Tracking Down syndrome: what narrate to scientific
publications?
ACOMPANHAMENTO DA SÍNDROME DE DOWN: o que narram às publicações científicas?
SEGUIMIENTO DE SÍNDROME DE DOWN: lo que narran a las publicaciones científicas?
ABSTRACT
Objective: to identify contexts of follow-ups to the child with Down syndrome in the family health
strategy. Methodology: This is a literature review, exploratory, quantitative approach, carried out in the databases of the Virtual Health Library (VHL) portal. We selected 18 articles that met the criteria of inclusion of the research: complete article, free thesis, published in Portuguese language, published in the last eleven years. Results: The follow-up of the child with Down aims at actions aimed at the promotion of children's health, imparting a new approach in the communication with the subjects involved, favoring the reception, listening and the particularities of the life context of each family. Conclusion: Since there is a need for qualified attention to this public, it is necessary to strengthen the family health strategy in the follow up of the person with Down Syndrome, in an attempt to make the production of positive results in the health situation and improve the quality of life of this assisted population..
RESUMO
Objetivo: identificar contextos de acompanhamentos à criança com síndrome de Down na estratégia
de saúde da família. Metodologia: Trata-se de uma revisão de literatura, exploratória, de abordagem quantitativa, realizada nas bases de dados do portal da Biblioteca Virtual de Saúde - BVS. Foram selecionados 18 artigos que atenderam os critérios de inclusão da pesquisa: artigo completo, teses gratuito, divulgados em língua portuguesa, publicado nos últimos onze anos. Resultado: O acompanhamento da criança com Down visa a ações voltadas à promoção da saúde da criança, imprimindo uma nova abordagem na comunicação com os sujeitos envolvidos, privilegiando o acolhimento, a escuta e as particularidades do contexto de vida de cada família. Conclusão: visto que há necessidade de atenção qualificada a esse público, é necessário que haja o fortalecimento da estratégia de saúde da família no acompanhamento da pessoa com Síndrome de Down, na tentativa de tornar a produção de resultados positivos na situação de saúde e melhorar a qualidade de vida dessa população assistida.
RESUMEN
Objective: to identify contexts of follow-ups to the child with Down syndrome in the family health
strategy. Methodology: This is a literature review, exploratory, quantitative approach, carried out in the databases of the Virtual Health Library (VHL) portal. We selected 18 articles that met the criteria of inclusion of the research: complete article, free thesis, published in Portuguese language, published in the last eleven years. Results: The follow-up of the child with Down aims at actions aimed at the promotion of children's health, imparting a new approach in the communication with the subjects involved, favoring the reception, listening and the particularities of the life context of each family. Conclusion: Since there is a need for qualified attention to this public, it is necessary to strengthen the family health strategy in the follow up of the person with Down Syndrome, in an attempt to make the production of positive results in the health situation and improve the quality of life of this assisted population.
Descriptors
Down syndrome, Nursing Care, Family Health Strategy.
Descritores
Síndrome de Down, Cuidados de Enfermagem, Estratégia Saúde da Família.
Descriptores
El síndrome de Down, cuidados de enfermería, Salud de la Familia.
Sources of funding: No Conflict of interest: No
Date of first submission: 2016-11-20 Accepted: 2017-01-19
Publishing: 2017-03-28
Corresponding Address
José de Ribamar Ross. Caxias/MA, Brasil E-mail: [email protected]
¹Enfermeira, Pós Graduada em Saúde Pública e Saúde da Família pelo Instituto Athena de Educação.
²Enfermeiro, Professor do curso de Pós Graduação em Saúde Pública e Saúde da Família do Instituto Athena de Educação. Mestre em Enfermagem pela UNISINOS. [email protected]
REVISÃO / REVIEW / REVISIÓN
Mayanny da Silva Lima¹
José de Ribamar Ross²
lIMA MS, Ross JR et al. Tracking Down syndrome: what narrate …
INTRODUÇÃO
A existência de um cromossomo extra na constituição cromossômica dos indivíduos com SD foi comprovada desde 1959, desde então várias foram às descobertas sobre o quadro clínico desta doença. Atualmente, a Síndrome de Down (SD), constitui-se uma das causas mais frequentes de deficiência mental, sendo definida como uma alteração genética caracterizada pela presença de um cromossomo a mais no par 21, chamada de trissomia 21, e que pode ocorrer de três formas: a trissomia simples, translocação e mosaicismo¹.
A síndrome de Down (SD) é uma condição crônica, causada por uma anomalia cromossômica na qual pode ser perceptíveis através de exames clínicos, tendo suas características comuns e de fácil visualização, tais como: olhos com implantação próxima de modo oblíquo, cabeça pequena achatada, língua protusa que interfere na sucção, e respiração pela boca. Além disso, as mãos da criança são curtas e grossas, e o dedo mínimo é curvado².
O acompanhamento com a criança portadora da Síndrome de Down e a estimulação sendo realizada de maneira apropriada e precoce, respeitando o ritmo de desenvolvimento particular de cada indivíduo e a interação da criança com o ambiente familiar e social, poderá promover importantes alterações no desenvolvimento cognitivo do menor³.
O comportamento dos profissionais de saúde diante do portador de Síndrome de Down deve ser específico e de qualidade, sendo importante que o enfermeiro ofereça uma assistência ilimitada a todos os membros da família deste, pois, a falta de informação pode aumentar o temor, o preconceito e a inexperiência dos familiares em relação à problemática de como envolvê-lo no cotidiano deles e ajudarem na sua inclusão também no mercado de trabalho e nos estudos4.Nesse interim, é importante que os profissionais da estratégia saúde da família desenvolvam ações que busquem contribuir para o desenvolvimento da criança com Down, tais como: o uso de matérias lúdico, a caderneta da criança, o diálogo com o próprio paciente, entre outros.
O acompanhamento tanto com o menor como com os familiares é importante para o desenvolvimento
e crescimento saudável do menor, pois, colabora para que haja maior interação, aceitação e participação durante o atendimento/consulta da criança. Baseado nesta realidade, o estudo tem como objetivo identificar o acompanhamento de enfermagem a criança com síndrome de Down na estratégia de saúde da família.
METODOLOGIA
Trata-se de uma revisão de literatura, exploratória, de abordagem quantitativa. A abordagem quantitativa gera medidas precisas e confiáveis que permitem uma análise estatística do fenômeno estudado, ou seja, permitem verificar a ocorrência ou não das consequências, e daí então a aceitação (ou não) das hipóteses5.
A pesquisa exploratória tem como objetivo proporcionar uma maior familiaridade com o problema, buscando o aprimoramento das ideias e facilitando a delimitação do tema pesquisado levando-nos a uma visão geral acerca dos fatos. Esse tipo de pesquise realiza descrições concisas das situações e quer descobrir as relações existentes entre seus elementos componentes, propondo familiarizar-se com o fenômeno ou descobrir novas ideias6.
O levantamento de artigos a cerca desta temática será realizado nos periódicos indexados nas bases de dados: Literatura Latino-Americano e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS) e scientific electronic library online (ScieLO) realizar-se-á através do portal da Biblioteca Nacional de Saúde - BVS no dia 13 de abril 2016, utilizando os descritores: Síndrome de Down, Cuidados de Enfermagem, Estratégia Saúde da Família. Os critérios de inclusão para a seleção do estudo serão: artigo completo, teses gratuito, divulgados em língua portuguesa, publicado nos últimos onze anos. Desta forma, foram excluídos: língua estrangeira, resumo simples, anais.
Ao total de 59 publicações selecionadas pela combinação dos descritores na BVS, 16 entraram na última seleção por enquadrar-se nos critérios de inclusão, porém houve repetição de 3 artigos entre as bases de dados e 1 artigos foi excluído após a leitura
lIMA MS, Ross JR et al. Tracking Down syndrome: what narrate … do resumo por não ser estudo que remete a proposta
do tema ou por não ter relação com o objeto de estudo, entre outros aspectos filtrados para obtenção de artigos que remetem a proposta do tema. (Quadro 1).
Resultando um total de 4 artigos que tratam do acompanhamento da criança Down na estratégia saúde da família, sendo analisados e interpretados adequadamente para a composição do presente estudo. Outros estudos foram utilizados para composição da pesquisa, encontrados em site do Ministério da saúde, IBGE e em revistas para composição do estudo, sendo 18 estudos ao total.
Quadro 1: Publicações encontradas na Biblioteca Virtual de Saúde.
Combinações
Dsc´s Filtro/Caminho da pesquisa Achados Síndrome de Down AND Estratégia de saúde da família =15 Português=5 Repetidos=3 Total=3 tw:(Síndrome de down)) AND (tw:(ESTRATÉGIA DE SAÚDE DA FAMÍLIA)) Síndrome de Down AND Cuidados de Enfermagem =44 Português =11 Ano de publicação= 5 Repetido =4 Artigos que já compõem o estudo =2 Não relacionado a temática proposta= 1 Total=1 tw:(Síndrome de down)) AND (tw:(CUIDADOS DE ENFERMAGEM))
Fonte: Biblioteca Virtual de Saúde, 2016.
Após a seleção de todos os artigos, elaborou-se um quadro para organização da análielaborou-se dos artigos
selecionados, dispondo dos itens: Ordem, autor, ano, revista, título e metodologia, conforme mostra o Quadro1.
O resumo das principais características dos estudos trata sobre o acompanhamento da criança com SD na atenção primária, são descritos no Quadro 2. No que diz respeito à proposta do tema estudo, logo, os resultados serão discutidos e sustentados com outras literaturas pertinentes.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
A atenção primária é um campo importante para o desenvolvimento de práticas de atenção à saúde da pessoa com deficiência, particularmente naquilo que tange à circulação e participação sociais, sob a ótica de inclusão e dos direitos de cidadania, esta é a porta de entrada para o cuidado a população. No entanto, este tema ainda é pouco desenvolvido nas unidades básicas de saúde7.
Deste modo, estudos identificam o que narram os autores sobre o acompanhamento da síndrome de Down. Como prova disso, o quadro a seguir (Quadro1), apontam aspectos metodológicos dos artigos coletados em bancos de dados sobre o acompanhamento da pessoa com síndrome de Down.
Ainda, o quadro 2 apresenta de forma sistematizada estes estudos, filtrados sobre a luz dos critérios de inclusão e exclusão, apresentam os achados científicos acerca do acompanhamento da criança com síndrome de Down na estratégia saúde da família. Logo, todos esses estudos serão discutidos.
Quadro 1 – Resultado da análise de aspectos metodológicos dos artigos coletados em bancos de dados sobre o acompanhamento da pessoa com síndrome de Down na estratégia saúde da família.
Autor, ano Revista Titulo Metodologia FONTONELA; SETOUE; MELO, 2013. Rev. Ciências e saúde
coletiva
Afeto, aproximidade, frequência e uma clínica hesitante: bases do “vínculo” entre pacientes com síndrome de Down
e a Atenção Primária à Saúde?
Estudo de campo de abordagem qualitativa.
MIRANDA et al., 2014 RECOM O cuidado de enfermagem à pessoa com síndrome de down na estratégia saúde da família
Estudo descritivo-exploratório, de abordagem qualitativa. PESSALACIA et al., 2015 RECOM Experiências de acesso a
serviços primários de saúde por pessoas com Síndrome de Down
lIMA MS, Ross JR et al. Tracking Down syndrome: what narrate …
Quadro 2 – Resultado da análise dos achados científicos que remetem a variável do acompanhamento da criança com Down.
Profissional Faz o
acompanhamento da Síndrome de Dow?
Motivo do (não) acompanhamento
Sim Não
Enfermeiro X Não há procura de atendimento de pacientes com SD na atenção básica.
Enfermeiro X Os profissionais sentem-se despreparados para atender esse público.
Enfermeiro X Há uma dificuldade em iniciar/manter um dialogo com o paciente. A deficiência mental é um fenômeno
global, e geram impactos políticos, econômicos, culturais e sociais, e implicações para a sociedade como um todo. Em 2000, um estudo aponta que 517.063 crianças e adolescentes brasileiras com a variação de idade entre 0 a 17 anos, foram declaradas pela pessoa do domicílio, que respondeu ao questionário do Censo Demográfico, como “portadores de deficiência ou problema mental permanente”, número este que correspondia a 0,8% do total de pessoas nesta faixa de idade. Tinham, ainda, problema mental permanente associado a outro tipo de incapacidade, 4,100.277 crianças e adolescentes, representando 0,2% da população nessa faixa de idade8.
Sobre este assunto supracitado, dados do ultimo censo, em 2010, apontam que no Brasil há cerca de 4,5 milhões de pessoas com algum tipo de deficiência, ou seja, 24% da população brasileira, que por apresentarem características especificas, necessitam de equiparação de oportunidade em todos os estágios de sua vida. No Brasil, a prevalência de transtornos mentais infância e adolescência varie entre 7% e 20%, dependendo da região investigada, da exposição a fatores de risco e da metodologia empregada nos estudos. A Coordenação Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência (CGSPD) do Ministério da Saúde ressalta que o Sindrômico tem direito, como qualquer outro usuário do SUS, ao acesso universal a qualquer estabelecimento e serviço ofertados(9). Nesta perspectiva, a Estratégia Saúde da Família (ESF) é a porta de entrada do sistema de
saúde, ela trabalha diretamente voltada e integrada com a Atenção Primária à Saúde, sendo assim, ela pode ser uma das principais parceiras para a integração das ações de saúde da pessoa com enfermidade mental(10).
Em um estudo é evidente que no cotidiano das práticas de cuidado realizadas pelos enfermeiros na ESF, a assistência prestada às pessoas com SD praticamente é inexiste, pois tais usuários não se fazem presentes nesses espaços de saúde.Os profissionais, em sua maioria, apresentam-se omissos para proporcionar a assistência específica exigida nesse nível de complexidade que é o cuidado à pessoa com deficiência, sendo função da enfermagem, bem como de todos os profissionais que compõem a ESF, buscar as necessidades dos sujeitos que fazem parte da área de abrangência (Quadro 2)(11).
Corroborando, há vários problemas relacionados com a deficiência mental o que representa uma parcela inexpressível da demanda na Atenção Básica. As equipes da ESF na maioria das vezes, não se sentem capazes de lidar com a demanda de saúde mental ou se focam em ações que perpetuam a lógica centrada no cuidado médico especializado e na terapêutica medicamentosa. Por outro lado, a Atenção Básica, por meio das equipes da ESF, tem plenas condições de desenvolver e ofertar cuidados integrais em saúde mental para os indivíduos e famílias sob sua responsabilidade12.
Ainda, em um estudo transversal descritivo, realizado em uma Associação Educacional para Crianças Especiais, com 15 mães de crianças
lIMA MS, Ross JR et al. Tracking Down syndrome: what narrate … Down, e 10 enfermeiros. Percebe-se que o enfermeiro
tem um papel importante no acompanhamento da mãe, pois a mesma deve ser incentivada amamentar seu filho, atuando também no esclarecimento das dúvidas que envolvem a problemática.
No entanto, dos profissionais entrevistados apenas dois manifestaram interesse em se apropriarem nessa temática, tendo a maioria apresentado falta de interesse. Este desinteresse pode gerar uma desinformação dos profissionais de saúde, e uma preparação ineficiente aos pais pelo despreparo profissional, uma vez que nem todos tiveram em seus currículos informações adequadas sobre SD.(13)
Embora as políticas brasileiras de saúde ressaltarem o princípio da equidade do atendimento em saúde, ainda há muito que se investir na redução das iniquidades na alocação e no acesso aos serviços da Atenção Primaria a Saúde no país.
Neste contexto, destaca-se a questão da assistência à saúde da pessoa com SD, por se tratar de uma condição relativamente comum e que ainda representa muitos desafios no que diz respeito à assistência prestada pela equipe da estratégia saúde da família(14). Nota-se ainda, que as equipes de saúde que compõem a Estratégia de Saúde da Família no Brasil ainda estão moldadas segundo o modelo hegemônico ou piramidal.
Tendo como base práticas fragmentadas, hierarquizadas,individualizadas,superespecializadas, medicalizadoras e médico-centradas, que necessitam de urgentes mudanças estruturais(15).Pode-se perceber que a maioria dos profissionais da ESF sente dificuldade em comunicar-se com o paciente Down, o que traz um acerta distância entre paciente-profissional, já que este não consegue criar um diálogo/vínculo com a criança portadora da síndrome (Quadro2).
A interação tanto com a criança como família facilitará o atendimento e acolhimento dessa criança na unidade16. Em concordância, autores afirma que a equipe multiprofissional que compõe a Estratégia Saúde da Família devem desenvolver trabalhos educativos diferenciados, com estratégias que facilitem a aprendizagem individual e coletiva, mas cujo conteúdo enfatize as necessidades da
população com ações eficazes e eficientes. Para isso, a equipe de saúde deve ser instrumentalizada segundo a necessidade do serviço, utilizando, em suas ações educativas, propostas pedagógicas libertadoras(17).
Portanto, trabalhos educativos e preventivos são ações eficazes a saúde do menor e da família, tais como: visitas domiciliares à família da criança, os trabalhos ou reuniões em grupo, a saúde promocional nas creches e a consulta de enfermagem/médica, no acompanhamento do crescimento e desenvolvimento da criança, estas são as ações consideradas como viáveis no país.
Nesse entendimento, os serviços de enfermagem e as ações que a definem devem está pautadas nos princípios éticos e legais que regem a profissão(18-19).
CONCLUSÃO
Frente à análise dos seguintes estudos, evidenciou-se que o acompanhamento de crianças com Síndrome de Down realizado na Estratégia Saúde da Família, assim narrado pelos achados científicos é essencial para que o menor consiga desenvolver-se de forma a ganhar sua autonomia e confiança na sociedade. Adiciona-se ainda que, essa independência é para os pais ou cuidador, uma realização, quando tratando-se da saúde da criança.
Estudos mostram que as equipes de saúde da família tornaram-se peças essências na Estratégia Saúde da Família, visto que os profissionais são responsáveis por varias atribuições que demandam de conhecimento técnico e cientifico.
Nota-se ainda, que há muito que ser feito pela estratégia saúde da família, visto que os profissionais não estão preparados para receber, atender e acompanhar em suas unidades, pacientes que apresentam deficiência mental. Para tanto, é necessário que cada profissional da saúde que fazem parte da ESF, busquem conhecimento que abordam a temática discutida, em virtude de promover uma assistência de qualidade que visem o acompanhamento qualificado da criança com Síndrome de Down.
lIMA MS, Ross JR et al. Tracking Down syndrome: what narrate …
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