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Considerações Psicossociais sobre Deformidade Facial: A pessoa, a família e os profissionais de saúde/Elaine Gomes dos Reis Alves. Jundiaí, Paco Editorial: 2016.
296 p. Inclui bibliografia. ISBN: 978-85-462-0332-1
1. Deformidade facial 2. Trauma bucomaxilofacial 3. Psicologia 4. Trauma I. Alves. Elaine Gomes dos Reis.
CDD: 150
IMPRESSO NO BRASIL PRINTED IN BRAZIL Foi feito Depósito Legal Índices para catálogo sistemático:
Face 611.9
Ferimentos e fraturas 617.1
Profa. Dra. Andrea Domingues Prof. Dr. Antônio Carlos Giuliani Prof. Dr. Antonio Cesar Galhardi Profa. Dra. Benedita Cássia Sant’anna Prof. Dr. Carlos Bauer
Profa. Dra. Cristianne Famer Rocha Prof. Dr. Eraldo Leme Batista Prof. Dr. Fábio Régio Bento Prof. Dr. José Ricardo Caetano Costa
Prof. Dr. Luiz Fernando Gomes Profa. Dra. Magali Rosa de Sant’Anna Prof. Dr. Marco Morel
Profa. Dra. Milena Fernandes Oliveira Prof. Dr. Ricardo André Ferreira Martins Prof. Dr. Romualdo Dias
Prof. Dr. Sérgio Nunes de Jesus Profa. Dra. Thelma Lessa
Para:
Roberto, Daniel e Beatriz,
Ao longo da minha trajetória de vida fui saboreando cada etapa do meu desenvolvi-mento. Todos os sentimentos humanos expe-rimentei pela boca: Alegria, raiva, amor, sau-dade, tristeza, medo, paixão e tantos outros. Uns enchem a boca de saliva, outros deixam a boca seca, ou fazem engolir em seco, apertar os dentes etc. Cada sentimento tem um gozo que se traduz em gosto ou des-gosto. Conheci pessoas de dar água na boca e poucas de tra-var os dentes. Falo até com pedra. Meus ami-gos dizem que foram conquistados pela minha marca: o sorriso (gosto disso!). Acho que esse sorriso existe porque eu gozo a vida e gosto da minha vida. É minha vida!
AgrAdecimentos
Ao meu marido Roberto Alves, companheiro de longa jor-nada, sempre ao meu lado, me estimulando e fortalecendo para romper barreiras e seguir adiante.
À minha amiga e parceira Maria Júlia Kovács por caminhar junto comigo.
À Profa. Dra. Hilda Ferreira Cardozo (in memoriam) cujo trabalho foi fonte de inspiração dessa obra.
À Dra. Maria Paula Siqueira de Melo Peres, Diretora da Divi-são de Odontologia do Instituto Central do Hospital das Clínicas ICHC – FMUSP, por autorizar, favorecer e facilitar a realização desse estudo.
Aos colaboradores desta obra que sofrem e lutam todos os dias pelo resgate da dignidade.
Ao LEM – Laboratório de Estudos sobre a Morte, do Instituto de Psicologia da Universidade de São Paulo.
À Capes pela bolsa de estudos.
A Deus por mais esta possibilidade, por tantas oportunidades e por todos esses pedaços de mim que me fazem inteira.
sumário
APRESEntAçãO...11
PREFáCIO...17
CAPÍtULO 1 – Histórias de Vida...21
1. Ricardo – Foram dois tiros: o do bandido e o do hospital...22
2. Otávio – Queria ser homem novamente...35
3. Vitor – Meu rosto estava torto, aleijado. Quebrei o espelho...45
4. Saulo – “Decidi: eu me mato que é melhor”...56
5. Gabriela – “A vida para! Para com certeza”...61
6. Silvia – “O buco também errou e ficou mais deformado”...70
CAPÍtULO 2 – O Mito da Beleza: o Significado do Rosto...83
1. O Belo...83 1.1 Estética...85 1.2 O Rosto...87 2. Olhos...91 3. Boca...92 4. Língua...99 5. Dentes...100 6. Sorriso...107
CAPÍtULO 3 – O Rosto Deformado...109
1. Fraturas da Face...111 2. O trauma...113 3. O Espectro da Dor...118 CAPÍtULO 4 – Perdas...125 1. Morte Simbólica...132 2. A Luta do Luto...135
CAPÍtULO 5 – Dano Moral...145
CAPÍtULO 6 – Pedaços Perdidos pelo Caminho...157
1. Ricardo tem pelo na boca...158
2. Otávio tem duas mãos, mas não pode comer...174
3. Vitor olhava no espelho e parecia um bicho...182
4. Saulo: não valeu a pena...193
5. Gabriela: Estou horrível e todo mundo vai reparar...199
6. Silvia não gostava de ser encarada...207
CAPÍtULO 7 – Profissionais de Saúde...221
1. Acolhimento...223
2. Falta de Acolhimento, Iatrogenia e Bioética...226
CAPÍtULO 8 – Psicologia: Vidas Entrelaçadas...237
1. Perdas...238
1.1 Perda da Identidade...242
1.2 trabalho e Relacionamento Amoroso...251
1.3 O tempo Perdido da Vida...253
1.4 Perda da dignidade...256
1.5 Pedaços Perdidos...258
2. Ganhos...262
3. Efeito ricochete...264
4. Inadequação...267
COnSIDERAçÕES FInAIS – Juntando os Pedaços...269
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APresentAÇÃo
Este livro é resultado de meu doutorado no Instituto de Psi-cologia da Universidade de São Paulo (Ipusp), realizado com pessoas com deformidade facial adquirida de forma inesperada e violenta. O tema diz respeito ao sofrimento e aos aspectos psi-cológicos decorrentes do trauma, raramente levados em conside-ração durante o tratamento, com pouquíssimos estudos sobre o assunto e de interesse dos profissionais de saúde.
O que a pessoa sente e como é tratada; a que condições psi-cológicas e éticas ficam submetidos estes indivíduos que se trans-formam em pacientes; que tipo de envolvimento existe entre pro-fissionais, amigos e familiares que pertencem a este contexto e que estão, ao mesmo tempo, do mesmo lado e em lados opostos, embaraçados, emaranhados, enroscados, obnubilados pelos mes-mos motivos, mas por interesses e preocupações diferentes.
O conhecimento de tais aspectos pode facilitar os relacio-namentos entre profissionais, pacientes e familiares, bem como, proporcionar maior atenção aos cuidados com o paciente.
1. O Motivo
Acreditava que meu interesse pela deformidade facial tivesse começado no Mestrado, ao acompanhar o trabalho da Profa. Dra. Hilda Ferreira Cardozo, na avaliação do dano em pessoas vítimas de trauma bucomaxilofacial, no Departamento de Odontologia Social da Faculdade de Odontologia da Universidade de São Paulo (FOUSP), para companhias de seguros, solicitações judiciais ou ou-tros. Ali, ouvi histórias que me tocaram profundamente. não havia nenhum trabalho em Psicologia nesse sentido e fiquei entusiasmada.
Quando minha tese de Doutorado estava pronta e só resta-vam os detalhes finais, lembrei-me de um fato. Provavelmente
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o primeiro impulso dessa busca, o meu Dasein, meu
ser-aí-no--mundo com minhas experiências.
Em 30 de março de 1986, o carro em que estavam minha mãe, minha irmã e meu sobrinho foi violentamente atingido por outro veículo. Minha irmã nega (Eliane) teve perfuração de pulmão e fomos informados que ela estava morta. Minha mãe fraturou a mandíbula e meu sobrinho “apenas” cortou a cabeça. no hospital em que foram socorridos não havia cirurgião bucomaxilo e pre-cisamos transferir minha mãe.
A nega não morreu, mas seu estado de saúde era grave. Ela achava que seu filho e nossa mãe haviam morrido e meu sobri-nho achava o mesmo da mãe e da avó. Minha mãe dizia que viu a nega morrer. Só quando tiveram alta e se encontraram é que acreditaram. Quanto ao meu sobrinho, foi preciso implorar mui-to para que o menino (com quatro anos de idade) pudesse entrar nos hospitais e constatar que estavam vivas.
Elas ficaram em hospitais distantes um do outro e passáva-mos os dias de lá para cá e de cá para lá. Ora uma entrava em cirurgia, ora outra. Meu pai ficou completamente perdido. Minha irmã mais nova, Angélica, chorava pelos cantos.
Roberto e eu precisamos deixar nosso filho Daniel, com dois anos e meio, na casa de amigos durante uma semana. Quando nos encontramos ele não me olhou e ignorou todos os meus pe-didos de desculpas. Voltou com enurese noturna que durou até seus quatro anos, quando fez terapia. Moramos na casa de meus pais durante 70 dias.
Ainda me lembro do sofrimento de minha mãe, da loucura que era procurar alimentos que a nutrissem (era diabética), das várias cirurgias que fez e das intermináveis consultas. Durante 60 dias ela passava as noites andando pela casa, de um lado para outro, aper-tando as mãos. tinha dores 24 horas, sem parar. nos primeiros dias em casa ela tinha ânsias e chegou a vomitar algumas vezes, como a boca estava “amarrada” era obrigada a engolir o próprio vômito. Chorava de nojo de si mesma e o nojo trazia outra ânsia.
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Quando a contenção foi retirada, ela disse que tiraram a dor com as mãos. nunca mais minha mãe conseguiu uma prótese que se adaptasse bem.
Meu pai foi tratado com total descaso pela empresa respon-sável pela indenização do acidente. Pagaram o valor do carro e nada mais e faziam com que se sentisse um vilão mercenário. Esse episódio desestruturou a vida dos meus pais, de cada uma das minhas irmãs e da minha família.
Certamente, esta foi a maior motivação para este trabalho. tive e tenho muitos gostos e poucos des-gostos. Eu saboreio a mi-nha vida, às vezes depressa demais, mas aprecio cada pedacinho dela, mesmo os momentos difíceis.
Esse episódio marcou minha vida e, embora tenha sido es-quecido durante a pesquisa, acredito que esteve latejando o tem-po todo. todas as minhas identificações com cenas, pacientes e familiares se justificam, afinal os sentimentos que eles traziam já eram “velhos conhecidos”.
2. A reflexão
Inúmeras pessoas vivem normalmente, dentro de rotinas preestabelecidas, de forma satisfatória ou não, mas com proje-tos de vida já configurados e, de repente, por um acidente qual-quer, em frações de segundos, têm seu rosto desfigurado e para sempre modificado.
Deste momento em diante há uma reviravolta em suas vi-das. Perdem a noção de tempo e de espaço, não sabem direito o que aconteceu e nem imaginam o que pode estar acontecendo. Percebem apenas uma correria à sua volta, gente falando, co-mentários preocupados e (o pior) o espanto no rosto de pessoas conhecidas quando os veem; principalmente quando estas pes-soas têm dificuldade em reconhecê-la e, em alguns casos – não raro – quando estas pessoas nem mesmo as reconhecem. Per-dem seu referencial.
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Chega o dia de a pessoa olhar-se no espelho, seja contra ou a favor da opinião médica e/ou familiar. Chegou a hora! Há Medo, angústia, ansiedade, porém, tudo desaparece diante do susto! A pessoa não se reconhece: quem é aquele? O que é aquilo refletido no espelho? Aí sim, surgem ondas de pavor, medo, tristeza, ago-nia, perplexidade, desespero, vazio e insegurança. Como retornar à vida, às atividades? Como voltar a ser?
A pessoa sabe que algo muito sério aconteceu, mas é o espe-lho que mostra a dimensão do fenômeno. trata-se de um mo-mento extremamente dramático: a perda da identidade. Inicia-se um processo... Qual? Como?
Depois de sofrer um trauma bucomaxilo a pessoa fica, apro-ximadamente, dois anos comprometida com os tratamentos para reconstrução da face impossibilitando o retorno às suas ativida-des cotidianas. Ao término ativida-dessa reconstrução, continuam os tra-tamentos de reabilitação oral (fisioterapia, fonoaudiologia) que ocupam mais uma boa porção de seu tempo.
Sem dúvida, a equipe de saúde está preparada para atender as necessidades físicas imediatas do paciente com traumatismo facial pós-trauma bucomaxilomandibular, seja imediatamen-te após o acidenimediatamen-te, seja nos dias seguinimediatamen-tes ou nos tratamentos das sequelas. Porém, estaria esta mesma equipe, preparada para olhar, escutar e atender as necessidades da pessoa (que vão além das questões físicas) representadas na figura de paciente?
tais inquietações surgiram quando, durante meu Mestrado, participei do atendimento a pessoas que procuravam a FOUSP, em busca de orientações, ou mesmo já em perícia. Estas vítimas de traumas e com deformidades de face como sequelas, desde gra-ve mutilação a pequenas cicatrizes, tinham pontos em comum: -traziam consigo a fotografia mais bonita que tinham, geralmen-te de um dia feliz (formatura, casamento, aniversário);
-tinham a intenção ou já estavam processando algum profissio-nal de saúde que consideravam responsável pela aparência atual;
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-Queriam ser indenizadas para ter o seu rosto de volta, ou, ao menos, um rosto.
Em minha leitura, a fotografia era a identidade que carrega-vam nas mãos a dizer: “este (na foto) sou eu! Este (o rosto) não sei
de quem se trata”. E junto, traziam um pedido de ajuda para que
se encontrassem (rosto + identidade = self).
Por outro lado, processar alguém me parecia vir da neces-sidade de encontrar um culpado e, para este, dirigir a raiva. Ao mesmo tempo, havia a necessidade de que alguém pagasse, não só pelo dano, mas também, pelo tratamento, devolvendo-lhes o que haviam perdido – no acidente – e que o profissional não recu-perara, ou ainda, piorara e/ou provocara. Era como se desejassem uma indenização que minimizasse o sofrimento.
Minhas reflexões apontavam que deveria haver algo maior, mas nem sempre compreendido por quem buscava ajuda, ou pe-los profissionais que os atendia.
A fotografia eterniza um momento muito específico. Pode-mos estar com a mesma roupa, com as mesmas pessoas e no mes-mo lugar, porém nunca mais teremes-mos aquele clima, aquele olhar, sorriso, expressão ou brilho da foto. Foi um momento, um instan-te! nunca mais, nenhum de nós, em nenhuma circunstância, será igual. Então, quando apresentam uma fotografia é importante co-nhecer o que a pessoa está buscando. Seria o momento? O brilho? O clima? As pessoas? A si próprio? O passado? Uma identidade perdida? O quê?
