A RELAÇÃO ENTRE CRIANÇAS AUTISTAS E SEUS FAMILIARES
Camila Santos de Carvalho* (Programa Institucional de Iniciação Científica, Graduação em Psicologia, Faculdade Cidade Verde, Maringá-PR, Brasil); Mauricio Cardoso da Silva Junior (docente do curso de Psicologia da Faculdade Cidade Verde, Maringá-PR, Brasil).
contato:camilasantscarvalho@gmail.com
Palavras-chave:Autismo. Psicologia. Família. Introdução
O autismo se caracteriza, segundo a Associação Americana de Psiquiatria na quinta edição do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-V), como um transtorno do desenvolvimento humano que compromete, principalmente, as interações sociais, a comunicação, os relacionamentos e os interesses do indivíduo.
Este transtorno vem sendo estudado desde a década de quarenta do século XX, inicialmente por Leo Kanner, que relatou vários casos de pais “frios e distantes”, que não conseguiam manter uma relação harmoniosa com seus filhos. Outros autores, ao longo dos anos, também descreveram tais dificuldades, lançando diferentes formas de compreensão da interação pais-filhos autistas (Stelzer, 2010).
Sendo o comprometimento do relacionamento social uma das características mais marcantes deste transtorno, neste trabalho buscamos compreender como se configura a relação e a dinâmica estabelecida entre pais e seus filhos autistas: a descoberta do diagnóstico clínico, como ocorre a comunicação dos pais com seus filhos e qual o nível de comprometimento que se impõe a eles para atender as necessidades de suas crianças.
Para a realização da pesquisa, buscamos publicações relacionadas ao tema, procurando traçar, a partir dos materiais encontrados, um breve panorama sobre o que se tem discutido no meio acadêmico, bem como compreender as diferentes posições e proposições dos autores sobre a interação autista-família. O que apresentamos, nesta comunicação, consiste nos resultados preliminares de nosso trabalho com os referenciais encontrados até o momento, já sendo possível identificar os aspectos históricos do conceito de autismo, bem como algumas questões comumente referenciadas pelos autores acerca da relação das crianças autistas com seus familiares.
Autismo: breve histórico
Segundo Stelzer (2010), o conceito de autismo foi descrito na psiquiatra no ano de 1943 pelo austríaco Leo Kanner. Ele o definiu como um quadro caracterizado pela extrema obsessividade, isolamento, ausência de comunicação e socialização desde o inicio da vida. Já nesta primeira descrição do fenômeno, Kanner observou a existência de um distanciamento entre os pais e seus filhos autistas, afirmando que essa falta de cooperação não contribuía para o tratamento dessas crianças (Whitman, 2015).
Um ano depois, outro psiquiatra austríaco, Hans Asperger, observando alguns casos de crianças que apresentavam falta de verbalização, expressões faciais ausentes ou exageradas, ingenuidade para se comportar em ambientes sociais, interação com outras pessoas de maneira parcial e com completa falta de regras sociais, descreveu este quadro como “Patologia Autística da Infância” (Stelzer, 2010).
Bruno Bettelheim, psicanalista austríaco que viveu nos Estados Unidos, em 1967 apresentou ideias que consistem em uma das mais conhecidas sobre a relação autismo-família. Segundo Stelzer (2010), Bettelheim afirmou que essa patologia acontecia devido a uma alteração no ego nos seus primeiros meses de vida, e destacava como maior motivo o comportamento da mãe em relação ao seu filho nos primeiros dias de vida – a “mãe geladeira”, que inconscientemente não aceitava o filho e, por isso, apresentava dificuldades de vincular-se à criança. Anos mais tarde essa teorização sofreu várias críticas pela grande carga de culpa depositada nos pais.
Segundo Vila, Diogo e Sequeira (2009), em 1976 a psiquiatra inglesa Lorna Wing concluiu que os indivíduos com autismo possuíam déficits específicos na comunicação, na interação social e na imaginação (tríade de Wing), compreendendo que o autismo consiste em uma união de desordens desses três aspectos que variam o grau de severidade ao longo do tempo. Por seus estudos se basearem nas pesquisas de Hans Asperger, o quadro descrito foi nomeado como Síndrome de Asperger.
No decorrer do século XX diversos pesquisadores buscaram estabelecer um preciso diagnóstico do autismo, sua etiologia, formas de tratamento e o papel da família no transtorno. Muitos estudos publicados nessa época apresentam grandes semelhanças nas características
consideradas fundamentais para o conceito de autismo, mas podemos dizer que, em relação à família, ocorreram mudanças significativas – de culpados pela patologia dos filhos a grandes participantes no processo de tratamento e acompanhamento dos mesmos (Stelzer, 2010).
A criança autista e sua família
Segundo Lounds (2014), ao perceberem que suas crianças não estão se desenvolvendo como as demais, a primeira atitude dos pais é buscar ajuda de um especialista. Muitas vezes o diagnóstico não aparece nas primeiras consultas, o que pode gerar ansiedade e angústia. Porém, quando é apresentado o autismo como diagnóstico, junto com o alivio de saber o que seu filho possui, os pais se deparam com uma série de sentimentos, e apresentam, segundo a autora, atitudes em geral parecidas, que se desenrolam em etapas. De maneira semelhante às fases do luto estipuladas por Elisabeth Kübler-Ross1, a autora apresenta as fases que a maioria dos pais passam na tentativa de elaborar tanto a notícia do diagnóstico quanto como lidar com seus filhos. O paralelo com o luto é realizado pois, em torno dos filhos, há todo um planejamento futuro para a vida daquela família, e após o diagnóstico esses pais vêem todas suas expectativas de longo prazo ser apagadas – ou precisarem de um re-arranjo.
Neste sentido, Smeha e Cezar (2011) afirmam que, a partir do diagnóstico do autismo, os pais começam a buscar soluções para encontrar a cura de seus filhos, isso porque, desde o nascimento, idealizavam um futuro para a criança e, ao se depararem com o autismo, se sentem perdidos, gerando angústia e tentativas de promover a melhora em seus filhos. Além disso, as mães começam a ficar incomodadas com o olhar das outras pessoas sobre seu filho, o que as deixam fragilizadas.
De acordo com Lounds (2014), ao dimensionar o transtorno que seu filho possui, os pais podem não aceitar o diagnóstico, buscando um grande número de médicos na tentativa de encontrar outras respostas, ou, ainda, acabam criando grandes expectativas das habilidades de filho: essa é uma das primeiras fases, segundo a autora, denominada de negação. O que se segue é o sentimento de raiva, considerado como uma primeira forma de lidar com a realidade, porém
1 Elisabeth Kübler-Ross (1926-2004), psiquiatra suíça, famosa por descrever as fases de luto no estudo “Sobre a
não melhora a situação que aquela família esta vivendo no momento. Outra fase que pode ser muito perigosa, segundo a autora, é a culpa: se é a partir dela que geralmente os pais começam a procurar ajuda para os filhos, é nesta fase também que os pais acreditam ter responsabilidade pela condição de seus filhos, e a persistência dessa culpa pode levar à depressão. Neste processo de luto, espera-se que seja gerada uma consciência de que aquela criança precisa de um cuidado diferenciado, e que, com o tempo, os pais comecem a aceitá-la entrando na fase da aceitação, onde eles conseguem desenvolver novas expectativas dentro dos limites de seus filhos.
A partir do momento em que os pais aceitam o diagnóstico, se inicia a busca por estratégias para conseguirem atender as necessidades particulares de suas crianças, como as hipersensibilidades, as obsessões e os atrasos motores e comunicativos. É comum que, com o tempo, alguns pais comecem a fazer parte de grupos, programas e associações de autistas, onde procuram novos conhecimentos e apresentam suas experiências adquiridas com seus filhos, podendo assim ajudar novos pais que também estão em busca de ajuda (Lounds, 2014).
Segeren e Françozo (2014), explicam que a maioria das mães começa a viver somente em torno de seu filho autista, deixando de lado todas as atividades profissionais ou sociais, para conseguir se dedicar exclusivamente ao filho, enquanto o pai fica responsável pelo sustento financeiro da família. Há muitos casos em que os pais acabam se distanciando de casa por não aceitar o autismo em seu filho, gerando assim muitos casos de divórcio e instabilidade para a família.
Segundo Lounds (2014), os irmãos de crianças autistas também têm seus cotidianos alterados, adaptando-se às necessidades do irmão e, frequentemente assumindo responsabilidades pelos cuidados da criança para ajudar seus pais. Essa responsabilidade que esses irmãos possuem pode gerar o sentimento de desamparo em relação aos pais, pois a criança autista necessita de muita atenção e seus irmãos, independente de serem menores, acabam criando mecanismos de enfrentamento para conseguirem lidar com o “distanciamento” dos pais e com as responsabilidades impostas a eles. Muitos começam a se dedicar o máximo para conquistarem o sucesso no desempenho escolar e em atividades extracurriculares, porém há o risco do desenvolvimento de uma depressão por se sentir sozinha (Lounds, 2014).
Considerações Finais
Até o momento, foi possível observar que o autismo se caracteriza como um campo fértil para pesquisas, na medida em que diferentes pesquisadores, de diferentes matrizes teóricas, se debruçaram para tentar entender esse transtorno, gerando diversas formas de compreensão sobre suas causas, tratamentos e intervenções junto à família.
No trajeto percorrido até aqui, identificamos que as famílias que possuem uma criança com autismo normalmente passam por um período conturbado entre o descobrimento do diagnóstico, que traz um período de luto para os pais até a aceitação e estabilização de um cotidiano dentro das limitações de seus filhos. Talvez este seja um dos efeitos mais marcantes no seio destas famílias: lidar com a perda da criança idealizada (consciente e inconscientemente pelos pais), o que demanda um laborioso trabalho de elaboração psíquica, bem como com toda a mudança na organização familiar que os cuidados com a criança autista requerem.
Sem a pretensão de esgotarmos as discussões sobre o tema, novos autores comporão nossa discussão nas etapas seguintes da pesquisa, a fim de obtermos um panorama sobre as dificuldades, as limitações e as formas com que lidam os familiares com seus filhos autistas.
Referências
Associação Americana de Psiquiatria (2014). Manual de Diagnóstico e Estatística de Distúrbios
Mentais. 5. ed. Porto Alegre: Artmed.
Lounds. J. (2015) Estresse e enfrentamento pelas famílias. In Whitman. T. L.O desenvolvimento
do autismo.(pp. 223-267) São Paulo: M.Books do Brasil.
Seregen. L; Françozo. M. F. C. (2011). As vivências de mães de jovens autistas. Psicologia em
Estudo, 19 (1), 39-26
Smeha. L. N; Cezar. P. K.(2011). A vivência da maternidade de mães de crianças com autismo.
Psicologia em Estudo, 16 (1), 43-50
Stelzer. F. G. (2010). Uma pequena história do autismo. São Leopoldo: Ed.Oikos
Vila, D; Diogo, S; Sequeira, S. (2009). Autismo e Síndrome de Asperger. Portimão: Psicologia.pt.
