Sendo-si-mesmo e para além de si no cuidado à família na UTIP

Ao descreverem suas vivências com a família na UTIP, os profissionais de enfermagem refletiram sobre as relações que se dão nesse ambiente, num primeiro momento, olhando para o seu próprio eu. Contudo, alguns extrapolaram esse momento, ainda que brevemente, para ir além do eu, vislumbrando algumas facetas do outro.

O Eu

Os profissionais se perceberam próximos às famílias. Essa proximidade foi revelada por experiências identificadas como positivas, como “não ter problema” e “se dar bem” com as famílias.

Bom, eu nunca tive problema com ninguém, não pelo menos não que eu saiba. (Jaspe Leopardo)

[...] mas eu nunca tive problema com mãe não, sempre me dei bem com elas. (Fluorita)

[...] bom, quanto aos clientes, eles tratam a gente com respeito, são educados, não tem outro problema quanto o relacionamento com eles, então assim, esses últimos que tem ficado assim, as mães pelo menos foram muito educadas, os pais. [...] essa ultima que está aí, né? Não atrapalhou em nada [o trabalho], ficou quietinha lá no cantinho dela, dormiu até a noite toda. (Ônix)

Contudo, a proximidade percebida não é, de fato, completa, integral, pois estar próximo à família determina acolhê-la, ouvi-la, estar à disposição a qualquer momento, ou seja, fazer vínculo. Vínculo significa o que liga afetivamente duas ou mais pessoas; relação, relacionamento58.No discurso de Ônix não é possível observar esse vínculo, pois o relacionamento fica restrito a uma integração social, e ainda reforça que o “sucesso” dessa aproximação ocorreu pelo fato da mãe não interferir no processo de trabalho.

Já no discurso de Jaspe Leopardo há a afirmativa do estabelecimento desse vínculo, porém há o medo do sofrimento, inerente a qualquer relação verdadeira.

[...] que eu crio vinculo assim muito rápido, e se acontecer alguma coisa eu sei que... eu vou sofrer, que eu já vou sofrer com a criança, e aí vou sofrer mais ainda [com a família]. (Jaspe Leopardo)

Uma das estratégias mais utilizadas pelos profissionais de enfermagem para se proteger do sofrimento é o afastamento. Acreditam que, ao se distanciar da família, conseguirão criar uma barreira protetora contra a tristeza que essa aproximação pode proporcionar, principalmente com os pacientes que permanecem longos períodos hospitalizados e/ou em situações clínicas cuja morte seja uma possibilidade concreta59.

Apesar de Jaspe Leopardo revelar que evita criar vínculos para não sofrer, nem sempre consegue manter esse distanciamento, uma vez que cada família é única e nos alcança de modo singular.

E... eu tenho contatos com mães até hoje, que assim, não sei, mesmo que se eu não falar, não ver, são pessoas que eu não vou esquecer. (Jaspe Leopardo). Vincular-se a quem você está cuidando faz parte do próprio cuidado, o que possibilita um movimento de olhar para o seu interior. Contudo, contemplar seu próprio eu nem sempre é fácil, já que podemos enxergar tanto as potencialidades, como as limitações. No que diz respeito às limitações, por vezes, é mais confortável acreditar que a dificuldade esteja na família e não no profissional de enfermagem.

[...] e... confesso que eu não sei ainda o que é, mas eu tenho um problema em... me manter relacionada com essa família, eu acho que eu tenho alguma limitação de relacionamento mesmo, não sei se é a família em si ou se... [...] (Apatita)

Para além do olhar do profissional de enfermagem para si próprio, eles afirmaram que as dificuldades estão relacionadas também à falta de preparo para o acolhimento/comunicação. Mas a qual preparo eles se referem? Preparo advindo da formação profissional, da educação permanente ou enquanto pessoas que cuidam e precisam ser cuidadas? Os discursos não esclarecem o preparo a que os profissionais referiram necessitar para acolher/comunicar-se com a família durante o cuidado com a criança.

Porque a gente não tem um preparo para isso, né? A gente faz do jeito que a gente acha que é o melhor, mas na verdade a gente não foi formado para dar certos tipos de notícias... certos tipos de explicações para a família, né? (Diopsído)

Então você chega com alguém, [puxa o ar] chegando com todo aquele estresse. Por que? Porque não foi orientada, entendeu? Então às vezes todo o processo depende muito de orientações, de acolhimento, como acolher a pessoa, entendeu? O que o SUS fala? Tem que ter o acolhimento... você saber receber, é você saber fazer tudo isso e as vezes a gente não sabe, a gente julga que sabe, entendeu? A gente tenta dizer que a gente dá todas as condições... que a gente... mas a gente não dá, a gente podia dar muito mais, entendeu? (Opala)

Acolhimento é uma diretriz da Política Nacional de Humanização (PNH)60, que não tem momento certo para acontecer, nem um profissional específico responsável para tal. O acolhimento é uma postura ética que implica na escuta do usuário sobre suas necessidades, no reconhecimento do seu protagonismo no processo de saúde e adoecimento e na responsabilização pela resolução, com ativação de redes de compartilhamento de saberes.

Ter a família na UTIP determina que, além do acolhimento, estabeleça-se um processo de comunicação. Estudo etnográfico realizado com enfermeiras canadenses que trabalham em unidades de cuidado intensivo pediátrico evidenciou que a comunicação é um recurso essencial e que a experiência na unidade modifica o processo de comunicação, tornando-o mais eficaz e objetivo, colaborando para a compreensão da equipe de saúde e da família61.

[...] e eu acho que tem que ser trabalhado sim essa parte de como lidar melhor com a família, como receber ela melhor na UTI, a forma melhor de abordar ela, como passar as coisas [...] (Diopsídio) [...] a gente da enfermagem, a gente tem [enfatiza] que aprender a conviver com eles, independente, sabe? (Âmbar)

[Refere-se aos momentos de estresse com as famílias] mas a gente tem que saber lidar com isso tanto quanto a gente sabe tratar o paciente. [...] então eu acho que a gente... tem que saber lidar, se a gente não sabe, a gente tem que aprender a lidar com o a família [...] Mas eu acho que assim, grande parte do nosso trabalho é saber conviver com a família, que é parte do tratamento, que é o que a gente está aqui para fazer. (Gipso)

Em nosso estudo, alguns profissionais de enfermagem consideraram a família como um gerador de estresse adicional ao trabalho, o que também foi verificado em um recente estudo, diferente do que se observa na unidade de internação em que o mesmo estudo apontou que a família é vista como um fator de satisfação no trabalho62.

O estresse de enfermeiros intensivistas foi mensurado, sendo que o atendimento prestado ao paciente com ênfase na orientação da família foi determinante para que o nível fosse considerado de média intensidade63. Embora o estresse no convívio profissional-família tenha sido assinalado pelos profissionais de enfermagem, estes acreditam que podem e devem superar esse entrave, reconhecendo essa relação como parte do cuidado com a criança.

Buscar uma relação profissional entre enfermagem-família mais humanizada na UTIP é ir ao encontro dos princípios do Cuidado Centrado na Família (CCF). CCF é:

um modelo de cuidado para crianças e suas famílias nos serviços de saúde que asseguram que o cuidado é planejado de forma a considerar e envolver toda a família, não apenas o membro doente; sendo assim, todos da família são reconhecidos como receptores do cuidado64.

Um dos princípios que caracterizam esse modelo é o reconhecimento, pelos profissionais de saúde, de que a família é uma constante na vida da criança. Portanto, família e criança devem ser vistos como indissociáveis. Assim, o cuidado prestado à criança tem impacto na família e vice-versa.

Embora a preocupação com a família tenha emergido nos discursos de alguns profissionais de enfermagem, outros se compreendem distantes da família, com o olhar particular para a técnica, isto é, os procedimentos que abarcam o cuidado de enfermagem. Esse distanciamento é justificado pelo tempo de trabalho na unidade e pela grande quantidade de tarefas.

Ah... não sei, acho que no começo eu era mais tranquila, acho que agora eu estou mais sem paciência assim, acho que se perde um pouco do... do olhar assim [...] (Jaspe Leopardo)

[...] é... de ter mais tempo também, porque as vezes a gente corre com as tarefas que a gente tem para fazer e eu sinto falta de ter mais tempo para... orientar essas famílias para estar perto. (Aragonita) Vale ressaltar, entretanto, que apesar de Jaspe Leopardo e Aragonita sentirem-se distantes da família, fazem-no por questões diferentes, sendo que Aragonita deseja estar próxima da família, em oposição a Jaspe Leopardo, que se mostra perdido no cotidiano do processo de trabalho.

As tarefas e as questões burocráticas criam barreiras que separam os profissionais da família. O tempo despendido para conhecê-la é sempre inferior aos afazeres técnicos. Estas características do processo de trabalho em UTIP também foram apontadas por enfermeiros de um hospital de Minas Gerais65.

Apesar dos obstáculos vivenciados pela equipe de enfermagem no relacionamento com a família, alguns profissionais acreditam serem empáticos diante da situação de ter um filho hospitalizado em unidade de terapia intensiva pediátrica. Ao se projetarem no lugar da família, manifestaram o desejo de permanecer ao lado da criança durante a hospitalização.

Mas se fosse meu caso eu faria de tudo para ficar [risos]. (Brasilianita)

[...] eu se fosse uma mãe, hoje, de criança pequena, que me dissesse que eu teria que ir embora, eu ia fazer um barraco, né? (Fluorita)

Eu acho que mãe é mãe, né? Do mesmo jeito que eu acho que seu eu fosse mãe eu iria querer ficar do lado. (Amonite)

A permanência da família em período integral durante a hospitalização é um direito da criança garantido por lei. Desde 1951, a OMS reconheceu como perturbadora

a ausência dos pais em qualquer situação, o que mobilizou um movimento que culminou em grandes conquistas para a enfermagem pediátrica1,2. No caso do Brasil, foi a sanção, em 13 de julho de 1990, da lei federal nº 8069- Estatuto da Criança e do Adolescente, que dentre outras garantias, em seu artigo 12 determina o direito a permanência de um dos pais ou responsáveis durante a hospitalização9.

Contudo, esse direito nem sempre é respeitado pelas instituições, que se apoiam na estrutura física como um impedimento para cumpri-lo. Outro aspecto que causa divergência é que o ECA9 não discrimina que esse acompanhamento se dê em qualquer tipo de unidade pediátrica, deixando que as instituições interpretem o texto de modo que lhes for mais favorável, o que geralmente determina a exclusão da família das unidades intensivas, exceto pelos horários de visitas.

Na unidade estudada, os familiares não permanecem em tempo integral, sendo que a justificativa recai sobre a estrutura física que está em reforma. Mas antes da reforma, a permanência dos acompanhantes já era determinada por horários fixos. Dos dez leitos, apenas sete acompanhantes tinham local para pernoitar fora da unidade. Apesar disso, os profissionais admitem que não aceitariam deixar seus filhos no hospital sem acompanhante, o que evidencia que a empatia não é, de fato, verdadeira,

Empatia é a forma de identificação afetiva de um sujeito como uma pessoa58. Ao nos identificarmos com o outro buscamos nos colocar numa mesma situação. Assim, o afastar a família da UTIP por acreditar não ser necessário acompanhar o filho em cuidado intensivo é incoerente com o discurso Mas se fosse meu caso eu faria de tudo para ficar.

É possível perceber o grande conflito entre o modelo biomédico e as formas de cuidar que ultrapassam os limites desse modelo. Mesmo com investimentos em pesquisas e capacitações para que médicos e enfermeiros se relacionem com seus clientes de modo menos impessoal, estendendo o cuidado para as dimensões humanas do indivíduo, essa temática ainda é um grande desafio66,67.

Não se trata de negar a importância da competência técnica, mas de vislumbrar ‘o outro lado’. Pacientes conseguem identificar um bom cuidado de enfermagem quando recebem explicações sinceras reveladas por meio de atitudes carinhosas68.

Além de alguns profissionais de enfermagem não conseguirem, de fato, serem empáticos, Amonite revelou não reconhecer na sua experiência momentos de relação e/ou compartilhamento com as famílias na UTIP.

Na verdade eu não tenho essa vivência. Eu estou aqui há um ano e meio, mais ou menos. Eu sempre fui do setor adulto [...] É... e desde que eu vim para o plantão noturno não tem esse contato direto com a família, [...] (Amonite)

O discurso acima evidencia para além da ausência da família na UTIP no período noturno. Isso porque há famílias neste período, embora em caráter eventual. Porém, não reconhecer essa vivência nos faz refletir sobre os modos de relação que esse profissional tem ao exercer sua atividade profissional, não conseguindo enxergar além das tarefas técnicas associadas à criança doente.

Ainda nesta perspectiva, e considerando que boa parte da equipe de enfermagem convive com a família diariamente, isso não foi capaz de suscitar uma reflexão em Jaspe Leopardo, quando deixou emergir o seguinte discurso:

Hum... deixa eu pensar, não sei assim... nunca parei para pensar na verdade. (Jaspe Leopardo)

Este fato é bastante preocupante, pois revela que o profissional não está preocupado com a família e que ela não é contemplada nos cuidados que são realizados em seus filhos, sendo vista como um objeto inanimado dentro do ambiente.

No entanto, para além dela mesma, a equipe de enfermagem foi capaz de olhar o outro, aqui constituído pela família, ainda que de modo incipiente.

O outro

Ao vislumbrar o outro, a equipe de enfermagem associou, de imediato, a família com a figura materna. Em seus discursos, a mãe foi destaque em detrimento dos outros membros da família.

Porque tem muita mãe, porque a maioria é mãe, né? (Jaspe Leopardo)

[...] a família assim, geralmente é a mãe. (Gipso)

Família, quando a gente fala de família, a gente fala muito de mãe, né? Não fala de família propriamente dita, família é mãe. (Amonite)

A mãe é sem dúvida o membro da família que mais está presente durante a hospitalização infantil. Essa particularidade também ficou evidente em um estudo com famílias de crianças hospitalizadas em unidade de terapia intensiva pediátrica, das quais 80% eram mães69. Na Unidade estudada, a mãe também é o membro da família mais presente. Fica explícito que é ela que cuida do filho em casa e, portanto, quando ele adoece, sua presença no hospital é uma consequência, sendo que por vezes, a depender da doença e do período de hospitalização, ela é demitida ou pede demissão do trabalho.

Mesmo após a criação do ECA9, a inserção da família não ocorreu de imediato. Foi e ainda é um longo caminho a ser percorrido. As instituições de saúde ainda optam por restringir o número e o tempo de permanência das visitas nas unidades de cuidados intensivos pediátricos, favorecendo um olhar centrado somente na doença da criança, negligenciando à família um atendimento planejado que considere e envolva todos os seus membros.

Como a inserção da família no ambiente hospitalar não ocorreu de maneira organizada, a equipe de enfermagem precisou improvisar para recebê-la no ambiente da UTIP. Contudo, após 27 anos de ECA, ainda existem instituições se organizando para acomodar a família neste espaço, o que evidencia que esta não é prioridade de cuidado11.

A unidade de terapia intensiva pediátrica, por ser um lugar cercado por regras e normas, postergou essa reestruturação. A equipe de enfermagem, por sua vez, ainda desempenha um papel paternalista diante da criança, da família e do ambiente que envolve o cuidado70. A necessidade de controlar o espaço, que antes pertencia somente à equipe, ficou evidente nos discursos.

Eles colocam a cadeira no meio do quarto [...] (Ônix) [...] hoje a mãe veio a noite toda, e ela me atrapalhou, ficou do lado do respirador o tempo inteiro, e qualquer procedimento que eu ia fazer ela vinha junto tentar me ajudar, entende? (Safira)

Ônix e Safira não percebem que a grande maioria das famílias nunca esteve em uma unidade de cuidado intensivo pediátrico e que esse ambiente é assustador. Os profissionais de enfermagem banalizam o ambiente intensivo e, dessa forma, não conseguem enxergar-se fora dele e/ou enxergar quem está fora dele.

Safira mostrou-se resistente a presença da família, pois não percebe a necessidade em negociar cada etapa do cuidado da criança, dando oportunidade para que a família participe dos cuidados que serão realizados. Portanto, não basta somente garantir a presença da família, é preciso repensar no processo de trabalho da equipe para que a participação da família seja, de fato, real.

Os profissionais acreditam ter domínio sobre o ambiente, as tarefas e, consequentemente, sobre a criança e, por vezes, pressupõem que a família é desinformada e que não sabe distinguir as reais prioridades do filho, considerando a gravidade do quadro clínico. A família volta-se para os cuidados de conforto, os quais são avaliados como secundários pelos profissionais, como aparece no discurso:

[...] a gente tem casos práticos, por exemplo: coisas que já aconteceram muitas vezes, tem uma mãe que tá acompanhando o tempo todo, elas são na sua maioria desinformadas, estão preocupadas com as crianças, por exemplo: elas não sabem triar o que é importante e o que não é importante, né? Então por exemplo: se ela ver uma babinha ela fica! Fez um xixi... que para nós tem um valor muito mínimo,

perante a dimensão do problema, né? Dos outros suportes, que para ela é muito importante, de repente ela cobra uma disponibilidade que a gente não tem, [...] (Topázio Imperial)

Importante destacar que a família não é alheia ao que está acontecendo ao filho, pois estudos recentes revelam o seu desejo em participar de todas as fases do tratamento do filho e sua preocupação em lhe fornecer conforto. Além disso, há a vontade de ser incluída na visita médica, de receber informações claras sobre o diagnóstico, tratamento e prognóstico11,26,29.

É necessário que a equipe de enfermagem compreenda que seu papel é orientar, acolher e garantir o direito da família, previsto em lei, de ser incluída, de fato, no projeto terapêutico proposto ao seu filho13, entendendo que o surgimento de uma doença atinge todos os membros da família, que passam a vivenciar com a criança este momento, sendo impossível conseguir se desligar da situação pela qual o filho está passando19.

Nos discursos a seguir, foi possível perceber que os profissionais não assimilam o desequilíbrio que a doença pode gerar na unidade familiar e tendem a afastar a família da criança da unidade de terapia intensiva pediátrica.

[...] e de algumas mães que elas não ajudam e acham que você tem obrigação de tudo, (risos) mas é... se você for ver bem... você tem mesmo, né? Porque você está aqui para isso, para cuidar, não é ela, ela está só para acompanhar. (Fluorita)

Porque a mãe precisa descansar, a família precisa descansar, precisa se desligar um pouco do que está... do que está acontecendo com a criança. (Quartzo Rosa) Fluorita vê a família como uma expectadora do cuidado ao filho doente, enquanto Quartzo Rosa acredita que a família precisa se afastar fisicamente, tanto do filho, como do ambiente intensivo. Contudo, um estudo realizado na unidade de terapia intensiva pediátrica de um hospital federal do município do Rio de Janeiro com 14 familiares acompanhantes, constatou que a família deseja permanecer com o filho,

independente do estado clínico e que o faz por amor, expressando medo de abandoná-lo neste momento de fragilidade32.

Já que a equipe de enfermagem não consegue estabelecer um vínculo sincero com a família, ao longo da hospitalização é possível perceber a formação deste vínculo entre as famílias, que passam a compartilhar das rotinas, além de tornarem-se guardiãs umas dos filhos das outras, formando assim uma rede de apoio. Contudo, esse comportamento desagrada a equipe de enfermagem, que se sente observada pelas famílias, como demonstra esse discurso:

[...] mas que... elas ficam... assim, de olho em todos os outros pacientes assim, né? Ficam... é... de leva e trás, então é complicado para a gente. (Ônix)

[...] porque isso só colabora para que ela fique observando o nosso serviço... e fique... criando coisas que... não existem. (Quartzo Rosa)

Os vínculos que são formados entre as famílias amenizam a ansiedade e facilitam a rotina estressante da UTIP. Dessas relações emergem sentimentos de união e solidariedade fortalecidos pela troca de experiências, favorecendo o empoderamento das famílias com relação ao tratamento do filho41.

Cabe aqui destacar que cada família se comportará de uma maneira diferente