econômicas em que vivem a maior parte dos seus portadores dificultam o combate ao mal e a imagem perniciosa que o acompanha.
Segundo Oliveira; Romanelli (1998, p. 54),
o impacto provocado pela doença, sem duvida, interfere no cotidiano dos indivíduos que representam a hanseníase como uma ameaça constante da incerteza do sucesso do tratamento, pois a condição do doente já é, por ‘pré-conceito’, marcada por sofrimento, abandono, deformidade e problemas psicossociais que inevitavelmente acabam por ocorrer, agora por preconceito de ordem social.
Todos esses elementos revelam a amplitude das repercussões causadas por tal enfermidade e, sobretudo, as dificuldades em se conduzir uma terapêutica eficaz.
Convém também destacar os desconfortos gerados pela alteração da aparência decorrente da doença e do tratamento que lhe é aplicado. Com efeito, a aparecia anômala – segundo os padrões socialmente instituídos – gera especulações, curiosidade e juízos de caráter preconceituoso em quem julga. Essa reação também afeta a adesão do individuo ao tratamento, visto que eles passam a evitar situações que possam gerar olhares curiosos ou suscitar explicações sobre seus sinais corporais. Deve-se ainda salientar que a preocupação com a aparência atinge ambos os sexos, porém esse sentimento foi mais acentuado entre as mulheres (OLIVEIRA; ROMANELLI, 1998). As mulheres demonstram preocupação quanto à estética e medo de deformidades, sentindo-se feias e com vergonha de sua transformação, preferindo ocultar seu problema com desculpas, ou simplesmente se escondendo (OLIVEIRA; ROMANELLI, 1998).
Tal fenômeno é ainda justificado pelo fato de que na nossa cultura há uma tendência a
de suscitar aversão no parceiro. O medo de contagio dos parceiros ou a rejeição pela aparência estética que acompanham a enfermidade tendem a provocar ainda mais uma diminuição da auto-estima da mulher e aumento do medo de serem abandonadas. Para tais autores, os efeitos biológicos provocados pela doença são diferentes, de acordo com o gênero, ainda que em ambos os casos o sofrimento esteja comumente presente. Porém, no caso masculino há um elemento a ser considerado no que concerne aos cuidados recebidos, isso porque “os homens contam com a ajuda das esposas ou das mães, já que, conforme as representações acerca do gênero feminino, cabem às mulheres a capacidade e habilidade para
cuidar dos doentes” (OLIVEIRA; ROMANELLI, 1998, p. 57)13.
As representações sociais da hanseníase se constituem, pois, como uma das vias essências para se entender suas formas de aparição e disseminação, na medida em que ela também nos permite avaliar o grau de informação, instrução e condição socioeconômica dos indivíduos que integram uma determinada sociedade. A historia social da doença, ademais revela, como bem indicam Helene; Salum (2002), que os portadores reproduzem-se em situações precárias de trabalho e vida ou então sob a égide da exclusão social. Com efeito, a
hanseníase é uma doença que traz consigo inúmeros significados simbólicos que traduzem não apenas situações de exclusão, vergonha, estigma, mas também revelam algo sobre as condições de vida dos seus portadores.
A hanseníase passa também a ser associada a uma vida marcada por vícios e maus hábitos. Além disso, ela pode revelar, como demonstram Queiroz; Puntel (1997, p. 77), a consciência culpada do individuo. Isso porque, dizem os autores:
atribui-se ao individuo em questão uma negligência de ordem moral e, por isso, o fator envolve alguma culpa individual pela doença. O destino, a vontade de Deus ou simplesmente as condições herdadas geneticamente também aparecem com este sentido de culpa, uma vez que no passado o próprio indivíduo ou algum antepassado seu concorreram para causar o problema.
Tais idéias revelam que o modo como a doença se faz representar transcendo a dimensão puramente biológica, para se transformar num fenômeno que tem implicações psicológicas, morais, filosóficas e até religiosas, já que o mal é por muitos associado a impureza e ao pecado. É evidente que tais representações têm efeitos diferentes segundo o
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nível socioeconômico ou educacional do indivíduo. Os poucos indivíduos portadores que pertencer às camadas mais instruídas e economicamente favorecidas da população tendem a adotar uma postura diferente em relação à noção de culpa, bem como no que concerne à concepção da doença (QUEIROZ; PUNTEL, 1997). O fato é que a representação negativa tende a influenciar de forma mais radical e nociva às pessoas desfavorecidas, pois as mesmas geralmente possuem menos acesso a informação e, conseqüentemente, tendem a ser mais influenciadas pelas representações negativas que a doença assumiu ao longo do tempo.
4.1 A Imagem Corporal Como Fator de Exclusão Social
O Século XX, nas Sociedades Ocidentais, é considerado por muitos como o “Século do Corpo”. Este é concebido como uma “suprema máquina”. Porém, o mesmo corpo que é enaltecido em seu vigor e potencialidade, se revela limitado e insuficiente para fazer frente às exigências que o quotidiano das sociedades industrializadas lhe exige. O fato é que esse paradoxo traduz também as várias dimensões que caracterizam o modus vivendi das sociedades modernas. O corpo é também uma instância que comunica os estados de espírito dos indivíduos.
De fato, a comunicação corporal se manifesta por meio da emissão de sinais que revelam o seu interesse, desinteresse, cansaço, atenção, empatia, prazer e dor. A visibilidade da comunicação corporal transforma o corpo num “cartão de visita”, em um conjunto de dados que permitem ao individuo fazer um juízo de valor acerca do estado de saúde, do humor ou da aparência do seu semelhante. A expressividade da comunicação corporal revela que o corpo pode ir além da linguagem verbal, se revelando como fonte de múltiplas significações (STOER; MAGALHÃES; RODRIGUES, 2004). O corpo se revela, ainda, por meio da imagem que cada um tem de si mesmo.
A imagem corporal é definida como o conceito e a percepção que cada pessoa tem do seu corpo. O significado de imagem corporal está intimamente relacionado à outras noções como auto – conceito, auto – estima, auto – imagem, conceito corporal e esquema corporal. Esta imagem pode ser modificada por iniciativa própria ou por fatores externos, por alterações rápidas – cirurgias estéticas, traumatismos, tatuagens, piercings, perda ou ganho de peso, etc.
