CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE CURSO DE MESTRADO EM ENFERMAGEM
ENFRENTANDO A CONDIÇÃO CRÔNICA
DE SAÚDE APÓS UM ACIDENTE
VASCULAR CEREBRAL
UM ESTUDO DE CASO
-POR
HELOISA BEATRIZ MACHADO
UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA CATARINA CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE
CURSO DE MESTRADO EM ENFERMAGEM
ENFRENTANDO A CONDIÇÃO CRÔNICA DE SAÚDE APÓS UM ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL
UM ESTUDO DE CASO
-APROVADO EM 1995, PELOS MEMBROS DA BANCA:
Dissertação apresentada à banca exami nadora p o r Heloisa Beatriz Machado, sob
orientação da Prof.Mercedes Trentini, p a ra obtenção do grau de mestre em Enferma gem, p ela Universidade Federal de Santa Catarina.
ra . Mercedes Trentini Presidente
-- Examinadora -- Exam inadora
-Dra. Lúcia Hisako Takase Gonçalves Examinadora
CURSO DE MESTRADO EM ENFERMAGEM
ENFRENTANDO A CONDIÇÃO DE SAÚDE APÓS ACIDENTE
VASCULAR CEREBRAL
UM ESTUDO DE CASO
-POR
HELOISA BEATRIZ MACHADO
ORIENTADORA
DRA. MERCEDES TRENTINI
CO-ORIENT ADORA
MARIA ALBERTINA BRAGLIA PACHECO
AGRADECIMENTOS
Aos meus pais, especialmente a minha mãe, pelo carinho, compreensão e apoio que me dedicaram nesta caminhada. Meu agradecimento especial por muitas vezes terem assumido o cuidado da minha filha Carolina para que eu pudesse me afastar com tranquilidade.
À Mercedes, que só teve palavras e gestos de apoio e carinho para comigo, o meu afeto especial. Tenho certeza de que com seu exemplo de vida e com suas críticas construtivas, me ajudou a crescer.
Ao paciente e familiares que aceitaram tão prontamente a participar deste estudo, o meu respeito e gratidão.
Aos professores da Pós-Graduação em Enfermagem pelos ensinamentos e pelo incentivo. Quero expressar a minha gratidão à Lygia pela força de sempre. A Eloita meu respeito e admiração pelo trabalho competente. Você me ensinou uma receitinha mágica: "a cadeira de pensar", que não só durante o curso de mestrado mas que com toda a certeza estará sempre presente em minha vida.
A Denise e a Berta pela amizade, disponibilidade, as críticas e sugestões durante a elaboração do trabalho que foram um estímulo para que eu pudesse melhorá-lo.
especial a Agueda pela amizade e companherismo, a Evely e Eleide pelo estímulo e disponibilidade sempre presentes.
A "Tata" e a "vó Rosa" pelo carinho ajuda e pelas orações que fizeram por mim.
Aos meus amigos "Sem Terra" pelos momentos de companheirismo e alegria, também pelas discussões compartilhadas que com certeza nos fizeram crescer. "Amigos se fiazem presente em todas as horas, ouvindo um desabafo, aconselhando, ficando perto e até desculpando o meu retraimento e as minhas ausências".
A Luzia pela presteza na datilografia do trabalho, pela alegria e espontaneidade com que me recebeu.
A Dra. Lucia pela sinceridade com que me recebeu e pelo empenho em resolver minha situação, o que muito me tranquilizou.
Ao Flávio, pelo companherismo, preocupação e por se fazer presente em momentos tão importantes da minha vida. Meu agradecimento traduzo num compromisso: todo meu empenho para concretizar os nossos sonhos, de uma "Felizcidade em 96".
RESUMO
Este estudo focaliza as estratégias de enfrentamento utilizadas pelo indivíduo com acidente vascular cerebral (AVC) bem como seus familiares, diante de uma situação considerada crônica por determinar sequelas, tempo prolongado de tratamento e dependência para o auto cuidado. Adota_o_design do estudo de casos e os dados foram obtidos através de observação participante e entrevista semi-estruturada. Foram analisados com base no referencial de análise proposto por Spradley (1980), através da análise de domínios e taxonómicas. Os resultados mostram três domínios de estressores: Tendo Incômodos, Tendo Perdas e Tendo Ameaças. Os Incômodos Foram: Sentindo Desconforto Físico e Percebendo a Situação de Dependência. As perdas incluíram perdas na auto imagem, financeiras e nos relacionamentos sociais. As ameaças foram à estabilidade financeira e à própria vida. Esses estressores foram enfrentados simultaneamente de duas maneiras: enfrentamento focalizado no problema e na emoção. Dentro do modelo focalizado na emoção os enfrentamentos foram categorizados como: Eu ainda Sou Eu e Sentindo Desconforto Emocional. Já no modelo focalizado no problema, os enfrentamentos foram categorizados como: Assumindo Novos Encargos, Abandonando Encargos, Fazendo Auto Avaliação, Convivendo com a Situação Crônica e Tendo Ajuda. O estudo mostrou que as estratégias de enfrentamento estão associadas as forças e necessidades das pessoas no decorrer do processo de enfrentamento. Neste estudo foram identificados forças tais como: Forças do Convívio> Social, Força Espiritual e Força Interior. As necessidades referidas foram de obter Informação, de Presença e de Afirmação Pessoal, reforçando a própria identidade. Finalmente/procura mostrar a relevância deste processo, particularmente para a prática de enfermagem junto a indivíduos, famílias ou grupos em condições crônicas de saúde..
Coping strategies are here analyzed, such as employed by the individual who suffered a cerebral vascular accident (CVA), and by his family, when facing a chronic situation on account treatment time, and self-care dependency. Case study design is adopted data obtained thorugth participative observation and semi-structured interviews. Data were analyzed as to SPRADLEY’S (1980) analysis rerential, using domain and taxonomic analyses. Results point to three stressor domains: “Suffering Disconfort”, “Suffering Losses”, and “Enduring Threats”. The disconforts were: Going through Physical afflictions and Perceiving the Dependency Situation. Losses included those of self-Esteen, financial, and in social affairs. Threats were to financial stability and to life itself. Such stressors were simultaneosly faced, in two ways: Problem-centered coping, and emotion-centered coping. Within the latter, coping wee classified as “Keenping one”s Personal Identity “and” Feeling Emotional Dosconfort”. For the first model copings were divided into the categories of: “Taking up new Obligations”, “Forsaking one’s Responsibilities”, “Carving on Self Evalution”, “Living with disease”and “Recliving Hepl”. The study demonstrated coping strategies to be associated to strengths and needs of pesons all through the coping process. At the study, strengths were identified as social conviviality. Spiritual Resources, and Inner Strengÿhs. Needs
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were represented by “To be Kept Infoemde”, “To have Someone around”, and “Personal Affirmation”, reinforcing one’s personality finally, the studu tries to demonstrate houw relevant the process is, particularly as it refers nursing practice next to individuals, - families or groups in chroninc health conditions.
SUMÁRIO
INTRODUZINDO O ESTUDO... ...01
A CONDIÇÃO CRÔNICA DE SAÚDE E SEUS ENFREN-TAM ENTOS... 12
Condição crônica de saúde... ... 12
Condição crônica e estratégias de enfrentamento... .... 21'
PROCURANDO ENTENDER O CONCEITO DE ENFRENTAMENTO.... ... ... 36
O PROCESSO METODOLÓGICO DO ESTUDO... ... 49
Optando jjelo método de Estudo de Caso... ... 49
Descrevendo o método utüizado no desenvolvimento do Estudo de caso... ... ... 51
Instrumento e procedimento para coleta de dados... ... 54
Análise e Interpretação dos dados... .... 58
Aspectos éticos utilizados no processo de pesquisa... ...60
Rigor do Estudo... ... ...61
CONVIVENDO COM ALEXANDRE E SUA FAM ÍLIA...64
OS ESTRESSORES E ENFRENTAMENTOS... ... 80
A trajetória da condição crônica e seus enfrentamentos... ...80
Tendo Incômodos... ... ... ... 81
Tendo Perdas... ... 96 .
Tendo Ameaças... ... 111
Assumindo novos encargos... ... 116
Abandonando os encargos... ... ... 134
Fazendo auto-avaliação... ... 143
Eu Ainda Sou Eu... 184
As Forças e Necessidades... 190
Força do Convívio Social... 190
F orça Interior... ... 193 F orça Espiritual... . 194 Necessidades... 196 REFLEXÕES FINAIS... 198 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS... ... ... . 227 ANEXOS.... ... ... 235
INTRODUZINDO O ESTUDO
Nos dias atuais, pelas mudanças acentuadas no estilo de vida das pessoas, as doenças crônicas representam problemas relevantes de saúde. Isto ocorre porque muitas vezes levam a incapacitação progressiva, além de apresentarem altas taxas de morbi-mortalidade em idades cada vez mais precoces.
Dados do Ministério da Saúde (1987) e Laurenti (1986), consideram que tanto em países desenvolvidos como nos países em desenvolvimento ocorreu uma inversão nos quadros de morbi-mortalidade da população, com redução acentuada das doenças infecciosas e aumento insidioso das doenças crônico- degenerativas. Segundo Strauss e Glasser (1975), nos Estados Unidos da América havia uma população de 22 milhões de crônicos com algumas limitações de atividade e 6,3 milhões de americanos com limitação de mobilidade conseqüente à doença crônica.
' No Brasil, segundo dados de Laurenti (1986), ocorreu um aumento progressivo de mortes por doenças crónico-degenerativas até a década de 70, onde as doenças cardio-vasculares - consideradas a epidemia do século - foram as
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maiores responsáveis pelas causas de mortei Porém, em São Paulo, no período entre 75 a 81, o autor verificou um declínio na mortalidade das doenças isquémicas do coração para ambos os sexos, sendo um pouco mais acentuado para a população masculina. Este declínio no entanto, não foi acompanhado pela
diminuição da morbidade, que se elevou no período, principalmente para a hipertensão arterial sistêmica.
Dados do Ministério da Saúde (1987), confirmam que as doenças cardio vasculares representam a causa de morte mais importante na maioria das regiões do país. Em 1980, em todas as regiões do país, com exceção da região norte, 20,8% dos óbitos foram ocasionados por doenças cardiovasculares, onde a hipertensão arterial teve a maior prevalência. Esta síndrome foi responsável também pela elevação das taxas de morbi-mortalidade. Ainda entre os principais responsáveis pelos óbitos ocorridos por doenças cardiovasculares, estão o infarto do miocárdio, a insuficiência cardíaca e o acidente vascular cerebral.
$ Transpondo a problemática para a Região Sul e, particularmente para Santa Catarina, Trentini et al (1988), conduziram um estudo com objetivo de identificar as doenças crônicas de maior incidência atendidas pelos Serviços de Saúde em Florianópolis - SC. Encontraram 4958 pacientes adultos com doenças crônico- degenerativas, sendo que destes, 50,8% apresentaram doenças cardio-vasculares; 12,1% com doenças respiratórias; 9,0% com neoplasias e 8,9% com diabetes mellitus. As doenças cardiovasculares acometeram com maior frequência o grupo etário entre 61 e 70 anos, tendo maior prevalência a hipertensão arterial. Outro dado relevante detectado pelo estudo foi que 39,2% dos pesquisados tinham entre 15 e 50 anos, representando um elevado percentual de pessoas em idade ativa, já acometidas por doenças crônicas. Situação esta, que na maioria das vezes, leva a incapacidade física e a aposentadoria precoce. ^
Dentre as doenças crônicas apontadas pela literatura de alta prevalência, estão as doenças cardiovasculares, e entre elas, as doenças cérebro-vasculares (DCV), merecem destaque pelo alto potencial estressor e por apresentarem estatísticas assustadoras em todos os países. Soma-se a isso as altas taxas de morbi-mortalidade remanescente, o que implica em maior esforço por parte da
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família e dos profissionais de saúde para recuperar o cliente, apoiando e facilitando as tentativas de enfrentamento.
Segundo Brunner e Suddarth (1982), o acidentes vascular cerebral (AVC), é a terceira causa de morte nos Estados Unidos, o que corrobora com os dados encontrados no Brasil por Lolio e Laurenti (1986). A doença acomete cerca de 500 mil pessoas por ano, sendo que deste total apenas 30% retomam ao trabalho e 15% permanecem incapacitadas pelo resto da vida e dependentes de assistência especializada.
Também Marcondes et. al. (1983), afirmam que as doenças cérebro- vasculares são responsáveis por 10 a 15% do total de óbitos da população em geral. Descartando o óbito, na maioria dos casos, a doença leva a sequelas incapacitantes.
• A frequência do AVC na amostra de 4958 casos de doenças crónico- degenerativas estudadass em Florianópolis - SC por Trentini et al (1988), foi de 7,8%, ficando um pouco abaixo da diabete mellitus que ocupou o 4o lugar no total das doenças crônicas detectadas neste estudo. Este dado nos remete para a significância do problema no Estado de Santa Catarina e a necessidade de pesquisas específicas na área de doenças cérebro-vasculares que possam contribuir no estabelecimento de um diagnóstico à nível estadual e propôr medidas preventivas e de controle apoiadas em dados reais. Em relação a faixa • etária para a qual a incidência do AVC é predominante, os dados encontrados por Figueira et al, (1980), no Rio de Janeiro, apontam para os 50 a 70 anos de idade, sendo a idade o fator de risco considerado mais significativo na epidemiología das doenças cérebro-vasculares.
O AVC afeta não só a quantidade, mas também a qualidade de vida do indivíduo, acometendo cada vez mais significativamente uma fração da
população em fase produtiva, acarretando uma sobrecarga social, uma vez que toma o indivíduo dependente de assistência e de treinamento para o auto-cuidado.
Autores como Llewelyn e Fielding (1983), Miller (1983), Lambert e Lambert (1987), Sexton e Munro (1988) afirmam, em seus trabalhos, que numa situação de doença crônica, o indivíduo experimenta conflitos de longa duração e mudanças significativas no estilo e qualidade de vida, aos quais ele precisa se ajustar. Miller (1983), afirma que o indivíduo que tem uma doença crônica, precisa enfrentar alguns desafios, que são entendidos pela autora como mudanças que ocorrem na vida do indivíduo, determinadas pela situação crônica e que precisam ser resolvidas para a manutenção da integridade pessoal, auto-conceito positivo e papel adequado nos relacionamentos sociais.
Segundo Llewelyn e Fielding (1983), as mudanças ou desafios que ocorrem na vida do indivíduo em consequência da doença crônica, podem estar associados a dor, desconforto, hospitalização, incapacidade e reabilitação. Ocorrem ainda mudanças externas como a perda da ocupação, dos relacionamentos sociais e a redução do lazer, entre outros.
Miller (1983), afirma que os indivíduos desenvolvem estratégias de enfrentamento para lidar com os desafios decorrentes da doença crônica. Esse enfrentamento é definido por Mengel (1982), como um fenômeno com variáveis biológicas, psicológicas e sociais, manifestando-se como um conjunto de comportamentos conscientes ou inconscientes, que o indivíduo adota frente ao estresse. Eles representam um esforço para mudar a situação para melhor e trabalhar as emoções resultantes desse estresse. O enfrentamento é visto pelo autor (Mengel, 1982), como um processo dinâmico, no qual o indivíduo mobiliza seus recursos biológicos, psicológicos e sociais para ajustar-se positivamente ao estresse.
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Conviver com uma doença crônica como um AVC cuja instalação determina mudanças físicas, sociais e psicológicas toma-se uma realidade que precisa ser enfrentada pelo indivíduo com situação crônica, como também pelos seus familiares.
O cliente com AVC apresenta graus variáveis de limitações físicas, funcionais e emocionais, que segundo Camargo (1975) e Comarú (1975), são decorrentes das alterações nos processos de alimentação e eliminação, paresia ou paralisia de uma lado do corpo, incapacitando-o para o autocuidado. Somam-se ainda a possibilidade de ter dificuldades visuais, auditivas, impossibilidade de comunicação pela linguagem, processo este muito importante para à reintegração sócio-familiar. Este quadro retrata os vários e sérios desafios a que se sujeita involuntariamente o cliente com AVC, cujas sequelas exigem um tratamento prolongado e desdobrado até o seu domicílio, e que, se for assumido pela família, facilita-lhe o próprio processo de reabilitação, permitindo-lhe o convívio como "pessoa" no contexto do seu grupo primário e da sociedade.
Para que o enfrentamento à esses desafios possa ser efetivo, autores como Burckhardt (1987) e Miller (1983) ressaltam que o indivíduo deve contar com o suporte da família, amigos, grupos e profissionais de saúde. Oro (1980), enfatiza que a equipe de saúde ao satisfazer as necessidades dos clientes nos momentos de crise, constitui-se em fator de equilíbrio para o indivíduo numa situação de doença. Os cuidados considerados mais importantes pelos clientes com doença grave pesquisados por Oro (1980), foram: atenção, apoio, compreensão, como também facilitar a interação do cliente com a família e amigos, considerados como fatores que promovem segurança e a superação do medo causado pela hospitalização.
Stefanelli et al (1980), também enfatizam a importância do envolvimento dos familiares do cliente neurológico em todas as fases do tratamento. Para as
autoras supra-citadas (Stefanelli et al, 1980), pacientes, familia, amigos e enfermeiros unidos, conseguirão apoiar o cliente em sua reintegração social, tanto no ambiente familiar quanto na comunidade. A aproximação do doente crônico com outros que enfrentam problemas similares é benéfica, pois segundo Luce et al (1991), os indivíduos modificam sua percepção sobre a doença crônica, trocam experiências, ocorre crescimento conjunto e tomada de decisões sobre como agir e reivindicar seus direitos coletivamente. Segundo Miller (1983), o enfermeiro precisa identificar as estratégias de enfrentamento utilizadas pelo indivíduo frente a determinado desafio e a efetividade deste comportamento para resolver o problema, bem como, estimular a descoberta de estratégias próprias e peculiares de enfrentamento.
Minha prática profissional com crônicos, predominantemente com clientes com AVC, tem possibilitado constantes reflexões e questionamentos acerca da problemática determinada por esta situação crônica de saúde e suas implicações não só para o cliente e família, como também para os profissionais de saúde, em especial para o enfermeiro. Tenho percebido que ainda há pouco conhecimento por parte desses profissionais acerca da problemática que envolve a doença crônica e seus estressores, e também despreparo para atuar, facilitando ou promovendo o enfrentamento a esses estressores.
Vieira da Silva (1990), argumenta que a falta de conhecimento do enfermeiro acerca dos desafios que o cliente está enfrentando e de como ele os prioriza, pode conduzí-lo a prestar uma assistência que não atende as reais necessidades desses clientes. Com esta preocupação a autora conduziu um estudo exploratório com indivíduos em situação crônica de saúde e identificou 3 categorias de desafios: Novas incumbências, Perdas e Ameaças, para os quais encontrou 19 categorias de enfrentamento, como por exemplo: participando ativamente do tratamento, resistindo em participar do tratamento, tendo ajuda,
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buscando informações, pensando positivamente, e outros. O resultado deste estudo possibilitou propôr um modelo preliminar para orientar a prática de enfermagem no atendimento à indivíduos que enfrentam uma situação crônica no processo saúde doença.
Apesar de sua grande contribuição, o fato dos dados que constam deste estudo terem sido colhidos numa única entrevista, podem não retratar toda a dinâmica que envolve o processo de enfrentamento aos desafios no decorrer do tempo, bem como, possíveis alterações nas relações e inter-relações apresentadas no modelo proposto por Vieira da Silva (1990). Além disso, a autora não apresenta uma categorização tão precisa para os enfrentamentos quanto para os desafios que foram agrupados em três grandes categorias. Tem-se aí um importante espaço para o desenvolvimento de pesquisas que possibilitem avançar o conhecimento também em relação as maneiras de enfrentamento" aos desafios decorrentes de uma situação crônica no processo saúde doença e suas implicações para o cliente e família.
Meu interesse particular em realizar algumas pesquisas junto à indivíduos com doença crônica, surgiu da própria experiência profissional como docente em enfermagem médica. Atuando predominantemente em unidades de neurologia surgiu um interesse especial pelo cliente com AVC. Como eram sempre os mais dependentes, e as vezes com complicações decorrentes da qualidade de assistência nesses estados de dependência, como escaras e outras, além das sequelas próprias da doença, seus problemas me sensibilizavam e os alunos eram orientados e acompanhados ao prestar assistência a esses clientes. Com isso, minhas leituras concentravam-se também na área de neurologia.
Quando decidi fazer a seleção para o curso de mestrado, me foi exigido uma breve revisão de literatura sobre a área de interesse. Nesta etapa, por acreditar que é necessário um conhecimento do assunto para se pesquisar sobre ele, foi natural
decidir pela área de doença crônica. E dentro de sua abrangência acabei optando pelo tipo de cliente que mais me sensibilizava, o cliente com AVC. O terceiro ponto que ficou claro era que a pesquisa deveria enfocar as limitações físicas do cliente com AVC e suas implicações. Isto por ter experenciado situação similar de limitação física, decorrente de acidente automobilístico, que se estendeü por quase dois anos, numa fase importante de minha vida ( dos 18 aos 20 anos). Impossibilitada de andar e até de movimentar sem auxílio, por um período de seis meses, necessitando de ajuda para os cuidados de higiene pessoal e outros, vendo os amigos se afastarem com o passar do tempo, atravessei uma fase emocional muito difícil. Mais tarde, andar de muletas, fazer fisioterapia e sentir o olhar das pessoas me discriminando, me fizeram sentir uma proximidade maior com o cliente com AVC e suas limitações.
A decisão de envolver a família também aconteceu durante a revisão de literatura para a seleção do mestrado, quando, ao analisar a literatura nacional dos últimos dez anos, não encontrei qualquer trabalho envolvendo a família desta clientela. E por que a Família? Porque na verdade esses clientes apenas iniciam a recuperação durante a internação hospitalar, e retomam aos seus domicílios com sequelas e limitações transferindo a dependência que tinham da enfermagem e passando a ser dependentes dos seus familiares para a continuidade do tratamento que é prolongado e exige cuidados de reabilitação.
Assim, este estudo pretende contribuir com o desenvolvimento do conhecimento na área de assistência de enfermagem ao indivíduo que experencia uma doença „crônica, especificamente para o acidente vascular cerebral, na qual atuo desde formada. Pretende ainda, aprofundar a investigação científica em relação aos estressores decorrentes do AVC, que devido as graves sequelas, tempo prolongado de tratamento e grande dependência do cliente para o auto- cuidado, se estendem também a família, bem como, as maneiras de
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enfrentamento utilizadas pelo cliente com AVC e familiares para fazer frente a sua situação crônica no processo saúde-doença, porém, num nível de maior profundidade do que até então ocorre. Vale ressaltar que a maioria dos trabalhos publicados sobre doença crônica dirigem sua abordagem para os aspectos fisiopatológicos e psicossociais decorrentes da doença. Mesmo os trabalhos mais específicos sobre enfrentamento ainda são apresentados de maneira geral, ou seja, com relação a um grupo maior de doenças crônicas. Daí a importância de avançar o conhecimento nesta área, através de estudos exploratórios que identifiquem os estressores específicos para cada situação crônica, bem como, as maneiras de enfrentamentos utilizadas pelos indivíduos para então proceder profissionalmente com esta situação.
Acredito que os resultados deste estudo possam contribuir para a estruturação de um referencial teórico para orientar a prática assistencial, conforme pressuposto por Vieira da Silva (1990). Ainda corroborando os pensamentos e preocupações desta autora, tenho a convicção de que o profissional capaz de identificar as maneiras de enfrentamento utilizadas pelo cliente com AVC e seus familiares, e de avaliar a sua eficácia para proceder com os problemas vivenciados por ambos, toma-se capaz de ajudá-los a encontrar alternativas para um enfrentamento mais efetivo a estes estressores. Este conhecimento contribuirá também para se oferecer uma assistência de enfermagem sistemática, de melhor qualidade e direcionada especificamente a problemática do indivíduo que enfrenta uma situação crônica e, particularmente, a o -individuo com AVC e seus familiares. Para tanto, a questão norteadora da pesquisa é: Quais as estratégias de enfrentamento utilizadas pelo indivíduo com AVC e seus familiares diante de uma situação crônica no processo saúde-doença?
Portanto, neste estudo me proponho a estudar as estratégias de enfrentamento desenvolvidas pelo indivíduo com AVC e seus familiares no processo de sua reabilitação, no âmbito domiciliar.
PRESSUPOSTOS:
- Toda relação do homem com a realidade é um desafio ao qual èle responde de maneira original (Freire, 1980)
- As respostas ou enfrentamento aos desafios são tão diferentes quanto os próprios desafios e mudam no transcorrer do tempo (Freire, 1980)
- A resposta do indivíduo a um desafio não muda apenas a realidade com a qual ele se confronta, muda também o próprio homem, cada vez um pouco mais e sempre de modo diferente (Freire, 1980).
- Por sua capacidade de criar, decidir e agir frente a um desafio, o homem não se adapta a uma nova situação, ele se integra a ela (Freire, 1980).
- Numa situação crônica que determina sequelas e exige tratamento e cuidados prolongados, os estressores extrapolam o indivíduo e atingem sua família.
- A família mobiliza recursos individuais e coletivos para enfrentar os desafios de cuidar e conviver com uma situação crônica intra-familiar.
- Existem estressores que são comuns a todos os membros da família, assim como são comuns as maneiras de enfrentamento a esses estressores.
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- A família, amigos, grupos e profissionais de saúde representam forças que podem ajudar o indivíduo a enfrentar positivamente os estressores decorrentes de uma situação crônica no processo saúde-doença.
- A enfermeira apoia as tentativas de enfrentamento de indivíduos, famílias, grupos em situação crônica quando valoriza experiências passadas, conhecimentos, cultura, crenças e valores dos mesmos em relação a situação crônica no processo saúde-doença.
ENFRENTAMENTOS
A condição crônica de saúde
O avanço da ciência e da tecnologia médica determinam um aumento na esperança da vida. Em contrapartida, com a industrialização e a urbanização, aumentam também a exposição dos indivíduos a fatores de riscos ambientais, além de alterar o estilo de vida da população. Em consequência, houve uma inversão na situação de saúde da população brasileira, que passa a conviver não só com as situações de doenças infecciosas como também com as crônico- de generativas.
Dados pesquisados por Ribeiro e publicados pelo Ministério da Saúdè (1987) mostram que a mortalidade por doenças infecciosas e parasitárias na década de 30 foi de 45,7%, enquanto o percentual para as doenças cardiovasculares foi de 11,01% do total de óbitos, nas principais capitais brasileiras. Em 1980, o índice de mortalidade das doenças infecciosas descresceu 11,4% e para as cardiovasculares e diabetes aumentou para 38,8%. O documento do Ministério da Saúde (1987), Controle de Doenças Crónico-Degenerativas na Rede de Serviços de Saúde, destaca a crescente importância das doenças crônicas no país a partir da década de 60, com 24,3% dos óbitos ocorrendo na faixa etária de 20 a 49 anos, comprometendo significativamente a população economicamente ativa do país.
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Burishe e Bradley (1983), tentaram diferenciar as doenças crônicas das doenças infecciosas, detalharído às características específicas quanto aos determinantes da doença crônica. Quanto à causa, as crônicas estão associadas ao estilo de vida do indivíduo pelo resto da vida. Quanto às percepções que o indivíduo tem a respeito das anormalidades que vêm ocorrendo no seu organismo ou função (identidade da doença), o crônico pode não apresentar sintomas claros até que a doença esteja num estágio mais avançado. Para ele a doença pode não ter causa concreta. Quanto ao resultado, as doenças crônicas com ou sem tratamento apropriado, seguem com os indivíduos o curso de suas vidas, ainda que haja diferenças na qualidade de vida a depender de várias influências, entre elas, o tratamento.
, A doença crônica tem sido definida como doença de longa duração, cuja evolução freqüentemente é lenta e a cura não é completa (Marcondes et al, 1983). Para Beland & Passos (1979), a doença é um evento que interrompe temporária, permanente ou progressivamente o equilíbrio fisiológico, psicológico e social de um indivíduo. Consideram ainda, que as doenças crônicas se desenvolvem insidiosamente, e a pessoa cronicamente enferma pode ser considerada saudável até que sua doença já esteja avançada. A maioria dos crônicos está em atividade e muitos nem sabem que estão doentes, enquanto não se manifesta uma sintomatologia específica.
Uma definição de doença crônica, que tem sido aceita em vários páíses, é a elaborada pela Comissão Nacional de Doenças Crônicas dos Estados Unidos e veiculados em trabalhos científicos por Trentini et al (1988), como sèndo: "Todos os obstáculos ou desvios do normal, os quais têm uma ou mais das seguintes características: são permanentes, deixam incapacidade residual por alteração patológica irreversível e requerem treinamento especial do paciente para reabilitação".
Utilizando como parâmetro esta definição, o acidente vascular cerebral (AVC), incorpora características como: apresenta probabilidade de ser permanente, deixa incapacidade residual ou sequelas decorrentes de alterações patológicas no encéfalo e requer treinamento especial do paciente para sua recuperação. No entanto, o dano cerebral em sí, instala-se subitamente, e o que caracteriza a cronicidade do processo são as sequelas resultantes do infarto cerebral. Vale ressaltar que os. fatores de risco para as doenças cérebro- vasculares, envolvem a presença de determinadas características pessoais e de algumas condições mórbidas de caráter crônico, que comprometem direta ou indiretamente o sistema circulatório, em especial, a hipertensão arterial.
Para Beland & Passos (1979), numa situação de doença crônica ou de invalidez permanente, o indivíduo não recupera as condições físicas anteriores a doença. Em muitos casos, é possível substituir a função perdida para permitir que a pessoa leve uma vida normal, porém, a incapacidade permanece. Condições como a cegueira, surdez, amputação, paraplegia e acidente vascular cerebral com lesão cerebral orgânica, entram nesta categoria.
Os autores aqui apresentados destacam relevantes aspectos físicos e biológicos da doença crônica, contudo não se pode omitir os aspectos psico- sociais que permeiam uma situação crônica de saúde tanto a nível individual quanto coletivo. O estresse emocional, o medo, a insegurança e a incerteza quanto a um futuro próximo, o afastamento dos amigos e do emprego, as perdas financeiras são alguns estressores que merecem ser ressaltados.
Por outro lado, no entender de Trentini, Machado e Vieira da Silva (1990), a saúde é um processo dinâmico de relação entre o ser humano e seu contexto, oportunizando-lhe condições dignas de vida. Para as referidas autoras, isto implica no acesso à educação, informação, serviços, de saúde, moradia, lazer, emprego, liberdade de expressão... sentirem realizações, saudável e aceito sem
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discriminação pela sociedade. Esta postura é contrária aos conceitos tradicionais de que a doença é o oposto de saúde, ou não ter saúde. Neste sentido, as autoras mantém um posicionamento de que, mesmo frente a uma doença crônica é possível ao indivíduo manter uma relação harmoniosa com seu ambiente, sentir- se saudável e manter a qualidade de vida. E portanto, ao referir-se a doença crônica passam a designá-la como "situação crônica no processo viver".
- Segundo Kotke et al, citado por Santos (1990), somente nos Estados Unidos da América existem cerca de 21 milhões de pessoas portadoras de limitações na vida diária e para o auto-cuidado, em decorrência de doenças dos sistemas músculo-esquelético, circulatório e nervoso. No Brasil, conforme dados estatísticos publicados pela Organização Mundial de Saúde em 1981, esta população atinge a casa dos 15 milhões de indivíduos com algum tipo de deficiência. Este elevado percentual, onde 1 para cada 10 indivíduos apresentam algum tipo de incapacidade, tem relevante repercussão não só biológica como psíquica e social para os indivíduos, mas também familiar, econômica e político- social.
Entendendo as doenças crônicas, e entre elas a hipertensão arterial, como problema de massa no Brasil, determinados pelo processo produtivo e pelo estilo de vida urbano, Costa (1983), descreveu as características epidemiológicas da hipertensão no Rio de Grande do Sul em 1970. Constatou que a doença aumenta com a idade do indivíduo e a incidência é maior no sexo feminino a partir dos 50 anos de idade. A prevalência é menor na área rural do que na área urbana. No cinturão metropolitano, estudou dois grupos com ocupações diferentes. O grupo A éra constituído por proprietários dos meios de produção e por profissionais de nível superior, enquanto o grupo B, de todos os demais trabalhadores. Os resultados mostraram que a prevalência da hipertensão, foi 2 a 3 vezes maior nos trabalhadores do grupo B. Assim, o autor conclui que a metropolização, a forte
concentração de renda, a pequena proporção de indivíduos com elevado nível de instrução, a alta proporção de trabalhadores com baixos níveis salariais, contribuem para aumentar a prevalência da hipertensão arterial.
Segundo Laurenti (1983), é importante conhecer a tendência da mortalidade por doenças hipertensivas, já que a hipertensão arterial atinge de 15 a 20% da população adulta nos países industrializados. Num estudo realizado com uma amostra de óbitos hospitalares ocorridos no Município de São Paulo, a hipertensão arterial apareceu como a causa básica em 1,74% dos óbitos e como causa associada em 9,06%; o que perfaz um total de 10,80% de óbitos em todas as idades decorrentes de doenças hipertensivas. O mesmo estudo permitiu verificar algumas doenças freqüentemente associados à hipertensão, tais como: doenças infecciosas (4,55%), neoplasias malignas (3,54%), diabetes (13,13%), doenças isquémicas do coração (29,29%), doenças cérebro-vasculares (66,16%), entre outras. Num segundo trabalho foram analisados os óbitos ocorridos entre outubro/74 a setembro/75, numa amostra de 2738 óbitos ocorridos em São Paulo, numa faixa etária entre 15 a 74 anos. Os resultados constataram que a hipertensão foi a causa básica de morte em 3,6% dos óbitos, porém, como causa associada, ela estava presente em 30% das mortes registradas no período. Entre os que morreram e que eram hipertensos, 11,8% tiveram como causa da morte a própria hipertensão e suas complicações (cardiopatias, lesões renais, arteriopatias periféricas); em 30,7% dos casos, a morte ocorreu por acidente vascular cerebral e em 28,3% por doenças isquémicas do coração. Estes estudos permitiram constatar a importante associação existente entre hipertensão arterial, doenças isquémicas do coração e as lesões cérebro-vasculares.
Lessa (1984), deteve-se a estudar a epidemiología e principais fatores de risco dos acidentes vasculares encefálicos (AVE), na cidade de Salvador - BA. Estudou 1028 pacientes internados com AVE e 232 pelo atestado de óbito
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registrado no período de julho/79 a junho/80, totalizando 1321 casos de AVE. Entre as doenças que mais contribuíram para o desenvolvimento do AVE, a autora encontrou a hipertensão arterial (62,53%), as cardiopatias (15,76%), diabetes associadas à hipertensão (19,22%), e diabetes (4,01%). A frequência da hipertensão foi alta para ambos os sexos e nos diversos grupos etários. Atingiu 99% das mulheres entre 55 e 64 anos, e a maior incidência da diabete foi também para as mulheres. O AVE tem sido considerado uma das maiores complicações da hipertensão arterial, o que dá margem a preocupação devido a grande proporção de hipertensos, não só em Salvador - BA, mas também em todo o Brasil.
Os dados epidemiológicos do Ministério da Saúde (1987) mostram que no ano de 1980 as doenças cardio-vasculares (DVC) representaram a principal causa de morte em toda a região sul. No Rio Grande do Sul, o percentual de óbitos por DVC foi de 35,8%, em Santa Catarina 34,6% e no Paraná, 32,7%.
A consulta a literatura e os dados epidemiológicos apresentados me permitem inferir que dentre as doenças que acometem com maior frequência os indivíduos de média idade ou idade avançada, as doenças cérebro-vasculares representam em todo o mundo, importante causa de mortalidade, morbidade e invalidez, representando relevante problema de saúde, econômico e social.
Lolio e Laurenti (1986), estudaram especificamente a tendência da mortalidade por doenças cérebro-vasculares no Município de São Paulo, em adultos maiores de 20 anos. Os resultados encontrados corroboram os dados apresentados por Lessa (1984). As doenças cérebro-vasculares (DCBV) e as doenças isquémicas do coração (DIC), são as doenças do aparelho circulatório mais freqüentes no Brasil e nos países desenvolvidos, sendo que, nas últimas décadas, são responsáveis pela maioria das mortes, ao lado das neoplasias malignas. No Brasil, em 1981, dum total de 32,5% de mortes por doenças
cardio-vasculares, 33,3% se deviam a doença cérebro-vascular e 28,2% à doenças isquémicas do coração. Com isso o autor concluiu que as DCBV desempenham importante papel no perfil de mortalidade no município, ocupando o 3o lugar como causa de morte.
Segundo McDermott e Beeson (1977), a estimativa de óbitos por doença cérebro-vascular nos Estados Unidos é de 200 mil mortes ao ano. A cada ano, cerca de meio milhão de pessoas apresentam recidiva da doença, e a cada recidiva aumenta o risco de mortalidade. A incapacidade e a dependência representam o resultado mais comum desses eventos, o que gera necessidade de internação hospitalar e cuidados especializados. Segundo o autor, esses pacientes representam um desafio para o médico, instituição, profissionais de saúde e serviço social. Sua pesquisa revelou que de 966 pacientes internados com doença cérebro-vascular num hospital de Nova Iorque, 88% apresentaram infarto cerebral agudo ou isquémico e 12% hemorragia intra-craniana. Dos acidentes isquémicos, um em cada oito (8% do total) é atribuído à embolia cerebral, seguido de arteriosclerose cerebral. Estes dois fatores são responsáveis pela etiologia do evento em 92% do total. O infarto cerebral foi duas vezes mais freqüente em homens do que em mulheres, o pico de idade foi entre 60 e 69 anos e a incidência dos ataques cresceu linearmente com o aumento da idade.
No Brasil, Figueira et al (1980), estudaram 121 pacientes no Serviço de Neurologia do Hospital Miguel Couto, Rio de Janeiro, no período de janeiro/77 à junho/78. Para o estudo houve equiparação entre pacientes do sexo masculino (60) e feminino (61). Os resultados demonstraram que a idade é o fator mais significativo na epidemiología das doenças cérebro-vasculares. A faixa etária para a qual a incidência é predominante encontrava-se entre os 50 e 70 anos de idade, associado a doença arterosclerótica e aumento da agregabilidade plaquetária. O diabetes apareceu como fator desencadeante em 20% dos casos e,
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desses, 8,4% associados à hipertensão. Do total da amostra, 61,9% dos pacientes eram hipertensos e 19,9%, apresentavam insuficiência coronariana associada com hipertensão. O autor concluiu que é inegável a hipertensão como fator de risco à instalação do AVC isquémico, porém, ela desempenha um papel mais relevante na etiologia do AVC hemorrágico.
Os fatores de risco para as doenças cérebro-vasculares foram estudados também por Chaves (1989), em pacientes internados na clínica neurológica do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo, entre 1977 e 1984. O estudo foi retrospectivo e a fonte de informação, os 479 prontuários dos pacientes internados e atendidos no período mencionado. O formulário para coleta de informações registrava os dados de identificação, o diagnóstico principal, tempo de hospitalização, presença de sequelas físicas, entre outros. Numa 2a parte, registrava informações sobre a presença de fatores de risco, que neste estudo foram considerados a hipertensão arterial, diabete mellitus e as doenças cardíacas. A análise dos dados feita usando a estatística e o teste de "Qui- quadrado" para verificar a existência de associação significativa entre as variáveis estudadas. Os dados obtidos demonstraram que para cada 9 pacientes internados,
1 possuía doença cérebro-vascular como diagnóstico principal. A média de idade da população estudada foi de 42,5 anos, caracterizando uma população relativamente jovem. Quanto ao sexo, houve discreto predomínio nos pacientes do sexo masculino. As doenças cérebro-vasculares mais freqüentes foram os aneurismas cerebrais (38,2%), os acidentes vasculares cerebrais isquémicos (27,1%) e os acidentes vasculares cerebrais hemorrágicos (13,6%).
O tempo médio de internação dos pacientes estudados foi de 17 dias e as sequelas estiveram presentes em 64,2% dos sobreviventes. A proporção de óbito foi de 113, sendo que os óbitos foram mais freqüentes nos pacientes que apresentavam fatores de risco, numa proporção de 2:1. Dos pacientes estudados,
43,5% apresentavam hipertensão arterial como fator de risco, 18,6% doenças cardíacas e 6,9% eram diabéticos. Um aspecto importante detectado por Chaves (1989), é que a maioria dos pacientes que compuseram a amostra ignoravam a presença dos fatores de risco mencionados.
Dados semelhantes foram encontrados por Lessa (apud Rouquayrol, 1988), destacando que a incidência geral dos acidentes vasculares encefálicos se eleva a partir dos 45 anos de idade, tendo seu ápice após os 50 anos, e ainda, que a proporção geral é de 200 casos para cada 100 mil habitantes. A doença é, na maioria dos casos, incapacitante, deixando os sobreviventes com graves sequelas. Tem uma alta taxa de mortalidade, que varia em tomo de 61 a 71% nas principais capitais brasileiras.
Frente as estimativas estatísticas apresentadas, espera-se um aumento do número de portadores de doenças crônico-degenerativas e, entre elas, de pacientes com acidente vascular cerebral, aumentando o número de portadores de limitações, o que nos preocupa na prática. Esta situação tende a se agravar, na medida em que as atuais políticas de saúde priorizam as práticas curativas em detrimento da assistência preventiva e de reabilitação, fazendo com que os indivíduos mantenham-se vivos, mas incapazes, tomando-os dependentes da família e da sociedade. (Das Graças, 1985; Camargo, 1975; Neves, 1982).
Das Graças (1985) realizou um estudo exploratório com dois grupos de enfermeiros. O grupo A era constituído por 50 enfermeiros assistenciais de quatro hospitais gerais universitários, enquanto o grupo B, por 20 enfermeiros docentes das 5 escolas de enfermagem do Rio de Janeiro. O objetivo do estudo era comparar as atividades de reabilitação prestadas aos clientes com AVC, com as ensinadas aos estudantes de enfermagem, comparar as opiniões dos enfermeiros de ensino e serviço sobre as atividades de reabilitação que poderiam ser implementadas na assistência e avaliar os fatores impeditivos à inclusão destas
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atividades na prática destes enfermeiros. Para coleta de dados utilizou um formulário para caracterização das instituições e um roteiro para entrevistar os dois grupos, alternando perguntas semelhantes e divergentes. A análise dos dados foi feita pela distribuição de frequência, em números absolutos e relativos.
Os resultados demonstraram que apenas um enfermeiro de ensino possuía conhecimento específico de reabilitação. Os clientes que apresentavam sequelas de AVC recebiam assistência de reabilitação por uma equipe de fisioterapia sem o envolvimento do enfermeiro. As atividades de reabilitação menos desenvolvidas ou ensinadas nos dois grupos, foram o treinamento para o auto- cuidado com a aparência pessoal, orientação durante a alimentação nos casos de paralisias faciais e orientações para a percepção do corpo e suas possibilidades. A atividade mais mencionada em ambos os grupos foi a prevenção de escaras e deformidades. Os motivos intervenientes na prática e no ensino das atividades de reabilitação foram o despreparo e a falta de valorização da reabilitação por parte dos profissionais. Com isso, a autora concluiu que nas instituições estaduais, a assistência de reabilitação é feita de modo assistemático ou não é feita.
Este estudo possibilita inferir a necessidade da conscientização, por parte dos enfermeiros, sobre a magnitude dos problemas enfrentados pelo clientes com AVC; da atualização de conhecimentos sobre a doença e sequelas resultantes, fatores de risco, tratamento e reabilitação, que determinam mudanças na vida desse indivíduo e família. Somente com essa perspectiva será possível prestar uma assistência de enfermagem de qualidade ao cliente acometido por acidente vascular cerebral.
Para Marcondes et al (1983), doença cérebro-vascular é uma entidade neurológica que determina comumente, lesões focais ou difusas no encéfalo. Para o autor, sob a designação de acidente vascular cerebral ou encefálico, reúnem-se um conjunto de afecções que determinam alterações na irrigação encefálica.
Brunner e Suddarth (1982), especificam um pouco mais e referem-se à doença vascular cerebral, como qualquer anormalidade funcional do sistema nervoso central, causada pela interferência no suprimento sanguíneo normal para o encéfalo. Pode ser causado por hemorragia que ocasiona laceração da parede de um vaso ou por alteração da circulação cerebral, pela oclusão parcial ou completa da luz de um vaso cerebral. O acidente vascular cerebral é definido como a perda súbita das funções cerebrais, resultante da interrupção do suprimento para uma parte do encéfalo.
Já McDermott e Beeson (1977), preferem tratar o evento como infarto cerebral, que representa o conjunto de sintomas clínicos subseqüentes à isquemia, resultante tanto de uma redução generalizada, como de uma redução local e prolongada do fluxo sanguíneo cerebral, que, se persistente, resulta em lesão neural com disfunções neurológicas, incapacidade e morte. A incapacidade, por sua vez, é resultante da morte neural.
As manifestações clínicas de um AVC iminente, para Brunner e Suddarth (1982), envolvem o enfraquecimento da memória, vertigem, cefaléia, síncope, borramento da visão e outros, que podem ser acompanhados por vários sinais neurológicos focais como hemorragia ou hemiplegia, afasia, hemianopsia homônima, ataxia, paralisia dos pares cranianos e coma. Marcondes et al (1983), afirmam que é freqüente o aparecimento de edema nos membros do lado afetado, principalmente na mão, cuja pele fica lisa e brilhante e os dedos podem manter-se em flexão fixa. Quando a extensão da lesão isquémica é considerável, instala-se inicialmente hemiplegia flácida (paralisia do hemicorpo direito ou esquerdo), seguida posteriormente de hipertonía e hiper reflexia. Em muitos casos, associa- se a síndrome ombro-mão, caracterizada por dor intensa e rigidez. Quanto à evolução do AVC, os autores citados consideram que depende da natureza (isquémica ou hemorrágica), extensão da lesão, da presença de complicações
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associadas como as cardiovasculares, renais e pulmonares. As hemorragias cerebrais tem pior prognóstico e, quando intensas, geralmente são fatais. Mesmo quando a evolução é favorável, a recuperação é lenta, podendo durar meses e o paciente apresentar sequelas como espasticidade do membro inferior ou superior, dificuldade para movimentar a mão ou distúrbios da linguagem.
Ainda com relação ao prognóstico, McDermott e Beeson (1977), afirmam que em tomo de 1/4 a 1/5 dos pacientes com infarto cerebral embólico ou trombótico, morrem no primeiro ataque. A taxa de mortalidade inicial é de 50% e aumenta com a idade, acentuando-se após os 70 anos. O prognóstico é melhor nos pacientes mais jovens e sem indícios de doenças cardiovascular e diabetes. A recorrência do AVC é comum e, cerca de 1/5 dos que sobreviveram ao primeiro infarto e que apresentam fatores de risco, sofrem um novo AVC nos próximos doze a vinte e quatro meses. A literatura aponta as doenças cardiovasculares como o fator mais limitante à sobrevida após AVC, e 50% daqueles que sobrevivem a um AVC, são vitimados mais tarde por infarto do miocárdio ou insuficiência cardíaca.
Em linhas gerais, o tratamento objetiva preservar a vida, limitar a quantidade de cérebro lesada, diminuir as incapacidades e deformidades, bem como, atuar preventivamente para evitar recidivas (McDermott e Beeson, 1977). Chaves (1989), considera que apesar dos avanços científicos em relação a neurofisiologia e fisiopatologia das doenças cerebrovasculares, nenhuma medida tem sido eficaz para reduzir as dimensões do infarto, uma vez ocorrido. A prevenção, incluindo a detecção e controle dos fatores de risco da doença cérebro-vascular, surge como a medida mais sensata no controle destas afecções.
Segundo McDermott e Beeson (1977), o programa de reabilitação após um AVC é indispensável e deve iniciar tão logo ocorra a estabilização dos déficits neurológicos, o que ocorre em tomo de 12 a 24 horas ainda no tratamento
hospitalar. A reabilitação começa pelo aumento da tolerância do paciente em sentar e ficar de pé, treinamento para a marcha e deambulação, até o treinamento para a execução das atividades diárias com o braço sadio e melhorar á força e a função do braço parético, possibilitando o auto-cuidado. O efeito máximo do tratamento geralmente abrange um período de 6 a 8 meses, podendo em alguns casos, estender-se até dois anos.
Autores como Santos (1990), Neves (1982), Beland e Passos (1979), Comarú (1975; 1980), entendem o processo de reabilitação conforme definido pela Organização Mundial de Saúde, como um processo que compreende todas as medidas destinadas a reduzir os efeitos das afecções que produzem incapacidades e permitir ao indivíduo o aproveitamento máximo de suas capacidades residuais e sua reintegração social.
Por se constituírem os acidentes vasculares cerebrais lesões graves, que afetam não só a quantidade, mas principalmente a qualidade de vida dos indivíduos em consequência das incapacidade que determinam; e ainda, por ocorrerem numa população adulta que, a partir das incapacidades tomam-se improdutivos e dependentes da sociedade, preocupa-nos a inexistência de programa assistenciais de enfermagem voltados à problemática específica dessa clientela.
Tem-se assim, um indicativo para a assistência de enfermagem a esses pacientes, com prioridade para o estabelecimento de um programa de reabilitação motora e da linguagem e um treinamento para que possam realizar suas atividades diárias, possibilitando-lhes um pouco mais de independência.
Além dos autores já apresentados, a problemática do cliente com AVC tem sido abordada também por autores como Brunner e Suddarth (1982), Beland e Passos (1979), Comarú (1975; 1980), Camargo (1975), entre outros, que apontam
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como manifestações importantes a serem enfrentadas: a perda súbita da função motora, sensitiva ou visual, afasia, astenia, dificuldade para deglutição, vertigens, confusão mental e, em alguns casos, distúrbios da consciência. As limitações físicas e sequelas que o acompanham, levam à alterações na auto imagem e auto estima e requerem tratamento prolongado e especialização, determinado o afastamento de suas atividades sociais e profissionais.
Cumpre salientar que para Camargo (1975), Comarú (1975), Silveira (1976), a limitação física pode vir acompanhada por limitação emocional, intelectual e social. Camargo (1975, p. 375) traça o perfil das diferentes limitações impostas ao cliente com AVC da seguinte maneira:
"Com a perspectiva visual bastante limitada pela hemianopsia, não podendo alimentar-se pelas próprias mãos, sem poder falar e comunicar-se livremente, sem sentir o próprio corpo, a auto-imagem começa a deteriorar-se e leva o paciente à fase de choque emocional".
Um agravante desta situação, segundo Miyadahira (1984), é que o hemiplégico com afasia está privado da capacidade de comunicar-se verbalmente, porém, sua consciência de si e do ambiente pode permanecer intacta. Este fato aumenta consideravelmente a ansiedade e a angústia do paciente, que se vê impossibilitado de exprimir suas preocupações e anseios abertamente. Para Koizumi (1975), a grande labilidade emocional observada nestes pacientes e o choro freqüente, possibilita inferir que esta é a forma que encontram para verbalizar como estão sentindo suas limitações.
Toda esta problemática é desesperadora para a maioria dos pacientes e excede sua capacidade de enfrentamento e, com certeza, gera insegurança física e emocional, retratada por Silva et al (1980, p. 362), como:
"... o medo de perder o respeito, o status, a estima dos familiares e amigos, o lugar que ocupa na constelação familiar, do retorno aoy hospital, do afastamento dos familiares, do tratamento e da morte, torna-os inseguros, dependentes e ansiosos"
Estes pacientes apresentam portanto, estressores de ordem física, social e psicológica, identificados pela ansiedade, medo, superdependência, sensação de desamparo, raiva, hostilidade, labilidade emocional e outros, que precipitam crises emocionais que excedem as demandas do paciente, devido à sua ocorrência de maneira repentina, produzindo mudanças prolongadas e profundas no estilo de vida desses indivíduos.
Qualquer doença, mesmo os episódios agudos, requerem do doente mudanças no seu estilo de vida, no entanto, numa situação crônica particularmente no AVC, essas mudanças podem ser permanentes. O confronto com mudanças físicas, psicológicas e sociais requerem do indivíduo um enfrentamento para com sua situação crônica de saúde. Miller (1983), definiu as mudanças determinadas pela doença crônica como desafios que precisam ser enfrentados para que o indivíduo preserve sua integridade pessoal, mantenha o auto-conceito positivo e seu papel nos relacionamento sociais.
Poucos autores utilizam o termo desafio quando fazem referência às mudanças, impactos, alterações ou conflitos que o crônico experencia em consequência de sua situação crônica de saúde. A partir dos trabalhos de Miller (1983), e na literatura brasileira com os trabalhos publicados por Vieira da Silva (1990), este conceito tem sido um pouco mais explorado. Mais recentemente em trabalhos publicados pelo NUCRON (Núcleo de Convivência em Condições Crônicas de Saúde) esses desafios tem sido denominados como estressores.
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Para Miller (1983), os desafíos inerentes a uma situação de doença crônica, incluem a necessidade de conhecer a doença e seguir o tratamento, modificar as rotinas diárias, ajustar-se aos relacionamentos sociais alterados, adaptar-se a mudanças no papel social, enfrentar perdas, controlar os sintomas físicos e manter a esperança, apesar da incerteza com relação à progressão da doença.
Um dos trabalhos realizados pela referida autora (Miller, 1983) tinha o objetivo de identificar os desafíos que o doente crônico tem que enfrentar para proceder com sua situação crônica de saúde. Com base numa lista contendo uma relação de desafios, estudantes de enfermagem revisaram os diagnósticos de enfermagem de 118 pacientes e chegaram a uma relação contendo 13 categorias de desafios da doença crônica. São elas: manter-se saudável, modificar a rotina diária ajustando o estilo de vida, conhecer a doença e adquirir prática para o auto- cuidado, manter o auto-conceito positivo, ajustar os relacionamentos sociais alterados, enfrentar as perdas concomitantes à doença crônica, adaptar-se às mudanças de papel, trabalhar os desconfortos físicos, seguir o regime prescrito, confrontar a inevitabilidade da própria morte, enfrentar o que os outros pensam dele como doente, manter o controle, manter a esperáriça apesar da incerteza do rumo da doença.
Condição Crônica e Estratégias de Enfrentamento
Em outro trabalho Miller (1983), desejava determinar as estratégias de enfrentamento para encarar os desafios de ser "doente crônico". Para isso, utilizou uma amostra de 156 doentes crônicos, assistidos pelas acadêmicas de enfermagem sob sua orientação, por dois semestres consecutivos. Os dados foram colhidos através do instrumento que a autora chamou de impacto da doença crônica, e que, por conter orientações, propiciava que as informações fossem colhidas de maneira homogênea. Os comportamentos de enfrentamento obtidos foram categorizados como estratégias de aproximação que indicavam boa
vontade para enfrentar a ameaça, uma consciência das reações e sentimentos pessoais e uma tentativa para trabalhar com eles. As mais utilizadas foram buscar
I
informação, obter força da espiritualidade, distrair a atenção, expressar
i
sentimentos e emoções, usar exercícios de relaxamento. As 16 estratégias de afastamento encontradas indicam comportamentos que protegem o indivíduo da
*
confrontação consciente com a ameaça. As mais freqüentes foram usar negação, supressão e repressão, minimizar problemas sexuais e sintomas da doença, isolamento social, evitar falar sobre si próprio e seus sentimentos e de pensar sobre seus problemas de saúde, indicando aceitação passiva.
Segundo Burckhardt (1987), as estratégias de enfrentamento adotadas para proceder com uma doença crônica, são diferentes daquelas necessárias para agir frente a uma doença aguda. O mesmo autor concluiu que o primeiro episódio de doença crônica é enfrentado como se fosse um problema agudo e, com o decorrer do tempo, a continuidade e a progressão da doença impondo mudanças físicas, sociais e psicológicas, o indivíduo precisa se adaptar a estas e outras situações que surgem e, portanto,, enfrentar os desafios que se apresentam. Pelo fato de ocasionar mudanças contínuas e diferentes desafíos, o enfrentamento a uma doença crônica não é o mesmo da doença aguda.
A própria pessoa em situação crônica de saúde, à medida que vai experenciando diferentes situações, vai adquirindo maior habilidade de enfrentamento e, com o decorrer do tempo, as estratégias de enfrentamento tendem a ser outras. Porém, para que o enfrentamento possa ser efetivo, o paciente deve contar com o suporte da família, amigos e grupos (Burckhardt,
1987).
Já o estudo de Nyamathi (1987) tinha o objetivo de pesquisar as respostas de enfrentamento das esposas de pacientes infartados, em diferentes períodos de tempo. As esposas foram entrevistadas durante a fase aguda do infarto do
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miocárdio e, posteriormente, no período de convalescença da doença, considerado como de sete à doze meses após a alta hospitalar. Neste estudo qualitativo, Nyamathi (1987), utilizou o marco conceituai de Lázaras, que serviu de guia para as entrevistas feitas com 40 esposas de pacientes que tinham tido um infarto. As perguntas foram elaboradas com base na classificação das respostas de enfrentamento, propostas por Lázarus como: comportamental, cognitiva e intra-psíquica. Os resultados .apontaram diferenças nos mecanismos de enfrentamento utilizados pelas esposas na fase aguda e na fase de convalescença. Em ambas as fases, a totalidade das mulheres (100%) usaram respostas comportamentais, cujos esforços de enfrentamento levaram as esposas a buscar assistência e suporte e a tentar controlar tanto quanto possível os aspectos do meio-ambiente. Respostas cognitivas foram colocadas em prática por 91% das esposas, incluindo focalizar o problema, considerar opções e recursos disponíveis, minimizar a ameaça e planejar o futuro. Apenas 38% das mulheres utilizaram respostas intra-psíquicas, consciente ou inconscientemente, numa tentativa de negar, evitar, racionalizar ou fantasiar sobre os vários aspectos relacionados ao infarto do miocárdio.
Uma pesquisa realizada por Viney e Westbrook (1984), objetivava investigar as preferências dos pacientes por estratégias de enfrentamento, mudanças nestas preferências e suas associações com diferentes padrões de reações psicológicas. Para tanto, realizou a pesquisa em 03 (três) etapas, utilizando as estratégias de enfrentamento já usadas pelas próprias autoras em 1982, a saber: estratégias de ação, fuga, fatalismo, controle, otimismo e inter-pessoais.
O primeiro estudo testou as diferenças nas preferências por estratégias de enfrentamento entre indivíduos que estavam enfrentando doença crônica e um grupo que não estava enfrentando doença. Entrevistou 92 pacientes crônicos e 62 indivíduos sadios, durante a internação hospitalar ou no ambulatório. Os
indivíduos cronicamente doentes preferiram mais estratégias de ação, seguidas por controle, otimismo, enfrentamento inter-pessoal, fuga e fatalismo. Para os indivíduos que não estavam doentes a preferência maior recaiu sobre as estratégias de ação, seguindo-se o enfrentamento inter-pessoal, , controle, fuga, otimismo e fatalismo. Estes dados sugerem que os pacientes crônicos acreditam que empregam mais estratégias de otimismo do que os indivíduos sadios.
O segundo estudo visava testar as diferenças nas preferências de pessoas enfrentando diferentes tipos de doenças crônicas e mudanças nas preferências em diferentes situações. Utilizou uma amostra de 46 pacientes do estudo um, sete meses após a alta e, do total da amostra,, 65% dos pacientes apresentavam problemas cardíacos crônicos e 16% outras doenças crônicas como: desordem do sistema circulatório sem envolvimento do coração, desordem do sistema nervoso, genito-urinário e outros... Os resultados mostraram que houve diferença nas preferências dos pacientes com diferentes tipos de doenças crônica. Os cardíacos crônicos preferiam mais estratégias de otimismo e usaram menos estratégias de fuga do que os outros pacientes com doenças crônica. Concluíram também que, diferentes situações podem alterar as preferências por estratégias de enfrentamento, ou seja, enquanto hospitalizados, os doentes crônicos usaram estratégias de otimismo e menos de fatalismo, porém quando em casa, as preferências se alteravam, sendo fatalismo a mais utilizada e otimismo a menos utilizada. Porém nos meus dados, parece que no domicílio as estratégias de otimismo são mais utilizadas pela família.
O terceiro estudo teve como objetivo testar a associação entre preferências por estratégias de enfrentamento e um conjunto de reações emocionais decorrentes da doença crônica. A amostra foi constituída pelos pacientes do estudo 1, enquanto hospitalizados, e pelos pacientes do estudo 2, cujos dados foram coletados no domicílio. Uma das questões do instrumento perguntava
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sobre as experiência atuais da vida para saber como eles estruturavam estas experiências para o entendimento da própria doença. Foram utilizados elementos emocionais relatados em outro trabalho e aplicados a este estudo, entre èles: incerteza, ansiedade, depressão, raiva expressada diretamente, raiva expressada indiretamente, competência, desamparo, sensibilidade e bons sentimentos. Os resultados confirmaram a associação entre preferências por estratégias de enfrentamento e reações emocionais, sendo que, preferências por estratégias de ação foram associadas com incerteza e raiva expressada diretamente. As' estratégias de fuga apareceram associadas com raiva expressada indiretamente e muita ansiedade. Estratégias de controle apareceram associadas com incerteza, pouca raiva expressada indiretamente e bons sentimentos.
Poucos são os estudos que abordam o enfrentamento específico a uma determinada situação crônica de saúde. Entre eles, citam-se os trabalhos de Milne (1983) e Shekleton (1987), já que na literatura nacional e estrangeira consultada não existem dados relativos aos desafios e enfrentamentos dos clientes com AVC. O primeiro, Milne (1983), pesquisou o enfrentamento do cliente face a hipertensão arterial e, destacou que o enfrentamento maior se dá com relação ao
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diagnóstico da doença, já que a mesma geralmente é assintomática. E grande o impacto provocado pelo diagnóstico, pois os clientes não apresentam sintomas que lhes permitam legitimar esta condição frente aos familiares, amigos, no emprego, e até para sí mesmo. Outro desafio percebido é a condição de risco e incerteza, característicos dessa doença. Submeter-se permanentemente a risco ou ameaça, requer um maior ajustamento desses pacientes e, geralmente exige qualquer tipo de açãotlireta, mesmo que implique em negação
Shekleton (1987) ao pesquisar o enfrentamento de pacientes com Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica (DPOC) grave encontrou o uso de estratégia de negação, repressão e isolamento.
