A família-sendo importante para criança na UTIP

Ao narrarem suas vivências com as famílias na UTIP, os profissionais de enfermagem, em unanimidade, reconhecem, de alguma maneira, os benefícios que as famílias trazem para o filho hospitalizado, pois conseguem compreender a necessidade da presença de algum membro da família para oferecer conforto e segurança para a criança e, consequentemente, declaram-se a favor da presença da família na UTIP, como revelam estes discursos:

Ah eu sempre gostei da família do lado, nunca tive nenhum problema, até prefiro [...] E é isso, eu até prefiro, acho ótimo [enfatiza] quando eles estão juntos. (Calcita)

Bom, eu acho assim... muito importante a presença da mãe ou do pai, dos pais, né? Dentro da UTI, [...] Eu acho importante sim, muito importante. [...] Eu acho que é ótimo para a recuperação da criança, [...] Acho que o pai e a mãe é... imprescindível. (Selenita) Eu acho assim, é muito importante mesmo, eu tenho uma visão que é muito importante os pais ficarem próximo da criança nesse momento tão difícil que elas enfrentam. [...] mas que é importante, é muito importante. (Dolomita)

Alguns profissionais foram além de somente distinguir a importância da presença da família para a recuperação da criança, uma vez que confiam que esta deve permanecer em período integral na unidade:

[...] e acho, a minha opinião, que todos deveriam estar 24 horas por dia, [...] (Calcita)

[...] mas eu... eu acho que eles deveriam estar aqui o tempo todo, no geral sabe? Porque não tem como a gente falar tal pai tem que ficar, tal pai não tem que ficar, no geral acho que eles deveriam estar aqui o tempo todo, é pai. (Âmbar)

Durante o dia e durante a noite também, eu sou super a favor que fiquem 24 horas com a criança, [...] (Dolomita)

Quando defende o direito à permanência em tempo integral da família durante a hospitalização da criança e reconhecem como benéfica essa presença, garantia do Estatuto da Criança e do Adolescente9, os profissionais deixam o conformismo de lado e se desprendem das concepções enraizadas, deixando emergir suas essências, sem precisar se esconder nas rotinas da instituição. Demonstram que em suas concepções de cuidado com a criança gravemente doente existem pequenas aberturas para um novo olhar, voltado para as reais necessidades da criança e da família.

Ainda nesta perspectiva, os profissionais de enfermagem reconhecem que a família tem direito de participar ativamente do tratamento do filho, acompanhando os procedimentos aos quais a criança será submetida.

Então é importante sim o pai e a mãe dentro do... ambiente ali hospitalar, dentro da UTI, para... é... acompanhar o... desenvolvimento, o desenrolar das coisas, né? [...] é... para ver o que está acontecendo, acompanhar todos... os procedimentos que vai ser realizado naquela criança dentro da UTI. (Selenita) Acho que principalmente mãe, quer saber, tem que saber, eu acho que... tem que fazer parte do tratamento, porque... depois a hora que for para casa tem que saber cuidar do filho dela, né? (Gipso)

Os profissionais acreditam ser necessário incluir a família em alguns cuidados necessários à criança, o que também vai ao encontro do desejo da família71, que anseia ser incluída, de fato, nas decisões terapêuticas e nos procedimentos aos quais o filho será submetido. Estudos recentes trazem a discussão da participação da família durante as visitas médicas, a ressuscitação cardiopulmonar e durante a intubação traqueal37,38,39.

A inclusão da família no acompanhamento dos procedimentos, como descrito acima, revela que sua participação no cuidado ao filho hospitalizado em unidades de terapia intensiva pediátrica ainda tem um longo caminho a percorrer, pois os profissionais precisarão se instrumentalizar para compartilhar esse cuidado que, atualmente, é responsabilidade única da equipe de enfermagem.

Se pensarmos que o ECA9, desde 1990, trouxe em suas linhas a ideia do compartilhar o cuidado com a criança, entre equipe e família, há que se vislumbrar dificuldades nessa trajetória, o que emerge nos discursos de alguns profissionais, pois embora percebam os benefícios que a família traz para a criança, não os reconhecem para a equipe.

O que pega mais é eles ficarem lá dentro, te atrapalhando, mas ao mesmo tempo tem o benefício das crianças. [...] ... de contraditório que tem, tem o lado bom deles ficarem com o filho e para a gente também atrapalha. (Ônix)

[...] mas em alguns momentos eu acho muito importante a participação para a... reabilitação da criança... e outras eu acho que não. (Jaspe Leopardo) Eu acho que... é bom a presença da família, mas também acho que tem momentos que... que atrapalha. (Quartzo Rosa)

Os discursos acima revelam que a falta de compreensão sobre a importância da presença da família na UTIP, aliado ao ambiente hostil e ao despreparo dos profissionais em lidarem com essa realidade, pode culminar em conflitos31, como por exemplo, quando a diferença entre o conhecimento dos profissionais de enfermagem e o da família causa disputa de poder, pois os primeiros acreditam deter o conhecimento técnico necessário para restabelecer a saúde da criança e subestimam o conhecimento da família72.

Apesar de muitas vezes o conhecimento da família ser desvalorizado, foi possível apreender, em seus discursos, que os profissionais recorrem e ele como um artifício para suprir as demandas da criança quando os procedimentos técnicos não são

capazes de preencher totalmente suas necessidades, como demonstram os discursos a seguir:

[...] tem casos que os pais deveriam ficar sim, que é importante eles ficarem... para dar um conforto para as crianças, que mamam no caso assim, né? Os nenéns que estão mamando, mas os demais não têm necessidade, que eles mais atrapalham a gente do que... é ajudam. (Ônix)

[...] principalmente para as crianças que estão acordadas, e que tenha aquela idade entre cinco, dez anos que sentem muuuuito, que choram, que não entendem, muitas vezes, que ficam... todas ficam inseguras, todas querem a presença da mãe. (Aragonita)

[...] eu acho que todos os filhos querem a mãe do lado, principalmente quando elas estão conscientes, né? Não estão sob efeito de sedação, nem nada. (Amonite) [...] eu acho que... a criança consciente vai se sentir abandonada, essa é a visão que eu tenho, por mais que todo mundo fale que a criança fica bem, e eu sei que fica, mas eu acho que existe essa coisa de abandono, então eu não... não consigo aceitar a mãe sair, pelo menos a mãe. (Apatita)

É... eu acho que uma criança, ela pode estar sentindo muita dor, e... você dá analgesia, mas se ela não tiver quem supre a dor da falta de quem é a proteção dela, de quem... não adianta nada, ela vai

continuar chorando, ela vai continuar

desconfortável, e... eu digo isso principalmente para as crianças acordadas. (Fuxita)

Ao se depararem com crianças conscientes na unidade de terapia intensiva pediátrica, profissionais como Aragonita, Amonite, Apatita e Fuxita, destacam a relevância em manter um membro da família em tempo integral em função de demandas físicas e/ou emocionais. Apenas, Aragonita, Apatita e Fuxita referem-se à necessidade de segurança da criança, sendo a presença da família um modo para minimizar o sentimento de abandono.

Contudo, diante do exposto, levantamos o seguinte questionamento: por que somente as crianças conscientes sentiriam falta da família? O conhecimento científico já produzido sobre comunicação não verbal na área da saúde não deixa explícito que o paciente permanece com as mesmas necessidades anteriores ao adoecimento, mesmo quando não pode se expressar verbalmente73?

Talvez a explicação esteja no próprio ambiente intensivo onde as crianças, em sua maioria, permanecem sob ventilação mecânica e sedação, o que pode causar uma falsa impressão de que essas não estão sentindo os efeitos nocivos que a ausência da família, com destaque para a figura materna, provoca. A necessidade de ouvir a voz e/ou do contato físico entre a mãe e a criança inicia-se desde a gestação e se intensifica após o nascimento. A dependência do bebê suscita na mãe o desejo de protegê-lo e atender suas necessidades74.

Tudo isso comprova que a separação física e, consequentemente, emocional que a unidade de terapia intensiva pediátrica causa na criança e na família são capazes de impactar significativamente suas vidas23

.

Apesar de constatar que, grande parte dos profissionais só consegue perceber nas crianças conscientes os efeitos devastadores que o afastamento familiar pode causar, Âmbar conseguiu apreender que apesar de estarem sob efeitos de sedativos e em uso de prótese ventilatória, as crianças sentem essa ausência:

Eu acho que... faz bem para a criança que está extubada, faz bem para a criança que está interagindo, também tem criança que mesmo intubada faz bem a mãe tá junto, acalma, [...] (Âmbar) Essa percepção de Âmbar revela um olhar que foge do mecanicismo, do cuidado robotizado e corrobora com os resultados de uma pesquisa realizada com famílias de crianças hospitalizadas em unidade de terapia intensiva pediátrica, em um hospital federal brasileiro, que apontou que a família acredita que o filho a percebe, mesmo quando em uso de sedativos, gravemente enfermos ou em uso de prótese ventilatória32.

O uso de próteses ventilatórias e sedativos, muitas vezes, se fazem necessário, principalmente nas crianças com quadros respiratórios graves. Porém, quando ocorre a retirada do tubo orotraqueal, muitas crianças apresentam reações características de

abstinência pela suspensão dos sedativos. Essas reações desestabilizam a equipe de enfermagem, que novamente veem na família o reforço necessário para amenizar esses sintomas pós-extubação.

Mas em caso assim, que eu observo bastante, criança respiratório... que gera uma ansiedade, daí seria bom que a mãe... ficasse, no caso assim de dor também era bom que a mãe ficasse [...] Agora assim, quando na passagem de plantão a criança é extubada... e tem essa coisa da ansiedade... por essa parte respiratória que eu falei, acho que seria de total importância que... que a mãe ficasse. (Quartzo Rosa) E isso, às vezes a gente extuba a criança à tarde, que à noite ela vai ficar agitada, eu acho que nesses períodos ela tem [se refere a mãe] que ficar a noite também, então acho que são critérios que tem que... tem que ter para essa família ficar junto. (Dolomita) Diante do quadro clínico da criança, a equipe de enfermagem cria critérios para a presença da família, o que evidencia que os profissionais valorizam o processo patológico vivenciado pela criança, apresentando uma preocupação superficial diante da complexidade que envolve sua hospitalização.

Apesar de muitas vezes os profissionais utilizarem a família como somente um recurso para atender as necessidades não físicas das crianças, alguns profissionais conseguem se perceber como sendo os responsáveis por gerar a mudança necessária para que, de fato, a família seja incluída no projeto terapêutico da criança. Como aparecem nos discursos de Fuxita, Gipso e Apatita:

[...] e nós somos profissionais, a gente tem que sempre estar preparado para lidar com os dois, os profissionais somos nós, a mãe está... ah! mas a mãe fica estressada, a mãe fica... é... descompensada, a mãe atrapalha, e daí? Ela está do lado da fragilidade, ela esta fragilizada, o filho dela está fragilizado. Quem são os preparados? Quem fez faculdade? Quem estudou... ciências humanas, ciências é... a fisiologia, a patologia, fomos nós. Se a gente não estudou direito problema nosso, vai atrás, corre atrás do prejuízo, mas a gente tem que tá

preparado sim para lidar sim com a família, com os dois, não é só com um, é com os dois, né? (Fuxita)

[...] eu acho que assim é... não deve fazer parte assim do nosso trabalho, tipo assim, ah... impedir família, porque eu acho que isso faz parte, se nossa parte é tratar o paciente e a família faz parte do tratamento, eu acho que a gente tem que... tem que sabe... lidar com isso. (Gipso)

É complicado que.... elas ficam ansiosas, então é difícil, as vezes, você manipular a criança, fazer alguma coisa com a mãe do lado, porque ela se sente ansiosa Em contrapartida, eu tenho um pouco de problema de pedir para ela sair, porque eu me coloco no lugar, eu não sairia, então muitas vezes eu faço as coisas que eu tenho para fazer e pergunto se ela quiser sair tudo bem, se ela não quiser sair, ela pode permanecer, mesmo que eu vá colher exame, que eu vou fazer coisas assim do tipo. (Apatita)

Embora o cotidiano permeado pela técnica possa velar a compreensão da equipe de enfermagem, também pode desvelar o outro, aqui representado pela família da criança gravemente enferma. O desvelamento pode funcionar como um propulsor de mudança, o que significa compreender as particularidades de cada família, que incluem: o estágio do ciclo familiar pelo qual estão passando, sua composição, seus apoios externos, dentre outras situações que são de vital importância para que a equipe de enfermagem, com destaque para a figura do enfermeiro, seja capaz de auxiliar a família a passar pelos momentos difíceis que envolvem a enfermidade do filho19.

O ciclo familiar que inclui filhos pequenos é cercado de desafios, já que se faz necessária uma reestruturação do casal para incluir um novo membro, questões financeiras, educacionais, responsabilidades domésticas, realinhamento de relacionamento com a família extensa para incluir os papéis de avós, entre outras situações que, por si só, afetam a organização familiar. Quando esse novo membro é acometido por uma enfermidade, os desafios são ainda maiores, principalmente pelo sentimento de culpa que muitos pais sentem, nesse momento. Diante disso, é preciso que ocorra um “ajuste” entre a expectativa dos profissionais e o quão preparada a família está para enfrentar todas essas mudanças19.

Cabe aqui destacar que a definição de família não pode se restringir somente à nuclear. Hoje existem vários modelos que compõem a família como: a de somente um genitor, as famílias adotivas, as famílias homoafetivas, enfim, podemos usar a definição de Wright e Leahey, em que família é quem seus membros dizem que são19,20.

Partindo desse principio, a unidade familiar pode ser assim entendida como única, que constitui um todo indivisível73 e complexa, que cria uma linguagem própria entre seus membros, com a formação de um vínculo poderoso e recíproco19, gerando uma relação de confiança que facilita o cuidado que será executado pela equipe de enfermagem e proporciona um melhor conforto para todos, como emergiu nos discursos abaixo:

[...] principalmente com as crianças que já... começam a entender e a falar... e ter mais aquela coisa com a mãe e com qualquer outro membro da família, que é mais fácil para a gente... cuidar até, com al... com alguém, com alguém... próximo da criança né?[...] Porque vai chorar menos, a mãe ou alguém, a avó, vai estar do lado e vai ser mais fácil a gente lidar com ela. (Calcita)

[...] eu gosto de interagir com os pais, de interagir com as mães, você aprende muita coisa sobre a criança mesmo. Fala: ele gosta de tal posição, aí você está colocando desse lado, mas ele não gosta desse lado. O pai fala e de repente a criança acalma, né? Ajuda muito. (Âmbar)

[...] então eu acho que... não atrapalha em nada, no meu caso, é... pelo contrário, eu me sinto até muito mais à vontade para cuidar de uma criança acompanhada da família, do que ela sozinha. (Fuxita) Identificar a família como um elo entre a equipe e a criança também foi revelado em um estudo cujo objetivo foi compreender o significado da comunicação não verbal na assistência ao paciente e à família, em UTIP, pela equipe multiprofissional65.

Mesmo não aparecendo nos discursos as diversas dimensões que abarcam a unidade familiar, foi possível apreender, por meio das reflexões dos profissionais, que

estes reconhecem as particularidades de cada família ao compreendem que a presença durante a hospitalização do filho deve ser uma escolha e não uma imposição ou restrição por parte da instituição hospitalar.

Tem que deixa aberto, se ele quer, legal! Se ele quer ir para casa dormir, descansar, é a critério dele. A gente tem que deixar essa abertura para eles, na minha opinião. (Âmbar)

[...] se ela tomou essa decisão de ir embora, beleza! Ela que tomou a decisão, ela está... preparada para isso ou não, mas ela, por algum motivo, ela tomou essa decisão. (Fuxita)

[...] só que ao mesmo tempo, eu acho legal a família, o familiar poder ficar e não ser uma exigência. (Amonite)

[...] não se preocupe se a sra não puder vir, ligue no tal horário, da visita à tarde, que ai o médico fala com a sra, a sra recebe informação, porque ela deve ter mil problemas, tem mãe que tem quatro filhos em casa e não tem como sair, né? Já tivemos várias histórias assim. (Topázio Imperial)

A maneira com que cada família se reorganizará para estar presente durante a hospitalização do filho será feita de forma particular, uma vez que a notícia da necessidade da hospitalização em UTIP pode desestabilizar a unidade familiar, que tende a priorizar o filho doente em detrimento dos demais75. Outros aspectos que podem interferir são questões financeiras, questões conjugais, distância entre a residência e o hospital, falta de uma rede de apoio, dentre outros.

Diante da fragilidade em que a família pode se encontrar, a comunicação pode ser a chave para acolher e compreender as famílias de crianças hospitalizadas em unidade de terapia intensiva. Por todas estas razões expostas até aqui, é essencial que exista uma comunicação aberta, sincera e efetiva no ambiente de cuidados intensivos.

As habilidades de comunicação são essenciais na UTIP, principalmente devido as decisões de alto risco, as diferenças de crenças e de cultura, de compreensão e valores da equipe e da família. É primordial, neste processo, que os profissionais

compartilhem as informações, usando uma linguagem clara, estando abertos para ouvir as preferências da família, valorizando seu discurso 25. No entanto, o que se percebe no ambiente da UTIP, não é uma comunicação pautada na escuta, mas sim empecilhos, o que pode se constituir em um dos principais entraves no relacionamento entre família e equipe de enfermagem25,26. Estes empecilhos foram identificados por Gipso, ao perceber que a linguagem técnica predomina neste ambiente.

É... claro que assim é... eu acho que as vezes nós profissionais temos que... explicar de um jeito mais... onde elas entendam, porque assim as vezes as pessoas falam, tipo assim, acha que está falando com outro profissional de enfermagem, daí lá vai a mãe ficar perguntando de novo para outra pessoa, porque ela não entendeu, e as pessoas acham que a pessoa entendeu, né? (Gipso)

Gipso foi o único que trouxe, no seu discurso, a preocupação com a comunicação entre equipe de enfermagem e família, percebendo que os profissionais incorporam o linguajar técnico, o que dificulta uma comunicação efetiva.

Portanto, pode-se afirmar que a qualidade na comunicação entre os profissionais de enfermagem e a família, por vezes, é deficiente, sendo justificada pela formação profissional mecanicista, com ênfase nos procedimentos, com excesso de atribuições administrativas, no caso do enfermeiro65.

A discrepância no linguajar dos profissionais e da família causa interferências na comunicação, prejudicando a capacidade desta em participar das decisões terapêuticas propostas para o filho76. Trata-se de obstáculos que podem interferir negativamente no relacionamento profissional-família, aspectos que serão retratados na próxima categoria.