A COMUNICAÇÃO INTERPESSOAL COM OS FAMILIARES

O paciente com um diagnóstico de doença grave busca ajuda, habitualmente, na família, portanto, esta também deve ser amparada pela equipe interdisciplinar, pois o adoecimento de um membro da família faz com que todos os demais sejam atingidos

(COSTA et al., 2013; BORGES; PINHO, 2013). Diante desse contexto, a família carece de apoio, comunicação eficaz, segurança de que as demandas do paciente e as suas serão supridas (BORGES; PINHO, 2013).

O paciente acometido de uma doença sem possibilidades terapêuticas de cura geralmente é acompanhado por um familiar durante um longo período de tempo (GUIMARÃES; LIPP, 2011; BORGES; PINHO, 2013), sendo a prevalência dos acompanhantes do sexo feminino (75%) e filhos (65%) (MUNHOZ et al., 2014). Os membros da família são um recurso essencial para os pacientes em cuidados paliativos, servindo como cuidadores, informantes, bem como oferecendo apoio e participando no processo de tomada de decisão (KÜBLER-ROSS, 2008; CASWELL et al., 2015). Mas por outro lado, há familiares que apresentam grandes expectativas e exigências, solicitando frequentemente informações e atualizações do quadro clínico do paciente sem ter ocorrido mudanças significativas, e alguns expressando atitudes de intolerância e de pouca cooperação com as rotinas da instituição (CASWELL et al., 2015).

Segundo Caswell et al. (2015), em seu estudo etnográfico de observação não participante num período de 245 horas, com profissionais de saúde e cuidadores enlutados de pessoas idosas, em hospital universitário inglês, evidenciaram-se nas relações interpessoais o predomínio da comunicação verbal e a interação face a face. Os períodos de comunicação oscilaram de satisfatória até momentos de insatisfação. Esse fato pode estar relacionado à presença dos consultores e médicos sênior por um período limitado nas enfermarias, bem como de seus horários não coincidirem com os das visitas de familiares, não sendo possível, assim, a comunicação com esses profissionais e esclarecimento de dúvidas pertinentes ao quadro oncológico de seu familiar.

A comunicação inadequada também ocorre da parte dos profissionais para com os familiares. Esse fato é manifestado pela equipe ao não cumprimentar os parentes quando estes chegam à enfermaria, e ao adotar um olhar voltado para baixo a fim de evitar o contato direto com os seus olhos, além de esquivar-se de uma comunicação proativa e de se envolver com os familiares dos pacientes. Com isso, gera-se desconforto para a família em visitar seu ente querido, e barreiras na comunicação com a equipe (CASWELL et al., 2015).

Pessoas que já vivenciaram o processo de morte iminente relataram que no início a comunicação com seus familiares sobre a morte e morrer é complicada e difícil, melhorando com o passar do tempo, e o sofrimento possibilitando aproximação e compreensão entre os membros. Para tanto, as instituições hospitalares devem dispor de um ambiente adequado para que os familiares falem entre si, compartilhem anseios e medos, descansem, e também de

profissionais disponíveis e com habilidades em comunicação para oferecerem apoio emocional (KÜBLER-ROSS, 2008).

A doença pode representar uma gradativa adaptação e reorganização familiar antes da morte de seu ente querido. Os familiares, durante o acompanhamento do paciente no processo de adoecimento, vivenciam diferentes estágios de adaptação, assemelhando-se aos vivenciados pelos pacientes (KÜBLER-ROSS, 2008; MOIR et al., 2015). Inicialmente podem negar o diagnóstico e procurar diversos serviços em busca de outra resposta, ou na tentativa de confirmar a má noticia recebida. No período em que o paciente passa pelo estágio de raiva, o familiar pode experimentar esse mesmo sentimento em relação ao médico que diagnosticou e informou a doença. Há sentimentos de culpa e um desejo de recuperar o tempo e as oportunidades perdidas. Os familiares, após percorrerem as fases de negação, raiva e culpa, adentram numa fase de pesar. Frente a esse contexto, deve-se proporcionar e incentivar momentos de ausência do familiar junto ao paciente, a fim de que ele busque forças para agir em diferentes situações de estresse (KÜBLER-ROSS, 2008).

As estratégias de enfrentamento do paciente após receber uma má notícia, são influenciadas pela organização e estabilidade de sua família, relacionamento e vínculo afetivo entre seus membros (LEMOS; MORAES; PELLANDA, 2016). Cada integrante da família preenche uma lacuna que se abre durante o adoecimento de um ente querido. Até mesmo o familiar distante do envolvimento emocional da família e do paciente poderá ajudar, através da escuta das necessidades e preocupações de seus familiares, além de auxiliar nas providências legais e encaminhamentos em caso de morte (SOUZA; SARAN, 2012).

Na maioria das vezes, o paciente percebe no semblante de seus familiares que a sua doença está causando sofrimento, desgaste físico, psicológico, social e financeiro. Frente a essa situação, nenhuma medicação ou equipamento, por mais poderoso que seja, poderá amenizar esse sentimento, mas sim uma equipe capacitada e com habilidades comunicacionais, a fim de estabelecer uma confiança mútua, uma relação interpessoal empática e com compaixão com o paciente e familiar (SOUZA; SARAN, 2012). Segundo Wentlandt et al. (2012) e Warnock (2014), a comunicação inadequada do familiar com o paciente ocasiona impacto em suas relações, como o isolamento entre eles, estresse, e o fardo do sentimento de estar mentindo para o paciente.

As necessidades da família são diversas e modificadas no decorrer do processo de doença e durante o luto pós-morte. Os problemas do paciente acabam após a sua morte, mas os da família podem ter início ou prosseguirem. Muitas situações desagradáveis poderiam ser evitadas se fossem trabalhadas com o paciente ainda em vida. Dentre as situações, os

sentimentos de culpa levam o familiar a apresentar sintomas somáticos. Esses sentimentos podem estar relacionados à percepção do familiar quanto à falta de atenção dispensada da equipe com o paciente, e do próprio familiar com o seu ente querido em tardar a procura de assistência médica, dos desentendimentos entre eles, da falta de perdão e verbalização do desejo de morte do outro (KÜBLER-ROSS, 2008).

Os elementos considerados fundamentais para a satisfação dos familiares dos pacientes em cuidados paliativos consistem em: serem informados adequadamente, de maneira compreensível, sobre a doença de seu familiar, dos riscos e benefícios do tratamento; participação e auxilio na tomada de decisões; estabelecer vínculo de confiança com a equipe; controle adequado dos sintomas do paciente e tratamento digno e humanizado; receber apoio emocional e atendimento das necessidades religiosas e espirituais (MUNHOZ et al., 2014), e não mais respostas de cura sobre o paciente (KÜBLER-ROSS, 2008).

A comunicação de más notícias e discussões sobre as propostas de tratamento nem sempre são fáceis para a equipe, bem como para o paciente e seu familiar. Na maioria das vezes, o paciente apresenta dificuldades em aceitar a evolução da doença e seu prognóstico, tornando a comunicação limitada entre a equipe, paciente e familiar (MATOS; PIRES; SOUSA, 2010).

2.8 A COMUNICAÇÃO DA MÁ NOTÍCIA NO CONTEXTO DOS CUIDADOS