Percepções do Paciente Portador de Hanseníase no Cotidiano Familiar

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estudos , Goiânia, v . 41, especial, p . 59-71, out. 2014. 59

FERNANDA LOPES CARRIJO, MARIA APARECIDA DA SILVA

Resumo: estudo de revisão integrativa de onze artigos publicados no ano de 2003 a 2013, tendo como objetivo conhecer e descrever as percepções do portador de hanseníase no cotidiano familiar. As reflexões acerca do proble-ma mostram que a hanseníase ainda continua sendo uproble-ma doença estigproble-mati- estigmati-zada, apesar da cura, e que o paciente busca sempre o apoio na família, após diagnóstico.

Palavras-chave: Hanseníase. Preconceito. Rejeição. Família.

A

tualmente, a hanseníase ainda continua sendo doença de grande

importância para a saúde pública, em razão da sua magnitude e de seu alto poder incapacitante, que atinge, principalmente, os indi-víduos na faixa etária economicamente ativa (BRASIL, 2008).

Para Cristofolini e Pedrosa (1991), a hanseníase se estabelece como doença dermatológica e infectocontagiosa, caracterizada pelo seu grande potencial incapacitante devido ao acometimento dos principais troncos nervosos da face, das mãos e dos pés, gerando deficiências físicas e agravos sociais progressivos.

Segundo Araújo e Oliveira (2003), a hanseníase é considerada uma das doenças mais antigas na sociedade, e não se sabe ao certo a data do seu surgi-mento. Para abrigar aos portadores, nas primeiras décadas do século XX foram criados asilos longe das cidades, excluindo-os do convívio com a sociedade, devido ao medo de transmissão da doença. Em 1917, a Lei Federal Nº 1596 reorganiza o Serviço Sanitário e torna todos os casos de hanseníase, popular-mente denominada lepra, como notificação compulsória, sendo substituídas as ações de caridade pública por ações estatais organizadas.

Para Margarido e Rivitti (2004), o diagnóstico da doença ainda tem sido feito tardiamente, pois o paciente percorre vários médicos antes de ser diagnosticado com o mal de Hansen. Em média, quase 20% dos pacientes são diagnosticados

PERCEPÇÕES

DO PACIENTE PORTADOR

DE HANSENÍASE

NO COTIDIANO FAMILIAR*

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na fase inicial, e 70% deles já apresentam alguma incapacidade quando diagnosticados, e esses dados mostram, e reforçam, mais uma vez, as dificuldades dos serviços e da so-ciedade em lidar com as questões da hanseníase.

A partir do diagnóstico confirmado, o paciente deve comunicar à família para que todos os membros do mesmo domicílio possam fazer os exames para confirmação ou não de transmissão do bacilo, porém na realidade isso não é notado, pois o que muitas vezes acontece é o silêncio do paciente, pelo estigma com relação à doença e, muitas vezes, do próprio paciente, que não conta à família e nem aos amigos, por medo da exclusão, e tampouco conta no trabalho, com medo de ser demitido.

De acordo com Borestein et al. (2008), famílias de pessoas que tinham a hansení-ase, em meados de 1940, costumavam construir pequenas casas ou quartos separados e distantes, onde era colocado o doente, e neste lugar davam a ele alimentos, roupas, medicamentos para que não saísse desse espaço e colocasse a família em risco.

Como a hanseníase é uma doença estigmatizante, atualmente isso ainda aparece fortemente na sociedade. Diante do estigma, preconceito, medo e da autoestima baixa do paciente, a enfermagem deve adotar ações importantes para ajudá-lo, com orientações que posam tranquilizá-lo frente à doença, ouvindo-o e compreendendo seus medos, mostrando conhecimento e passando-lhe segurança, por meio de programas voltados à educação continuada e do esclarecimento de dúvidas não só para o paciente, mas para toda a sociedade.

Ante essas observações, o interesse em estudar essa temática se deu por duas ra-zões: a primeira pela curiosidade de saber como é a convivência familiar com um de seus membros portador da hanseníase, quais os seus medos, dificuldades e expectativas frente à doença; a segunda razão pelo fato de vivenciar casos na minha família, o que me despertou para observar, de forma mais crítica, como os pacientes são vistos pela sociedade, na qual o preconceito não ocorre somente por parte das pessoas externas ao ambiente domiciliar, pois muitas vezes ele começa no próprio paciente. O que leva o paciente às limitações e dificuldades de convivência familiar ou de aceitação da enfer-midade? Será o desconhecimento a respeito da própria doença?

Pelo exposto, e tomando por base tal problemática, considera-se relevante a busca por respostas para algumas reflexões sobre o cotidiano familiar da pessoa portadora de hanseníase, as dificuldades encontradas nesse cotidiano e o entendimento com os pacientes, a fim de que as dificuldades possam ser resolvidas e eles posam buscar apoio. Desta forma, ao buscar respostas para este problema, vislumbramos contribuir com a equipe de enfermagem, ao apresentar algumas reflexões sobre o tema, que poderão influenciar na qualidade da assistência oferecida ao paciente e à sua família, promo-vendo estratégias junto a ele, para que não abandone o tratamento, oportunizando-lhe o entendimento de que a hanseníase é uma doença curável, mas que é necessário o en-volvimento do paciente e da família, para que os resultados sejam benéficos para todos. OBJETIVOS

Conhecer e descrever as percepções do paciente portador de hanseníase a partir do convívio familiar.

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estudos , Goiânia, v . 41, especial, p . 59-71, out. 2014. 61 61 CAMINHO METODOLÓGICO

Este estudo se insere no âmbito de uma revisão integrativa, por ser um método que possibilita a avaliação, a busca e a síntese de evidências sobre o tema, implementando assim, intervenções na assistência à saúde, bem como facilitando a identificação de problemas que direcionam o desenvolvimento de pesquisas futuras. Para isso, deve-se seguir um protocolo pré-estabelecido que oriente todo o processo da revisão (MENDES; SILVEIRA; GALVÃO, 2008).

A realização de uma revisão integrativa consiste no desenvolvimento de seis etapas, a saber: a escolha e definição do tema; a busca da amostragem na literatura; estabelecimento de critérios para a categorização dos estudos; análise crítica dos estudos incluídos nos resultados; discussão dos resultados e a apresentação da revisão integrativa (SOUZA; SILVA; CARVALHO, 2010).

A partir da compreensão sobre o que é e como se faz uma revisão integrativa, a pergunta norteadora para este estudo foi: Quais as percepções da pessoa portadora de hanseníase no cotidiano familiar?

Tendo como embasamento esta questão norteadora, seguiu-se coma a busca e o le-vantamento dos estudos, tendo como embasamento os critérios de inclusão e de exclusão. Quanto aos critérios de inclusão destacam-se: estudos publicados nacionalmente em Língua Portuguesa, do tipo qualitativo, no período de 2003 a 2013, utilizando as bases de dados da Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS); Scientific Electronic Library Online (SciELO); Biblioteca Virtual do Ministério da Saúde (BV/MS), com a utilização dos seguintes descritores: hanseníase; preconceito; rejeição; família.

Para o registro e armazenamento dos dados foi adotado um instrumento de coleta, transformado em quadros I e II, para facilitar e destacar os aspectos mais importantes para a análise dos dados deste estudo. Após a inserção dos dados no referido instrumento, fez-se a análise crítica e detalhada do material selecionado, para que se pudesse passar à quinta etapa, na qual, após levantar os aspectos mais importantes, foram criadas as prioridades para os próximos estudos, identificando-se, assim, a percepção do portador de hanseníase no cotidiano familiar, estruturado neste documento.

RESULTADOS E DISCUSSÃO

Na busca do material, foi encontrado um total de 571 artigos, a partir dos quais foram excluídos 560 (98%), com a inclusão de apenas 11 (2%). Desses, oito (73%) foram localizado na base de dados LILACS e três (27%) na SciELO (quadro I).

Ao utilizar os descritores, na base de dados LILACS, com hanseníase and preconceito foram encontrados 185 artigos, e dentre eles apenas um (0,5%) foi localizado em outra base de dados, e nesse total foram incluídos cinco (3%) arti-gos. Com a inserção das palavras hanseníase and rejeição foram encontrados 12 artigos, porém, nenhum foi utilizado, devido aos critérios de exclusão. Com os descritores hanseníase and família foram encontrados 349 artigos, sendo utilizados apenas três (1%). Na base de dados SciELO foram encontrados oito artigos, ao

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utilizar os descritores hanseníase and preconceito, três (38%) já encontrados em outra base, sendo incluído apenas um (13%) do total; utilizando hanseníase and rejeição foi encontrado um artigo, descartado por não apresentar pertinência as critérios; hanseníase and família foram encontrados 21 artigos, sendo dois (10%) encontrados em outra base de dados; por fim, utilizando os termos hanseníase, família e preconceito foram encontrados dois artigos, ambos repetidos em outras bases de dados.

Para melhor disposição e leitura dos estudos, os mesmos foram codificados de artigo A1 a A11 e organizados no quadro I, seguindo a ordem decrescente do ano de publicação. Assim, identifica-se que tais estudos têm como foco de discussão a modifi-cação na vida cotidiana dos pacientes portadores de hanseníase, com (46%) do material analisado, seguido do preconceito (36%), a irregularidade de retorno aos serviços de saúde (9%) e o comportamento social dos mesmos, também (9%). Por meio desses, pode-se afirmar que a mudança na vida diária do paciente, no que toca aos seus hábitos, ocorre com maior frequência.

Dos 11 artigos selecionados, (64%) dos autores são enfermeiros, os outros (36%) não foram identificados. Destaca-se que únicos anos nos quais não foram identificadas publicações foram os anos de 2004 e 2006; os anos de 2005 e 2010 concentraram (38%) dos estudos, sendo duas publicações em cada um. Nos outros anos (2003, 2004, 2006, 2007, 2008, 2009, 2011, 2012, 2013) foi encontrada apenas uma (9%) em cada ano. Desta forma, pode-se afirmar que, no recorte de tempo, utilizado para este estudo, não foi constatada regularidade nas publicações pertinentes ao tema, mostrando a necessi-dade de mais estudos.

No que se refere à fonte de publicação, três artigos (28%) foram publicados na

Revista Brasileira de Enfermagem (REBEn), Brasília/ DF; dois artigos (18%) na Revista Enfermagem UERJ, do Rio de Janeiro; dois (18%) na Revista Ciências e Saúde Coletiva e dois (18%) na Revista Hansenologia Internationalis. Na Revista Rene, de Fortaleza/CE e na Revista Espaço para a Saúde constatou-se apenas uma publicação (9%).

Quanto à abordagem adotada nos estudos, nove (82%) se caracterizam como qua-litativo e dois (18%) quantiquaqua-litativo. No que se refere ao tipo de estudo, 10 (90%) dos artigos são de caráter descritivo e um (10%) exploratório. Nesse sentido, nota-se

que a maior parte das publicações é qualitativa/descritivo, por tratar de estudos que

buscam as questões subjetivas referentes à temática, o que é pertinente, quando se trata de percepção do sujeito sobre o fenômeno.

Assim, os dados apresentados no quadro II revelam que, apesar de haver publicações anualmente, no período de estudo, ainda se observa uma lacuna, no que diz respeito aos investimentos para aprofundar, por meio de estudos, as questões voltadas para a percepção do portador de hanseníase no cotidiano familiar, por se tratar de um tema de saúde pública tão presente e que afeta diretamente o convívio do doente. Nessa ótica, a enfermagem tem papel fundamental, desde a descoberta da doença, o acompanhamento do tratamento até a cura, dando apoio e orientações tanto para o doente, quanto para

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Quadro I - Caracterização dos estudos Cód. Artigo Título Formação dos autores Ano de publica-ção

Fonte publicação Abordagem/ Tipo de estudo A1 Marcas em si: vivenciando a dor do (auto) preconceito - 2013 Rev. Brasileira de Enfermagem (REBEn) Brasília/ DF/ SciELO Qualitativa/ Descritivo A2 Percepção de usuários sobre o preconceito da hanseníase

- Enfermeira, assessora técnica de imunizações;

- Enfermeiro, especialista em saúde da família;

- Enfermeiro, mestre em enfermagem pelo programa de pós-graduação em enfermagem, docente;

- Enfermeira, assessora técnica de imunizações, mestre em enfermagem pelo programa de pós-graduação em enfermagem.

2012 Rev. Rene Fortaleza/ _{CE/ LILACS} Qualitativa/ _Descritivo

A3

Hanseníase: conhecimentos e mudanças na vida das pessoas acometidas - 2011 Rev. Ciências e Saúde Coletiva/ Rio de Janeiro/ RJ/ LILACS Qualitativa/ Descritivo A4 Hanseníase, exclusão e preconceito: histórias de vida de mulheres em Santa Catarina - 2010 Rev. Ciências e Saúde Coletiva/ Rio de Janeiro/ RJ/ LILACS Qualitativa/ Descritivo A5 Estigma: percepções sociais reveladas por pessoas acometidas por hanseníase

- Enfermeira, mestranda no núcleo de tecnologia para saúde, especialista em hemoterapia e hematologia; - Enfermeira, especialista em saúde pública;

- Enfermeira, mestre em enfermagem, docente;

- Enfermeira, mestre em filosofia, docente. 2010 Rev. Enfermagem UERJ/ Rio de Janeiro/ RJ/ SciELO Qualitativa/ Descritivo A6 Hanseníase e estado reacional: história de vida de pessoas acometidas - Enfermeira;

- Enfermeira, especialista em gestão de saúde da família, doutora em enfermagem, docente;

- Mestre em Enfermagem, docente;

2009 Rev. Enfermagem UERJ/ Rio de Janeiro/ RJ/ LILACS Qualitativo/ Descritivo A7 Hanseníase: estigma e preconceito vivenciados por pacientes institucionalizados em Santa Catarina (1940- 1960) -2008 Rev. Brasileira de Enfermagem (REBEn) Brasília/ DF/ LILACS Qualitativa / Descritivo A8 O cotidiano de ser hanseniano: um estudo de enfermagem

- Enfermeira, mestre em enfermagem, docente; - Enfermeira, doutora em enfermagem, docente. 2007 Rev. Hansenologia Internationalis/ Bauru/ SP/ LILACS Qualitativa/ Descritivo A9 Hanseníase: a realidade do ser adolescente - Enfermeira;

- Enfermeiro, mestrando em gestão em saúde, 2005 Rev. Brasileira de Enfermagem (REBEn) Brasília/ DF/ SciELO Quantitativa e qualitativa/ Exploratória e Descritivo continua...

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estudos , Goiânia, v . 41, especial, p . 59-71, out. 2014. 64 A10 Estudo do comportamento social dos pacientes de hanseníase do município de São Carlos – SP - Docente; - Aluna de pós-graduação especialização em saúde pública.

2005

Rev. Espaço para a Saúde/ Londrina/ PR/ LILACS Qualitativa/ Exploratório A11 A irregularidade dos portadores de hanseníase ao serviço de saúde

- Enfermeira, mestre, doutoranda do programa pós-graduação; - Enfermeira, docente. 2003 Rev. Hansenologia Internationalis/ Bauru/ SP/ LILACS Quantitativa e Qualitativa / Descritivo conclusão

Fonte: Características extraídas dos estudos publicados nos anos de 2003 a 2013.

De acordo com a análise dos objetivos do material selecionado, quatro artigos, A2, A4, A5 e A7, (36%), tratam da percepção dos pacientes quanto ao preconceito e estigma vivenciados pelos mesmos durante o tratamento e após a cura (CID et al., 2012; MARTINS; CAPONI, 2010; BITTENCOURT et al., 2010; BORENSTEIN et al., 2008).

Outros cinco artigos, A1, A3, A8, A9, A10, (46%), têm em comum, em seus objetivos, a busca do conhecimento que pacientes têm sobre a doença e as mudanças na vida diária após o diagnóstico (PALMEIRA; QUEIROZ; FERREIRA, 2013; NUNES; OLIVEIRA, 2011; SÁ; PAZ, 2007; PONTE; XIMENES NETO, 2005; SIMÕES; DILELLO, 2005). O artigo A11 (9%) tem como foco a irregularidade dos pacientes aos serviços de saúde, mostrando que a falta dos mesmos, para acompanhamento e controle, se dá por vários motivos, dentre eles, o desconto pela falta de um dia de serviço, a acreditação na cura após o início da medicação e também pelo longo período de tratamento com involução das manchas e o uso de bebidas alcoólicas, enquanto o artigo A6 (9%) busca saber qual a interferência do diagnóstico de hanseníase na vida das pessoas portadoras da doença (ARAÚJO; OLIVEIRA, 2003; SANGI et al., 2009).

Independente dos objetivos a que se propôs cada autor, todos têm em comum a busca da compreensão da subjetividade do sujeito enquanto portador da hanseníase no espaço domiciliar, mostrando que o paciente percebe o preconceito e o estigma da doença existente no convívio familiar e, relacionado, muitas vezes, com a falta de informação necessária sobre a doença, o não conhecimento da cura, e a não aceitação resultam numa forma de interferência no tratamento, causando, assim, a irregularidade e descontinuidade da terapêutica.

Neste sentido, a irregularidade pode ser vista de diversas formas, desde o fato de o paciente não querer se tratar-se até a sua não liberação no trabalho para esse fim, o que é relatado em alguns estudos:

O preconceito existe principalmente devido à carência de conhecimento da popu-lação sobre a doença, tratamento e cura, e principalmente pelo estigma criado na antiguidade, pois era uma doença que causava total exclusão social, o portador deveria ser confinado em hospitais-colônia, em que era afastado completamente de familiares e amigos (CID et al., 2012, p. 9).

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No que se refere aos resultados, nota-se nos artigos A2, A3, A5, (27%), que muitas vezes o preconceito e o estigma surgem não apenas das pessoas de fora, mas do próprio paciente, em aceitar a doença, criando, frequentemente, o rompimento dos laços, tanto com os amigos, quanto com a família, assumindo um papel de isolamento dentro da própria casa ou até mesmo mudando-se para as colônias, como identificado também nos artigos A2 e A7, 18%, (CID et al., 2012; NUNES; OLIVEIRA, 2011; BITTENCOURT et al., 2010; CID et al., 2012; BORENSTEIN et al., 2008).

Devido ao preconceito verificado, ao estigma, à falta de conhecimentos e ao medo da doença surgem várias mudanças na vida do portador de hanseníase e em seu conví-vio social, dentre elas: “acontecem mudanças no comportamento social da maioria dos hansênicos, fazendo que eles se isolem e tenham hábitos que mostram sua baixa estima não apenas diante da família, mas com os amigos e colegas de trabalho” (SIMÕES; DELELLO, 2005, p.14).

Segundo Bittencourt et al (2010), o isolamento em leprosários surgiu devido ao não conhecimento da cura, pois as famílias excluíam o paciente de seu convívio, por medo de contrair a doença, devido à cultura e aos históricos passados sobre a mesma, quando a hanseníase era conhecida como lepra. Já nos artigos A1, A8 e A9, (27%), os autores discutem o medo que os pacientes têm de transmitir a doença, por não terem o conhecimento e as orientações necessárias sobre a patologia (PALMEIRA; QUEIROZ; FERREIRA, 2013; SÁ; PAZ, 2007; PONTE; XIMENES NETO, 2005).

A falta de orientação mais uma vez é algo constatada e merece atenção, como é discutido no artigo A9, segundo o qual o conhecimento sobre a doença é superficial ou inexistente. Descobrir-se portador de uma doença estigmatizada pela sociedade (espe-cialmente na fase da adolescência, em que grandes mudanças fisiológicas e psicológicas ocorrem) é algo que desencadeia várias formas de sentimentos, como medo, raiva e negação. Contudo, grande parte dos pacientes pode não apresentar tais sentimentos por não possuírem nenhum conhecimento sobre a doença (PONTE; XIMENES NETO, 2005).

O artigo A6 (9%) aponta, em seus resultados, as consequências e as interferências do diagnóstico tardio e do tratamento inadequado, o que pode causar ao paciente, várias sequelas ao final do mesmo. No que diz respeito ao acometimento, o A10 (9%) aborda

que a maioria dos pacientes acometidos é do sexo masculino, de classe social baixa,

com baixo estudo e pouco conhecimento sobre a doença, e isso revela um conhecimento insuficiente também por parte dos profissionais, sobre os sinais e sintomas da doença, porque, em muitos casos, o diagnóstico é dado tardiamente, o que pode levar o paciente a apresentar, muitas vezes, sequelas irreversíveis (SANGI et al., 2009; SIMÕES; DE-LELLO, 2005; SANGI et al., 2009;).

Ao final do tratamento, pôde-se observar que o preconceito ainda é algo presente e vivenciados por muitos e que o conhecimento sobre a doença, como apontado em um artigo (9%), ainda é muito rudimentar, voltado para os sentimentos negativos, por isso a necessidade de se investir na desconstrução dessas crenças e desses mitos (PONTE; XIMENES NETO, 2005).

Simões e Delello (2005) acreditam que sejam necessárias campanhas educativas que abordem o tema de forma clara, para que todos possam ter conhecimento do assunto, pois se nota que a maioria dos pacientes pertence à classe social baixa e que muitos são

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analfabetos. Desta forma, poder-se-ia diminuir o estigma do paciente, para que ele possa dar continuidade ao tratamento e seguir sua vida normalmente, sem receio da sociedade. Nas recomendações e as conclusões, mostradas nos artigos A2 e A5 (18%), os autores reforçam que o preconceito e o estigma ainda existem, sendo mais resistentes que a própria doença, vivenciados cada vez mais pelos pacientes, o que causou e ain-da causa o isolamento deles, como destacado no artigo A7 (9%), onde se verifica que muitos pacientes chegam ao óbito à espera de um novo contato familiar. No mesmo sentido, o artigo A10 (9%) conclui que o isolamento, e a forma do paciente se afastar da sociedade, ocorrem devido à baixa autoestima e às mudanças no comportamento social (CID et al., 2012; BITTENCOURT et al., 2010; BORENSTEIN et al., 2008; SIMÕES; DELELLO, 2005).

Historicamente, para alguns autores, quando os doentes eram levados para as colô-nias, onde ficavam isolados, isso representava, para alguns, não a morte social, mas o

início de outra vida, pois muitos desses pacientes institucionalizadosconseguiam

cons-truir uma família dentro das colônias. No entanto, para outros pacientes o isolamento provocava um tipo de morte ainda mais lenta, em razão da espera de um encontro com a família (BORENSTEIN et al., 2008).

Ante a análise das informações (quadro II), pode-se notar como é forte a relação de preconceito vivenciada pelos portadores e como a falta de informação da doença gera problemas para os mesmos, tanto no diagnóstico tardio como na forma de se relacionar com as pessoas, devido ao isolamento, necessitando, portanto, de ações de educação continuada com profissionais que atuam nessa área, para que estejam preparados para lidar com esses pacientes, no sentido de informá-los sobre o diagnóstico, a transmissão e o tratamento de forma clara, para que a doença não venha a trazer nenhum tipo de prejuízo à vida do doente.

Quadro 2: Caracterização dos estudos quanto aos seus objetivos e resultados

Cód. Título Objetivos Resultados Recomendações e Con-_clusões

A1

Marcas em si: vi-venciando a dor do (auto) preconceito

- Compreender as repre-sentações sociais do cor-po cor-por mulheres com al-terações provocadas pela hanseníase.

O esquema explicativo das repre-sentações sociais mostrou uma forte marca da memória social da lepra, cuja construção simbólica ampara-se no medo da doença.

Necessidade de investir na desconstrução de cren-ças arcaicas sobre a lepra para que se tenham novos modos de agir frente à hanseníase.

A2

Percepção de usuá-rios sobre o precon-ceito da hanseníase

- Descrever a percepção do usuário com hansení-ase sobre o preconceito com esta doença em seu cotidiano.

Percebeu-se que o preconceito permeava a realidade dos porta-dores de hanseníase, não somen-te por parsomen-te da população, mas do próprio portador, pois escondiam sua condição com medo da rea-ção das pessoas e, em alguns ca-sos, buscavam o isolamento.

O estigma ainda existe e mostra-se mais resistente do que a própria doença. Vencer o preconceito social, inclusive dos usu-ários, é o grande desafio associado à hanseníase.

A3

Hanseníase: conhe-cimento e mudanças na vida das pessoas acometidas

- Averiguar o conheci-mento de pessoas com hanseníase sobre sua do-ença e tratamento; - Investigar possíveis mudanças na vida, como consequência da doença.

Identificaram-se os conhecimen-tos e as repercussões da doença em suas vidas, pois fez-se ne-cessário acolher todas as infor-mações objetivas, subjetivas e ideias do grupo, valorizando os sentimentos, as crenças e as per-cepções manifestadas.

O conhecimento sobre a doença é rudimentar, expresso pela própria experiência, envolta de sentimentos negativos.

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estudos , Goiânia, v . 41, especial, p . 59-71, out. 2014. 67 A4 Hanseníase, exclu-são e preconceito: Histórias de vida de mulheres em Santa Catarina - Analisar a percepção de algumas mulheres, ex--pacientes de hanseníase, moradoras do Hospital Santa Teresa, São Pedro de Alcântara, SC, sobre o estigma, preconceito e a

exclusão que elas sofre-ram e ainda sofrem nos dias atuais.

As marcas existentes em cada uma dessas mulheres transcen-dem as cicatrizes e sequelas da doença, mas permanecem refe-renciadas pelo seu deslocamento tanto familiar como social.

O MH ainda é um grave problema de saúde públi-ca no Brasil, fato esse ine-gável e obtido através das entrevistas realizadas nes-se estudo. A vida dessas mulheres foi prejudicada em diversas proporções, acarretando sequelas per-manentes.

A5

Estigma: percepções sociais reveladas por pessoas acometidas por hanseníase

- Compreender as per-cepções sociais relativas ao estigma reveladas por pessoas curadas ou em tratamento de hansení-ase;

- Comparar as percep-ções atuais às vivencia-das na época dos lepro-sários.

Analisou-se o estigma em ca-tegorias: a relação trabalho e portador de hanseníase; a família e a perspectiva de cura; a inte-ração com os amigos; o despre-paro dos profissionais de saúde e as mudanças para a inclusão social.

Estudo possibilitou o co-nhecimento das percep-ções sociais do estigma vivenciado pelos pacien-tes. A6 Hanseníase e estado reacional: história de vida de pessoas acometidas - Descrever a interferên-cia do estado reacional na história de vida das pessoas acometidas pela hanseníase.

A análise dos relatos evidenciou que existe interferência do diag-nóstico tardio e tratamento ina-dequado na ocorrência do estado reacional e desenvolvimento de sequelas.

Compreensão da interfe-rência do estado reacional na vida das pessoas aco-metidas pela hanseníase e suas questões subjacentes

A7

Hanseníase: estigma e preconceito viven-ciados por pacientes institucionalizados em Santa Catarina (1940- 1960) - Conhecer o estigma e preconceito vivenciado por pacientes/residentes institucionalizados aco-metidos pela hanseníase.

Evidenciaram que após o ingres-so na instituição, esses doentes tiveram seus laços familiares rompidos, perderam seus direitos como cidadãos, em decorrência dessa situação, assumiram novas vidas em um novo contexto.

Isolamento nosocomial por um longo período de tempo (anos de interna-ção e afastamento) pro-vocou a morte simbólica de muitos pacientes que viviam com a esperança de um retorno ao convívio familiar e/ou social.

A8

O cotidiano de ser hanseniano: um es-tudo de enfermagem

- Compreender o coti-diano do indivíduo han-sênico.

Evidenciou-se a perplexidade dos doentes ante sua doença, o medo de transmiti-la, a tentativa de ocultação de sua condição, as mudanças na rotina diária em consequência da doença e a submissão ao tratamento como a única forma de se verem curados.

O sentimento de temor acompanha o hanseniano, pois ele teme o isolamen-to social, que a hansenía-se traz consigo e o modo de ser do impessoal nas relações sociais e com os profissionais de saúde.

A9

Hanseníase: a reali-dade do ser adoles-cente

- Caracterizar os adoles-centes portadores de han-seníase segundo aspectos sócios demográficos; - Realizar análise epide-miológico-operacional da hanseníase;

- Verificar o conhecimen-to dos adolescentes sobre a hanseníase e as reações manifestadas pelos mes-mos após sua descoberta; - Identificar as mudanças ocorridas após a doença na vida do adolescente e as dificuldades vivencia-das pelo mesmo após a da doença.

Observa-se no estudo que os adolescentes portadores de han-seníase necessitam de melhores orientações acerca da doença, pois o conhecimento que estes possuem é muito superficial. O fato de o adolescente saber que estava com uma doença estigma-tizada pela sociedade provocou reações diversas nos mesmos, onde se identificou sentimento de negação, medo, raiva e os que expressaram com naturalidade, sendo que grande parte desses não conhecia sua doença.

Sinalizam a necessida-de necessida-de uma assistência integral e continuada ao adolescente portador de hanseníase, evitando que essa doença provoque mudanças significativas em sua vida, dificultando na construção de sua nova identidade.

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estudos , Goiânia, v . 41, especial, p . 59-71, out. 2014. 68 A10 Estudo do com-porta-mento social dos pacientes de hanseníase do município de São Carlos – SP - Entender melhor as mudanças de comporta-mento social do hansêni-co após o diagnóstihansêni-co da doença.

Observou-se que a maioria dos pacientes era do sexo masculino e tinha pouco conhecimento so-bre a doença. Quanto ao grau de escolaridade, apenas um possuía o 2º grau e os demais, ou tinham pouquíssimo estudo ou eram analfabetos. A ocupação mais en-contrada foi a de serviços gerais e a renda mensal variou de um a dois salários mínimos. Quanto à atitude do paciente em contar sobre sua doença aos familiares e amigos, observou-se um elevado grau de estigma pessoal e social entre os pacientes diante da en-fermidade, e da família e amigos para com os pacientes. Quanto ao tipo de moradia, 100% das casas dos entrevistados eram de alve-naria e 75% delas tinham sanea-mento básico completo.

Ainda acontecem mu-danças no comportamen-to social da maioria dos hansênicos, fazendo que eles se isolem e tenham hábitos que mostram sua baixa estima diante da fa-mília, dos amigos e cole-gas de trabalho. A11 A irregularidade dos portadores de hanse-níase ao serviço de saúde - Identificar os principais motivos da irregularidade dos portadores de hanse-níase ao serviço de saúde que presta assistência es-pecializada.

Resultados apontaram como ele-mentos importantes: acreditar na cura através do uso da medicação e seus efeitos colaterais; os pre-juízos financeiros em decorrência da falta de um dia de serviço; a justificativa da ausência no local de trabalho por meio do atestado médico; o longo período de tra-tamento relacionado a aparente involução das manchas e o uso de bebida alcoólica.

Sugere realização de no-vos estudos direcionados a busca de medidas efetivas a fim de melhorar a assis-tência aos portadores de hanseníase e a sua família.

conclusão

Fonte: Características extraídas dos estudos publicados nos anos de 2003 a 2013.

Da mesma forma que foi realizada a caracterização dos artigos selecionados, tam-bém foram categorizados os conteúdos como forma de melhor entendimento e inter-pretação do material selecionado. A partir desse agrupamento, elaborou-se a síntese, na qual concentram-se as dificuldades de maior impacto vivenciados pelos pacientes portadores de hanseníase, tais como: o desemprego, o relacionamento interpessoal e a falta de informação sobre a doença, o medo de transmissão da doença, o preconceito/ estigma e o isolamento.

Neste sentido, a falta de informação (54%) sobre a doença aparece desde a pri-meira consulta, quando os profissionais não passam informações esclarecedoras aos pacientes, sobre a doença, o conceito e a transmissão. Muitos pacientes que não têm conhecimentos sobre a doença geralmente buscam informações pela internet, nos livros ou até mesmo com amigos, e frente a isso se faz necessária a educação em saúde, para a assistência a essa clientela (CID et al., 2012; NUNES; OLIVEIRA ,2011).

O desemprego é outro ponto discutido como dificuldade vivenciada pelos pacientes portadores de hanseníase. Observa-se que tal problema existe pelo fato de o empregador não aceitar as licenças do funcionário nos dias de consulta e também devido aos problemas que as sequelas causam ao funcionário, por causa da perda da força muscular, dentre tantos outros (BITTENCOURT et al., 2010; SANGI et al., 2009; BORENSTEIN et al., 2008).

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O relacionamento interpessoal é outra dificuldade abordada por alguns autores, apesar de ser de extrema importância, pelo fato de que o doente precisa contar com o apoio de alguém, mas, geralmente, esse relacionamento, em muitos casos, é desfeito pelo próprio paciente, devido ao preconceito que ele mesmo cria em relação à sua imagem (SANGI et al., 2009; SÁ; PAZ, 2007).

Assim, pode-se afirmar que a maioria (73%) dos estudos analisados destaca o preconceito/estigma como uma das reações mais presentes no cotidiano do paciente. Logo, percebe-se que essa reação está diretamente relacionada à falta de informação sobre a doença, porque o paciente, por não ter conhecimento sobre a doença, cria cer-ta resistência, gerando o preconceito a partir dele mesmo (PALMEIRA; QUEIROZ; FERREIRA, 2013; CID et al., 2012; MARTINS; CAPONI, 2010).

Outro aspecto importante é o isolamento, que nos dias atuais já não existe tanto quanto nas décadas passadas, quando os pacientes eram submetidos à vivência em colônias e só conviviam com pessoas que também possuíam hanseníase. Assim, muitos morriam na esperança de um dia poderem reencontrar a família, enquanto outros construíam suas famílias lá dentro, pois um encontrava apoio no outro (PALMEIRA; QUEIROZ; FERREIRA, 2013; CID et al., 2012; MARTINS; CAPONI, 2010; BITTENCOURT et al., 2010).

Frente ao material analisado, observa-se que o estigma e o preconceito são gera-dores de vários outros problemas e que devem ser minimizados a partir de melhor e mais investimento no paciente, para que ele possa se aceitar frente à doença e seguir o tratamento de forma correta, aprendendo sobre sua transmissão, tratamento e cura.

Os estudos evidenciam que a falta de informação sobre a doença é o desafio que mais acomete o portador de hanseníase e que o afasta, em muitos casos, do convívio com a família e com os amigos, e, para que essas informações ocorram de forma clara para o paciente, o profissional deve ser o apoio do paciente e de sua família, no que se refere ao esclarecimento de dúvidas relacionadas ao conceito, à transmissão, ao trata-mento, dentre outras.

Portanto, o material analisado, além de mostrar as dificuldades e as percepções vivenciadas pelo paciente de hanseníase em seu cotidiano familiar também conduz para maior compreensão e melhor esclarecimento dobre a forma como os profissionais da saúde devem agir frente ao portador de hanseníase, dando-lhe o apoio necessário desde o esclarecimento de dúvidas quanto à doença até o enfrentamento do preconceito e do isolamento, atitudes que, com o tempo, podem ser banidas da sociedade a partir do momento em que todos tiverem consciência e conhecimento acerca da doença.

CONSIDERAÇÕES

Após a busca de respostas para as reflexões acerca do problema e da questão norteadora deste estudo, vê-se que a hanseníase ainda continua sendo uma doença estigmatizada, apesar da cura, mas que o paciente busca sempre o apoio na família, após o diagnóstico da doença. Nesse caso, a família tem participação fundamental na recuperação do paciente, orientando-o e acompanhando-o desde o diagnóstico até o final do tratamento.

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As principais dificuldades encontradas pelos pacientes e pela própria família dizem respeito ao desconhecimento da doença, levando-os ao enfrentando de vários conflitos relacionados ao estigma e ao preconceito, tanto por parte da sociedade como no ima-ginário dos próprios pacientes. Com as leituras e as interpretações do material teórico, nota-se que, entre os problemas encontrados em lidar com a doença, ainda prevalecem o estigma, o preconceito e a falta de informação sobre a doença, apesar dos avanços, na tentativa de se extinguirem as colônias como forma de minimizar o isolamento pelos quais passavam, antigamente, os pacientes. Apesar da hanseníase ser ainda uma doença estigmatizada, atualmente, ela parece ser mais aceita na sociedade, especialmente pela família que convive com o doente.

Apesar das dificuldades na localização de publicações mais recentes para compor este estudo, o material encontrado foi, em parte, suficiente para abordar as percepções do paciente portador de hanseníase e o cotidiano com a família, visto que a família influencia positivamente no comportamento do doente quanto à aceitação de seu diag-nóstico, assim como na adesão ao tratamento.

Portanto, este estudo pode ser considerado como possibilidade para o preenchi-mento de lacunas nessa área e como ferramenta de preparo e atualização profissional para melhor desempenho o profissional de saúde, em especial o enfermeiro, para fazer a aproximação e a integração junto ao paciente e sua família, por meio de oficinas, encontros individuais e coletivos e rodas de conversas, com a intenção de se aborda-rem questões pertinentes à doença, a fim de que possam encontrar, juntos, os melhores caminhos para o enfrentamento da doença e o esclarecimento das dúvidas.

PERCEPTIONS OF LEPROSY PATIENTS IN FAMILY EVERYDAY

Abstract: integrative review of eleven articles published between the years 2003-2013, which aims to discover and describe the perceptions held by leprosy’s patients in their daily lives. Reflections and conclusions on the subject show that leprosy still a stigma-tized disease, despite being curable, and that the patient always seeks family support after being diagnosed.

Keywords: Leprosy. Prejudice. Rejection. Family.

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* Recebido em: 15.10.2014 Aprovado em: 20.10.2014 FERNANDA LOPES CARRIJO

Acadêmica Graduanda em Enfermagem pela Pontifícia Universidade

Católica de Goiás (PUC Goiás). E-mail: fernandalopes_carrijo@hotmail.com. MARIA APARECIDA DA SILVA

Enfermeira. Mestre pela Escola de Enfermagem da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG). Docente do Curso de Graduação em Enfermagem da PUC Goiás. Orientadora do estudo.