AVALIAÇÃO DOS DOENTES SEM ALTERAÇÕES COGNITIVAS

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Os doentes em cuidados paliativos têm uma grande variedade de sintomas/problemas.

Verificou-se que há uma diferença significativa entre o número de sintomas referido espontaneamente e o número detectado quando os doentes são sistematicamente interrogados, sendo maior este último [1]. A diferença não foi igual para todos os tipos de sintomas. Assim, sintomas como dor, alterações intestinais, náuseas e vómitos e problemas de mobilidade foram mais frequentemente referidos espontaneamente, enquanto sintomas como fadiga, perda de apetite, perda de peso e edemas foram mais frequentemente detectados quando interrogados. Pode haver várias razões para isso, sendo uma forte hipótese o facto de os doentes atribuírem mais importância a uns sintomas do que a outros, quer porque uns têm uma maior influência no seu bem-estar do que outros quer porque não atribuem importância a outros por os considerarem inevitáveis na sua situação ou porque os atribuem a outros factores, como a idade, por exemplo. Desta observação se pode concluir que, por um lado, é importante fazer uma avaliação sistemática de sintomas e outros problemas e, por outro lado, não é necessário fazer uma avaliação abrangente na fase inicial porque os doentes não atribuem a mesma importância a todos os sintomas/problemas. Acresce a circunstância de na avaliação inicial poder não haver possibilidade ou conveniência de se fazer essa avaliação abrangente pelas razões já aduzidas na introdução.

Na literatura de cuidados paliativos encontram-se, como já foi referido, muitos instrumentos de avaliação que, embora naturalmente incluam problemas comuns, como a dor, incluem uma variedade grande de sintomas/problemas e são assim muito diferentes em termos de conteúdo e extensão. Para exemplificar essa variedade mostram-se no anexo 1 os sintomas/problemas físicos incluídos em 10 instrumentos. Em face desta diversidade considerou-se que havia espaço para evoluir.

avaliaçãodos doentes sem alterações cognitivas

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Para cumprir a finalidade deste sistema, expressa na introdução, há que reduzir o número de sintomas/problemas a avaliar ao essencial para a primeira avaliação, independentemente de avaliações subsequentes. O método escolhido para a selecção dos sintomas/problemas foi o método de Delfos.

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O método de Delfos foi desenvolvido nos anos 50 do século XX pela Companhia Rand de Santa Monica, California, com fins militares [2]. O nome deriva do Oráculo de Delfos da Grécia antiga onde as sacerdotisas de Apolo, as Pitonisas, faziam profecias.

As profecias do oráculo são “predições não refutáveis, porque não têm a propriedade de serem verdadeiras ou falsas”[2].

O método de Delfos é uma forma de estudo de assuntos controversos. É uma forma de obter consensos através da opinião de peritos que individual e anonimamente respondem às questões colocadas em duas ou mais voltas [3]. Ao fim de cada volta os peritos envolvidos recebem um sumário das respostas de todos os outros e têm a oportunidade de reconsiderar as suas respostas e eventualmente de as modificar na volta seguinte. As vantagens do método de Delfos na obtenção de consensos residem:

o método de delfos

No facto de os peritos poderem exprimir as suas opiniões sem contrangimentos, isto é, anonimamente e sem discussão directa com outros peritos, não conduzindo a um eventual predomínio das opiniões de quem tem uma personalidade dominante ou de quem se expresse com mais facilidade;

Em poder-se fazer por correio electrónico, não havendo, portanto, limitações geográficas;

Por ser mais barato já que não é necessário fazer reuniões num determinado local, com os custos inerentes, por se fazer por correio electrónico.

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O método de Delfos é uma técnica de investigação flexível que tem sido aplicado de formas variadas de acordo com os objectivos do projecto de investigação [4]. Por todas estas razões, o uso do método de Delfos tem vindo a expandir-se na medicina em geral e em particular em cuidados paliativos [5,6].

A primeira fase

O primeiro passo foi uma revisão extensa da literatura de cuidados paliativos relevante para a finalidade do estudo. Foi construída uma lista dos problemas/sintomas a partir de instrumentos conhecidos e validados como: Rotterdam Symptom Checklist [7], The Memorial Symptom Assessment Scale Short Form [8], Problems and Needs in Palliative Care Questionnaire - short form [9], Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS) [10], The European Organization for Research and Treatment of Cancer QLQ-30 [11], the Needs Near the End-of-Life Care Screening Tool [12], o M. D. Anderson Symptom Inventory [13], o Cancer Rehabilitation Evaluation System - Short Form (CARES-SF) [14] entre outros [15-17]. Foram consideradas escalas desenvolvidas para a avaliação da qualidade de vida, como a EORTC QLQ-C15-PAL [18] e a Hospice Quality of Life Index [19]

desenvolvidas especificamente para cuidados paliativos. Foram também considerados estudos sobre a prevalência de sintomas/problemas no cancro avançado a vários níveis [20-23]. Foram ainda analisados instrumentos específicos de algumas dimensões. Por exemplo, relativamente à espiritualidade foi analisada a Spiritual Transformation Scale [24]. Foram estudados outros instrumentos, mas verificou-se que não acrescentavam nova informação, visto que os mesmos itens se repetiam, embora com composições diversas.

Foi feita uma lista abrangente com base nos problemas contidos nesses instrumentos, excluindo alguns que eram evidentemente menos relevantes de modo a manter a lista num tamanho manejável e, nos casos em que havia termos equivalentes escolheram-se os que aparentemente seriam de mais fácil compreensão.

A lista continha uma pergunta aberta geral “o que é que o incomoda mais?” Esta pergunta era já utilizada há vários anos na avaliação inicial na nossa unidade de cuidados paliativos como forma de hierarquizar as prioridades do ponto de vista do doente, mas é suportada também pelo estudo de Shah et al. [25]. De forma semelhante o estudo de Hoekstra et al. também mostra que determinar qual o sintoma mais perturbador tem um valor adicional relativamente à determinação apenas da presença e intensidade dos sintomas [26].

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Os domínios que a lista inicial continha eram os seguintes:

Sintomas físicos, com 61 problemas/sintomas;

Síntomas psicológicos, com 13 problemas/sintomas;

Capacidade funcional, com 10 itens;

Problemas sociais, com 11 problemas;

Aspectos espirituais/existenciais, com 6 itens;

Problemas financeiros, com 3 itens.

A última pergunta refere-se ao bem-estar. É uma pergunta que envolve uma avaliação global do estado do doente do seu ponto de vista. Por isso, foi colocada no fim, ao contrário do que se passa na ESAS [10], e de acordo com a sugestão de alguns dos doentes que participaram num estudo que visava examinar os processos cognitivos dos doentes enquanto completavam aquele instrumento [27].

A lista de problemas sintomas continha, portanto, inicialmente 106 itens (quadro 3).

What bothers you the most?

Quadro 3 | Lista inicial de sintomas/problemas.

· Pain

· Weight loss

· Lack of appetite

· Tiredness/fatigue

· Lack of energy

· Nausea

· Vomiting

· Difficulty sleeping

· Daytime sleepiness

· Dizziness

· Decreased sexual interest

· Sexual difficulties

· Constipation

· Diarrhoea

· Heartburn

· Tremor

· Tingling of hands or feet

· Swelling of arms or legs

· Abdominal distension

· Numbness

· Difficulty concentrating

· Sore mouth/pain when swallowing

· Loc. weakness (paralysis/paresis)

· Difficulty swallowing

· Hair loss

· Burning/sore eyes

· Cough

· Shortness of breath

· Dry mouth

· Taste changes

· Leakage of urine

· Problems with urination

· Sweating

· Itching

· Feeling full after eating

· Changes in skin

· Wounds

· Pressure ulcers

· Altered vision

· Light hypersensitivity (eyes) General question

· Altered audition

· Sound hypersensitivity

· Bleeding

· Hiccups

· Dyspepsia (indigestion)

· Tracheostomy

· Colostomy

· Nephrostomy

· Altered body image

· Altered speech

· Hallucinations

· Nightmares

· Faecal incontinence

· Expectoration

· Salivation

· Fainting

· Cramps

· Fever

· Problems remembering

· Thirst

· Early satiety Physical symptoms

(continua)

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· Care for yourself (dress, wash, etc)

· Walk at home

· Light housework

· Climb stairs

· Heavy housework

· Walk out of doors

· Shopping

· Go to work

· Hobbies

· Not being able to do the things you used to do Physicological symptoms/problems

· Irritability

· Worrying

· Depression

· Nervousness

· Despairing about the future

· Tension

· Anxiety

· Sadness

· Fear of future

· Fear of suffering

· Loss of autonomy

· Distress

· Worrying about work

Activity level

· Problems in the relationship with companion

· Difficulties in talking about the disease with the companion

· Difficulties of communication with the companion

· Difficult interaction with the companion

· Neglected by the companion

· Support from family/friends

· Difficulties in talking about the disease

· Difficulties in finding someone to talk

· Difficulties in the contact with family and friends

· Loneliness

· Housing problems

· Extra expenses because of the disease

· Loss of income because of the disease

· Financial difficulties

· Belief/faith (Do you have religious belief/faith?)

· Importance of the belief/faith

· Importance of addressing this issues

· Difficulties in accepting the disease

· Feelings of guilt

· Feelings of shame

· Well-being Social issues

Spiritual issues

Finantial problems

Overall quality of life

A aplicação do método de Delfos

Esta longa lista inicial, incomportável para uma avaliação útil e eficaz foi então submetida a um processo de selecção utilizando a técnica de Delfos.

Os critérios de selecção dos peritos a convidar para participar no processo foi serem médicos envolvidos em cuidados paliativos e serem bem conhecidos internacionalmente por terem publicado vários estudos no âmbito dos cuidados paliativos. Segundo estes critérios foram abordados 20 médicos por correio electrónico convidando-os a participar. O texto enviado foi o seguinte:

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Dear Colleague,

There are many tools to assess the problems and symptoms of patients in palliative care. As you know, they are very different and to illustrate this point I am sending attached a table which includes only the physical symptoms of a few of those tools. Therefore, we feel that there is room to improvement.

In my unit we have a particular research question which is: what should be assessed in the first contact with a palliative care patient? Why this question?

Patients contact palliative care in very different conditions at the consciousness, cognitive, emotional, performance status and symptom burden levels. The patient can be insecure or anxious, particularly in this situation of change from a curative paradigm to a palliative one. Therefore, a comprehensive assessment can be a burden to the patient. There is also the problem of all the work that must be done in a busy unit. However, the main problems should not be missed.

For now, our focus is cancer patients without cognitive failure. The objective is to develop a screening tool that must be short, not time consuming, but able to detect the main problems of those patients in the first encounter, despite the assessment of other problems/symptoms in a later moment.

With this aim we have made an extensive review of the literature. From this review a long list of problems/symptoms resulted. To shorten it to the essential ones we believe that a good way would be a consensus and among the different methods to reach a consensus the Delphi method would be the most reasonable.

Probably two rounds will be needed to reach the consensus.

As you are a recognized expert in the field of palliative care I am kindly asking for your help in our project. I hope you accept. In that case, I will send you the list of the problems/symptoms.

Warmest regards.

Desses 20 médicos, 13 aceitaram participar. As suas nacionalidades são as seguintes:

alemã: 1; canadiana: 1; espanhola: 3; francesa: 1; inglesa: 1; italiana: 2; norueguesa: 2;

sueca: 1; suíça:1. A lista de sintomas/problemas foi enviada pedindo a cada médico que pontuasse numa escala de 0 a 10 cada sintoma/problema quanto à sua relevância para a avaliação dos doentes em cuidados paliativos (anexo 2).

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Considerou-se que foi atingido o consenso nos casos em que a média das pontuações foi

≥ 8 ou <5, sendo que os primeiros foram incluídos e os segundos excluídos. Nos casos que se situaram entre os dois valores considerou-se que não havia consenso, tendo a lista dos sintomas/problemas sem consenso sido enviada para uma segunda ronda. Nesta ronda foi enviada também a informação sobre a média das pontuações do próprio médico e as respostas dos outros membros do painel. Um exemplo desse processo pode ver-se no anexo 3. Com as respostas da segunda ronda não foi incluído nenhum sintoma/problema, mas foram excluídos muitos, usando os mesmos critérios da primeira ronda. Para não perpetuar o processo, na terceira ronda foi pedido que a resposta fosse de sim ou não, com a concordância de todos os peritos. Os sintomas/problemas cujo número de sins foi maioritário, isto é ≥ 7 foram incluídos e os outros excluídos. Foi feita uma lista final com os sintomas/problemas incluídos nas três rondas (quadro 4).

Quadro 4 | Lista final.

General question

What brothers you the most?

Physical symptoms

· Pain

· Lack of appetite

· Vomiting

· Tiredness/fatigue

· Nausea

· Constipation

· Shortness of breath

Psychological symptoms/problems

· Depression

· Anxiety

· Difficulty sleeping Activity level

Care for yourself (dress, wash, etc) Social issues

Support from family/friends Overall quality of life

Well-being

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A lista foi construída em inglês para permitir a intervenção dos médicos estrangeiros.

Foi depois submetida a uma tradução para português por uma pessoa cuja língua mãe é o português e de novo retrovertida para inglês por uma pessoa cuja língua mãe é o inglês, sendo que ambos têm conhecimentos extensos da outra língua. A tradução e a retroversão não produziram resultados controversos que necessitassem de outras intervenções.

Aos itens deste instrumento é possível adicionar um ou mais sintomas/problemas que os doentes considerem importantes no seu caso particular. A aplicação prática dos itens seleccionados será feita numa escala tipo Likert de cinco pontos. Decidiu-se avaliar os sintomas do ponto de vista da influência que têm no bem-estar e não na sua intensidade, porque na realidade é isso que mais interessa (quadro 5). Os termos usados na escala foram submetidos à apreciação de médicos e enfermeiros do serviço, que sugeriram algumas alterações. Foram aceites as que pareceram melhorar a escala.

Quadro 5 | Forma final do instrumento.

Avaliação inicial de sintomas/problemas

Durante a última semana quais foram os sintomas ou problemas que o incomodaram?

O que o incomoda mais? Nada Um pouco Bastante Muito Muitíssimo Dor

Falta de apetite Vómitos

Cansaço/Fadiga Náuseas/Enjoos

Obstipação/Prisão de ventre Falta de ar

Depressão/Tristeza Ansiedade/Nervosismo Dificuldade em dormir Outro:

Nada Nada Nada Nada Nada Nada Nada Nada Nada Nada Nada

Um pouco Um pouco Um pouco Um pouco Um pouco Um pouco Um pouco Um pouco Um pouco Um pouco Um pouco

Bastante Bastante Bastante Bastante Bastante Bastante Bastante Bastante Bastante Bastante Bastante

Muito Muito Muito Muito Muito Muito Muito Muito Muito Muito Muito

Muitíssimo Muitíssimo Muitíssimo Muitíssimo Muitíssimo Muitíssimo Muitíssimo Muitíssimo Muitíssimo Muitíssimo Muitíssimo Cuidar de sí (vestir-se, lavar-se, etc)

Independente Com dificuldade Só com ajuda Muito pouco Incapaz Apoio da família/amigos

Total Bastante Quando peço Pouco Nenhum

Bem-estar

Excelente Bom Razoável Mau Muito mau

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Há ainda a decidir se esta parte do sistema será feita por autoavaliação ou com assistência de profissionais como sugerido por doentes incluídos num estudo do ESAS [27].

É também da experiência de outros estudos realizados por nós em Portugal que os doentes preferem que sejam os profissionais a fazer as perguntas e a preencher os formulários [28].

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Neste estudo foram incluídos 13 médicos peritos em cuidados paliativos. O número apropriado de peritos a envolver num estudo de Delfos não obtem consenso na literatura [29]. De facto, há grandes diferenças entre os estudos. Um número de 10 a 15 peritos pode ser adequado se tiverem uma experiência homogénea no assunto em causa [29]. No caso presente é isso mesmo que se passa, pelo que o número de peritos pode considerar-se suficiente.

Este processo produziu um instrumento de avaliação inicial dos doentes admitidos em cuidados palitivos sem alterações cognitivas que inclui os sintomas/problemas incluidos na maioria dos instrumentos semelhantes, excluindo muitos outros cuja relevância não foi considerada suficiente para a finaliadade em vista. No entanto, a possibilidade de incluir outros itens que pertubem um ou outro doente resolve a questão da grande diversidade de problemas que podem afectar os doentes.

Um instrumento semelhante é a ESAS [10] que tem 10 itens. A ESAS é provavelmente o instrumento mais usado em cuidados paliativos. Embora haja semelhanças entre os dois instrumentos eles não são idênticos. A ESAS não inclui sintomas como vómitos, fadiga, obstipação e dificuldade em dormir. Por outro lado, o presente instrumento não inclui os itens sonolência e “distress”. A ESAS também não inclui a dimensão social e trata de modo diferente a actividade. É de notar que estes dois instrumentos têm finalidades diferentes. A ESAS é um instrumento que foi desenvolvido para ser aplicado diariamente (na realidade em Edmonton onde foi desenvolvida é aplicada duas vezes por dia), para a avaliação dos sintomas físicos e psicológicos, embora já tenha sido usado com outras finalidades, por exemplo, como um instrumento de auditoria [30]. O presente instrumento, discussão

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porém, foi construído para a avaliação inicial dos doentes admitidos em cuidados paliativos, o que pode explicar algumas das diferenças.

Os sintomas físicos e psicológicos seleccionados são naturalmente dos mais frequentes como mostram vários estudos de prevalência de sintomas no cancro avançado [20-23].

Duas dimensões foram completamente excluídas: a espiritual e a financeira. Não é claro porque o foram, mas é certo que não foram consideradas suficientemente relevantes para avaliação no primeiro encontro. Não que fossem consideradas dimensões menores na avaliação dos doentes. Talvez se tenha considerado que no primeiro encontro não há intimidade suficiente para se abordarem essas questões, sobretudo no que diz respeito às questões espirituais, podendo ser abordadas mais tarde.

O caso particular dos problemas psicológicos

A National Comprehensive Cancer Network define “distress” como uma experiência emocional desagradável que se estende ao longo de uma continuidade que vai de sentimentos normais comuns de vulnerabilidade, tristeza e receios, a problemas que se podem tornar incapacitantes, como depressão, ansiedade, pânico, isolamento social e crises existenciais e espirituais [31]. Ora são estes que interessa detectar e, de facto, o foco de atenção tem sido nos diagnósticos psiquiátricos convencionais como a depressão.

A prevalência da depressão nos doentes com cancro avançado, segundo a literatura, varia entre 3,7% e 58% [32]. Esta disparidade de números reflecte bem o problema da detecção da depressão nestes doentes. De facto, os critérios de diagnóstico de depressão incluem sintomas físicos, como alterações do apetite, astenia e alterações do sono são comuns nestes doentes devido à própria doença. Por outro lado, a tristeza é um sintoma comum nos doentes com cancro avançado, sendo uma manifestação normal dada a situação difícil com que os doentes se confrontam. No entanto, a tristeza por si só não significa depressão, embora comummente se associem os termos. Sabe-se também que mais de 50% dos problemas psicológicos não são detectados por rotina em contextos médicos [33].

A importância da detecção da depressão reside na possibilidade de a tratar e no impacto negativo que tem na qualidade de vida dos doentes e das suas famílias quando presente.

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Existem vários questionários de extensão variável para o rastreio da depressão, mas poucos foram validados em cuidados paliativos. Numa revisão feita por um grupo de trabalho de peritos para a Associação Europeia de Cuidados Paliativos concluiu-se que a evidência actual não permite recomendar nenhum método de rastreio da depressão para cuidados paliativos [32]. A validação destes questionários deverá ser feita por comparação com um gold standard. No caso da depressão o método que mais se aproxima de um gold standard é a entrevista psiquiátrica [32]. No entanto, este é um recurso moroso, que poucos dominam e, portanto, pouco adequado como método de rastreio. De acordo com o objectivo do instrumento aqui desenvolvido, o método de rastreio deve basear-se num número de perguntas o mais pequeno possível. O resultado obtido resultou numa só pergunta, como no estudo de Chochinov et al [34]. Neste estudo, a pergunta: “Está deprimido(a)?” atingiu uma sensibilidade e especificidade de 100%.

No entanto, estes resultados não foram replicados noutros estudos, o que pode ter sido influenciado por razões culturais [35]. A definição de depressão no estudo de Chochinov et al. incluía a depressão minor. Portanto, o que se determinou foi a capacidade de detectar humor deprimido e não apenas casos de depressão major [36]. Payne et al.

estudaram a sensibilidade e a especificidade de duas perguntas: “Está deprimido(a)?”

e “Perdeu interesse em coisas ou actividades de que normalmente gostava?” [37]. Neste estudo a combinação das duas perguntas mostrou uma sensibilidade de 90,7% e uma especificidade de 72,6%. Por se tratar de um método de rastreio, a sensibilidade deve ser privilegiada em relação à especificidade pelo que aquela especificidade pode ser aceitável.

A inclusão de um item que aborde a questão do humor deprimido é importante. A pergunta é usada como rastreio e não para diagnóstico. O humor deprimido é um elemento essencial no diagnóstico de depressão segundo, por exemplo, o Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition, Text Revision (DSM-IV-TR) [38]. Não há depressão sem humor deprimido, portanto, a pergunta sobre o humor é fundamental num instrumento de rastreio da depressão.

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No documento A Portuguese palliative care unit (páginas 79-97)