Avaliação das implicações do envolvimento dos pais e cuidadores na evolução de crianças com transtorno do espectro autista / Assessment of the implications of parent and caregiver involvement in the evolution of children with autistic spectrum disorder

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Braz. J. of Develop.,Curitiba, v. 6, n. 8, p.58218-58236 aug. 2020. ISSN 2525-8761

Avaliação das implicações do envolvimento dos pais e cuidadores na evolução

de crianças com transtorno do espectro autista

Assessment of the implications of parent and caregiver involvement in the

evolution of children with autistic spectrum disorder

DOI:10.34117/bjdv6n8-291

Recebimento dos originais: 18/07/2020 Aceitação para publicação: 18/08/2020

Nádja Maria da Silva Santos

Graduada em Geografia; Pós-graduada

Instituição: Faculdade de Formação de Professores da Mata Sul - FAMASUL; Geografia do Brasil pela Faculdade de Tecnologia de Valença – FACTIVA

Dr. Diógenes José Gusmão Coutinho

Graduado no curso de Biologia; Pós-graduação; Mestrado em metodologia científica Instituição: Universidade Federal de Pernambuco – UFPE; Docência do ensino superior e metodologia científica pela Universidade Federal de Pernambuco – UFPE; Universidade Federal

de Pernambuco

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RESUMO

Este artigo tem por foco examinar as relações que existem entre a visão médica sobre o diagnóstico autista e o envolvimento dos pais de crianças com TEA, compreendendo quais os fatores que influenciam no desenvolvimento e na evolução desses pacientes. Neste sentido será possível perceber quais os comportamentos, fatores e estímulos que podem comprometer ou viabilizar a qualidade de vida da criança portadora da doença, analisando também o papel importante dos cuidadores, pais e familiares no processo de adaptação. Assim, promovendo uma avaliação que resultará em uma caracterização mais profunda e completa possível sobre a temática em questão e suas nuances, bem como a importância da interação pai-filho e do acompanhamento dos mesmos no processo de avanço e crescimento da criança, sua formação e modo de enxergar o mundo através das sensações, sentimentos e estímulos sensoriais, bem como as relações familiares e sociais as quais está exposta. O foco do estudo é trazer uma avaliação voltada ao aspecto humano da percepção autista e como esta influência familiar amplia ou restringe os vínculos afetivos.

Palavras-chave: Transtorno do Espectro Autista, Inclusão familiar, Desenvolvimento das relações,

Evolução da adaptação.

ABSTRACT

This research about the relationships that exist between the medical view of autistic diagnosis and the involvement of parents of children with ASD, understanding the factors that influence the development and evolution of these patients. In this sense, it will be possible to understand which behaviors, factors and stimuli that may compromise or enable the quality of life of children with the disease, also analyzing the important role of caregivers, parents and family in the adaptation process. This promoting an evaluation that will result in the deepest and most complete characterization possible about the theme in question and its nuances, as well as the importance of parent-child interaction and their accompaniment in the process of advancement and growth of the child, his / her formation and way of seeing the world through sensations, feelings and sensory stimuli, as well as the family and social relationships to which it is exposed. The focus of the study is to bring an assessment focused on the human aspect of autistic perception and how this family influence broadens or restricts affective bonds.

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1 INTRODUÇÃO

Serão levantadas na revisão de literatura os campos de estudo da inclusão, do Transtorno do Espectro Autista e da família, para caracterização de níveis, extensões e descrições precisas para laudos que irão auxiliar juntamente com a literatura pertinente a discussão dos achados da presente investigação. Os estudos que foram realizados nesta temática estão focados em apenas uma abordagem e apenas um tipo de avaliação, o que denota a importância de estudos completos no campo de diagnóstico e avaliação da patologia para maior entendimento dos seus processos e fatores relacionados, bem como da importância da família nesse processo.

A presente investigação surgiu da necessidade de se preencher uma lacuna importante do conhecimento sobre a temática em questão. Diante do exposto, surgiram as seguintes problemáticas de pesquisa: Qual a dificuldade de evolução das crianças por falta de emponderamento e envolvimento dos pais? Como a junta médica pode auxiliar os pais no enfrentamento desses problemas? A hipótese do presente projeto é que a relação familiar e a equipe de apoio, poderão trazer impactos significativos no processo de evoluação da criança.

A forma como ambos os lados conduzirão o tratamento e acompanhamento da criança, poderá ser a chave para a elucidação de inúmeros problemas voltados a presente temática. A parceria entre pais, cuidadores e profissionais pode auxiliar significativamente esse processo, entretanto, ainda é grande o desconhecimento do próprio transtorno por parte dos parentes, bem como o sentimento de impotência que os limita logo após o diagnóstico.

A presente pesquisa busca ampliar o aporte teórico de autores da saúde e da educação, que classificam em quais aspectos e diretrizes estão estabelecidas as avaliações pertinentes ao conhecimento sobre o transtorno do espectro autista, vez que as relações familiares e sociais se tornam restritas, podendo afetar a qualidade de vida da criança, seja na área da saúde ou vínculos afetivos, quanto de seus pais e conviventes que precisam lidar com a fase de adaptação, diagnóstico e demais necessidades que envolvem a vida de quem é portador da doença do autismo, que têm por base a educação familiar e os laços sociais internos de convivência, que influenciam severamente para que o seu quadro clínico evolua, para que o tratamento tenha resultados e que o acompanhamento seja o mais saudável possível.

Desta forma, a abrangência da pesquisa é correlacionar as relações existentes entre as bases familiares de cuidado, proteção e afeição, com o que prediz o diagnóstico médico de forma humanitária, sem esquecer que por detrás de cada limitação, há pessoas que precisam de conhecimento e adaptação frente ao desenvolvimento do tratamento, para ter capacidade de lidar com a nova realidade de adaptação da criança diagnosticada, quais os fatores que demonstram sua

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fragilidade, predisposição e acompanhamento psicológico e neurológico, demonstrando que a compreensão sobre a visão de mundo que o autista têm, ou seja, a reciprocidade dos vínculos que o cercam é mais importante que a característica funcional limitante, vez que a partir da percepção de enfrentamento, onde avalia-se as causas e consequências, é possível estabelecer a chamada dinâmica familiar, conciliando a rotina necessária ao portador, aos laços afetivos aos quais precisa ser incluído para que não se torne recluso e ainda mais restrito em suas disfunções.

As causas que envolvem o transtorno do espectro autista estão sendo descobertas diariamente, ainda não há uma pesquisa científica que comprove o elemento causador, podendo ser caracterizado por diversos fatores, sejam genéticos, sistema nervoso central, predisposições entre outros, mas a exigência é que os profissionais de saúde responsáveis por avaliar o transtorno estejam em constante avaliação, psicólogos, psiquiatras, assistentes sociais, pediatras, neurologistas, devem obter conhecimento para lidar com os comportamentos que podem ser variáveis e até mesmo acumulados em um paciente, para poder repassar o diagnóstico de forma responsável, cognitiva e explicativa sobre como as funções e formas terapêuticas podem ser desempenhadas e transmitidas para pais, familiares e cuidadores.

2 METODOLOGIA

A metodologia é uma variante científica que através de técnicas e métodos compreende e analisa os acontecimentos e conhecimentos inerentes a determinado assunto proposto. Considerando que nem todos os conhecimentos podem ser utilizados cientificamente, pois podem ser conhecimentos culturais, tradicionais ou sociais, sem quaisquer fundamentos, histórico ou aprofundado em pesquisas específicas (1).

Assim, a metodologia é o entendimento sobre o assunto, como espécie de trajetória que se percorre ao saber em uma formação de personalidade e capacidade cognitiva. É uma espécie de trajetória que leva a ciência a analisar dos fatos, o que faz do conhecimento científico não uma mera explicação, mas também a correlação entre fatos e elementos que possam arrazoar essas motivações e pesquisas (2,3)

Para que a pesquisa se desenvolva de maneira coerente ao estudo proposto, é necessário estabelecer os recursos e formas aos quais está intrinsecamente ligado para a construção do conhecimento e das determinantes que evoluem a pesquisa. Pode ser considerado como um trabalho detalhado na resolução de um problema, onde aborda-se uma realidade, determinado grupo de pessoas com o objetivo de descrever o que acontece neste campo de estudo. (4)

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forma de pesquisa com abordagem qualitativa, a importância desta está atrelada a compreensão sobre as relações familiares no campo científico, prevalecendo apenas as percepções sobre o transtorno do espectro do autismo, permitindo através dos resultados encontrados e as discussões que o pesquisador interfira com argumentos ou contraposições pessoais. (5)

A pesquisa de abordagem qualitativa possui um teor interpretativo para explicar e compreender a realidade social, trabalhando diretamente com as razões e percepções pessoais do autor, aplicada na esfera social e da literatura médica, que podem haver diferenças com a subjetividade do pesquisador. (6)

A pesquisa de caráter descritivo como objetivo principal descrever fatores que determinem grupos ou caso que são manifestadas em um padrão a partir da técnica de coleta de dados, considerando como descritiva a pesquisa baseada apenas em variáveis isoladas, sem que haja correlação com outras pesquisas, de fato, é uma pesquisa objetiva simples. Porque a sua técnica está atrelada a condição de hipóteses em que há especulação, usando dados levantados recentemente, mas não uma causalidade. (7, 8, 9)

Há limites quanto a determinação e delimitação da temática que envolve o estudo, havendo características que distinguem de uma pesquisa exploratória, descritiva e explanatória. Há uma hierarquia a ser obedecida e o caráter descritivo aplicado a uma determinada pesquisa precisa estar bem definida. Para que este estudo possa ser concatenado com a coleta de dados descritivo a pesquisa precisa estar de acordo com a problemática proposta, o controle do pesquisador sobre os comportamentos, focando nos acontecimentos históricos e evolutivos, fazendo uma comparação com os eventos atuais e contemporâneos. (10)

O pesquisador precisa estar atento quanto a credibilidade do estudo que consiste nos conceitos e critérios de metodologia adotados com excelência, que passam confiança e domínio de conteúdo, tanto quanto ao contexto utilizado e desenvolvido, quanto a garantia que o referido está seguro quanto aos transtornos que podem surgir durante a pesquisa. Identificado como uma espécie de protocolo a ser seguido durante a aplicação do estudo, pois dá rumo as informações com seguridade, preservando a ética (ZANELLI, 2002). (11)

Neste tipo de pesquisa há maior facilidade de entendimento quanto as características principais que permeiam esse método, que são a capacidade de descrever, compreender, explicar, maior correlação entre o campo estudado e o local que será aplicado, as diferenças sociais e naturais encontradas durante o estudo, a capacitação interativa, dados e orientações de maneira teórica, resultados mais precisos e a possibilidade de expandir novos métodos de pesquisas científicas, não se atendo apenas um padrão para todas as pesquisas. (12)

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Quanto a natureza a sua pesquisa é aplicada pois possui a forma prática de solução, não apenas hipóteses, mas verdades e interesses de determinado grupo ou local, quanto ao seu objetivo é de caráter explicativo, pois a identificação dos fatores contribuem para que o tratamento adequado seja diretamente ligado as necessidades do paciente, podendo também ter um caráter misto quanto a ser descritivo, pois para que os fatores sejam determinados, os elementos de aplicação tem que estar detalhados e descritos de maneira suficiente à compreensão. (7, 12)

Além de que essa pesquisa quanto ao procedimento é de caráter bibliográfico, há levantamento de referências teóricas publicadas em artigos científicos, livros, páginas eletrônicas, escritos, revistas e periódicos, esta pesquisa se atém a busca pela observação e interesse no estudo proposto e não apenas pela busca de informações já pesquisadas anteriormente. (13)

Desta forma, foi escolhido o método de pesquisa qualitativa, de natureza aplicada, de objetivo explicativo e descritivo e caráter bibliográfico, uma vez que oferece maior aplicação dos resultados, obtendo a ênfase do estudo e mantendo seu caráter de percepção social e ao mesmo tempo a visão pessoal e familiar sobre o contexto que envolve as relações de afetividade e limitações causadas pelo transtorno do espectro do autismo.

2.1 COLETA DADOS

Na coleta de dados, as técnicas consistem em um diagnóstico com o objetivo de analisar o comportamento do portador de autismo, o pesquisador com base nessas análises, passa a entender como funciona a dinâmica familiar e de forma criteriosa, observa como é o desempenho da adaptação das famílias, principalmente, dos pais com relação as limitações da criança com autismo e como conciliar as demandas de rotina e interferências de vínculos sem desencadear o isolamento social e afetivo da criança. São técnicas comuns no âmbito das ciências médicas e científicas, com levantamento de pesquisa apenas bibliográfica ligadas a percepção sobre o tema, de maneira informal, podendo gerar conhecimento sobre o assunto e revisão das hipóteses abordadas (12)

2.2 ANÁLISE DE DADOS

Na análise de dados, as técnicas são basicamente sobre como o conteúdo será desenvolvido através dessa análise que todos os elementos de abordagem, identificações, características e proposições que envolvem o estudo é observada à proposta da pesquisa. (14)

Contudo, além dos elementos básicos de desenvolvimento de conteúdo, há requisitos estipulados que necessitam ser explicitados nessa metodologia, reconhecidos que define como conjunto de formas técnicas para análise das comunicações com a objetividade de descrever o

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conteúdo das mensagens, entretanto, requisitos que devem ser observados como critérios técnicos para aprimorar a pesquisa. (15)

Relata que a organização da análise consiste na exploração de material, o tratamento dos resultados brutos e a interpretação destes. Que se subdivide em pré-análise - que significa fazer o levantamento de todo o material cabível para que seja utilizado na pesquisa - sendo finalizadas em cinco etapas técnicas; sendo ainda na fase de pré-análise a escolha de documentos, obedecendo a regra da exaustividade, regra da homogeneidade e a regra da pertinência. Além de que há necessidade da formulação dos objetivos, referências dos índices e a preparação do material (unidades de registro que serão identificadas) nesse método. (15)

Após cumprida esta etapa o pesquisador deve ir para a codificação e categorização que consiste em dispor o material qual organizou; na codificação há uma espécie de representação de conteúdo dos dados obtidos de forma bruta textual, sendo escritas ou orais. E a categorização basicamente é a enumeração e pôr fim a classificação do conteúdo.

Neste critério da codificação é importante observar as unidades de registro e as de contexto, feito isto, o pesquisador deve se ater aos requisitos da semântica, sintática, léxica e o expressivo. Vale salientar que esta fase da pesquisa é exigente e requer do pesquisador uma observância detalhada da metodologia teórica e referencial aplicada.

Os próximos passos são a inferência e a interpretação dos resultados, definidos como lógica na qual é admita a sua proposta por está diretamente relacionada a outras proposituras já aceitas conforme dados e bibliografia, que subdividem se em específicas e gerais, as primeiras se atém apenas a uma proposta e a outra busca identificar relações de prevenção e riscos que porventura prejudiquem o desenvolvimento da pesquisa (BARDIN, 2010) (15)

3 RESULTADOS E DISCUSSÕES

3.1 TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA SOB A PERSPECTIVA DO CUIDADO FAMILIAR E INCLUSÃO NAS RELAÇÕES SOCIAIS

As relações sociais são permeadas de estigmas sociais, culturais, históricos e familiares, essas percepções são desenvolvidas dentro da convivência estabelecida e as experiências adquiridas, porém, ser diferente do que a sociedade entende como padrão, é marcado por uma série de preconceitos com relação ao desenvolvimento pessoal, intelectual, funcional e físico do outro, caracterizando essas pessoas como improdutivas e incapazes de serem incluídas socialmente, o fato é que as pessoas aparentemente não deficientes, não estão preparadas historicamente para lidar com qualquer tipo de deficiência, seja física ou mental, emocional ou psiquiátrica, se assim

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diagnosticada. E este não é um fator social recente, mas é historicamente preocupante, pois tanto na Grécia Antiga onde os deficientes eram executados, quanto na Idade Média, havia uma pressão religiosa de que a deficiência seria consequência dos pecados dos pais para os filhos, o que contribuía para que a sociedade as excluíssem e lhe abandonassem a própria sorte. (16)

Ressaltando que existem diversas atitudes atuais que tem respaldo nessa transgressão histórica, que é o entendimento sobre a pessoa com deficiência, distúrbio, transtorno, ou desenvolvimento comprometido, os longos debates constituídos a partir da percepção de estudos e pesquisas cientificas contribuem para que a sociedade desconstrua a idealização de limitação e incapacidade que não medem a produtividade do outro e tampouco pode desfavorece-lo ou negar-lhe direitos iguais, sem deixar de compreender que o indivíduo portador da deficiência precisa ser acompanhado, sem ter que enfrentar a resistência da família em aceitar seu processo de desenvolvimento diferente com base no diagnóstico médico apresentado. (17)

Apontando há uma falta de entendimento dos familiares em lidar com a situação de receber o diagnóstico de que a prole é portadora de transtorno do espectro autista, pois com a convivência, os estímulos sensoriais e emoções são explicitadas de maneira confusa ou intensa, onde muitas vezes a família também vai precisar se adaptar a rotina de acompanhamento psicológico, atividades corriqueiras, ciclos repetitivos, recondicionando a afetividade emocional e uma dinâmica familiar mais psicopedagógica ao portador. (18)

A dificuldade com relação a situação é mais quanto ao preconceito social ao qual a criança será exposta, seja coletiva ou mesmo familiar, trazendo aos pais uma conscientização de liderança e posicionamento responsável sobre o desenvolvimento e adaptação do filho. Entretanto, o processo de aceitação dos pais e família não é fácil, é construído gradualmente, como por exemplo, a negativa do diagnóstico ao entendimento, há sentimentos, emoções, sensações que precisam ser respeitadas e acompanhadas para que também não acarrete em problemas familiares afetivos que atinjam o portador, para que este se sinta incluso, respeitado e compreendido com relação a sua visão de mundo e de capacidade. (17)

Reforçando que a sensação de culpa é uma das maiores dificuldades percebidas pela família, principalmente pelos pais quando da aceitação do diagnóstico e a insegurança de não saber lidar com as exposições, críticas e preconceito familiar e social, todavia, até que a família de fato aceite o diagnóstico, passam por uma série de especialistas na esperança de que não seja verdadeiro o resultado, são consideradas normais essas atitudes até que a aceitação seja completa, para que o tratamento seja iniciado e construído para que o portador venha a adquirir a qualidade de vida necessária, seja rotina e atividades que precisam ser estimuladas e experimentadas pelo mesmo. (19)

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Por isto, é importante que haja um apoio aos pais pela família extensa e amigos próximos, pois o portador sente as dificuldades de se integrar socialmente, no meio escolar, familiar, de trabalho, através do convívio familiar é que este indivíduo receberá a ajuda necessária para se adequar as normas e valores sociais e as funções paternas e maternas precisam ser bem desenvolvidas para que a pessoa entenda a dinâmica social e cultural ao qual está inserida. (20)

Assim, as famílias precisam também saber como obter conhecimento sobre o que o portador entende dentro da sua percepção pessoal, pois terão que continuar o tratamento a todo o momento, seja com relação ao desgaste de escolher determinados locais e até quando devem permanecer, estar várias vezes no mesmo lugar e a frequência de entender que essa adaptação é diária, pois faz parte da rotina e de como o portador do espectro autista percebe (21)

TABELA 1: CLASSIFICAÇÃO DOS RESULTADOS1

Processo diagnóstico: comportamentos inusuais e relações duplas

Cuidado com a criança autista: relações e prospecção para o futuro

Comportamentos da criança e o diagnóstico Cuidado e relações intrafamiliares

Profissionais e a incerteza diagnóstica Cuidado e relações extrafamiliares

Esperança na caminhada

Trata-se da classificação conforme se designam as relações estabelecidas entre o portador do autismo, familiares e cuidadores, podendo ser consideradas como desconfortos, desdobramentos limitados com relação a necessidade da criança, adequação de tratamento medicamentoso, comportamentos, funcionamento da dinâmica familiar, mesmo com as dificuldades do preconceito existentes dentro dos vínculos sociais e familiares e a insegurança quanto a adaptação no reconhecimento do diagnóstico, bem como a preocupação com o futuro da família, impedindo também que haja o isolamento da criança das relações das quais a família está inserida, impactando as mudanças rotineiras, espaços que estimulem excesso de sonoridade, os desejos que a criança tem ao passo que não sabe controlar seus impulsos devido a doença, o cuidado na alimentação e preocupação com relação a tipicidade da personalidade relativa ao transtorno. (22)

Os pais, tem a missão de tornar a convivência familiar a mais saudável e natural possível, conciliando as atividades parentais com as necessidades especiais as quais a criança precisa de auxílio, entretanto, em muitos casos há a falta de aceitação por parte de familiares e pessoas

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próximas que cortam vínculos com a família, comprometendo a rede de apoio e afetiva para a família que precisa de ajuda para lidar com a situação.

3.2 A VISÃO MÉDICA NA IMPORTÂNCIA E CUIDADO DAS RELAÇÕES AFETIVAS E FAMILIARES QUANTO AS INCERTEZAS DE UM DIAGNÓSTICO PRECISO SOBRE O TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA

O transtorno do espectro autista dentro da percepção do diagnóstico médico, é denominada como síndrome de origem neuropsiquiátrica onde as principais características são as dificuldades de comunicar-se e as inter-relações sociais, sobressaindo-se com repetições em seu comportamento, restrições em atividades diárias e interesses pessoais rotineiros. O desenvolvimento biológico, físico podem ser considerados, sendo percebidos antes dos primeiros anos de vida e continuando até a fase adulta. (23, 24).

A causa principal que envolve o transtorno do espectro autista é desconhecida, acredita-se que esses fatores estão ligados a uma seleção multifatorial, biológicos ou hereditários, uma anormalidade do sistema nervoso, problemas inatos entre os vários genes. É pauta de diversos estudos científicos devido a ser um transtorno de evidência globalizada e de considerável relevância pois a sua característica prevalece mesmo que sem uma alteração física, porém, anatômica. (25)

O diagnóstico desse transtorno é observado a partir de dados clínicos, quanto ao comportamento da criança, no decorrer das suas ações diante das atividades as quais é motivada a fazer, incluindo também um acompanhamento com os pais e familiares, que atestam essa análise, sendo instruídos a fazer o tratamento adequado para a qualidade de vida do filho ou filha, para que quanto antes os efeitos e fatores possam ser identificados, trazendo normalidade na construção e formação psíquica e física da criança. (26)

A junta médica responsável pelo diagnóstico do transtorno do espectro autista, utiliza o manual estatístico e diagnóstico da associação americana de psiquiatria, conhecido como DSM, sendo o mais recente nominado como DSM-V, ressaltando que esses critérios vão sendo desenvolvidos a partir de novas pesquisas científicas na área, expandindo então os requisitos para avaliação do autismo de forma mais precisa (27, 28).

Com relação a afetividade e a compreensão familiar sobre o diagnóstico médico, é algo que precisa ser desenvolvido de maneira interacional, ou seja, todos têm que contribuir e colaborar efetivamente para que todos se adequem as necessidades e características próprias da criança, com este diagnóstico é entendido que há um grau de incapacidade considerável e as dificuldades de relacionamento social e familiar (29, 30).

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Sendo imprescindível a sensibilidade de cautela diferenciada, na maneira de falar, de agir e abordar a criança, também com relação a educação escolar e pessoal, que precisam estar em conformidade com a visão que a síndrome percebe, sendo importante para a dinâmica familiar, com cuidados entre todos os envolvidos que detém certa convivência com a criança. Esses fatores se conscientizados e trabalhados antes, podem evitar conflitos e níveis de estresses, que podem ser confundidos como excesso de proteção por parte dos pais, quando é apenas o tratamento adequado e correto destinado a criança com o transtorno do espectro autista (31, 32)

Os índices de estresse no meio familiar com relação ao TEA, identificam-se com relação as mudanças que ocorrem seja na vida social ou financeira da família, além de comprometer as relações interpessoais, os pais se tornarem cuidadores, acelerando o estresse com a nova realidade dos integrantes familiares com a adaptação da criança (26).

Alguns aspectos visualizados com a rotina e o estresse no cuidado com a criança, são compreensíveis e diagnosticados com relação a TEA, como a rotina familiar (funcionamento), a comunicação dentro e fora da família, a qualidade de vida e saúde e os mitos que a criança é exposta dentro da cultura familiar a qual está inserida. A forma como a família se adapta esse diagnóstico é o que faz a diferença tanto na convivência quanto no tratamento da criança para evitar os níveis de estresse na ânsia de realizar todas as atividades e tarefas estabelecidas para o aprimoramento e melhor desenvolvimento da criança (32)

O subsistema identificado como sub parental é a efetiva percepção dos pais sobre o desenvolvimento do filho diante da síndrome do autismo, a forma como se expressa, e os fatores que são gatilho para o estresse. O pai é mais tendencioso a se estressar mais do que a mãe por causa da hiperatividade da criança, por causa da falta de objetividade de cuidar-se e comunicação (32)

Há outras razões que envolvem a auto eficácia dos pais que não sabem lidar como um todo com a situação do diagnóstico, onde as características da doença de tratamento indicam prejuízos funcionais familiares do que com relação ao transtorno em si, ou seja, é todo um conjunto que motiva as relações familiares se adequarem ou não a realidade da doença (33)

Dividindo assim em dois modos, a forma de enfrentar passivamente e a forma de enfrentar ativamente, a passividade demonstra que os pais ignoram e negligenciam as características e tratamento do TEA, associando, entretanto, o nível de estresse alto, pois com a falta de acompanhamento médico e situacional, leva no decorrer do tempo a falta de atualização com relação aos fatores e comunicação da criança, reduzindo também a qualidade de vida familiar (34)

Todavia, a forma ativa de enfrentamento, demonstra que os pais e familiares estão em constante atenção e atualização das necessidades que a criança precisa e os níveis de estresse caem

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consideravelmente, tornando mais acessível a comunicação e tratamento adequado tanto com relação ao autista quanto a família, que se desgasta menos e colabora mais, com o acompanhamento médico (35, 36).

É importante estabelecer que o enfrentamento é também composto por uma rede de apoio relacionado a outras pessoas, podendo ser social (parentes, amigos); assistência de serviço (cuidadores); e o setor formal (médicos, psicólogos, psiquiatras, assistentes sociais) trabalhando em conjunto com a família, seja trazendo o suporte prático ou teórico, através das informações que auxiliam a adaptação com mais facilidade, com bem-estar a todos os envolvidos, incluindo também a qualidade emocional dos pais que colaboram para que os processos possam ser acelerados e a intervenção do tratamento aconteça o mais rápido possível (32, 36)

O papel das relações familiares deve ser olhar com reciprocidade as limitações e dificuldades da criança portadora do TEA e como a construção familiar impacta de maneira positiva ou negativa a sua percepção pessoal, favorecendo ou dificultando ainda mais a sua adaptação diária e o lidar com as abordagens da vida social exterior, dentro do que percebe ser a vida interior e familiar, através da forma de se comunicar e comportamentos que são repassados ao portador associado ao aspecto do autismo, por isto, a importância da sensibilidade quanto aos fatores externos e internos, pois a criança com autismo ela tem uma preponderância mais hiperativa e até mesmo sensível emocionalmente, que pode passar em alguns momentos, despercebida pelos pais e conviventes, mas é neste momento que tem que existir maior preparação para ser atencioso o suficiente para que a criança não se sinta constrangida ou excluída (32).

TABELA 2: MANIFESTAÇÕES CLÍNICAS COM RELAÇÃO AO TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA2

Transtornos de ansiedade, incluindo as generalizadas e as fobias, transtornos de separação, transtorno obsessivo compulsivo (TOC), tiques motores (de difícil diferenciação com estereotipias), episódios depressivos e comportamentos auto-lesivos, em torno de 84% dos casos;

Transtornos de déficit de atenção e hiperatividade em cerca de 74%; Deficiência intelectual (DI);

Déficit de linguagem; Alterações sensoriais;

Doenças genéticas, como Síndrome do X Frágil, Esclerose Tuberosa, Síndrome de Williams; Transtornos gastrointestinais e alterações alimentares;

Distúrbios neurológicos como Epilepsia e distúrbios do sono;

Comprometimento motor como Dispraxia, alterações de marcha ou alterações motoras finais.

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Estes dados descritos acima demonstra a importância de compreender quais os tipos de doenças associadas com o Transtorno do Espectro Autista, mesmo causas ligadas a outros distúrbios comumente dissociados do fator autista, podem ter correlação com o mesmo. Mesmo porque as manifestações clínicas podem ser apresentadas ao longo do diagnóstico, avaliação específicas, sendo compostas ou simples em suas disfunções e durante o desenvolvimento do quadro clínico que o transtorno vier a ser verificado pela junta médica (24)

TABELA 3: PRINCIPAIS CARACTERÍSTICAS SENSORIAIS DO TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA3

Fraqueza – musculatura frágil; limitação para carregar pesos;

Sensibilidade de movimento – reação agressiva quando alguém o toca; medo de altura; anda calçado; prefere pés firmes ao chão;

Sensibilidade gustativa e olfativa – preferência de sabores, texturização de alimentos, evita alguns sabores e cheiros;

Sensibilidade auditiva e visual – silêncio durante momentos de estudo e trabalho, dificuldades em lidar com sonoridades externas, peculiaridade é tampar os ouvidos com as mãos, excesso de luzes que brilham; proteção dos olhos contra a luz;

Sensorial e distração – atividades em movimento o deixam alterado; interferência nas atividades de brincar quando sai de uma atividade para a outra; dificuldade de concentração; excesso de toque nas pessoas; faz barulhos atípicos;

Hiporresponsividade – não nota quando está sujo; não escuta quando é chamado, mesmo com a função auditiva boa, parece não entender ou ouvir o que lhe é comunicado, falta de cuidado com as vestimentas.

Entretanto, neste caso, o portador de autismo pode ter uma ou mais individualidades destas, sendo diagnosticado após o acompanhamento psicológico ou terapêutico para avaliar quais os aspectos são mais simples ou graves, a depender dos estímulos sensoriais aos quais a criança está exposta. Contudo, para que o desenvolvimento do tratamento seja conduzido de maneira a guiar a uma qualidade de vida tanto do portador, quanto das relações familiares as quais está envolvido, é necessário entender que as cargas emocionais e percepções que a família passa a ter devido ao acompanhamento e ao diagnóstico da criança, onde passam a ter nova forma de adaptação familiar, física e emocional para lidar com as diversas situações que vão se apresentar durante o processo de adequação e crescimento do filho, que passa a ter comportamento e personalidade próprias do transtorno (27)

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TABELA 4: FATORES DE SOBRECARGA EMOCIONAL DOS PAIS E CUIDADORES COM RELAÇÃO AO TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA4

Posterior diagnóstico: é o acúmulo da negligência de profissionais habilitados em dar a avaliação correta, pediatras, psicólogos e psiquiatras, negligenciando assim uma avaliação precoce do quadro clínico da criança; além da falta de compreensão por parte dos pais e cuidadores em lidar com os níveis de estresse e a impotência quanto aos sentimentos e sensações causadas pela avaliação diagnóstica;

Dificuldade do diagnóstico: é caracterizado como o gatilho da culpa, níveis de estresse e ansiedade dos pais;

Falta de acesso hospitalar e apoio: a inacessibilidade aos serviços públicos de saúde, afetam não apenas a saúde dos portadores da doença, mas também a qualidade de vida de quem cuida deles; Limitações de lazer e educação para adaptação para crianças portadoras de TEA: comprometendo a qualidade de vida da criança e dos cuidadores, se tornando eles os principais vínculos da educação e sociabilidade da criança, limitando as relações sociais com outras pessoas, em alguns aspectos;

Situação econômica: caracterizado pela questão de se reabilitar com a dinâmica familiar de trabalho e atenção com a criança autista, tendo que conciliar e adaptar-se a nova rotina, tendo que um dos cônjuges em maioria mães, abrir mão do trabalho para cuidar da criança, impactando o nível financeiro da família e a economia familiar;

Futuro: os pais se preocupam pelo fato de não saber como a criança ao se tornar adulto irá conseguir se adaptar e se sustentar com a independência financeira devido a sua limitação.

3.3 O CUIDADO QUANTO AO DESENVOLVIMENTO DA COGNIÇÃO INFANTIL NAS RELAÇÕES FAMILIARES E AFETIVAS DO PORTADOR DE TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA

A princípio, a cognição infantil tem a ver com a autoconsciência sobre o outro, na individualidade das dimensões biológicas e sensoriais, com percepção reflexivas, no estímulo da visão, tato, audição, capacitando mentalmente o indivíduo a perceber os afetos das relações sociais que necessitam de reciprocidade para a criança sobre o seu cuidador. Promovendo a inter-relação social e contribuindo para o tratamento mais avançado e identificado mais rapidamente, assim, a comunicação dos cuidadores com a criança manifesta as características afetivas, desenvolvendo sentimentos, sensações, afetos e pensamentos, interações e reações intencionais ou não intencionais (25, 26).

Neste sentido, a cognição infantil para quem tem a síndrome de TEA, indica uma espécie de falha na autoconsciência, comprometendo prejuízos na conexão de afeição, nos comportamentos sociais, constatando que as relações afetivas da criança influenciam nos vínculos familiares. Esta

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vinculação não é segura para a criança explorar o mundo, denominado como desorganização e associações das alterações afetivas e sociais que são importantes, como a materna (27, 28).

Assim, na relação que vincula aos portadores de TEA, as formações da personalidade seguem percepções diferentes mesmo frente ao desenvolvimento típico dos autistas, seguindo uma abordagem que é bidirecional, analisando que o apego e afeição quanto ao portador da doença exige dos cuidadores maior atenção e preparo para lidar com as diversas adaptações, desta forma, o impacto dos sintomas que são manifestados dentro das mudanças intensas que ocorrem nos vínculos parentais, observam as formas de intensidade expressivas emocionalmente, aumentando de forma preocupante os comportamentos que são inaptos socialmente e expressividades preconceituosas e míticas ao que se refere ao TEA (29)

4 CONSIDERAÇÕES FINAIS

A pesquisa científica com base na contextualização sobre o transtorno do espectro do autismo visou transmitir as percepções acerca das relações familiares que envolvem a dinâmica, adaptação e atividades, nas quais os pais, cuidadores e conviventes tem que colaborar para a formação e construção da personalidade do portador têm particularidades e formas de ver o mundo qual o rodeia, as pessoas que convivem com ele influenciam diretamente no tratamento terapêutico e no acompanhamento médico no qual está sendo diagnosticado. É importante salientar que os familiares e cuidadores são responsáveis pelo desenvolvimento cognitivo e intelectual do autista, visando buscar uma forma mais natural possível, mesmo com as limitações e dificuldades constantemente apresentadas. Por isto, os níveis de sobrecarga emocional, estresse e autocontrole familiar precisam também ser assistidos pelos médicos, psicólogos, psiquiatras, terapeutas e assistentes sociais, para que o autista sofra menos impactos possíveis dentro da percepção de realidade própria.

O foco do estudo é trazer à tona uma visão mais humanista sobre a ótica médica e social do transtorno do espectro do autismo, pois a partir do diagnóstico é que muitos sentimentos e sensações são avaliadas dentro da rede de apoio a família, sejam através de serviços, afetividade ou junta médica.

O transtorno do espectro do autismo não tem uma causa denominada, mas há variantes cientificamente comprovadas que afirmam como visto ao longo do contexto, podendo ser genética, sistema nervoso central, e outros congêneres como doenças mentais, ansiedade, depressão, diagnosticados, que podem gerar predisposição ao transtorno propriamente dito.

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Entretanto, como qualquer doença é possível haver o tratamento adequado, acompanhamento por pediatras ainda na fase infantil, com o devido diagnóstico, neurologistas, psiquiatras e psicólogos que podem exercer a função de terapeutas para atenuar as consequências e controlar comportamentos, que podem com o passar do tempo, naturalmente repetidos sem influenciar nas relações sociais, pessoais e futuras, quanto ao sustento próprio, causa principal de preocupação dos pais, todavia, tem que existir um sistema de saúde que promova a qualidade de vida dos portadores de autismo, pois sem essa assistência social se torna ainda mais difícil para os familiares no quesito enfrentamento ativo, podendo ocorrer a negligência quanto ao enfrentamento passivo.

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