A Portuguese palliative care unit

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| 1 Desenvolvimento de um Sistema Integrado para Avaliação Inicial dos Doentes Oncológicos admitidos em Cuidados Paliativos

desenvolvimento de um sistema integrado para avaliação inicial dos doentes oncológicos admitidos em cuidados paliativos

josé antóniosaraiva ferraz gonçalves

porto

2011

Orientador: Professor Doutor Rui Nunes Co-orientador: Dr. Nigel Sykes

(2)

2 | Desenvolvimento de um Sistema Integrado para Avaliação Inicial dos Doentes Oncológicos admitidos em Cuidados Paliativos

Desenvolvimento de um Sistema Integrado para a Avaliação Inicial dos Doentes Oncológicos admitidos em Cuidados Paliativos.

José António Saraiva Ferraz Gonçalves do autor

978-989-xxxxxxxxxxxxx 2012

Ana Meireles A Medisa título

autor edição isbn ano edição do

texto acabamento

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Tese de candidatura ao grau de doutor

apresentada à Faculdade de Medicina da Universidade do Porto

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(5)

Artigo 48, parágrafo 3º

“A Faculdade não responde pelas doutrinas expedidas na dissertação”

Regulamento da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto Decreto Lei nº 19337, de 29 de Janeiro de 1931

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Júri da Prova de Doutoramento Presidente

Vogais

Reitor da Universidade do Porto

Doutor José Eduardo Torres Eckenroth Guimarães

Pofessor Catedrático da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto Doutora Maria Amélia Duarte Ferreira

Pofessora Catedrática da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto Doutor Rui Manuel Lopes Nunes

Pofessor Catedrático da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto Orientador da tese

Doutora Guilermina Maria da Silva Rego

Pofessora Auxiliar da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto Doutora Marília Assunção Rodrigues Ferreira Dourado

Pofessora Auxiliar da Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra Doutor António José Feliciano Barbosa

Pofessor Auxiliar Convidado da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa

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corpocatedráticodafaculdadedemedicinadauniversidadedoporto

Professores Catedráticos Efectivos Alberto Manuel Barros da Silva

Altamiro Manuel Rodrigues Costa Pereira António Albino Coelho Marques Abrantes Teixeira António Carlos Freitas Ribeiro Saraiva

Daniel Filipe Lima Moura

Deolinda Maria Valente Alves Lima Teixeira Francisco Fernando Rocha Gonçalves Isabel Maria Amorim Pereira Ramos

João Francisco Montenegro Andrade Lima Bernardes Jorge Manuel Mergulhão Castro Tavares

José Agostinho Marques Lopes José Carlos Neves da Cunha Areias José Eduardo Torres Eckenroth Guimarães José Henrique Dias Pinto de Barros José Manuel Lopes Teixeira Amarante José Manuel Pereira Dias de Castro Lopes Manuel Alberto Coimbra Sobrinho Simões Manuel António Caldeira Pais Clemente Manuel Jesus Falcão Pestana Vasconcelos Maria Amélia Duarte Ferreira

Maria Dulce Cordeiro Madeira

Maria Fátima Machado Henriques Carneiro Maria Leonor Martins Soares David Patrício Manuel Vieira Araújo Soares Silva Rui Manuel Almeida Mota Cardoso Rui Manuel Lopes Nunes

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10 | | Desenvolvimento de um Sistema Integrado para Avaliação Inicial dos Doentes Oncológicos admitidos em Cuidados Paliativos

Professores Catedráticos Jubilados e Aposentados Abel José Sampaio da Costa Tavares

Abel Vitorino Trigo Cabral

Alexandre Alberto Guerra Sousa Pinto Amândio Gomes Sampaio Tavares António Augusto Lopes Vaz António Carvalho Almeida Coimbra António Fernandes da Fonseca

António Fernandes Oliveira Barbosa Ribeiro Braga António Germano Pina Silva Leal

António José Pacheco Palha António Luís Tomé da Rocha Ribeiro

António Manuel Sampaio de Araújo Teixeira Belmiro dos Santos Patrício

Cândido Alves Hipólito Reis

Carlos Rodrigo Magalhães Ramalhão Cassiano Pena de Abreu e Lima Daniel Santos Pinto Serrão

Eduardo Jorge Cunha Rodrigues Pereira

Fernando de Carvalho Cerqueira Magro Ferreira Fernando Tavarela Veloso

Francisco de Sousa Lé

Henrique José Ferreira Gonçalves Lecour de Menezes José Augusto Fleming Torrinha

José Carvalho de Oliveira

José Fernando Barros Castro Correia José Luís Medina Vieira

José Manuel Costa Mesquita Guimarães Levi Eugénio Ribeiro Guerra

Luís Alberto Martins Gomes de Almeida Manuel Augusto Cardoso de Oliveira Manuel Machado Rodrigues Gomes Manuel Maria Paula Barbosa

Maria da Conceição Fernandes Marques Magalhães Maria Isabel Amorim de Azevedo

Mário José Cerqueira Gomes Braga Serafim Correia Pinto Guimarães

Valdemar Miguel Botelho dos Santos Cardoso Walter Friedrich Alfred Osswald

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| 11 11 Desenvolvimento de um Sistema Integrado para Avaliação Inicial dos Doentes Oncológicos admitidos em Cuidados Paliativos

Para a Ângela, o Daniel e o Ricardo.

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(13)

You may say I´m a dreamer But I´m not the only one…

John Lennon

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agradecimentos

Num trabalho que representa um corte num processo de investigação que começou há vários anos, a par de outros projectos que se vêm a realizar, há muitas pessoas que contribuiram e cujo trabalho merece reconhecimento. Desde logo aos investigadores que participaram em todos os projectos que o compõem. Tenho de agradecer ao meu orientador o Professor Doutor Rui Nunes pelo seu encorajamento, pelas suas sugestões e pela leitura crítica deste trabalho. Agradeço também ao Dr. Nigel Sykes, meu coorientador, as sugestões, sobretudo no que respeita à investigação que consta dos capítulos 4 e 5. Agradeço ainda à Professora Doutora Guilhermina Rego pelo seu apoio e leitura crítica da tese.

Não posso esquecer a minha equipa na Unidade de Cuidados Paliativos da Rede do IPO - Porto sem a qual este trabalho não teria sido possível. Também a colaboração dos doentes e das suas famílias foi indispensável. E por último, mas sem dúvida mais importante, à minha família que tornou possível o atingir deste e doutros objectivos.

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índice

Introdução

· Introdução

· A Portuguese Palliative care unit

· Objectivos do desenvolvimento do sistema integrado para a avaliação inicial dos doentes oncológicos admitidos em cuidados paliativos

Comunicação

· Comunicação/Informação

· Diagnosis disclosure in a portuguese oncological centre

· Breaking bad news: experiences and preferences of advanced cancer patients at a portuguese oncology centre

· Síntese

Avaliação da Consciência

· Avaliação da consciência

· Validation of a conscienciousness levels scale for paliative care

· Avaliação da função cognitiva 1

2

3

21

23 29 35 39

41 43

53 61 63

65 67 75

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Avaliação dos doentes sem alterações cognitivas

· Avaliação dos doentes sem alterações cognitivas

· O método de Delfos

· Discussão

Avaliação dos doentes com alterações cognitivas

· Avaliação dos doentes com alterações cognitivos

· Estudo 1

· Estudo 2

· Discussão Conclusão

· Conclusão Resumo

· Resumo Abstract

· Abstract Anexos

Artigos publicados

Artigos publicados como membro do Research Steering Committee da Associação Europeia de Cuidados Paliativos

4

5

6

7

8

9 10 11

79

81 83 91 97

99 101 107 109 113 115 119 121 125 127 131 157

273

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índice de quadros

Distribuição das doenças não oncológicas.

Método de avaliação da confusão.

Lista inicial de sintomas/problemas.

Lista final.

Forma final do instrumento.

Formulário de avaliação.

Regras para aplicação do método de avaliação do sofrimento.

Dados demográficos.

Proporções de concordância.

Dados demográficos.

Quadro 1 Quadro 2 Quadro 3 Quadro 4 Quadro 5 Quadro 6 Quadro 7 Quadro 8 Quadro 9 Quadro 10

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(21)

1

INTRODUÇÃO

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(23)

Em Portugal morrem cerca de 100 000 pessoas em cada ano, das quais cerca de 20%

de cancro [1]. Uma percentagem ainda maior morre de doenças cardiovasculares, mas também morrem muitos doentes de doenças pulmonares, renais, hepáticas, neurológicas, SIDA, etc. A maioria destas são hoje doenças crónicas, com um período mais ou menos longo em que os tratamentos destinados a alterar o seu desenvolvimento natural não são eficazes. Nesta fase, frequentemente, os doentes continuam a ser tratados da mesma maneira como se a sua situação fosse ainda reversível ou são afastados com a justificação de que “não há nada a fazer”, mesmo que o doente continue a ser seguido ou esteja mesmo internado.

Esta situação deve-se ao modelo de medicina que se estabeleceu devido ao seu próprio desenvolvimento. De facto, o grande desenvolvimento que a medicina conheceu no século XX, sobretudo na segunda metade, permitiu que finalmente se pudesse modificar eficazmente o desenvolvimento natural de muitas doenças, curar algumas e evitar o aparecimento de doenças infecciosas que no passado constituíram flagelos da humanidade. A varíola foi mesmo erradicada. No entanto, este desenvolvimento levou à situação actual em que o treino dos médicos se focou exclusivamente na cura ou no prolongamento da vida, pelo que quando tal não é possível ficam desarmados e têm dificuldade em responder aos problemas dos doentes.

O reconhecimento da situação atrás descrita deu origem ao chamado movimento dos hospícios - Cicely Saunders fundou o St. Christopher’s Hospice em Londres em 1967.

Esta é a data geralmente reconhecida como a que marca o início dos cuidados paliativos.

introdução

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No entanto, Geoffrey Hanks revelou recentemente que já existia um serviço no Royal Marsden, o Continuity Care Service fundado em 1964, com a finalidade de tratar os doentes oncológicos com doença avançada incurável [2]. Considerava-se que, apesar de não haver possibilidade de deter a doença, a medicina possuía recursos que, se usados adequadamente, podiam responder aos problemas destes doentes. Balfour Mount abriu o seu Serviço de Cuidados Paliativos em 1975 no Royal Victoria Hospital de Montreal, empregando pela primeira vez a designação cuidados paliativos, que a partir daí se generalizou [3].

Mais tarde, em 1990, a Organização Mundial de Saúde (OMS) num documento intitulado Cancer Pain Relief and Palliative Care reconheceu a importância dos cuidados paliativos e considerou o tratamento da dor e de outros sintomas como uma das suas prioridades na luta contra o cancro, a par da prevenção primária, do diagnóstico precoce e do tratamento curativo [4]. Nesse importante documento, a OMS afirmava que “durante muito tempo ainda os cuidados paliativos serão a única solução, ao mesmo tempo humana e realista, para numerosos doentes, e nada é mais importante, para a qualidade de vida desses doentes, que a difusão e a aplicação dos conhecimentos já disponíveis sobre o tratamento da dor e dos outros sintomas”. Os cuidados paliativos são considerados ao mesmo nível dos outros meios de intervenção e não inferiores ou secundários.

Em 2002 a OMS referiu-se aos cuidados paliativos do seguinte modo [5]: “Os cuidados paliativos melhoram a qualidade de vida dos doentes e das suas famílias que encaram uma doença ameaçadora da vida, proporcionando alívio da dor e de outros sintomas, suporte espiritual e psicossocial desde o diagnóstico até ao fim da vida e no luto”.

Os cuidados paliativos:

Proporcionam o alívio da dor e de outros sintomas perturbadores;

Afirmam a vida e vêem a morte como um processo normal;

Não pretendem apressar ou adiar a morte;

Integram os aspectos psicológicos e espirituais nos cuidados aos doentes;

Oferecem um sistema de suporte para ajudar os doentes a viver tão activamente quanto possível até à morte;

Oferecem um sistema de suporte para ajudar as famílias a lidar com a doença e o luto;

·

(25)

Usam uma estratégia de equipa para abordar as necessidades dos doentes e das suas famílias, incluindo aconselhamento no luto, se indicado;

Melhoram a qualidade de vida e possivelmente também influenciam positivamente o curso das doenças;

São aplicáveis cedo no decurso das doenças, em conjunção com outras terapêuticas que pretendem prolongar a vida, tais como a quimioterapia ou a radioterapia, e incluem as investigações necessárias para melhor compreender e tratar complicações clínicas perturbadoras.

·

Assim a OMS considera que os cuidados paliativos não se devem limitar ao fim da vida, mas considera que deveriam estar disponíveis desde o diagnóstico. A ideia fundamental é a de que os cuidados paliativos ajudem as pessoas a viver o mais activamente possível e não que se concentrem apenas no que rodeia a morte. A ideia é proporcionar uma vida digna e não apenas uma morte digna, aspecto em que outros movimentos se concentram, como os que defendem as formas de morte assistida, as quais, como afirma a OMS não se incluem na prática dos cuidados paliativos.

A realidade é, porém, bem diferente porque o que se verifica na prática é que os doentes são muitas vezes referenciados muito tarde para cuidados paliativos [6].

Há mesmo uma tendência, pelo menos em alguns países, para tratar cada vez mais agressivamente os doentes oncológicos [7]. No entanto, um artigo recente que comparou o tratamento padrão do cancro do pulmão de não-pequenas células com o tratamento padrão mais a intervenção precoce dos cuidados paliativos revelou que os doentes em quem houve intervenção precoce dos cuidados paliativos tiveram uma melhor qualidade de vida, viveram mais tempo e foram submetidos a tratamentos menos agressivos [8].

Os cuidados paliativos começaram por causa dos doentes oncológicos, mas hoje considera-se que devem ser prestados independentemente da doença crónica subjacente.

A realidade mostra, no entanto, que os doentes oncológicos continuam a ser os mais referenciados para cuidados paliativos, como acontece no nosso serviço em que mais de 95% dos doentes são oncológicos. Estes dados são semelhantes aos referentes a outros países. Por exemplo, num estudo realizado na Alemanha verificou-se que 96,5% dos 4182 doentes admitidos em unidades de cuidados paliativos eram doentes oncológicos [9]. Os não oncológicos eram 147 (3,5%) e a sua distribuição por doença pode ver-se

(26)

no quadro 1. Isto acontece por uma variedade de razões das quais se destacam a maior facilidade em estabelecer o prognóstico nos doentes oncológicos e a conotação negativa que o cancro tem relativamente a outras doenças igualmente, ou mais, letais.

Sistema Nervoso

Doença do neurónio motor Acidente vascular cerebral Demência

Esclerose múltipla Outras

Doenças Cardiovasculares Insuficiência cardíaca crónica Doença arterial oclusiva Enfarte do miocárdio Outras

Doenças Pulmonares Pneumonia

Doença pulmonar obstrutiva crónica Outras

Sistema Musculoesquelético Osteoporose

Espinal Outras

Sistema Urogenital Insuficiência renal Outras

Sistema Hematopoiético Doenças Hepáticas Sistema Digestivo Outras

44 29,9%

20,4%

8,8%

8,2%

6,8%

6,1%

4,1%

11,6%

12 10 6 4 10 30 12 10 4 4 13

5 4 4 12 12 3 4 10

8 2 9 6 6 17 Quadro 1 | Distribuição das doenças não oncológicas [9].

Doença n %

(27)

Em Portugal os cuidados paliativos começaram quase 30 anos mais tarde, em 1994, no Centro do Porto do Instituto Português de Oncologia (IPO - Porto) por iniciativa da Liga Portuguesa contra o Cancro. Tivemos a honra de ser o responsável pela direcção desse serviço. Desde então apareceram outros serviços de cuidados paliativos em Portugal mas o seu número é ainda muito insuficiente para as necessidades do país. A recentemente criada Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados prevê o desenvolvimento dos cuidados paliativos em todo o país.

Neste capítulo, descreve-se seguidamente o desenvolvimento da primeira unidade de cuidados paliativos portuguesa através de um artigo intitulado A Portuguese Palliative Care Unit. Na última parte deste capítulo referir-nos-emos aos objectivos desta tese e ao modo como esta se vai desenvolver.

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a portuguese palliative care unit josé antónio s. ^ferraz^gonçalves

Support Care Cancer (2000); 9:4-7

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10

Support Care Cancer (2000) 9 :4–7

DOI 10.1007/s005200000211 SUPPORTIVE CARE INTERNATIONAL

José António S. Ferraz Gonçalves

A Portuguese palliative care unit

Published online: 28 October 2000 Q Springer-Verlag 2000 J.A.S. Ferraz Gonçalves (Y) Instituto Portugues de Oncologia, Unidade de Cuidados Continuados, R. Dr. António Bernardino de Almeida, 4200-072 Porto, Portugal

E-mail: ferrazg6ipoporto.min-saude.pt or ferrazg6mail.telepac.pt

Phone: c351-2-5073940 Fax: c351-2-5506833

Abstract The background to the development of the first Portu- guese palliative care unit is described. The activities of this pioneer unit in Porto, which include patient assistance, teaching and research, are reported, and the paper closes with some general thoughts on the possible ways of providing a more rapid response to the suffering of patients with far

advanced chronic diseases in an environment where palliative care is not yet well developed.

Keywords Palliative care 7 Portugal

Introduction

Palliative care has its source in the recognition of a problem: the inadequate treatment of patients with advanced chronic diseases. This treatment can be inadequate by excess or default, that is, failure to recognize the situation and consequent continuation with aggres- sive treatments as if the problem were a reversible one, or abandonment of the patient without support. Such abandonment occurs not only when patients are sent home, but often in the hospital too. In this situation the patients can be labelled as terminal and not followed up with the same interest as others: their needs may not be really considered, and the medications and care they do receive are often quite irrelevant to their condition.

The start of palliative care is usually dated from the foundation of St. Christopher’s Hospice in 1967 by Cecily Saunders. In this way the hospice movement was initiated. The term ‘palliative care’ was used officially for the first time in 1975, when Balfour Mount opened the Palliative Care Service in the Royal Victoria Hospital in Montreal [1]. In 1990, the World Health Organization published one of its best-known docu- ments “Treatment of cancer pain and palliative care”

[2], in which the importance of palliative care was

recognized. In this document, the WHO stated that palliative care was a priority in the fight against cancer, on the same level as prevention, screening and curative treatment, and the only solution that was both humane and realistic for many cancer patients. Palliative medicine is now a recognized specialty and is a subject in university medical school curricula in the United Kingdom and a few other countries.

Since its beginnings, palliative care has spread quickly through the world, mainly, like everything else, in the more highly developed countries. In Portugal, palliative care is still taking its first steps. It is the very first of these that is described here.

The beginning

The North Section of the Portuguese League Against Cancer recognized the cancer patients’ situation described above and decided to build a palliative care unit to be called Unidade de Cuidados Continuados, which would work closely with the Porto Section of the Portuguese Institute of Oncology. At a certain point in the course of the project I was invited to be the medical director of the unit. I was a specialist in internal medicine and oncology and I accepted the position on one

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Support Care Cancer (2000) 9 :4–7

DOI 10.1007/s005200000211 SUPPORTIVE CARE INTERNATIONAL

José António S. Ferraz Gonçalves

A Portuguese palliative care unit

Published online: 28 October 2000 Q Springer-Verlag 2000 J.A.S. Ferraz Gonçalves (Y) Instituto Portugues de Oncologia, Unidade de Cuidados Continuados, R. Dr. António Bernardino de Almeida, 4200-072 Porto, Portugal

E-mail: ferrazg6ipoporto.min-saude.pt or ferrazg6mail.telepac.pt

Phone: c351-2-5073940 Fax: c351-2-5506833

Abstract The background to the development of the first Portu- guese palliative care unit is described. The activities of this pioneer unit in Porto, which include patient assistance, teaching and research, are reported, and the paper closes with some general thoughts on the possible ways of providing a more rapid response to the suffering of patients with far

advanced chronic diseases in an environment where palliative care is not yet well developed.

Keywords Palliative care 7 Portugal

Introduction

Palliative care has its source in the recognition of a problem: the inadequate treatment of patients with advanced chronic diseases. This treatment can be inadequate by excess or default, that is, failure to recognize the situation and consequent continuation with aggres- sive treatments as if the problem were a reversible one, or abandonment of the patient without support. Such abandonment occurs not only when patients are sent home, but often in the hospital too. In this situation the patients can be labelled as terminal and not followed up with the same interest as others: their needs may not be really considered, and the medications and care they do receive are often quite irrelevant to their condition.

The start of palliative care is usually dated from the foundation of St. Christopher’s Hospice in 1967 by Cecily Saunders. In this way the hospice movement was initiated. The term ‘palliative care’ was used officially for the first time in 1975, when Balfour Mount opened the Palliative Care Service in the Royal Victoria Hospital in Montreal [1]. In 1990, the World Health Organization published one of its best-known docu- ments “Treatment of cancer pain and palliative care”

[2], in which the importance of palliative care was

recognized. In this document, the WHO stated that palliative care was a priority in the fight against cancer, on the same level as prevention, screening and curative treatment, and the only solution that was both humane and realistic for many cancer patients. Palliative medicine is now a recognized specialty and is a subject in university medical school curricula in the United Kingdom and a few other countries.

Since its beginnings, palliative care has spread quickly through the world, mainly, like everything else, in the more highly developed countries. In Portugal, palliative care is still taking its first steps. It is the very first of these that is described here.

The beginning

The North Section of the Portuguese League Against Cancer recognized the cancer patients’ situation described above and decided to build a palliative care unit to be called Unidade de Cuidados Continuados, which would work closely with the Porto Section of the Portuguese Institute of Oncology. At a certain point in the course of the project I was invited to be the medical director of the unit. I was a specialist in internal medicine and oncology and I accepted the position on one

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5

condition: that I should be allowed to take training in palliative care, which at that time was only possible in units outside Portugal.

Over the course of 7 months I visited several Euro- pean units: St. Christopher’s Hospice and St. Helena Hospice in England; Intituto Nazionale dei Tumori in Milan; La Foundation Rive-Neuve and the Aubonne Hospital in Switzerland; and Gregorio Maran˜ón Hospital in Madrid. I believe this was very useful and, in my case, the best approach, because the diversity I saw showed me different realities, different experiences, and different styles of palliative care. I concluded that palliative care can be applied in many different conditions, always with the same philosophy and the same principles behind it while the practice is adapted to the local circumstances, and that what is observed in any palliative care service should be taken as an example of what can be done, rather than a model to be copied.

The first unit

Because I finished my training period before the unit was ready, we were allowed to start working with 5 beds belonging to the Radiotherapy Service, which had a total of 25 beds. The staff in that service included the nurses who were keen to work in the future palliative unit, some of whom had had some experience of palliative care in units abroad. Our first patient was admitted on 17 October 1994. This, then, was the day when palliative care started in Portugal.

All the personnel, except the chief nurse and myself, were shared between the two services. We started doing inpatient care, outpatient care, and consultation in other services within the hospital.

There were various difficulties with this experience:

I Problems arising from the physical/architectural set- up, which did not make it easy for family members to stay with patients, especially at night

I Too few beds for hospital needs

I Different treatment of patients in the same service I Difficulty in the implementation of specific routines

Other types of problems experienced at this stage were:

I Problems relating to misunderstanding of the purpose of the new service

I Referral mainly of patients expected to survive for only a few days

I Frequent use of the unit as a kind of wastebasket, that is, not with the idea of sending patients to a place where they could be more adequately treated but to get a bed free

These early days did also have positive aspects:

I The possibility of offering palliative care at all for the first time

Table 2 Evolution of the assistance to patients activity 1995 1996 1997 1998 1999 Inpatient admissions 68 100 221 359 388 Outpatient clinic observations 549 1124 1302 Internal consultation visits 361 596 910

Telephone consultation 449 813

Home care visits 212

Table 1 Staff of unit

Doctors 4 – with 1 assigned exclusively to home care

Nurses 24

Nursing auxiliaries 16 Social worker 1

Psychologist 1

Nutritionist 1

Chaplain 1

Driver 1

Porters 7

Volunteers 15

I The opportunity of spreading the principles of palliative care more easily, because there was more direct contact with doctors in the other service

I Training the team in more specific work with only a few patients

I Possibility of contact with the reality of palliative care, thus allowing selection (self-selection, at that time) of people who really wanted to go on working in palliative care

I Economy – because the unit was so small it was cheaper to work together with the other service, which made it possible to maintain adequate contin- uous staffing levels of professionals who needed to be represented at all times, mainly nurses, without having too many professionals relative to the number of patients

We can conclude that this experience was useful, and perhaps it could be viewed as an example for other centres where only a small unit can be implemented.

The new unit

Finally, the new unit opened on 25 May 1996. We grew step by step as more people were involved in the team (Table 1). Initially, we maintained the same activities, adding to them as circumstances allowed (Table 2).

Now we have 20 beds, all in single rooms, which allows a member of any patient’s family or a friend to stay at any time.

The unit has had a day centre since 1997: about 20 patients can attend for up to 3 days each week, and they can enjoy many activities.

(33)

12

6

Since 1998 we have offered telephone consultations for the patients being followed by the unit. The patients, their families, or their friends may contact the unit when a problem or a doubt arises, to discuss an adjustment to a medication, or to inform the doctor of the effect of a prescription, for example, 24 hours a day.

It is usually possible for them to talk with the physician between 09*E00 and 16*E00 o’clock, and with a nurse at other times.

In 1999 we started home care. We intend to make this service one of the most important elements of the unit, so that patients can stay at home where their families and their own belongings are, that is to say where their lives are centred. However, the traditional extended family with three generations under one roof providing support for all members of the family in difficult times is changing. Families are becoming smaller and smaller; most people work outside the home, mainly in the bigger cities, and there will therefore probably be more and more difficulties in keeping patients at home, as has already happened in other European countries.

Teaching

As this is a pioneer unit in Portugal and in view of its size, it was planned that it should be a teaching centre.

As professionals working exclusively in palliative care, we have an obligation to contribute to the spread of knowledge in this field. However, the best thing we can do is to go beyond teaching what can be read in books and reviews and also, most importantly, share our experience. This is why we did not start the multidisciplinary courses until we had completed 3 years of work as a palliative care team.

Our first multidisciplinary course was in October 1997. Since then, we have held four each year. Each course is held for 12 professionals: 6 doctors and 6 nurses. This small number allows contact with the everyday life of the unit and with the patients. Each course involves 35 hours from Monday to Friday in 1 week. Up to August 2000, 144 professionals from all over the country, even from the islands of Madeira and the Azores, had undergone training in 12 courses. We always have many more candidates than we can admit to the courses, which shows the interest people have in palliative care and how much they feel the need of training in this special field. To help staff who work in our oncological centre but had not been able to get a place on any of the multidisciplinary courses we held a theoretical course in 2000, which was attended by 35 professionals.

In 2000 we held the first continuing education course for doctors and nurses who had already completed the multidisciplinary course. And in the future we intend to

hold update courses to maintain interest in palliative care and ensure that the knowledge applied is current.

Since the beginning of our activities, members of the unit’s staff have participated in many courses, congresses, and other scientific meetings organized by others. And, finally, I teach the palliative care portion of the course for the master’s degree in bioethics at the Medical School of Oporto University.

Apart from the courses, many doctors, nurses, social workers, psychologists, and priests spend various periods of time in the unit.

Research

Again, the position this unit occupies in palliative care in Portugal should make research one of its most important activities, on a level with patient assistance and teaching. These two activities should support and be supported continuously by research. However, research takes time to produce results, so that we are not in a hurry to publish research papers, though we are publishing some review papers in Portuguese.

However, we have presented some work at congresses of the European Association for Palliative Care and at other congresses, and we intend to start publishing our results soon.

The future

The unit is still evolving: in the future there will be more than 20 beds, and the home care service will be developed and will reach more patients. Teaching of palliative care will remain important, and it is probable that this unit will continue as the main palliative care teaching centre in Portugal. Faculty members of the Oporto Medical Schools have been contacted about the idea of introducing undergraduate palliative care teaching into their curricula, but I have not yet received any answers – this would be a very important step.

Research will take up the desired place.

The immediate problem is finding people interested in working exclusively in palliative care. Unlike other European countries, Portugal does not have an excess of doctors and nurses, so that recruitment of professionals to the unit will not be easy.

Other remarks

Since the opening of the unit, almost 6 years ago, palliative care has not evolved much further in Portugal.

There are a few other experiences, but the overall picture is very poor. The implementation of palliative care has been difficult in most countries, and in

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13

7

Portugal it will not be any different. Many still see palliative care not as a resource with its own knowledge and skills, but as what is offered in places where nursing and psychological and religious support are the most important aspects whilst the medical input has a secondary, and not especially skilled, role. Some medical oncologists, for example, claim that they should take care of their patients until their death, forgetting that the reality is different in most cases and that the care patients need when curative treatment is no longer useful must be learned, and is often not what they are providing. However, not all patients need to be treated by palliative care specialists. As in other specialties, many patients can be treated by their own physicians with some training, but there are difficult situations that require specialized resources of different types. In addition, research and teaching should be carried out, and usually only specialists have the knowledge, the experience, the readiness, and a sufficiently large number of patients for this.

Palliative care is now needed in Portugal and must be developed. However, I suspect, unfortunately, that it

will be a long time before a serious effort is made to do this. Nonetheless, something must be done quickly.

Palliative care can be provided in many different circumstances. Palliative care units are indispensable, in my view, but home care and inpatient support teams are examples of other options that would be easier to implement. In my opinion, it is more important to do something useful immediately for patients with advanced chronic diseases who are suffering unneces- sarily than to wait for conditions that anyone might imagine to be ideal. When we started, for example, conditions were not ideal, because the unit was not yet ready. So, professionals and hospital staff members with an interest in this field should start however local conditions allow and then improve their situation at the rate that is possible, but without ever forgetting the training needed. I also believe that doctors have a special responsibility, because if they know and apply the principles and skills of palliative care, even alone, they can have a very important impact on the well- being of their patients with chronic advanced diseases.

References

1. Saunders C (1998) Foreword. In:

Doyle D, Hanks GWC, MacDonald N (eds) Oxford Medical Publications, Oxford, pp v–ix

2. World Health Organization (1990) Traitement de la douleur cancéreuse et soins palliatifs. (Série de rapports tech- niques 804) WHO, Geneva

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A maioria dos doentes com doenças crónicas avançadas tem múltiplos problemas resultantes da sua doença e por vezes também dos tratamentos anteriormente efectuados. Acresce que os doentes admitidos em cuidados paliativos apresentam-se em situações muito diversas a nível do estado de consciência, da função cognitiva, do estado emocional, da funcionalidade, etc. Os doentes podem estar muito débeis, receosos ou ansiosos. Há também o problema do trabalho que uma equipa muito ocupada tem de fazer e do tempo que tem disponível para cada doente. Por isso, uma avaliação extensa pode ser impossível e pode constituir um fardo para os doentes. Contudo, para ajudar convenientemente os doentes, é necessário identificar e avaliar rigorosamente os seus problemas principais. Mais tarde, outros problemas de mais baixa prioridade poderão ser abordados se for apropriado.

Para resolver os problemas dos doentes é necessário, em primeiro lugar, reconhecê-los.

Existem várias escalas para avaliação de múltiplos sintomas e outras desenhadas para avaliar um sintoma isolado como a dor [10] e a fadiga [11], por exemplo. A extensão e os problemas englobados nessas escalas é variável, embora inevitavelmente tenham pontos comuns, nomeadamente no que se refere aos sintomas físicos mais comuns como dor, dispneia, náuseas, etc. Outro tipo de escalas também com pontos comuns com as anteriores são as que se destinam a avaliar a qualidade de vida, como a EORTC QLQ-C15-PAL [12].

O objectivo desta tese não é acrescentar uma nova escala às já existentes, embora também seja necessário desenvolver métodos de avaliação que estejam de acordo com objectivosdodesenvolvimentodosistemaintegradoparaaavaliação inicial dos doentes oncológicos admitidos em cuidados paliativos

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o objectivo do trabalho. Este consiste no desenvolvimento de um sistema para avaliação dos principais problemas dos doentes, nas suas várias dimensões que se adapte às circunstâncias dos doentes.

O sistema deve conter instrumentos que possam avaliar os problemas mais importantes dos doentes com descritores verbais fáceis de compreender por todos os doentes sem alterações da função cognitiva. Por exemplo, o termo dispneia, incompreensível para a maioria das pessoas, deve ser substituído por falta de ar. A extensão é também importante porque pode tornar a avaliação difícil ou cansativa para os doentes mais debilitados ou fastidioso para os que não tenham na altura muitos problemas. A limitação da extensão é um dos objectivos que justifica o desenvolvimento deste sistema.

Há ainda o problema da avaliação dos doentes com alterações cognitivas que impeçam a comunicação eficaz. Este aspecto é particularmente difícil, devido à natureza subjectiva dos sintomas/problemas. No entanto, também estes doentes têm de ser avaliados rigorosamente embora de modo diferente. Para isso é necessário desenvolver métodos de avaliação específicos, adaptados à sua situação. Esta é uma área de intervenção particularmente difícil.

Para avaliar o estado cognitivo há que desenvolver ou utilizar instrumentos já validados que se adeqúem aos objectivos do sistema. Esse estado pode ser óbvio, mas por vezes não é, pelo que as alterações cognitivas podem passar despercebidas ou consideradas erradamente. Nos doentes com um estado de consciência obviamente normal não é necessário rastrear o seu nível de consciência, mas quando não é assim é necessário avaliar esse nível. Também nos doentes que têm alterações cognitivas óbvias, com agitação ou desorientação manifesta, não é necessário fazer qualquer rastreio, mas quando não é assim há que fazê-lo.

A comunicação é um aspecto fundamental nos cuidados de saúde e em cuidados paliativos este aspecto é particularmente valorizado. A comunicação é um processo contínuo, mas sobretudo nas fases de transição como a da admissão em cuidados paliativos, tem uma importância particular porque a informação que os doentes e os familiares receberam anteriormente é com frequência insuficiente ou mesmo errada sobre a finalidade desta nova fase do seu tratamento. É natural também que os doentes e os familiares desejem ser esclarecidos quanto ao que os espera.

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Os cuidados paliativos envolvem os familiares que são afectados pelo sofrimento do seu doente, pelo que também são objecto de avaliação e atenção. No entanto, esse aspecto não será integrado neste sistema que incidirá exclusivamente sobre a avaliação dos doentes.

De acordo com o que anteriormente foi dito, o sistema que nos propomos construir desenvolver-se-á em 5 capítulos, para além deste capítulo introdutório. No segundo capítulo, da comunicação, procuraremos demonstrar a necessidade e o desejo de informação que a maioria dos doentes sentem e a dificuldade com muitas vezes se deparam, através de dois estudos levados a cabo no IPO - Porto nos últimos anos e já publicados. Procura-se mostrar a necessidade de adequar a informação aos desejos dos doentes e não usar princípios rígidos, procurando seguir a vontade e o ritmo destes.

Depois, no terceiro capítulo descreve-se o processo de avaliação da consciência tanto ao nível da vigília como do conteúdo. Para avaliar o nível de vigília desenvolveu-se uma escala, entretanto já publicada. Para avaliar a função cognitiva nos doentes com um nível de vigília que permita interacção, introduziu-se um instrumento já em uso na Unidade de Cuidados Paliativos do IPO - Porto, que foi recentemente validado em cuidados paliativos e em português. Depois de definido se o doente tem capacidade para ser avaliado será usado o instrumento descrito no capítulo 4 que foi desenvolvido segundo o método de Delfos, com o envolvimento de peritos internacionais. Para os doentes que não podem ser avaliados directamente por alterações cognitivas foram estudados dois métodos que se descrevem no capítulo 5. Finalmente no capítulo 6 integram-se as diferentes partes do sistema, procurando dar-se uma visão de conjunto e coerência interna a esta ferramenta. Procede-se ainda a uma reflexão sobre a importância que este sistema pode ter na melhoria da qualidade assistencial em cuidados paliativos.

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http://www.ine.pt/xportal/xmain?xpid=INE&xpgid

=ine_indicadores&indOcorrCod=0001675&selTab=

tab2 (acedido em 08/06/2009).

Geoffrey H. Palliative care: careless use of language undermines our identity. Palliat Med 2008; 22:109-110.

Ferraz Gonçalves. Cuidados Paliativos em Oncologia.

Arquivos de Medicina 1998; 12 (3):170-173.

WHO expert committee report. Cancer pain relief and palliative care. World Health Organization. Geneva 1990.

http://www.who.int/cancer/palliative/en/.(acedido em 28/05/2009).

Ferraz Gonçalves, Goyanes C. Use of chemotherapy at the end of life in a Portuguese oncology center. Support Care Cancer 2008;16:321–327.

Earle CC, Neville BA, Landrum MB, Ayanian JZ, Block SD, Weeks JC. Trends in the aggressiveness of cancer care near the end of life. J Clin Oncol 2004;22:315–321.

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referências

Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, et al. Early Palliative Care for Patients with Metastatic Non–Small- Cell Lung Cancer. N Engl J Med 2010;363:733-742.

Ostgathe C, Alt-Epping B, Golla H, et al. Non-cancer patients in specialized palliative care in Germany: what are the problems? Palliat Med 2010;25:148-152.

Caraceni A, Cherny N, Fainsinger R, Kaasa S, Poulain P, Radbruch L, De Conno F, and the Steering Committee of the EAPC Research Network. Pain Measurement Tools and Methods in Clinical Research in Palliative Care: Recommendations of an Expert Working Group of the European Association of Palliative Care. J Pain Symptom Manage 2002;23:239–255.

Radbruch L, Strasser F, Elsner F, Ferraz Gonçalves, Løge , Kaasa, Nauck, Stone P, the Research Steering Committee of the European Association for Palliative Care (EAPC). Fatigue in palliative care patients - an EAPC approach. Palliat Med 2008; 22: 13–32.

Groenvold M, Petersen MA, Agronson NK, et al. The de- velopment of the EORTC QLQ-C15-PAL. Eur J Cancer 2006;42:55-64.

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COMUNICAÇÃO

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A comunicação é um aspecto fundamental nas relações humanas. Na relação dos doentes com os profissionais de saúde a comunicação reveste-se de grande importância e nos cuidados paliativos é-lhe dada tradicionalmente uma particular relevância.

Demonstrou-se que a qualidade da comunicação tem um efeito positivo no bem-estar emocional e físico dos doentes. A boa comunicação associa-se à melhoria da satisfação e ao ajustamento psicológico dos doentes. Para os doentes e suas famílias a comunicação é uma componente vital da qualidade dos cuidados de fim de vida [1]. Contudo, as atitudes relacionadas com a informação prestada aos doentes diferem muito de país para país e tem variado ao longo do tempo. Por exemplo, nos Estados Unidos da América e nos países do Norte da Europa a informação sobre vários aspectos da doença é habitual, enquanto nos países do sul da Europa, nomeadamente em Portugal, a situação parece ser diferente. Invocam-se geralmente questões culturais para explicar essas diferenças e elas existem certamente. Mas há que dizer que a situação não é estática pois tem-se verificado uma evolução no sentido de dar maior informação aos doentes [3]. O maior acesso à informação, a melhoria da literacia e o maior envolvimento em ensaios clínicos farão, certamente, com que os doentes venham a possuir e a exigir maior informação sobre a sua situação.

Na fase de transição para cuidados paliativos há certamente muitas dúvidas e a consequente ansiedade associada. A transição para cuidados paliativos reveste-se de particular dramatismo pelo seu significado. Porque embora os cuidados paliativos possam e devam ser integrados no tratamento dos doentes juntamente com as técnicas curativas, na maioria dos casos ainda significam que a possibilidade de modificar a comunicação

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informação

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evolução da doença está esgotada. Este facto, tem naturalmente um grande impacto psicológico nos doentes que deve ser explorado.

Embora haja a impressão de que em Portugal a informação prestada aos doentes é deficiente, é necessário conhecer o que realmente se passa e quais são as preferências dos doentes quanto a este aspecto. É da investigação por nós realizada nesta área que se dá conta neste capítulo, introduzindo dois artigos já publicados: Diagnosis disclosure in a Portuguese oncological centre - estudo sobre a prática dos oncologistas de um centro oncológico quanto à informação que prestam aos doentes sobre o seu diagnóstico;

e Breaking bad news: experiences and preferences of advanced cancer patients at a Portuguese oncology centre - estudo sobre o ponto de vista dos doentes com cancro avançado sobre a informação que receberam. O capítulo termina com uma breve sínteses dos 2 artigos.

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diagnosis disclosure in a portuguese oncological centre j. ^ferraz^gonçalves, ^s. ^castro

Palliative Medicine (2001); 15:35-41

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