Emilene Oliveira Araujo
Serviços de Proteção Social à pessoa com deficiência visual: Para além do Benefício de Prestação Continuada - BPC
MESTRADO EM SERVIÇO SOCIAL
Emilene Oliveira Araujo
Serviços de Proteção Social à pessoa com deficiência visual: Para além do Benefício de Prestação Continuada – BPC
Dissertação apresentada à Banca Examinadora da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, como exigência parcial para obtenção do título de Mestre em Serviço Social, sob orientação da Profa. Dra. Maria Lúcia Martinelli.
MESTRADO EM SERVIÇO SOCIAL
Banca Examinadora
Agradecer é um ato nobre, no qual reconhecemos que somos impotentes, e precisamos de outras pessoas para alcançar sonhos. Ao mesmo tempo em que parecem impossíveis, nos impulsionam para conquistar o que desejamos.
Ao meu esposo Fernando, agradecer é pouco, por todo apoio que me deu. Então, retribuo com meu amor tudo o que fez por mim. Inúmeros foram os fins de semana e noites em que cuidou sozinho do nosso filho, para que eu pudesse me dedicar à dissertação. Querido, amo você!
Ao meu filho tão amado, Gustavo. Desculpe pela ausência da mamãe. Agora vamos ter mais tempo para passear e brincar juntos. Amo muito você, meu bebê!
A meus pais Joênio e Eulene, por sempre acreditarem em mim. A história de vida de vocês gerou a minha história, que se entrelaça cada vez mais, cotidianamente, em cada ato de amor entre nós.
Aos meus irmãos queridos Elaine, Ricardo, Janine e Enzo, meus cunhados Marcelo, Vanessa e Renato e meus sobrinhos lindos, Lucas, Gabriel e Rafael, que sempre torceram por mim, me incentivaram e deram força nessa caminhada. Agora estarei mais livre para as comemorações, podem me chamar!
A Maria Lúcia Martinelli, minha orientadora, você foi a melhor! Não tenho palavras para expressar o quanto me acolheu, incentivou-me e acreditou neste trabalho. Você foi um grande exemplo para mim, nesta jornada, como pessoa e profissional. Em muitos momentos, recebi palavras animadoras e atos compreensivos de sua parte. Você é a prova viva de que a sabedoria e a humildade podem caminhar juntas!
primeira pessoa a acreditar que o mestrado poderia ser uma realidade em minha vida. Incentivou-me e me apoiou nessa conquista. Muito obrigada, chefe!
A Paula França. Sua vida me inspira. Obrigada pelo apoio e participação. Saiba que o sucesso de seu protagonismo gerou frutos imensuráveis para a vida de muitas pessoas.
Aos sujeitos desta pesquisa, Susi, Helena, Heloísa, Flávio, Carlos Ferrari, Vera e Cristiane e às organizações que representam. A contribuição de todos foi valiosa para a conclusão deste trabalho. A história de vocês me incentivou e reafirmou a certeza de que a luta pelas pessoas com deficiência sempre valerá a pena.
Mestrado. São Paulo: Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, 2012.
RESUMO
A presente dissertação estuda a pessoa com deficiência visual e a proteção social disponível para ela na cidade de São Paulo, tendo como foco as leis existentes e o trabalho realizado por meio de organizações sem fins lucrativos. Para tanto, procura-se conhecer, por meio da história da humanidade, as conquistas de direitos da pessoa com deficiência visual, abordando os movimentos mais marcantes para a consolidação destes direitos e as leis fundamentais para a inclusão e participação deste público. Esta dissertação tem o desafio de manter a centralidade na ―pessoa‖
em todo o conteúdo apresentado, começando pela nomenclatura, o estudo apresenta um conteúdo que facilita entender a realidade da pessoa com deficiência visual. Para conhecer tal realidade foi necessário levantar informações de recursos indispensáveis para o processo de autonomia e independência. E ao mesmo tempo relacioná-lo com o acesso que é dado para que a pessoa com deficiência visual possa adquirir recursos e equipamentos. No final da dissertação, a discussão tem o foco na questão de compreender o que é a proteção social, baseado na concepção de autores, na prática de atuação das organizações assistenciais e na Política Nacional de Assistência Social (PNAS). Outro fator importante foi o levantamento do que está posto na PNAS para pessoas com deficiência visual. Também foram levantados, por meio de entrevista, quais os serviços que as organizações filantrópicas, que fazem parte deste projeto, oferecem para pessoas com deficiência visual. É, portanto um estudo baseado na realidade do acesso que a pessoa com deficiência visual tem aos bens e serviços, abordando também de que forma a rede socioassistencial tem sido uma aliada na consolidação de direitos da pessoa com deficiência visual.
Degree. São Paulo: Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, 2012.
ABSTRACT
The present dissertation studies the person with visual impairment and the social protection available in São Paulo city, focusing on the existent laws and the realized work by nonprofit organizations. For this, we seek to know, through the history of humanity, the achievements of rights of the person with visual impairment, addressing the most striking movements for the consolidation of these rights and the fundamental laws for the inclusion and the participation of this public. This
dissertation has the challenge of maintaining the centrality in the ―person‖ in all the
presented content, beginning by the nomenclature, the work presents a content that facilitates to understand the reality of the person with visual impairment. To know this reality was necessary to gather information about of essential resources to the process of autonomy and independence. And at the same time relating it with the access that is given for the person that has visual impairment can acquire resources and equipments. At the end of the dissertation, the discussion is focused in the question of comprehend what is the social protection, basing it in the conception of authors, in the practice of performance of charities and in the National Police of Social Assistance – PNAS. Another important factor was raised of what is put in PNAS for people with visual impairment. Were also raised, through interviews, which are the services that the philanthropic organizations that make part of this project,
offer to people with visual impairment. Therefore, it‘s a study based in the reality of
the access that the person with visual impairment have to goods and services, also addressing how the social-assistance network has been an ally in the consolidation of rights of the visually impaired person.
AIPD – Ano Internacional das Pessoas Deficientes BPC – Benefício de Prestação Continuada
CDPCD – Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiência Cebas – Certificado de Entidade Beneficente de Assistência Social CMAS – Conselho Municipal de Assistência Social
CNAS – Conselho Nacional de Assistência Social
Conade – Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência CSS – Conselho de Serviço Social
IBC – Instituto Benjamin Constant LBA – Legião Brasileira de Assistência Libras – Língua Brasileira de Sinais
Loas – Lei Orgânica da Assistência Social OIT – Organização Internacional do Trabalho ONU – Organizações das Nações Unidas PcD – Pessoa com Deficiência
PcDV – Pessoa com Deficiência Visual
PNAS – Política Nacional de Assistência Social PsD – Pessoa Sem Deficiência
SBB – Sociedade Bíblica do Brasil
INTRODUÇÃO ... 11
1 A DEFICIÊNCIA ANTES DA PESSOA ... 15
1.1 As Possibilidades ... 15
1.2 A História da Deficiência, Antes da Pessoa ... 20
1.3 Registro da Deficiência na Bíblia Sagrada ... 30
1.4 Séculos XX e XXI: Caminhos de Construção de Direitos ... 34
1.4.1 O ano internacional das pessoas deficientes ... 38
1.4.2 A conquista de direitos civis após a Constituição de 1988 e os documentos de assistência social na luta pela consolidação de direitos. ... 42
1.4.3 Ter somente a lei não basta ... 45
2 PORTADOR DE NECESSIDADES ESPECIAIS NÃO! ATENÇÃO ESPECIAL SIM! ... 47
2.1 A Pessoa em Primeiro Lugar: Um Desafio Constante ... 47
2.2 Afinal, Como Eu Chamo a Pessoa que Não Enxerga? ... 48
2.3 O ―Ser‖ e o ―Estar‖ da Pessoa com Deficiência Visual ... 51
2.4 As Estatísticas Sobre a Deficiência Visual ... 55
2.5 A Acessibilidade para a Vida Independente de Pessoas com Deficiência Visual ... 58
2.5.1 Acessibilidade ao meio físico ... 60
2.5.2 A acessibilidade nos meios de informação e comunicação ... 67
2.5.3 Desafios para o acesso de fato ... 78
3 ORGANIZAÇÕES DE ASSISTÊNCIA SOCIAL E O ATENDIMENTO Á PESSOA COM DEFICIÊNCIA VISUAL ... 81
3.1 A Proteção Social da Pessoa com Deficiência Visual ... 81
3.1.2 Mas afinal, o que é a proteção social? ... 94
3.2 O Trabalho em Rede na Proteção Social ... 98
3.2.1 A sociedade civil e a parceria com o estado ... 103
3.3 Serviço de Atendimento à Pessoa com Deficiência Visual ... 110
3.4 A Participação da Pessoa com Deficiência Visual em Conselhos de Direito ... 120
CONSIDERAÇÕES FINAIS ... 125
REFERÊNCIAS ... 129
Emilene Oliveira Araujo
Serviços de Proteção Social à pessoa com deficiência visual: Para além do Benefício de Prestação Continuada - BPC
MESTRADO EM SERVIÇO SOCIAL
Emilene Oliveira Araujo
Serviços de Proteção Social à pessoa com deficiência visual: Para além do Benefício de Prestação Continuada – BPC
Dissertação apresentada à Banca Examinadora da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, como exigência parcial para obtenção do título de Mestre em Serviço Social, sob orientação da Profa. Dra. Maria Lúcia Martinelli.
MESTRADO EM SERVIÇO SOCIAL
Banca Examinadora
Agradecer é um ato nobre, no qual reconhecemos que somos impotentes, e precisamos de outras pessoas para alcançar sonhos. Ao mesmo tempo em que parecem impossíveis, nos impulsionam para conquistar o que desejamos.
Ao meu esposo Fernando, agradecer é pouco, por todo apoio que me deu. Então, retribuo com meu amor tudo o que fez por mim. Inúmeros foram os fins de semana e noites em que cuidou sozinho do nosso filho, para que eu pudesse me dedicar à dissertação. Querido, amo você!
Ao meu filho tão amado, Gustavo. Desculpe pela ausência da mamãe. Agora vamos ter mais tempo para passear e brincar juntos. Amo muito você, meu bebê!
A meus pais Joênio e Eulene, por sempre acreditarem em mim. A história de vida de vocês gerou a minha história, que se entrelaça cada vez mais, cotidianamente, em cada ato de amor entre nós.
Aos meus irmãos queridos Elaine, Ricardo, Janine e Enzo, meus cunhados Marcelo, Vanessa e Renato e meus sobrinhos lindos, Lucas, Gabriel e Rafael, que sempre torceram por mim, me incentivaram e deram força nessa caminhada. Agora estarei mais livre para as comemorações, podem me chamar!
A Maria Lúcia Martinelli, minha orientadora, você foi a melhor! Não tenho palavras para expressar o quanto me acolheu, incentivou-me e acreditou neste trabalho. Você foi um grande exemplo para mim, nesta jornada, como pessoa e profissional. Em muitos momentos, recebi palavras animadoras e atos compreensivos de sua parte. Você é a prova viva de que a sabedoria e a humildade podem caminhar juntas!
primeira pessoa a acreditar que o mestrado poderia ser uma realidade em minha vida. Incentivou-me e me apoiou nessa conquista. Muito obrigada, chefe!
A Paula França. Sua vida me inspira. Obrigada pelo apoio e participação. Saiba que o sucesso de seu protagonismo gerou frutos imensuráveis para a vida de muitas pessoas.
Aos sujeitos desta pesquisa, Susi, Helena, Heloísa, Flávio, Carlos Ferrari, Vera e Cristiane e às organizações que representam. A contribuição de todos foi valiosa para a conclusão deste trabalho. A história de vocês me incentivou e reafirmou a certeza de que a luta pelas pessoas com deficiência sempre valerá a pena.
Mestrado. São Paulo: Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, 2012.
RESUMO
A presente dissertação estuda a pessoa com deficiência visual e a proteção social disponível para ela na cidade de São Paulo, tendo como foco as leis existentes e o trabalho realizado por meio de organizações sem fins lucrativos. Para tanto, procura-se conhecer, por meio da história da humanidade, as conquistas de direitos da pessoa com deficiência visual, abordando os movimentos mais marcantes para a consolidação destes direitos e as leis fundamentais para a inclusão e participação deste público. Esta dissertação tem o desafio de manter a centralidade na ―pessoa‖
em todo o conteúdo apresentado, começando pela nomenclatura, o estudo apresenta um conteúdo que facilita entender a realidade da pessoa com deficiência visual. Para conhecer tal realidade foi necessário levantar informações de recursos indispensáveis para o processo de autonomia e independência. E ao mesmo tempo relacioná-lo com o acesso que é dado para que a pessoa com deficiência visual possa adquirir recursos e equipamentos. No final da dissertação, a discussão tem o foco na questão de compreender o que é a proteção social, baseado na concepção de autores, na prática de atuação das organizações assistenciais e na Política Nacional de Assistência Social (PNAS). Outro fator importante foi o levantamento do que está posto na PNAS para pessoas com deficiência visual. Também foram levantados, por meio de entrevista, quais os serviços que as organizações filantrópicas, que fazem parte deste projeto, oferecem para pessoas com deficiência visual. É, portanto um estudo baseado na realidade do acesso que a pessoa com deficiência visual tem aos bens e serviços, abordando também de que forma a rede socioassistencial tem sido uma aliada na consolidação de direitos da pessoa com deficiência visual.
Degree. São Paulo: Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, 2012.
ABSTRACT
The present dissertation studies the person with visual impairment and the social protection available in São Paulo city, focusing on the existent laws and the realized work by nonprofit organizations. For this, we seek to know, through the history of humanity, the achievements of rights of the person with visual impairment, addressing the most striking movements for the consolidation of these rights and the fundamental laws for the inclusion and the participation of this public. This
dissertation has the challenge of maintaining the centrality in the ―person‖ in all the
presented content, beginning by the nomenclature, the work presents a content that facilitates to understand the reality of the person with visual impairment. To know this reality was necessary to gather information about of essential resources to the process of autonomy and independence. And at the same time relating it with the access that is given for the person that has visual impairment can acquire resources and equipments. At the end of the dissertation, the discussion is focused in the question of comprehend what is the social protection, basing it in the conception of authors, in the practice of performance of charities and in the National Police of Social Assistance – PNAS. Another important factor was raised of what is put in PNAS for people with visual impairment. Were also raised, through interviews, which are the services that the philanthropic organizations that make part of this project,
offer to people with visual impairment. Therefore, it‘s a study based in the reality of
the access that the person with visual impairment have to goods and services, also addressing how the social-assistance network has been an ally in the consolidation of rights of the visually impaired person.
AIPD – Ano Internacional das Pessoas Deficientes BPC – Benefício de Prestação Continuada
CDPCD – Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiência Cebas – Certificado de Entidade Beneficente de Assistência Social CMAS – Conselho Municipal de Assistência Social
CNAS – Conselho Nacional de Assistência Social
Conade – Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência CSS – Conselho de Serviço Social
IBC – Instituto Benjamin Constant LBA – Legião Brasileira de Assistência Libras – Língua Brasileira de Sinais
Loas – Lei Orgânica da Assistência Social OIT – Organização Internacional do Trabalho ONU – Organizações das Nações Unidas PcD – Pessoa com Deficiência
PcDV – Pessoa com Deficiência Visual
PNAS – Política Nacional de Assistência Social PsD – Pessoa Sem Deficiência
SBB – Sociedade Bíblica do Brasil
INTRODUÇÃO ... 11
1 A DEFICIÊNCIA ANTES DA PESSOA ... 15
1.1 As Possibilidades ... 15
1.2 A História da Deficiência, Antes da Pessoa ... 20
1.3 Registro da Deficiência na Bíblia Sagrada ... 30
1.4 Séculos XX e XXI: Caminhos de Construção de Direitos ... 34
1.4.1 O ano internacional das pessoas deficientes ... 38
1.4.2 A conquista de direitos civis após a Constituição de 1988 e os documentos de assistência social na luta pela consolidação de direitos. ... 42
1.4.3 Ter somente a lei não basta ... 45
2 PORTADOR DE NECESSIDADES ESPECIAIS NÃO! ATENÇÃO ESPECIAL SIM! ... 47
2.1 A Pessoa em Primeiro Lugar: Um Desafio Constante ... 47
2.2 Afinal, Como Eu Chamo a Pessoa que Não Enxerga? ... 48
2.3 O ―Ser‖ e o ―Estar‖ da Pessoa com Deficiência Visual ... 51
2.4 As Estatísticas Sobre a Deficiência Visual ... 55
2.5 A Acessibilidade para a Vida Independente de Pessoas com Deficiência Visual ... 58
2.5.1 Acessibilidade ao meio físico ... 60
2.5.2 A acessibilidade nos meios de informação e comunicação ... 67
2.5.3 Desafios para o acesso de fato ... 78
3 ORGANIZAÇÕES DE ASSISTÊNCIA SOCIAL E O ATENDIMENTO Á PESSOA COM DEFICIÊNCIA VISUAL ... 81
3.1 A Proteção Social da Pessoa com Deficiência Visual ... 81
3.1.2 Mas afinal, o que é a proteção social? ... 94
3.2 O Trabalho em Rede na Proteção Social ... 98
3.2.1 A sociedade civil e a parceria com o estado ... 103
3.3 Serviço de Atendimento à Pessoa com Deficiência Visual ... 110
3.4 A Participação da Pessoa com Deficiência Visual em Conselhos de Direito ... 120
CONSIDERAÇÕES FINAIS ... 125
REFERÊNCIAS ... 129
INTRODUÇÃO
Esta dissertação, em todos os capítulos, menciona a história como parte fundamental para se entender a pessoa com deficiência visual e as demais complexidades que envolvem este tema. Assim sendo, não seria justo iniciar a introdução sem falar sobre o motivo da escolha do tema, pois dela adveio toda a pesquisa, o esforço e a dedicação dispensada.
É preciso, também, colocar a pessoa sempre em primeiro lugar. Outra preocupação abordada neste estudo. E da escolha do tema participou uma pessoa-chave, que despertou em mim o interesse em estudar mais sobre pessoas com deficiência visual.
Minha jornada com as pessoas com deficiência visual iniciou-se em 2002, quando comecei minhas atividades na Sociedade Bíblica do Brasil (SBB). Trata-se de uma organização sem fins lucrativos, que será definida no decorrer desta dissertação. Dentre os programas desenvolvidos pela associação, o que mais me chamou a atenção, desde o início, foi o projeto que contempla a pessoa com deficiência visual.
Naquela época, há dez anos, muitas questões vinham em minha mente, sempre refletindo sobre como a pessoa com deficiência visual conseguia viver com tantas barreiras e dificuldades de acesso. Tive meu primeiro contato direto com Paula Regina França Ribeiro, ou simplesmente Paula França, que foi uma das pessoas que contribuiu para que o projeto da SBB pudesse dar certo. Paula, desde os cinco anos apresentou problemas de visão, fez vários tratamentos e cirurgias, mas sem resultado positivo.
Aos 15 anos, ficou totalmente cega. Aos 21 anos fez mais uma cirurgia e voltou a enxergar parcialmente. Dez anos mais tarde voltou a ficar cega e permanece até hoje.
diversos trabalhos, não para um minuto, é também musicista e a prova viva de que a limitação existe, mas que a superação rompe qualquer barreira.
Desde então, várias ―Paulas‖ passaram e passam por minha vida, e minha admiração e meu amor por essas pessoas crescem a cada dia. No entanto, é possível perceber que nem todas as pessoas conseguiram superar a deficiência, como Paula. Muitas, atualmente, encontram-se excluídas, à margem da sociedade.
Com base, então, na história de Paula França, resolvi focar meu tema nesse segmento. Estudar a pessoa com deficiência e que serviços há para promover a verdadeira proteção social das que têm deficiência visual.
A proteção social, nesta dissertação, foi analisada de forma ampla, considerando que todos os capítulos e subitens fazem parte, de uma forma ou de outra, dos vários conceitos sobre seu significado. Tendo em vista que a proteção social não deve ser considerada como algo pronto, estático e imutável, mas um sistema que vive em mudança constante, e sua configuração deve variar de acordo com a realidade de cada pessoa.
O presente estudo tem como foco principal levantar dados e informações que permitam identificar os serviços considerados como de proteção social para pessoas com deficiência visual. Sem se ater ao Benefício de Prestação Continuada (BPC), que é o programa mais claro e estabelecido de proteção social na Política Nacional de Assistência Social (PNAS).
Para a leitura desta dissertação, é importante considerar alguns aspectos de linguagem. O termo ―pessoa com deficiência‖ é utilizado em boa parte do estudo e refere-se à pessoa cega, ou pessoa com visão subnormal. Quando o texto for focado em assunto específico para quem não enxerga, o termo empregado é
―pessoa cega‖, e quando estiver relacionado a pessoa que enxerga com muita dificuldade, o termo é ―pessoa com baixa visão‖.
Para que a leitura não fique cansativa ou repetitiva, utiliza-se também a abreviação PcDV para pessoas com deficiência visual, PcD para pessoas com deficiência e PsD para a pessoa sem deficiência.
muitas outras estão registradas nesse capítulo. Sobretudo, os principais acontecimentos e movimentos históricos sobre a pessoa com deficiência visual.
Foi fundamental a participação de Otto Marques da Silva para esse levantamento. É preciso que a história apresentada em seu livro A Epopeia Ignorada seja continuada por algum corajoso.
O capítulo 2 traz a centralidade na pessoa e explicita que, antes de qualquer deficiência, há, em primeiro lugar, uma pessoa, com sonhos, desejos e, sobretudo, direitos. Traz informações desde a nomenclatura que se utiliza para se referir a uma pessoa que não enxerga, até os principais recursos e tecnologias assistivas para a pessoa com deficiência visual. Sempre relacionando com a realidade de acesso que a PcDV tem a esses equipamentos e os direitos estabelecidos por meio de leis.
Para compor esse capítulo, foi de suma importância a contribuição de Romeu Kazumi Sassaki, com seu livro Inclusão, Construindo uma Sociedade para Todos e seus diversos artigos relacionados à pessoa com deficiência. Também se contou com a sensibilidade de Maria Lúcia Amiralian e Veiga, para entender a pessoa com deficiência visual e as sensações geradas pela falta da visão. Em muitas leituras, me emocionei com a forma sábia e delicada de colocar as palavras, para nos deixar cada vez mais perto da realidade.
Com o capítulo 3, procurou-se levantar conceitos de proteção social à pessoa com deficiência visual. Para tanto, no início da reflexão, foram levantados e considerados os diversos conceitos, de vários autores, sobre proteção social, e o que a PNAS tem estabelecido, além do Benefício de Proteção Continuada (BPC), para pessoas com deficiência visual. Nessa perspectiva, foram analisados os serviços prestados para a PcDV por meio da PNAS e de organizações assistenciais, contemplando a parceria do Estado com a sociedade civil, o trabalho em rede e a participação popular em conselhos de direito.
Para a elaboração desse capítulo, foi importante a participação do Conselho Nacional de Assistência Social (CNAS), representado por Carlos Ferrari, seu atual presidente, que trouxe valiosas contribuições da relação da PNAS na proteção social da pessoa com deficiência visual. E a participação da Associação Laramara, Fundação Dorina Nowill e Sociedade Bíblica do Brasil, que trouxeram informações importantes sobre o trabalho que realizam com a PcDV.
questões importantes para se entender o processo de participação popular relacionado à pessoa com deficiência.
Todas as entrevistas foram devidamente gravadas e transcritas e estão à disposição para conferência. Há também autorização expressa de todos os sujeitos da pesquisa para divulgação e publicação de suas falas.
1 A DEFICIÊNCIA ANTES DA PESSOA
A vida COTIDIANA é a vida de todo homem... A história é a substância da sociedade. (Agnes Heller)
1.1 As Possibilidades
Para a realização desta dissertação, foram selecionadas três organizações de apoio e atendimento à pessoa com deficiência visual; duas localizadas na cidade de São Paulo e outra na cidade de Barueri. Foram selecionadas por sua vasta experiência no campo da deficiência visual e por diferenciais significativos no apoio a esse público.
Cada uma delas tem sua história de fundação e de conquistas, assim como os sujeitos que responderam à pesquisa. Cada um deles tem sua história relacionada à pessoa com deficiência visual, que será abordado neste item.
A primeira organização é a Fundação Dorina Nowill para Cegos, que foi fundada em 1946, com o nome de Fundação para o Livro do Cego no Brasil, e teve como sua protagonista fundadora a professora Dorina de Gouvêa Nowill – ou Dona Dorina, como gostava de ser chamada - que por sua dedicação e reconhecimento por uma vida inteira voltada à inclusão de pessoas com deficiência visual, teve seu nome dado para a organização.
Dorina nasceu em 28 de maio de 1919 e aos 17 anos ficou cega. Ela foi a primeira aluna a frequentar um curso regular, na Escola Normal Caetano de Campos, em São Paulo, e desde então a falta de acesso a livros em braile, no Brasil, foi um fator determinante para que se iniciasse o processo que resultou na criação da Fundação.
Deixou ao Brasil e ao mundo uma instituição plenamente reconhecida por serviços de reabilitação à pessoa com deficiência visual; para a PcDV a oportunidade de viver com dignidade; e para todas as pessoas uma linda lição de vida.
A Fundação Dorina Nowill é uma instituição de natureza privada, sem fins lucrativos, inscrita no Conselho Nacional de Assistência Social (CNAS) e possui diversos certificados de reconhecimento ao trabalho prestado. Está instalada em um prédio com 4.435 metros quadrados de área construída, local este que foi cedido pela Prefeitura do Município de São Paulo. Atualmente, conta com 123 funcionários, 23 estagiários e cinco adolescentes, no programa Jovem Cidadão.
Sua missão é ―Facilitar a inclusão social de pessoas com deficiência visual, respeitando as necessidades individuais e sociais, por meio de produtos e serviços especializados”.
Para realização da entrevista, foram selecionadas duas pessoas. Desde a primeira solicitação de entrevista, a Fundação se mostrou muito disposta em contribuir e dispensou toda atenção necessária para colaborar com este estudo. Helena Cunha Lima e Susi Maluf receberam a pesquisadora.
Helena é ortoptista, especialista em distúrbios visuais, trabalha há dez anos na Fundação e durante este tempo foi convidada para montar uma clínica de visão subnormal. Atualmente, é gerente de Serviços Especializados. Helena nos contou o caso de uma pessoa com deficiência visual por ela atendida, que procurou a Fundação porque queria ler em braile. Durante as aulas, Helena percebeu a insatisfação dessa pessoa e resolveu descobrir o que a afligia. Pois bem, a mulher estava grávida e o que ela queria, na verdade, era descobrir uma forma de
conseguir ―ver‖ o rosto do seu filho. O fato marcou a vida de Helena, e só aumentou a dedicação que tem hoje no desenvolvimento de seu trabalho. Ela terminou essa história ressaltando que a “alegria verdadeira está nas pequenas coisas e às vezes podemos dar um apoio para que as pessoas desfrutem disso‖.
Algo tão simples para ela, gerou tanta alegria em uma pessoa, e esta é a missão da Fundação, poder dar esse acesso.
A Laramara – Associação Brasileira de Assistência ao Deficiente Visual, é uma organização da sociedade civil, sem fins lucrativos. Foi fundada em 7 de setembro de 1991, pelo casal Victor e Mara Siaulys, pais de uma garota cega. Também participaram nessa iniciativa um grupo de profissionais atuantes na área, que tinha como objetivo principal dar oportunidade de educação a muitas crianças e compartilhar experiências com as famílias.
A história da associação mistura-se com a história da luta pessoal de Mara, professora de geografia, mãe e pedagoga. Em 1973 ela deu a luz a sua terceira filha, Lara. Foi um parto prematuro, e a menina Lara ficou dois meses na incubadora. Devido a um deslocamento de retina, ela perdeu a visão. Mara resolveu então a se dedicar à filha, para que tivesse um desenvolvimento igual a de qualquer outra criança. Mara especializou-se em educação para pessoas com deficiência visual e baseado em sua experiência decidiu auxiliar outras famílias. Seu nome foi unido ao de sua filha.
A associação, como uma instituição familiar, criada para compartilhar experiências a respeito da deficiência visual e para facilitar a tarefa dos pais na interação e educação de seus filhos com deficiência visual, tem como primordial o papel da família, e como foco orientá-la, apoiá-la e fortalecê-la.
Laramara trouxe para o Brasil a fabricação da máquina braile e da bengala, hoje considerados materiais indispensáveis para proporcionar a autonomia e independência da pessoa cega. A associação está localizada em uma área de 10 mil metros quadrados, distribuídos em cinco prédios, dos quais dois dedicados para a sustentabilidade da instituição (gráfica, estúdio de som, Laratec – loja de tecnologia assistiva e centro de recursos pedagógicos).
Atualmente, a associação conta com 300 funcionários e desde sua fundação já atendeu mais de 9 mil famílias, vindas de toda parte do Brasil e até do exterior. Mensalmente, realiza cerca de 2.500 atendimentos.
Na Associação Laramara, a pesquisadora também foi muito bem acolhida e houve disposição em contribuir com a pesquisa. O diferencial no atendimento foi o fato de a Laramara contar com um Centro de Estudos, uma Comissão Científica e a solicitação precisou ser encaminhada para análise. Foi solicitado o projeto de pesquisa e uma carta de recomendação da PUC, com a assinatura da orientadora.
A pesquisadora foi atendida por Vera Pereira, que é assistente social, fez especialização em Terapia Familiar e atualmente cursa Psicologia. Trabalha na associação desde 1993, no serviço social. Vera, como os demais sujeitos da pesquisa, trouxe várias histórias marcantes. Dentre elas, contou sobre um menino que chegou na Laramara com seus pais e chorava muito, pedindo todo tempo para que acendessem as luzes. Dois meses antes, esse menino havia sido vítima de um assalto e levara um tiro na cabeça, o que resultou na perda da visão. Desde então, ele pedia incansavelmente para que a luz fosse acessa. Ela contou emocionada como se deu o atendimento para essa família, e como foi importante a participação da Laramara na aceitação e adaptação dos familiares.
A Sociedade Bíblica do Brasil, é uma associação de assistência social, sua natureza filantrópica, social e cultural é reconhecida pelos órgãos oficiais brasileiros. Tem como missão primordial "Promover, sem fins lucrativos, a difusão da Bíblia e sua mensagem como instrumento de transformação espiritual, de fortalecimento dos valores éticos e morais e de incentivo ao desenvolvimento humano, nos aspectos espiritual, educacional, cultural e social, em âmbito nacional”.
Trata-se de uma associação que desenvolve um trabalho bem diferenciado, atualmente realiza suas atividades por meio de oito programas assistenciais e contempla vários seguimentos. O que será focado neste estudo é o serviço prestado à pessoa com deficiência visual.
Sua história no Brasil inicia-se em 10 de junho de 1948 no Rio de Janeiro. Foi em um período pós-guerra, que se tornou uma época em que as pessoas estavam sensibilizadas e necessitadas de uma mensagem que pudesse trazer paz e
esperança. Trouxe na época, o lema ―Dar a Bíblia à Pátria‖, e desde então se dedica em dissemina-lá em todo território nacional. Hoje , tem sua SEDE em Barueri/SP e mais nove filiais no Brasil (RJ, PE, RGS, PR, AM, PA, DF, MG e SP)
fraternidade Mundial chamada de Sociedades Bíblicas Unidas (SBU), que teve seu início no século XIX e hoje está em mais de 200 países.
A história da SBU começou com a história de uma menina, chamada Mary Jones, que tinha como desejo, o de ter uma bíblia. Mary nasceu em 1785 na Europa, no País de Gales. Fazia parte de uma família muito pobre, seu pai era tecelão e sua mãe desenvolvia as tarefas do lar. Ambos não sabiam ler, não possuíam livros em casa e na época, a bíblia era muito rara e cara.
Mary Jones frequentava os cultos uma vez por semana, na igreja situada no vilarejo que ela morava, e ficava admirada quando o pastor lia o grande livro de capa preta, porém não entendia muito o sermão e conhecia poucas histórias bíblicas. Após ter aprendido a ler, uma senhora que morava em outro vilarejo, próximo a sua casa, a deixou ler um trecho da bíblia daquela família, guardada como um tesouro raro.
Desde então, Mary Jones tinha em seu coração o desejo de ter uma bíblia, e logo pediu para seu pai fazer um cofrinho, para que aos poucos pudesse juntar o valor suficiente para ter a própria bíblia. Passou então a trabalhar, tricotava remendava roupas, vendia ovos e tudo mais que pudesse receber um dinheiro em troca. Mary trabalhou por seis anos para conseguir juntar o dinheiro suficiente para ter uma bíblia, quando estava com 16 anos.
Mesmo tendo o dinheiro suficiente, surgiu uma nova dificuldade, a de saber onde poderia comprar uma bíblia. Por ser um livro raro e caro, não tinha para vender no vilarejo. Soube que poderia encontrar na cidade de Bala, que ficava a 40 kilômetros de onde ela morava. Este fato não intimidou Mary Jones, que decidiu não medir esforços para alcançar seu objetivo, teria de ir a pé, e era uma viagem perigosa, que teria que atravessar montanhas e florestas.
Chegou então o grande dia, mesmo apreensivos seus pais a liberaram, pediram a proteção divina e ela foi. Levou consigo um lanche, o dinheiro e um par de sapatos, que colocaria próximo a cidade. Venceu obstáculos e o cansaço e finalmente chegou à Bala, cansada, com fome e com os pés cheios de bolhas.
para ela a bíblia encomendada por outra pessoa – que ficou com uma bíblia em inglês – e Mary Jones se alegrou e fez a viagem de volta para sua casa.
Essa história não acabou por aí, ao ver a dificuldade de Mary Jones, para conseguir uma bíblia, o pastor Thomas Charles, pensou que este seria o sonho de muitas outras pessoas, em vários países do mundo. Assim, mobilizou pessoas em torno desta causa, e em 07 de março de 1804, em uma reunião com 300 pessoas, foi fundada a Sociedade Bíblica Estrangeira, disseminando para várias partes do mundo.
As informações sobre o serviços que a SBB disponibiliza foram compostos por mim, que atualmente ocupo o cargo de Gerente nacional de Ação Social e pela Cristiane Rosa Júlio, assistente social, trabalha há dois anos na SBB e ocupa o cargo de Analista de Projetos Sociais.
A minha história já foi contada na introdução desta dissertação, por tanto, me dedico a falar de Cristiane. Ela nos conta sobre um beneficiário que atendeu em 2011, que a procurou solicitando uma bíblia em braile, disse que precisava se encontrar, que procurava inclusão. Ele disse que era beneficiário do BPC, mas não tinha nenhum atendimento que o incluísse em algo, ele queria sair, se relacionar, trabalhar e tudo que recebia era um recurso mensal. Segundo a Cristiane, este fator, para ela, foi fundamental para se pensar em uma proteção integral.
Para este estudo, foi muito importante também a participação do CNAS, representado por Carlos Ferrari, atual presidente do Conselho. A Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, representado por Flávio A. W. Scavasin, coordenador de Desenvolvimento de Programas. O Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência, representado por Heloísa Carneiro, presidente do Núcleo Regional da Pessoa com Deficiência II.
A história de vida dessas organizações e dessas pessoas deram vida a esta dissertação!
1.2 A História da Deficiência, Antes da Pessoa
Neste capítulo, a ideia principal não é fazer um resgate histórico1 na íntegra
sobre a história da deficiência, por não ser o foco deste estudo, mas levantar, na história da humanidade e, principalmente, no que se refere à pessoa com deficiência visual no Brasil, os principais fatores que interferiram intrinsecamente na autonomia e conquista de direitos da pessoa com deficiência é um ato fundamental para entender o lugar no qual a PcDV ocupa no mundo contemporâneo. Não é possível também fazer uma análise cronológica, visto que, em períodos iguais, os povos viviam em épocas2 diferentes.
Tratam-se de movimentos, acontecimentos e ações que resultaram em conquistas de direito, vividas atualmente em nossa sociedade por milhares de pessoas com deficiência.
Sabe-se que a história da deficiência se diferencia por seu tempo e lugar, por sua cultura, crença, seus valores e se materializa no convívio em sociedade. A pessoa cega teve tratamentos distintos, em épocas diferentes. Eram vistas como impuras, ou possuídas por forças malignas; em muitas culturas eram mortas; e em outras entregues à sua própria sorte. (AMIRALIAN, 1986).
Na era primitiva do homem, a caça era o meio de sobrevivência, logo, pode-se imaginar como uma pessoa com deficiência, física ou visual, poderia prover pode-seu próprio alimento. Não há registros de como se comportavam a respeito da deficiência, mas, naquela época, segundo estudiosos da área, sobreviver com alguma deficiência era tarefa quase impossível. A começar pelo ambiente, como registra Silva (1987):
Há muitos milhares de anos o homem vivia desprotegido num mundo hostil, habitando em abrigos naturais de pedra ou em cavernas. O número dessas cavernas era exíguo para toda a humanidade francamente em expansão e às vezes imobilizada por invernos rigorosos. É praticamente certo que as melhores e mais protegidas cavernas foram sendo ocupadas e defendidas por muitas gerações de um mesmo grupo. (p. 30).
Silva (1987) relata ainda que as dificuldades de sobrevivência eram inúmeras e perpassam a questão de abrigo e enfrentamento de intempéries. A
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1 Recomendo a leitura do livro A Epopéia Ignorada: A pessoa Deficiente na História do Mundo de
Ontem e de Hoje. São Paulo: CEDAS, 1986.
2 Por exemplo, de acordo com SILVA (1987) enquanto os egípcios já viviam na Idade do Ferro, os
caça e conserva de alimentos tornam-se a principal luta pela sobrevivência. Períodos de calor eram mais propensos à caça, no entanto, manter os alimentos frescos, era muito difícil. Em períodos de frio, a caça era prejudicada e por isso dispunham de poucos recursos para sobreviver às baixas temperaturas. Tinham também de garantir peles de animais específicos para se aquecer. Caso não conseguissem, a sobrevivência era totalmente prejudicada, pois não conseguiam se expor ao frio e, em consequência, não podiam caçar.
É importante lembrar também que, na época, não havia animais domesticáveis. Era preciso muita agilidade, trabalho organizado e boa condição física para atuar. Assim, pode-se imaginar como uma pessoa com deficiência poderia sobreviver em meio às condições apresentadas, em que a visão perfeita era fundamental para lutar pelo próprio alimento.
A época neolítica3 é marcada por temperaturas mais amenas e pelo fato do ser humano passar a dominar a natureza, assim como a domesticar animais. A prática da agricultura e o cultivo de alimentos tornaram-se cada vez mais uma prática usual entre os grupos humanos. Troca-se o nomadismo por moradias fixas –
o que gera o sedentarismo, em que se tem o suprimento das necessidades em um único lugar - e tem início a construção e instituição de grupos familiares. Nessa época são desenvolvidas a técnica de tecer panos, a confecção de cerâmicas, de instrumentos agrícolas rudimentares e construídas também as primeiras moradias.
No período, também não há registros que assegurem a forma como as pessoas com deficiência eram tratadas e vistas, mas pode-se concluir que, devido à formação de grupos, é possível que existisse um trato diferente e mais ―acolhedor‖
às PcD. Outro fator importante que deve ser considerado é o surgimento do culto aos deuses, prática que, mesmo de forma muitas vezes punitiva, pode ter levado a um olhar diferente para com o ser humano.
Não é difícil imaginar também que a caçada a animais ferozes e utilização de armas de curto alcance (marretas, bastões e outros) acarretassem um número expressivo de pessoas feridas e contundidas seriamente. Podem ser incluídas também as pessoas com deficiência congênita, pois, da mesma forma, não se sabe o que acontecia a elas.
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3 O chamado período Neolítico, ou a Idade de Pedra Polida, durou desde 5.000 a.C a 3.500 a.C -
Alguns estudiosos acreditam que pessoas com deficiência eram utilizadas para atividades como preparadores de peles, armadilhas, cestos e outras tarefas que não seriam destinadas a homens ―normais‖, aptos para a caça. Na era neolítica, com o surgimento da cerâmica, as peças eram produzidas com diversas decorações e algumas reproduziam homens com sinais de deformidades como: corcundas, coxos, anões e amputados (SILVA,1987). Tanto congênita quanto adquirida, percebe-se que a questão da deficiência já fazia parte da humanidade, e que, de alguma forma, era considerada. Seja por supertição, vínculo, ou por se enxergar alguma utilidade na PcD, muitas sobreviviam até a vida adulta.
O povo egípcio - época do Egito Antigo4 -, uma das primeiras grandes civilizações da antiguidade, destacou-se pela estabilidade política e econômica, em parte decorrente da localização geográfica. Dentre as várias áreas bem desenvolvidas na civilização do Egito Antigo, prosperou a da medicina. As deficiências eram consideradas como resultado de pecados da vida anterior – nessa época, não existia uma religião definida, mas acreditava-se em reencarnação – ou que foram colocadas por demônios e maus espíritos. Assim, não poderiam ser tratadas, apenas, por intervenção divina.
O papiro Ebers5 traz receitas para o tratamento de diversas doenças, dentre
elas a conjuntivite, as hemorragias do globo ocular e esquimoses perioculares. Há também a indicação de cirurgia de catarata. Mesmo o povo egípcio sendo considerado um dos mais saudáveis da história – por adotarem hábitos vegetarianos - observa-se aí que era um problema comum, entre a civilização, e considerada, em determinada época, como ―a terra dos cegos‖. Provavelmente, ante essa realidade, desenvolveram técnicas para atender aos que apresentavam problemas de visão, como está registrado no papiro Ebers.
Os estudos biológicos apontam que nessa época os anões não eram vistos como diferentes dos outros e muito menos eram excluídos; não tinham restrições e impedimentos físicos para suas ocupações, principalmente de dançarinos e músicos. Os de classe alta podiam ter direitos iguais e os de classes mais baixas
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4 Anterior a 3.100 a.C, é tradicionalmente o período compreendido entre o neolítico antigo e o início
da monarquia faraônica. (História do Mundo - Portal BrasilEscola.com)
5 É um dos tratados médicos mais antigo e importante que se tem registro. Esta datado de
eram adquiridos, por valores significativos, por faraós ou pessoas ricas. (GURGEL, 2007).
Há registro de três faraós cegos, na história do Egito antigo: Anísis, Sesóstris e Phéron. Citemos Phéron, que foi o sucessor de Sesóstris e tem uma história bem interessante. No 11o ano após ter ficado cego, recebeu a promessa do deus Nilo de que poderia recuperar a visão, se lavasse os olhos com a urina de uma mulher que nunca tivesse sido de outro homem, além do seu próprio marido. Logo, ele pediu à sua esposa e, para sua surpresa, não voltou a enxergar. Ficou tentando com outras mulheres, até que conseguiu voltar a enxergar.
Depois de agradecer ao deus Nilo, ele reuniu todas as mulheres infiéis ao marido – inclusive a sua – em um cidade abandonada e mandou queimá-las. Ele se casou com a mulher que lhe cedeu a urina. Nessa época havia também as penas por crimes, que eram mutilações de diversas partes do corpo.
A civilização grega – Grécia antiga 6– é marcada pela mitologia e crença em vários deuses. A história da Grécia divide-se em quatro períodos7, em que é
possível perceber a questão da vida em sociedade. Fundaram diversas práticas, que influenciaram a cultura ocidental e que hoje influenciam na formação e nos costumes do mundo contemporâneo. Os períodos foram marcados pelo aumento da população e busca de novos espaços. Como a superfície contínua da Grécia era bastante limitada, o povo começou a habitar ilhas vizinhas. Alexandre O Grande surge como o primeiro dominador da região, que lutou para que a cultura grega fosse disseminada, promovendo diversas manifestações.
Homero foi o mais importante e famoso poeta da época, segundo estudiosos, não se sabe muito sobre ele e há controvérsias até mesmo a respeito do período em que viveu. Era representado como um homem pobre e cego, que peregrinava e recitava seus poemas para quem o ajudava. A ele é atribuída Ilíada e Odisseia8, e acredita-se que tenha sua origem na tradição oral e somente mais tarde tenha sido compilada. Homero, em seus poemas, fala do deus Hefesto, que tinha deficiência física nas pernas, e habilidades em metalurgia e artes manuais. O interessante, é que Hefesto era tido como um deus justo, competente e sério, e muito admirado. Na Odisseia, Hefesto foi casado com Afrodite, que o traiu com Ares. E em um dos
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trechos da Odisseia, Homero mostra a indignação de Hefesto, por ter sido traído e ressalta um ―preconceito‖, por ser coxo.
Zeus, pai, e todos os deuses restantes, bem-aventurados e sempiternos, vinde aqui presenciar uma cena ridícula e monstruosa; por eu ser coxo, Afrodite, filha de Zeus, de contínuo me cobre de desonra; ela ama Ares, o destruidor, porque é belo e tem as pernas direitas, ao passo que eu sou defeituoso de nascença. Mas a culpa não é minha, apenas de meus genitores, que melhor teriam procedido se não me houvessem gerado.
É possível perceber que, ao longo dos anos, ―grandes‖ nomes de pessoas
com algum tipo de deficiência eram marcados com uma compensação, ou seja, eram deficientes, mas... sempre possuíam algo que os destacavam. O ser
―deficiente‖ não era suficiente, por isso as qualidades eram enaltecidas, como se fosse uma superação. Questionava-se como uma pessoa com deficiência poderia ter tal qualidade.
Outro olhar também nos mostra a pessoa com deficiência visual relacionada com a sabedoria e dela advindo todas as outras coisas, como riqueza, amor e justiça. A pessoa cega é tida como imparcial nos conselhos, atitudes e julgamentos. E perdura, até os dias de hoje, a cegueira como símbolo da justiça9. Segundo a mitologia grega, a mulher que representa a justiça, com a venda nos olhos é a deusa Thémis. Na mitologia grega, muitos outros deuses trazem também essa concepção. Como Pluto, representado como um deus cego, que beneficia igualmente pobres e ricos, e tem forte característica generosa.
Nessa época, Platão10, no livro A República, e Aristóteles11, no livro A Política, tratam da organização das cidades e fazem citações sobre a pessoa com deficiência:
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9 É símbolo também da imparcialidade e do abandono ao destino e, desse modo, exprime o desprezo
pelo mundo exterior em face da ―luz interior‖. Também a deusa da sorte, Fortuna, era representada com os olhos vendados, assim como a Justiça, a personificação dessa virtude, que ―sem ver a pessoa‖ pesa decisões (Balança). (BIEDERMANN, 1994, p. 83) (Disponível em: <
http://www.stf.jus.br/portal/cms/verTexto.asp?servico=bibliotecaConsultaProdutoBibliotecaSimboloJ ustica&pagina=cegueira>.)
10Platão nasceu em 427 a.C e faleceu na mesma cidade, Atenas, em 347 a.C. Filho de uma família
da aristocracia ateniense dedicada à política, foi discípulo de Crátilo (séc. V a.C.) que por sua vez foi seguidor de Heráclito de Éfeso (séc. VI a.C.) e, posteriormente, tornou-se discípulo de Sócrates (470-399 a.C). Fundou sua Academia em 387 a.C., nos arredores de Atenas, em cujo pórtico
figurava o lema: ―Não passe destes portões quem não tiver estudado geometria‖. A academia de
A República, Livro IV, 460 c - Pegarão então nos filhos dos homens superiores, e levá-los-ão para o aprisco, para junto de amas que moram à parte num bairro da cidade; os dos homens inferiores, e qualquer dos outros que seja disforme, escondê-los-ão num lugar interdito e oculto, como convém. (PEREIRA, 1996, p. 228).
A Política, Livro VII, Capítulo XIV, 1335 b – Quanto a rejeitar ou criar os recém-nascidos, terá de haver uma lei segundo a qual nenhuma criança disforme será criada; com vistas a evitar o excesso de crianças, se os costumes das cidades impedem o abandono de recém-nascidos deve haver um dispositivo legal limitando a procriação se alguém tiver um filho contrariamente a tal dispositivo, deverá ser provocado o aborto antes que comecem as sensações e a vida (a legalidade ou ilegalidade do aborto será definida pelo critério de haver ou não sensação e vida). (GUGEL 2007, p. 63).
Em Roma, foram criadas leis severas que não eram favoráveis às pessoas com deficiência. Pode-se citar a Lei das XII Tábuas12 que foi resultado de luta por
igualdade. A quarta tábua trata do pátrio poder e do casamento. O item I dessa tábua diz que ―É permitido ao pai matar o filho que nasceu disforme, mediante o julgamento de cinco vizinhos‖. Era dado aos pais o poder de decisão de matar o filho ou deixá-lo viver, sendo os filhos considerados normais ou não, desde que nascidos de casamento legítimo. Quando não eram mortas, há registro de que um grande número de crianças eram abandonadas pelos pais. Muitas delas viviam como mendigos nas ruas e eram exploradas das piores formas possíveis, ou acabavam por trabalhar em circos.
No Império Romano, surge o cristianismo, que, baseado na caridade e amor ao próximo, passa a mostrar que a pessoa com deficiência também é filha de Deus, desde que se arrependa de seus pecados. A população mais pobre aceitava e seguia o cristianismo, pois se sentiam acolhidas com a nova doutrina. Foi com o cristianismo que se passou a combater as práticas de eliminação de crianças nascidas com deficiência.
Nesse período, registra-se o surgimento dos primeiros hospitais que recebiam pessoas com deficiência. Também surgiu a primeira universidade, em Alexandria,
11 Aristóteles (384
– 322 a.C) é considerado pelos estudiosos da História das idéias como o sistematizador do pensamento ocidental, tendo contribuído, ainda, no campo das Ciências Naturais, História da Filosofia, Psicologia, com as leis da argumentação e da Lógica. Esse pensador nasceu em Estagira, colônia grega da Cálcida, mar da Trácia. Ididem
12 Criada em 450 a.C - GUIMARÃES, Affonso Paulo - Noções de Direito Romano - Porto Alegre:
para filósofos e teólogos. Um desses estudiosos foi Dídimo (o cego), que conhecia e recitava a bíblia de cor. Como perdeu a visão com cinco anos, desenvolveu um método próprio, gravando o alfabeto na madeira e utilizando o tato para leitura. (GUGEL, 2007).
O período da Idade Média 13 foi marcado por precárias condições de vida e saúde da população. A cegueira apresentava-se também como pena judicial, uma forma de vingança ou castigo. Regulada por lei, pessoas que cometessem crimes contra divindade, contra leis do matrimônio e demais erros, na sociedade, em que havia a participação dos olhos, os tinham arrancados ou furados. No século XI, Basílio II, imperador de Constantinopla, após ter vencido os búlgaros em Belasitza, mandou que tirassem os olhos de seus 15 mil prisioneiros. Depois foram obrigados a retornar para a própria pátria.
Para que fosse possível o retorno deles e tivesse alguém para guiá-los de volta, um em cada cem homens teve um olho preservado, e ficou responsável por guiar os 99 que ficaram cegos. (MECLOY, 1974; AMARAL, 1995).
Os supersticiosos viam nas pessoas com deficiência poderes especiais de feitiçaria e bruxaria. No início do século XVIII, surgiram os primeiros abrigos que atendiam e aceitavam pessoas cegas pobres. Um pouco mais adiante, foi fundado o primeiro hospital para pessoas cegas Quinze-Vingts14 em Paris, na França, pelo rei
Luís IX. Entre os reinados de Luís IX e Luís XVI, as pessoas cegas tiveram privilégios de reis e da Igreja Católica. Sabe-se que até acumulavam riquezas e vestiam-se com tecidos mais caros da época, como o veludo. Pessoas cegas tinham autorização exclusiva da Igreja Católica para pedir esmolas nas escadarias e comercializar flores. Essa autorização gerou uma corporação de cegos em organizações, o que ocorria na França, e também em Pádua, na Itália, em 1337, com a Congregação Santa Maria dos Cegos. (GURGEL, 2007 e SILVA, 1987).
Com avanços e transformações do mundo, houve um despertar para questões até então tradicionais e ocultas, estabelecendo-se uma nova percepção e visão de mundo. A busca pelo conhecimento e o explorar do desconhecido marca a
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13 Inicia-se em 476 d.C. e termina em 1.453 d.C. ou com a descoberta da América em 1492. (GUGEL,
2007)
14 Significa 15 x 20 = 300 e refere-se ao número de cavaleiros que tiveram seus olhos vazados na 7a
idade moderna15. Nessa época, começam a surgir instrumentos de utilidade para
pessoas com deficiências.
E, como no decorrer da história, grandes nomes se destacaram, por terem alguma deficiência, e a superaram de tal foram, que era difícil acreditar que tinham capacidade para tal. Um personagem que marcou a época foi o poeta Luís Vaz de Camões (1524 a 1580), que perdeu a visão de um dos olhos em batalha, e Galileo Galilei (1564 a 1642), que deixou muita contribuição no método científico, mesmo cego, fruto de um reumatismo, continuou ativo em suas pesquisas científicas.
No século XIV, surge o método braile16. Trazido ao Brasil, em 1850, por José Álvares de Azevedo, que estudou no Instituto de Jovens Cegos de Paris, tornou o Brasil o primeiro país da América Latina e um dos primeiros do mundo a utilizar o sistema. Primeiramente, foi instalado no Imperial Instituto dos meninos cegos (atual Instituto Benjamin Constant no Rio de Janeiro). Trata-se de um método que revolucionou a alfabetização e comunicação de pessoas com deficiência visual e marcou história. Não foi o único e nem o primeiro método criado para pessoas cegas, pois sempre houve uma iniciativa de alguém com tal deficiência, a fim de suprir a carência da escrita, mas o braile foi o único que se estabeleceu.
Louis Braille ficou cego aos três anos de idade. Acidentou-se na oficina de seu pai, quando, brincando, ao furar um pedaço de couro, achou uma sovela (furador), que resvalou e atingiu o olho esquerdo, causando forte hemorragia. A infecção fez com que ele ficasse cego de um olho, e meses depois a infecção passou para o olho direito. Mesmo cego, Braille queria estudar, e frequentou a escola regular como ouvinte por dois anos.
Braille foi levado para a escola por Jacques Palluy, que, preocupado com a educação dele, conseguiu recursos para que fosse a Paris estudar no Instituto Real de Jovens Cegos, fundado pelo francês Valentin Hauy (1745-1822) em 1784.
Louis Braille, em 1825, criou um sistema de leitura e escrita em relevo. O invento representou um marco para a educação, o acesso ao conhecimento e à informação pelas pessoas cegas. Louis Braille desenvolveu-o a partir do sistema sonográfico de leitura e escrita, criado por Charles Barbier de La Serre, em 1819,
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15 Inicia-se em 1453 (século XIV) e termina em 1789, com a Revolução Francesa (século XVIII). 16 De acordo com Martins (1990 apud SASSAKI 2005), grafa-se Braille somente quando se referir ao
oficial do exército francês, para a comunicação noturna entre soldados em campanha.
Em 1821, Charles Barbier apresentou seu sistema no Instituto Real de Jovens Cegos de Paris, ao qual chamava de Grafia Sonora. Até então, os alunos do Instituto tinham acesso à leitura pelo sistema inventado por Valentin Hauy, que permitia a preparação de materiais com caracteres comuns em alto-relevo. O material produzido a partir da adaptação idealizada por Hauy era pesado e volumoso, o que tornava a leitura cansativa.
No mesmo ano, Louis Braille passou a estudar o sistema de Barbier e propôs mudanças. Dessa maneira, criou uma nova modalidade, utilizando a ideia dos pontos para formar os sinais: combinou seis pontos em relevo dispostos em duas colunas, reduziu as dimensões e adotou, para cada sinal, uma correspondência com os caracteres comuns. Formou, assim, o sistema de 63 sinais. Em 1837, depois de anos de estudos, propôs a estrutura básica definitiva do sistema que é utilizado até hoje.
É um marco histórico, que possibilita passar da ignorância para o acesso à informação. Mesmo quase 200 anos após a criação do método, o acesso de pessoas com deficiência visual ao braile ainda é um desafio17.
Começa-se a perceber, nessa época, que a pessoa com deficiência não precisava apenas de hospitais, comida ou um lugar para ficar. Formou-se então, grupos e movimentos em prol da pessoa com deficiência. Nasce também a cultura de que é possível trabalhar na reabilitação. Atribui-se essa ideia a Otto Von Bismarck18, que promulgou, em 1884, a primeira lei em prol de acidentados no
trabalho. Essa lei previa a reabilitação e readequação da pessoa acidentada em outras funções.
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17 No capítulo 2 deste trabalho, será discutido o acesso ao braile por pessoas com deficiência visual.
18 Alemão, Chanceler do Império Germânico, conhecido como o Chanceler de ferro (1815 – 1898) –
Foi o primeiro estadista europeu a criar um sistema de segurança social justo, oferecendo aos trabalhadores seguro de acidentes, de doença e de velhice. No entanto, a partir de 1890, as suas políticas começaram a ser atacadas e foi obrigado a demitir-se do cargo de chanceler. morreu aos
83 anos após escrever suas memórias ―Pensamentos e Recordações. Otto von Bismarck. In
Fruto do movimento europeu, no Brasil, foi por meio do imperador Dom Pedro II que o Imperial Instituto dos meninos cegos – o atual Instituto Benjamim Constant19
- foi criado por meio do Decreto Imperial 1.428, de 12 de setembro de 1857. A proposta inicial era uma escola para atender 25 alunos com deficiência visual, com material de apoio vindo da França, solicitado pelo ministro secretário de Estado dos Negócios do Império, Luiz Pedreira do Couto Ferraz.
A iniciativa partiu do jovem cego José Alvarez de Azevedo, já citado neste trabalho por trazer o método braile ao Brasil. Na condição de professor, torna-se amigo do Dr. José Francisco Xavier Sigaud, francês naturalizado brasileiro e médico da Imperial Câmara, que tinha uma filha com deficiência visual.
Dr. Sigaud fica impressionado com o jovem e o leva até o barão de Rio Branco e solicita que seja apresentado a dom Pedro II, que, ao conhecer o jovem e vendo-o ler e escrever em braile, fica espantado e exclama: ―A cegueira não é mais uma desgraça!‖. Até 1926, ano da fundação do Instituto São Rafael, em Belo Horizonte, o Instituto Benjamin Constant (IBC) foi a única instituição especializada para cegos no Brasil.
É relevante a importância que esse ato teve para pessoas com deficiência visual. O IBC representou e representa um serviço especializado que promove a autonomia da pessoa com deficiência. Foi, portanto, no Brasil, a primeira ação concreta de proteção social à pessoa com deficiência visual. O IBC desenvolve atividades pedagógicas, de reabilitação e atendimento comunitário, atividades de pesquisa, divulgação, produção e capacitação.20
1.3 Registro da Deficiência na Bíblia Sagrada
A Bíblia Sagrada é composta por livros e dividida em duas partes, Antigo Testamento e Novo Testamento. A terminologia Bíblia deriva do original grego,
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19 Fundado em 23 de setembro de 1857. Em 21 de novembro de 1889, o Decreto no 09, baixado pelo
Governo Provisório da recém-proclamada República, suprimia do nome do Instituto a palavra "Imperial". O Decreto no 193, de 30 de janeiro de 1890, denominava-o Instituto Nacional dos Cegos. Um ano depois, o Art. 2o do Decreto no 1.320, de 24 de janeiro de 1891, deu-lhe o nome de
Instituto Benjamin Constant, e permanece até hoje.
20 INSTITUTO BENJAMIN CONSTANT - 144 ANOS: A REALIDADE DE HOJE - organizado por
βίβλια, plural de βίβλιον, que transliterado significa bíblion, rolo ou livro. (SCHOLZ e ZIMMER, 2008). A palavra Testamento significa aliança, acordo, pacto, que foi estabelecido entre Deus e o povo. No Antigo Testamento, o pacto foi com os judeus, já no Novo Testamento a aliança se estendeu a todos os povos da Terra.
O Antigo Testamento é marcado pela promessa da vinda do messias, Jesus Cristo, e formou-se em um período de cerca de 1.000 anos e contém, dentre outros conteúdos, a narração de grandes guerras e sacrifícios para que o povo pudesse receber a purificação de seus pecados.
Os fiéis a Deus, no princípio, não dispunham da escrita para escrever sobre Deus ou sobre as experiências de fé. No entanto, utilizavam-se da palavra falada para passar de geração em geração os feitos de Deus. Mesmo depois da criação de um sistema linguístico, os hebreus ainda permaneceram com o costume de narrar as histórias bíblicas. Não eram apenas as histórias que eram passadas pelos contadores de histórias, mas também as orações, os provérbios, poemas e cânticos.
Independentemente das posições religiosas, a Bíblia tem sido considerada como o mais importante livro da história da humanidade. A influência, nos dias atuais, se estende, entre outros, pela ciência, pela arqueologia, pela cultura, pela história, sempre, é claro, em relação a fontes de maior rigor científico e acadêmico.
Não há, no entanto, como negar a forte influência que a Bíblia exerceu - e exerce - sobre o mundo ocidental, fortalecendo-a como o livro ―mais traduzido, mais
distribuído ou vendido e mais lido em todo o mundo‖. (SCHOLZ e ZIMMER, 2008).
Saber o que a Bíblia fala a respeito da ―pessoa com deficiência‖ e em especial às PcDV, é de suma importância para entender como eram vistos e tratados por um longo período da história da humanidade.
As palavras deficiência e deficiente aparecem apenas uma vez na Bíblia, quando se referem a falha, ressaltando a falha humana de caráter e fé, como apresentado nos textos de 1 Tessalonicenses 3.1021 e Tiago 1.4.22 A Bíblia Sagrada utiliza o termo imperfeito, defeito e defeituoso para identificar que a pessoa tem deficiência. E utiliza as expressões cego, coxo, mutilado, aleijado, paralítico e surdo, para identificar o tipo da deficiência.
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―Orando noite e dia, com máximo empenho, para vos ver pessoalmente e reparar as deficiências da vossa fé.‖ (SOCIEDADE BÍBLICA DO BRASIL. Bíblia de estudo almeida, rev. e atual. ––2005.)
22―Ora, a perseverança deve ter ação completa, para que sejais perfeitos e íntegros, em nada
Grande parte dos escritos do Antigo Testamento mostra a questão da deficiência como um castigo ou algo impuro. No entanto, antes da primeira referência dessa forma, é possível encontrar trechos em que se pede respeito à pessoa com deficiência, considerando o desrespeito a esse público como sendo uma afronta ao próprio Deus, e amaldiçoa aqueles que assim procederem:
Não amaldiçoe um surdo, nem ponha na frente de um cego alguma coisa que o faça tropeçar. Tenha respeito para comigo, o seu Deus. Eu sou o Senhor.23
Maldito seja aquele que fizer um cego errar o caminho! [...] 24
Com esse registro, percebe-se que, mesmo antes da vinda de Cristo, a pessoa com deficiência, de alguma forma, era poupada, mesmo que sua deficiência fosse considerada como algo impuro, como mostra mais à frente a passagem bíblica. O ―ser defeituoso‖ era considerado impureza, e a pessoa com algum tipo de deficiência não poderia chegar perto do Lugar Santíssimo referenciado na Bíblia Sagrada, pois tornaria o lugar impuro. Como mostra a passagem:
Diga a Arão, que nenhum descendente dele que tiver algum defeito físico poderá me apresentar as ofertas de alimento. Essa lei valerá para sempre. Nenhum homem com defeito físico poderá apresentar as ofertas: seja cego, aleijado, com defeito no rosto ou com corpo deformado; ninguém com uma perna ou braço quebrado; ninguém que seja corcunda ou anão; ninguém que tenha doença nos olhos ou que tenha sarna ou outra doença da pele; e ninguém que seja castrado. Nenhum descendente do sacerdote Arão que tiver algum defeito poderá me apresentar as ofertas de alimentos; se ele for defeituoso, estará proibido de oferecer o meu alimento. 25
Destaca-se também, no Livro de Deuteronômio, que relata quais eram os castigos para os desobedientes, e coloca a deficiência como uma maldição:
Porém, se vocês não derem atenção ao que o Senhor, nosso Deus, está mandando e não obedecerem [...] vocês serão castigados com as seguintes maldições: [...]
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23 SOCIEDADE BÍBLICA DO BRASIL. Bíblia de estudo. Nova tradução na linguagem de hoje. 2005.
Levítico 19.14.
